LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Post is wel vaker traag. Hoop dat ie er deze week bijzit 
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nou die 2 euro aan zegels? I'll livequote:
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Voor de CU-ers....er is weer eens een nieuw onderzoek geweest...
moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...
moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...
quote:Rook als medicijn voor chronische darmziekte?
Rook kan soelaas bieden bij de chronische darmziekte colitis ulcerosa. Dat blijkt uit onderzoek van hoogleraar Gerard Dijkstra van het UMCG.
Stoffen in rook zorgen ervoor dat de ziekte, die ontstekingen in de darm veroorzaakt, wordt getemperd. 'In rook zitten vijfduizend stoffen, een paar daarvan hebben een positief effect. Die proberen we te vinden.' Hij raadt patiënten af de sigaret op te pakken: 'Het is een medicijn met een dodelijke bijwerking.'
Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar koolmonoxide in sigaretten. In pilvorm zou dat een medicijn kunnen worden voor patiënten van de darmziekte. Ook nicotine heeft een positief effect, maar dat duurt maar korte tijd.
Overigens helpt het roken niet bij patiënten die last hebben van andere chronische darmziekten, zoals de ziekte van Crohn. Colitis ulcerosa komt in Nederland voor bij ongeveer 35.000 mensen.
(gelukkig) niet.quote:Op donderdag 15 mei 2014 14:49 schreef Skeletor. het volgende:
Niemand ervaring met sondevoeding? Dat zou wel mooi zijn.
is het normaal dat ik mij druk/bang maak voor MRI.
heb er nu wel last van, angst denk ik.
daarbij heb ik het vermoeden dat ik infuusnaald krijg voor de contrast vloeistof. Volgens mij ben ik daar nu nog wel het angstigs voor...
die 3,5 dag ziekenhuis en 5 infuusnaalden hebben mij niet echt goed gedaan...
en ik word ondertussen gek van de momenten dat de pijn het sterkst is. Alsof er een baksteen dan onder mijn huid zit...(omschrijving van mijn vrien)
Tuurlijk is dat normaal. Een onderzoek is altijd spannend. Je kunt een muziekje meenemen, dan hoor je dat door de koptelefoon als je de laboranten vriendelijk vraagt de cd op de zetten. Probeer lekker te ontspannen, dan komt het helemaal goed.quote:Op donderdag 15 mei 2014 15:11 schreef gridjuh het volgende:
[..]
(gelukkig) niet.
is het normaal dat ik mij druk/bang maak voor MRI.
heb er nu wel last van, angst denk ik.
daarbij heb ik het vermoeden dat ik infuusnaald krijg voor de contrast vloeistof. Volgens mij ben ik daar nu nog wel het angstigs voor...
die 3,5 dag ziekenhuis en 5 infuusnaalden hebben mij niet echt goed gedaan...
en ik word ondertussen gek van de momenten dat de pijn het sterkst is. Alsof er een baksteen dan onder mijn huid zit...(omschrijving van mijn vrien)
Dat infuusnaaldje wordt meestal in de elleboogplooi geprikt. Het gaat dus voelen als een bloedafnameprik. Vind je dat eng? Er wordt overigens niet altijd intraveneus contrast gegeven. Dat hangt namelijk van het protocol af wat ze draaien. Soms met, soms zonder. Dat logt aam de vraagstelling. Dus ik weet niet of je wel of geen intraveneus contrast gaat krijgen, dus wel of geen infuusnaaldje.
Ben het even kwijt dat je in het ziekenhuis hebt gelegen? Ik dacht alleen op de spoed? Vervelend ook dat de pijn blijft. Niks beter geworden?
nee ik heb toen van dinsdag tot vrijdagochtend in het ziekenhuis gelegen. Totaal 5 infuusnaalden gekregenquote:
[..]
Tuurlijk is dat normaal. Een onderzoek is altijd spannend. Je kunt een muziekje meenemen, dan hoor je dat door de koptelefoon als je de laboranten vriendelijk vraagt de cd op de zetten. Probeer lekker te ontspannen, dan komt het helemaal goed.
Dat infuusnaaldje wordt meestal in de elleboogplooi geprikt. Het gaat dus voelen als een bloedafnameprik. Vind je dat eng? Er wordt overigens niet altijd intraveneus contrast gegeven. Dat hangt namelijk van het protocol af wat ze draaien. Soms met, soms zonder. Dat logt aam de vraagstelling. Dus ik weet niet of je wel of geen intraveneus contrast gaat krijgen, dus wel of geen infuusnaaldje.
Ben het even kwijt dat je in het ziekenhuis hebt gelegen? Ik dacht alleen op de spoed? Vervelend ook dat de pijn blijft. Niks beter geworden?
*ontlurkt*quote:
Niemand ervaring met sondevoeding? Dat zou wel mooi zijn
Waarom moet je per se worden opgenomen met sv? Ik werk in de thuiszorg en zie regelmatig mensen thuis ermee. Ik kan me voorstellen dat je ingesteld moet worden en dat ze willen kijken of je geen are neveneffecten krijgt, maar met goede instructie kun je dat vervolgens prima thuis laten inlopen. Desnoods komt er elke dag iemand van de thuiszorg langs om een nieuwe zak aan te hangen en/of het systeem door te spoelen. Maar jij bent medicus, toch? Dus in principe zou je dat vast ook zelf kunnen.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Ik heb hier meer over gelezen inderdaad. En er word ook nog actief onderzoek gedaan.quote:
Voor de CU-ers....er is weer eens een nieuw onderzoek geweest...
moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...
[..]
Zal mij benieuwen welke stofjes het zijn en wat ermee gedaan word.
Roken is natuurlijk nooit goed, maar ik ben weer begonnen.
En als het niet helpt tegen mijn ontstekingen, dan werkt het voor mij wel laxerend (wat
op dit moment echt nodig is bij mij haha) en het helpt me rustig worden als ik weer stijf
sta van de stress.
Call me stupid, maakt me niks uit.
@Skeletor: Wat Cat22 zegt. Ik zie ze ook vaak op mijn werk en daarbuiten zie ik geregeld mensen op de MDL poli zitten met sondevoeding. Geen idee of die in het verleden daarvoor opgenomen zijn geweest, maar ze zitten nu gewoon thuis met sv.
En jij kan jezelf toch prima weer bekwaam maken in het sv systeem en wat daar bij komt kijken?
Je lijkt me namelijk iets te koppig voor thuiszorg, je kan het zelf wel.
Toch?
En jij kan jezelf toch prima weer bekwaam maken in het sv systeem en wat daar bij komt kijken?
Je lijkt me namelijk iets te koppig voor thuiszorg, je kan het zelf wel.
Toch?
Volgens het stukje gaat het om koolmonoxide en zou het misschien in pil/capsulevorm kunnen helpen.quote:
[..]
Ik heb hier meer over gelezen inderdaad. En er word ook nog actief onderzoek gedaan.
Zal mij benieuwen welke stofjes het zijn en wat ermee gedaan word.
Roken is natuurlijk nooit goed, maar ik ben weer begonnen.
En als het niet helpt tegen mijn ontstekingen, dan werkt het voor mij wel laxerend (wat
op dit moment echt nodig is bij mij haha) en het helpt me rustig worden als ik weer stijf
sta van de stress.
Call me stupid, maakt me niks uit.
En ik als ex roker ga je echt niet stupide noemen, sinds het stoppen is alles hier ook pijnlijker en gaat het er moeilijker uit
Daarbij ben ik eigenlijk nooit bang geweest voor bloedprikken en dergelijke, maar sinds mijn opname gaat het totaal niet goed.quote:
[..]
Tuurlijk is dat normaal. Een onderzoek is altijd spannend. Je kunt een muziekje meenemen, dan hoor je dat door de koptelefoon als je de laboranten vriendelijk vraagt de cd op de zetten. Probeer lekker te ontspannen, dan komt het helemaal goed.
Dat infuusnaaldje wordt meestal in de elleboogplooi geprikt. Het gaat dus voelen als een bloedafnameprik. Vind je dat eng? Er wordt overigens niet altijd intraveneus contrast gegeven. Dat hangt namelijk van het protocol af wat ze draaien. Soms met, soms zonder. Dat logt aam de vraagstelling. Dus ik weet niet of je wel of geen intraveneus contrast gaat krijgen, dus wel of geen infuusnaaldje.
Ben het even kwijt dat je in het ziekenhuis hebt gelegen? Ik dacht alleen op de spoed? Vervelend ook dat de pijn blijft. Niks beter geworden?
Daarbij gaan door die angst mijn aders irritant zijn. Maar ik moet nu al met bloedprikken met vlindernaaldje geprikt worden, anders gaan ze er altijd in en doorheen, vind ik niet fijn.
Ik mag inderdaad muziek meenemen.
Ik ben benieuwd dinsdag, mag om 14:30 aanwezig zijn en 15:30 aan de beurt....
Denk alleen dat ik weinig zal slapen voorlopig
C-u-t-e en Cat22, dank voor de antwoorden! Uiteraard had ik dat zelf ook geopperd, sonde inbrengen en wegwezen. Ik vogel wel uit hoe alles werkt. Omdat mijn gewicht echt wel kritiek laag is, hadden ze me graag voor de eerste 3-4 kg opgenomen. Nou, mooi niet.
Het gaat hier echt beter na de bloedtransfusie. Geen bloed meer bij de ontlasting, minder vaak en vaster. Plus dat ik warm eten weer aan het introduceren ben. Dat gaat goed! Ik vijf nog ver van de pasta met sauzen op basis van tomaten, maar het gaat goed. Brood wil ook weer, zelfs de stevigere volkoren varianten. Allinson brood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet. Bevat ook nog eens fijn calorieën . Zoetigheden heb ik nu een week niet aangeraakt, behalve de Nutri's. Geen behoefte aan. Als tussendoor is dikke Turkse yoghurt veel lekkerder dan suffe vla of taart. Heerlijk! Ik ben zo blij!
Het gaat hier echt beter na de bloedtransfusie. Geen bloed meer bij de ontlasting, minder vaak en vaster. Plus dat ik warm eten weer aan het introduceren ben. Dat gaat goed! Ik vijf nog ver van de pasta met sauzen op basis van tomaten, maar het gaat goed. Brood wil ook weer, zelfs de stevigere volkoren varianten. Allinson brood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet. Bevat ook nog eens fijn calorieën
. Zoetigheden heb ik nu een week niet aangeraakt, behalve de Nutri's. Geen behoefte aan. Als tussendoor is dikke Turkse yoghurt veel lekkerder dan suffe vla of taart. Heerlijk! Ik ben zo blij!
Het roken schijnt inderdaad te werken, maar dan vooral bij colitis ulcerosa. Bij Crohn juist niet. Hier ook een roker, eentje die nog niet van plan is om te stoppen. Crohn of geen Crohn. Ik vrees dat ze gassen niet direct in pilvorm of capsules kunnen maken . Tot die tijd (of tot er een andere oplossing is gevonden) stevig doorpaffen 
.
. Tot die tijd (of tot er een andere oplossing is gevonden) stevig doorpaffen .
Weinig geslapen.
moet deze ochtend eerst nuchter bloedprikken, zal om half 9 gebeurd zijn. Dan mag ik tot half 11 eten en drinken en dan weer nuchter blijven. Mag gelukkig nog wel water, maar met de warmte die er vandaag zal zijn, zal ik mijn insuline pomp maar op half vermogen zetten, want nu kan ik niet meer aan hypo doen 😒
ben ook erg zenuwachtig, heb last van mijn buik, alsof er nu baksteen in zit
moet deze ochtend eerst nuchter bloedprikken, zal om half 9 gebeurd zijn. Dan mag ik tot half 11 eten en drinken en dan weer nuchter blijven. Mag gelukkig nog wel water, maar met de warmte die er vandaag zal zijn, zal ik mijn insuline pomp maar op half vermogen zetten, want nu kan ik niet meer aan hypo doen 😒
ben ook erg zenuwachtig, heb last van mijn buik, alsof er nu baksteen in zit
Waarom niet morgen prikken als je dan ook nuchter moet zijn! Had weer ellende gescheeld. Niet nerveus zijn, je gaat morgen lekker chillen in de MRIquote:
Weinig geslapen.
moet deze ochtend eerst nuchter bloedprikken, zal om half 9 gebeurd zijn. Dan mag ik tot half 11 eten en drinken en dan weer nuchter blijven. Mag gelukkig nog wel water, maar met de warmte die er vandaag zal zijn, zal ik mijn insuline pomp maar op half vermogen zetten, want nu kan ik niet meer aan hypo doen 😒
ben ook erg zenuwachtig, heb last van mijn buik, alsof er nu baksteen in zit
.
nou ik moest uiterlijk vandaag bloedprikken. En vanaf nu moet ik weer nuchter zijn. Ach water drinken mag dan gelukkig nog wel.quote:
[..]
Waarom niet morgen prikken als je dan ook nuchter moet zijn! Had weer ellende gescheeld. Niet nerveus zijn, je gaat morgen lekker chillen in de MRI
Fixed (alles is vandaag, zowel het prikken als de MRI)quote:
[..]
Waarom niet morgen prikken als je dan ook nuchter moet zijn! Had weer ellende gescheeld. Niet nerveus zijn, je gaat morgen vanmiddag lekker chillen in de MRI
Denk niet dat je het nog leest, maar succesquote:
[..]
nou ik moest uiterlijk vandaag bloedprikken. En vanaf nu moet ik weer nuchter zijn. Ach water drinken mag dan gelukkig nog wel.
Huh? Zal aan mij liggen, maar dit snap ik niet. MRI naar vandaag verplaatst?quote:
[..]
Fixed (alles is vandaag, zowel het prikken als de MRI)
[..]
Denk niet dat je het nog leest, maar succes
De hele tijd toch al?quote:
[..]
Huh? Zal aan mij liggen, maar dit snap ik niet. MRI naar vandaag verplaatst?
Ik mag inderdaad muziek meenemen.
Ik ben benieuwd dinsdag, mag om 14:30 aanwezig zijn en 15:30 aan de beurt....
Denk alleen dat ik weinig zal slapen voorlopig
het was vandaag ivm afspraken met internist volgende week.quote:
[..]
De hele tijd toch al?
Ik mag inderdaad muziek meenemen.
Ik ben benieuwd dinsdag, mag om 14:30 aanwezig zijn en 15:30 aan de beurt....
Denk alleen dat ik weinig zal slapen voorlopig
ik mocht mooi geen muziek luisteren ivm ademcommando's. 😒
het liep behoorlijk uit, was om 16:25 pas buiten.
infuus zetten ging wel, eruit halen was ook goed, bloedde alleen erg na.
Was het mee- of tegengevallen? Het nabloeden buiten beschouwing gelaten, dan. Ik weet niet waarom ik de 22ste in mijn hoofd had. Mooi dat het achter de rug is! Wanneer is de date met de internist?quote:
[..]
het was vandaag ivm afspraken met internist volgende week.
ik mocht mooi geen muziek luisteren ivm ademcommando's. 😒
het liep behoorlijk uit, was om 16:25 pas buiten.
infuus zetten ging wel, eruit halen was ook goed, bloedde alleen erg na.
Op
Het valt mij nu ontzettend tegen, ik ben hartstikke ziek.quote:
[..]
Was het mee- of tegengevallen? Het nabloeden buiten beschouwing gelaten, dan. Ik weet niet waarom ik de 22ste in mijn hoofd had. Mooi dat het achter de rug is! Wanneer is de date met de internist?
Diarree....nou ja of we het nog zo kunnen noemen.....eerder plassen van achteren.
Daarbij ook misselijk, draaierig en moe.
Ik heb de 26e een date met internist, dus dat is maandag al.
Bah echt goed ziek geweest gisteren. Ja het kon een beetje laxerend werken, maar dit was echt niet normaal.
daarbij de spalk achter mijn tanden klapte gisteren gedeeltelijk los, en is probeer waar ik woon te gaan, nou mooi niet, ik moest naar mijn eigen orthodontist. Fijn voor hun moet ik wel helemaal naar Breda en ik heb geen vervoer...en met bus is geen optie ivm dat we geen geld hebben. En op de fiets is t niet te doen omdat ik me nu nog steeds beroerd voel.
daarbij de spalk achter mijn tanden klapte gisteren gedeeltelijk los, en is probeer waar ik woon te gaan, nou mooi niet, ik moest naar mijn eigen orthodontist. Fijn voor hun moet ik wel helemaal naar Breda en ik heb geen vervoer...en met bus is geen optie ivm dat we geen geld hebben. En op de fiets is t niet te doen omdat ik me nu nog steeds beroerd voel.
heb je geen geld voor de bus?quote:
Bah echt goed ziek geweest gisteren. Ja het kon een beetje laxerend werken, maar dit was echt niet normaal.
daarbij de spalk achter mijn tanden klapte gisteren gedeeltelijk los, en is probeer waar ik woon te gaan, nou mooi niet, ik moest naar mijn eigen orthodontist. Fijn voor hun moet ik wel helemaal naar Breda en ik heb geen vervoer...en met bus is geen optie ivm dat we geen geld hebben. En op de fiets is t niet te doen omdat ik me nu nog steeds beroerd voel.
Mokkel met stuntstok
Bloed, onverteerd en meuren joh 
maar ff sport opvoeren en beter op het eten letten. Kijken of dat werkt.
Nog steeds medicatieloos
maar ff sport opvoeren en beter op het eten letten. Kijken of dat werkt.Nog steeds medicatieloos
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
helaas niet.quote:
bij de krant is t zo, ziek zijn =geen geld. Dus 1,5 week ziek geweest ivm ziekenhuis is 100¤ minder geweest.
maar ik ga morgenochtend, laat ik mij daar afzetten.
Bloed! Ik hoop dat dat eenmalig blijft...zit er geen terugval aan te komen? Diarree?quote:
Bloed, onverteerd en meuren joh
Nog steeds medicatieloos
Haha, dat onverteerde zie ik hier een beetje terug. Allinsonbrood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet hier (ja, ja, geen witbrood meer en 's avonds lekker mee-eten met de pot, zij het in iets kleinere porties dan normaal). Die zitten komen er gewoon weer heel uit. Ben net een mitrailleur
.
als ik weleens nootjes of pinda's eet, zie ik ze idd aan de andere kant weer uitkomen. Nu eet ik bijna nooit pinda's meer.quote:
[..]
Bloed! Ik hoop dat dat eenmalig blijft...zit er geen terugval aan te komen? Diarree?
Haha, dat onverteerde zie ik hier een beetje terug. Allinsonbrood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet hier (ja, ja, geen witbrood meer en 's avonds lekker mee-eten met de pot, zij het in iets kleinere porties dan normaal). Die zitten komen er gewoon weer heel uit. Ben net een mitrailleur
heb nu hele ochtend op bed gelegen, voel me nog niet helemaal lekker helaas...
Joepie! De prednisolon is aangeslagen. Bezinking is keurig gedaald, nog wel wat hoog, maar niet torenhoog. De rest van de ontstekingsparameters ook! Hb is nu 5.6.
Prednisolon is verlaagd van 50 mg naar 40 mg. Dat vind ik een grote stap en ook eng. Maar als de expert het aandurft, proberen we het gewoon! Als dit zo doorgaat, krijg ik er over 2 weken Imuran bij. Ik heb gehoord dat sommigen het éénmaal per dag innemen. In de medicijnenbijbel staat echter verdelen over de dag. Hoe doen de Imuran-gebruikers het hier? Hadden jullie veel last van bijwerkingen? Hoe vaak moesten jullie bloed prikken om te controleren of het medicijn je bloedbeeld niet verneukte?
Prednisolon is verlaagd van 50 mg naar 40 mg. Dat vind ik een grote stap en ook eng. Maar als de expert het aandurft, proberen we het gewoon! Als dit zo doorgaat, krijg ik er over 2 weken Imuran bij. Ik heb gehoord dat sommigen het éénmaal per dag innemen. In de medicijnenbijbel staat echter verdelen over de dag. Hoe doen de Imuran-gebruikers het hier? Hadden jullie veel last van bijwerkingen? Hoe vaak moesten jullie bloed prikken om te controleren of het medicijn je bloedbeeld niet verneukte?
Ik ben twee weken geleden begonnen met Imuran, eerste week 1 x 50 , tweede week 2x50 (1 ochtend en 1 avond) en vanaf vandaag 4 x 50 (2 ochtend en 2 avond)
Geen overduidelijke bijwerkingen, wel wat moeier dan normaal.
Eerste maand elke week bloedprikken, tweede maand om de twee weken, daarna om de maand.
Moest daarnaast ook vaccineren voor pneumokokken, hepatitus en griep, omdat weerstand verlaagt wordt.
Gebruik daarnaast ook pentasa, humira, en bijna afgebouwd aan de prednison.
Geen overduidelijke bijwerkingen, wel wat moeier dan normaal.
Eerste maand elke week bloedprikken, tweede maand om de twee weken, daarna om de maand.
Moest daarnaast ook vaccineren voor pneumokokken, hepatitus en griep, omdat weerstand verlaagt wordt.
Gebruik daarnaast ook pentasa, humira, en bijna afgebouwd aan de prednison.
Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.
Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0 .
Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0
.
Zeer herkenbaar kvd.quote:
Voor de CU-ers....er is weer eens een nieuw onderzoek geweest...
moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...
[..]
Ook jaren gerookt met Colitis, en weinig tot geen problemen gehad. Vorig jaar zelfs bijna geen medicijnen hoeven gebruiken. Sinds begin dit jaar gestopt met roken, en sindsdien is het een drama. Weer volop aan de medicijnen, maar krijg het maar niet helemaal onderdrukt.
Ik voelde me beter toen ik nog rookte, zowel fysiek als mentaal
Het gaat beter, de ontstekingswaarden zijn goed voor Crohn's dus de medicijnen werken. Wel nog regelmatig pijn, maar alles gaat elke keer beter.quote:
Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.
Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0
Ik ben niet hoger geweest dan 30 mg met de prednison, meer dan genoeg als ik zie hoe ik nu nog reageer op de afbouw!
Ik ben toen direct met pentasa begonnen samen met de prednison, na vier weken afbouwen pred met kleine beetjes en humira erbij en weer vier weken later de imuran erbij.
Hopelijk over twee weken van de pred af.
Ik word gek van alles dat ik moet onthouden over opbouwen (imuran) afbouwen (prednison) tweewekelijkse injecties (humira) bloedprikken, sommige weken andere proeven dan andere, en dinsdag weer een ontlastingsproef voor volgende specialist afspraak, vaccinaties, hervaccinaties (hep B) andere vaccinatie ophalen bij de apotheek, en laten zetten...... gelukkig dat ik een app heb op mijn telefoon die me af en toe waarschuwd..
Ziek zijn kost een boel energie.
Gelukkig alleen wat moe van de vaccinaties van gisteren. Maar dat kan ook komen van de opbouw van de imuran.
Over drie weken begin ik weer rustig met werken, mijn hoofd heeft tijd nodig gehad om alles op een rijtje te zetten, en de prednison heeft zijn eigen regime er tussen door gedaan...
Qua prednisolon, even het schema van de laatste keer van vriend erbij gepakt (ander euvel, zelfde meds). Begon ook met 60 mg en ging na 2 weken naar de 40 en daarna in een redelijk rap tempo van 30 naar 20, 15, 10, en 5. Hij heeft deze keer gelukkig maar 2 maanden hoeven slikken. Niet dat ik vind dat het heeft geholpen deze keer, probleem komt m.i. gewoon weer terug (maar dat mag de arts volgende week ofzo gaan bepalenquote:
Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.
Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0
)De keren daarvoor zat hij sowieso ongeveer een maand aan de 60 en ging toen via de 40 in heeeeeele lange en kleine stapjes naar beneden (op het eind eigenlijk vrij snel, hij zat er te lang aan
)
Oh ja afbouwen prednison, start 30 afbouwen wekelijks 25-20-17,5-15-12,5 dan drie weken op 10, drie weken op 7,5, en vanaf 5 waarschijnlijk naar 0.
Mijn arts vind prednison een start medicijn, om de ergste ontstekingen weg te krijgen, waarna andere medicijnen het moeten overnemen en de boel helemaal moeten laten kalmeren en in remissie laten komen en blijven.
Daarom kreeg ik geen superhoge pred, maar wel direct pentasa, en al snel humira en nu imuran, voordat de pred nog maar klaar was.. Maar artsen hebben er verschillende gedachten over.
Mijn arts vind prednison een start medicijn, om de ergste ontstekingen weg te krijgen, waarna andere medicijnen het moeten overnemen en de boel helemaal moeten laten kalmeren en in remissie laten komen en blijven.
Daarom kreeg ik geen superhoge pred, maar wel direct pentasa, en al snel humira en nu imuran, voordat de pred nog maar klaar was.. Maar artsen hebben er verschillende gedachten over.
Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt . Wat jouw arts vindt, vindt de mijne ook. Alleen de mijne houdt niet van biologicals en zal die ook niet geven. Nou ja, als de Imuran straks zijn werk maar doet. Dan ben ik blij.
Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?
Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel .
. Wat jouw arts vindt, vindt de mijne ook. Alleen de mijne houdt niet van biologicals en zal die ook niet geven. Nou ja, als de Imuran straks zijn werk maar doet. Dan ben ik blij.Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?
Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel
.
De Imuran-gebruikers: levenslang of tijdelijk? Qwea is de stoerste, die doet het zonder medicatie. Mensen met 5-ASA-preparaten (mesalazine, sulfasalazine)?
Die arts van hem doet niet aan 2,5jes. Het zijn altijd stappen van 20 mg, 10 mg en 5 mg minder geweest. En de laatste keer ging hij regelmatig ook nog eens met 5 of 10 mg per 4 dagen omlaag, (maar met MTX-gebruik erbij, weet niet of dat uitmaakt).quote:
Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt
Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?
Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel
Ik begon met 50 mg imuran en moest 1 keer per maand bloed laten prikken. Weinig last van bijwerkingen, behalve afwijkende leverwaarden en een laag hb. Ik had alleen last als ik mijn dosering moest verhogen, dan was ik de halve dag kotsmisselijk. Volgens mijn arts moest ik de hele dosering in een keer nemen, op een gegeven moment had ik ook 100 mg tabletten.quote:
Joepie! De prednisolon is aangeslagen. Bezinking is keurig gedaald, nog wel wat hoog, maar niet torenhoog. De rest van de ontstekingsparameters ook! Hb is nu 5.6.
Prednisolon is verlaagd van 50 mg naar 40 mg. Dat vind ik een grote stap en ook eng. Maar als de expert het aandurft, proberen we het gewoon! Als dit zo doorgaat, krijg ik er over 2 weken Imuran bij. Ik heb gehoord dat sommigen het éénmaal per dag innemen. In de medicijnenbijbel staat echter verdelen over de dag. Hoe doen de Imuran-gebruikers het hier? Hadden jullie veel last van bijwerkingen? Hoe vaak moesten jullie bloed prikken om te controleren of het medicijn je bloedbeeld niet verneukte?
In het begin had ik er ook prednison bij, en dat heb ik van 40mg steeds met 5mg per week afgebouwd. Ik denk dat ik het zeker nog wel 3 maanden gebruikt heb (in een lage dosering) naast de imuran en de pentasa. Nu gebruik ik alleen nog 50mg imuran en laat ik eens per 3 maanden bloed prikken. Het wordt weer eens tijd
Als ik weer ga werken is het eerst maar 1 of 2 dagen in de week, de maand augustus is vakantie, en in september wordt ik waarschijnlijk eindelijk aan mijn knie geopereerd en ben er dan weer 2-3 maanden uit vanwege revalidatie.quote:
Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt
Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?
Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel
Dus fulltime werken zit er nog niet in, dat gaat ook nog niet, begin wel toe te zijn aan ritme in mijn dag. Mijn man werkt onregelmatig dag, nacht en weekend, dus die geeft ook geen ritme aan een week....
Ik sta wel elke dag op tijd op, kleed me aan, en probeer wat dingen te doen, begin er nu weer wat energie voor te krijgen.
Vandaag over mijn grenzen gegaan, zowel stofzuigen als grasmaaien in onze tuin en een gezamenlijk stuk grond. (man had al tijden beloofd het te doen, niet gedaan en dit weekend werkweekend...) Dus vanavond doe ik niets meer en morgen kijken hoe ik me voel.
Ik hoop dat ik niet nog een paar weken op 2,5 mg pred hoef te zitten... goed afbouwen is belangrijk, maar door de pred kan ik niet geopereerd worden aan mijn knie (zou in maart gebeuren) en om het in september door te laten gaan, moet ik een tijdje van de prednison af zijn, dus hoe eerder er vanaf hoe beter!
In eerste instantie heb ik alle medicijnen voor een jaar, en dan verder kijken..quote:
De Imuran-gebruikers: levenslang of tijdelijk? Qwea is de stoerste, die doet het zonder medicatie. Mensen met 5-ASA-preparaten (mesalazine, sulfasalazine)?
Hoe stoer je bent zonder medicijnen, vooral als je stopt zonder met je arts te overleggen, daar kan je vraagtekens bij zetten. Probleem bij humira en remicade is dat je lichaam er antilichaampjes voor kan maken als er langere tijd tussen de behandeling zit. Eerder dachten ze dat het alleen bij Remicade zo zou zijn door muisprotein, en niet bij humira door menselijk protein, maar onderzoek in de mayo kliniek heeft nu aangetoond dat het bij Humira ook kan voorkomen en je er dus niet zomaar weer mee kan starten. Soms gaat het goed, soms niet, en dan ben je een behandelmogelijkheid kwijt.
Hallo Allemaal,
Ik ben Laura en heb net te horen gekregen dat ik crohn heb, na al maanden klachten te hebben kreeg ik een colonoscopie zeer pijnlijk ondanks mijn roesje ik heb er zelfs nog de hele dag last van gehad.
Na het onderzoek zij de arts meteen het is crohn medicijnen meegekregen en helaas weinig info verder dat hoor ik allemaal pas als ik weer na de internist moet volgende week omdat er ook hapjes zijn genomen. heel verwarend allemaal herken jullie dit?
Groetjes laura
Ik ben Laura en heb net te horen gekregen dat ik crohn heb, na al maanden klachten te hebben kreeg ik een colonoscopie zeer pijnlijk ondanks mijn roesje ik heb er zelfs nog de hele dag last van gehad.
Na het onderzoek zij de arts meteen het is crohn medicijnen meegekregen en helaas weinig info verder dat hoor ik allemaal pas als ik weer na de internist moet volgende week omdat er ook hapjes zijn genomen. heel verwarend allemaal herken jullie dit?
Groetjes laura
