Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 34. Poep!

quote:

Op dinsdag 20 mei 2014 16:50 schreef gridjuh het volgende:

[..]

het was vandaag ivm afspraken met internist volgende week.
ik mocht mooi geen muziek luisteren ivm ademcommando's. 😒
het liep behoorlijk uit, was om 16:25 pas buiten.
infuus zetten ging wel, eruit halen was ook goed, bloedde alleen erg na.

Was het mee- of tegengevallen? Het nabloeden buiten beschouwing gelaten, dan. Ik weet niet waarom ik de 22ste in mijn hoofd had. Mooi dat het achter de rug is! Wanneer is de date met de internist?

Poeptopic?

quote:

Op dinsdag 20 mei 2014 19:24 schreef Spuitkak het volgende:
Poeptopic?

Jep, spetteren maar!

quote:

Op dinsdag 20 mei 2014 19:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Was het mee- of tegengevallen? Het nabloeden buiten beschouwing gelaten, dan. Ik weet niet waarom ik de 22ste in mijn hoofd had. Mooi dat het achter de rug is! Wanneer is de date met de internist?

Het valt mij nu ontzettend tegen, ik ben hartstikke ziek.
Diarree....nou ja of we het nog zo kunnen noemen.....eerder plassen van achteren.
Daarbij ook misselijk, draaierig en moe.
Ik heb de 26e een date met internist, dus dat is maandag al.

Bah echt goed ziek geweest gisteren. Ja het kon een beetje laxerend werken, maar dit was echt niet normaal.

daarbij de spalk achter mijn tanden klapte gisteren gedeeltelijk los, en is probeer waar ik woon te gaan, nou mooi niet, ik moest naar mijn eigen orthodontist. Fijn voor hun moet ik wel helemaal naar Breda en ik heb geen vervoer...en met bus is geen optie ivm dat we geen geld hebben. En op de fiets is t niet te doen omdat ik me nu nog steeds beroerd voel.

quote:

Op woensdag 21 mei 2014 08:17 schreef gridjuh het volgende:
Bah echt goed ziek geweest gisteren. Ja het kon een beetje laxerend werken, maar dit was echt niet normaal.

daarbij de spalk achter mijn tanden klapte gisteren gedeeltelijk los, en is probeer waar ik woon te gaan, nou mooi niet, ik moest naar mijn eigen orthodontist. Fijn voor hun moet ik wel helemaal naar Breda en ik heb geen vervoer...en met bus is geen optie ivm dat we geen geld hebben. En op de fiets is t niet te doen omdat ik me nu nog steeds beroerd voel.

heb je geen geld voor de bus?

quote:

Op woensdag 21 mei 2014 09:36 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

heb je geen geld voor de bus?

helaas niet.
bij de krant is t zo, ziek zijn =geen geld. Dus 1,5 week ziek geweest ivm ziekenhuis is 100¤ minder geweest.
maar ik ga morgenochtend, laat ik mij daar afzetten.

quote:

Op woensdag 21 mei 2014 10:15 schreef Qwea het volgende:
Bloed, onverteerd en meuren joh maar ff sport opvoeren en beter op het eten letten. Kijken of dat werkt.

Nog steeds medicatieloos

Bloed! Ik hoop dat dat eenmalig blijft...zit er geen terugval aan te komen? Diarree?

Haha, dat onverteerde zie ik hier een beetje terug. Allinsonbrood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet hier (ja, ja, geen witbrood meer en 's avonds lekker mee-eten met de pot, zij het in iets kleinere porties dan normaal). Die zitten komen er gewoon weer heel uit. Ben net een mitrailleur .

quote:

Op woensdag 21 mei 2014 11:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bloed! Ik hoop dat dat eenmalig blijft...zit er geen terugval aan te komen? Diarree?

Haha, dat onverteerde zie ik hier een beetje terug. Allinsonbrood met zonnebloempitten is nu de grote favoriet hier (ja, ja, geen witbrood meer en 's avonds lekker mee-eten met de pot, zij het in iets kleinere porties dan normaal). Die zitten komen er gewoon weer heel uit. Ben net een mitrailleur .

als ik weleens nootjes of pinda's eet, zie ik ze idd aan de andere kant weer uitkomen. Nu eet ik bijna nooit pinda's meer.

heb nu hele ochtend op bed gelegen, voel me nog niet helemaal lekker helaas...

Joepie! De prednisolon is aangeslagen. Bezinking is keurig gedaald, nog wel wat hoog, maar niet torenhoog. De rest van de ontstekingsparameters ook! Hb is nu 5.6.

Prednisolon is verlaagd van 50 mg naar 40 mg. Dat vind ik een grote stap en ook eng. Maar als de expert het aandurft, proberen we het gewoon! Als dit zo doorgaat, krijg ik er over 2 weken Imuran bij. Ik heb gehoord dat sommigen het éénmaal per dag innemen. In de medicijnenbijbel staat echter verdelen over de dag. Hoe doen de Imuran-gebruikers het hier? Hadden jullie veel last van bijwerkingen? Hoe vaak moesten jullie bloed prikken om te controleren of het medicijn je bloedbeeld niet verneukte?

Ik ben twee weken geleden begonnen met Imuran, eerste week 1 x 50 , tweede week 2x50 (1 ochtend en 1 avond) en vanaf vandaag 4 x 50 (2 ochtend en 2 avond)

Geen overduidelijke bijwerkingen, wel wat moeier dan normaal.
Eerste maand elke week bloedprikken, tweede maand om de twee weken, daarna om de maand.

Moest daarnaast ook vaccineren voor pneumokokken, hepatitus en griep, omdat weerstand verlaagt wordt.
Gebruik daarnaast ook pentasa, humira, en bijna afgebouwd aan de prednison.

Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.

Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0 .

Zenuwen voor maandag...
vandaag een hele slechte dag qua pijn. 😒

quote:

Op donderdag 15 mei 2014 11:53 schreef kvd het volgende:
Voor de CU-ers....er is weer eens een nieuw onderzoek geweest...
_{moet heel eerlijk zeggen dat ik me er wel iets bij voor kan stellen. Heb jaren gerookt en nooit echt heel veel last van mijn darmen gehad. Sinds ik ben gestopt eigenlijk alleen maar...}

[..]

Zeer herkenbaar kvd.
Ook jaren gerookt met Colitis, en weinig tot geen problemen gehad. Vorig jaar zelfs bijna geen medicijnen hoeven gebruiken. Sinds begin dit jaar gestopt met roken, en sindsdien is het een drama. Weer volop aan de medicijnen, maar krijg het maar niet helemaal onderdrukt.

Ik voelde me beter toen ik nog rookte, zowel fysiek als mentaal

quote:

Op vrijdag 23 mei 2014 22:54 schreef Skeletor. het volgende:
Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.

Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0 .

Het gaat beter, de ontstekingswaarden zijn goed voor Crohn's dus de medicijnen werken. Wel nog regelmatig pijn, maar alles gaat elke keer beter.

Ik ben niet hoger geweest dan 30 mg met de prednison, meer dan genoeg als ik zie hoe ik nu nog reageer op de afbouw!

Ik ben toen direct met pentasa begonnen samen met de prednison, na vier weken afbouwen pred met kleine beetjes en humira erbij en weer vier weken later de imuran erbij.
Hopelijk over twee weken van de pred af.

Ik word gek van alles dat ik moet onthouden over opbouwen (imuran) afbouwen (prednison) tweewekelijkse injecties (humira) bloedprikken, sommige weken andere proeven dan andere, en dinsdag weer een ontlastingsproef voor volgende specialist afspraak, vaccinaties, hervaccinaties (hep B) andere vaccinatie ophalen bij de apotheek, en laten zetten...... gelukkig dat ik een app heb op mijn telefoon die me af en toe waarschuwd..
Ziek zijn kost een boel energie.

Gelukkig alleen wat moe van de vaccinaties van gisteren. Maar dat kan ook komen van de opbouw van de imuran.

Over drie weken begin ik weer rustig met werken, mijn hoofd heeft tijd nodig gehad om alles op een rijtje te zetten, en de prednison heeft zijn eigen regime er tussen door gedaan...

quote:

Op vrijdag 23 mei 2014 22:54 schreef Skeletor. het volgende:
Ha Pusheen! Long time no see. Hoe gaat het? Klachten/conditie verbeterd? Wat een regime, zeg, met die Imuran. Hoewel dat wel verschilt per land. De Amerikanen controleren eerst ook wekelijks. Ik geloof dat het hier elke twee weken is voor de eerste periode. En al die vaccinaties! Holy shit. De hepatitis B heb ik beroepsmatig al binnen.

Hoeveel prednison gebruikte je maximaal? Hoe snel ben je afgebouwd? Ik ga nu van 60 naar 40. Dat is een forse verlaging en dat vind ik griezelig. Maar het zal wel. Je zult zien, hierna 20 en dan 0 .

Qua prednisolon, even het schema van de laatste keer van vriend erbij gepakt (ander euvel, zelfde meds). Begon ook met 60 mg en ging na 2 weken naar de 40 en daarna in een redelijk rap tempo van 30 naar 20, 15, 10, en 5. Hij heeft deze keer gelukkig maar 2 maanden hoeven slikken. Niet dat ik vind dat het heeft geholpen deze keer, probleem komt m.i. gewoon weer terug (maar dat mag de arts volgende week ofzo gaan bepalen )
De keren daarvoor zat hij sowieso ongeveer een maand aan de 60 en ging toen via de 40 in heeeeeele lange en kleine stapjes naar beneden (op het eind eigenlijk vrij snel, hij zat er te lang aan )

Oh ja afbouwen prednison, start 30 afbouwen wekelijks 25-20-17,5-15-12,5 dan drie weken op 10, drie weken op 7,5, en vanaf 5 waarschijnlijk naar 0.

Mijn arts vind prednison een start medicijn, om de ergste ontstekingen weg te krijgen, waarna andere medicijnen het moeten overnemen en de boel helemaal moeten laten kalmeren en in remissie laten komen en blijven.
Daarom kreeg ik geen superhoge pred, maar wel direct pentasa, en al snel humira en nu imuran, voordat de pred nog maar klaar was.. Maar artsen hebben er verschillende gedachten over.

Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt . Wat jouw arts vindt, vindt de mijne ook. Alleen de mijne houdt niet van biologicals en zal die ook niet geven. Nou ja, als de Imuran straks zijn werk maar doet. Dan ben ik blij.

Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?

Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel .

De Imuran-gebruikers: levenslang of tijdelijk? Qwea is de stoerste, die doet het zonder medicatie. Mensen met 5-ASA-preparaten (mesalazine, sulfasalazine)?

quote:

Op zaterdag 24 mei 2014 17:06 schreef Skeletor. het volgende:
Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt . Wat jouw arts vindt, vindt de mijne ook. Alleen de mijne houdt niet van biologicals en zal die ook niet geven. Nou ja, als de Imuran straks zijn werk maar doet. Dan ben ik blij.

Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?

Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel .

Die arts van hem doet niet aan 2,5jes. Het zijn altijd stappen van 20 mg, 10 mg en 5 mg minder geweest. En de laatste keer ging hij regelmatig ook nog eens met 5 of 10 mg per 4 dagen omlaag, (maar met MTX-gebruik erbij, weet niet of dat uitmaakt).

quote:

Op vrijdag 23 mei 2014 19:46 schreef Skeletor. het volgende:
Joepie! De prednisolon is aangeslagen. Bezinking is keurig gedaald, nog wel wat hoog, maar niet torenhoog. De rest van de ontstekingsparameters ook! Hb is nu 5.6.

Prednisolon is verlaagd van 50 mg naar 40 mg. Dat vind ik een grote stap en ook eng. Maar als de expert het aandurft, proberen we het gewoon! Als dit zo doorgaat, krijg ik er over 2 weken Imuran bij. Ik heb gehoord dat sommigen het éénmaal per dag innemen. In de medicijnenbijbel staat echter verdelen over de dag. Hoe doen de Imuran-gebruikers het hier? Hadden jullie veel last van bijwerkingen? Hoe vaak moesten jullie bloed prikken om te controleren of het medicijn je bloedbeeld niet verneukte?

Ik begon met 50 mg imuran en moest 1 keer per maand bloed laten prikken. Weinig last van bijwerkingen, behalve afwijkende leverwaarden en een laag hb. Ik had alleen last als ik mijn dosering moest verhogen, dan was ik de halve dag kotsmisselijk. Volgens mijn arts moest ik de hele dosering in een keer nemen, op een gegeven moment had ik ook 100 mg tabletten.

In het begin had ik er ook prednison bij, en dat heb ik van 40mg steeds met 5mg per week afgebouwd. Ik denk dat ik het zeker nog wel 3 maanden gebruikt heb (in een lage dosering) naast de imuran en de pentasa. Nu gebruik ik alleen nog 50mg imuran en laat ik eens per 3 maanden bloed prikken. Het wordt weer eens tijd

quote:

Op zaterdag 24 mei 2014 17:06 schreef Skeletor. het volgende:
Ha, dank voor het uitgebreide antwoord! Jij was meteen goed onder de pannen, zeg. Alle medicatie ongeveer die er bij Crohn gegeven wordt . Wat jouw arts vindt, vindt de mijne ook. Alleen de mijne houdt niet van biologicals en zal die ook niet geven. Nou ja, als de Imuran straks zijn werk maar doet. Dan ben ik blij.

Die vriend bouwde ook snel af, zeg. Denk je niet dat je van 5-2.5-0 gaat? Want van 5 naar direct 0 is misschien fors?

Fijn dat het iets beter gaat. Zin in werken? Wat je zegt, je realiseert je niet dat ziek zijn moeheid met zich meebrengt. Alle medicijnen, afspraken, prikkerijen, vreselijk! Ik zit liever aan de andere kant van de tafel .

Als ik weer ga werken is het eerst maar 1 of 2 dagen in de week, de maand augustus is vakantie, en in september wordt ik waarschijnlijk eindelijk aan mijn knie geopereerd en ben er dan weer 2-3 maanden uit vanwege revalidatie.
Dus fulltime werken zit er nog niet in, dat gaat ook nog niet, begin wel toe te zijn aan ritme in mijn dag. Mijn man werkt onregelmatig dag, nacht en weekend, dus die geeft ook geen ritme aan een week....
Ik sta wel elke dag op tijd op, kleed me aan, en probeer wat dingen te doen, begin er nu weer wat energie voor te krijgen.
Vandaag over mijn grenzen gegaan, zowel stofzuigen als grasmaaien in onze tuin en een gezamenlijk stuk grond. (man had al tijden beloofd het te doen, niet gedaan en dit weekend werkweekend...) Dus vanavond doe ik niets meer en morgen kijken hoe ik me voel.

Ik hoop dat ik niet nog een paar weken op 2,5 mg pred hoef te zitten... goed afbouwen is belangrijk, maar door de pred kan ik niet geopereerd worden aan mijn knie (zou in maart gebeuren) en om het in september door te laten gaan, moet ik een tijdje van de prednison af zijn, dus hoe eerder er vanaf hoe beter!

quote:

Op zaterdag 24 mei 2014 17:07 schreef Skeletor. het volgende:
De Imuran-gebruikers: levenslang of tijdelijk? Qwea is de stoerste, die doet het zonder medicatie. Mensen met 5-ASA-preparaten (mesalazine, sulfasalazine)?

In eerste instantie heb ik alle medicijnen voor een jaar, en dan verder kijken..

Hoe stoer je bent zonder medicijnen, vooral als je stopt zonder met je arts te overleggen, daar kan je vraagtekens bij zetten. Probleem bij humira en remicade is dat je lichaam er antilichaampjes voor kan maken als er langere tijd tussen de behandeling zit. Eerder dachten ze dat het alleen bij Remicade zo zou zijn door muisprotein, en niet bij humira door menselijk protein, maar onderzoek in de mayo kliniek heeft nu aangetoond dat het bij Humira ook kan voorkomen en je er dus niet zomaar weer mee kan starten. Soms gaat het goed, soms niet, en dan ben je een behandelmogelijkheid kwijt.

Hallo Allemaal,

Ik ben Laura en heb net te horen gekregen dat ik crohn heb, na al maanden klachten te hebben kreeg ik een colonoscopie zeer pijnlijk ondanks mijn roesje ik heb er zelfs nog de hele dag last van gehad.
Na het onderzoek zij de arts meteen het is crohn medicijnen meegekregen en helaas weinig info verder dat hoor ik allemaal pas als ik weer na de internist moet volgende week omdat er ook hapjes zijn genomen. heel verwarend allemaal herken jullie dit?

Groetjes laura