Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 34. Poep!

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 18:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kom je daar vervolgens niet met je onsteriele poten aan? Opper het nou maar gewoon bij je arts...

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 18:35 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Maar waarom plantaardig wel en dierlijk niet...voortaan patat bakken in varkensvet .

quote:

Op maandag 26 mei 2014 23:42 schreef LordBendtner het volgende:
Hallo ik zal me even voorstellen.

Mijn naam is ... en ik ben 20 jaar oud.
Ongeveer 1.5 jaar geleden is er bij mij de ziekte van crohn geconstateerd en heb 3 operaties ondergaan.
Het begon allemaal rond December '13 toen ik elke dag last had van mijn buik en hele tijd moest overgeven.
Op 1 Januari was ik opgenomen op de spoedeisende hulp met extreme buikpijn.
Er werd bloed afgenomen en ik werd een CT scan gemaakt, op MDL afdeling kreeg ik lichte pijnstillers.
Na een paar dagen was het bekend dat ik de ziekte van crohn. Mijn ontsteking was 150 (naamvergeten) Na een week daar te hebben gelegen was de pijn verdwenen en mocht ik eindelijk naar huis met 15 medicijnen die ik dagelijks moest innemen.
Uiteindelijk in Maart een operatie gehad, nadat ik 15x was opgenomen en geen enkel medicijn hielp ( Prednisolon, remicade, azathioprine en nog veel meer) waarbij een stukje van mijn dikke en dunne darm is weggehaald (5-10cm). Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en was ik pijnvrij.

Twee weken later lag ik weer in het ziekenhuis met pijnklachten in mijn buik.. Uiteindelijk in September overgeplaatst naar Amsterdam en daar na de eerste afspraak gelijk opgenomen, omdat ik 15 kilo was afgevallen (van 55kg naar 40kg) Daar lag ik vier weken om aan te sterken en voeding door een infuus in mijn arm. Ik kreeg daar oxynorm en oxycodon dagelijks tegen de pijn. Uiteindelijk werd er een stoma geplaatst en was ik voor zes maanden pijnvrij. In Februari '14 was mijn stoma opgeheven en ik kon weer alles eten en drinken.

Een maand geleden had ik een coloscopy en een afgelopen Vrijdag kreeg ik de uitslag.
In mijn dunne darm waren een paar witte ontstekingen gevonden. Uiteindelijk heeft de internist mij Puri-Nethol voorgeschreven. Ik had voorheen azathioprine en Puri-Nethol zou bijna hetzelfde zijn.

Ik gebruik het nu al een paar dagen voor het slapen gaan en ik merk dat de pijn juist weer terugkomt.
Ik had gisteren en vannacht last van mijn buik, hetzelfde gevoel als een jaar geleden maar dan wat minder. Ik ga morgen mijn internist bellen, want ik geloof niet dat een medicijn gaat helpen tegen mijn crohn.. Tot nu toe heeft alleen prednison en antibiotica geholpen en verder niks.

Toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd en daar medicijnen voor kreeg werd de pijn niet minder maar juist erger. Ook steeg de ontstekingswaarde in mijn bloed soms wel naar 240.

Owja ik was ook zeer verbaasd toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd, omdat ik nooit diarree had. Sinds mijn stoma is opgeheven heb ik last van diarree, maar daarvoor gebruik ik Questran poeder en dat helpt prima, ook geen last meer van diarree.

Ik heb 3 operaties gehad, 4 coloscopys, 1 endoscopy, 2 mri scans, 3 ct scans, 1000x bloedprikken. van Januari'13 tot September 13' in totaal 15x met spoed opgenomen en zo'n 90 dagen in het ziekenhuis geslapen en dat allemaal in 1.5 jaar tijd

Heeft iemand van jullie ervaring met Puri-Nethol?
Ik ben bang dat geen enkel medicijn werkt tegen mijn ziekte.

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 19:39 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Welkom .... !

Wat een heftig verhaal joh, en wat naar dat niks lijkt te werken.
Maar heb je nog geen biologicals gehad dan? (Remicade, Humira)
Ik heb even puri-nethol gebruikt, ik kreeg er geloof ik steeds koorts van...

quote:

Op maandag 26 mei 2014 23:42 schreef LordBendtner het volgende:
Hallo ik zal me even voorstellen.

Mijn naam is ... en ik ben 20 jaar oud.
Ongeveer 1.5 jaar geleden is er bij mij de ziekte van crohn geconstateerd en heb 3 operaties ondergaan.
Het begon allemaal rond December '13 toen ik elke dag last had van mijn buik en hele tijd moest overgeven.
Op 1 Januari was ik opgenomen op de spoedeisende hulp met extreme buikpijn.
Er werd bloed afgenomen en ik werd een CT scan gemaakt, op MDL afdeling kreeg ik lichte pijnstillers.
Na een paar dagen was het bekend dat ik de ziekte van crohn. Mijn ontsteking was 150 (naamvergeten) Na een week daar te hebben gelegen was de pijn verdwenen en mocht ik eindelijk naar huis met 15 medicijnen die ik dagelijks moest innemen.
Uiteindelijk in Maart een operatie gehad, nadat ik 15x was opgenomen en geen enkel medicijn hielp ( Prednisolon, remicade, azathioprine en nog veel meer) waarbij een stukje van mijn dikke en dunne darm is weggehaald (5-10cm). Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en was ik pijnvrij.

Twee weken later lag ik weer in het ziekenhuis met pijnklachten in mijn buik.. Uiteindelijk in September overgeplaatst naar Amsterdam en daar na de eerste afspraak gelijk opgenomen, omdat ik 15 kilo was afgevallen (van 55kg naar 40kg) Daar lag ik vier weken om aan te sterken en voeding door een infuus in mijn arm. Ik kreeg daar oxynorm en oxycodon dagelijks tegen de pijn. Uiteindelijk werd er een stoma geplaatst en was ik voor zes maanden pijnvrij. In Februari '14 was mijn stoma opgeheven en ik kon weer alles eten en drinken.

Een maand geleden had ik een coloscopy en een afgelopen Vrijdag kreeg ik de uitslag.
In mijn dunne darm waren een paar witte ontstekingen gevonden. Uiteindelijk heeft de internist mij Puri-Nethol voorgeschreven. Ik had voorheen azathioprine en Puri-Nethol zou bijna hetzelfde zijn.

Ik gebruik het nu al een paar dagen voor het slapen gaan en ik merk dat de pijn juist weer terugkomt.
Ik had gisteren en vannacht last van mijn buik, hetzelfde gevoel als een jaar geleden maar dan wat minder. Ik ga morgen mijn internist bellen, want ik geloof niet dat een medicijn gaat helpen tegen mijn crohn.. Tot nu toe heeft alleen prednison en antibiotica geholpen en verder niks.

Toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd en daar medicijnen voor kreeg werd de pijn niet minder maar juist erger. Ook steeg de ontstekingswaarde in mijn bloed soms wel naar 240.

Owja ik was ook zeer verbaasd toen er bij mij ziekte van crohn was geconstateerd, omdat ik nooit diarree had. Sinds mijn stoma is opgeheven heb ik last van diarree, maar daarvoor gebruik ik Questran poeder en dat helpt prima, ook geen last meer van diarree.

Ik heb 3 operaties gehad, 4 coloscopys, 1 endoscopy, 2 mri scans, 3 ct scans, 1000x bloedprikken. van Januari'13 tot September 13' in totaal 15x met spoed opgenomen en zo'n 90 dagen in het ziekenhuis geslapen en dat allemaal in 1.5 jaar tijd

Heeft iemand van jullie ervaring met Puri-Nethol?
Ik ben bang dat geen enkel medicijn werkt tegen mijn ziekte.

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 14:26 schreef Qwea het volgende:

[..]

?

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 14:32 schreef Qwea het volgende:

[..]

Goed gesprek.

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 14:39 schreef Qwea het volgende:

[..]

Gast. Heb je uberhaupt de rest gelezen? Dit is al 7 weken zo.

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 19:39 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Welkom .... !

Wat een heftig verhaal joh, en wat naar dat niks lijkt te werken.
Maar heb je nog geen biologicals gehad dan? (Remicade, Humira)
Ik heb even puri-nethol gebruikt, ik kreeg er geloof ik steeds koorts van...

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 17:28 schreef LordBendtner het volgende:

[..]

Ik heb 3x Remicade gehad en dat heeft niet geholpen.

Ik had een paar dagen gelden last van mijn buik, maar ik denk dat melk daar de oorzaak van was.
Heb al een jaar geen melk meer gedronken.

Ik heb tot nu toe geen last gehad van de bijwerkingen van puri-nethol.

Bedankt allemaal!

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 14:13 schreef Qwea het volgende:
GODVERDOMME

[ afbeelding ]

Hij was eindelijk na 6!!! weken een week dicht en rustig. Sowieso was ie redelijk rustig toen hij open was want de druk was eraf. Pffffff, weer AB (HAP geweest, gisteren al ziekenhuis), morgen HA bellen dat hij van de HAP met spoed morgen moet doorverwijzen naar orthopeed.

Ik krijg er zo de grafteringtyfus van.

Ooh en CRP is totaal normaal

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 14:34 schreef Treehut362 het volgende:

[..]

ja nou ja ik bedoel zo alleen is het natuurlijk moeilijk maar het lijkt me een klein wondje niets om je zorgen over te maken en misschien gaat het over

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 20:24 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Weet je eigenlijk wel in wat voor topic je post..?

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 20:24 schreef Treehut362 het volgende:

[..]

ja

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 20:29 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Dan vind ik het toch een rare reactie , no offence

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 20:32 schreef Treehut362 het volgende:

[..]

goed bedoeld hoor
welke reactie?

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 14:34 schreef Treehut362 het volgende:

[..]

ja nou ja ik bedoel zo alleen is het natuurlijk moeilijk maar het lijkt me een klein wondje niets om je zorgen over te maken en misschien gaat het over

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 20:37 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

[..]

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 20:39 schreef Treehut362 het volgende:

[..]

het lijkt me een klein wondje

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 20:40 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Je snapt het niet of wil het niet snappen. Either way; laat maar.

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 00:10 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja echt he? Word er schijt en schijt en schijt ziek van. Pfff.

Heb jij je boek nou al es? Zo nee, dan bestel ik een nieuwe voor je.

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 09:27 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik bestel ff een nieuwe voor je

Om 11u naar de HAP, ik wil een spoedverwijsbrief voor een andere orthopeed. Ik ben bang dat ik een andere HA kan zoeken na 11u

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 10:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja. Mijn HA is echt klootzak van de bovenste plank. En ik ben er echt klaar mee, dus dikke kans dat ik flip straks

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 13:29 schreef Gastvrouw het volgende:
Zo nog maar een paar dagen verder nog niet eens min afspraak bij de internist gehad na dat ik hoorde dat ik crohn had en mijn werk laat nu al weten dat ze waarschijnlijk mijn contact niet verlengen! Gvd

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 19:18 schreef Gastvrouw het volgende:
Ja dit was 2 dagen na dat ik de diagnose heb verteld dus dan kun je het wel raden. Kreeg ook al van die stomme vragen of ik ongezond leefde want ze hadden gelezen dat daar crohn vandaan kwam 1 juli loopt mijn contract af dus ze zullen wel denken snel er van af

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 21:24 schreef pusheen het volgende:

[..]

Tip voor je volgende baan... NIET VERTELLEN... vooral niet als je geen vast contract hebt. Je kan met je bedrijfsarts overleggen, maar je werkgever hoeft niet te weten wat er precies is.. Je kan er heel vaag over zijn..
Ik weet niet precies wat de regels zijn in Nederland, maar volgens mij heeft je werkgever geen recht om te weten wat er met je is.

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 21:40 schreef Gastvrouw het volgende:

[..]

Ja goeie, ik dacht dat ik een goede band met mijn baas had, toen de onderzoeken begonnen steunde ze mee zelfs maar goed hun dachten toen dat het een blindedarm ontsteking zou zijn. Voel me verraden en dat terwijl ik mij nog wel schuldig voelde dat ik thuis zit

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 22:38 schreef pusheen het volgende:

[..]

Ben je eventueel lid van een vakbond o.i.d.? dat je kan overleggen of je iets kan doen, in ieder geval aangeven bij de bedrijfsarts.
Maar met een eerste tijdelijke contract denk ik niet dat je veel rechten hebt.
Enige is aangeven dat veel Crohns patienten goed in remissie komen binnen niet al te lange tijd en goed kunnen functioneren in hun werk.
Het is maar een klein aandeel wat veel problemen houdt over langere termijn!
Dus we gaan er vanuit dat jij ook snel in remissie gaat komen!!

quote:

Op vrijdag 30 mei 2014 22:37 schreef c-u-t-e het volgende:
Wauw, werkgevers. Breek me der bek er niet over open.
De mijne probeerde het zelfs voor elkaar te krijgen dat ik vrijwillig ontslag zou nemen..
Alhoewel, dat lijkt me om eerlijk te zijn wel een ENORME opluchting haha..

Hier een klein vraagje.....
Ik heb een Implanon gekregen, 10 dagen terug. Na een dag kwamen er blaren om de 'injectie'
plek en gewoon rood, dik glanzend blabla..
Nu is het veel eromheen zo strak, droog en raar dat het gewoon open scheurt.
Insmeren lijkt niet te helpen. en JEUKEN!!

Maandag, na mijn Remicade infuus, zal de huisarts er even naar kijken.
Maaaarrrrr, mag ik nu wel Remicade?
Mijn darmen zijn namelijk weer zwaar kak, dus ik kan het niet gebruiken dat het infuus niet door
mag gaan. Dus, mocht de kans bestaan dat ik nu geen infuus mag, zou het dan heel dom zijn als
ik de plek gewoon ehmm verzwijg???

quote:

Op zaterdag 31 mei 2014 18:45 schreef CyberTijn het volgende:
Vanavond was bij EenVandaag een interessante documentaire te zien over zogenaamde "poeptransplantaties" die een heilzame werking hebben voor mensen met chronische diarree of Colitis Ulcerosa.

Het geschreven artikel is hier te vinden:
http://www.eenvandaag.nl/(...)nbrekende_doorbraken

Op uitzendinggemist kun je vast wel de aflevering van vanavond terug vinden.

Wat denken jullie van deze ontwikkelingen?