Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Nou die 2 euro aan zegels? I'll livequote:
moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...
quote:Rook als medicijn voor chronische darmziekte?
Rook kan soelaas bieden bij de chronische darmziekte colitis ulcerosa. Dat blijkt uit onderzoek van hoogleraar Gerard Dijkstra van het UMCG.
Stoffen in rook zorgen ervoor dat de ziekte, die ontstekingen in de darm veroorzaakt, wordt getemperd. 'In rook zitten vijfduizend stoffen, een paar daarvan hebben een positief effect. Die proberen we te vinden.' Hij raadt patiënten af de sigaret op te pakken: 'Het is een medicijn met een dodelijke bijwerking.'
Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar koolmonoxide in sigaretten. In pilvorm zou dat een medicijn kunnen worden voor patiënten van de darmziekte. Ook nicotine heeft een positief effect, maar dat duurt maar korte tijd.
Overigens helpt het roken niet bij patiënten die last hebben van andere chronische darmziekten, zoals de ziekte van Crohn. Colitis ulcerosa komt in Nederland voor bij ongeveer 35.000 mensen.
.(gelukkig) niet.quote:Op donderdag 15 mei 2014 14:49 schreef Skeletor. het volgende:
Niemand ervaring met sondevoeding? Dat zou wel mooi zijn
is het normaal dat ik mij druk/bang maak voor MRI.
heb er nu wel last van, angst denk ik.
daarbij heb ik het vermoeden dat ik infuusnaald krijg voor de contrast vloeistof. Volgens mij ben ik daar nu nog wel het angstigs voor...
die 3,5 dag ziekenhuis en 5 infuusnaalden hebben mij niet echt goed gedaan...
en ik word ondertussen gek van de momenten dat de pijn het sterkst is. Alsof er een baksteen dan onder mijn huid zit...(omschrijving van mijn vrien)
Tuurlijk is dat normaal. Een onderzoek is altijd spannend. Je kunt een muziekje meenemen, dan hoor je dat door de koptelefoon als je de laboranten vriendelijk vraagt de cd op de zetten. Probeer lekker te ontspannen, dan komt het helemaal goed.quote:Op donderdag 15 mei 2014 15:11 schreef gridjuh het volgende:
[..]
(gelukkig) niet.
is het normaal dat ik mij druk/bang maak voor MRI.
heb er nu wel last van, angst denk ik.
daarbij heb ik het vermoeden dat ik infuusnaald krijg voor de contrast vloeistof. Volgens mij ben ik daar nu nog wel het angstigs voor...
die 3,5 dag ziekenhuis en 5 infuusnaalden hebben mij niet echt goed gedaan...
en ik word ondertussen gek van de momenten dat de pijn het sterkst is. Alsof er een baksteen dan onder mijn huid zit...(omschrijving van mijn vrien)
Dat infuusnaaldje wordt meestal in de elleboogplooi geprikt. Het gaat dus voelen als een bloedafnameprik. Vind je dat eng? Er wordt overigens niet altijd intraveneus contrast gegeven. Dat hangt namelijk van het protocol af wat ze draaien. Soms met, soms zonder. Dat logt aam de vraagstelling. Dus ik weet niet of je wel of geen intraveneus contrast gaat krijgen, dus wel of geen infuusnaaldje.
Ben het even kwijt dat je in het ziekenhuis hebt gelegen? Ik dacht alleen op de spoed? Vervelend ook dat de pijn blijft. Niks beter geworden?
nee ik heb toen van dinsdag tot vrijdagochtend in het ziekenhuis gelegen. Totaal 5 infuusnaalden gekregenquote:
[..]
Tuurlijk is dat normaal. Een onderzoek is altijd spannend. Je kunt een muziekje meenemen, dan hoor je dat door de koptelefoon als je de laboranten vriendelijk vraagt de cd op de zetten. Probeer lekker te ontspannen, dan komt het helemaal goed.
Dat infuusnaaldje wordt meestal in de elleboogplooi geprikt. Het gaat dus voelen als een bloedafnameprik. Vind je dat eng? Er wordt overigens niet altijd intraveneus contrast gegeven. Dat hangt namelijk van het protocol af wat ze draaien. Soms met, soms zonder. Dat logt aam de vraagstelling. Dus ik weet niet of je wel of geen intraveneus contrast gaat krijgen, dus wel of geen infuusnaaldje.
Ben het even kwijt dat je in het ziekenhuis hebt gelegen? Ik dacht alleen op de spoed? Vervelend ook dat de pijn blijft. Niks beter geworden?
*ontlurkt*quote:
Niemand ervaring met sondevoeding? Dat zou wel mooi zijn
Waarom moet je per se worden opgenomen met sv? Ik werk in de thuiszorg en zie regelmatig mensen thuis ermee. Ik kan me voorstellen dat je ingesteld moet worden en dat ze willen kijken of je geen are neveneffecten krijgt, maar met goede instructie kun je dat vervolgens prima thuis laten inlopen. Desnoods komt er elke dag iemand van de thuiszorg langs om een nieuwe zak aan te hangen en/of het systeem door te spoelen. Maar jij bent medicus, toch? Dus in principe zou je dat vast ook zelf kunnen.
Ik heb hier meer over gelezen inderdaad. En er word ook nog actief onderzoek gedaan.quote:
Voor de CU-ers....er is weer eens een nieuw onderzoek geweest...
moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...
[..]
Zal mij benieuwen welke stofjes het zijn en wat ermee gedaan word.
Roken is natuurlijk nooit goed, maar ik ben weer begonnen.
En als het niet helpt tegen mijn ontstekingen, dan werkt het voor mij wel laxerend (wat
op dit moment echt nodig is bij mij haha) en het helpt me rustig worden als ik weer stijf
sta van de stress.
Call me stupid, maakt me niks uit.
En jij kan jezelf toch prima weer bekwaam maken in het sv systeem en wat daar bij komt kijken?
Je lijkt me namelijk iets te koppig voor thuiszorg, je kan het zelf wel.
Toch?Volgens het stukje gaat het om koolmonoxide en zou het misschien in pil/capsulevorm kunnen helpen.quote:
[..]
Ik heb hier meer over gelezen inderdaad. En er word ook nog actief onderzoek gedaan.
Zal mij benieuwen welke stofjes het zijn en wat ermee gedaan word.
Roken is natuurlijk nooit goed, maar ik ben weer begonnen.
En als het niet helpt tegen mijn ontstekingen, dan werkt het voor mij wel laxerend (wat
op dit moment echt nodig is bij mij haha) en het helpt me rustig worden als ik weer stijf
sta van de stress.
Call me stupid, maakt me niks uit.
En ik als ex roker ga je echt niet stupide noemen, sinds het stoppen is alles hier ook pijnlijker en gaat het er moeilijker uit
Daarbij ben ik eigenlijk nooit bang geweest voor bloedprikken en dergelijke, maar sinds mijn opname gaat het totaal niet goed.quote:
[..]
Tuurlijk is dat normaal. Een onderzoek is altijd spannend. Je kunt een muziekje meenemen, dan hoor je dat door de koptelefoon als je de laboranten vriendelijk vraagt de cd op de zetten. Probeer lekker te ontspannen, dan komt het helemaal goed.
Dat infuusnaaldje wordt meestal in de elleboogplooi geprikt. Het gaat dus voelen als een bloedafnameprik. Vind je dat eng? Er wordt overigens niet altijd intraveneus contrast gegeven. Dat hangt namelijk van het protocol af wat ze draaien. Soms met, soms zonder. Dat logt aam de vraagstelling. Dus ik weet niet of je wel of geen intraveneus contrast gaat krijgen, dus wel of geen infuusnaaldje.
Ben het even kwijt dat je in het ziekenhuis hebt gelegen? Ik dacht alleen op de spoed? Vervelend ook dat de pijn blijft. Niks beter geworden?
Daarbij gaan door die angst mijn aders irritant zijn. Maar ik moet nu al met bloedprikken met vlindernaaldje geprikt worden, anders gaan ze er altijd in en doorheen, vind ik niet fijn.
Ik mag inderdaad muziek meenemen.
Ik ben benieuwd dinsdag, mag om 14:30 aanwezig zijn en 15:30 aan de beurt....
Denk alleen dat ik weinig zal slapen voorlopig
Het gaat hier echt beter na de bloedtransfusie. Geen bloed meer bij de ontlasting, minder vaak en vaster. Plus dat ik warm eten weer aan het introduceren ben. Dat gaat goed! Ik vijf nog ver van de pasta met sauzen op basis van tomaten, maar het gaat goed. Brood wil ook weer, zelfs de stevigere volkoren varianten. Allinson brood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet. Bevat ook nog eens fijn calorieën
. Zoetigheden heb ik nu een week niet aangeraakt, behalve de Nutri's. Geen behoefte aan. Als tussendoor is dikke Turkse yoghurt veel lekkerder dan suffe vla of taart. Heerlijk! Ik ben zo blij! . Tot die tijd (of tot er een andere oplossing is gevonden) stevig doorpaffen 
.moet deze ochtend eerst nuchter bloedprikken, zal om half 9 gebeurd zijn. Dan mag ik tot half 11 eten en drinken en dan weer nuchter blijven. Mag gelukkig nog wel water, maar met de warmte die er vandaag zal zijn, zal ik mijn insuline pomp maar op half vermogen zetten, want nu kan ik niet meer aan hypo doen 😒
ben ook erg zenuwachtig, heb last van mijn buik, alsof er nu baksteen in zit
Waarom niet morgen prikken als je dan ook nuchter moet zijn! Had weer ellende gescheeld. Niet nerveus zijn, je gaat morgen lekker chillen in de MRIquote:
Weinig geslapen.
moet deze ochtend eerst nuchter bloedprikken, zal om half 9 gebeurd zijn. Dan mag ik tot half 11 eten en drinken en dan weer nuchter blijven. Mag gelukkig nog wel water, maar met de warmte die er vandaag zal zijn, zal ik mijn insuline pomp maar op half vermogen zetten, want nu kan ik niet meer aan hypo doen 😒
ben ook erg zenuwachtig, heb last van mijn buik, alsof er nu baksteen in zit
.nou ik moest uiterlijk vandaag bloedprikken. En vanaf nu moet ik weer nuchter zijn. Ach water drinken mag dan gelukkig nog wel.quote:
[..]
Waarom niet morgen prikken als je dan ook nuchter moet zijn! Had weer ellende gescheeld. Niet nerveus zijn, je gaat morgen lekker chillen in de MRI
Fixed (alles is vandaag, zowel het prikken als de MRI)quote:
[..]
Waarom niet morgen prikken als je dan ook nuchter moet zijn! Had weer ellende gescheeld. Niet nerveus zijn, je gaat morgen vanmiddag lekker chillen in de MRI
Denk niet dat je het nog leest, maar succesquote:
[..]
nou ik moest uiterlijk vandaag bloedprikken. En vanaf nu moet ik weer nuchter zijn. Ach water drinken mag dan gelukkig nog wel.
Huh? Zal aan mij liggen, maar dit snap ik niet. MRI naar vandaag verplaatst?quote:
[..]
Fixed (alles is vandaag, zowel het prikken als de MRI)
[..]
Denk niet dat je het nog leest, maar succes
De hele tijd toch al?quote:
[..]
Huh? Zal aan mij liggen, maar dit snap ik niet. MRI naar vandaag verplaatst?
Ik mag inderdaad muziek meenemen.
Ik ben benieuwd dinsdag, mag om 14:30 aanwezig zijn en 15:30 aan de beurt....
Denk alleen dat ik weinig zal slapen voorlopig
het was vandaag ivm afspraken met internist volgende week.quote:
[..]
De hele tijd toch al?
Ik mag inderdaad muziek meenemen.
Ik ben benieuwd dinsdag, mag om 14:30 aanwezig zijn en 15:30 aan de beurt....
Denk alleen dat ik weinig zal slapen voorlopig
ik mocht mooi geen muziek luisteren ivm ademcommando's. 😒
het liep behoorlijk uit, was om 16:25 pas buiten.
infuus zetten ging wel, eruit halen was ook goed, bloedde alleen erg na.
Was het mee- of tegengevallen? Het nabloeden buiten beschouwing gelaten, dan. Ik weet niet waarom ik de 22ste in mijn hoofd had. Mooi dat het achter de rug is! Wanneer is de date met de internist?quote:
[..]
het was vandaag ivm afspraken met internist volgende week.
ik mocht mooi geen muziek luisteren ivm ademcommando's. 😒
het liep behoorlijk uit, was om 16:25 pas buiten.
infuus zetten ging wel, eruit halen was ook goed, bloedde alleen erg na.
Jep, spetteren maar!quote:
Op 
Het valt mij nu ontzettend tegen, ik ben hartstikke ziek.quote:
[..]
Was het mee- of tegengevallen? Het nabloeden buiten beschouwing gelaten, dan. Ik weet niet waarom ik de 22ste in mijn hoofd had. Mooi dat het achter de rug is! Wanneer is de date met de internist?
Diarree....nou ja of we het nog zo kunnen noemen.....eerder plassen van achteren.
Daarbij ook misselijk, draaierig en moe.
Ik heb de 26e een date met internist, dus dat is maandag al.
daarbij de spalk achter mijn tanden klapte gisteren gedeeltelijk los, en is probeer waar ik woon te gaan, nou mooi niet, ik moest naar mijn eigen orthodontist. Fijn voor hun moet ik wel helemaal naar Breda en ik heb geen vervoer...en met bus is geen optie ivm dat we geen geld hebben. En op de fiets is t niet te doen omdat ik me nu nog steeds beroerd voel.
heb je geen geld voor de bus?quote:
Bah echt goed ziek geweest gisteren. Ja het kon een beetje laxerend werken, maar dit was echt niet normaal.
daarbij de spalk achter mijn tanden klapte gisteren gedeeltelijk los, en is probeer waar ik woon te gaan, nou mooi niet, ik moest naar mijn eigen orthodontist. Fijn voor hun moet ik wel helemaal naar Breda en ik heb geen vervoer...en met bus is geen optie ivm dat we geen geld hebben. En op de fiets is t niet te doen omdat ik me nu nog steeds beroerd voel.
maar ff sport opvoeren en beter op het eten letten. Kijken of dat werkt.Nog steeds medicatieloos
helaas niet.quote:
bij de krant is t zo, ziek zijn =geen geld. Dus 1,5 week ziek geweest ivm ziekenhuis is 100¤ minder geweest.
maar ik ga morgenochtend, laat ik mij daar afzetten.
Bloed! Ik hoop dat dat eenmalig blijft...zit er geen terugval aan te komen? Diarree?quote:
Bloed, onverteerd en meuren joh
Nog steeds medicatieloos
Haha, dat onverteerde zie ik hier een beetje terug. Allinsonbrood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet hier (ja, ja, geen witbrood meer en 's avonds lekker mee-eten met de pot, zij het in iets kleinere porties dan normaal). Die zitten komen er gewoon weer heel uit. Ben net een mitrailleur
.als ik weleens nootjes of pinda's eet, zie ik ze idd aan de andere kant weer uitkomen. Nu eet ik bijna nooit pinda's meer.quote:
[..]
Bloed! Ik hoop dat dat eenmalig blijft...zit er geen terugval aan te komen? Diarree?
Haha, dat onverteerde zie ik hier een beetje terug. Allinsonbrood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet hier (ja, ja, geen witbrood meer en 's avonds lekker mee-eten met de pot, zij het in iets kleinere porties dan normaal). Die zitten komen er gewoon weer heel uit. Ben net een mitrailleur
heb nu hele ochtend op bed gelegen, voel me nog niet helemaal lekker helaas...
Prednisolon is verlaagd van 50 mg naar 40 mg. Dat vind ik een grote stap en ook eng. Maar als de expert het aandurft, proberen we het gewoon! Als dit zo doorgaat, krijg ik er over 2 weken Imuran bij. Ik heb gehoord dat sommigen het éénmaal per dag innemen. In de medicijnenbijbel staat echter verdelen over de dag. Hoe doen de Imuran-gebruikers het hier? Hadden jullie veel last van bijwerkingen? Hoe vaak moesten jullie bloed prikken om te controleren of het medicijn je bloedbeeld niet verneukte?
Geen overduidelijke bijwerkingen, wel wat moeier dan normaal.
Eerste maand elke week bloedprikken, tweede maand om de twee weken, daarna om de maand.
Moest daarnaast ook vaccineren voor pneumokokken, hepatitus en griep, omdat weerstand verlaagt wordt.
Gebruik daarnaast ook pentasa, humira, en bijna afgebouwd aan de prednison.
Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0
.vandaag een hele slechte dag qua pijn. 😒
Zeer herkenbaar kvd.quote:
Voor de CU-ers....er is weer eens een nieuw onderzoek geweest...
moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...
[..]
Ook jaren gerookt met Colitis, en weinig tot geen problemen gehad. Vorig jaar zelfs bijna geen medicijnen hoeven gebruiken. Sinds begin dit jaar gestopt met roken, en sindsdien is het een drama. Weer volop aan de medicijnen, maar krijg het maar niet helemaal onderdrukt.
Ik voelde me beter toen ik nog rookte, zowel fysiek als mentaal
Het gaat beter, de ontstekingswaarden zijn goed voor Crohn's dus de medicijnen werken. Wel nog regelmatig pijn, maar alles gaat elke keer beter.quote:
Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.
Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0
Ik ben niet hoger geweest dan 30 mg met de prednison, meer dan genoeg als ik zie hoe ik nu nog reageer op de afbouw!
Ik ben toen direct met pentasa begonnen samen met de prednison, na vier weken afbouwen pred met kleine beetjes en humira erbij en weer vier weken later de imuran erbij.
Hopelijk over twee weken van de pred af.
Ik word gek van alles dat ik moet onthouden over opbouwen (imuran) afbouwen (prednison) tweewekelijkse injecties (humira) bloedprikken, sommige weken andere proeven dan andere, en dinsdag weer een ontlastingsproef voor volgende specialist afspraak, vaccinaties, hervaccinaties (hep B) andere vaccinatie ophalen bij de apotheek, en laten zetten...... gelukkig dat ik een app heb op mijn telefoon die me af en toe waarschuwd..
Ziek zijn kost een boel energie.
Gelukkig alleen wat moe van de vaccinaties van gisteren. Maar dat kan ook komen van de opbouw van de imuran.
Over drie weken begin ik weer rustig met werken, mijn hoofd heeft tijd nodig gehad om alles op een rijtje te zetten, en de prednison heeft zijn eigen regime er tussen door gedaan...
Qua prednisolon, even het schema van de laatste keer van vriend erbij gepakt (ander euvel, zelfde meds). Begon ook met 60 mg en ging na 2 weken naar de 40 en daarna in een redelijk rap tempo van 30 naar 20, 15, 10, en 5. Hij heeft deze keer gelukkig maar 2 maanden hoeven slikken. Niet dat ik vind dat het heeft geholpen deze keer, probleem komt m.i. gewoon weer terug (maar dat mag de arts volgende week ofzo gaan bepalenquote:
Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.
Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0
)De keren daarvoor zat hij sowieso ongeveer een maand aan de 60 en ging toen via de 40 in heeeeeele lange en kleine stapjes naar beneden (op het eind eigenlijk vrij snel, hij zat er te lang aan
)Mijn arts vind prednison een start medicijn, om de ergste ontstekingen weg te krijgen, waarna andere medicijnen het moeten overnemen en de boel helemaal moeten laten kalmeren en in remissie laten komen en blijven.
Daarom kreeg ik geen superhoge pred, maar wel direct pentasa, en al snel humira en nu imuran, voordat de pred nog maar klaar was.. Maar artsen hebben er verschillende gedachten over.
. Wat jouw arts vindt, vindt de mijne ook. Alleen de mijne houdt niet van biologicals en zal die ook niet geven. Nou ja, als de Imuran straks zijn werk maar doet. Dan ben ik blij.Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?
Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel
.Die arts van hem doet niet aan 2,5jes. Het zijn altijd stappen van 20 mg, 10 mg en 5 mg minder geweest. En de laatste keer ging hij regelmatig ook nog eens met 5 of 10 mg per 4 dagen omlaag, (maar met MTX-gebruik erbij, weet niet of dat uitmaakt).quote:
Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt
Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?
Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel
Ik begon met 50 mg imuran en moest 1 keer per maand bloed laten prikken. Weinig last van bijwerkingen, behalve afwijkende leverwaarden en een laag hb. Ik had alleen last als ik mijn dosering moest verhogen, dan was ik de halve dag kotsmisselijk. Volgens mijn arts moest ik de hele dosering in een keer nemen, op een gegeven moment had ik ook 100 mg tabletten.quote:
Joepie! De prednisolon is aangeslagen. Bezinking is keurig gedaald, nog wel wat hoog, maar niet torenhoog. De rest van de ontstekingsparameters ook! Hb is nu 5.6.
Prednisolon is verlaagd van 50 mg naar 40 mg. Dat vind ik een grote stap en ook eng. Maar als de expert het aandurft, proberen we het gewoon! Als dit zo doorgaat, krijg ik er over 2 weken Imuran bij. Ik heb gehoord dat sommigen het éénmaal per dag innemen. In de medicijnenbijbel staat echter verdelen over de dag. Hoe doen de Imuran-gebruikers het hier? Hadden jullie veel last van bijwerkingen? Hoe vaak moesten jullie bloed prikken om te controleren of het medicijn je bloedbeeld niet verneukte?
In het begin had ik er ook prednison bij, en dat heb ik van 40mg steeds met 5mg per week afgebouwd. Ik denk dat ik het zeker nog wel 3 maanden gebruikt heb (in een lage dosering) naast de imuran en de pentasa. Nu gebruik ik alleen nog 50mg imuran en laat ik eens per 3 maanden bloed prikken. Het wordt weer eens tijd
Als ik weer ga werken is het eerst maar 1 of 2 dagen in de week, de maand augustus is vakantie, en in september wordt ik waarschijnlijk eindelijk aan mijn knie geopereerd en ben er dan weer 2-3 maanden uit vanwege revalidatie.quote:
Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt
Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?
Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel
Dus fulltime werken zit er nog niet in, dat gaat ook nog niet, begin wel toe te zijn aan ritme in mijn dag. Mijn man werkt onregelmatig dag, nacht en weekend, dus die geeft ook geen ritme aan een week....
Ik sta wel elke dag op tijd op, kleed me aan, en probeer wat dingen te doen, begin er nu weer wat energie voor te krijgen.
Vandaag over mijn grenzen gegaan, zowel stofzuigen als grasmaaien in onze tuin en een gezamenlijk stuk grond. (man had al tijden beloofd het te doen, niet gedaan en dit weekend werkweekend...) Dus vanavond doe ik niets meer en morgen kijken hoe ik me voel.
Ik hoop dat ik niet nog een paar weken op 2,5 mg pred hoef te zitten... goed afbouwen is belangrijk, maar door de pred kan ik niet geopereerd worden aan mijn knie (zou in maart gebeuren) en om het in september door te laten gaan, moet ik een tijdje van de prednison af zijn, dus hoe eerder er vanaf hoe beter!
In eerste instantie heb ik alle medicijnen voor een jaar, en dan verder kijken..quote:
De Imuran-gebruikers: levenslang of tijdelijk? Qwea is de stoerste, die doet het zonder medicatie. Mensen met 5-ASA-preparaten (mesalazine, sulfasalazine)?
Hoe stoer je bent zonder medicijnen, vooral als je stopt zonder met je arts te overleggen, daar kan je vraagtekens bij zetten. Probleem bij humira en remicade is dat je lichaam er antilichaampjes voor kan maken als er langere tijd tussen de behandeling zit. Eerder dachten ze dat het alleen bij Remicade zo zou zijn door muisprotein, en niet bij humira door menselijk protein, maar onderzoek in de mayo kliniek heeft nu aangetoond dat het bij Humira ook kan voorkomen en je er dus niet zomaar weer mee kan starten. Soms gaat het goed, soms niet, en dan ben je een behandelmogelijkheid kwijt.
Ik ben Laura en heb net te horen gekregen dat ik crohn heb, na al maanden klachten te hebben kreeg ik een colonoscopie zeer pijnlijk ondanks mijn roesje ik heb er zelfs nog de hele dag last van gehad.
Na het onderzoek zij de arts meteen het is crohn medicijnen meegekregen en helaas weinig info verder dat hoor ik allemaal pas als ik weer na de internist moet volgende week omdat er ook hapjes zijn genomen. heel verwarend allemaal herken jullie dit?
Groetjes laura
Welkom Laura! Wat naar om te horen dat je de diagnose Crohn hebt gekregen.quote:
Hallo Allemaal,
Ik ben Laura en heb net te horen gekregen dat ik crohn heb, na al maanden klachten te hebben kreeg ik een colonoscopie zeer pijnlijk ondanks mijn roesje ik heb er zelfs nog de hele dag last van gehad.
Na het onderzoek zij de arts meteen het is crohn medicijnen meegekregen en helaas weinig info verder dat hoor ik allemaal pas als ik weer na de internist moet volgende week omdat er ook hapjes zijn genomen. heel verwarend allemaal herken jullie dit?
Groetjes laura
Hoer bedoel je weinig info? Weet je niet wat Crohn is (Google is je vriend) of wat je met de medicijnen moet?
Je kunt doorvragen he? Beetje voor jezelf opkomen is belangrijk in deze tijden. Zeker als patient.. Wat voor medijnnen heb je?quote:
Nou ik heb natuurlijk gegoogled maar vond zelf dat er vanuit het ziekenhuis weinig info gegeven werd, het ging nu echt van u heeft crohn hier receptje doei
EINDELIJKquote:
Op zaterdag 24 mei 2014 21:25 schreef Mord_Sith het volgende:[..]
Je kunt doorvragen he? Beetje voor jezelf opkomen is belangrijk in deze tijden. Zeker als patient.. Wat voor medijnnen heb je?
ik was niet echt in staat om op dat moment door te vragen, ik verging nog van de pijn zelfs ahum daar de gang onder gekotst sorry voor mijn directheid. maargoed ik heb dus volgende week woensdag afspraak bij de internist die was al gepland ivm nemen van monsters.
ik heb nu budenofalk gekregen.
Gewoon rustig beginnen met de dosering die aangegeven is, Googelen, en uitkijken met wat je eet. Voldoende drinken en schrijf je vragen op die je hebt voor je arts want die ga je geheid vergeten je volgende afspraak.quote:
Ja ben meteen netjes begonnen 3 maal daags, een lijstje maken is idd slim hopen dat het een beetje aanslaatquote:
[..]
Gewoon rustig beginnen met de dosering die aangegeven is, Googelen, en uitkijken met wat je eet. Voldoende drinken en schrijf je vragen op die je hebt voor je arts want die ga je geheid vergeten je volgende afspraak.
Zeg dat! Nu wel ontstoken schaafwond op knie maar daarmee kan ik wel spuitenquote:
[..]
Je kunt doorvragen he? Beetje voor jezelf opkomen is belangrijk in deze tijden. Zeker als patient.. Wat voor medijnnen heb je?
[..]
EINDELIJK
Ik vind het knap dat je met je knie kunt spuiten!quote:
[..]
Zeg dat! Nu wel ontstoken schaafwond op knie maar daarmee kan ik wel spuiten
en hartstikke moe en weinig eet en drinklust.
zucht...
Soms, kan ik zelfs met mijn anus spuiten. Niet verder vertellen hoor!quote:Op zaterdag 24 mei 2014 23:21 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik vind het knap dat je met je knie kunt spuiten!
Hoi Laura,quote:
Hallo Allemaal,
Ik ben Laura en heb net te horen gekregen dat ik crohn heb, na al maanden klachten te hebben kreeg ik een colonoscopie zeer pijnlijk ondanks mijn roesje ik heb er zelfs nog de hele dag last van gehad.
Na het onderzoek zij de arts meteen het is crohn medicijnen meegekregen en helaas weinig info verder dat hoor ik allemaal pas als ik weer na de internist moet volgende week omdat er ook hapjes zijn genomen. heel verwarend allemaal herken jullie dit?
Groetjes laura
zo gaat het vaak hoor, dat je op dat moment medicijnen krijgt, en verder niet veel, had ik ook, zelf had ik geen verdoving gehad, maar door de spanning kreeg ik ook niet veel mee.
Je hebt geluk dat je direct de week erop al een afspraak hebt bij de internist, dan hoef je niet lang te wachten!
En je hebt al direct behandeling, dat gebeurt ook niet veel mensen. Vaak moeten ze na de coloscopie nog een tijd wachten op een afspraak met internist en begint daarna pas de behandeling,
Ik zit nu drie maanden in eht circuit en heb nog steeds elke keer vragen en verwarring. Crohn's is een lastige diagnose. Zelf heb ik wat boeken gekocht, vooral "crohn's & colitis for dummies" (Engels) was voor mij een duidelijk boek. Op internet vind je heel erg veel, en veel van mensen met juist de meest extreme klachten. dat kan angst geven. terwijl de meesten redelijk met hun diagnose kunnen leven, als ze de juiste behandeling krijgen.
Heel veel sterkte en ik hoop dat de medicijnen aanslaan!
Dank je voor je reactie pusheen, fijn om te horen dat dit toch vaker gebeurt het is idd allemaal zo verwarrend. slaan bij jou de medicijnen een beetje aan?quote:
[..]
Hoi Laura,
zo gaat het vaak hoor, dat je op dat moment medicijnen krijgt, en verder niet veel, had ik ook, zelf had ik geen verdoving gehad, maar door de spanning kreeg ik ook niet veel mee.
Je hebt geluk dat je direct de week erop al een afspraak hebt bij de internist, dan hoef je niet lang te wachten!
En je hebt al direct behandeling, dat gebeurt ook niet veel mensen. Vaak moeten ze na de coloscopie nog een tijd wachten op een afspraak met internist en begint daarna pas de behandeling,
Ik zit nu drie maanden in eht circuit en heb nog steeds elke keer vragen en verwarring. Crohn's is een lastige diagnose. Zelf heb ik wat boeken gekocht, vooral "crohn's & colitis for dummies" (Engels) was voor mij een duidelijk boek. Op internet vind je heel erg veel, en veel van mensen met juist de meest extreme klachten. dat kan angst geven. terwijl de meesten redelijk met hun diagnose kunnen leven, als ze de juiste behandeling krijgen.
Heel veel sterkte en ik hoop dat de medicijnen aanslaan!
Groetjes laura
HOi Laura,quote:
[..]
Dank je voor je reactie pusheen, fijn om te horen dat dit toch vaker gebeurt het is idd allemaal zo verwarrend. slaan bij jou de medicijnen een beetje aan?
Groetjes laura
Een diagnose chronische ziekte is altijd moeilijk om te handteren,auto-immuunziektes als IBD zijn daarnaast ook nog bij alle patienten verschillend. Sommigen gaan er bijna dood aan, andere hebben weinig klachten. Dat maakt het vergelijken met anderen ook moeilijk.
Bij mij lijkt de boel nu redelijk onder controle te zijn met de medicijnen die ik heb gekregen. Over twee weken weer een bezoek bij de internist, daarvoor morgen al ontlastingsonderzoek opsturen (fecal calprotectin waardes, die de duidelijkste ontstekingen weergeven, beter dan bloedtesten) daarnaast volgende week ook nog bloedonderzoek, en dan bekijk ik samen met de internist de uitslagen.
Heb jij het idee dat je medicijnen al beginnen aan te slaan? Bij mij duurde het ca 2 weken voordat ik echt duidelijke verbetering merkte.
Nu zijn mijn darmen nog niet echt perfect, maar uit de onderzoeken blijft in ieder geval de ontstekingen die de meeste schade kunnen veroorzaken rustig te zijn. Maar het echt herstellen zal ook tijd kosten.
Gelukkig kan je snel bij een arts terecht. Maar die zal ook niet op al je vragen antwoord kunnen geven, omdat ieder mens een andere vorm van de ziekte heeft en anders op medicijnen reageert. Maar zorg dat je duidelijk je klachten kan formuleren, dan kunnen ze ook beter voor je kijken wat er wel en niet kan werken!
Hoi Skeletor,quote:
Ha Laura, join te club! Vervelend dat je de ziekte van Crohn hebt. Heb je lang met de klachten rondgelopen? Ook naar van je ervaring met de coloscopie. Ik hoop dat je er niet te vaak aan moet geloven. Welke medicijnen heb je gekregen? Ik hoop dat we je hier (en elkaar) kunnen helpen met antwoorden op vragen. Sinds wanneer gebruik jij medicatie en merk jij al effect?
ik loop al zon jaar met de klachten maar voornamelijk de laatste 2 maanden zijn ze echt verergert, savonds krom lopen van de pijn en dan werk ik ook nog eens in een restaurant ik zit nu dan ook even thuis. ik krijg nu budenofalk maar ben daar pas sinds vrijdag mee begonnen en merk nog niet veel verschil. net nog even op werk geweest en geprobeerd uit te leggen wat ik heb maar ze denken dat ik met een dieet straks weer helemaal beter word zucht. bij de internist maar wat info boekjes regelen volgende week.
fijn dat het bij jou nu redelijk onder controle is, ik merk nog geen verschil en hoop nu natuurlijk dat het aan gaat slaan. ik ben al met mijn lijstje bezig voor de internist en hoor dan wel tot hoever hij mijn vragen kan beantwoordenquote:
[..]
HOi Laura,
Een diagnose chronische ziekte is altijd moeilijk om te handteren,auto-immuunziektes als IBD zijn daarnaast ook nog bij alle patienten verschillend. Sommigen gaan er bijna dood aan, andere hebben weinig klachten. Dat maakt het vergelijken met anderen ook moeilijk.
Bij mij lijkt de boel nu redelijk onder controle te zijn met de medicijnen die ik heb gekregen. Over twee weken weer een bezoek bij de internist, daarvoor morgen al ontlastingsonderzoek opsturen (fecal calprotectin waardes, die de duidelijkste ontstekingen weergeven, beter dan bloedtesten) daarnaast volgende week ook nog bloedonderzoek, en dan bekijk ik samen met de internist de uitslagen.
Heb jij het idee dat je medicijnen al beginnen aan te slaan? Bij mij duurde het ca 2 weken voordat ik echt duidelijke verbetering merkte.
Nu zijn mijn darmen nog niet echt perfect, maar uit de onderzoeken blijft in ieder geval de ontstekingen die de meeste schade kunnen veroorzaken rustig te zijn. Maar het echt herstellen zal ook tijd kosten.
Gelukkig kan je snel bij een arts terecht. Maar die zal ook niet op al je vragen antwoord kunnen geven, omdat ieder mens een andere vorm van de ziekte heeft en anders op medicijnen reageert. Maar zorg dat je duidelijk je klachten kan formuleren, dan kunnen ze ook beter voor je kijken wat er wel en niet kan werken!
Spannend! Laat je de uitslag weten?quote:
Arme ziel! Geen prednison dus. Wel een andere corticosteroïd. Ben benieuwd wat de overwegingen waren. Ben je veel afgevallen?quote:
[..]
Hoi Skeletor,
ik loop al zon jaar met de klachten maar voornamelijk de laatste 2 maanden zijn ze echt verergert, savonds krom lopen van de pijn en dan werk ik ook nog eens in een restaurant ik zit nu dan ook even thuis. ik krijg nu budenofalk maar ben daar pas sinds vrijdag mee begonnen en merk nog niet veel verschil. net nog even op werk geweest en geprobeerd uit te leggen wat ik heb maar ze denken dat ik met een dieet straks weer helemaal beter word zucht. bij de internist maar wat info boekjes regelen volgende week.
Zucht. Buitenstaanders weten niet wat het inhoudt. Misschien handig als zij ook een infoboekje krijgen, wie weet kweekt dat begrip. Want IBD is niet niks. Logisch ook dat je midden in een actieve ontsteking niet werkt.
Hoe oud ben je, als ik vragen mag? Is het restaurant full-time of bijbaan en studeer je nog?
geen crohn.quote:
en niets aan de darmen.
maar de lymfeklieren in het buikvlies zijn ontstoken. Daar krijg ik nu medicijnen voor.
Mooi, in ieder geval niet iets chronisch dus. Toch yersinia enterocolitica?quote:
[..]
geen crohn.
en niets aan de darmen.
maar de lymfeklieren in het buikvlies zijn ontstoken. Daar krijg ik nu medicijnen voor.
Doe rustig aan..
Ik ben 24 en werk daar fulltime, idd voor hun ook wat boekjes werd mij nu ook al gevraagd wanneer ik weer aan het werk kon want ze zagen toch niet zo veel aan mij. Ja idd afgevallen 5 kilo en zie bleekjes maar. Ze kunnen niet zien hoe ik mij voel helaas.quote:
[..]
Arme ziel! Geen prednison dus. Wel een andere corticosteroïd. Ben benieuwd wat de overwegingen waren. Ben je veel afgevallen?
Zucht. Buitenstaanders weten niet wat het inhoudt. Misschien handig als zij ook een infoboekje krijgen, wie weet kweekt dat begrip. Want IBD is niet niks. Logisch ook dat je midden in een actieve ontsteking niet werkt.
Hoe oud ben je, als ik vragen mag? Is het restaurant full-time of bijbaan en studeer je nog?
Dat heeft hij niet specifiek gezegd.quote:
Maar de 3x antibiotica die ik heb gehad, heeft nooit aangeslagen.
Dus nu weer andere medicijnen....blegh
Het zit in ieder geval ZEKER NIET in de darmen, zo als de internist echt zei.
Heel goed! Dan kunnen zij ook lezen wat het één en ander inhoudt. Het zal hoop ik meer begrip kweken. Dieetquote:
[..]
Ik ben 24 en werk daar fulltime, idd voor hun ook wat boekjes werd mij nu ook al gevraagd wanneer ik weer aan het werk kon want ze zagen toch niet zo veel aan mij. Ja idd afgevallen 5 kilo en zie bleekjes maar. Ze kunnen niet zien hoe ik mij voel helaas.
. Hoewel ze bij kindertjes vaak sondevoeding en niks eten prefereren boven medicijnen om de boel rustig te krijgen. En dat voor 6-8 weken. Wat een klotebehandeling lijkt me dat.Hoe staat het met bloedarmoede? Je zegt dat je wat bleekjes ziet. Zijn je labwaardes erg uit de klauwen gelopen (ontstekingsparameters zoals bezinking, witte bloedcellen)? Beetje fatsoenlijke eetlust of is het drama?
Dat is fijn! Toch? Wat vind je er zelf van? Was dit wat je verwachtte? Was niet zo fraai geweest naast de diabetes...ik ben heel blij voor je dat dit het niet is.quote:
[..]
geen crohn.
en niets aan de darmen.
maar de lymfeklieren in het buikvlies zijn ontstoken. Daar krijg ik nu medicijnen voor.
Had je nou een insulinepomp? Want je vertelde dat de klieren in je buikvlies ontstoken zijn. Is er niet iets aan de hand met infectie aldaar of daardoor en dat je daarom pijn hebt? Of dat je in je buikhuid de insuline spuit? Zomaar een gedachte ineens. Misschien handig om op de één of andere manier een kweek te nemen van de pomp, of daar geen viezigheid in zit.
Welke antibiotica had je/heb je nu?
En waarom kan ik godverdomme mijn boekje niet te buiten gaan met aardappelen
! Puree gaat wel, stamppot ook. Maar friet, gebakken of zoals vandaag aardappeltortilla geeft pijn en schijterij. Niet zo mooi, want hemelvaart wordt doorgebracht aan de Belgische kust. Wat vreet je dan in Vlaanderen? Juist, Vlaamse friet! Plus vis natuurlijk, als je aan zee zit. Maar de friet... .Is het de aardappel of is het de olie?quote:
Dan nog wat. Prednisolon sinds zaterdag van 60 naar 40 mg verlaagd. Gisteravond bloed gezien bij de ontlasting! Vanochtend durf ik niet met zekerheid te zeggen, want het menu bevatte geroosterde paprika's gisteravond. Het bloed van zondag was echt bloed. Is dit normaal na een dosisverlaging? Ik heb al uit een welingelichte bron begrepen dat het de ontsteking kan zijn die weer doorbreekt. Laten we het hopen van niet.
En waarom kan ik godverdomme mijn boekje niet te buiten gaan met aardappelen
Oja..
Pusheen: Jij moest je laten vaccineren voor Pneumokokken? Ik niet. Wel voor Hep B (die had ik ivm mijn werk al) en griep. Of doen niet alle ziekenhuizen daar aan?
Gridjuh: Ben blij voor je! Natuurlijk zijn ontstoken lymfeklieren ook geen pretje, maar IBD is helemaal niet leuk. Zeker niet met je suikers. Hopelijk voel je je gauw beter. En inderdaad, wat Skeletor zegt, even je pomp laten checken op rare dingetjes??
Welkom Laura! Ik had je hier liever niet gezien (en dus geen Crohn) maar nu je hier toch bent, Welkom
Ik heb hier en daar al wat van je posts gelezen. Balen dat je onderzoek zo rot was. Hier kreeg ik de uitslag CU ook direct, receptje mee en pas laten een uitgebreid gesprek. Ook best snel, een week erna ofzo. Hier nu bijna een week van de Prednison
Tot nu toe nog geen rare dingen meer gehad. Ja, zo nu en dan wat meer buikpijn en af en toe een spoortje bloed en slijm, maar niet dramatisch. Goed teken right?!
Whoohoo! Eindelijk. Morgen weer zelfstandig een ochtenddienst draaien. Wauw, dat gaat opeens erg snel!
Hop hop tjop tjop, aan het werk, want je zit al 9 maanden in de ziektewet. (Niet thuis, want ze gaven me niet echt de tijd om ziek te zijn, dus dan maar op therapeutische basis werken haha).
Ben benieuwd hoe ik me morgen voel.
Qwea: Ik ben aardig opweg je voorbeeld te volgen. Sporten
Ben nog in de opbouw fase, maar voelt goed! En gezond eten. Smoothies (ik experimenteer erop los!). Dusss dan heb ik toch nog wat van jou gezonde levensstijl opgepikt.Dat is zeker een goeie kvd!quote:
Vet in de frituur is niet zelfde als vet in kaas?quote:
Ja, dat is zeker een goeie. Maar waarom kan ik dan wel tegen kip in roomsaus? Gebakken vis in een jasje van paneer? Lekkere vette pastei en volvette kaas? Ik snap er geen reet meer van, haha. Dank voor het meedenken.
Ja, maar ze kan ook niet tegen gekookte aardappelen, toch Skeletor?quote:
[..]
Vet in de frituur is niet zelfde als vet in kaas?
ik zet mijn infuusset al meer dan half jaar aan linkerkant en de klachten zitten rechts.quote:
[..]
Dat is fijn! Toch? Wat vind je er zelf van? Was dit wat je verwachtte? Was niet zo fraai geweest naast de diabetes...ik ben heel blij voor je dat dit het niet is.
Had je nou een insulinepomp? Want je vertelde dat de klieren in je buikvlies ontstoken zijn. Is er niet iets aan de hand met infectie aldaar of daardoor en dat je daarom pijn hebt? Of dat je in je buikhuid de insuline spuit? Zomaar een gedachte ineens. Misschien handig om op de één of andere manier een kweek te nemen van de pomp, of daar geen viezigheid in zit.
Welke antibiotica had je/heb je nu?
dus lijkt mij niet logisch.
de medicijnen zoek ik nog op voor je. Officieel zijn ze voor jicht dat weet ik wel.
ik moet nu ondertussen de entocort afbouwen
Geneeskunde is niet altijd logisch. Infecties kunnen zich ook bizar verspreiden. Opper het nou maar, je weet maar nooit. Ik heb wel meer gekke dingen gezien.quote:
[..]
ik zet mijn infuusset al meer dan half jaar aan linkerkant en de klachten zitten rechts.
dus lijkt mij niet logisch.
de medicijnen zoek ik nog op voor je. Officieel zijn ze voor jicht dat weet ik wel.
ik moet nu ondertussen de entocort afbouwen
Tot nu toe heeft de therapie meer schade aangericht dan goed gedaan.quote:
C-u-t-e, mooi dat het goed gaat. Ik hoop dat je weer voldoening in je werk krijgt. Het is belangrijk niet over je grenzen te gaan. Denk erom dat het op therapeutische basis is en dat therapie niet mag schaden! Heel veel succes en sterkte morgen!
Natuurlijk wou ik zelf ook werken, omdat ik niet onder wou doen voor mijn werkgever en collega's.
Maar daardoor ben ik wel ontelbare keren over mijn grenzen gegaan.
Nu merk ik dat ik lichamelijk, maar vooral mentaal, een enorme knauw krijg.
Soort na wee haha. Het gaat beter met me. Ik kom tot rust en dan begint vaak de ellende bij mij.
Je weet mijn voorgeschiedenis een beetje.
Daarom ook gaan sporten en gezonder gaan eten. Daar voelt een mens zich snel beter door toch?
De therapie van de therapeutische basis qua werk, bedoel ikquote:
[..]
Tot nu toe heeft de therapie meer schade aangericht dan goed gedaan.
Natuurlijk wou ik zelf ook werken, omdat ik niet onder wou doen voor mijn werkgever en collega's.
Maar daardoor ben ik wel ontelbare keren over mijn grenzen gegaan.
Nu merk ik dat ik lichamelijk, maar vooral mentaal, een enorme knauw krijg.
Soort na wee haha. Het gaat beter met me. Ik kom tot rust en dan begint vaak de ellende bij mij.
Je weet mijn voorgeschiedenis een beetje.
Daarom ook gaan sporten en gezonder gaan eten. Daar voelt een mens zich snel beter door toch?
. Moeilijk hè, grenzen bepalen en aangeven. Sporten en gezond eten is altijd goed!Ik hoop ontzettend dat het goed blijft gaan. Dat stomme bloed en die pijn moeten even verdwijnen na het Remicade-infuus die komen gaat. En wegblijven. Daarom moet je goed voor jezelf zorgen en grenzen aangeven. Je doet zeker niet onder voor je collega's en werkgever, al voelt het misschien wel zo. Ik kan daar geen zinnig woord op zeggen even. Je moet leren dat gevoel weg te krijgen. Bij jezelf nagaan waarom het zo voelt. Wanneer doe je niet onder voor je collega's? Als je net zoveel uren draait? Wie weet zitten zij wel lekker de hele dag te Fok!en, fijn ONZ volbaggeren
. Als jij je uren maximaal benut, dan doe je voor niemand onder.Pneumokokken (longontsteking) stond op de lijst en waterpokken, maar dat is een levend vaccin, dus dat kan niet als je al begonnen bent.quote:
Oke, even denken.
Oja..
Pusheen: Jij moest je laten vaccineren voor Pneumokokken? Ik niet. Wel voor Hep B (die had ik ivm mijn werk al) en griep. Of doen niet alle ziekenhuizen daar aan?
Hier is het een standaardbrief bij humira, imuran en langdurig prednison met al deze. Plus bloedtesten van te voren voor HIV, en tuberculose.
Maar dit is Noorwegen, hier gaat veel net iets anders...
Ik hoop dat het werken deze keer beter gaat voor je!
Ik begin over 2 weken weer gedeeltelijk, zie er best tegenop, vooral omdat ik redelijk overwerkt was toen ik ziek werd...
zal het doen zodra ik hem zie.quote:
[..]
Geneeskunde is niet altijd logisch. Infecties kunnen zich ook bizar verspreiden. Opper het nou maar, je weet maar nooit. Ik heb wel meer gekke dingen gezien.
ik heb gekregen:colchicine 0,5mg
Aha! Ik ben wel getest op TBC. Ook een longfoto gehad om ontstekingen o.i.d. op te sporen.quote:
[..]
Pneumokokken (longontsteking) stond op de lijst en waterpokken, maar dat is een levend vaccin, dus dat kan niet als je al begonnen bent.
Hier is het een standaardbrief bij humira, imuran en langdurig prednison met al deze. Plus bloedtesten van te voren voor HIV, en tuberculose.
Maar dit is Noorwegen, hier gaat veel net iets anders...
Ik hoop dat het werken deze keer beter gaat voor je!
Ik begin over 2 weken weer gedeeltelijk, zie er best tegenop, vooral omdat ik redelijk overwerkt was toen ik ziek werd...
HIV niet op getest, maar die heb ik een poosje geleden zelf nog getest, dus was ook niet nodig.
Ik ben tijdens mijn ziekte periode, nu al negen maanden, nooit echt met rust gelaten.
Ja alleen de eerste maand, toen ik amper kon lopen haha. Daarna toch wel achter de broek aan
gezeten om zo snel mogelijk weer te komen werken. Dus werk ik al maanden half om half haha.
En doordat ik zo enorm gepusht ben, met weinig begrip, is het voor mij erg moeilijk om nu weer
normaal aan het werk te gaan. Werksfeer is niet meer zoals het was.
Hopelijk valt het voor jou mee! Bouw het rustig op, en mocht het nog niet gaan, dan moet je dat
aangeven. Als je toen al overwerkt was, dan zal je dat nu nog zijn. Ziekte periode geeft geen rust,
eerder alleen maar meer druk. Dus denk om jezelf!
Waarom nou wat tegen jicht?quote:
[..]
zal het doen zodra ik hem zie.
ik heb gekregen:colchicine 0,5mg
Mijn naam is ... en ik ben 20 jaar oud.
Ongeveer 1.5 jaar geleden is er bij mij de ziekte van crohn geconstateerd en heb 3 operaties ondergaan.
Het begon allemaal rond December '13 toen ik elke dag last had van mijn buik en hele tijd moest overgeven.
Op 1 Januari was ik opgenomen op de spoedeisende hulp met extreme buikpijn.
Er werd bloed afgenomen en ik werd een CT scan gemaakt, op MDL afdeling kreeg ik lichte pijnstillers.
Na een paar dagen was het bekend dat ik de ziekte van crohn. Mijn ontsteking was 150 (naamvergeten) Na een week daar te hebben gelegen was de pijn verdwenen en mocht ik eindelijk naar huis met 15 medicijnen die ik dagelijks moest innemen.
Uiteindelijk in Maart een operatie gehad, nadat ik 15x was opgenomen en geen enkel medicijn hielp ( Prednisolon, remicade, azathioprine en nog veel meer) waarbij een stukje van mijn dikke en dunne darm is weggehaald (5-10cm). Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en was ik pijnvrij.
Twee weken later lag ik weer in het ziekenhuis met pijnklachten in mijn buik.. Uiteindelijk in September overgeplaatst naar Amsterdam en daar na de eerste afspraak gelijk opgenomen, omdat ik 15 kilo was afgevallen (van 55kg naar 40kg) Daar lag ik vier weken om aan te sterken en voeding door een infuus in mijn arm. Ik kreeg daar oxynorm en oxycodon dagelijks tegen de pijn. Uiteindelijk werd er een stoma geplaatst en was ik voor zes maanden pijnvrij. In Februari '14 was mijn stoma opgeheven en ik kon weer alles eten en drinken.
Een maand geleden had ik een coloscopy en een afgelopen Vrijdag kreeg ik de uitslag.
In mijn dunne darm waren een paar witte ontstekingen gevonden. Uiteindelijk heeft de internist mij Puri-Nethol voorgeschreven. Ik had voorheen azathioprine en Puri-Nethol zou bijna hetzelfde zijn.
Ik gebruik het nu al een paar dagen voor het slapen gaan en ik merk dat de pijn juist weer terugkomt.
Ik had gisteren en vannacht last van mijn buik, hetzelfde gevoel als een jaar geleden maar dan wat minder. Ik ga morgen mijn internist bellen, want ik geloof niet dat een medicijn gaat helpen tegen mijn crohn.. Tot nu toe heeft alleen prednison en antibiotica geholpen en verder niks.
Toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd en daar medicijnen voor kreeg werd de pijn niet minder maar juist erger. Ook steeg de ontstekingswaarde in mijn bloed soms wel naar 240.
Owja ik was ook zeer verbaasd toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd, omdat ik nooit diarree had. Sinds mijn stoma is opgeheven heb ik last van diarree, maar daarvoor gebruik ik Questran poeder en dat helpt prima, ook geen last meer van diarree.
Ik heb 3 operaties gehad, 4 coloscopys, 1 endoscopy, 2 mri scans, 3 ct scans, 1000x bloedprikken. van Januari'13 tot September 13' in totaal 15x met spoed opgenomen en zo'n 90 dagen in het ziekenhuis geslapen en dat allemaal in 1.5 jaar tijd
Heeft iemand van jullie ervaring met Puri-Nethol?
Ik ben bang dat geen enkel medicijn werkt tegen mijn ziekte.
[ Bericht 0% gewijzigd door LordBendtner op 26-05-2014 23:53:52 ]
geen idee, ik ben geen arts.quote:
daarbij, vraag ik mij af, waarom heb ik opgezette lymfeklieren.
is het een buikvlies ontsteking omdat ze daar opgezet zijn...enz
[ Bericht 13% gewijzigd door gridjuh op 27-05-2014 04:48:13 ]
Het gaat om de olie, niet het vet. Ik ken redelijk wat mensen die bv aan de schijterij gaan als de in griekenland zijn vanwege de olijfolie. Of mensen die na frituren op de wc zitten (ik gebruik het er zelf soms ook voorquote:
Ja, dat is zeker een goeie. Maar waarom kan ik dan wel tegen kip in roomsaus? Gebakken vis in een jasje van paneer? Lekkere vette pastei en volvette kaas? Ik snap er geen reet meer van, haha. Dank voor het meedenken.
). Of bij babietjes die niet kunnen poepen worden er wel eens druppeltjes sla-/olijfolie in het flesje gedaan. Misschien is de olie te oud of te koud waardoor het meer in de aardappels trekt?
Nee, olie is vers, zonnebloem- of olijfolie, maakt niet uit. Ook niet te koud. Ik snap er nog steeds geen ruk van, haha! Er gaat ook een lik boter in de aardappelpuree en dat is dan wel goed? Bizarre shit. Letterlijk en figuurlijkquote:
[..]
Het gaat om de olie, niet het vet. Ik ken redelijk wat mensen die bv aan de schijterij gaan als de in griekenland zijn vanwege de olijfolie. Of mensen die na frituren op de wc zitten (ik gebruik het er zelf soms ook voor
Misschien is de olie te oud of te koud waardoor het meer in de aardappels trekt?
. Maar in Vlaanderen ga ik wel mooi een frietje eten. Je bent in België, dan moet het.Kvd heeft dus last van frituur. Hoe is de rest met dit soort eten? Bestaat toch niet dat gebakken aardappelen en patat niet meer verdraagbaar zijn. En aardappelen in schil?
Boter = dierlijk vetquote:
[..]
Nee, olie is vers, zonnebloem- of olijfolie, maakt niet uit. Ook niet te koud. Ik snap er nog steeds geen ruk van, haha! Er gaat ook een lik boter in de aardappelpuree en dat is dan wel goed?
frituur olie , olijf olie etc = plantaardig vet
Vetten die hard worden bij kou zijn echt anders dan vetten die altijd vloeibaar zijn
Godverdomme, dat leren ze je ook niet bij geneeskundequote:
[..]
Boter = dierlijk vet
frituur olie , olijf olie etc = plantaardig vet
Vetten die hard worden bij kou zijn echt anders dan vetten die altijd vloeibaar zijn
. Welk college heb ik gemist? Moet er even achteraan lezen waarom dat anders valt. Moleculair snap ik het wel, diëtistisch gezien niet in dit verband.ik ben even gaan nadenken over insulinepomp.quote:
[..]
Godverdomme, dat leren ze je ook niet bij geneeskunde
maar ieder 2/3 dagen vervang ik ampul en infusieset. En deze komen uit steriele verpakkingen.
Het maakt de boel wat smeuïger en zout er dus voor dat het er wat makkelijker uit komtquote:
[..]
Godverdomme, dat leren ze je ook niet bij geneeskunde
Kom je daar vervolgens niet met je onsteriele poten aan? Opper het nou maar gewoon bij je arts...quote:
[..]
ik ben even gaan nadenken over insulinepomp.
maar ieder 2/3 dagen vervang ik ampul en infusieset. En deze komen uit steriele verpakkingen.
Maar waarom plantaardig wel en dierlijk niet...voortaan patat bakken in varkensvetquote:
[..]
Het maakt de boel wat smeuïger en zout er dus voor dat het er wat makkelijker uit komt
.ik was 2x mijn handen met unicura. Daarbij heb ik een apart dienblad waar alles op ligt als ik bezig ben. Ben daar Super voorzichtig mee 😔quote:
[..]
Kom je daar vervolgens niet met je onsteriele poten aan? Opper het nou maar gewoon bij je arts...
maar zal t hem zeggen.
daarbij wat een schijt medicijnen zeg
Hier ook last van mijn darmen bij olijfolie, pindaolie, maar niet bij lijnzaad of zonnebloemolie..quote:
[..]
Maar waarom plantaardig wel en dierlijk niet...voortaan patat bakken in varkensvet
Welkom .... !quote:
Hallo ik zal me even voorstellen.
Mijn naam is ... en ik ben 20 jaar oud.
Ongeveer 1.5 jaar geleden is er bij mij de ziekte van crohn geconstateerd en heb 3 operaties ondergaan.
Het begon allemaal rond December '13 toen ik elke dag last had van mijn buik en hele tijd moest overgeven.
Op 1 Januari was ik opgenomen op de spoedeisende hulp met extreme buikpijn.
Er werd bloed afgenomen en ik werd een CT scan gemaakt, op MDL afdeling kreeg ik lichte pijnstillers.
Na een paar dagen was het bekend dat ik de ziekte van crohn. Mijn ontsteking was 150 (naamvergeten) Na een week daar te hebben gelegen was de pijn verdwenen en mocht ik eindelijk naar huis met 15 medicijnen die ik dagelijks moest innemen.
Uiteindelijk in Maart een operatie gehad, nadat ik 15x was opgenomen en geen enkel medicijn hielp ( Prednisolon, remicade, azathioprine en nog veel meer) waarbij een stukje van mijn dikke en dunne darm is weggehaald (5-10cm). Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en was ik pijnvrij.
Twee weken later lag ik weer in het ziekenhuis met pijnklachten in mijn buik.. Uiteindelijk in September overgeplaatst naar Amsterdam en daar na de eerste afspraak gelijk opgenomen, omdat ik 15 kilo was afgevallen (van 55kg naar 40kg) Daar lag ik vier weken om aan te sterken en voeding door een infuus in mijn arm. Ik kreeg daar oxynorm en oxycodon dagelijks tegen de pijn. Uiteindelijk werd er een stoma geplaatst en was ik voor zes maanden pijnvrij. In Februari '14 was mijn stoma opgeheven en ik kon weer alles eten en drinken.
Een maand geleden had ik een coloscopy en een afgelopen Vrijdag kreeg ik de uitslag.
In mijn dunne darm waren een paar witte ontstekingen gevonden. Uiteindelijk heeft de internist mij Puri-Nethol voorgeschreven. Ik had voorheen azathioprine en Puri-Nethol zou bijna hetzelfde zijn.
Ik gebruik het nu al een paar dagen voor het slapen gaan en ik merk dat de pijn juist weer terugkomt.
Ik had gisteren en vannacht last van mijn buik, hetzelfde gevoel als een jaar geleden maar dan wat minder. Ik ga morgen mijn internist bellen, want ik geloof niet dat een medicijn gaat helpen tegen mijn crohn.. Tot nu toe heeft alleen prednison en antibiotica geholpen en verder niks.
Toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd en daar medicijnen voor kreeg werd de pijn niet minder maar juist erger. Ook steeg de ontstekingswaarde in mijn bloed soms wel naar 240.
Owja ik was ook zeer verbaasd toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd, omdat ik nooit diarree had. Sinds mijn stoma is opgeheven heb ik last van diarree, maar daarvoor gebruik ik Questran poeder en dat helpt prima, ook geen last meer van diarree.
Ik heb 3 operaties gehad, 4 coloscopys, 1 endoscopy, 2 mri scans, 3 ct scans, 1000x bloedprikken. van Januari'13 tot September 13' in totaal 15x met spoed opgenomen en zo'n 90 dagen in het ziekenhuis geslapen en dat allemaal in 1.5 jaar tijd
Heeft iemand van jullie ervaring met Puri-Nethol?
Ik ben bang dat geen enkel medicijn werkt tegen mijn ziekte.
Wat een heftig verhaal joh, en wat naar dat niks lijkt te werken.
Maar heb je nog geen biologicals gehad dan? (Remicade, Humira)
Ik heb even puri-nethol gebruikt, ik kreeg er geloof ik steeds koorts van...
endoscopie, Mesalazine de hele mikmak
dus
Sterkte!quote:
[..]
Welkom .... !
Wat een heftig verhaal joh, en wat naar dat niks lijkt te werken.
Maar heb je nog geen biologicals gehad dan? (Remicade, Humira)
Ik heb even puri-nethol gebruikt, ik kreeg er geloof ik steeds koorts van...
Sterkte!quote:
Hallo ik zal me even voorstellen.
Mijn naam is ... en ik ben 20 jaar oud.
Ongeveer 1.5 jaar geleden is er bij mij de ziekte van crohn geconstateerd en heb 3 operaties ondergaan.
Het begon allemaal rond December '13 toen ik elke dag last had van mijn buik en hele tijd moest overgeven.
Op 1 Januari was ik opgenomen op de spoedeisende hulp met extreme buikpijn.
Er werd bloed afgenomen en ik werd een CT scan gemaakt, op MDL afdeling kreeg ik lichte pijnstillers.
Na een paar dagen was het bekend dat ik de ziekte van crohn. Mijn ontsteking was 150 (naamvergeten) Na een week daar te hebben gelegen was de pijn verdwenen en mocht ik eindelijk naar huis met 15 medicijnen die ik dagelijks moest innemen.
Uiteindelijk in Maart een operatie gehad, nadat ik 15x was opgenomen en geen enkel medicijn hielp ( Prednisolon, remicade, azathioprine en nog veel meer) waarbij een stukje van mijn dikke en dunne darm is weggehaald (5-10cm). Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en was ik pijnvrij.
Twee weken later lag ik weer in het ziekenhuis met pijnklachten in mijn buik.. Uiteindelijk in September overgeplaatst naar Amsterdam en daar na de eerste afspraak gelijk opgenomen, omdat ik 15 kilo was afgevallen (van 55kg naar 40kg) Daar lag ik vier weken om aan te sterken en voeding door een infuus in mijn arm. Ik kreeg daar oxynorm en oxycodon dagelijks tegen de pijn. Uiteindelijk werd er een stoma geplaatst en was ik voor zes maanden pijnvrij. In Februari '14 was mijn stoma opgeheven en ik kon weer alles eten en drinken.
Een maand geleden had ik een coloscopy en een afgelopen Vrijdag kreeg ik de uitslag.
In mijn dunne darm waren een paar witte ontstekingen gevonden. Uiteindelijk heeft de internist mij Puri-Nethol voorgeschreven. Ik had voorheen azathioprine en Puri-Nethol zou bijna hetzelfde zijn.
Ik gebruik het nu al een paar dagen voor het slapen gaan en ik merk dat de pijn juist weer terugkomt.
Ik had gisteren en vannacht last van mijn buik, hetzelfde gevoel als een jaar geleden maar dan wat minder. Ik ga morgen mijn internist bellen, want ik geloof niet dat een medicijn gaat helpen tegen mijn crohn.. Tot nu toe heeft alleen prednison en antibiotica geholpen en verder niks.
Toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd en daar medicijnen voor kreeg werd de pijn niet minder maar juist erger. Ook steeg de ontstekingswaarde in mijn bloed soms wel naar 240.
Owja ik was ook zeer verbaasd toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd, omdat ik nooit diarree had. Sinds mijn stoma is opgeheven heb ik last van diarree, maar daarvoor gebruik ik Questran poeder en dat helpt prima, ook geen last meer van diarree.
Ik heb 3 operaties gehad, 4 coloscopys, 1 endoscopy, 2 mri scans, 3 ct scans, 1000x bloedprikken. van Januari'13 tot September 13' in totaal 15x met spoed opgenomen en zo'n 90 dagen in het ziekenhuis geslapen en dat allemaal in 1.5 jaar tijd
Heeft iemand van jullie ervaring met Puri-Nethol?
Ik ben bang dat geen enkel medicijn werkt tegen mijn ziekte.
.mocht van internist naar 1 tablet toe als ik veel last van mijn darmen kreeg...
daarbij veel last van de pijn vandaag...zucht...
ik weet niet eens wat ik moet denken van wat er gisteren gezegd is, of wat het überhaupt inhoud...😓
Hij was eindelijk na 6!!! weken een week dicht en rustig. Sowieso was ie redelijk rustig toen hij open was want de druk was eraf. Pffffff, weer AB (HAP geweest, gisteren al ziekenhuis), morgen HA bellen dat hij van de HAP met spoed morgen moet doorverwijzen naar orthopeed.
Ik krijg er zo de grafteringtyfus van.
Ooh en CRP is totaal normaal
?quote:
ik weet het ook nietquote:
Goed gesprek.quote:
ja nou ja ik bedoel zo alleen is het natuurlijk moeilijk maar het lijkt me een klein wondje niets om je zorgen over te maken en misschien gaat het overquote:
quote:Op donderdag 29 mei 2014 14:34 schreef Treehut362 het volgende:
[..]
ja nou ja ik bedoel zo alleen is het natuurlijk moeilijk maar het lijkt me een klein wondje niets om je zorgen over te maken en misschien gaat het over
Gast. Heb je uberhaupt de rest gelezen? Dit is al 7 weken zo.ik leef volledig mee Tailor's bunionquote:Op donderdag 29 mei 2014 14:39 schreef Qwea het volgende:
[..]
maar ik weet niet wat al die afkortingen betekenen
[ Bericht 3% gewijzigd door Treehut362 op 29-05-2014 14:48:03 ]
Ik heb 3x Remicade gehad en dat heeft niet geholpen.quote:
[..]
Welkom .... !
Wat een heftig verhaal joh, en wat naar dat niks lijkt te werken.
Maar heb je nog geen biologicals gehad dan? (Remicade, Humira)
Ik heb even puri-nethol gebruikt, ik kreeg er geloof ik steeds koorts van...
Ik had een paar dagen gelden last van mijn buik, maar ik denk dat melk daar de oorzaak van was.
Heb al een jaar geen melk meer gedronken.
Ik heb tot nu toe geen last gehad van de bijwerkingen van puri-nethol.
Bedankt allemaal!
sojamelk is veel lekkerderquote:
[..]
Ik heb 3x Remicade gehad en dat heeft niet geholpen.
Ik had een paar dagen gelden last van mijn buik, maar ik denk dat melk daar de oorzaak van was.
Heb al een jaar geen melk meer gedronken.
Ik heb tot nu toe geen last gehad van de bijwerkingen van puri-nethol.
Bedankt allemaal!
Jeutje Q.quote:Op donderdag 29 mei 2014 14:13 schreef Qwea het volgende:
GODVERDOMME
[ afbeelding ]
Hij was eindelijk na 6!!! weken een week dicht en rustig. Sowieso was ie redelijk rustig toen hij open was want de druk was eraf. Pffffff, weer AB (HAP geweest, gisteren al ziekenhuis), morgen HA bellen dat hij van de HAP met spoed morgen moet doorverwijzen naar orthopeed.
Ik krijg er zo de grafteringtyfus van.
Ooh en CRP is totaal normaal
Wat een ding 
Weet je eigenlijk wel in wat voor topic je post..?quote:
[..]
ja nou ja ik bedoel zo alleen is het natuurlijk moeilijk maar het lijkt me een klein wondje niets om je zorgen over te maken en misschien gaat het over
jaquote:Op donderdag 29 mei 2014 20:24 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Weet je eigenlijk wel in wat voor topic je post..?
Dan vind ik het toch een rare reactie , no offencequote:
goed bedoeld hoorquote:
[..]
Dan vind ik het toch een rare reactie , no offence
welke reactie?
quote:
quote:
[..]
ja nou ja ik bedoel zo alleen is het natuurlijk moeilijk maar het lijkt me een klein wondje niets om je zorgen over te maken en misschien gaat het over
het lijkt me een klein wondjequote:
Je snapt het niet of wil het niet snappen. Either way; laat maar.quote:
Ja het is moeilijkquote:
[..]
Je snapt het niet of wil het niet snappen. Either way; laat maar.
Ja echt he? Word er schijt en schijt en schijt ziek van. Pfff.quote:
Heb jij je boek nou al es? Zo nee, dan bestel ik een nieuwe voor je.
Nopequote:
[..]
Ja echt he? Word er schijt en schijt en schijt ziek van. Pfff.
Heb jij je boek nou al es? Zo nee, dan bestel ik een nieuwe voor je.
Mijn postbode heeft er vast veel plezier mee Ik bestel ff een nieuwe voor jequote:
[..]
Nope
Om 11u naar de HAP, ik wil een spoedverwijsbrief voor een andere orthopeed. Ik ben bang dat ik een andere HA kan zoeken na 11u
zo erg?quote:
[..]
Ik bestel ff een nieuwe voor je
Om 11u naar de HAP, ik wil een spoedverwijsbrief voor een andere orthopeed. Ik ben bang dat ik een andere HA kan zoeken na 11u
Ja. Mijn HA is echt klootzak van de bovenste plank. En ik ben er echt klaar mee, dus dikke kans dat ik flip straksquote:
blijf vooral ademen.quote:
[..]
Ja. Mijn HA is echt klootzak van de bovenste plank. En ik ben er echt klaar mee, dus dikke kans dat ik flip straks
en voor jou een knuffel van mij.
ik ben doodop, medicijnen werken naar mijn idee nog steeds niet, ben terug gegaan naar 1 tablet per dag. Internist had nog nooit gehoord dat iemand van 1 tablet per dag last kreeg van zijn darmen. Uhmmm....voorlopig ik wel
en dan ook nog van die mensen in mijn omgeving die vinden dat ik mij aanstel
Wat een ellende!quote:
Zo nog maar een paar dagen verder nog niet eens min afspraak bij de internist gehad na dat ik hoorde dat ik crohn had en mijn werk laat nu al weten dat ze waarschijnlijk mijn contact niet verlengen! Gvd
Is dit op basis van ziekmelding, of niet functioneren? Heb je ze verteld van de diagnose?
Tip voor je volgende baan... NIET VERTELLEN... vooral niet als je geen vast contract hebt. Je kan met je bedrijfsarts overleggen, maar je werkgever hoeft niet te weten wat er precies is.. Je kan er heel vaag over zijn..quote:
Ja dit was 2 dagen na dat ik de diagnose heb verteld dus dan kun je het wel raden. Kreeg ook al van die stomme vragen of ik ongezond leefde want ze hadden gelezen dat daar crohn vandaan kwam 1 juli loopt mijn contract af dus ze zullen wel denken snel er van af
Ik weet niet precies wat de regels zijn in Nederland, maar volgens mij heeft je werkgever geen recht om te weten wat er met je is.
Ja goeie, ik dacht dat ik een goede band met mijn baas had, toen de onderzoeken begonnen steunde ze mee zelfs maar goed hun dachten toen dat het een blindedarm ontsteking zou zijn. Voel me verraden en dat terwijl ik mij nog wel schuldig voelde dat ik thuis zitquote:
[..]
Tip voor je volgende baan... NIET VERTELLEN... vooral niet als je geen vast contract hebt. Je kan met je bedrijfsarts overleggen, maar je werkgever hoeft niet te weten wat er precies is.. Je kan er heel vaag over zijn..
Ik weet niet precies wat de regels zijn in Nederland, maar volgens mij heeft je werkgever geen recht om te weten wat er met je is.
De mijne probeerde het zelfs voor elkaar te krijgen dat ik vrijwillig ontslag zou nemen..
Alhoewel, dat lijkt me om eerlijk te zijn wel een ENORME opluchting haha..
Hier een klein vraagje.....
Ik heb een Implanon gekregen, 10 dagen terug. Na een dag kwamen er blaren om de 'injectie'
plek en gewoon rood, dik glanzend blabla..
Nu is het veel eromheen zo strak, droog en raar dat het gewoon open scheurt.
Insmeren lijkt niet te helpen. en JEUKEN!!
Maandag, na mijn Remicade infuus, zal de huisarts er even naar kijken.
Maaaarrrrr, mag ik nu wel Remicade?
Mijn darmen zijn namelijk weer zwaar kak, dus ik kan het niet gebruiken dat het infuus niet door
mag gaan. Dus, mocht de kans bestaan dat ik nu geen infuus mag, zou het dan heel dom zijn als
ik de plek gewoon ehmm verzwijg???
Ben je eventueel lid van een vakbond o.i.d.? dat je kan overleggen of je iets kan doen, in ieder geval aangeven bij de bedrijfsarts.quote:
[..]
Ja goeie, ik dacht dat ik een goede band met mijn baas had, toen de onderzoeken begonnen steunde ze mee zelfs maar goed hun dachten toen dat het een blindedarm ontsteking zou zijn. Voel me verraden en dat terwijl ik mij nog wel schuldig voelde dat ik thuis zit
Maar met een eerste tijdelijke contract denk ik niet dat je veel rechten hebt.
Enige is aangeven dat veel Crohns patienten goed in remissie komen binnen niet al te lange tijd en goed kunnen functioneren in hun werk.
Het is maar een klein aandeel wat veel problemen houdt over langere termijn!
Dus we gaan er vanuit dat jij ook snel in remissie gaat komen!!
Ik heb idd weinig rechten volgens de bond ik ben nog niet eens lang genoeg thuis om de arbo arts te hebben gezien. Maar goed zwaar kut maar ben er ook wel klaar mee zij veroorzaken veel stress bij mij. Ik vind vast wel weer wat anders.quote:
[..]
Ben je eventueel lid van een vakbond o.i.d.? dat je kan overleggen of je iets kan doen, in ieder geval aangeven bij de bedrijfsarts.
Maar met een eerste tijdelijke contract denk ik niet dat je veel rechten hebt.
Enige is aangeven dat veel Crohns patienten goed in remissie komen binnen niet al te lange tijd en goed kunnen functioneren in hun werk.
Het is maar een klein aandeel wat veel problemen houdt over langere termijn!
Dus we gaan er vanuit dat jij ook snel in remissie gaat komen!!
Vrijwillig ontslag grap jassenquote:
Wauw, werkgevers. Breek me der bek er niet over open.
De mijne probeerde het zelfs voor elkaar te krijgen dat ik vrijwillig ontslag zou nemen..
Alhoewel, dat lijkt me om eerlijk te zijn wel een ENORME opluchting haha..
Hier een klein vraagje.....
Ik heb een Implanon gekregen, 10 dagen terug. Na een dag kwamen er blaren om de 'injectie'
plek en gewoon rood, dik glanzend blabla..
Nu is het veel eromheen zo strak, droog en raar dat het gewoon open scheurt.
Insmeren lijkt niet te helpen. en JEUKEN!!
Maandag, na mijn Remicade infuus, zal de huisarts er even naar kijken.
Maaaarrrrr, mag ik nu wel Remicade?
Mijn darmen zijn namelijk weer zwaar kak, dus ik kan het niet gebruiken dat het infuus niet door
mag gaan. Dus, mocht de kans bestaan dat ik nu geen infuus mag, zou het dan heel dom zijn als
ik de plek gewoon ehmm verzwijg???
Het geschreven artikel is hier te vinden:
http://www.eenvandaag.nl/(...)nbrekende_doorbraken
Op uitzendinggemist kun je vast wel de aflevering van vanavond terug vinden.
Wat denken jullie van deze ontwikkelingen?
10 Juni Maartenskliniek. Enige rukke is dat ik net weer was begonnen met Humira (voor reuma en beetje voor crohn want mijn darmen begonnen een klein beetje te piepen) en ik nu weer kan stoppen want ontsteking Op de buitenlandse forums lees je er nu steeds meer over.quote:
Vanavond was bij EenVandaag een interessante documentaire te zien over zogenaamde "poeptransplantaties" die een heilzame werking hebben voor mensen met chronische diarree of Colitis Ulcerosa.
Het geschreven artikel is hier te vinden:
http://www.eenvandaag.nl/(...)nbrekende_doorbraken
Op uitzendinggemist kun je vast wel de aflevering van vanavond terug vinden.
Wat denken jullie van deze ontwikkelingen?
Als bacterien inderdaad zo'n grote rol spelen als ze denken, dan zou het dus moeten helpen met de bacterien in de poep van anderen...
Interessant om er wat meer over te horen.
Heb er wel eens een docu over gezien.
Wij mensen, tegenwoordig, zijn veel te schoon.
De mensen van vroeger waren ''viezer'' in voedsel en lichaams hygiene.
Hierdoor waren die veel minder ziek.
Zoiets werd in die docu heel mooi verwoord. Klonk heel logisch allemaal haha.
http://www.darmgezondheid(...)erkzaam-bij-ibd.html
Hier alles heel erg goed. De ontstekingswaardes zijn nu genormaliseerd! Hb blijft hangen op 5.7. Nou ja, ik heb er geen last van. Het gewicht is met anderhalve kilo gestegen. Goed of goed? Ik ben echt een blije eikel nu
. De prednisolon blijft nog 2 weken op 40 mg en ik ben begonnen met een minuscule dosis azathioprine, berekend op basis van mijn lichaamsgewicht . Ik voel me goed, eten smaakt me goed (behalve dingen met teveel mayonaise, dat gaat niet zo goed, proefondervindelijk ondervonden). Ik geniet van het mooie weer en alles om me heen. Dat is lang geleden! Wat wil een mens nog meer.De MDL en de diëtist waren tevreden, mijn andere specialist heeft me wel op mijn lazer gegeven. Die wist nog niet zo goed dat er nog meer kilo's van af waren gegaan en was niet blij. Dat er weer wat bij zit, mocht niet baten. Hele preek gehad over opname en de zomervakantie die zo niet kon doorgaan. Nou, mooi wel. Over 8 weken lig ik lekker aan de Kroatische kust met mijn skinny ass, die dan waarschijnlijk een stuk minder skinny is dan nu.
Hier operatie voor de voet 11-08, crohn technisch geen problemen, spuit ook niet.
Thanksquote:
Mooi man, Skeletor!!!!
Hier operatie voor de voet 11-08, crohn technisch geen problemen, spuit ook niet.
!Jee, dat duurt nog even! Hoe gaat het met de pijn? Kun je een beetje lopen/sporten?
Schoenen aan die 3 maten te groot zijn dan gaat het wel. Sporten kan ik, maar niet hardlopen of crosstrainen. Ik doe als cardio fietsen en verder krachttraining.quote:
[..]
Thanks
Jee, dat duurt nog even! Hoe gaat het met de pijn? Kun je een beetje lopen/sporten?
Ik minder happy, want de laatste tien dagen ben ik weer terug op de wc en misselijk.... Maar goed, volgens hem ben ik helemaal goed....
Gelukkig blijven we regelmatig bloedtesten doen, en heb ik mijn huisarts hier om extra mee te kijken..
Hopelijk gaat het dinsdag na mijn humira weer eventjes wat beter..
Humira waarschijnlijk langdurig en imurel voor altijd volgens de specialist, omdat het toch wel een erg agressieve aanval was geweest. Dat samen met de pentasa voel ik me net zo'n chemicalien opslag.
Verder is hij bang dat er toch wel wat littekenweefsel in mijn endeldarm kan zitten, wat voor blijvende problemen (lees aandrang) zorgt..
Ik had gehoopt en gedacht dat als de aanval onder controle zou zijn, dat de meeste grote klachten ook weg zouden gaan, maar niet dus.. hopelijk wordt het wel minder, zeker nu weer de diarree en buikpijn, want ik moet examens schrijven deze week.
Over drie weken ga ik weer wat werken. Eigenlijk volgende week was de afspraak met de huisarts, maar dat hebben we vrijdag maar herzien, toen ik weer een paar dagen goede vriendjes met het toilet en mijn bed was geweest..
voor de opgezette lymfeklieren in mijn buik nog steeds.
de pijn is soms wat minder maar altijd aanwezig.
ik ben wel weer aangekomen
de medicijnen die ik had gekregen zijn behoorlijk k*t. Daar krijg ik ondanks dat de internist er niet mee bekend is als je er maar 1 inneemt, ontzettende diarree van.
daar bij kunnen de medicijnen niet samen met de simvastatine (die ik echt al jaar niet gebruik en hij nu perfect is) want dan kun je spierslapte krijgen. Maar omdat ik ze al jaar niet innam, kreeg ik ze mee toen.
.Hoezo? Word je ergens van verdachtquote:
Ik ga hier ook maar eens voorzichtig meelezen
?
inmiddels bevallen van een gezonde dochter, en zelf ook heelhuids door de bevalling heen gekomen De reden dat ik in het zh moest bevallen (medicijnen die invloed konden hebben op kind) was ineens niet meer zo, bleek achteraf. De kinderarts kon niets vinden over gevolgen bij het kind van de medicijnen die ik gebruik
Nouja, prima. Ik was er toch al vanwege langdurig gebroken vliezen, dus dochter is 2x nagekeken door de kinderarts en alles was prima Met mij ook nog alles goed, tijdens zwangerschap toppie, kon alles eten en nu valt het ook nog mee.. maar ik ga er even vanuit dat het nog wat erger wordt (aka normaal zoals voor de zwangerschap), dus we gaan 't zien!
Hoe is het hier met iedereen?
Zucht! Hopen dat het na de operatie snel beter gaat. De intestinale hoofdwegen blijven rustig?quote:
[..]
Schoenen aan die 3 maten te groot zijn dan gaat het wel. Sporten kan ik, maar niet hardlopen of crosstrainen. Ik doe als cardio fietsen en verder krachttraining.
Welkom terug! Ik hoop dat je niet te vaak ellendig hoeft te posten! Gefeliciteerd met jullie dochter. Wanneer is ze geboren? Hoe gaat het met haar en met jou?quote:Op maandag 16 juni 2014 11:21 schreef Enfermera het volgende:
Zo. Hoi! Ik dacht ik kom me hier ook maar weer eens melden
De reden dat ik in het zh moest bevallen (medicijnen die invloed konden hebben op kind) was ineens niet meer zo, bleek achteraf. De kinderarts kon niets vinden over gevolgen bij het kind van de medicijnen die ik gebruik
Met mij ook nog alles goed, tijdens zwangerschap toppie, kon alles eten en nu valt het ook nog mee.. maar ik ga er even vanuit dat het nog wat erger wordt (aka normaal zoals voor de zwangerschap), dus we gaan 't zien!
Hoe is het hier met iedereen?
Fijn dat het zo goed ging tijdens de zwangerschap. Ik hoop dat het daarbuiten ook rustig blijft...had je normaal veel klachten/ellende?
Thx! Haha iddquote:
[..]
Welkom terug! Ik hoop dat je niet te vaak ellendig hoeft te posten! Gefeliciteerd met jullie dochter. Wanneer is ze geboren? Hoe gaat het met haar en met jou?
Fijn dat het zo goed ging tijdens de zwangerschap. Ik hoop dat het daarbuiten ook rustig blijft...had je normaal veel klachten/ellende?
Ze is 25 mei geboren en het gaat super met ons. Heb wel bv gegeven maar ben het nu aan het afbouwen, kost me teveel energie.. maar heb haar iig een goeie start mee kunnen geven Nee, klachten vielen wel mee, maar niet normale ontlasting zeg maar. En in mn zwangerschap leek het wel alsof ik de ziekte niet had. Kon ook pittiger eten dan normaal.. echt even genieten haha. Maar was nu voor het laatst, geen zwangerschappen/kids meer voor mij
dus ben benieuwd hoe het nu zal gaan. Maar met meds is het wel gewoon rustig hoor, gelukkig!Hoe is het met jou?
Ik hoor morgen of ze een camera in mn kont willen stekenquote:
[..]
Hoezo? Word je ergens van verdacht
. Huidige diagnose is IBS, maar na een leven met buikklachten gaan ze nu toch eindelijk IBD uitsluiten.Dat hoor je wel vaker, dat de klachten minder worden tijdens de zwangerschap. Fijn dat het eten beter ging! Veel potten sambal erdoorheen gejaagd?quote:
[..]
Thx! Haha idd
Nee, klachten vielen wel mee, maar niet normale ontlasting zeg maar. En in mn zwangerschap leek het wel alsof ik de ziekte niet had. Kon ook pittiger eten dan normaal.. echt even genieten haha. Maar was nu voor het laatst, geen zwangerschappen/kids meer voor mij
Hoe is het met jou?
Weet niet of je Crohn of colitis ulcerosa hebt? Welke medicijnen gebruik je? Ontlasting niet normaal tijdens de zwangerschap of nu?
Kan me voorstellen dat borstvoeding geven veel energie kost. Zeker met een onderliggende aandoening. Verstandig dat je aan het afbouwen bent. De kleine is nu bijna een maand oud. Ik hoop dat flesvoeding goed gaat! Is je dochtertje je eerste kindje of zijn er broertjes of zusjes? Omdat je schrijft, geen zwangerschappen en kids meer voor jou.
Hier alles super! Ik ben in april gediagnostiseerd met Crohn en heb behoorlijk voor Pampus gelegen, zo terugkijkend. Na wat bloedtransfusies is mei zijn de medicijnen gaan aanslaan en vanaf toen is het steeds beter gegaan! Nu vrijwel geen klachten meer, alleen mijn gewicht is dikke prut. Maar daar wordt aan gewerkt met Nutridrink.
Vandaag of woensdag? Spannend! Is er wat veranderd in het klachtenpatroon dat je toch verder onderzocht wordt? Ben benieuwd wat je te wachten staat.quote:
[..]
Ik hoor morgen of ze een camera in mn kont willen steken
Enorm gewichtsverlies, positieve bloedtest in de ontlasting met hoge calprotectine-waardes (een ontstekingseiwit in de drol). Buikklachten waren aanvankelijk erg mild, maar dat veranderde snel gedurende het diagnostische traject. Dus pijn, zichtbaar bloed en slijm bij de ontlasting.quote:
Wat was voor de mensen hier aanleiding om getest te worden op Crohn/CU? Compleet disfunctioneren, bijna dood gaan van de pijn of ook 'gewoon' altijd buikpijn?
Waarom vraag je het? Waar heb je last van? Zit je (al) in de medische molen?
heb weer ontzettend veel diarree. Ik word er zo moe van. Heb niet eens kunnen genieten op mijn eigen verjaardagsfeest, omdat ik bang was om te eten
Vandaag gebeld, geen parasiet gevonden, dus morgen verwijzing ophalenquote:
[..]
Vandaag of woensdag? Spannend! Is er wat veranderd in het klachtenpatroon dat je toch verder onderzocht wordt? Ben benieuwd wat je te wachten staat.
. Zie nu pas dat ik onder het verkeerde account ingelogd stond, oeps. Reden van verwijzing: klachten worden steeds erger, periodes waarin het 'mis' is volgen elkaar steeds sneller op, lactose-intolerantie opgebouwd en tegenwoordig spot ik regelmatig (rood) bloed bij het afvegen.Omdat ik me afvraag of ik me niet gewoon aanstelquote:
[..]
Enorm gewichtsverlies, positieve bloedtest in de ontlasting met hoge calprotectine-waardes (een ontstekingseiwit in de drol). Buikklachten waren aanvankelijk erg mild, maar dat veranderde snel gedurende het diagnostische traject. Dus pijn, zichtbaar bloed en slijm bij de ontlasting.
Waarom vraag je het? Waar heb je last van? Zit je (al) in de medische molen?
. Ik loop al mijn hele leven (sinds ik geboren ben) met darmklachten, functioneer meestal nog prima en er is nooit een arts geweest die reden zag tot testen. Mijn klachten wisselen van week tot week, ene week is het compleet mis (afgelopen week), week erna kan alles prima zijn en vergeet ik bijna dat ik me ook wel eens rotter voel. Dat klinkt dan opeens niet heel ernstig enzo .Begon eigenlijks met lichte krampen, bloed en slijm bij normale ontlasting. Maar omdat de huisarts me maar naar huis bleef sturen ben ik uiteindelijk zo ziek geworden dat ik in het zkh kwam te liggen. Diarree, bloed, slijm, buikpijn waar je van dubbelklapt, uitdroging en een TE laag Hb.. Zulk soort dingen.quote:
Wat was voor de mensen hier aanleiding om getest te worden op Crohn/CU? Compleet disfunctioneren, bijna dood gaan van de pijn of ook 'gewoon' altijd buikpijn?
Ik heb dan ook al mijn halve leven last van mijn darmen hoor, maar meer in de vorm van buikpijn en opgeblazen gevoel en winderigheid. De echte problemen kwamen pas tijdens mijn zwangerschap en daarna.
Zijn de wachtlijsten lang bij jullie? Of weet je dat nog niet?
Nee, CU dikke, Crohn alles maar vnl. dunne.quote:
Velen van jullie hebben een te laag HB, ik dacht dat de dunne darm het ijzer op eemt maar CU en Crohn is toch een dikke darm probleem?
Ik heb geen idee hoe lang de wachtlijsten zijn, maar ik zie dat het ziekenhuis dat letterlijk naast mijn (toekomstige) werk staat een wachttijd van 1 week heeft voor endoscopie als je wordt verwezen vanwege bloed in ontlasting en ongeveer 3 weken voor MDL in het algemeen. Dus dat lijkt me behoorlijk snel?quote:
[..]
Zijn de wachtlijsten lang bij jullie? Of weet je dat nog niet?
Haha ja de tabasco ging goedquote:
[..]
Dat hoor je wel vaker, dat de klachten minder worden tijdens de zwangerschap. Fijn dat het eten beter ging! Veel potten sambal erdoorheen gejaagd?
Weet niet of je Crohn of colitis ulcerosa hebt? Welke medicijnen gebruik je? Ontlasting niet normaal tijdens de zwangerschap of nu?
Kan me voorstellen dat borstvoeding geven veel energie kost. Zeker met een onderliggende aandoening. Verstandig dat je aan het afbouwen bent. De kleine is nu bijna een maand oud. Ik hoop dat flesvoeding goed gaat! Is je dochtertje je eerste kindje of zijn er broertjes of zusjes? Omdat je schrijft, geen zwangerschappen en kids meer voor jou.
Hier alles super! Ik ben in april gediagnostiseerd met Crohn en heb behoorlijk voor Pampus gelegen, zo terugkijkend. Na wat bloedtransfusies is mei zijn de medicijnen gaan aanslaan en vanaf toen is het steeds beter gegaan! Nu vrijwel geen klachten meer, alleen mijn gewicht is dikke prut. Maar daar wordt aan gewerkt met Nutridrink.
Heb CU, en gebruik alleen salofalk klysma's om de dag, al een paar jaar
gaat super daarmee gelukkig.Ontlasting nu nog heel normaal, dus dat valt me alles mee. Had weer een 'terugval' verwacht naar voor mijn doen normale ontlasting, maar nog niet dus. Ben nog aan het afbouwen met de bv dus wellicht dat dat er nog mee te maken heeft. Ik geniet er nog maar even van
Ja, ze heeft een zusje van 1,5
Kost idd heel veel energie, en op de fv doet ze het ook super. Dr grote zus heb ik 2 maanden gevoed. Alhoewel het met mn darmen altijd super ging had ik bij alletwee last van harde buiken vanaf 20 weken en kon ik dus haast niet meer werken en ook nog bekkenklachten bij beide. Ben allang blij dat ik de tweede ook goed doorgekomen ben ondanks bekkeninstabiliteit Nu weer lekker herstellen en van mn gezin genieten!Zo, das wel heftig zeg. Fijn dat het nu weer goed gaat! Lukt het een beetje met de nutridrink? Ik vind dat echt heel ranzig.. Heb het eens geproefd maar niet te hachelen dat joh
Magoed, als het werkt! Het ging bij mij ook meer om de hoeveelheid bloed ik verloor in een korte tijd. Binnen twee weken was mijn Hb van 7,6 (ofzo) naar rond de 3 gezakt, doordat ik veel bloed verloor. Via de ontlasting.quote:
Velen van jullie hebben een te laag HB, ik dacht dat de dunne darm het ijzer op eemt maar CU en Crohn is toch een dikke darm probleem?
Und? Al bekend wanneer je mag? Vervelend dat het niet goed gaat. Is er bloedonderzoek gedaan en waren er afwijkingen? Rood bij het afvegen kan ook op aambeien wijzen. Zit het ook op de ontlasting of in de pot?quote:
[..]
Vandaag gebeld, geen parasiet gevonden, dus morgen verwijzing ophalen
[..]
Omdat ik me afvraag of ik me niet gewoon aanstel
Nou, ik hoop dat het nu beter gaat. Heb je gewichtsverlies, hoe gaat het eten? Na die mindere vorige week is het wel fijn dat het beter gaat. Dat de volgende slechte periode maar lang weg mag blijven!
Ik moet nog bellen, verwijzing (voor de afdeling interne) is voor een ander ziekenhuis. Er is op 2x ontlasting na nooit onderzoek gedaan, dus geen idee of er afwijkingen in mijn bloed te zien zijn, weet wel dat ik weer onder de blauwe plekken zit en dat wondjes langzaam genezen. Waar dat bloed allemaal zit weet ik niet, ik kijk daar nooit echt naarquote:
[..]
Und? Al bekend wanneer je mag? Vervelend dat het niet goed gaat. Is er bloedonderzoek gedaan en waren er afwijkingen? Rood bij het afvegen kan ook op aambeien wijzen. Zit het ook op de ontlasting of in de pot?
Nou, ik hoop dat het nu beter gaat. Heb je gewichtsverlies, hoe gaat het eten? Na die mindere vorige week is het wel fijn dat het beter gaat. Dat de volgende slechte periode maar lang weg mag blijven!
. Door medicatiegebruik heb ik (bijna) geen eetlust en ben ik dus wel wat gewicht verloren, maar dat is allemaal 'verklaarbaar'. Ga er zelf vanuit dat er niets (ernstigs) mis is, maar vind het wel een geruststelling dat ze dat nu controleren.Mooi dat je relatief weinig medicatie gebruikt! Wat is voor jou normale ontlasting? Want dat kan natuurlijk ook tien keer per dag met bloed en slijm zijnquote:
[..]
Haha ja de tabasco ging goed
Heb CU, en gebruik alleen salofalk klysma's om de dag, al een paar jaar
Ontlasting nu nog heel normaal, dus dat valt me alles mee. Had weer een 'terugval' verwacht naar voor mijn doen normale ontlasting, maar nog niet dus. Ben nog aan het afbouwen met de bv dus wellicht dat dat er nog mee te maken heeft. Ik geniet er nog maar even van
Ja, ze heeft een zusje van 1,5
Zo, das wel heftig zeg. Fijn dat het nu weer goed gaat! Lukt het een beetje met de nutridrink? Ik vind dat echt heel ranzig.. Heb het eens geproefd maar niet te hachelen dat joh
. Daar ga ik niet van uit, eigenlijk. Geniet inderdaad nog even van de rustige periode! Hoe lang bleef het na de eerste zwangerschap rustig? Waren de klachten die terugkwamen net zo heftig als ervoor, meer of minder? Braaf de klysma's blijven gebruiken. Hoe vaak moet je op controle bij de MDL?Vervelend van die harde buiken en de bekkenproblematiek. Je bent een bikkel, je hebt je er goed doorheen geslagen. Lekker vroeg al, bij 20 weken harde buiken. Ik kan me voorstellen dat je dan niet zo lekker werkt. Heb je fysiek zwaar werk?
Oei oei, anderhalf jaar! De peuterpuberteit, lekker moeilijke periode. Een kleintje en zo'n "puberende" dame zullen inderdaad veel energie kosten. Ik hoop dat manlief ook een flink deel van de huishouding/opvoeding op zijn rekening neemt.
Haha, ik ben ook heel blij dat het beter gaat. Het klinkt zo afgezaagd, maar ik ben iedere dag weer blij dat ik me zo super voel. Hulde aan degene die van boven in de hemel de boel bestiert, mocht daar iets of iemand zitten
. Wat ik 'm wel kwalijk neem, is dat-ie inderdaad de wetenschappers geen lekkerder alternatief voor Nutri heeft laten vinden . Want het is inderdaad niet lekker. Minimaal driemaal daags moet ik een flesje drinken. Daar houd ik me netjes aan, maar het blijft maximaal ook bij drie, haha. Ijskoud is de vanillesmaak nog het beste te doen. Maar warm zuip ik ze niet 
. Had jij ook aan de Nutri gemoeten of heb je zomaar eens een flesje geproefd?Wat Mord en c-u-t-e zeggen. CU dikke darm (colitis is ontsteking van het colon, de dikke darm) en Crohn is van kop tot kont, met de meeste manifestaties in de dunne darm (met name het laatste deel van de dunne darm, het ileum).quote:
Velen van jullie hebben een te laag HB, ik dacht dat de dunne darm het ijzer op eemt maar CU en Crohn is toch een dikke darm probleem?
Het lage Hb komt door meerdere factoren. Slechte absorptie van ijzer, bloedverlies en verminderde eetlust (dus intake) spelen een rol. Daarnaast kun je ook bloedarmoede krijgen als je een chronische ziekte hebt (in medische taal anemie der chronische ziekten).
quote:
[..]
Wat Mord en c-u-t-e zeggen. CU dikke darm (colitis is ontsteking van het colon, de dikke darm) en Crohn is van kop tot kont, met de meeste manifestaties in de dunne darm (met name het laatste deel van de dunne darm, het ileum).
Het lage Hb komt door meerdere factoren. Slechte absorptie van ijzer, bloedverlies en verminderde eetlust (dus intake) spelen een rol. Daarnaast kun je ook bloedarmoede krijgen als je een chronische ziekte hebt (in medische taal anemie der chronische ziekten).
weer wat geleerddie weet het eigenlijk ook niet meer...moet bloed laten prikken en op poli komen om dan verder te kijken. Hij denkt erover om toch een chirurg en gynaecoloog er bij te betrekken...
mag wel stoppen met de medicijnen
Ja, is heel fijn. 'Normaal' voor mij is 2-4x per dag, als ik voor mn zwangerschap kijk, in verschillende samenstelling. Niet heel vastquote:
[..]
Mooi dat je relatief weinig medicatie gebruikt! Wat is voor jou normale ontlasting? Want dat kan natuurlijk ook tien keer per dag met bloed en slijm zijn
Vervelend van die harde buiken en de bekkenproblematiek. Je bent een bikkel, je hebt je er goed doorheen geslagen. Lekker vroeg al, bij 20 weken harde buiken. Ik kan me voorstellen dat je dan niet zo lekker werkt. Heb je fysiek zwaar werk?
Oei oei, anderhalf jaar! De peuterpuberteit, lekker moeilijke periode. Een kleintje en zo'n "puberende" dame zullen inderdaad veel energie kosten. Ik hoop dat manlief ook een flink deel van de huishouding/opvoeding op zijn rekening neemt.
Haha, ik ben ook heel blij dat het beter gaat. Het klinkt zo afgezaagd, maar ik ben iedere dag weer blij dat ik me zo super voel. Hulde aan degene die van boven in de hemel de boel bestiert, mocht daar iets of iemand zitten
Na de eerste was het gelijk weer terug op het oude, helaas zeg maar. Nu is het dus wat langer rustig. Wel fijn! Merk wel dat ik bepaalde etenswaren were niet zo kan hebben. Rood vlees, pittig eten enzo.
Meestal hoef ik maar 1x per jaar op controle. Moet binnenkort eens bellen voor een afspraak voor het einde van het jaar
Ben verpleegkundige in een verpleegtehuis, mijn functie is als schakel tussen de afdelingen en de arts, ze bellen mij als ze problemen hebben oid, ik kan het soms zelf oplossen en soms komt de arts erbij
In de avond/nacht/het weekend ben ik ook portier, klusjesman, noem maar op haha. Wat doe jij voor werk?
Fijn he, als je je goed voelt!
Dan kan je idd de hele wereld aan. Oh bah, 3x daags? Vies is het he. Nee ik heb het gelukkig nooit hoeven drinken. Wel een keer geproefd idd
Haha, normaal inderdaad voor jou. Daarom vraag ik het ook. Geen bloed of slijm? "Normaal" ook niet? Fijn dat de boel zich een beetje rustig houdt.quote:
[..]
Ja, is heel fijn. 'Normaal' voor mij is 2-4x per dag, als ik voor mn zwangerschap kijk, in verschillende samenstelling. Niet heel vast
Na de eerste was het gelijk weer terug op het oude, helaas zeg maar. Nu is het dus wat langer rustig. Wel fijn! Merk wel dat ik bepaalde etenswaren were niet zo kan hebben. Rood vlees, pittig eten enzo.
Meestal hoef ik maar 1x per jaar op controle. Moet binnenkort eens bellen voor een afspraak voor het einde van het jaar
Ben verpleegkundige in een verpleegtehuis, mijn functie is als schakel tussen de afdelingen en de arts, ze bellen mij als ze problemen hebben oid, ik kan het soms zelf oplossen en soms komt de arts erbij
Wat doe jij voor werk?
Fijn he, als je je goed voelt!
Oh bah, 3x daags? Vies is het he. Nee ik heb het gelukkig nooit hoeven drinken. Wel een keer geproefd idd
Eenmaal per jaar, heerlijk. Sinds wanneer heb je CU? In het begin zul je wel vaker zijn geweest
. Hier nog elke twee weken controle. Hiervoor wekelijks, dus het gaat beter!Leuk, verpleegkundige! Wat voor verpleeghuis, somatisch, psychogeriatrisch, anderszins? Zeker een afwisselende functie. Heb jij dan supervisie over de verzorgenden of hoe werkt dat bij jullie? Heb je veel patiëntencontact? Fysiek werken qua wassen/verzorgen van de mensen? Tja, dan de bijbaantjes in de avonden/nachten/weekenden
.Ja, het wegkrijgen van die Nutri's is best een opgave, haha. Nou ja, als ze ijskoud zijn, niet teveel bij nadenken. Het is goed voor me, dus ze dienen ergens toe. Ik kan overigens geen (drink)yoghurt met vruchtensmaken meer zien, doen me teveel aan de Nutri denken
. Komt wel goed!Tja, wat ik doe? Ik ben zelf arts, gepromoveerd. Momenteel werk ik niet vanwege de gezondheidssituatie. Ik hoop daar zo snel mogelijk weer mee te beginnen. Nou ja, af en toe wat wetenschappelijk werk voor de afdeling waar ik gepromoveerd ben. Helemaal eruit lig ik dus niet, maar ik wil toch echt weer gauw doen waar ik voor opgeleid ben. Of eventueel wat anders. Een carrièreswitch naar het onderwijs ligt ook wel in de overweging...nog even nadenken dus.
Nee, ip geen bloed of slijm iddquote:
[..]
Haha, normaal inderdaad voor jou. Daarom vraag ik het ook. Geen bloed of slijm? "Normaal" ook niet? Fijn dat de boel zich een beetje rustig houdt.
Eenmaal per jaar, heerlijk. Sinds wanneer heb je CU? In het begin zul je wel vaker zijn geweest
Leuk, verpleegkundige! Wat voor verpleeghuis, somatisch, psychogeriatrisch, anderszins? Zeker een afwisselende functie. Heb jij dan supervisie over de verzorgenden of hoe werkt dat bij jullie? Heb je veel patiëntencontact? Fysiek werken qua wassen/verzorgen van de mensen? Tja, dan de bijbaantjes in de avonden/nachten/weekenden
Ja, het wegkrijgen van die Nutri's is best een opgave, haha. Nou ja, als ze ijskoud zijn, niet teveel bij nadenken. Het is goed voor me, dus ze dienen ergens toe. Ik kan overigens geen (drink)yoghurt met vruchtensmaken meer zien, doen me teveel aan de Nutri denken
Tja, wat ik doe? Ik ben zelf arts, gepromoveerd. Momenteel werk ik niet vanwege de gezondheidssituatie. Ik hoop daar zo snel mogelijk weer mee te beginnen. Nou ja, af en toe wat wetenschappelijk werk voor de afdeling waar ik gepromoveerd ben. Helemaal eruit lig ik dus niet, maar ik wil toch echt weer gauw doen waar ik voor opgeleid ben. Of eventueel wat anders. Een carrièreswitch naar het onderwijs ligt ook wel in de overweging...nog even nadenken dus.
das zeker fijn. Diagnose in 2011 gehad, alhoewel ik het jaar daarvoor al een episode van bloed/slijm had maar dat was vanzelf weer weggegaan. Jaar erop dus weer en toen naar de ha en een colono gehad.
In het begin idd wel vaker, maar het zit bij mij nog echt aan het einde van mn darm en met de medicijnen was het gelukkig vrij snel rustig. Heb een keer geprobeerd af te bouwen maar dat werkte niet, dus zit hier wel aan vast.. vind ik nog steeds een gek idee, dat ik afhankelijk ben van die medicatie.
Ah, jij gaat ook al de goeie kant op, mooi!
Oh nutri ijskoud drinken, das wel slim! Idd gewoon wegwerken..
Goed om te horen. Ja, het is bizar dat je vastzit aan de medicijnen. Maar als het goed is voor je...zie het gewoon als voedsel. Je hebt het nodig. Een basisbehoefte.quote:
[..]
Nee, ip geen bloed of slijm idd
Diagnose in 2011 gehad, alhoewel ik het jaar daarvoor al een episode van bloed/slijm had maar dat was vanzelf weer weggegaan. Jaar erop dus weer en toen naar de ha en een colono gehad.
In het begin idd wel vaker, maar het zit bij mij nog echt aan het einde van mn darm en met de medicijnen was het gelukkig vrij snel rustig. Heb een keer geprobeerd af te bouwen maar dat werkte niet, dus zit hier wel aan vast.. vind ik nog steeds een gek idee, dat ik afhankelijk ben van die medicatie.
Ah, jij gaat ook al de goeie kant op, mooi!
Oh nutri ijskoud drinken, das wel slim! Idd gewoon wegwerken..
niemand snapt de opgezette lymfeklieren in buikvlies niet.
maar mag terug komen bij internist...wel over 2 maanden. Daar ben ik dus niet blij mee. Heb nu al 3 dagen weer heftige pijn...maar ben bang dat ik mij gewoon aanstel...
weet zelf even niet wat ik moet doen nu
Fijn om te lezen dat het hier en daar weer (redelijk) goed met jullie gaat
Gridjuh, balen dat het bij jou nog steeds niet beter lijkt te gaan.
Hopelijk word er nog iets gevonden waar iets aan gedaan kan worden.
Hier even een vraag. Zijn er hier mensen die weten wat nog eventuele opties voor mij kunnen zijn?
Na een paar weken (zonder prednison) klachten vrij te zijn geweest, is de ellende weer begonnen.
MDL arts zegt dat hij het nog 3 weken aan wil zien, om te kijken of er nog verbetering in komt.
Zo niet, dan stoppen ze de Remicade (Noooo, mijn wondermiddel!). En gaan zijn kijken wat ze dan
nog kunnen doen. Daar heeft hij verder nog niks over losgelaten, wat logisch is, Eerst maar eens kijken wat de Remicade nog doet.
Maaarrr, heeft 1 (of meer) van jullie dit ook meegemaakt? En wat zijn dan nog opties?
Als Remicade niet werkt, zou Humira dan wel iets kunnen doen? Of eventueel een ander medicijn
ipv Imuran naast de Remicade?
Aan een operatie wil en ga ik absoluut niet nadenken.
het komt ooit goed, maar goed om nu nog 2 maanden te moeten wachten....ik twijfel of ik moet bellen om eerder te kunnen...voel mij dan een zeur.quote:
Hello ladies!
Fijn om te lezen dat het hier en daar weer (redelijk) goed met jullie gaat
Gridjuh, balen dat het bij jou nog steeds niet beter lijkt te gaan.
Hopelijk word er nog iets gevonden waar iets aan gedaan kan worden.
Hier even een vraag. Zijn er hier mensen die weten wat nog eventuele opties voor mij kunnen zijn?
Na een paar weken (zonder prednison) klachten vrij te zijn geweest, is de ellende weer begonnen.
MDL arts zegt dat hij het nog 3 weken aan wil zien, om te kijken of er nog verbetering in komt.
Zo niet, dan stoppen ze de Remicade (Noooo, mijn wondermiddel!). En gaan zijn kijken wat ze dan
nog kunnen doen. Daar heeft hij verder nog niks over losgelaten, wat logisch is, Eerst maar eens kijken wat de Remicade nog doet.
Maaarrr, heeft 1 (of meer) van jullie dit ook meegemaakt? En wat zijn dan nog opties?
Als Remicade niet werkt, zou Humira dan wel iets kunnen doen? Of eventueel een ander medicijn
ipv Imuran naast de Remicade?
Aan een operatie wil en ga ik absoluut niet nadenken.
wel ff een tijdje temperatuur in de gaten gehouden.
maar goed temperatuur ligt tussen de 34,0 en 36,4
Hoe meet jij?quote:
[..]
het komt ooit goed, maar goed om nu nog 2 maanden te moeten wachten....ik twijfel of ik moet bellen om eerder te kunnen...voel mij dan een zeur.
wel ff een tijdje temperatuur in de gaten gehouden.
maar goed temperatuur ligt tussen de 34,0 en 36,4
Want als je temperatuur echt 34 is, dan klopt er iets niet, en anders meet je verkeerd.
Dan zou die 36,4 ook wel eens hoger kunnen zijn dan het nu lijkt.
we hebben 2 thermometers...quote:
[..]
Hoe meet jij?
Want als je temperatuur echt 34 is, dan klopt er iets niet, en anders meet je verkeerd.
Dan zou die 36,4 ook wel eens hoger kunnen zijn dan het nu lijkt.
beide geven in het oor hetzelfde aan...ook aan beide kanten(scheelt soms 0,2) en dan heb ik er een die combi is, daar kun je zeg maar ook het voorhoofd mee opmeten, geeft ook ongeveer hetzelfde aan...
Wanneer je meet maakt ook nog uit. 's Ochtend heb je een lagere temp dan 's avonds.quote:
[..]
we hebben 2 thermometers...
beide geven in het oor hetzelfde aan...ook aan beide kanten(scheelt soms 0,2) en dan heb ik er een die combi is, daar kun je zeg maar ook het voorhoofd mee opmeten, geeft ook ongeveer hetzelfde aan...
dit is zeg maar gedurende de dag. Van idd sochtends tot savonds heel laat. Ook al heb ik sochtends al 4 uur erop zitten is de temp nog 35,2.quote:
[..]
Wanneer je meet maakt ook nog uit. 's Ochtend heb je een lagere temp dan 's avonds.
ja niet dat t mij uit maakt maar toch.
daarbij vandaag discussie/ruzie met vriend. Ik had ff extreem negatieve ochtend(lees de pijn was niet om te doen)
moest niet zo negatief zijn en gaan leven.
mijn antwoord van dat ik toch beperkt ben in wat ik doe, vond hij stom...
maar ja, hij snapt niet dat ik 24 uur per dag pijn heb. Net als zovelen
Ja idd...quote:
[..]
Goed om te horen. Ja, het is bizar dat je vastzit aan de medicijnen. Maar als het goed is voor je...zie het gewoon als voedsel. Je hebt het nodig. Een basisbehoefte.
Gridjuh vervelend hoor. Lastig ook dat je geen steun krijgt van je vriend zo...
Cute wil ie 't zo lang aanzien, je MDL arts? Wel lang idd.. heb het niet meegemaakt. Heb je nog opties verder? Of is dat juist je vraag?
nou mijn vriend probeert het nog te begrijpen. Maar onze vrienden dus totaal niet. Die beseffen niet dat ik 24 uur pijn heb. En sinds donderdag leef ik compleet op ibuprofen. Heb geen tramadol meer.quote:
[..]
Ja idd...
Gridjuh vervelend hoor. Lastig ook dat je geen steun krijgt van je vriend zo...
Cute wil ie 't zo lang aanzien, je MDL arts? Wel lang idd.. heb het niet meegemaakt. Heb je nog opties verder? Of is dat juist je vraag?
het komt ooit goed, echt waar. Zolang dat dan wel binnen iets minder dan 8 maanden kan zijn, zou prettig zijn....
Ibu is niet goed voor de buik/darmen, doe je er voorzichtig mee?quote:
[..]
nou mijn vriend probeert het nog te begrijpen. Maar onze vrienden dus totaal niet. Die beseffen niet dat ik 24 uur pijn heb. En sinds donderdag leef ik compleet op ibuprofen. Heb geen tramadol meer.
het komt ooit goed, echt waar. Zolang dat dan wel binnen iets minder dan 8 maanden kan zijn, zou prettig zijn....
En omgeving
. Die van mij snappen er ook helemaal niks van (er speelt bij mij meer dan alleen darmklachten). En wordt dan ook nergens rekening mee gehouden, op een beetje sympathieke hoef ik ook niet te rekenen. Ben dus druk bezig om me daar mentaal niet te druk om te maken. Maar is lastig.nou de mri heeft vorige x uitgewezen, dat de lymfeklieren in het buikvlies zijn opgezet.quote:
[..]
Ibu is niet goed voor de buik/darmen, doe je er voorzichtig mee?
En omgeving
ik moest van internist dus met paracetamol en ibuprofen pijn bestrijden tot aan de afspraak.
baal ervan dat het 21 aug pas is.
als de pijn echt niet te doen was moet ik bellen.
maar ik twijfel daar echt over.
heb de afgelopen 2 dagen hele rare ontlasting, terwijl daar de problemen niet zitten. Van dun, naar heel veel, en zelfs een x zwartig.
even gemeten ben sinds vanmorgen half 4 aan t werk tot nu...temp is nu 36,5.quote:
[..]
Wanneer je meet maakt ook nog uit. 's Ochtend heb je een lagere temp dan 's avonds.
Das op zich een mooie temperatuurquote:
[..]
even gemeten ben sinds vanmorgen half 4 aan t werk tot nu...temp is nu 36,5.
Vervelend zeg. En lastig.. Mensen begrijpen het idd soms niet. Het is ook een wat onzichtbare ziekte voor je omgeving soms.quote:
[..]
nou mijn vriend probeert het nog te begrijpen. Maar onze vrienden dus totaal niet. Die beseffen niet dat ik 24 uur pijn heb. En sinds donderdag leef ik compleet op ibuprofen. Heb geen tramadol meer.
het komt ooit goed, echt waar. Zolang dat dan wel binnen iets minder dan 8 maanden kan zijn, zou prettig zijn....
En idd, NSAID's zoals ibuprofen, diclofenac zijn idd slecht voor je darmen. Ik zou daar wel even over bellen als ik jou was, of mee stoppen en dan met pcm / tramadol doorgaan.. Even overleggen met je internist?
de internist zei juist dat ik voor de pijn paracetamol en ibuprofen in moest nemen, waarschijnlijk omdat de klachten niet in darmen maar in buikvlies zitten.quote:
[..]
Vervelend zeg. En lastig.. Mensen begrijpen het idd soms niet. Het is ook een wat onzichtbare ziekte voor je omgeving soms.
En idd, NSAID's zoals ibuprofen, diclofenac zijn idd slecht voor je darmen. Ik zou daar wel even over bellen als ik jou was, of mee stoppen en dan met pcm / tramadol doorgaan.. Even overleggen met je internist?
maar ik moet van de week nog bellen net het ziekenhuis, vind 2 maanden wachten echt te lang.
en van de week even ontlastingspotje halen, tegen de tijd dat mijn ontlasting echt slecht is naar mijn idee, opvangen en inleveren.
3 Weken ja. Gister was een verschrikkelijke rotdag. Veel bloed, veeeeel buikkrampen. Vandaag weer beter??? Beetje bloed, veel minder dan gister. Misschien dat hij het daarom nog even aan wil kijken? Om te kijken of de goede dagen het winnen van de slechte dagen haha.quote:
[..]
Ja idd...
Gridjuh vervelend hoor. Lastig ook dat je geen steun krijgt van je vriend zo...
Cute wil ie 't zo lang aanzien, je MDL arts? Wel lang idd.. heb het niet meegemaakt. Heb je nog opties verder? Of is dat juist je vraag?
Mijn vraag was dus wat nog verdere opties zijn. Dit is wat ik heb geslikt, en wat dus niet zijn werk doet. >> Mesalazine (werkte totaal niet). Klysma's (Salofalk en een goedje met prednison erin)(geen enkel effect). Imuran (Niks, snap niet waarom ik het nog slik). Remicade (Leek te werken, lijkt het nu op te geven. Grr!).
Prednison (JAAAA! Die werkt. Maar helaas werd ik daar niet beter van haha duh).
Dus, wat kan nog helpen?
Humira? Zou dat wel kunnen helpen als Remicade niet helpt?
En er zijn hier toch wel meer mensen die er misschien iets over weten??
Oke.. Nouja laat ik zeggen, als het Crohn / CU is, is ibu niet de handigste keuzequote:
[..]
de internist zei juist dat ik voor de pijn paracetamol en ibuprofen in moest nemen, waarschijnlijk omdat de klachten niet in darmen maar in buikvlies zitten.
maar ik moet van de week nog bellen net het ziekenhuis, vind 2 maanden wachten echt te lang.
en van de week even ontlastingspotje halen, tegen de tijd dat mijn ontlasting echt slecht is naar mijn idee, opvangen en inleveren.
Maar jij had ook nog geen definitieve diagnose toch, of wel? Heb ik dat gemist? Succes iig
Wat vervelend joh. Nouja, als je nog bloed hebt en buikkrampen is het mijns inziens nog niet rustigquote:
[..]
3 Weken ja. Gister was een verschrikkelijke rotdag. Veel bloed, veeeeel buikkrampen. Vandaag weer beter??? Beetje bloed, veel minder dan gister. Misschien dat hij het daarom nog even aan wil kijken? Om te kijken of de goede dagen het winnen van de slechte dagen haha.
Mijn vraag was dus wat nog verdere opties zijn. Dit is wat ik heb geslikt, en wat dus niet zijn werk doet. >> Mesalazine (werkte totaal niet). Klysma's (Salofalk en een goedje met prednison erin)(geen enkel effect). Imuran (Niks, snap niet waarom ik het nog slik). Remicade (Leek te werken, lijkt het nu op te geven. Grr!).
Prednison (JAAAA! Die werkt. Maar helaas werd ik daar niet beter van haha duh).
Dus, wat kan nog helpen?
Humira? Zou dat wel kunnen helpen als Remicade niet helpt?
En er zijn hier toch wel meer mensen die er misschien iets over weten??
Prednison werkt idd maar daar zit je liever niet te lang aan.. Wel lastig dat er zo weinig dingen effect hebben bij je zeg! Hoop dat je internist wat weet en anders miss hier iemand ja
het enige wat ze weten is dat het eigenlijk niet de darmen zijn.quote:
[..]
Oke.. Nouja laat ik zeggen, als het Crohn / CU is, is ibu niet de handigste keuze
Succes iig
[..]
Wat vervelend joh. Nouja, als je nog bloed hebt en buikkrampen is het mijns inziens nog niet rustig
Prednison werkt idd maar daar zit je liever niet te lang aan.. Wel lastig dat er zo weinig dingen effect hebben bij je zeg! Hoop dat je internist wat weet en anders miss hier iemand ja
dat de lymfeklieren in buikvlies zijn opgezet en geen idee waardoor....
Je heb dus pijn in je buik. Een specifieke plek? Altijd dezelfde plek?quote:
[..]
het enige wat ze weten is dat het eigenlijk niet de darmen zijn.
dat de lymfeklieren in buikvlies zijn opgezet en geen idee waardoor....
klopt, iedere x dezelfde plek. Iedere dag ieder uur...quote:
[..]
Je heb dus pijn in je buik. Een specifieke plek? Altijd dezelfde plek?
CT en MRI laten opgezette lymfeklieren aan die kant op die plek zien dus
Zonder oorzaak is dat moeilijk te behandelen lijkt mij. Het kan ook zenuwpijn zijn. Mede omdat je aangeeft dat het steeds op dezelfde plek zit. Zenuwpijn is een scherpe brandende pijn.quote:
[..]
klopt, iedere x dezelfde plek. Iedere dag ieder uur...
CT en MRI laten opgezette lymfeklieren aan die kant op die plek zien dus
t zijn sowieso opgezette lymfeklieren daar, dat doet zo zeer.maar waar vandaan geen ideequote:
[..]
Zonder oorzaak is dat moeilijk te behandelen lijkt mij. Het kan ook zenuwpijn zijn. Mede omdat je aangeeft dat het steeds op dezelfde plek zit. Zenuwpijn is een scherpe brandende pijn.
Waar in je buik zit de pijn ? Heb even terug gelezen maar zou zeker niet wachten tot je nieuwe afspraak. Zolang jij pijn heb aan de bel blijven trekken.quote:
[..]
t zijn sowieso opgezette lymfeklieren daar, dat doet zo zeer.maar waar vandaan geen idee
Ik ben zelf een jaar verder met veel pijn en nu op medicatie die redelijk aanslaat.
rechts in de buik...vanaf de navel ongeveer.quote:
[..]
Waar in je buik zit de pijn ? Heb even terug gelezen maar zou zeker niet wachten tot je nieuwe afspraak. Zolang jij pijn heb aan de bel blijven trekken.
Ik ben zelf een jaar verder met veel pijn en nu op medicatie die redelijk aanslaat.
ik heb zelf natuurlijk gekeken waar een ontsteking van buikvlies vandaan kan komen.
maar wat dat betreft is alles op mri bekeken. De darmen, de blaas, galblaas, baarmoeder, eierstokken....
en ik blijf hartstikke moe erbij, eetlust is er met vlagen wel en vlagen niet.
stomme is, ik heb geen koorts. Temp is tussen 34 en 36,6.
daarbij de ontlasting is zeer gevarieerd, qua kleur helemaal
zo was t daarstraks heel donker bruin, zou zelfs zwart willen noemen, maar dat geloof ik niet.
ik heb in t ziekenhuis 2 dagen 4x per dag antibiotica via infuus gehad. Een week na opname nog een antibiotica kuur gekregen.
daarna de lichtste variant prednison. En daarna nog iets
en niets heeft geholpen, helaas.
om mie en gek van te worden....
Misschien eens een second opinion doen bij een ander ziekenhuis. Sterkte ermee!quote:
[..]
rechts in de buik...vanaf de navel ongeveer.
ik heb zelf natuurlijk gekeken waar een ontsteking van buikvlies vandaan kan komen.
maar wat dat betreft is alles op mri bekeken. De darmen, de blaas, galblaas, baarmoeder, eierstokken....
en ik blijf hartstikke moe erbij, eetlust is er met vlagen wel en vlagen niet.
stomme is, ik heb geen koorts. Temp is tussen 34 en 36,6.
daarbij de ontlasting is zeer gevarieerd, qua kleur helemaal
zo was t daarstraks heel donker bruin, zou zelfs zwart willen noemen, maar dat geloof ik niet.
ik heb in t ziekenhuis 2 dagen 4x per dag antibiotica via infuus gehad. Een week na opname nog een antibiotica kuur gekregen.
daarna de lichtste variant prednison. En daarna nog iets
en niets heeft geholpen, helaas.
om mie en gek van te worden....
http://www.huffingtonpost(...)cbklnkushpmg00000063
Geen dieet advies staat bij TS, beetje raar in licht van dit filmpje.
4 verschillende voeding/crohn studies onder tab sources cited.
2 ervan, leken veelzeggend.
http://www.ncbi.nlm.nih.g(...)/pdf/WJG-16-2484.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20461067
Nog los van de dieren eiwitten en vetten heb je nog het koken/bakken en de voeding van die beesten die stoffen kunnen leveren waar je lichaam heftig op kan reageren.
Gif stoffen concentreren zich in dieren , dit is een zeer bekend fenomeen.
Kwik in vis als voorbeeld bijvoorbeeld, kleine visje geten door grotere en die door weer grotere maakt de grootste vissen erg giftig. Zo laag mogelijk op de gifvervuilings piramide eten dus, haring ipv tonijn als je toch vis wilt eten. Koe ipv kip of varken (vismeel misschien).
Kan geen kwaad on uit te zoeken welk eten onstekings remmend werkt en welk eten niet.
En vervolgens alleen nog maar eten wat op zijn minst niet ontstekings reactie bevorderend is.
Als je bijna de gehele bulk van je voeding 1 op 1 kan vervangen door voedsel wat reacties dempt of niet meer uit lokt dan gaat het echt wel verschil maken.
Vreselijke nachtmerrie ziektes, veel sterkte.
[ Bericht 28% gewijzigd door Florentius op 10-07-2014 21:56:26 ]
Daar waren we gelukkig al wel achter hoor. Dat we geen dingen moeten eten waar we veel last van hebben. Ik eet bijv geen varken meer en heel af en toe nog kip, wat ik wil vervangen door kalkoen.quote:
http://nutritionfacts.org(...)n-of-crohns-disease/
Geen dieet advies staat bij TS, beetje raar in licht van dit filmpje.
4 verschillende voeding/crohn studies onder tab sources cited.
2 ervan, leken veelzeggend.
http://www.ncbi.nlm.nih.g(...)/pdf/WJG-16-2484.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20461067
Nog los van de dieren eiwitten en vetten heb je nog het koken/bakken en de voeding van die beesten die stoffen kunnen leveren waar je lichaam heftig op kan reageren.
Gif stoffen concentreren zich in dieren , dit is een zeer bekend fenomeen.
Kwik in vis als voorbeeld bijvoorbeeld, kleine visje geten door grotere en die door weer grotere maakt de grootste vissen erg giftig. Zo laag mogelijk op de gifvervuilings piramide eten dus, haring ipv tonijn als je toch vis wilt eten. Koe ipv kip of varken (vismeel misschien).
Kan geen kwaad on uit te zoeken welk eten onstekings remmend werkt en welk eten niet.
En vervolgens alleen nog maar eten wat op zijn minst niet ontstekings reactie bevorderend is.
Als je bijna de gehele bulk van je voeding 1 op 1 kan vervangen door voedsel wat reacties dempt of niet meer uit lokt dan gaat het echt wel verschil maken.
Vreselijke nachtmerrie ziektes, veel sterkte.
Koe eet ik momenteel het meest, als ik dan toch perse vlees moet eten.
En vis gaat er bij mij bijna niet in. Soms een zure haring, maar meer niet haha.
Toch bedankt voor je post. Maar denk dat het met voeding bij iedereen zo verschillend is, dat er
nog geen pijl op te trekken is. De ene kan bruin brood eten, de ander niet. De ene paprika, de andere
niet. Etc etc.
Nu las ik begin dit jaar dat dat automatisch gaat als je er recht op hebt.
Maar nu lees ik weer dat je je er voor moet aanmelden.
Wat is nu eigenlijk de bedoeling? Want ik betaal me echt scheel aan al die medicijnen etc.
Krijgen jullie die vergoeding wel?
Ik kreeg een brief dat ik hem niet meer krijg (quote:
Oke, die vergoeding van het CAK.
Nu las ik begin dit jaar dat dat automatisch gaat als je er recht op hebt.
Maar nu lees ik weer dat je je er voor moet aanmelden.
Wat is nu eigenlijk de bedoeling? Want ik betaal me echt scheel aan al die medicijnen etc.
Krijgen jullie die vergoeding wel?
) maar me moet aanmelden bij mijn gemeente en dat het aftrekbaar blijft (wat aftrekbaar, ik trek nooit iets af )Dus ik snap d'r geen hol van maar weet wel dat ik geen gratis geld meer krijg.
Heb al een beetje op fok gekeken maar kan alleen dit topic vinden
Iemand tips? Of een linkje naar een ander topic
Dus ja. Ik heb het welgeteld 1 jaar gehad ach, toch weer 100 euro. Aha, goh dom van me. Had ik natuurlijk kunnen weten, want zieke mensen verdienen in dit land geen goede zorg. Niet dat IK dan direct een zieke ben, maar ik werk met zieke mensen en vind het hartverscheurend hoe het tegenwoordig gaat.quote:
Cute: bezuinigingen, dus het is weggehaald. Ik vraag me sterk af of je het bij de gemeente wel krijgt, alsof daar meer geld zit.
Ach, ik heb het nooit gehad dus hoef het ook niet te missen
Je hebt last van een operatie aan je darmen?quote:
Dit is misschien niet helemaal het goede topic.. Maar ik heb laatst van mijn huisarts gehoord dat ik waarschijnlijk last heb van: spastische darm, coeliakie en misschien nog last van een operatie aan mijn darmen.
Heb al een beetje op fok gekeken maar kan alleen dit topic vinden
Iemand tips? Of een linkje naar een ander topic
Bedoel je dat je die ooit gehad hebt en daar nu last van hebt of dat je die misschien gaat krijgen? (die operatie).
Ik weet geen topic, hier zal je het mee moeten doen denk ik ghehe..
Er zijn er 2 over PDS, op dit moment niet echt actief, maar misschien is het daar wel weer tijd voor...quote:
Dit is misschien niet helemaal het goede topic.. Maar ik heb laatst van mijn huisarts gehoord dat ik waarschijnlijk last heb van: spastische darm, coeliakie en misschien nog last van een operatie aan mijn darmen.
Heb al een beetje op fok gekeken maar kan alleen dit topic vinden
Iemand tips? Of een linkje naar een ander topic
LIF / Prikkelbaar Darm Syndroom.
LIF / Spastische darm #2
)Boeie! Altijd gezellig! ..quote:
In de eerste hen Ik zelf meegepost, de tweede heb ik laatst doorgelezen, vandaar dat ik het weet (post hier eigenlijk illegaal
Nee, stel je voor zeg. Dat ziek worden is toch je eigen schuld/verantwoordelijkheid?quote:
[..]
Aha, goh dom van me. Had ik natuurlijk kunnen weten, want zieke mensen verdienen in dit land geen goede zorg. Niet dat IK dan direct een zieke ben, maar ik werk met zieke mensen en vind het hartverscheurend hoe het tegenwoordig gaat.
Ach, ik heb het nooit gehad dus hoef het ook niet te missen
kom nou. /VVD Anyhoo.
Haha nee idd.
ik vind het wel kut dat het eigen risico volgend jaar WEER verhoogd wordt. Maar wat heeft het voor zin om ertegen te vechten?Klopt het heeft totaal geen zin. Nog even en we betalen premie EN 1000 euro per kalender jaar.quote:
[..]
Nee, stel je voor zeg. Dat ziek worden is toch je eigen schuld/verantwoordelijkheid?
Anyhoo.
Haha nee idd.
Als het zo door gaat heeft dat nog maar een paar jaar de tijd nodig. Belachelijk!
Vandaag mijn 4e Remicade infuus gehad. Als dit niet helpt zal ik waarschijnlijk (weet het nog niet zeker) naar een ander ziekenhuis moeten, omdat ze hier niet gespecialiseerd genoeg zijn. En ik hoop dat die iets verzinnen wat helpt, anders krijg ik straks nog een operatie ook! Moet er niet aan denken.
Heb alleen vrij weinig te melden de laatste tijd. Same old usual shit om het zo te zeggen.quote:
Maar lezen doe ik wel
Afwachten en positief blijven! Oh ja, ik kan het niet vaak genoeg zeggen: je zoveel mogelijk koest houdenquote:
[..]
Klopt het heeft totaal geen zin. Nog even en we betalen premie EN 1000 euro per kalender jaar.
Als het zo door gaat heeft dat nog maar een paar jaar de tijd nodig. Belachelijk!
Vandaag mijn 4e Remicade infuus gehad. Als dit niet helpt zal ik waarschijnlijk (weet het nog niet zeker) naar een ander ziekenhuis moeten, omdat ze hier niet gespecialiseerd genoeg zijn. En ik hoop dat die iets verzinnen wat helpt, anders krijg ik straks nog een operatie ook! Moet er niet aan denken.
. Want naast de fancy biologicals is rust ook een héél goed medicijn.t is geen doen zo voor mij
daarbij moet ik mijzelf nu echt motiveren om genoeg te drinken. Als ik dat niet doe drink ik niet eens een halve liter op een dag.
eten gaat met vlagen goed, maar ben nog steeds erg bang
maar ik kom er wel
Ach jeetje, wat naar.quote:
[..]
Klopt het heeft totaal geen zin. Nog even en we betalen premie EN 1000 euro per kalender jaar.
Als het zo door gaat heeft dat nog maar een paar jaar de tijd nodig. Belachelijk!
Vandaag mijn 4e Remicade infuus gehad. Als dit niet helpt zal ik waarschijnlijk (weet het nog niet zeker) naar een ander ziekenhuis moeten, omdat ze hier niet gespecialiseerd genoeg zijn. En ik hoop dat die iets verzinnen wat helpt, anders krijg ik straks nog een operatie ook! Moet er niet aan denken.
ah dan moet je naar een universitair zh zeker? Ja, miss dat ze daar nog opties hebben... en anders idd operatie. Of je moet meedoen aan medisch wetenschappelijk onderzoek..O ik heb wel zin om te zoeken, maar kon alleen dit topic vinden (de rest is niet echt actief namelijk..)quote:
Hoe bedoel je, ik heb geen zin om te zoeken
Ik bedoelde mezelf :pquote:
[..]
O ik heb wel zin om te zoeken, maar kon alleen dit topic vinden (de rest is niet echt actief namelijk..)
Ik had geen zin om te zoeken..
Ja, UMCG zal het dan worden. I think.quote:
[..]
Ach jeetje, wat naar.
Zijn er na Remicade echt niet zoveel opties dan??
Morgen MDL vpk bellen, eens kijken wat er te bespreken valt.
Ik heb geen idee wat je al gebruikt hebt? Ik ben natuurlijk geen arts, dus ik zou geen conclusies aan mijn uitspraken verbindenquote:
[..]
Ja, UMCG zal het dan worden. I think.
Zijn er na Remicade echt niet zoveel opties dan??
Morgen MDL vpk bellen, eens kijken wat er te bespreken valt.
misschien is er gewoon iets wat super werkt voor jou! Spannend hoor. Succes vast!
Nou, tot nu toe werkt de Remicade. Laten we hopen dat het nu langer dan 2 weken goed mag gaan.quote:
[..]
Ik heb geen idee wat je al gebruikt hebt? Ik ben natuurlijk geen arts, dus ik zou geen conclusies aan mijn uitspraken verbinden
Spannend hoor. Succes vast!
Ook omdat ik weer volledig aan het werk ben en het smoordruk heb. Dan kan ik niet weer met een ontsteking zitten haha..
Hoe is het nu met jou?
Fijn! Ja precies.. Oeps. Niet teveel stress he!quote:
[..]
Nou, tot nu toe werkt de Remicade. Laten we hopen dat het nu langer dan 2 weken goed mag gaan.
Ook omdat ik weer volledig aan het werk ben en het smoordruk heb. Dan kan ik niet weer met een ontsteking zitten haha..
Hoe is het nu met jou?
Ja met mij gaat het goed. Verschilt wel, merk wel dat ik rood vlees niet zo kan hebben weer (in mn zwangerschap wel). Maargoed dat was te verwachten. Verder kan ik eigenlijk meer eten dan ervoor (paprika en koolzuurhoudende dranken kan nu wel af en toe). dus dat is wel fijn
Tijdens zwangerschap mag je toch geen rood vlees eten? Of bedoel je ander vlees haha..quote:
[..]
Fijn! Ja precies.. Oeps. Niet teveel stress he!
Ja met mij gaat het goed. Verschilt wel, merk wel dat ik rood vlees niet zo kan hebben weer (in mn zwangerschap wel). Maargoed dat was te verwachten. Verder kan ik eigenlijk meer eten dan ervoor (paprika en koolzuurhoudende dranken kan nu wel af en toe). dus dat is wel fijn
Paprika kan ik hier wel eten. Varkensvlees niet meer, maar dat vind ik totaal niet erg.
En croma niet meer, meh, vond ik altijd zo lekker om mijn biefstukje in te bakken.
Vanmorgen na mijn post hier, buikpijn slijm bloed........
Hopelijk eenmalig, want dan zou de Remicade maar 5 dagen gewerkt hebben,
en dat vind ik dan wel een beeeetje dramatisch hahaha..
Met rood vlees bedoel ik meer rund etc, ik at idd geen half rauw vlees neequote:
[..]
Tijdens zwangerschap mag je toch geen rood vlees eten? Of bedoel je ander vlees haha..
Paprika kan ik hier wel eten. Varkensvlees niet meer, maar dat vind ik totaal niet erg.
En croma niet meer, meh, vond ik altijd zo lekker om mijn biefstukje in te bakken.
Vanmorgen na mijn post hier, buikpijn slijm bloed........
Hopelijk eenmalig, want dan zou de Remicade maar 5 dagen gewerkt hebben,
en dat vind ik dan wel een beeeetje dramatisch hahaha..
Nee ik eet ook geen varken, behalve beleg.
Ahw, nee!
Dat is wel heel kort ja Aha, rund, ik snap hem!quote:
[..]
Met rood vlees bedoel ik meer rund etc, ik at idd geen half rauw vlees nee
Nee ik eet ook geen varken, behalve beleg.
Ahw, nee!
Gister heellll veel pijn en last. Vandaag wel vaak kramp maar verder niks.
Heel verwarrend..
http://www.huffingtonpost(...)cbklnkushpmg00000063
Hier heeft het vierde infuus tot nu toe effect. Wel vaak kramp, maar verder nergens last van.
Hoe is het met de rest hier??
mwha...vorige week extreem last gehad van m'n darmen. Nog constant pijn...quote:
Rustig hier..
Hier heeft het vierde infuus tot nu toe effect. Wel vaak kramp, maar verder nergens last van.
Hoe is het met de rest hier??
mag 5 september pas terug ipv 21 aug.
Hier redelijk, wel meer krampen merk ik. Een keertje wat bloed en slijm ook, maar is nu weer weg
Gala vraag om de picoprep! is maar 1 glas, ik zweer erbij
Oh joyquote:
Ik moet volgende week voor een colonoscopie. Ik verheug me al op de Moviprep
Mijn colo/sigmo/whatever is al meer dan 5 jaar geleden godzijdank
Die van mij ook, dus de dokter vond het wel weer eens tijdquote:
[..]
Oh joy
Mijn colo/sigmo/whatever is al meer dan 5 jaar geleden godzijdank
Pardon? Dat is echt onzin he! Jezes. Ik zou volgende keer wel ff op mn strepen staan...quote:
Ik had gevraagd om iets anders maar "daar doen ze niet aan" en toen dacht ik laat maar. 2 liter moviprep is al beter dan 4 liter kleanprep. Ben benieuwd wat eruit komt (uit het onderzoek dan he) want ik voel me ondertussen weer prima.
Maar fijn dat het goed ging verder!
LOl wtf ' daar doen ze niet aan'.quote:
Ik had gevraagd om iets anders maar "daar doen ze niet aan" en toen dacht ik laat maar. 2 liter moviprep is al beter dan 4 liter kleanprep. Ben benieuwd wat eruit komt (uit het onderzoek dan he) want ik voel me ondertussen weer prima.
Ik had ze over de balie gesleurd. Zij hoeven verdorie niet vier liter vieze teringzooi naar binnen te werken en water te pissen uit je reet waarna je ook nog eens een slang in je reet moet.
Met je ' daar doen we niet aan' .
Maar ik hoefde dit keer in ieder geval niet om een roesje te smeken zoals 5 jaar geleden Haha dat jaquote:
[..]
LOl wtf ' daar doen ze niet aan'.
Ik had ze over de balie gesleurd. Zij hoeven verdorie niet vier liter vieze teringzooi naar binnen te werken en water te pissen uit je reet waarna je ook nog eens een slang in je reet moet.
Met je ' daar doen we niet aan' .
Gala cursusje ad rem Duits praten dus?
Slechte vergelijking, maar dat is hetzelfde als Pepsi vragen in de kantine van Coca Cola en vervolgens het vreemd vinden dat ze dat niet hebben.
Maar je huisarts heeft, als het goed is, geen bindende contracten. Dan zou je toch daar dat andere middel moeten kunnen halen?quote:
Ziekenhuizen hebben contracten met farmaceutische bedrijven en zijn daardoor gebonden aan bepaalde medicijnen. Dan kan je gaan wtf-en , naar dat slaat dan nergens op.
Slechte vergelijking, maar dat is hetzelfde als Pepsi vragen in de kantine van Coca Cola en vervolgens het vreemd vinden dat ze dat niet hebben.
Maar de huisarts stuurt het recept naar je apotheek en die heeft zelfs nog kortere contracten met de pillen fabrieken. Geloof dat dat zelfs maandelijks is. Ik heb wel eens met 2 maanden verschil dezelfde medicijnen gehad van verschillende bedrijven.quote:
[..]
Maar je huisarts heeft, als het goed is, geen bindende contracten. Dan zou je toch daar dat andere middel moeten kunnen halen?
Een huisarts zelf heeft/geeft geen medicijnen, die schrijft alleen voor.
Ik heb 1 keer (in Nederland) zo'n klein flesje met siroopachtig spul gehad, is dat Picoprep? Volgens mij kreeg ik dat alleen maar omdat ik toen voor een sigmo kwam en niet voor een colonoscopie. En toen kreeg ik ook een kwartier van te voren nog een klysma.
Nouja, ik overleef het wel, maar zoals altijd zie ik meer op tegen de voorbereiding dan het onderzoek zelf.
quote:
[..]
Die van mij ook, dus de dokter vond het wel weer eens tijd
ik heb de mijne al een jaar ofzo niet gezien En toen wilde hij enkel poep want slangen gingen we niet zomaar doen
Ja leuk en aardig, maar als je specialist nadrukken het merk op het recept zet gaat dat niet op.quote:
Ziekenhuizen hebben contracten met farmaceutische bedrijven en zijn daardoor gebonden aan bepaalde medicijnen. Dan kan je gaan wtf-en , naar dat slaat dan nergens op.
Slechte vergelijking, maar dat is hetzelfde als Pepsi vragen in de kantine van Coca Cola en vervolgens het vreemd vinden dat ze dat niet hebben.
In principe niet, dan plegen ze contactbreuk. Je krijgt dan hetzelfde medicijn van de fabrikant waar ze een contract mee hebben.quote:
[..]
Ja leuk en aardig, maar als je specialist nadrukken het merk op het recept zet gaat dat niet op.
Allergieën zijn een ander geval. Maar het argument ' minder drinken, makkelijker binnen te krijgen/houden' valt daar niet onder.
Ja dat weet ik ook wel - ik bedoelde ook het recept.quote:
Een huisarts zelf heeft/geeft geen medicijnen, die schrijft alleen voor.
Huisarts schrijft volgens mij de stofnaam voor, niet het merk van medicijnen. Als huisarts aspirine voorschrijft mag apotheek niet paracetamol leveren.
Als je een specialist hebt die daar niet moeilijk over doet is het geen enkel probleem. Been there, done that. Specialist/ziekenhuis heeft contract voor de goedkope variant van esomeprazol.. niet voor Nexium. Ik wilde nexium, no biggie. Op het recept gezet en klaar. Al met zoveel dingen. Ligt gewoon aan je arts of die bereid is of niet.quote:
[..]
In principe niet, dan plegen ze contactbreuk. Je krijgt dan hetzelfde medicijn van de fabrikant waar ze een contract mee hebben.
Allergieën zijn een ander geval. Maar het argument ' minder drinken, makkelijker binnen te krijgen/houden' valt daar niet onder.
Juist voor mensen met Crohn/CU is het soms zo enorm van belang dat ze krijgen wat de arts voorschrijft, en niet het alternatief wat goedkoper is of waar de apotheek misschien een contract mee heeft. Dat had ik laatst nog gelezen bij de CCUVN, speelde een tijdje terug. Niet dat het zozeer opgaat voor picoprep, maar daar mag je heus wel om vragen. Het scheelt maar een paar euro, en je maakt zo'n onderzoek wel een stuk makkelijker en aangenamer voor patienten. Bij mij deden arts/apotheek niet moeilijk.quote:
[..]
In principe niet, dan plegen ze contactbreuk. Je krijgt dan hetzelfde medicijn van de fabrikant waar ze een contract mee hebben.
Allergieën zijn een ander geval. Maar het argument ' minder drinken, makkelijker binnen te krijgen/houden' valt daar niet onder.
Meh. Succes!quote:
[..]
Die van mij ook, dus de dokter vond het wel weer eens tijd
Maar als hij het wel weer eens tijd vond, zonder enige klachten, had hij je ook wel iets mogen geven wat beter te doen is dan Moviprep toch?
Maar voor zover hoef ik nog geen onderzoek dus dat zien we wel als het zover is. Maar hoe is het met jou Mord??
[ Bericht 100% gewijzigd door whuahahaha op 18-08-2014 01:41:12 ]
Waarom wijzig je je bericht?quote:
Nou idd! Als mijn arts het tijd vindt voor een colono mag hij wel goeie argumenten verzinnen om het mij te laten doen, en dan zeker wel met picoprep ja.quote:
[..]
Meh. Succes!
Maar als hij het wel weer eens tijd vond, zonder enige klachten, had hij je ook wel iets mogen geven wat beter te doen is dan Moviprep toch?
That reminds me, ik moet weer eens gaan bellen voor mn jaarlijkse afspraak
Ik ben al een maand of 5 compleet in remissie en alles gaat prima, maar nu zag ik vrijdagavond opeens weer bloed. Aangezien de mdl afdeling van het ziekenhuis alleen doordeweeks te bereiken is was ik van plan vandaag te bellen. Maar zaterdag zondag en vandaag zag ik geen bloed meer in de ontlasting. Ik twijfel nu dus of ik wel moet bellen, en dat het misschien maar een eenmalig incident was, maar misschien is het wel weer het begin van een hoop ellende.
Stel ik bel nu dan krijg ik waarschijnlijk weer een hoop testen, misschien onnodige nieuwe medicatie en een hoop sleur mee voor misschien een eenmalig incident.
Zouden jullie het eerst nog een weekje aankijken of het terugkomt, of zouden jullie gewoon direct bellen en actie ondernemen?
Lol, ik ben al iets van 2 a 3 jaar in remissie ofzo en heb ook wel eens bloed bij de ontlasting. Als je nu geen klachten hebt zou ik niet bellen.quote:
Zit hier een beetje in een dubio.
Ik ben al een maand of 5 compleet in remissie en alles gaat prima, maar nu zag ik vrijdagavond opeens weer bloed. Aangezien de mdl afdeling van het ziekenhuis alleen doordeweeks te bereiken is was ik van plan vandaag te bellen. Maar zaterdag zondag en vandaag zag ik geen bloed meer in de ontlasting. Ik twijfel nu dus of ik wel moet bellen, en dat het misschien maar een eenmalig incident was, maar misschien is het wel weer het begin van een hoop ellende.
Stel ik bel nu dan krijg ik waarschijnlijk weer een hoop testen, misschien onnodige nieuwe medicatie en een hoop sleur mee voor misschien een eenmalig incident.
Zouden jullie het eerst nog een weekje aankijken of het terugkomt, of zouden jullie gewoon direct bellen en actie ondernemen?
Ik eigenlijk ook, maar vind dat zo'n bullshit.quote:
That reminds me, ik moet weer eens gaan bellen voor mn jaarlijkse afspraak
"Hoe gaat het?"
Ja zelfde als vorig jaar, dus crohntechnisch gezien goed maar nog steeds dood en dood en doodmoe.
"Tjah, CVS he.."
"Nou, oke tot volgend jaar"
Ik heb wel wat beters te doen heb ik besloten
Wat stond er?quote:
Daarom zit ik ook te twijfelen, heb pas anderhalf jaar colitis, en 2 opvlammingen gehad, en allebei de keren na de eerste keer bloed te hebben gezien lag ik zo'n anderhalve maand later doodziek in het ziekenhuis. Vorig jaar augustus de dag dat m'n studie zou starten werd ik opgenomen in het ziekenhuis en moest ik m'n studie een jaar uitstellen. Nu begint m'n studie weer over 2 weken en zie ik opeens bloed, vandaar dat ik een beetje huiverig ben. Dalijk lig ik weer begin van het schooljaar in het ziekenhuis, en kan ik m'n studie weer niet startenquote:
[..]
Lol, ik ben al iets van 2 a 3 jaar in remissie ofzo en heb ook wel eens bloed bij de ontlasting. Als je nu geen klachten hebt zou ik niet bellen.
iets wat ontopic wasquote:
Op Meh, zo-zo.quote:
Hier is een ander middel dan die 4-liter ook echt een no-go. Heb nu een andere arts, dus misschien dat die welwillender is
Maar hoe is het met jou Mord??
Kan niet positief zijn, maar echt slecht gaat het ook niet.
Sinds een week Pentasa in pilvorm erbij, dat lijkt wel wat te helpen, en ik prik nu iedere week.
Stoor me mateloos aan de ontstoken prikplekken, niemand lijkt er een oplossing of oorzaak voor te kunnen vinden.
Hmm, ik snap je punt wel ja.quote:
[..]
Daarom zit ik ook te twijfelen, heb pas anderhalf jaar colitis, en 2 opvlammingen gehad, en allebei de keren na de eerste keer bloed te hebben gezien lag ik zo'n anderhalve maand later doodziek in het ziekenhuis. Vorig jaar augustus de dag dat m'n studie zou starten werd ik opgenomen in het ziekenhuis en moest ik m'n studie een jaar uitstellen. Nu begint m'n studie weer over 2 weken en zie ik opeens bloed, vandaar dat ik een beetje huiverig ben. Dalijk lig ik weer begin van het schooljaar in het ziekenhuis, en kan ik m'n studie weer niet starten
Maar je hebt verder geen buikpijn of iets? Kan ook een aambei zijn geweest namelijk. Nou ja, bellen kost sowieso niks
Haha jaquote:
[..]
Ik eigenlijk ook, maar vind dat zo'n bullshit.
"Hoe gaat het?"
Ja zelfde als vorig jaar, dus crohntechnisch gezien goed maar nog steeds dood en dood en doodmoe.
"Tjah, CVS he.."
"Nou, oke tot volgend jaar"
Ik heb wel wat beters te doen heb ik besloten
Is ook wel zo. Maar ben net zwanger geweest en wil wel ff langsgaan. De vorige keer ging het volgens mij ook telefonisch, dat vind ik ook prima, maar nu gewoon ff langs. Moet volgens mij ook nog bloed prikken van te voren.Heb je die ijsblokjes tip van me al eens geprobeert? Wel achterlijk hoor dat niemand er een oplossing voor lijkt te hebbenquote:
[..]
iets wat ontopic was
[..]
Meh, zo-zo.
Kan niet positief zijn, maar echt slecht gaat het ook niet.
Sinds een week Pentasa in pilvorm erbij, dat lijkt wel wat te helpen, en ik prik nu iedere week.
Stoor me mateloos aan de ontstoken prikplekken, niemand lijkt er een oplossing of oorzaak voor te kunnen vinden.
Ik was weer begonnen met humira, met name voor de reuma maar mijn darmen liepen de laatste weken ook wat moeilijk te doen.. niks boeiends maar wel dat je denkt "hmm, kan beter". Nu kan ik weer stoppen want 3 sept operatie voet
! Mag van de specialist wel gewoon doorgaan in principe maar met het oog op een snel herstel lijkt me dat zelf niet zo'n slim idee.
Ja dan is het idd wel slim idd.quote:Op maandag 18 augustus 2014 19:29 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Haha ja
Maar mijne wilde me elk jaar zien ook als alles goed ging, ja, ehm, doei. /eigenwijs
gebruiken ze bij jou standaard naald om bloed te prikken ?quote:
[..]
iets wat ontopic was
[..]
Meh, zo-zo.
Kan niet positief zijn, maar echt slecht gaat het ook niet.
Sinds een week Pentasa in pilvorm erbij, dat lijkt wel wat te helpen, en ik prik nu iedere week.
Stoor me mateloos aan de ontstoken prikplekken, niemand lijkt er een oplossing of oorzaak voor te kunnen vinden.
want ik had altijd pijnlijke en rare plekken erna, en toen ik die(ff vlug gerekend) 3,5 dag in het ziekenhuis lag en 5 infuusnaalden nodig had, aangezien mijn aders dat nodig vonden.
vraag ik met bloedprikken om een vlindernaaldje, en ik heb vooralsnog nergens last van..is maar voorstel
jep, maakte geen verschil helaasquote:
[..]
Heb je die ijsblokjes tip van me al eens geprobeert? Wel achterlijk hoor dat niemand er een oplossing voor lijkt te hebben
Ik was weer begonnen met humira, met name voor de reuma maar mijn darmen liepen de laatste weken ook wat moeilijk te doen.. niks boeiends maar wel dat je denkt "hmm, kan beter". Nu kan ik weer stoppen want 3 sept operatie voet
Mag van de specialist wel gewoon doorgaan in principe maar met het oog op een snel herstel lijkt me dat zelf niet zo'n slim idee.
het is niet met bloed prikken, maar het prikken van de Humiraquote:
[..]
gebruiken ze bij jou standaard naald om bloed te prikken ?
want ik had altijd pijnlijke en rare plekken erna, en toen ik die(ff vlug gerekend) 3,5 dag in het ziekenhuis lag en 5 infuusnaalden nodig had, aangezien mijn aders dat nodig vonden.
vraag ik met bloedprikken om een vlindernaaldje, en ik heb vooralsnog nergens last van..is maar voorstel
sorry 😞 bedoelde t in ieder geval goed.quote:
[..]
het is niet met bloed prikken, maar het prikken van de Humira
vriendlief mag vandaag aan een of ander zakje poeder beginnen.
hij wilde vandaag eigenlijk weer gaan werken, vond ik geen strak plan.
hoop eigenlijk dat hij morgen ook nog thuisblijft.
AAAAAARGquote:
[..]
jep, maakte geen verschil helaas
Ja, ach, just my luckquote:
Ja, ik waardeer het ook zekerquote:
[..]
sorry 😞 bedoelde t in ieder geval goed.
vriendlief mag vandaag aan een of ander zakje poeder beginnen.
hij wilde vandaag eigenlijk weer gaan werken, vond ik geen strak plan.
hoop eigenlijk dat hij morgen ook nog thuisblijft.
quote:
[..]
Ja dan is het idd wel slim idd.
Maar mijne wilde me elk jaar zien ook als alles goed ging, ja, ehm, doei. /eigenwijs
Gelukkig zijn wij als type patient nooit eigenwijs he 
Zal ik hem maar inkoppen?quote:
[..]
We zijn stronteigenwijs...
quote:
[..]
Zal ik hem maar inkoppen?
We zijn stronteigenwijs...
Hehehehequote:
[..]
Zal ik hem maar inkoppen?
We zijn stronteigenwijs...
) pijn in mijn rug (linksonder). Na het wc-bezoek was die pijn over. Herkennen meer mensen dit, of is het gewoon toevallig dat ik er vaak rugpijn bij heb? en idd, als je dan naar de wc bent geweest is het ineens over Mooi, aangezien ik zo verknipt in elkaar zit, dacht ik dat het aan mij lag. Maar er zijn dus meer die het hebben .quote:
Nee, ik heb dat ook wel volgens mij. Ik kan soms ook lastig differentieren of het nou menstruatiepijn is of pijn van mn darmen. Meestal dat laatste
maar mijn lichaam wil het nog niet accepteren dus ik zit alsnog half kokhalzend aan mijn bureau. Mijn e-reader ligt vast klaar in de badkamer.quote:
[..]
Mooi, aangezien ik zo verknipt in elkaar zit, dacht ik dat het aan mij lag. Maar er zijn dus meer die het hebben .
We zijn hier allemaal verknipt toch? 
Succes met die zooi gala!
Hopelijk knapt het nu wel op met de wekelijks Humira. En Remicade was voor jou geen optie toch? Want als jij zo loopt te sukkelen met die Humira (incl ontstoken prikplekken), is het dan nog wel ideaal voor jou? Hier ook altijd een beetje zo van Menstruatie of darmen? Maar dan herinner ik me dat ik niet meer ongesteld word dus dan weet ik dat het mn darmen zijn haha :p En na het toilet bezoek, of 3 toiletbezoeken erna, is het over!
Hoe is het gegaan Gala?? Heb je het spul weg kunnen krijgen? En hoe is het onderzoek verlopen?
Lief dat je er naar vraagt. Het werd uiteindelijk een klein drama. Gisterochtend alle moviprep eruitgekotst, dokter opgebeld en die gaf mij te verstaan dat het onderzoek dan niet door kon gaan. Kortom, voor Jan Lul die gore drek gedronken op dinsdagquote:
@Mord: Zo-zo.. niet zo goed dus. Meh, balen!
Hier ook altijd een beetje zo van Menstruatie of darmen? Maar dan herinner ik me dat ik niet meer ongesteld word dus dan weet ik dat het mn darmen zijn haha :p En na het toilet bezoek, of 3 toiletbezoeken erna, is het over!
Hoe is het gegaan Gala?? Heb je het spul weg kunnen krijgen? En hoe is het onderzoek verlopen?
Nu moet ik een nieuwe afspraak maken en dan krijg ik, jawel, dat waar ik de eerste keer al om vroeg maar wat ik niet kreeg, iets waar je minder van hoeft te drinken en wat beter verdragen wordt. Not amused
Oh dat is inderdaad niet leuk!quote:
[..]
Lief dat je er naar vraagt. Het werd uiteindelijk een klein drama. Gisterochtend alle moviprep eruitgekotst, dokter opgebeld en die gaf mij te verstaan dat het onderzoek dan niet door kon gaan. Kortom, voor Jan Lul die gore drek gedronken op dinsdag
Nu moet ik een nieuwe afspraak maken en dan krijg ik, jawel, dat waar ik de eerste keer al om vroeg maar wat ik niet kreeg, iets waar je minder van hoeft te drinken en wat beter verdragen wordt. Not amused
Ik heb totaal geen medeleven gekregen. Ik kon van dat 4liter troep niet verdragen. Iedere keer weer een drama. Kotsmisselijk word ik ervan. Maar ze weigeren iets anders te geven. Enige wat ze zeggen is 'Dan doen we het de volgende keer met een sonde. Word je gewoon de dag ervoor opgenomen, en dan word het je wel met een slang naar binnen gegoten' .. Alsof dat menselijk is.
Maar ze weigeren het andere goedje te geven.
Dus je hebt dat spul gedronken maar je hebt er dus niet van hoeven ''schijten''..
Je kotste die liters de volgende dag gewoon allemaal uit? Jakkes, lijkt me ook niet fijn.
Noujaaaaaaaaaaaaaaquote:
[..]
Oh dat is inderdaad niet leuk!
Ik heb totaal geen medeleven gekregen. Ik kon van dat 4liter troep niet verdragen. Iedere keer weer een drama. Kotsmisselijk word ik ervan. Maar ze weigeren iets anders te geven. Enige wat ze zeggen is 'Dan doen we het de volgende keer met een sonde. Word je gewoon de dag ervoor opgenomen, en dan word het je wel met een slang naar binnen gegoten' .. Alsof dat menselijk is.
Maar ze weigeren het andere goedje te geven.
Dus je hebt dat spul gedronken maar je hebt er dus niet van hoeven ''schijten''..
Je kotste die liters de volgende dag gewoon allemaal uit? Jakkes, lijkt me ook niet fijn.
dat andere spul is helen velen goedkoper dan een opname en het inbrengen van de sonde wtf 
. Bloed zie ik wel af en toe terug, maar dat is waarschijnlijk IBD-eigen en moet ik aan wennen.Hier wisselende verhalen. Gala, inderdaad klote van de coloscopie en vooral van de voorbereiding. In mijn ziekenhuis doen ze ook moeilijk, MoviPrep of het onderzoek gaat niet door. Nu ben ik eigenwijs en heb toegang tot het hele arsenaal aan medicatie (legaal), dus ik scoor voor de volgende keer zeker een alternatief, Pico of Phosphoral. Hoeft niemand te weten, ze doen ook wat ze moeten doen. Mits je je aan het dieet houdt de dagen voor het onderzoek.
Mord, ook geen goed nieuws te melden dus. Ik hoop dat het snel beter gaat.
Hoe is het met Qwea? En waar is onze Noorse gebleven?
Hahaha, ja dat dacht ik dus ook..quote:
[..]
Noujaaaaaaaaaaaaaa
Oh ook lekker! Met een sonde, dan zouden ze me meteen plat kunnen spuitenquote:
[..]
Oh dat is inderdaad niet leuk!
Ik heb totaal geen medeleven gekregen. Ik kon van dat 4liter troep niet verdragen. Iedere keer weer een drama. Kotsmisselijk word ik ervan. Maar ze weigeren iets anders te geven. Enige wat ze zeggen is 'Dan doen we het de volgende keer met een sonde. Word je gewoon de dag ervoor opgenomen, en dan word het je wel met een slang naar binnen gegoten' .. Alsof dat menselijk is.
Maar ze weigeren het andere goedje te geven.
Daar krijg ik meteen een paniekaanval van.Ze waren verder heel aardig en begripvol, maar ik was kwaad omdat ik in mijn proeftijd 2 dagen vrij moest nemen en het vervolgens niet doorging. En ze nu opeens wel een ander laxeermiddel konden aanbieden.
Fijn dat het goed gaat Skeletor! Waar ben je geweest op vakantie? En ja, sommige dingen horen erbij, maar bloed blijf ik altijd verontrustend vindenquote:
Zo, kleine update hier. Het gaat echt goed! Ik voel me lekker, eten gaat goed, weinig pijn en andere ellende, behalve als er iets verkeerds gegeten wordt. Nu een weekje terug van drie weken vakantie, het was heerlijk! Ik zou zo wel weer weg willen
Daar kan ik niet aan wennen.