Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 27

zaterdag 6 juli 2013 @ 14:43:25 #1

Cocotrimonium

Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.

[ Bericht 7% gewijzigd door Mirjam op 24-07-2013 11:09:22 ]

zaterdag 6 juli 2013 @ 15:14:39 #2

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zaterdag 6 juli 2013 14:42 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Lijkt er wel op anders

hmm. Nou ja, ik neem aan dat ze wel weggaan straks

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zaterdag 6 juli 2013 @ 15:33:29 #3

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op zaterdag 6 juli 2013 11:29 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Je kan wel vermoeid raken van Prednison geloof ik, en dan raak je natuurlijk ook sneller kortademig. Zou dit de oorzaak kunnen zijn?

Ik heb het vooral als ik niks doe en dan ook nog 'ns met name in de avond en nacht

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zaterdag 6 juli 2013 @ 16:55:49 #4

c-u-t-e

http://www.apotheek.nl/Me(...)mId=10704&rId=344#L2

Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.

Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?

zaterdag 6 juli 2013 @ 18:59:58 #5

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op zaterdag 6 juli 2013 16:55 schreef c-u-t-e het volgende:
http://www.apotheek.nl/Me(...)mId=10704&rId=344#L2

Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.

Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?

Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.
beetje vaag omschreven maar zo voelt het

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zaterdag 6 juli 2013 @ 19:09:57 #6

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zaterdag 6 juli 2013 18:59 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.
beetje vaag omschreven maar zo voelt het

Bel je de HAP even? Klinkt als een allergische reactie die ik ook ooit had op de prednison. Word je niet vrolijk van.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zaterdag 6 juli 2013 @ 19:10:28 #7

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Ook omdat je al jeuk had :

quote:
- Overige
- overgevoeligheidsreacties. Deze kunnen zeer heftig van aard zijn en tot uiting komen
door de volgende verschijnselen: jeuk, branderig gevoel van tong en keel, korte en
snelle polsslag, overmatig zweten, kortademigheid direct gevolgd door (zeer) sterke
benauwdheid en shock, vaak voorafgegaan door of vergezeld van kenmerkende
huidafwijkingen.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zaterdag 6 juli 2013 @ 19:29:26 #8

Mirjam

ermahgerd

Nu gaat het wel, gisteren was het echt erg. Ik ben niet zon fan van de hap bellen

ik kijkff aan hoe t gaat vandaag, vanaond

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zaterdag 6 juli 2013 @ 19:41:33 #9

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Waarom ben je geen fan van de HAP?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zaterdag 6 juli 2013 @ 19:46:50 #10

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op zaterdag 6 juli 2013 19:41 schreef Qwea het volgende:
Waarom ben je geen fan van de HAP?

te bescheiden?

Ik heb meer zoiets van kijk t ff aan en bel liever maandag de specialist. Maar wat kunnen ze er aan doen eik? Ermee stoppen is ook ff geen optie vlgns mij

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

F1 Store - Voor al je F1 Gear F1 Store - Voor al je F1 Gear Bekijk het streamingaanbod van Primevideo

zondag 7 juli 2013 @ 08:23:29 #11

c-u-t-e

Als je een allergische reactie hebt die steeds erger word dan is stoppen wel degelijk een optie denk ik hoor!

zondag 7 juli 2013 @ 11:12:18 #12

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Mirjam; kortademigheid bij prednison is volgens mij geen bekende bijwerking idd.. En even bellen om advies te vragen kan altijd toch?

Better safe than sorry

quote:
Op vrijdag 5 juli 2013 22:54 schreef Cocotrimonium het volgende:
Iemand hier ervaring met erythema nodosum? Huidaandoening die getriggerd wordt door ibd (ontsteking van het onderhuidse vetweefsel).

Een fokker wees me erop dat ik dat wel eens zou kunnen hebben (had in mijn vaste topic gepost dat ik ineens last heb van pijnlijke, rode bulten op mijn scheenbeen). Lijst met symptomen doorgenomen, en echt álles komt overeen. Ga maandag naar de dokter, maar ik denk al zeker te weten dat ik daar last van heb.

En nu dus benieuwd of iemand hier het ook al eens heeft gehad

Oh, ik krijg mijn infuus een week eerder trouwens. Specialist denkt dat ik na mijn zwangerschap misschien niet voldoende buffer heb opgebouwd. Hopelijk is het dat gewoon

Wat vervelend joh

Maar met wat googlen kom je al een heel eind hihi

succes bij de ha morgen. Hopen dat het idd gewoon die buffer is, snel maar weer opbouwen dus

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

dinsdag 9 juli 2013 @ 14:21:38 #13

Cocotrimonium

quote:
Op zondag 7 juli 2013 11:12 schreef Enfermera het volgende:
Mirjam; kortademigheid bij prednison is volgens mij geen bekende bijwerking idd.. En even bellen om advies te vragen kan altijd toch? Better safe than sorry

[..]

Wat vervelend joh Maar met wat googlen kom je al een heel eind hihi succes bij de ha morgen. Hopen dat het idd gewoon die buffer is, snel maar weer opbouwen dus

Huisarts dacht meteen hetzelfde.

Was vandaag voor infuus in t zhuis. Mdl-verpleegkundige zou gaan overleggen met specialist en dan zou ik waarschijnlijk heel binnenkort naar de dermatoloog moeten. Als t echt dat ene is, betekent dat waarschijnlijk dat de colitis heel actief is.

Ben benieuwd

Hoe gaat het nu met jou?

En Mirjam, hoe gaat t met het prednisonavontuur?

En hoe gaat het met de rest hiero?

dinsdag 9 juli 2013 @ 21:59:28 #14

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op dinsdag 9 juli 2013 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Huisarts dacht meteen hetzelfde.

Was vandaag voor infuus in t zhuis. Mdl-verpleegkundige zou gaan overleggen met specialist en dan zou ik waarschijnlijk heel binnenkort naar de dermatoloog moeten. Als t echt dat ene is, betekent dat waarschijnlijk dat de colitis heel actief is.

Ben benieuwd

Hoe gaat het nu met jou?

En Mirjam, hoe gaat t met het prednisonavontuur?

En hoe gaat het met de rest hiero?

He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat dan

Hoe lang heb jij je diagnose eigenlijk al?

Joah, hier gaat het aardig. Moeheid is minder iig dus dat scheelt

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

dinsdag 9 juli 2013 @ 22:01:23 #15

Mirjam

ermahgerd

Met mij gaat het wel aardig, de prednison lijkt goed aan te slaan. Van 30 keer p.d. naar het toilet naar 3 keer AAAWWW YISSSSSSSSS
(

)
er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 9 juli 2013 @ 22:12:48 #16

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op dinsdag 9 juli 2013 22:01 schreef Mirjam het volgende:
Met mij gaat het wel aardig, de prednison lijkt goed aan te slaan. Van 30 keer p.d. naar het toilet naar 3 keer AAAWWW YISSSSSSSSS
( )
er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?

Imuran

-> azathioprine.

Heb ik ook gehad. Wat een kut spul. Samen met Nexium. Werd er telkens misselijk van, kreeg er onwijs veel jeuk van... uit eindelijk goddank meegestopt en toen remicade

Ik zou Vrijdag bellen voor de uitslag

Doe er ff op letten dat als je azathioprine moet gaan slikken, dat ze regelmatig je leverwaardes controleren

Bij mij deden ze dat om de 3 maanden.

En met name met dit stukje had ik zelf problemen :

quote:
Verhoogde kans op tumoren in de lymfeklieren of in de huid. Incidenteel is dit opgemerkt bij patiënten die hoge doseringen gebruiken. Het is niet zeker of dit aan het middel zelf ligt of aan de onderliggende ziekte. Zonlicht en UV-licht verhogen de kans op tumoren in de huid. Tijdens het gebruik moet u intensieve blootstelling aan UV-licht vermijden, dus geen zon, zonnebank, hoogtezon of solarium.

Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 9 juli 2013 @ 22:14:35 #17

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 9 juli 2013 22:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Imuran -> azathioprine.

Heb ik ook gehad. Wat een kut spul. Samen met Nexium. Werd er telkens misselijk van, kreeg er onwijs veel jeuk van... uit eindelijk goddank meegestopt en toen remicade

Ik zou Vrijdag bellen voor de uitslag

Doe er ff op letten dat als je azathioprine moet gaan slikken, dat ze regelmatig je leverwaardes controleren Bij mij deden ze dat om de 3 maanden.

En met name met dit stukje had ik zelf problemen :

[..]

Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.

Euw, dat klinkt ook al zo lekker

Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 9 juli 2013 @ 22:25:43 #18

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op dinsdag 9 juli 2013 22:14 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Euw, dat klinkt ook al zo lekker
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal

Ik kreeg ook imuran naast prednison (40 mg prednison). Waarom ik Nexium kreeg weet ik eigenlijk niet. Nexium is idd omeprazol. Nou ja, als je het al slikt heb je het niet nodig

Ja, imuran vond ik ook echt niet tof. Mocht zeer weinig alcohol, moesten heeeeel goed de waardes in de gaten houden van mijn lever en idd, die tumoren.. dus ik was blij dat ik gestopt was. Imuran en zonnen? Doe maar niet.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 9 juli 2013 @ 22:43:14 #19

Cocotrimonium

quote:
Op dinsdag 9 juli 2013 22:14 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Euw, dat klinkt ook al zo lekker
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal

Ik vond Imuran npnp. Heb het er zo'n 4 jaar prima op gedaan

Drinken deed ik toch al vrijwel nooit, dus dat heb ik niet gemist

En ik ben sowieso niet iemand die graag in de zon zit (verbrand te snel).
Daarbij kun je je heus nog wel buiten in de zon begeven, alleen moet je goed smeren. Alleen lekker bruin bakken zit er niet (meer) in, nee.

Wat betreft die verhoogde kans op tumoren, even een kleine nuance:

quote:
Zelden (0,01-0,1%): Neoplasmata, zoals non–Hodgkinlymfomen, huidtumoren, sarcomen, cervixcarcinoom, acute myeloïde leukemie en myelodysplasie.

dinsdag 9 juli 2013 @ 22:56:06 #20

Mirjam

ermahgerd

Ah, dus jou viel het wel mee, coco? Ik was al in staat om maar niet te bellen

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

ANWB Verzekeringen Vattenfall cadeau Speel mee met Lucky Day en win!

woensdag 10 juli 2013 @ 08:43:30 #21

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Het is toch per persoon verschillend

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 10 juli 2013 @ 15:14:05 #22

Gala6183

quote:
Op dinsdag 9 juli 2013 22:56 schreef Mirjam het volgende:
Ah, dus jou viel het wel mee, coco? Ik was al in staat om maar niet te bellen

Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.

Maar best veel mensen hebben er bijwerkingen van variërend van lastig tot zeer ernstig. Ik stond ook niet echt te trappelen om het te gebruiken dus ik snap je bedenkingen wel. Het duurt ook een tijd voordat het aanslaat, dus in het begin moet je waarschijnlijk gewoon nog prednison blijven gebruiken.

Ik wil er nu vooral vanaf omdat ik zwanger (ik typ 3 keer zanger

) wil worden.

woensdag 10 juli 2013 @ 16:02:56 #23

Cocotrimonium

quote:
Op dinsdag 9 juli 2013 21:59 schreef Enfermera het volgende:

[..]

He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat dan
Hoe lang heb jij je diagnose eigenlijk al?

Joah, hier gaat het aardig. Moeheid is minder iig dus dat scheelt

Oh, ik heb nu trouwens zo'n 10 jaar de diagnose.

Moeheid minder is fijn!

woensdag 10 juli 2013 @ 16:04:03 #24

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 10 juli 2013 15:14 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.

Maar best veel mensen hebben er bijwerkingen van variërend van lastig tot zeer ernstig. Ik stond ook niet echt te trappelen om het te gebruiken dus ik snap je bedenkingen wel. Het duurt ook een tijd voordat het aanslaat, dus in het begin moet je waarschijnlijk gewoon nog prednison blijven gebruiken.

Ik wil er nu vooral vanaf omdat ik zwanger (ik typ 3 keer zanger ) wil worden.

Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!

Ben zelf trouwens zwanger geworden met Remicade (alleen tijdens het laatste trimester niet). Hoop voor jou dat het medicijnvrij kan, maar stel dat gaat niet, misschien is Remicade dan wel een optie?

woensdag 10 juli 2013 @ 16:11:43 #25

Gala6183

quote:
Op woensdag 10 juli 2013 16:04 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!

Ben zelf trouwens zwanger geworden met Remicade (alleen tijdens het laatste trimester niet). Hoop voor jou dat het medicijnvrij kan, maar stel dat gaat niet, misschien is Remicade dan wel een optie?

Mijn MDL-arts wil er niets van weten omdat ik volgens hem een milde vorm van CU heb. Prima, maar ik kan niet helemaal zonder medicijnen. Ik moet eerst zo'n 12 weken gestopt zijn met de azathioprine voor ik zwanger zou mogen worden en ik zie niet zo goed voor me hoe ik voor elkaar krijg zonder ziek te worden. _{Ik moet mezelf even een schop onder mijn kont geven en een second opinion vragen, maar ik vind dat altijd zo'n gedoe (vooral omdat ik niet in NL woon).}

Nouja, eigenlijk mag ik niet klagen want het gaat, ondanks reizen en teveel uiteten, eigenlijk best heel prima. Ik ben het alleen zo zat dat zoveel dingen niet meer vanzelfsprekend zijn.

zondag 14 juli 2013 @ 15:14:32 #26

Mirjam

ermahgerd

Benauwd

Woensdag belafspraak met de specialist maar ik ga morgen toch maar de poli bellen, het is gewoon storend.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zondag 14 juli 2013 @ 15:30:59 #27

kvd

quote:
Op zondag 14 juli 2013 15:14 schreef Mirjam het volgende:
Benauwd
Woensdag belafspraak met de specialist maar ik ga morgen toch maar de poli bellen, het is gewoon storend.

Kan ook door het weer komen he. Je meldde steeds dat je benauwd was toen de temperaturen wat hoger lagen. Afgelopen dagen was het wat frisser, nu neemt de temperatuur weer toe.
(zag het ook bij mijn vriend toen hij aan de prednisolon zat)

zondag 14 juli 2013 @ 15:47:47 #28

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op woensdag 10 juli 2013 16:02 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, ik heb nu trouwens zo'n 10 jaar de diagnose.

Moeheid minder is fijn!

Ah oke

Ja te vroeg gejuicht

Nog steeds wel elke dag aardige buikpijn en nog moe. Ik ga maandag maar even de huisarts bellen voor een afspraak, wellicht dat er bloed geprikt kan worden ofzo. Ik denk geen ijzertekort maar ik wil het toch maar ff nagekeken hebben allemaal.. dit is irritant

Mir vervelend joh die benauwdheid

Hoe is het met de rest?

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

zondag 14 juli 2013 @ 18:44:35 #29

c-u-t-e

Hier na de operatie enorm veel problemen met de ontlasting. Kan eigenlijk niet naar de wc, en als het wel lukt is het bloed en slijm.. Blehh!

25ste Een darmonderzoek dus dan weten we of het weer een actieve ontsteking is of niet.

zondag 14 juli 2013 @ 20:41:57 #30

Qwea

#teampindakaas #viesdik

hier qua Crohn nog steeds opperbest. Qua reuma minder. Kan mijn linkerhand erg slecht gebruiken. Maar goed, nog 3 weken Humira, werkt het niet dan Remicade,

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

ANWB Verzekeringen Vattenfall cadeau Zoek je mobiel op gsmweb

maandag 15 juli 2013 @ 10:10:29 #31

Mirjam

ermahgerd

Het was toch allemaal wel moeilijk want m'n arts werkt vandaag in alphen en m'n status was zoek en kon het echt niet tot woensdag wachten?

Maar ze zou alles faxen en dan zou de arts me vandaag bellen. Hoop ik.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 10:39:41 #32

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Cute vervelend

Q fijn!

Mir

Jezes. Wat een prutsers.. echt, kan het een keer meezitten bij jou?

Ik heb straks toch maar een afspraak bij de huisarts

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

maandag 15 juli 2013 @ 10:40:25 #33

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op maandag 15 juli 2013 10:39 schreef Enfermera het volgende:
Mir Jezes. Wat een prutsers.. echt, kan het een keer meezitten bij jou?

Nee, natuurlijk niet, dat zou te makkelijk zijn

Succes bij de huisarts straks!

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 10:41:25 #34

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op maandag 15 juli 2013 10:40 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Nee, natuurlijk niet, dat zou te makkelijk zijn

Succes bij de huisarts straks!

Thx

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

maandag 15 juli 2013 @ 12:56:33 #35

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Net bij de huisarts geweest. Helemaal kapot van het stukje lopen (10 min) naar het dorp en weer terug

kutziekte.
Heb een formuliertje mee om wat bloed te prikken. Verwacht er niet veel van, crp is nooit verhoogd geweest bij mij zelfs niet bij een ergere opvlamming dan deze en mn Hb is eigenlijk altijd wel goed. Maargoed, we gaan het zien, en anders ga ik toch wel naar de MDL arts. Oh en ik moest rustig aan doen

Ja, dat doe ik al maar het helpt niet

_{ik word enigzins cynisch van deze staat van mijn lichaam, ja}

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

maandag 15 juli 2013 @ 13:00:42 #36

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 12:56 schreef Enfermera het volgende:
Net bij de huisarts geweest. Helemaal kapot van het stukje lopen (10 min) naar het dorp en weer terug kutziekte.
Heb een formuliertje mee om wat bloed te prikken. Verwacht er niet veel van, crp is nooit verhoogd geweest bij mij zelfs niet bij een ergere opvlamming dan deze en mn Hb is eigenlijk altijd wel goed. Maargoed, we gaan het zien, en anders ga ik toch wel naar de MDL arts. Oh en ik moest rustig aan doen Ja, dat doe ik al maar het helpt niet
_{ik word enigzins cynisch van deze staat van mijn lichaam, ja}

Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 13:01:19 #37

c-u-t-e

Enfermera: Bah, rotziekte! Nu maar even lekker uitrusten. Zijn jou bloedwaardes ook altijd perfect? hopelijk is er toch iets te vinden waar makkelijk iets aan gedaan kan worden.
Bij bloedarmoede proppen ze er even wat ijzertabletten in en dan voel je je vaak weer stukken beter!

maandag 15 juli 2013 @ 13:02:36 #38

c-u-t-e

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.

Oke goed nieuws dus. Dan hoef je daar niet iedere keer heen te zeulen voor een 'Hoe gaat het?' - 'Ja goed' - 'Mooi, dan zie ik je danendan weer, doei!' .. haha

maandag 15 juli 2013 @ 13:02:54 #39

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.

Gefeliciteerd!

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 13:04:48 #40

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.

Haha ja

Hoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.

Fijn!

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:01 schreef c-u-t-e het volgende:
Enfermera: Bah, rotziekte! Nu maar even lekker uitrusten. Zijn jou bloedwaardes ook altijd perfect? hopelijk is er toch iets te vinden waar makkelijk iets aan gedaan kan worden.
Bij bloedarmoede proppen ze er even wat ijzertabletten in en dan voel je je vaak weer stukken beter!

Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzo

dus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

Boek goedkoper bij booking.com De beste bordspellen vind je bij 999 Games Mailbird - E-mail made beautiful

maandag 15 juli 2013 @ 13:05:41 #41

Mirjam

ermahgerd

Ik had zaterdag vréselijke krampen in mijn linkerkuit, en linkervoet. Zo erg dat mijn grote teen compleet omhoog stond en niet meer terug wilde. Nu nog steeds last van been en voet.
Door een post elders op het forum besef ik me ineens dat dat zomaar door de cu zou kunnen komen, als ik m'n specialist spreek zal ik dat direct aangeven. Wel irritant hoor, het doet zo'n zeer

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 13:07:36 #42

c-u-t-e

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:04 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha ja Hoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.

Fijn!

[..]

Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzo dus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..

Ja, lijkt me dat er wel iets moet gebeuren ja! Zo valt het ook niet te doen.

maandag 15 juli 2013 @ 13:09:36 #43

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:02 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke goed nieuws dus. Dan hoef je daar niet iedere keer heen te zeulen voor een 'Hoe gaat het?' - 'Ja goed' - 'Mooi, dan zie ik je danendan weer, doei!' .. haha

Precies. Want meer dan dat was het ook niet

"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 13:10:00 #44

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:02 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Gefeliciteerd!

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 13:10:40 #45

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:04 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha ja Hoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.

Fijn!

[..]

Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzo dus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..

wat gebruik je nu?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 13:11:50 #46

c-u-t-e

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Precies. Want meer dan dat was het ook niet
"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"

Ja, soms nog een vraag over mn zoon tussendoor, hoe het met hem gaat. Dan nog even een vraag of ik zakjes nog heb geslikt (NEUJ! *kots*).
En dan 'Jaaa, jaaa, moooi, oke, totziens'

Die gesprekken gaan nergens over. Zelfs niet als ik zeg dat ik bloed verlies en kramp heb en dit en dat. 'Ja, nog maar even aankijken, maaaaaar als het erger word kan je ALTIJD even bellen he?!!' Met Zo'n blik van -stoormijniet!!-

maandag 15 juli 2013 @ 13:12:14 #47

Cocotrimonium

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Precies. Want meer dan dat was het ook niet
"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"

Mijn specialist handelt dat bijna altijd telefonisch af. Heel fijn

Woensdag moet ik naar de dermatologie, voor die plekken op mijn been. _{Snap niet helemaal waarom, want de huisarts stelde al vast dat-het-is-wat-het-is, maar de diagnose zal wel officieel gesteld moeten worden.}

maandag 15 juli 2013 @ 13:13:30 #48

c-u-t-e

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Mijn specialist handelt dat bijna altijd telefonisch af. Heel fijn

Woensdag moet ik naar de dermatologie, voor die plekken op mijn been. _{Snap niet helemaal waarom, want de huisarts stelde al vast dat-het-is-wat-het-is, maar de diagnose zal wel officieel gesteld moeten worden.}

Heb ik gemist wat-het-is-dat-het-is??
Of wil je dat niet openbaar neerzetten?

maandag 15 juli 2013 @ 13:15:48 #49

Cocotrimonium

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:13 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Heb ik gemist wat-het-is-dat-het-is??
Of wil je dat niet openbaar neerzetten?

Erythema nodosum, ontsteking van het onderhuidse vetweefsel. Ik vond het gewoon makkelijker om het te verwoorden zoals ik net deed

Als het idd dat is (aldus mijn MDL-specialist), dan kan dat een heel duidelijk teken zijn van een behoorlijke actieve colitis. En toevallig is er een week geleden bloed geprikt, maar daarmee was alles in orde. Dus dat staat haaks op de ontstekingen in mijn onderbeen, en het feit dat ik regelmatig wat bloed/slijm poep.

Dus ben benieuwd

maandag 15 juli 2013 @ 13:19:41 #50

c-u-t-e

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:15 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Erythema nodosum, ontsteking van het onderhuidse vetweefsel. Ik vond het gewoon makkelijker om het te verwoorden zoals ik net deed

Als het idd dat is (aldus mijn MDL-specialist), dan kan dat een heel duidelijk teken zijn van een behoorlijke actieve colitis. En toevallig is er een week geleden bloed geprikt, maar daarmee was alles in orde. Dus dat staat haaks op de ontstekingen in mijn onderbeen, en het feit dat ik regelmatig wat bloed/slijm poep.

Dus ben benieuwd

Ja, oke! Wij dames hier hebben dus altijd fikse ontstekingen overal, maar altijd perfect bloed. Rare lichamen hahaha!

Nou, ik ben ook benieuwd! Succes!

Bunq - bank of the free De beste bordspellen vind je bij 999 Games Bonprix

maandag 15 juli 2013 @ 13:26:06 #51

Mirjam

ermahgerd

Ik moet me melden op de eerste hulp

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 13:26:43 #52

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Mijn specialist handelt dat bijna altijd telefonisch af. Heel fijn

Woensdag moet ik naar de dermatologie, voor die plekken op mijn been. _{Snap niet helemaal waarom, want de huisarts stelde al vast dat-het-is-wat-het-is, maar de diagnose zal wel officieel gesteld moeten worden.}

Ja de mijne meestal ook.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 13:28:15 #53

c-u-t-e

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:26 schreef Mirjam het volgende:
Ik moet me melden op de eerste hulp

Ivm die krampen en je cu?

maandag 15 juli 2013 @ 14:07:11 #54

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:28 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ivm die krampen en je cu?

nee de benauwdheid

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 14:39:46 #55

c-u-t-e

Ohh succes!!

maandag 15 juli 2013 @ 15:15:55 #56

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:26 schreef Mirjam het volgende:
Ik moet me melden op de eerste hulp

whut?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 15:16:20 #57

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 14:07 schreef Mirjam het volgende:

[..]

nee de benauwdheid

Ooh. Vind ik wel een goed plan. Want het klinkt toch echt als een allergische reactie.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 15:16:20 #58

PaarsBeestje

quote:
Op maandag 15 juli 2013 14:07 schreef Mirjam het volgende:

[..]

nee de benauwdheid

Damn, Mir! Sterkte en succes!

maandag 15 juli 2013 @ 15:27:35 #59

Cocotrimonium

Succes Mirjam, sterkte ook

maandag 15 juli 2013 @ 15:41:47 #60

kvd

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:26 schreef Mirjam het volgende:
Ik moet me melden op de eerste hulp

spannend...succes!

Vodafone aanbiedingen Knab - Jouw online bank Bekijk het streamingaanbod van Primevideo

maandag 15 juli 2013 @ 16:21:10 #61

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:05 schreef Mirjam het volgende:
Ik had zaterdag vréselijke krampen in mijn linkerkuit, en linkervoet. Zo erg dat mijn grote teen compleet omhoog stond en niet meer terug wilde. Nu nog steeds last van been en voet.
Door een post elders op het forum besef ik me ineens dat dat zomaar door de cu zou kunnen komen, als ik m'n specialist spreek zal ik dat direct aangeven. Wel irritant hoor, het doet zo'n zeer

Pfff..

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:10 schreef Qwea het volgende:

[..]

wat gebruik je nu?

Salofalk klysma's.. eerst om de dag maar ben ze 3 weken geleden maar even dagelijks gaan gebruiken.

quote:
Op maandag 15 juli 2013 13:26 schreef Mirjam het volgende:
Ik moet me melden op de eerste hulp

Mir! Jeutje. Succes!!

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

maandag 15 juli 2013 @ 17:10:34 #62

c-u-t-e

Die Klysma's vond ik werkelijk waardeloos, tijdens mijn zwangerschap. Had ik na een aantal maanden weer daromonderzoek, was de eerste 10cm goed en de rest van de 50cm dik ontstoken xD Hahaha.. En ik maar netjes die dingen inbrengen iedere avond haha.

maandag 15 juli 2013 @ 17:49:03 #63

Mirjam

ermahgerd

Thanks allen. Het duurt allemaal erg lang... We wachten nog op de uitslagen of het een longembolie is. Als dat niet zo is hebben ze geen idee, naar dan is het in ieder geval niet levensbedreigend

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 18:37:25 #64

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op maandag 15 juli 2013 17:10 schreef c-u-t-e het volgende:
Die Klysma's vond ik werkelijk waardeloos, tijdens mijn zwangerschap. Had ik na een aantal maanden weer daromonderzoek, was de eerste 10cm goed en de rest van de 50cm dik ontstoken xD Hahaha.. En ik maar netjes die dingen inbrengen iedere avond haha.

Vind het wel meevallen.. het is natuurlijk niet ideaal maar aangezien bij mij de boel toen 20cm vanaf het einde ontstoken was, is dit wel de beste keuze. Als ik dan pillen zou slikken zou ik meer bijwerkingen hebben omdat de dosering dan zo hoog zou moeten..
Haha nee dat werkt dan idd niet nee

Lekker handig..

quote:
Op maandag 15 juli 2013 17:49 schreef Mirjam het volgende:
Thanks allen. Het duurt allemaal erg lang... We wachten nog op de uitslagen of het een longembolie is. Als dat niet zo is hebben ze geen idee, naar dan is het in ieder geval niet levensbedreigend

Gaat lekker. Ik hoop van niet voor je!

Whaha nee anders zou je dit niet posten lijkt me of wel XD

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

maandag 15 juli 2013 @ 18:42:18 #65

c-u-t-e

quote:
Op maandag 15 juli 2013 17:49 schreef Mirjam het volgende:
Thanks allen. Het duurt allemaal erg lang... We wachten nog op de uitslagen of het een longembolie is. Als dat niet zo is hebben ze geen idee, naar dan is het in ieder geval niet levensbedreigend

Spannend meid! Doe rustig aan

maandag 15 juli 2013 @ 19:12:23 #66

Mirjam

ermahgerd

Met een 'we hebben geen idee' weder heengezonden. Het is geen embolie of ontsteking, maar ze hebben dus geen flauw idee wat het kan zijn.
Mijn ingeving dat het een (allergische) reactie op de Prednison zou kunnen zijn was gewoonweg onmogelijk.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 15 juli 2013 @ 21:36:50 #67

Cocotrimonium

Mirjam, gelukkig geen longembolie!

Wel irritant dat je nu nog niet veel meer weet

maandag 15 juli 2013 @ 22:11:27 #68

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 15 juli 2013 19:12 schreef Mirjam het volgende:
Met een 'we hebben geen idee' weder heengezonden. Het is geen embolie of ontsteking, maar ze hebben dus geen flauw idee wat het kan zijn.
Mijn ingeving dat het een (allergische) reactie op de Prednison zou kunnen zijn was gewoonweg onmogelijk.

en waarom is dat in godsnaam onmogelijk?

Ik heb dan onmogelijke dingen gehad

Vet kewl.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 15 juli 2013 @ 22:19:40 #69

Gala6183

quote:
Op maandag 15 juli 2013 22:11 schreef Qwea het volgende:

[..]

en waarom is dat in godsnaam onmogelijk?

Ik heb dan onmogelijke dingen gehad Vet kewl.

+1 Van prednison werd ik benauwd en kortademig, ik kreeg er hartkloppingen van en was constant buiten adem. Het enige goede eraan was dat ik niet meer moe was niet niet niet moe nee niet moe nooit meer moe. Zeg maar.

dinsdag 16 juli 2013 @ 10:47:14 #70

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op maandag 15 juli 2013 19:12 schreef Mirjam het volgende:
Met een 'we hebben geen idee' weder heengezonden. Het is geen embolie of ontsteking, maar ze hebben dus geen flauw idee wat het kan zijn.
Mijn ingeving dat het een (allergische) reactie op de Prednison zou kunnen zijn was gewoonweg onmogelijk.

bizar joh..
Nja als je de waslijst aan bijwerkingen ook ziet bij prednison..
Nou ben vanochtend even bloed gaan prikken, vrijdag belafspraak met de huisarts

gok dat ik gewoon binnenkort een afspraak bij de MDL arts heb.

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

Bonprix Zoek je mobiel op gsmweb Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting

dinsdag 16 juli 2013 @ 20:14:46 #71

c-u-t-e

@Mirjam: Najaaaa zeg. Op die eerste hulp van jullie ook al van die prutsers dus?
Jij stikt van de benauwdheid. Hun doen even een paar onderzoekjes en als ze niks voor de hand liggends vinden dan sturen ze je gewoon weg. Belachelijk! Ik zou gewoon terug gaan en dan maar doen alsof je daarnet thuis zowat het loodje hebt gelegd, want anders doen ze toch niks.

woensdag 17 juli 2013 @ 16:45:25 #72

Qwea

#teampindakaas #viesdik

LIF / Het centrale reuma topic

Mir, hoe is het?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 17 juli 2013 @ 16:48:05 #73

Mirjam

ermahgerd

Benauwd, en buik is erg onrustig sinds ik van 40 naar 30mn prednison ben gegaan.
Specialist heeft niet gegbeld dus ik ga kmorgen bellen of ze me wil bellen, ik wil weten of ik met die azianogwattes moet of mag starten

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 16:49:10 #74

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 16:48 schreef Mirjam het volgende:
Benauwd, en buik is erg onrustig sinds ik van 40 naar 30mn prednison ben gegaan.
Specialist heeft niet gegbeld dus ik ga kmorgen bellen of ze me wil bellen, ik wil weten of ik met die azianogwattes moet of mag starten

Wat een gelul zeg. Geef je morgen ook nog even aan dat je nog STEEDS benauwd bent? En vraag ook even aan haar of het niet echt gewoon een allergische reactie kan zijn

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 17 juli 2013 @ 16:52:03 #75

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 16:49 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wat een gelul zeg. Geef je morgen ook nog even aan dat je nog STEEDS benauwd bent? En vraag ook even aan haar of het niet echt gewoon een allergische reactie kan zijn

Ja, ga ik zeker doen

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 16:53:12 #76

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 16:52 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ja, ga ik zeker doen

Ja want kom op, hoe je het ook wend of keert... die benauwdheid is niet goed. En dat je buik weer kut doet ook niet.

Ben je in de nacht ook benauwd?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 17 juli 2013 @ 16:54:40 #77

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 16:53 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja want kom op, hoe je het ook wend of keert... die benauwdheid is niet goed. En dat je buik weer kut doet ook niet.

Ben je in de nacht ook benauwd?

Ja, ik lig er soms wakker van, ik heb gewoon het gevoel alsof ik niet door kan ademen zeg maar.
en die onrust in m'n buik zorgt ook voor onrust in m';n hoofd, want het moet allemaal goed zijn voor de operatie 4 september, ergo meer stress dus meer onrust

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 17:06:57 #78

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 16:54 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ja, ik lig er soms wakker van, ik heb gewoon het gevoel alsof ik niet door kan ademen zeg maar.
en die onrust in m'n buik zorgt ook voor onrust in m';n hoofd, want het moet allemaal goed zijn voor de operatie 4 september, ergo meer stress dus meer onrust

Ja en die stress triggert idd je buik.

Maar serieus, laat ze het morgen maar gaan uitzoeken. Want die benauwdheid is NIET normaal. En tof dat de SEH niks kan vinden, maar dat neemt niet weg dat de oorzaak de prednison niet kan zijn

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 17 juli 2013 @ 17:39:31 #79

Mirjam

ermahgerd

awww yisss specialist heeft gebeld.
lang gesprek, pfff.
Ik moet ws. wel aan de aziatioprine (?) maar die uitslagen of ik het kan verdragen zijn nog niet binnen, ze stuurt daar morgen de receptioniste achteraan en laat een afspraak maken voor begin volgende week zodat we dat middel en het gebruik kunnen bespreken. ik word daar morgen voor gebeld.

benauwdheid is a-typisch voor prednison, maar typisch voor mesalazine.
aangezien de buik onrust geeft terug naar 40 mg prednison en mesalazine stoppen.
afspraak bij longarts wordt gemaakt omdat ze de excpert mee wil laten kijken in waar dit nou vandaan komt (ws. dus mesalazine), en omdat ik in september onder narcose moet en dan moet m'n lichaam wel gewoon normaal en goed functioneren..

Nuttig gesprek en fijn dat ze belde.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 19:25:06 #80

c-u-t-e

Fijn Mirjam!

Oh? Als ik had geweten dat het van Mesalazine kon komen, dan had ik het je wel gezegd. Ik gebruik dat ook, maar heb er geen last van. Weet ik nu wel dat je wel allemaal rare dingen kan krijgen van Mesalazine, wist ik niet eens :p

Maar goed, fijn dat ze er even flink vaart achter zet! Je moet inderdaad fit zijn voor je operatie.
Voel je je wat geruster nu?

Bekijk het streamingaanbod van Primevideo De beste bordspellen vind je bij 999 Games F1 Store - Voor al je F1 Gear

woensdag 17 juli 2013 @ 19:50:59 #81

Mirjam

ermahgerd

Ja en nee. Een nieuw medicijn dat ik niet ken vind inch spannend, en mag ik het wel, hoe reageer ik er op, gaat het me helpen, etc.
Stresskip ben ik eigenlijk ook

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 19:57:36 #82

Greenpeas

Oppergroen

Werking van azathioprine verschilt volgens mij per persoon, ik heb het niet langer dan drie weken volgehouden

I see peas of green, red roses too....

woensdag 17 juli 2013 @ 20:00:25 #83

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 19:57 schreef Greenpeas het volgende:
Werking van azathioprine verschilt volgens mij per persoon, ik heb het niet langer dan drie weken volgehouden

waarom hield je het niet vol?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 20:04:29 #84

Greenpeas

Oppergroen

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:00 schreef Mirjam het volgende:

[..]

waarom hield je het niet vol?

Ik kreeg last van m'n alvleesklier.

I see peas of green, red roses too....

woensdag 17 juli 2013 @ 20:05:14 #85

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:04 schreef Greenpeas het volgende:

[..]

Ik kreeg last van m'n alvleesklier.

en hoe uitte zich dat?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 20:09:13 #86

Greenpeas

Oppergroen

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:05 schreef Mirjam het volgende:

[..]

en hoe uitte zich dat?

Pijn onder m'n ribben, misselijkheid, groen braaksel.

Ik kon redelijk snel stoppen omdat ik nog maar kort bezig was en het medicijn meestal pas na 2/3 maanden resultaat geeft. Ook was het het eerste medicijn wat ik voorgeschreven kreeg dus was er nog genoeg ruimte om te kijken wat werkt en wat niet.

I see peas of green, red roses too....

woensdag 17 juli 2013 @ 20:33:47 #87

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:09 schreef Greenpeas het volgende:

[..]

Pijn onder m'n ribben, misselijkheid, groen braaksel.

Ik kon redelijk snel stoppen omdat ik nog maar kort bezig was en het medicijn meestal pas na 2/3 maanden resultaat geeft. Ook was het het eerste medicijn wat ik voorgeschreven kreeg dus was er nog genoeg ruimte om te kijken wat werkt en wat niet.

Wat apart dat ze daarmee gestart zijn! Dacht dat ze altijd eerst met salofalk o.i.d. proberen.

Mirjam, fijn dat je nu weet waar het (hoogstwaarschijnlijk) vandaan komt. Hopen dat de benauwdheid verdwijnt nu je stopt met de mesa. En ik hoop dat de imuran het voor jou net zo fijn dat als voor mij

woensdag 17 juli 2013 @ 20:35:25 #88

Greenpeas

Oppergroen

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:33 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Wat apart dat ze daarmee gestart zijn! Dacht dat ze altijd eerst met salofalk o.i.d. proberen.

Mirjam, fijn dat je nu weet waar het (hoogstwaarschijnlijk) vandaan komt. Hopen dat de benauwdheid verdwijnt nu je stopt met de mesa. En ik hoop dat de imuran het voor jou net zo fijn dat als voor mij

Ik had redelijk heftige ontstekingen, misschien dat het daaraan ligt.

Ik heb nu elke 8 weken remicade infuus en voel me al een half jaar redelijk tot goed. Heb nu voor het eerst sinds die zes maanden dat ik weer wat last heb van m'n darmen.

I see peas of green, red roses too....

woensdag 17 juli 2013 @ 20:40:03 #89

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:35 schreef Greenpeas het volgende:

[..]

Ik had redelijk heftige ontstekingen, misschien dat het daaraan ligt.

Ik heb nu elke 8 weken remicade infuus en voel me al een half jaar redelijk tot goed. Heb nu voor het eerst sinds die zes maanden dat ik weer wat last heb van m'n darmen.

Zou kunnen. Maar vanuit eigen ervaring gezien: bij mij is CU vastgesteld toen ik een week in het zhuis terecht kwam en mijn hele dikke darm volledig & zwaar ontstoken bleek. Zijn ze alsnog in eerste instantie gestart met Salofalk (bleek wel al vrij snel dat dat dus idd niks deed voor mij, dus toen imuran, en ook alweer een jaar of 4 Remicade).

Heb je CU of Crohn? Misschien maakt dat ook verschil. Daarbij is het voor mij alweer 10 jaar geleden, misschien is het protocol ook wel wat veranderd.

Maakt verder ook niet uit ofzo, vind het gewoon interessant

woensdag 17 juli 2013 @ 20:42:47 #90

Greenpeas

Oppergroen

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:40 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Zou kunnen. Maar vanuit eigen ervaring gezien: bij mij is CU vastgesteld toen ik een week in het zhuis terecht kwam en mijn hele dikke darm volledig & zwaar ontstoken bleek. Zijn ze alsnog in eerste instantie gestart met Salofalk (bleek wel al vrij snel dat dat dus idd niks deed voor mij, dus toen imuran, en ook alweer een jaar of 4 Remicade).

Heb je CU of Crohn? Misschien maakt dat ook verschil. Daarbij is het voor mij alweer 10 jaar geleden, misschien is het protocol ook wel wat veranderd.

Maakt verder ook niet uit ofzo, vind het gewoon interessant

Heb Crohn. Kan trouwens ook liggen aan de ziekenhuizen/artsen zelf, die krijgen natuurlijk van pharma-bedrijven bonussen/vergoedingen als ze bepaalde medicatie voorschrijven? Of denk ik nu heel ver?

I see peas of green, red roses too....

Vodafone aanbiedingen De beste bordspellen vind je bij 999 Games Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting

woensdag 17 juli 2013 @ 20:45:24 #91

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:42 schreef Greenpeas het volgende:

[..]

Heb Crohn. Kan trouwens ook liggen aan de ziekenhuizen/artsen zelf, die krijgen natuurlijk van pharma-bedrijven bonussen/vergoedingen als ze bepaalde medicatie voorschrijven? Of denk ik nu heel ver?

Geen idee, zou kunnen

Ben nu wel benieuwd!

Vriend van me heeft Crohn, eens vragen waar ze bij hem mee zijn begonnen.

woensdag 17 juli 2013 @ 20:55:15 #92

Mirjam

ermahgerd

azianogwat is Imuran?
krijg je dat via infuus?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 20:56:35 #93

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:55 schreef Mirjam het volgende:
azianogwat is Imuran?
krijg je dat via infuus?

Aziodinges is idd imuran

Maar no worries, zijn kleine ienimini pilletjes. Remicade gaat via een infuus.

woensdag 17 juli 2013 @ 20:57:44 #94

Mirjam

ermahgerd

oh ik schrok al

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 17 juli 2013 @ 21:01:33 #95

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:57 schreef Mirjam het volgende:
oh ik schrok al

Dan had je specialist dat echt al met je besproken ook

Maar imuran = dagelijks pillen slikken
Remicade = zoveel-wekelijks (voor mij per 6 weken) een infuus

Heeft allebei voor- en nadelen

Dagelijks pillen slikken (en eventueel vergeten enzo) is niet altijd even chill. Infuus duurt *bij mij) drie uurtjes, en daarna ga ik thuis lekker verder slapen (ik krijg ook spul dat als bijwerkingen heeft dat je ervan gaat liggen maffen

[/sub]

woensdag 17 juli 2013 @ 21:03:48 #96

Greenpeas

Oppergroen

Ik ben de eerste keer na m'n remicade gaan werken.

Dat doe ik dus nooit meer.

I see peas of green, red roses too....

woensdag 17 juli 2013 @ 21:05:00 #97

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 21:03 schreef Greenpeas het volgende:
Ik ben de eerste keer na m'n remicade gaan werken.

Dat doe ik dus nooit meer.

Deed ik voorheen ook

Maar tegenwoordig krijg ik ook tavegyl vooraf (per infuus), en echt, daarvan lig ik binnen 10min te maffen. Doe mijn best wakker te blijven, maar is niet te doen

woensdag 17 juli 2013 @ 21:05:28 #98

Cocotrimonium

Met tavegyl mag je ook niet autorijden bijvoorbeeld. Absoluut een no-go.

woensdag 17 juli 2013 @ 21:08:06 #99

Greenpeas

Oppergroen

Ik krijg remicade en hydrocortison. Wordt in ongeveer 2 uurtjes ingepompt en dan kan ik weer naar huis. Daarna thuis lekker aanstellen en laten verzorgen door m'n vrouwtje

I see peas of green, red roses too....

woensdag 17 juli 2013 @ 21:14:12 #100

Mirjam

ermahgerd

Herkennen jullie dit? http://www.crohnsite.be/n(...)de-imuran-werkt-goed

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

Fiverr - alle diensten vanaf 5 piek Vodafone aanbiedingen ANWB Verzekeringen

woensdag 17 juli 2013 @ 21:54:43 #101

Greenpeas

Oppergroen

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 21:14 schreef Mirjam het volgende:
Herkennen jullie dit? http://www.crohnsite.be/n(...)de-imuran-werkt-goed

Remicade werkt super voor mij, zoals eerder aangegeven is de combinatie met Imuran wat minder gebleken.

I see peas of green, red roses too....

woensdag 17 juli 2013 @ 22:18:14 #102

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 20:33 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Wat apart dat ze daarmee gestart zijn! Dacht dat ze altijd eerst met salofalk o.i.d. proberen.

Hier ook gelijk imuran hoor. I.c.m prednison. Heb het ook erg kort volgehouden.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 17 juli 2013 @ 22:19:52 #103

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 21:05 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Deed ik voorheen ook

Maar tegenwoordig krijg ik ook tavegyl vooraf (per infuus), en echt, daarvan lig ik binnen 10min te maffen. Doe mijn best wakker te blijven, maar is niet te doen

Ooh, goed om te weten

Want als de humira niet aanslaat voor de reuma gaan we weer terug naar Remicade en tavegil vanwege de allergische reactie op de remicade.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 17 juli 2013 @ 22:20:07 #104

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 21:05 schreef Cocotrimonium het volgende:
Met tavegyl mag je ook niet autorijden bijvoorbeeld. Absoluut een no-go.

Ooh. Nog beter om te weten

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 17 juli 2013 @ 22:24:48 #105

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 22:20 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh. Nog beter om te weten

Ja, je bent dan ook onverzekerd enzo.

En beter om je infuus 's middags te plannen, veel mensen zijn na de tavegil namelijk de rest van de dag doodmoe

Dus je hebt zo weinig aan de rest van je dag

Maar ik vind het stiekem heel chill. Lekker slapen

_{Oh, dus het is handig als je vervoer (heen en) terug regelt}

woensdag 17 juli 2013 @ 23:54:26 #106

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 17 juli 2013 22:24 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ja, je bent dan ook onverzekerd enzo.

En beter om je infuus 's middags te plannen, veel mensen zijn na de tavegil namelijk de rest van de dag doodmoe Dus je hebt zo weinig aan de rest van je dag

Maar ik vind het stiekem heel chill. Lekker slapen

_{Oh, dus het is handig als je vervoer (heen en) terug regelt}

Ik plande ze altijd in de ochtend rond 11.

Goeie tips! Ga ik onthouden! Thnx

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 18 juli 2013 @ 09:35:34 #107

c-u-t-e

Ik lees hier zoveel medicatie en mijn internist wil me alleen Mesalazine geven (wat duidelijk niet werkt) en anders me volpompen met Prednison, wat dan even een week of 2 alles rustig houdt om vervolgens weer van voor af aan te beginnen.

Ze DENKT er niet eens over om iets anders te proberen.. Argh..

donderdag 18 juli 2013 @ 11:37:29 #108

Californium

quote:
Op donderdag 18 juli 2013 09:35 schreef c-u-t-e het volgende:
Ik lees hier zoveel medicatie en mijn internist wil me alleen Mesalazine geven (wat duidelijk niet werkt) en anders me volpompen met Prednison, wat dan even een week of 2 alles rustig houdt om vervolgens weer van voor af aan te beginnen.

Ze DENKT er niet eens over om iets anders te proberen.. Argh..

Slecht! Ook vooral omdat je prednisolon echt niet te lang wil hebben! Bij mijn vriend werkte mesalazine ook niet en hij heeft nu 6-MP gekregen

! Misschien even hard erom klagen

Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.

donderdag 18 juli 2013 @ 11:42:21 #109

c-u-t-e

Ik heb gewoon niet de klachten die anderen wel hebben. Daarom neemt ze het denk ik niet zo nauw. Pas als ik een voor de zoveelste keer een darmonderzoek heb gehad dan zegt ze 'Oh, het is toch wel erger dan ik dacht' .. en vervolgens schrijft ze dus Prednison voor.. Ze zegt wel dat ze dat liever niet voorschrijft, maar als ik naar andere medicatie vraag zegt ze dat dit toch prima werkt???

Tsjah, ik had er vrij weinig verstand van. Het feit dat ik weinig klachten had behalve bloed, slijm, diarree en soms buikkrampen, vond ik dus wel een reden om aan te nemen dat ze vast wel gelijk zou hebben.

Maar ik wil niet straks allemaal problemen krijgen, omdat ik nu al anderhalf jaar met klachten rondloop (af en toe een paar weken geen klachten, maar dat weegt niet op tegen de maaaaanden dat ik wel klachten heb). Het is gewoon jammer dat mijn lichaam een ontsteking niet uitt zoals het bij anderen wel geuit word.

donderdag 18 juli 2013 @ 11:44:32 #110

Californium

Misschien gaan voor een second opinion?
Klinkt niet alsof ze erg vel moeite doet je problemen op te lossen

Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.

Voordelig uit? Ticketveiling.nl Mailbird - E-mail made beautiful AliExpress - die hebben ALLES!

donderdag 18 juli 2013 @ 11:53:09 #111

c-u-t-e

Ik denk dat ik dat maar moet doen.. Ik wacht het darmonderzoek van de 25ste nog even af (spannend, voor het eerst een algeheel darmonderzoek). En als ze dan weer begint te zwaaien met alleen prednison en verder niks dan doe ik een second opinion. Lief mens hoor, maar COME ON! :p

donderdag 18 juli 2013 @ 11:59:36 #112

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op donderdag 18 juli 2013 11:37 schreef Californium het volgende:

[..]

Slecht! Ook vooral omdat je prednisolon echt niet te lang wil hebben! Bij mijn vriend werkte mesalazine ook niet en hij heeft nu 6-MP gekregen ! Misschien even hard erom klagen

wat is dat?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 18 juli 2013 @ 12:03:27 #113

Californium

6-mercaptopurine: http://en.wikipedia.org/wiki/Mercaptopurine

Zit beetje in zelfde rijtje als imuran volgens mij

Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.

donderdag 18 juli 2013 @ 12:29:39 #114

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Zelfs van de steak van gisteren geen last gehad

Ik ben echt in remissie geloof ik

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 18 juli 2013 @ 12:29:54 #115

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op donderdag 18 juli 2013 12:29 schreef Qwea het volgende:
Zelfs van de steak van gisteren geen last gehad Ik ben echt in remissie geloof ik

awww yissssss

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 18 juli 2013 @ 14:02:00 #116

Mirjam

ermahgerd

maandag afspraak, in Alphen

(woon in Leiden)
Maar de specialist wilde me met alle geweld maandag al zien, dus de uitslagen zullen wel binnen zijn.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 18 juli 2013 @ 20:08:56 #117

c-u-t-e

@Mirjam: Spannend meid! Succes Maandag!

Goed Qwea! Oh heerlijk.. Steak.. Waarom zeg je dat nou? .. *kwijlt*

donderdag 18 juli 2013 @ 21:43:16 #118

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op donderdag 18 juli 2013 12:29 schreef Qwea het volgende:
Zelfs van de steak van gisteren geen last gehad Ik ben echt in remissie geloof ik

Super!!

Mir wat fijn

^^

Moeheid is hier wat beter. Hangt er echt enorm vanaf hoeveel ik doe.. zondag veel te veel gedaan dus maandag helemaal kapot

Nu ik gewoon niet zoveel doe gaat het wel. Zelfs werken vandaag ging goed.
Maar tis nog niet over of helemaal beter zeg maar. Morgen word ik gebeld door de huisarts, ben benieuwd.

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

vrijdag 19 juli 2013 @ 07:40:26 #119

c-u-t-e

@Enfermera: Fijn dat het werken goed ging. Doe rustig aan

vrijdag 19 juli 2013 @ 09:25:11 #120

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Ik heb de reumatoloog gebeld, op vakantie. Gaat de verpleegkundige overleggen met een andere arts. Wedden voor een tientje dat ze met prednison aankomen?

Die hoef ik niet

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting

vrijdag 19 juli 2013 @ 13:55:32 #121

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op vrijdag 19 juli 2013 09:25 schreef Qwea het volgende:
Ik heb de reumatoloog gebeld, op vakantie. Gaat de verpleegkundige overleggen met een andere arts. Wedden voor een tientje dat ze met prednison aankomen? Die hoef ik niet

Huisarts belde, natuurlijk niks bijzonders qua uitslagen.. Heb maar ff de poli gebeld, secretaresse belt me maandag terug voor een (bel)afspraak op korte termijn

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

zondag 21 juli 2013 @ 14:51:13 #122

Edskimo

Zit nou een paar weken mee te lezen hier,

ik heb 4 weken geleden na een coloscopie te horen gekregen dat ik de ziekte van crohn heb, toen begonnen met 300mg prednison per dag door me infuus in het ziekenhuis.
Na een week ontslagen uit het ziekenhuis, en prednison tabletten van 40mg meegekregen voor thuis, en immuran.
Anderhalve week later begonnen met werken van halve dagen in overleg met de bedrijfsarts, maar door heet opgestapelde werk heel veel stress gelijk weer.

Dus afgelopen week begon de diarree weer, gebeld naar het ziekenhuis, prednison die ik aan het afbouwen was moest gelijk verdubbeld worden, maar afgelopen zaterdagnacht was het weer helemaal teruggekomen.
Veel bloed bij de ontlasting, kramp, moe, ziek.
En sinds gister weer in het ziekenhuis opgenomen met dit lekkere weer...

Artsen gaan morgen beslissen wat het nieuwe behandelplan word, zijn er andere vervangende middelen die mensen hier gebruiken ipv immuran?

www.watbenjedan.info

zondag 21 juli 2013 @ 19:48:34 #123

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Ik ga de OP uitbreiden met veel voorkomende medicatie bij crohn. Vraag is onderhand 20x langs gekomen, dus is wel handig

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zondag 21 juli 2013 @ 19:49:27 #124

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op zondag 21 juli 2013 19:48 schreef Qwea het volgende:
Ik ga de OP uitbreiden met veel voorkomende medicatie bij crohn. Vraag is onderhand 20x langs gekomen, dus is wel handig

Klap maar in m'n pm als je zover bent, je kan ik 'm denk ik niet meer aanpassen, of wel?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zondag 21 juli 2013 @ 19:53:38 #125

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zondag 21 juli 2013 19:49 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Klap maar in m'n pm als je zover bent, je kan ik 'm denk ik niet meer aanpassen, of wel?

Nein!

Ga hem in je PM gooien als ie klaar is!

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zondag 21 juli 2013 @ 20:30:33 #126

Greenpeas

Oppergroen

Vandaag ben ik weer lekker geconfronteerd met de werkelijkheid. Normaal gesproken ben ik erg liefhebber van fietsen. Dat lukt nu dus niet meer met die fistels en m'n snelle vermoeidheid door de Crohn. Kut.

I see peas of green, red roses too....

zondag 21 juli 2013 @ 22:00:24 #127

c-u-t-e

Balen Greenpeas! Er zijn veel dingen die je in moet leveren. Ik kan mijn werk nog amper volhouden met mijn CU. Normaal kon ik makkelijk 8 dagen werken achter elkaar en ik vond het heerlijk. Wel moe, maar voldaan.

Nu heb ik anderhalve dag achter elkaar gewerkt en ik was iedere keer blij als ik even kon uitpuffen.
Dan heb ik ook nog eens 2 lichamelijk zware banen waarvan er 1 ook veel stress opleverd. Dus ik snap wat je bedoeld. Ik voel me zo lui, terwijl ik eigenlijk gewoon de energie niet heb, alleen ben het niet gewend.

Sinds een paar dagen weer flinke kramp savonds, bloed, slijm, diarree en misselijk door de buikkrampen. Donderdag een colonoscopie waar ik best wel tegenop zie. Weer een halve dag int ziekenhuis doorbrengen.

En 1 vraag: Kan ik na dat onderzoek met roesje en verdoving gewoon naar huis lopen of fietsen? Ik heb namelijk geen idee wat ik kan verwachten. Dankje!

zondag 21 juli 2013 @ 22:01:33 #128

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zondag 21 juli 2013 19:49 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Klap maar in m'n pm als je zover bent

fixed.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zondag 21 juli 2013 @ 22:01:45 #129

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op zondag 21 juli 2013 22:00 schreef c-u-t-e het volgende:
Balen Greenpeas! Er zijn veel dingen die je in moet leveren. Ik kan mijn werk nog amper volhouden met mijn CU. Normaal kon ik makkelijk 8 dagen werken achter elkaar en ik vond het heerlijk. Wel moe, maar voldaan.

Nu heb ik anderhalve dag achter elkaar gewerkt en ik was iedere keer blij als ik even kon uitpuffen.
Dan heb ik ook nog eens 2 lichamelijk zware banen waarvan er 1 ook veel stress opleverd. Dus ik snap wat je bedoeld. Ik voel me zo lui, terwijl ik eigenlijk gewoon de energie niet heb, alleen ben het niet gewend.

Sinds een paar dagen weer flinke kramp savonds, bloed, slijm, diarree en misselijk door de buikkrampen. Donderdag een colonoscopie waar ik best wel tegenop zie. Weer een halve dag int ziekenhuis doorbrengen.

En 1 vraag: Kan ik na dat onderzoek met roesje en verdoving gewoon naar huis lopen of fietsen? Ik heb namelijk geen idee wat ik kan verwachten. Dankje!

het is eigenlijk welbeter als iemand je ff brengt. Maar k moet zeggen, het laatste roesje dat ik had, maandje geleden, was na twee uur gewoon bijna totaal uitgewerkt, ik was niet zo suf als de andere keren. Maar at verschilt per ziekenhuis denk ik

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zondag 21 juli 2013 @ 22:03:01 #130

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zondag 21 juli 2013 22:00 schreef c-u-t-e het volgende:

En 1 vraag: Kan ik na dat onderzoek met roesje en verdoving gewoon naar huis lopen of fietsen? Ik heb namelijk geen idee wat ik kan verwachten. Dankje!

Verschillend. De 1 reageert er onwijs heftig op de ander stapt in de auto. De eerste keer had ik echt gewoon ruim 5u nodig om bij te komen. De 2de keer zat ik 1.5u later allerlei dingen te doen want ik voelde me prima.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

Dagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting Speel mee met Lucky Day en win!

zondag 21 juli 2013 @ 22:03:20 #131

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zondag 21 juli 2013 22:01 schreef Mirjam het volgende:

[..]

het is eigenlijk welbeter als iemand je ff brengt. Maar k moet zeggen, het laatste roesje dat ik had, maandje geleden, was na twee uur gewoon bijna totaal uitgewerkt, ik was niet zo suf als de andere keren. Maar at verschilt per ziekenhuis denk ik

GMTA

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zondag 21 juli 2013 @ 22:07:30 #132

c-u-t-e

Oke.. nou dan heb ik echt pech, want ik heb niemand die me kan brengen haha! Moet daarna ook gewoon mn oppas weer aflossen. Dus ik zie wel hoe het gaat. Komt vast wel goed. Ik heb na de narcose alleen drie kwartier diep liggen pitten maar was daarna direct wakker. Alleen dit is natuurlijk andere zooi hahaha!

Misschien toch nog even een paar mensjes vragen of ze op hun vrije dag in de zon even standby willen staan voor me!

zondag 21 juli 2013 @ 22:09:33 #133

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zondag 21 juli 2013 22:07 schreef c-u-t-e het volgende:
Oke.. nou dan heb ik echt pech, want ik heb niemand die me kan brengen haha! Moet daarna ook gewoon mn oppas weer aflossen. Dus ik zie wel hoe het gaat. Komt vast wel goed. Ik heb na de narcose alleen drie kwartier diep liggen pitten maar was daarna direct wakker. Alleen dit is natuurlijk andere zooi hahaha!

Misschien toch nog even een paar mensjes vragen of ze op hun vrije dag in de zon even standby willen staan voor me!

Bus?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zondag 21 juli 2013 @ 22:11:51 #134

c-u-t-e

quote:
Op zondag 21 juli 2013 22:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Bus?

Ja, dat zou kunnen. Weet je wat het is. Ik woon 5 minuten fietsen van het ziekenhuis :p De bus rijd dan helemaal om naar het station, dan moet ik overstappen om weer dezelfde kant op naar mijn huis te rijden hahaha.. Dus ik loop wel joh!

zondag 21 juli 2013 @ 22:56:28 #135

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Kan idd ook.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

maandag 22 juli 2013 @ 17:20:40 #136

Mirjam

ermahgerd

En Crohn it is.
Weer een kruisje op m'n bingokaart.
Medicijn, hoe heet die toelie ook alweer. Een afsplitsing van de aziathioprine, mh6 ofzo?
in drankvorm, de apotheek had het niet dus ik moest njaar m'n eigen maar of zij het konden bestellen was ook maar de vraag.
Velen waarschuwingen meegekregen, vrijdag longarts, TBC-test ondergaan, hiv-test komt eraan, ik moet me goed insmeren, blablablab etc, etc

[ Bericht 0% gewijzigd door Mirjam op 22-07-2013 17:27:56 ]

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 22 juli 2013 @ 17:28:58 #137

Mirjam

ermahgerd

Ohja, 6-MP, dat ga ik krijgen

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 22 juli 2013 @ 18:02:44 #138

Mylene

*schatje*

Zo, daar ben je dan wel even zoet mee zeg

.

Waarom eigenlijk hiv test?

maandag 22 juli 2013 @ 18:09:01 #139

Californium

quote:
Op maandag 22 juli 2013 17:28 schreef Mirjam het volgende:
Ohja, 6-MP, dat ga ik krijgen

Ah! HIV + TBC test kennen we hier ook. En 6-MP in drankvorm? handig? hier gewoon in pilvorm voor

Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.

maandag 22 juli 2013 @ 18:22:55 #140

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op maandag 22 juli 2013 18:02 schreef Mylene het volgende:
Zo, daar ben je dan wel even zoet mee zeg .

Waarom eigenlijk hiv test?

deze medicijnen zorgen ervoor dat je immuun-systeem onderdrukt wordt.
als er wat sluimert, dan zal dat ws. vol ten uiting komen als je met die middelen gaat beginnen, en dan kun je dus erg ziek worden, en dat moet je er dan NIET bij hebben zeg maar

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

F1 Store - Voor al je F1 Gear Big Fish Games Speel mee met Lucky Day en win!

maandag 22 juli 2013 @ 18:30:07 #141

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op maandag 22 juli 2013 18:09 schreef Californium het volgende:

[..]

Ah! HIV + TBC test kennen we hier ook. En 6-MP in drankvorm? handig? hier gewoon in pilvorm voor

ik moet een dosering die net niet in capsules te vatten is, en aangezien die niet opengebroken mogen worden moet het in drankvorm maar dat is kennelijk dus velen ingewikkeld

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 22 juli 2013 @ 18:35:26 #142

Californium

quote:
Op maandag 22 juli 2013 18:30 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik moet een dosering die net niet in capsules te vatten is, en aangezien die niet opengebroken mogen worden moet het in drankvorm maar dat is kennelijk dus velen ingewikkeld

Ah!

Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.

maandag 22 juli 2013 @ 20:05:34 #143

saaw

fight harder or walk away

Ik heb idd toen ik met Humira begon ook een TBC en HIV test moeten doen. Moet zeggen dat ik eigenlijk alleen het eerste jaar echt merkte dat mn weerstand minder was [wondjes genazen langzaam, langer en vaker verkouden, etc], nu heb ik daar gelukkig geen last meer van.

an urge to help mankind overcomes me

maandag 22 juli 2013 @ 23:37:12 #144

Edskimo

Vorige maand ook tbc en hiv test moeten doen, gelukkig negatief

Moet nu minimaal tot woensdag nog in t ziekenhuis liggen, ze willen voor de zekerheid nog een sigmoidenscopie doen, is het eindelijk langer dan 2dagen lekker weer, krijg je dit

www.watbenjedan.info

maandag 22 juli 2013 @ 23:42:53 #145

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op maandag 22 juli 2013 23:37 schreef Edskimo het volgende:
Vorige maand ook tbc en hiv test moeten doen, gelukkig negatief

Moet nu minimaal tot woensdag nog in t ziekenhuis liggen, ze willen voor de zekerheid nog een sigmoidenscopie doen, is het eindelijk langer dan 2dagen lekker weer, krijg je dit

sterkte!

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 08:56:46 #146

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op maandag 22 juli 2013 17:20 schreef Mirjam het volgende:
En Crohn it is.
Weer een kruisje op m'n bingokaart.
Medicijn, hoe heet die toelie ook alweer. Een afsplitsing van de aziathioprine, mh6 ofzo?
in drankvorm, de apotheek had het niet dus ik moest njaar m'n eigen maar of zij het konden bestellen was ook maar de vraag.
Velen waarschuwingen meegekregen, vrijdag longarts, TBC-test ondergaan, hiv-test komt eraan, ik moet me goed insmeren, blablablab etc, etc

Balen zeg. Hopen dat het snel onder controle is bij je

Je moet even vragen wat je moet doen met het oog op je operatie. Ik moest mijn medicatie laten staan toen voor mijn enkel operaties. Omdat de kans op infecties veel groter is. Geen idee of dat bij jou überhaupt een optie is.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 23 juli 2013 @ 09:58:52 #147

Edskimo

K zat van de week nog iets te lezen trouwens over een alternatief voor dat overheerlijke moviprep.

T heet picoprep, schijnt helemaal niet vies te zijn, en je hoeft er ook nog maar is 2 glazen van te drinken inplaats van 4ltr moviprep.

www.watbenjedan.info

dinsdag 23 juli 2013 @ 10:47:46 #148

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 09:58 schreef Edskimo het volgende:
K zat van de week nog iets te lezen trouwens over een alternatief voor dat overheerlijke moviprep.

T heet picoprep, schijnt helemaal niet vies te zijn, en je hoeft er ook nog maar is 2 glazen van te drinken inplaats van 4ltr moviprep.

dat heb ik gehad laatst, en bevalt veeeeeeeeeeeel beter dan moviprep

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 11:10:01 #149

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Sterkte Mir

De hele mallemolen in dus..

Ik werd maandag gebeld. Specialist op vakantie. 3 weken. Maandag was zijn eerste dag

Konden die droeftoeters ook niet even melden vrijdag. Secretaresse was ook niet erg behulpzaam 'ja ik weet ook niet wat ik verder nog kan doen, misschien naar je huisarts?' ja daar ben ik al geweest muts. Heb zelf maar even gevraagd om een belafspraak met een andere specialist. Word morgen gebeld. Ben benieuwd wat voor hork ik aan de lijn krijg

(mijn specialist is echt heel fijn)

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

dinsdag 23 juli 2013 @ 11:33:58 #150

Automatisch

Hebben jullie ook meer klachten nu met dit hete weer, of is dit niet merkbaar bij jullie?

Zoek je mobiel op gsmweb Knab - Jouw online bank Mailbird - E-mail made beautiful

dinsdag 23 juli 2013 @ 11:34:36 #151

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 11:33 schreef Automatisch het volgende:
Hebben jullie ook meer klachten nu met dit hete weer, of is dit niet merkbaar bij jullie?

Ik wel, word er gek van. Ik kan sowieso niet goed met die warmte omgaan door die Prednison

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 11:42:48 #152

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 11:33 schreef Automatisch het volgende:
Hebben jullie ook meer klachten nu met dit hete weer, of is dit niet merkbaar bij jullie?

Geen verschil met koud weer.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 23 juli 2013 @ 12:05:13 #153

Automatisch

Mja oke dan ben ik niet de enige, bij mij (CU) ook gelijk weer meer klachten nu met dit benauwde weer, vooral spier/gewrichtsklachten. Maar goed ik mag niet klagen met een 'remissie' van al 2 tot 3 jaar.
Sterkte voor iedereen.

dinsdag 23 juli 2013 @ 12:37:13 #154

Gala6183

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 11:33 schreef Automatisch het volgende:
Hebben jullie ook meer klachten nu met dit hete weer, of is dit niet merkbaar bij jullie?

Ja, veel kramp en onrustige darmen. Ook meer migraine. Maar ik klaag niet, eindelijk zomer

dinsdag 23 juli 2013 @ 12:40:43 #155

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Ik heb nog steeds geen klachten. Heerlijk is dat.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:13:46 #156

Mirjam

ermahgerd

Het verhaal wordt mooier en mooier.
Het medicijn wat ik MOET hebben wordt niet vergoed,
Het kost me maar liefst 500 euro per flesje.
Maar ermahgerd ik ben ziek en moet dit middel hebben, GA EENS EVEN DOOD ALLEMAAL.
de apotheker heeft zeer not amused contact opgenomen met het ziekenhuis, nu ligt de bal dus weer bij het ziekenhuis over wat er gaat gebeuren. En ik moet maar wachten tot ik kan starten...

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:18:46 #157

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:13 schreef Mirjam het volgende:
Het verhaal wordt mooier en mooier.
Het medicijn wat ik MOET hebben wordt niet vergoed,
Het kost me maar liefst 500 euro per flesje.
Maar ermahgerd ik ben ziek en moet dit middel hebben, GA EENS EVEN DOOD ALLEMAAL.
de apotheker heeft zeer not amused contact opgenomen met het ziekenhuis, nu ligt de bal dus weer bij het ziekenhuis over wat er gaat gebeuren. En ik moet maar wachten tot ik kan starten...

Wat?

Hoe heet dat middel.

En waar ben je verzekerd?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:19:53 #158

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:18 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wat?

Hoe heet dat middel.

En waar ben je verzekerd?

ja dat 6-mp ofzo, weet je wel?
ik krijg het in drankvorm omdat de dosering afwijkt van de capsules die normaal voorgeschreven worden.
maar verzekering (zorg en zekerheid) bokt want het is velen duur en dat gaan ze niet vergoeden.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:19:55 #159

Qwea

#teampindakaas #viesdik

6-mp = Mercaptopurine toch?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:21:07 #160

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Google maakt mij in de war.

Die 6-mp Mirjam, is dat de imuran / Azathioprine?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

Dagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl Boek goedkoper bij booking.com Big Fish Games

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:21:17 #161

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:19 schreef Qwea het volgende:
6-mp = Mercaptopurine toch?

heb het recept hier niet meer

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:21:59 #162

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:21 schreef Qwea het volgende:
Google maakt mij in de war.

Die 6-mp Mirjam, is dat de imuran / Azathioprine?

ja.
je hebt imuran, dat wordt afgebroken in 2 stoffen, en 1 daarvan is blablabla en dat is dus die 6-mp
dat is wat ik gister begreep van mn internist.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:22:45 #163

Gala6183

Is de dosering die jij moet nemen hoger of lager dan die van de capsules?

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:23:11 #164

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:21 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja.
je hebt imuran, dat wordt afgebroken in 2 stoffen, en 1 daarvan is blablabla en dat is dus die 6-mp
dat is wat ik gister begreep van mn internist.

Ja, oke. Dus dan krijg je imuran in drankvorm?

Wist niet eens dat dat kon

Maar hoe de neuk word dat niet vergoed? De tabletvorm word OOK vergoed. Heb je je verzekering al gebeld?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:23:24 #165

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:22 schreef Gala6183 het volgende:
Is de dosering die jij moet nemen hoger of lager dan die van de capsules?

het zit er tussenin, hoger dan 1 capsule, maar lager dan 2 geloof ik

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:24:17 #166

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:23 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja, oke. Dus dan krijg je imuran in drankvorm?

Wist niet eens dat dat kon Maar hoe de neuk word dat niet vergoed? De tabletvorm word OOK vergoed. Heb je je verzekering al gebeld?

ja kennelijk vinden ze dat te duur en dus onzin

stel je voor dat je waar krijgt voor dat geld wat je daar maandelijks naartoe tilt.
Ik ga niet bellen, ik denk dat ik uit mn ster ga. Ik laat het ff via het ziekenhuis en apotheker lopen,l lijkt me beter voor m'n buik

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:31:02 #167

Mirjam

ermahgerd

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:31:27 #168

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:23 schreef Mirjam het volgende:

[..]

het zit er tussenin, hoger dan 1 capsule, maar lager dan 2 geloof ik

!!!!!!!!!!!!

wanneer hoor je terug?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:32:05 #169

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:31 schreef Qwea het volgende:

[..]

!!!!!!!!!!!!

wanneer hoor je terug?

aJa geen idee. Ik hoop morgen. Nouja, ik hoop nu, maar anders maar morgen. Of ik moet er zelf achteraan maar velen stress.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 23 juli 2013 @ 16:50:19 #170

Gala6183

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:32 schreef Mirjam het volgende:

[..]

aJa geen idee. Ik hoop morgen. Nouja, ik hoop nu, maar anders maar morgen. Of ik moet er zelf achteraan maar velen stress.

Morgen pas? Ook idioot. En velen stress schiet je ook niets mee op he *zennnnn*

Zoek je mobiel op gsmweb ANWB Verzekeringen Vodafone aanbiedingen

woensdag 24 juli 2013 @ 08:49:00 #171

c-u-t-e

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 09:58 schreef Edskimo het volgende:
K zat van de week nog iets te lezen trouwens over een alternatief voor dat overheerlijke moviprep.

T heet picoprep, schijnt helemaal niet vies te zijn, en je hoeft er ook nog maar is 2 glazen van te drinken inplaats van 4ltr moviprep.

Serieus?! Ik moet vandaag namelijk beginnen met die 4 liter.. Bleh! En ik ben echt enorm slecht in het drinken van vieze dingen.. (kinderachtig haha)..

Maaruhh, mag je vandaag naar huis? Of weet je dat nog niet?

woensdag 24 juli 2013 @ 08:51:02 #172

c-u-t-e

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 11:33 schreef Automatisch het volgende:
Hebben jullie ook meer klachten nu met dit hete weer, of is dit niet merkbaar bij jullie?

Ik schijt me de laatste dagen werkelijk uit elkaar ( vooral in de avonden ).. Sorry voor deze woordkeuze, maar ik ben het eerlijk gezegd wel een beetje zat. Hopelijk kunnen ze morgen vinden waar ze naar opzoek zijn en dan eindelijk andere stappen ondernemen dan die waardeloze Mesalazine of Prednison troep. (kun je merken dat ik een humeurtje heb? :p) hahaha..

woensdag 24 juli 2013 @ 09:04:50 #173

c-u-t-e

@Mirjam: Sjeezzzsss.. Wat een duur spul dan. En ja, dan vergoeden ze het natuurlijk weer niet. Klote verzekeringen. Feitelijk gezien betaal je die maandelijkse premie voor de mensen die dure behandelingen nodig hebben die wel vergoed worden en als jij iets hebt kan het niet.
Rot systeem, maar ja ,, Ze zijn vaak zo koppig als wat. Rot lui :p

woensdag 24 juli 2013 @ 10:05:07 #174

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op dinsdag 23 juli 2013 16:13 schreef Mirjam het volgende:
Het verhaal wordt mooier en mooier.
Het medicijn wat ik MOET hebben wordt niet vergoed,
Het kost me maar liefst 500 euro per flesje.
Maar ermahgerd ik ben ziek en moet dit middel hebben, GA EENS EVEN DOOD ALLEMAAL.
de apotheker heeft zeer not amused contact opgenomen met het ziekenhuis, nu ligt de bal dus weer bij het ziekenhuis over wat er gaat gebeuren. En ik moet maar wachten tot ik kan starten...

Waaatwatwatwat?

Pffffff....
Ik zou idd de apotheker maar even laten zeuren anders

Sterkte joh

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

woensdag 24 juli 2013 @ 10:09:01 #175

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Mir, had je het mailtje gehad?

Heb je al wat meer gehoord btw?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 10:09:26 #176

Greenpeas

Oppergroen

Wat een drama zeg Mirjam. Gaat nergens over dit

I see peas of green, red roses too....

woensdag 24 juli 2013 @ 10:10:10 #177

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 10:09 schreef Qwea het volgende:
Mir, had je het mailtje gehad?

Heb je al wat meer gehoord btw?

oh, ja, zal 'm zo ff pasten.
Nog niks gehoord, ik wacht nog maar ff af

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 10:39:53 #178

Greenpeas

Oppergroen

Ik moet zelf binnekort ook maar weer eens een afspraak maken met de arts. Het laatste remicade infuus heeft minder goed zijn werk gedaan heeft dan ik hoopte. M'n smoel zit onder de aften en verder ngeloelijk veel last van m'n fistel(s).

Ik hoop niet dat ik ineens imuun ben voor remicade ofzo, was er net zo blij mee.

Mooi informatief lijstje over de medicatie trouwens in de OP.

I see peas of green, red roses too....

woensdag 24 juli 2013 @ 10:41:14 #179

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 08:49 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Serieus?! Ik moet vandaag namelijk beginnen met die 4 liter.. Bleh! En ik ben echt enorm slecht in het drinken van vieze dingen.. (kinderachtig haha)..

Maaruhh, mag je vandaag naar huis? Of weet je dat nog niet?

Heb t al vaker genoemd: fosforal! _{phosforal? Fosphoral? Phosphoral?}

Twee halve glazen. Wel daarnaast veel drinken, maar slechts twee halve glazen spul.

Geloof dat t alleen niet geschikt is voor iedereen, en t maakt niet altijd even goed schoon (dus je moet wat beter letten op wat je van tevoren eet enzo). Maar als je dat doet (opletten) en je mag het hebben: ideaal!

woensdag 24 juli 2013 @ 10:44:51 #180

Cocotrimonium

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 10:39 schreef Greenpeas het volgende:
Ik moet zelf binnekort ook maar weer eens een afspraak maken met de arts. Het laatste remicade infuus heeft minder goed zijn werk gedaan heeft dan ik hoopte. M'n smoel zit onder de aften en verder ngeloelijk veel last van m'n fistel(s).

Ik hoop niet dat ik ineens imuun ben voor remicade ofzo, was er net zo blij mee.

Mooi informatief lijstje over de medicatie trouwens in de OP.

Misschien moet je dosering worden bijgesteld. Ik begon op 300mg/8 weken en na ongeveer een half jaar/driekwart jaar zijn we t anders gaan doen. Na ieder infuus ging t namelijk steeds iets sneller wat slechter.

Overgegaan op 600mg/6 weken, en dat heeft t 3,5 jaar prima gedaan!

Momenteel zijn we even aan t knoeien omdat ik door de zwangerschap en de longembolie twee infusen heb moeten overslaan, en nu lijkt het erop dat de spiegel in mn bloed niet hoog genoeg meer is. Dat, of ik ben inderdaad ook wat immuun aan t worden. Hoop dat het dat eerste is.

Fiverr - alle diensten vanaf 5 piek Big Fish Games Vattenfall cadeau

woensdag 24 juli 2013 @ 10:45:19 #181

Cocotrimonium

Mirjam, wat een gezeik! Benieuwd wat eruit gaat komen. Enig idee wanneer je weer wat hoort?

woensdag 24 juli 2013 @ 11:05:34 #182

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Ooh ja trouwens, ik vergeet telkens op Woensdag te spuiten, nu heb ik op Zaterdag gespoten, nu moet ik eigenlijk op Woensdag spuiten. 4 dagen er tussen is wat kort zeker?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 11:06:07 #183

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 10:45 schreef Cocotrimonium het volgende:
Mirjam, wat een gezeik! Benieuwd wat eruit gaat komen. Enig idee wanneer je weer wat hoort?

nee, ik hoop vandaag. ik merk het wel gelijk. Ik heb 0 energie, voel me echt belabberd

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 11:06:32 #184

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 10:10 schreef Mirjam het volgende:

[..]

oh, ja, zal 'm zo ff pasten.
Nog niks gehoord, ik wacht nog maar ff af

Ik vind het echt achterlijk.

Sorry hoor. Ook van het ziekenhuis dat het zo lang duurt.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 11:08:34 #185

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Mir, met het risico dat ik een onganse zeikerd ben

kun je nog ff de bold fixen in de OP? Staat hier ergens : Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

[b]Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

een te veel of te weinig

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 11:09:07 #186

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 11:06 schreef Mirjam het volgende:

[..]

nee, ik hoop vandaag. ik merk het wel gelijk. Ik heb 0 energie, voel me echt belabberd

ja duh.

Lekker rustig aan proberen te doen en proberen te ontspannen. Alhoewel dat makkelijker gezegd dan gedaan is.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 11:09:32 #187

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 11:08 schreef Qwea het volgende:
Mir, met het risico dat ik een onganse zeikerd ben kun je nog ff de bold fixen in de OP? Staat hier ergens : Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

[b]Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

een te veel of te weinig

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 11:13:15 #188

Qwea

#teampindakaas #viesdik

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 12:30:30 #189

Edskimo

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 08:49 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Serieus?! Ik moet vandaag namelijk beginnen met die 4 liter.. Bleh! En ik ben echt enorm slecht in het drinken van vieze dingen.. (kinderachtig haha)..

Maaruhh, mag je vandaag naar huis? Of weet je dat nog niet?

Net de sigmoidenscopie gehad, ze konden alleen niet heel ver komen omdat er (ondanks 2 klysma's) toch nog redelijk wat ontlasting in de weg zat.

Maar de darmen zagen er gelukkig een heel stuk beter al uit als op de Coloscopie van 4 weken terug, artsen komen zometeen langs om te vertellen wat er nu verder gaat gebeuren, en of ik naar huis toe mag.

Hoop in ieder geval niet dat ik straks nog opnieuw een scopie ga krijgen van de week

www.watbenjedan.info

woensdag 24 juli 2013 @ 15:00:28 #190

Mirjam

ermahgerd

de vraag ligt bij m'n specialist op d'r bureau, en die gaat er morgen naar kijken.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

Hoesjes? Casetify!Zavvi - Fandom en Geekgear Vattenfall cadeau

woensdag 24 juli 2013 @ 15:53:24 #191

c-u-t-e

Oke, ik heb een probleem.. Ik heb altijd een probleem gehad met vieze dingen drinken, maar ik heb nu 1 glas half leeg en ik ging al over mn nek. Sta te trillen en te zweten.. Heb het met limonade geprobeerd.. met een pepermuntje in mn mond.. maar ik blijf over mn nek gaan. Zo blijft er sowieso niks in mn maag zitten.. HELP!

woensdag 24 juli 2013 @ 15:56:37 #192

c-u-t-e

Ik heb trouwens Colofort..

woensdag 24 juli 2013 @ 16:39:01 #193

Edskimo

Als het echt niet gaat moet je het via de sonde krijgen, maar dat schijnt echt een hel te zijn.

Dan zit je de hele dag op een po stoel, en drupt het via een sonde in je neus je maag in, en drupt het er onderaan weer uit.
Van mensen hier gehoord dat het bijna niet te doen is...

www.watbenjedan.info

woensdag 24 juli 2013 @ 17:01:07 #194

c-u-t-e

Oh fijn.. Tot nu toe kwam ieder glas er weer uit.. Snap niet waarom ik het er niet in kan houden.. Zou nu aan mn volgende liter moeten beginnen, maar mn hele kop is opgezwollen van het spugen. Dus ik denk dat ik het dan maar even niet doe.

woensdag 24 juli 2013 @ 17:11:09 #195

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 17:01 schreef c-u-t-e het volgende:
Oh fijn.. Tot nu toe kwam ieder glas er weer uit.. Snap niet waarom ik het er niet in kan houden.. Zou nu aan mn volgende liter moeten beginnen, maar mn hele kop is opgezwollen van het spugen. Dus ik denk dat ik het dan maar even niet doe.

wat zaad zeg

vraag volgende keer ff om picoprep....

ik ben net gebeld door de poli, ze gaan morgen een officiele artsenverklaring opstellen en die faxen naar de apotheek, als het goed is zouden ze daarmee het medicijn toch kunnen bestellen, maar ik geloof het pas als ik het ook daadwerkelijk in handen heb, zal me benieuwen dus

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 17:25:32 #196

c-u-t-e

Ik heb nu steeds een bodempje aangevuld met appersap. Dat sla ik achterover en dat gaat wel. Alleen ik raak wel erg vol haha. Ik probeer minimaal 2 liter te drinken al doe ik er de hele avond over.. Ik moet toch iets? Anders heb ik voor niks lopen kotsen.

Even over dat roesje: Dat is toch niet zo'n goedje waar je je dronken door voelt?

Oh! Dus ze gaan wel proberen om het vergoed te krijgen Mirjam? Hopelijk lukt het!

woensdag 24 juli 2013 @ 17:38:57 #197

Edskimo

Als ze genoeg van dat roesje inspuiten maak je er helemaal niks van mee, ik was gelijk helemaal weg.

www.watbenjedan.info

woensdag 24 juli 2013 @ 17:39:28 #198

Mirjam

ermahgerd

Ik heb het allemaal wel meegekregen maar ben het achteraf allemaal weer vergeten

bazenspul dus

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 17:45:20 #199

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 17:39 schreef Mirjam het volgende:
Ik heb het allemaal wel meegekregen maar ben het achteraf allemaal weer vergeten bazenspul dus

Dat

Propofol

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 17:45:54 #200

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Ik twijfel of ik nu wel of niet moet spuiten

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

Boek goedkoper bij booking.com Fiverr - alle diensten vanaf 5 piek Zoek je mobiel op gsmweb

woensdag 24 juli 2013 @ 17:46:15 #201

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 17:45 schreef Qwea het volgende:
Ik twijfel of ik nu wel of niet moet spuiten

Ik kan je geen advies geven

Bel de poli ff?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 17:47:02 #202

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 17:46 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ik kan je geen advies geven Bel de poli ff?

Mja, ik vind dat zo onnozel om daar voor te bellen

Ik spuit morgen wel gewoon. Dan zitten er 4 dagen tussen.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 19:32:29 #203

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 10:39 schreef Greenpeas het volgende:
Ik moet zelf binnekort ook maar weer eens een afspraak maken met de arts. Het laatste remicade infuus heeft minder goed zijn werk gedaan heeft dan ik hoopte. M'n smoel zit onder de aften en verder ngeloelijk veel last van m'n fistel(s).

Ik hoop niet dat ik ineens imuun ben voor remicade ofzo, was er net zo blij mee.

Mooi informatief lijstje over de medicatie trouwens in de OP.

he bah.. ik hoop het ook niet zeg!

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 12:30 schreef Edskimo het volgende:

[..]

Net de sigmoidenscopie gehad, ze konden alleen niet heel ver komen omdat er (ondanks 2 klysma's) toch nog redelijk wat ontlasting in de weg zat.

Maar de darmen zagen er gelukkig een heel stuk beter al uit als op de Coloscopie van 4 weken terug, artsen komen zometeen langs om te vertellen wat er nu verder gaat gebeuren, en of ik naar huis toe mag.

Hoop in ieder geval niet dat ik straks nog opnieuw een scopie ga krijgen van de week

Wat vervelend joh... Ik duim

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 15:00 schreef Mirjam het volgende:
de vraag ligt bij m'n specialist op d'r bureau, en die gaat er morgen naar kijken.

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 17:11 schreef Mirjam het volgende:

[..]

wat zaad zeg vraag volgende keer ff om picoprep....

ik ben net gebeld door de poli, ze gaan morgen een officiele artsenverklaring opstellen en die faxen naar de apotheek, als het goed is zouden ze daarmee het medicijn toch kunnen bestellen, maar ik geloof het pas als ik het ook daadwerkelijk in handen heb, zal me benieuwen dus

Oh, das fijn..

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 17:25 schreef c-u-t-e het volgende:
Ik heb nu steeds een bodempje aangevuld met appersap. Dat sla ik achterover en dat gaat wel. Alleen ik raak wel erg vol haha. Ik probeer minimaal 2 liter te drinken al doe ik er de hele avond over.. Ik moet toch iets? Anders heb ik voor niks lopen kotsen.

Even over dat roesje: Dat is toch niet zo'n goedje waar je je dronken door voelt?

Oh! Dus ze gaan wel proberen om het vergoed te krijgen Mirjam? Hopelijk lukt het!

Goed zo, fijn

rotspul he. Idd met appelsap werkt het ook.. ik deed er limo door

Roesje is meestal dormicum (sterk slaapmiddel) of idd propofol, alhoewel dat laatste vaker voor echte narcose wordt gebruikt

Dormicum heeft daarnaast het voordeel van retrograde amnesie, oftewel als je het goedje ingespoten krijgt vergeet je daarna erg veel, totdat het zo'n beetje uitgewerkt is

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 17:45 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dat Propofol

Ik ben gebeld door een arts, nog wel een aardige ook! ^^ ik legde de situatie uit en zij wil toch verder onderzoek doen, dus het word een sigmoidscopie begin aug.. valt me nog alles mee. Week later een gesprek met mn eigen MDL arts.. Dus ben benieuwd

en doe 't zonder roesje btw, ben benieuwd. Maar wel handig want dan kan ik tenminste zelf terugrijden

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

woensdag 24 juli 2013 @ 19:58:30 #204

c-u-t-e

Ik ben er mee gestopt. Weer gespuugd en daarna een uur zo misselijk geweest dat ik niet eens water naar binnen kreeg zonder te kokhalzen. Snap er niks van, maar ik kan het gewoon niet :s

Baal hier enorm van! Potverdepotver.. Zucht..

woensdag 24 juli 2013 @ 20:00:38 #205

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 19:58 schreef c-u-t-e het volgende:
Ik ben er mee gestopt. Weer gespuugd en daarna een uur zo misselijk geweest dat ik niet eens water naar binnen kreeg zonder te kokhalzen. Snap er niks van, maar ik kan het gewoon niet :s

Baal hier enorm van! Potverdepotver.. Zucht..

morgen bellen en vragen om picoprep of phosphoral (en bysacodyltabletjes)

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 20:04:35 #206

c-u-t-e

Ja, maar ik het onderzoek zal sowieso niet doorgaan (ik heb even gebeld nadat ik 1x had gespuugd). Ik moest sowieso 2 liter hebben gehad en dan kon ik in het ziekenhuis nog 2 klysma's krijgen. Als dat me niet lukte dan ging het niet door.. Nou het is me niet gelukt.

woensdag 24 juli 2013 @ 20:05:11 #207

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 20:04 schreef c-u-t-e het volgende:
Ja, maar ik het onderzoek zal sowieso niet doorgaan (ik heb even gebeld nadat ik 1x had gespuugd). Ik moest sowieso 2 liter hebben gehad en dan kon ik in het ziekenhuis nog 2 klysma's krijgen. Als dat me niet lukte dan ging het niet door.. Nou het is me niet gelukt.

nee, dat begrijp ik. maar als ze 'm nou snel erachteraan kunnen plannen en dan met die middelen...

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 24 juli 2013 @ 20:07:23 #208

c-u-t-e

Ik ben benieuwd.. zal morgen direct bellen! Jullie horen het nog. Ik ga liggen, ben kapot. Bah!

woensdag 24 juli 2013 @ 20:12:10 #209

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 20:04 schreef c-u-t-e het volgende:
Ja, maar ik het onderzoek zal sowieso niet doorgaan (ik heb even gebeld nadat ik 1x had gespuugd). Ik moest sowieso 2 liter hebben gehad en dan kon ik in het ziekenhuis nog 2 klysma's krijgen. Als dat me niet lukte dan ging het niet door.. Nou het is me niet gelukt.

lol. Ik heb na 500ml ook de rest geweigerd. Kreeg 3 klysma's en klaar was arie.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 24 juli 2013 @ 21:23:12 #210

Tante_Soesa

Nu met Sassefras

quote:
Op woensdag 24 juli 2013 15:53 schreef c-u-t-e het volgende:
Oke, ik heb een probleem.. Ik heb altijd een probleem gehad met vieze dingen drinken, maar ik heb nu 1 glas half leeg en ik ging al over mn nek. Sta te trillen en te zweten.. Heb het met limonade geprobeerd.. met een pepermuntje in mn mond.. maar ik blijf over mn nek gaan. Zo blijft er sowieso niks in mn maag zitten.. HELP!

Heb ik ook gehad (en een trauma aan die limonadesmaak

), mijn colonoscopie ging toen niet door. De tweede x heb ik Picoprep gevraagd, geen probleem mee gehad!

Baby!
Peuter!

Fiverr - alle diensten vanaf 5 piek ANWB Verzekeringen Boek je safari bij Beekse Bergen

woensdag 24 juli 2013 @ 23:02:01 #211

Edskimo

Spul is en blijft gewoon vreselijk.
Als ik het thuis had gedaan toen was ik er ook 100% mee gestopt.

Ik lig nu met 2 oma's op de kamer die ook aan t movipreppen zijn, krijg al medelijden als ik t ze zie wegdrinken.

Wat wel echt helpt is een paar dagen vanstevoren gewoon nauwelijks meer grove vezels eten, ben je veel sneller schoon.

www.watbenjedan.info

woensdag 24 juli 2013 @ 23:02:30 #212

Edskimo

Mag btw morgen middag naar huis toe

www.watbenjedan.info

donderdag 25 juli 2013 @ 07:17:33 #213

Greenpeas

Oppergroen

Dat laxeren met die drankjes is inderdaad vreselijk. Ik heb het twee keer in korte tijd moeten doen, was ik net hersteld van de eerste keer, kon ik een paar weken later weer.

Heb gister gebeld voor een afspraak, maar kan pas 27 augustus terecht. Ik hoop echt niet dat ik tot die tijd met die aften opgescheept zit.

I see peas of green, red roses too....

donderdag 25 juli 2013 @ 08:31:26 #214

saaw

fight harder or walk away

Ik heb de eerste keer laxeren in het ziekenhuis moeten doen jaren geleden met twee kannen van 2 liter en echt het lulligste kleinste glaasje ooit

Uiteindelijk lukte het niet, ging al kokhalzen als ik er naar keek, en toen hebben ze een sonde aangelegd. Maar die stond weer veel te snel, ik voelde mn maag gewoon vollopen, met enorm kotsen als gevolg

Wonder boven wonder kon de scopie wel gewoon doorgaan de volgende dag en hebben ze ook genoeg kunnen zien, maar het was echt vreselijk.

Moet wel zeggen dat de dreiging van een sonde me daarna altijd goed geholpen heeft het spul snel op te drinken

Als ik nog eens moet vraag ik sowieso ook om dan andere spul

an urge to help mankind overcomes me

donderdag 25 juli 2013 @ 09:35:40 #215

Mirjam

ermahgerd

Onbegrijpelijk eigenlijk dat er gewoon zonder blikken of blozen zo massaal Moviprep wordt voorgeschreven terwijl er blijkbaar zó veel mensen zijn die er zoveel problemen mee hebben

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 25 juli 2013 @ 10:58:17 #216

kvd

ben ik dan de enige die er geen last van had? (zat aan de colonfort)
vol gevoel..ja,maar ik had van tevoren teveel gedronken. geen last van het spul zelf gehad. eerste liter met citroensap gedronken, de rest gecombineerd met appelsap en een puur appelsapslokje daarna. om het kwartier een glas. eerste 2 liter iets langer over gedaan (zat echt vol),de volgende dag hield ik tijd over. met water dat dat middag in de koelkast stond gedronken met een rietje,werkte goed.

donderdag 25 juli 2013 @ 12:26:27 #217

c-u-t-e

Fijn dat je naar huis mag Edskimo!

Ik mocht toch komen. Heb 2 klysma's gekregen en daarna infuus. Hup, pijnstiller en roesje erin.. Werd er alleen beetje sloom van, maar heb alles gewoon bijna helder meegemaakt en gevoeld. Wat een hel! Bij 70cm moesten ze stoppen.. mn darmen waren gewoon niet schoon, maar blijkt dus dat ik obstipatie heb en daarom dat spul heb uit lopen kotsen. Maaaar de eerste 70cm van mn darmen zagen er qua CU enorm rustig uit. Ik verlies dus waarschijnlijk bloed en slijm, omdat ik obstipatie heb en er steeds door de te dikke ontlasting mijn slijmvlies geirriteerd raakt. Nu iedere dag 1 a 2 zakjes Movicolon!

Nu wappie op de bank hangen.. Wel jammer dat het echt verrote pijn deed :p Omdat ze als een idioot op mn buik liep te drukken..

vrijdag 26 juli 2013 @ 12:52:05 #218

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Godverdegodverdegodver. Even hoor.

Ik had laatst toch die arts aan de lijn die zei dat ik voor mn sigmoidoscopie alleen klysma's hoefde? Nee natuurlijk niet, ik krijg vandaag de brief binnen met een recept voor _{moviprep aaaahhhhhhhh} gatverdamme

Dus ik nog bellen naar de afdeling maar nee hoor echt moviprep

kutarts. Heel mn dag weer verziekt.
Magoed. Ik laat me er niet door opnaaien _{hoop ik}.
En ik dacht eerst alleen te gaan maar ik weet niet hoe handig het is op lege maag trillerig in de auto te stappen om naar het ziekenhuis te rijden :x dus manlief gaat mee

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

vrijdag 26 juli 2013 @ 13:47:06 #219

Cocotrimonium

quote:
Op vrijdag 26 juli 2013 12:52 schreef Enfermera het volgende:
Godverdegodverdegodver. Even hoor. Ik had laatst toch die arts aan de lijn die zei dat ik voor mn sigmoidoscopie alleen klysma's hoefde? Nee natuurlijk niet, ik krijg vandaag de brief binnen met een recept voor _{moviprep aaaahhhhhhhh} gatverdamme Dus ik nog bellen naar de afdeling maar nee hoor echt moviprep kutarts. Heel mn dag weer verziekt.
Magoed. Ik laat me er niet door opnaaien _{hoop ik}.
En ik dacht eerst alleen te gaan maar ik weet niet hoe handig het is op lege maag trillerig in de auto te stappen om naar het ziekenhuis te rijden :x dus manlief gaat mee

Bel dat je dat niet wegkrijgt en vraag phosforal?

vrijdag 26 juli 2013 @ 20:02:47 #220

c-u-t-e

quote:
Op vrijdag 26 juli 2013 12:52 schreef Enfermera het volgende:
Godverdegodverdegodver. Even hoor. Ik had laatst toch die arts aan de lijn die zei dat ik voor mn sigmoidoscopie alleen klysma's hoefde? Nee natuurlijk niet, ik krijg vandaag de brief binnen met een recept voor _{moviprep aaaahhhhhhhh} gatverdamme Dus ik nog bellen naar de afdeling maar nee hoor echt moviprep kutarts. Heel mn dag weer verziekt.
Magoed. Ik laat me er niet door opnaaien _{hoop ik}.
En ik dacht eerst alleen te gaan maar ik weet niet hoe handig het is op lege maag trillerig in de auto te stappen om naar het ziekenhuis te rijden :x dus manlief gaat mee

Ahh nooooo! Ik zou ook bellen! Het is dat mijn onderzoek de volgende dag al was, anders had ik ook pertinent geweigerd na de 1e keer kotsen.. Nu moest ik wel proberen en doorgaan..

Wel lief dat je man meegaat.. De mijne had me gewoon laten lopen hoor xD

Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nl Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting Zavvi - Fandom en Geekgear

vrijdag 26 juli 2013 @ 20:06:04 #221

c-u-t-e

Oja.. Ze deden het onderzoek ivm mijn klachten maar ook omdat mijn rode en witte bloedcellen te laag waren.. Nu hebben ze dus die laxeerzakjes gegeven, en ik kon over 3 maanden wel weer een keer terugkomen, alleen nu hebben ze dus niks gedaan aan die bloedcellen.. Weet je wel hoe moe ik altijd ben? :p COME ON! Doe eens een keer je werk! :p

Doordat ik zo wappie was, had ik er eerlijk gezegd niet eerder aan gedacht als toen ik er vandaag over nadacht..

zaterdag 27 juli 2013 @ 09:56:47 #222

Enchanter

Right you are Ken!!!

Hoi , ik heb ff een vraag.
Ik heb zelf geen Crohn of zo , maar m;n broer wel.
Hij is nu op vakantie in Canada , nu kreeg hij heel veel last van z'n buik en zijn ze toch maar even aar een arts gegaan , die heeft hem doorgestuurd naar een ziekenhuis.
Ze hebben daar onderzoek gedaan , nu schijnt er littekenweefsel (van een eerdere operarite) in z'n darmen te zitten.
Nu moet hij waarschijnlijk geopereerd worden (hoor vandaag meer) , weet iemand hoe ernstig dit is of moet ik meniet druk maken ?
Alvast bedankt

Ik ben inmiddels overleden

zaterdag 27 juli 2013 @ 10:11:50 #223

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Afgezien van echt kapot moe gaat het hier nog steeds oke. En tijdens ontlasting wat auw want scheurtjes

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

zaterdag 27 juli 2013 @ 11:04:21 #224

kvd

quote:
Op vrijdag 26 juli 2013 20:06 schreef c-u-t-e het volgende:
Oja.. Ze deden het onderzoek ivm mijn klachten maar ook omdat mijn rode en witte bloedcellen te laag waren.. Nu hebben ze dus die laxeerzakjes gegeven, en ik kon over 3 maanden wel weer een keer terugkomen, alleen nu hebben ze dus niks gedaan aan die bloedcellen.. Weet je wel hoe moe ik altijd ben? :p COME ON! Doe eens een keer je werk! :p

Doordat ik zo wappie was, had ik er eerlijk gezegd niet eerder aan gedacht als toen ik er vandaag over nadacht..

Maar wat had je dan verwacht wat ze aan die bloedcellen zouden doen?
Je zegt dat je bloed verliest door de obstipatie. Door de movicolon kan de obstipatie weggenomen worden. Obstipatie weg is dus minder irritatie aan het slijmvlies en dus minder bloedverlies. Hierdoor zou je al meer energie kunnen krijgen.

zaterdag 27 juli 2013 @ 13:54:44 #225

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op vrijdag 26 juli 2013 13:47 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Bel dat je dat niet wegkrijgt en vraag phosforal?

Ja, dat kan ook nog.. Nja ik krijg het opzich wel weg maar jeetje, waarom zegt die arts nou iets anders dan dat er uiteindelijk gaat gebeuren?

quote:
Op vrijdag 26 juli 2013 20:02 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ahh nooooo! Ik zou ook bellen! Het is dat mijn onderzoek de volgende dag al was, anders had ik ook pertinent geweigerd na de 1e keer kotsen.. Nu moest ik wel proberen en doorgaan..

Wel lief dat je man meegaat.. De mijne had me gewoon laten lopen hoor xD

Ja heb het al een keer gehad en kreeg het er wel in maar ik dacht gewoon iets anders te krijgen, dan is zoiets niet leuk.
Echt?

oh nee die van mij is heel betrokken, echt fijn

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

zaterdag 27 juli 2013 @ 16:29:23 #226

c-u-t-e

quote:
Op zaterdag 27 juli 2013 11:04 schreef kvd het volgende:

[..]

Maar wat had je dan verwacht wat ze aan die bloedcellen zouden doen?
Je zegt dat je bloed verliest door de obstipatie. Door de movicolon kan de obstipatie weggenomen worden. Obstipatie weg is dus minder irritatie aan het slijmvlies en dus minder bloedverlies. Hierdoor zou je al meer energie kunnen krijgen.

Nou dat wacht ik ook wel af. Alleen ik loop al maanden met die bloedwaarden en ik wacht het iedere keer wel af. Mijn weerstand is ook enorm laag..

Ik heb nu al heel lang geduld met die mensen, maar dat raakt gewoon een keer op. Ik had me na ruim een jaar toch eindelijk wel eens een beetje beter mogen voelen toch?

zaterdag 27 juli 2013 @ 16:31:13 #227

c-u-t-e

quote:
Op zaterdag 27 juli 2013 13:54 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, dat kan ook nog.. Nja ik krijg het opzich wel weg maar jeetje, waarom zegt die arts nou iets anders dan dat er uiteindelijk gaat gebeuren?

[..]

Ja heb het al een keer gehad en kreeg het er wel in maar ik dacht gewoon iets anders te krijgen, dan is zoiets niet leuk.
Echt? oh nee die van mij is heel betrokken, echt fijn

Dat is inderdaad heel fijn! Mijn man was altijd heel meelevend, maar sinds ik om het hutje mutje vanalles heb, raakt zijn geduld een beetje op denk ik. Hij vind me ook lui :p en hij denkt heel vaak dat ik me aanstel, terwijl ik alleen (tegen mn naasten) klaag als ik het echt niet meer trek.

zaterdag 27 juli 2013 @ 16:58:08 #228

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op zaterdag 27 juli 2013 16:31 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Dat is inderdaad heel fijn! Mijn man was altijd heel meelevend, maar sinds ik om het hutje mutje vanalles heb, raakt zijn geduld een beetje op denk ik. Hij vind me ook lui :p en hij denkt heel vaak dat ik me aanstel, terwijl ik alleen (tegen mn naasten) klaag als ik het echt niet meer trek.

zoiets speelt ook hier, maakt het wel lastig soms hoor. Maar ik snap het ook wel, dus heel tweeledig

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zaterdag 27 juli 2013 @ 19:18:17 #229

c-u-t-e

Ja klopt Mirjam.. Ik snap het ook wel, maar ik wil me ook steeds bewijzen dat ik niet ''lui'' maar gewoon echt moe ben.. En dan ga ik vrijwel iedere dag over mn grenzen heen, zodat hij me maar niet lui vind of een aansteller.. Natuurlijk is het voor de mannen ook geen makje.. Van een energieke, gezonde jonge vrouw naar een vrouw die licht overgewicht heeft, weinig energie en vaak ziek.. Heel dubbel inderdaad!

zondag 28 juli 2013 @ 00:40:23 #230

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op zaterdag 27 juli 2013 19:18 schreef c-u-t-e het volgende:
Ja klopt Mirjam.. Ik snap het ook wel, maar ik wil me ook steeds bewijzen dat ik niet ''lui'' maar gewoon echt moe ben.. En dan ga ik vrijwel iedere dag over mn grenzen heen, zodat hij me maar niet lui vind of een aansteller.. Natuurlijk is het voor de mannen ook geen makje.. Van een energieke, gezonde jonge vrouw naar een vrouw die licht overgewicht heeft, weinig energie en vaak ziek.. Heel dubbel inderdaad!

Overgewicht kun je prima wat aan doen

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

Bunq - bank of the free Bunq - bank of the free Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting

zondag 28 juli 2013 @ 19:49:13 #231

c-u-t-e

quote:
Op zondag 28 juli 2013 00:40 schreef Qwea het volgende:

[..]

Overgewicht kun je prima wat aan doen

Hahahaha, ben ik druk mee bezig hoor! :p
Ik probeerde alleen mn punt te maken dat ik snap dat het voor hem ook niet makkelijk is.

zondag 28 juli 2013 @ 23:46:28 #232

Gtaboy107

What's the Story..?

Ik moest donderdag in het ziekenhuis worden opgenomen omdat er in mijn bloedonderzoek een verhoogde waarde was gevonden bij de ontsteking. Donderdag 4 liter van het altijd fantastische laxeermiddel naar binnen moeten werken(met een sonde, gezien het totaal niet ging), vrijdag scopie gehad. Niet veel van gemerkt, maar bleek toch wel een grote ontsteking bij de dikke en dunne darm te zien zijn geweest. Moet nu naast mijn normale medicatie beginnen aan medicatie via infuus, dit duurt iets van 2 uur en moet eerst elke 2 weken plaatsvinden, waarna het later 2 maanden gaat worden. Dit gaat eerst 2 jaar duren, daarna moeten we maar zien of het goed gaat.

Het gekke is, ik heb dus totaal nergens last van, ik ben volgens mij heel erg lucky, want als ik anderen met Crohn hoor hebben ze veel last, maar ik heb nooit echt last gehad, behalve in het begin dat het ontdekt werd.

maandag 29 juli 2013 @ 21:29:29 #233

Hollocene

Hallo iedereen!

Ik heb al een paar dagen zitten rondneuzen op dit forum en had er wel zin in om me ook eens voor te stellen!
Ben nu 25 jaar en woon in België. Loop al tien jaar rond met darmklachten (ene keer was het Crohn, dan weer PDS, dan weer colitis enzo). Heb altijd pentasa gehad maar niets geholpen.
In april twee weken in het ziekenhuis gelegen omdat ik doodziek was: 7 kg vermagerd op een week, 30 x per naar toilet en over t algemeen alleen maar bloed, pijn, krampen, moe..
Naar huis gegaan met de diagnose crohn die gesitueerd was in heel de dikke darm (pancolitis) en ik kreeg colitofalk en clipper mee. Over clipper heb ik hier precies nog niet veel gelezen? Dat is een cortisone die lokaal werkt in de dikke darm.

Een paar dagen was ik beter maar de miserie begon stilaan terug te komen. Ik ben sinds midden mei zo goed als elke week teruggekeerd naar de specialist omdat ik voelde dat mn opstoot terugkwam. En telkens werd ik weggestuurd met de boodschap om de clipper af te bouwen!!

Sinds begin juli heb ik opnieuw constant pijn, krampen, gemiddeld 30 x naar toilet per dag en dat gaat gepaard met bloed en gigantische bloedklonters. Wat een pijnlijke affaire ook op het toilet. Zo een buikpijn... nog nooit gehad. Ook snachts moet ik gemiddeld 8 x opstaan.
(Ik schrijf alles mooi op papier zodat ik het kan nalezen en weet dat ik me niets inbeeld

)

Midden juli een coloscopie gehad en toen bleek ik colitis ulcerosa te hebben in het linkergedeelte ofzoiets. Het is lichte tot matige ontsteking.Sinds 7 dagen neem ik nu medrol 32mg, bij jullie beter gekend als prednison. De klachten worden steeds erger en dit had ik helemaal niet verwacht.

Mijn vraag aan jullie: Hebben jullie dat soms voor dat bij een lichte ontsteking toch zoveel klachten horen? is het normaal dat de prednison zo lang op zich laat wachten?

Ook ben ik totaal op. Ondertussen weeg ik 15 kg minder (nu ong 50 kg bij 1m75, ik zie er gruwelijk uit!) dan begin april en heb ik al een maand amper geslapen. Ook emotioneel ga ik er stilaan aan ten onder. Heb vandaag gehoor dat ik volgende week al in Leuven terechtkan ipv in september, hopelijk heb ik dan snel goed nieuws!

Heel hard bedankt dat ik mijn verhaal hier even kwijt kon en ik kijk er naar uit om hier vaker te komen. Hoewel ik het zeer jammer vind dat jullie zo ziek zijn doet het ergens deugd dat er mensen zijn die toch begrijpen wat ik doormaak !

Groetjes

[ Bericht 6% gewijzigd door Hollocene op 30-07-2013 18:28:51 ]

woensdag 31 juli 2013 @ 19:33:45 #234

DrMarten

hhhmmmm

quote:
Op donderdag 25 juli 2013 09:35 schreef Mirjam het volgende:
Onbegrijpelijk eigenlijk dat er gewoon zonder blikken of blozen zo massaal Moviprep wordt voorgeschreven terwijl er blijkbaar zó veel mensen zijn die er zoveel problemen mee hebben

Is dat hetzelfde als cleanprep? Mijn god wat heb ik een nare herinneringen aan dat spul. Gelukkig nooit meer nodig.
Ik heb ooit een aanvaring gehad met een verpleegkundige die vond dat ik niet moest zeuren omdat ik "nog maar anderhalve liter" hoefde. Ik heb dat kind uitgevoeterd en duidelijk gemaakt dat voordat ze zelf een keer 4 liter van die troep had weggedronken ze nooit meer tegen iemand moest zeggen dat ze niet moesten zeuren tijden het drinken van dat spul.

Ben een tijd terug bijna over mijn nek gegaan toen iemand mij Licor 43 wilde laten proeven. Maar dat heeft dezelfde geur als cleanprep. Zelfs 13 jaar later trok ik die geur dus niet

A mind with a heart of it's own

woensdag 31 juli 2013 @ 19:40:52 #235

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Hollo wat vervelend zeg.. Maar als je je nog niet goed voelt, zou ik wel gewoon contact opnemen met de poli of je arts.. Zo lang wachten is niet goed, die opvlamming moet nu onder controle! Als je vindt dat volgende week te lang is moet je dat gewoon aangeven...

Dr Marten: Moviprep, cleanprep, allemaal 1 pot nat volgens mij. Die verpleegkundigen af en toe..

echt, waarom ze zo hard zijn snap ik niet. Precies ja, als je niet weet wat het is.. Ik ga ook maar ff bellen of ik niet wat anders kan krijgen.
Ohhh echt! Gatver XD dan weet ik dat ik dat ook nooit hoef te drinken

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

woensdag 31 juli 2013 @ 21:53:58 #236

Hollocene

Ik heb de laatste keer picoprep gedronken. Beetje eigenwijs want ik had ook moviprep meegekregen, maar in april compleet van over mijn nek gegaan en aan de maagsonde moeten gaan dus nooit meer moviprep voor mij.

Picoprep is mij veel beter bevalle! Slechts twee glazen ranzig spul en dan 3 à 4 liter water. Volgens de arts was ik volledig proper dus misschien is het aanrader voor anderen hier bij wie moviprep er ook langs boven uitkomt ipv langs onder..

woensdag 31 juli 2013 @ 21:54:07 #237

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Mn man zei nog; oh, ze schrijven vast die moviprep voor omdat het goedkoper is. Ik dacht ik check het eens online..
Moviprep is 4,35 en picoprep 8,75. Nee lekker meneer Rutte, bezuinigen op de chronisch zieken voor een paar euro, hoe durf je

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

woensdag 31 juli 2013 @ 22:39:47 #238

Mirjam

ermahgerd

Ik heb nog steeds geen medicijnen, goed bezig zorg en zekerheid

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 1 augustus 2013 @ 10:32:25 #239

Edskimo

quote:
Op woensdag 31 juli 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Ik heb nog steeds geen medicijnen, goed bezig zorg en zekerheid

Wat? Dat kan toch niet.?
Of zijn ze er nog niet over uit wie die 5 meijer moet gaan schokken

?

Ik vond trouwens nog wel dit over picoprep, misschien dat ze het daarom niet voorschrijven:
Wanneer mag u dit middel niet gebruiken?
* u bent allergisch voor een van de stoffen die in dit geneesmiddel zitten. Deze stoffen kunt u vinden onder punt 6
* uw maag heeft een verminderd vermogen zich leeg te maken (maagretentie)
* u heeft zweren in uw maag of darmstelsel
* u heeft ernstige nierproblemen
* u heeft een blokkade in uw darmen of een gaatje in uw darmen
* u voelt zich ziek of u bent ziek
* u heeft een aandoening die een buikoperatie noodzakelijk maakt, zoals een ontsteking aan de blinde darm
* uw arts heeft u verteld dat u lijdt aan (congestief) hartfalen (het hart is niet in staat om het bloed goed door het lichaam te pompen)
* u heeft een actieve ontstekingsaandoening aan uw darmen zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
* uw arts heeft u verteld dat u teveel magnesium in uw bloed heeft
* u bent erg dorstig of heeft een ernstig tekort aan vocht in uw lichaam
* uw arts heeft u verteld dat uw spieren zijn beschadigd waardoor de spierinhoud in uw bloed terechtkomt

Wanneer moet u extra voorzichtig zijn met dit middel?
* als u pasgeleden een buikoperatie heeft gehad
* als u een hartaandoening of nierproblemen heeft
* als u een ontstekingsachtige aandoening aan uw darmen heeft zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
* als u jonger bent dan 18 jaar, als u bejaard bent of een zwakke lichamelijke gezondheid heeft. U moet er zeker van zijn dat u een voldoende hoeveelheid vocht en zouten drinkt tijdens de duur van de behandeling
* als u Picoprep neemt voorafgaand aan een darmoperatie

www.watbenjedan.info

donderdag 1 augustus 2013 @ 21:46:35 #240

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Dat gedoe staat ook allemaal bij moviprep zowat dus lijkt me sterk dat ze het daarom doen

het ledigt nogal je darmen dus als je uitgedroogd bent is het sowieso niet slim om dan zoiets in te nemen

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

F1 Store - Voor al je F1 Gear Big Fish Games ANWB Verzekeringen

vrijdag 2 augustus 2013 @ 09:23:13 #241

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Oh my! Ik ben zo blij.. Heb even met de poli gebeld en een assistente op de scopieafdeling was zo aardig om een recept voor picoprep te faxen naar mn apotheek...

Geweldig! Ze zei wel ik kan niks garanderen aangezien sommige apotheken het niet hebben

Nouja. Het is iig iets. En ik heb dat onderzoek pas woensdag dus dan zullen ze het toch wel kunnen bestellen tegen die tijd

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

vrijdag 2 augustus 2013 @ 10:01:42 #242

Hollocene

Ik hoop dat het jou ook veel beter bevalt dan de moviprep! Moeten jullie in Nederland een voorschrift hebben om die laxeermiddelen te kunnen kopen?

Ik krijg dinsdag in Leuven een Mantoux-test in afwachting van eventueel remicade. Hopelijk loopt dat goed.

vrijdag 2 augustus 2013 @ 12:37:00 #243

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Ooh ja, dat zal ik ook wel weer moeten dan. Thorax en Mantoux. Alhoewel, ik sta al op Biologicals. Tis gewoon ander merk.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

vrijdag 2 augustus 2013 @ 13:02:50 #244

saaw

fight harder or walk away

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 12:37 schreef Qwea het volgende:
Ooh ja, dat zal ik ook wel weer moeten dan. Thorax en Mantoux. Alhoewel, ik sta al op Biologicals. Tis gewoon ander merk.

Bij wisselen tussen biologicals hoeft, in mijn ervaring iig, niet al het onderzoek opnieuw, gelukkig.

an urge to help mankind overcomes me

vrijdag 2 augustus 2013 @ 13:03:21 #245

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 13:02 schreef saaw het volgende:

[..]

Bij wisselen tussen biologicals hoeft, in mijn ervaring iig, niet al het onderzoek opnieuw, gelukkig.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:01:48 #246

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 10:01 schreef Hollocene het volgende:
Ik hoop dat het jou ook veel beter bevalt dan de moviprep! Moeten jullie in Nederland een voorschrift hebben om die laxeermiddelen te kunnen kopen?

Ik krijg dinsdag in Leuven een Mantoux-test in afwachting van eventueel remicade. Hopelijk loopt dat goed.

Ja, wel op voorschrift. Maar dan krijg je van het ziekenhuis een briefje met een paar stempels; bisacodyl, moviprep en de 'handtekening' van de specialist

Het was er vandaag niet, de picoprep, maar maandag wel, echt heul fijn

Fijn Q dat je niet weer een mantoux hoeft, das niet al te fijn

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:02:14 #247

Mirjam

ermahgerd

Nog steeds geen medicijnen en velen pijn en wc wegens stress

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:02:32 #248

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 20:01 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, wel op voorschrift. Maar dan krijg je van het ziekenhuis een briefje met een paar stempels; bisacodyl, moviprep en de 'handtekening' van de specialist

Het was er vandaag niet, de picoprep, maar maandag wel, echt heul fijn
Fijn Q dat je niet weer een mantoux hoeft, das niet al te fijn

ik vond de mantoux wel meevallen, klein prikje en klaar

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:04:55 #249

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 20:02 schreef Mirjam het volgende:
Nog steeds geen medicijnen en velen pijn en wc wegens stress

wtf? wat voor ziekenhuis ben jij onder behandeling?

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 20:02 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik vond de mantoux wel meevallen, klein prikje en klaar

Ja? Ik vind 'm echt waardeloos

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:08:08 #250

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 20:04 schreef Enfermera het volgende:

[..]

wtf? wat voor ziekenhuis ben jij onder behandeling?

[..]

Ja? Ik vind 'm echt waardeloos

een goed ziekenhuiis, mijn zorgverzekering weigert te vergoeden en doet er eeuwen over de artsenverklaring te beoordelen en er over na te denken

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

Zoek je mobiel op gsmweb Vattenfall cadeau Vodafone aanbiedingen

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:11:04 #251

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 20:08 schreef Mirjam het volgende:

[..]

een goed ziekenhuiis, mijn zorgverzekering weigert te vergoeden en doet er eeuwen over de artsenverklaring te beoordelen en er over na te denken

Ohhh oke. Dat gezeik.

jezes. Lijers

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:41:01 #252

c-u-t-e

@mirjam, het duurt nu wel erg lang hoor. Echt verrotte lui daar! BLEH!

Hier de afgelopen dagen weer flink aan de sch**t. Slijm, bloed, blabla.. Je kent het wel..
Soms misselijk van de krampen en dan moet ik rennen ook haha.
Ik lijk me niet anders te voelen, dus ik betwijfel of het wel obstipatie was.
Hij zei het ook meer als een verklaring op het braken tijdens het drinken van die troep.
Alsof het lekker spul is ofzo xD hahaha!
Ik heb namelijk niet echt symptomen van obstipatie ofzo.. Dus tsjah......

Ben benieuwd hoe mijn bloedwaarden de volgende controle zijn.
Voel me opzich qua vermoeidheid wel iets beter. Heb net 7 dagen achter elkaar gewerkt.
En het is best zwaar lichamelijk werk, en dat was ondanks de hitte wel goed vol te houden.

Dus ik ga gewoon lekker verder met het slikken van Mesalazine en Metamucil (movicolon vond ik net zo vies als die moviprep troep)

vrijdag 2 augustus 2013 @ 20:47:55 #253

saaw

fight harder or walk away

Mesalazine hoor ik de laatste tijd veel goeie verhalen over

Ik bleek er niet tegen te kunnen _{ging er een soort schuim van overgeven} jammergenoeg.

an urge to help mankind overcomes me

vrijdag 2 augustus 2013 @ 21:39:27 #254

Hollocene

Wordt over mesalazine niet gezegd dat het eigenlijk niet zo veel zou helpen tenzij in hoge dosis ( 5gram)? Als je googlet vind je hierover wat Amerikaanse studies. Heb het eens aangehaald bij de specialist maar hij wou me eigenlijk geen antwoord geven. Dat zei al genoeg vond ik. Toch voel ik me zelf wel goed bij colitofalk.

[ Bericht 0% gewijzigd door Hollocene op 02-08-2013 21:49:07 ]

zaterdag 3 augustus 2013 @ 12:51:07 #255

Mirjam

ermahgerd

0 energie vandaag, serieus, zelfs de trap oplopen is me al te zwaar. En ik moet/wil/ga straks een aantal uur op sjouw, zal een flinke beproeving worden

Klote-ontsteking ook

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

zondag 4 augustus 2013 @ 15:20:54 #256

kvd

PDS-zusje komt even klagen

.

Na een tijd dat de darmen redelijk rustig waren is het hier weer compleet foute boel. Vaak 's avonds pijnlijke krampen, overgevoeligheid in onderrug en aan de rechter heupkant en haast geen ontlasting.
Dus sinds vorige week maar weer eens aan de psyliumvezels gegaan. Vorige keer had ik vrijwel direct veel en (qua diameters) dikke ontlasting. Deze keer lijkt het nog niet veel te doen, nog steeds weinig ontlasting. Tot gisteren, heb een groot gedeelte van de dag en nacht op de wc gezeten. Niet logische ontlasting, van dik (obstipatie neem ik aan) naar dun (logisch, die combinatie heb ik vaker), naar weer dik en dan dun en mouse-achtig en dan touwachtig en ga zo maar door. Als ik een half uur niet op de wc zat, was dat lang (en dat heb ik dus nooit gehad, hoef ook 's nachts nooit naar de wc, dus erg vreemd voor mijn doen). Ga er vandaag weer lekker mee door, alhoewel het gelukkig minder frequent is.
Geloof zeker niet dat dit het resultaat van de vezels is, de ontlasting is niet mijn normale vezel-ontlasting.
Weet wel dat het me compleet heeft uitgeput, net zoals Mirjam 0,0 % energie. Ga me nog even opladen om 3 kwartier in huis te knallen en dan maar even een dutje doen voor het avondeten.

_{En dat de rest van het lichaam niet meewerkt heeft op dit moment ook niet echt een gunstig effect op mijn gemoedstoestand. Veel last van gewrichten, subluxaties van mijn schouder en hoofdpijnen, vermoeidheid. Conditie is inmiddels ook tot ver onder het gemiddelde gezakt. Vannacht maar even een flink potje lopen janken (je moet toch wat met onrustige darmen en daardoor niet kunnen slapen )}

maandag 5 augustus 2013 @ 19:58:03 #257

Hollocene

quote:
Op zondag 4 augustus 2013 15:20 schreef kvd het volgende:

PDS-zusje komt even klagen .

Na een tijd dat de darmen redelijk rustig waren is het hier weer compleet foute boel. Vaak 's avonds pijnlijke krampen, overgevoeligheid in onderrug en aan de rechter heupkant en haast geen ontlasting.
Dus sinds vorige week maar weer eens aan de psyliumvezels gegaan. Vorige keer had ik vrijwel direct veel en (qua diameters) dikke ontlasting. Deze keer lijkt het nog niet veel te doen, nog steeds weinig ontlasting. Tot gisteren, heb een groot gedeelte van de dag en nacht op de wc gezeten. Niet logische ontlasting, van dik (obstipatie neem ik aan) naar dun (logisch, die combinatie heb ik vaker), naar weer dik en dan dun en mouse-achtig en dan touwachtig en ga zo maar door. Als ik een half uur niet op de wc zat, was dat lang (en dat heb ik dus nooit gehad, hoef ook 's nachts nooit naar de wc, dus erg vreemd voor mijn doen). Ga er vandaag weer lekker mee door, alhoewel het gelukkig minder frequent is.
Geloof zeker niet dat dit het resultaat van de vezels is, de ontlasting is niet mijn normale vezel-ontlasting.
Weet wel dat het me compleet heeft uitgeput, net zoals Mirjam 0,0 % energie. Ga me nog even opladen om 3 kwartier in huis te knallen en dan maar even een dutje doen voor het avondeten.

_{En dat de rest van het lichaam niet meewerkt heeft op dit moment ook niet echt een gunstig effect op mijn gemoedstoestand. Veel last van gewrichten, subluxaties van mijn schouder en hoofdpijnen, vermoeidheid. Conditie is inmiddels ook tot ver onder het gemiddelde gezakt. Vannacht maar even een flink potje lopen janken (je moet toch wat met onrustige darmen en daardoor niet kunnen slapen )}

Kan zo uitputtend zijn he?! hopelijk vandaag al een beter dagje!

maandag 5 augustus 2013 @ 20:35:39 #258

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Zo, de troep is binnen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

maandag 5 augustus 2013 @ 20:36:00 #259

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op maandag 5 augustus 2013 20:35 schreef Enfermera het volgende:
Zo, de troep is binnen.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

maar wel yay voor picoprep!

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 5 augustus 2013 @ 20:36:25 #260

Enfermera

I'm k-kinda busy.

quote:
Op maandag 5 augustus 2013 20:36 schreef Mirjam het volgende:

[..]

maar wel yay voor picoprep!

Ja, dat zeker!

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

Boek je safari bij Beekse Bergen Boek je safari bij Beekse Bergen De beste bordspellen vind je bij 999 Games

maandag 5 augustus 2013 @ 21:57:16 #261

c-u-t-e

quote:
Op vrijdag 2 augustus 2013 21:39 schreef Hollocene het volgende:
Wordt over mesalazine niet gezegd dat het eigenlijk niet zo veel zou helpen tenzij in hoge dosis ( 5gram)? Als je googlet vind je hierover wat Amerikaanse studies. Heb het eens aangehaald bij de specialist maar hij wou me eigenlijk geen antwoord geven. Dat zei al genoeg vond ik. Toch voel ik me zelf wel goed bij colitofalk.

Ik moet officieel 6stuks van 500mg slikken. Dus 3000mg per dag. Dit vond mijn huisarts veel te veel, ook omdat ik bepaalde klachten kreeg. De internist zei dat dit onzin was, maar ben uit eigen handelen 2stuks per dag gaan slikken en de klachten zijn een stuk minder en sommigen zelfs al helemaal weg! Ook merk ik dat ik bij die hoge dosering meer last heb van mijn CU dan dat ik nu heb.. Heb namelijk even een ''onderzoekje'' gedaan. 2 weken 2stks p.d. ging heel goed en daarna weer een week 6stks p.d. was het meteen mis. Dus ben direct weer naar 2 gegaan en toen toonde het darmonderzoek ook dat mn CU erg rustig was. Prima, gaan we er zo mee door. En mn internist kan meer zeggen, maar dit werkt voor mij het beste. Natuurlijk af en toe dagen dat ik er meer last van heb, maar over t algemeen gaat t nu prima.

maandag 5 augustus 2013 @ 21:58:00 #262

Mirjam

ermahgerd

wat voor klachten kreeg jij van de mesalazine?

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 5 augustus 2013 @ 22:01:51 #263

c-u-t-e

@kvd: Dat klinkt echt als obstipatie. Je hebt bij obstipatie ook vaak dunne ''obstipatie'' diarree, gevolgd door enorm dikke ontlasting. etc etc. Hoe gaat het nu?

@Mirjam: Oh jakkes Mirjam dat het bij jou weer zo BLEH gaat!

Schiet ook niet op. En je meds? Nog niks over gehoord?

Ik kreeg tintelingen in handen en voeten. Een doof gevoel op sommige plekken op mijn handen en voeten. Enorme plotselinge duizeligheid. Mijn internist schoof het op mn bloedwaarden, maar ik merk wel dat ik de klachten juist krijg als ik de hoge dosering neem.
Maaaar ze blijft volhouden dat dat onmogelijk is, ongeacht wat de bijwerkingen in de bijsluiter zeggen.

maandag 5 augustus 2013 @ 22:03:30 #264

Mirjam

ermahgerd

dat klinkt wel als heftige bijwerkingen cute... jeetje

de zorgverzekering heeft me verzocht niet meer te bellen voor donderdag

ik heb ze wel zover gekregen dat ze met gezwinde spoed een specialist naar de aanvraag laten kijken en als het goed is heb ik donderdag uitsluitsel...

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

maandag 5 augustus 2013 @ 22:05:20 #265

c-u-t-e

Oke, fijn! Dan maar wachten tot Donderdag..

dinsdag 6 augustus 2013 @ 13:06:57 #266

kvd

quote:
Op maandag 5 augustus 2013 22:01 schreef c-u-t-e het volgende:
@kvd: Dat klinkt echt als obstipatie. Je hebt bij obstipatie ook vaak dunne ''obstipatie'' diarree, gevolgd door enorm dikke ontlasting. etc etc. Hoe gaat het nu?

Obstipatie ken ik, daar heb ik meestal last van. Meestal gewoon harde, droge ontlasting, gevolgd door diaree en dan houd het weer op voor een paar dagen. Dat ik in zo'n korte tijd (echt binnen 2 uur) van hard naar zacht naar hard, zacht, mouse, touw ga, heb ik nog nooit meegemaakt. Ging zowel gister als eergister lekker verder. Vandaag redelijk rustig, ga zo voor de 3de keer maar weer eens naar de wc (in 2 uur tijd).
Buik nog steeds erg gevoelig. Energie omhoog naar 1%.

dinsdag 6 augustus 2013 @ 13:08:18 #267

kvd

quote:
Op maandag 5 augustus 2013 22:03 schreef Mirjam het volgende:
dat klinkt wel als heftige bijwerkingen cute... jeetje

de zorgverzekering heeft me verzocht niet meer te bellen voor donderdag
ik heb ze wel zover gekregen dat ze met gezwinde spoed een specialist naar de aanvraag laten kijken en als het goed is heb ik donderdag uitsluitsel...

Wat?!?! Heb je ze gestalkt?

Wat hebben ze als reden aangegeven?

dinsdag 6 augustus 2013 @ 13:17:40 #268

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 6 augustus 2013 13:08 schreef kvd het volgende:

[..]

Wat?!?! Heb je ze gestalkt?
Wat hebben ze als reden aangegeven?

iedere fucking dag bellen

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 6 augustus 2013 @ 13:34:50 #269

kvd

quote:
Op dinsdag 6 augustus 2013 13:17 schreef Mirjam het volgende:

[..]

iedere fucking dag bellen

Goh, vreemd. Ze hebben nu al 2 weken (?) de tijd gehad toch? Jij wilt die medicijnen hebben, gek dat jij er dan een beetje vaart achter zet...

dinsdag 6 augustus 2013 @ 13:36:32 #270

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 6 augustus 2013 13:34 schreef kvd het volgende:

[..]

Goh, vreemd. Ze hebben nu al 2 weken (?) de tijd gehad toch? Jij wilt die medicijnen hebben, gek dat jij er dan een beetje vaart achter zet...

precies, ze kunnen de tyfus krijgen

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

Dagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl Voordelig uit? Ticketveiling.nl ANWB Verzekeringen

dinsdag 6 augustus 2013 @ 13:43:21 #271

kvd

quote:
Op dinsdag 6 augustus 2013 13:36 schreef Mirjam het volgende:

[..]

precies, ze kunnen de tyfus krijgen

Of een fijne poep-aanval met alle krampen, pijnen, uitputtingen ed die erbij horen!

Maar wel pas na donderdag, anders heb je nog geen antwoord.

dinsdag 6 augustus 2013 @ 13:51:39 #272

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op dinsdag 6 augustus 2013 13:43 schreef kvd het volgende:

[..]

Of een fijne poep-aanval met alle krampen, pijnen, uitputtingen ed die erbij horen!

Maar wel pas na donderdag, anders heb je nog geen antwoord.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

dinsdag 6 augustus 2013 @ 19:56:44 #273

c-u-t-e

quote:
Op dinsdag 6 augustus 2013 13:43 schreef kvd het volgende:

[..]

Of een fijne poep-aanval met alle krampen, pijnen, uitputtingen ed die erbij horen!

Maar wel pas na donderdag, anders heb je nog geen antwoord.

Hahaha, ik had het niet beter kunnen bedenken! :p

En ja, dat is wel raar? En 1% energie is nou niet bepaald een enorme verbetering te noemen ghehe.. Maar hoe voel je je op dit moment? En hoe is het met de spetterpret/touwtrek-aanvallen?

woensdag 7 augustus 2013 @ 00:36:28 #274

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Hmmz. 26 aug afspraak reumatoloog ( ik moet echt onwijs oppassen wat ik doe. Keuken eruit gehaald vorige week, wat getuukt enzo en wat geklust deze week... Vandaag *nu* zoveel last van mijn knie dat ik wel kan janken. Zit aan de achterkant en voelt niet als gewricht, zo voelt het daar nooit

) en waarschijnlijk aan de Remicade.

Zit ik een beetje mee, want ik ga qua Crohn zo geweldig op Humira. En ik wil niet dat dat straks verneukt word. Dus ik ga ook nog maar eens even met de internist in conclaaf. Had al besloten dat ik geen mxt (chemo is dat geloof ik) wil.

Hoe is het met de rest hier?

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

woensdag 7 augustus 2013 @ 12:55:45 #275

Hollocene

Pff vrijdag opnieuw een coloscopie, al de derde dit jaar.
In leuven blijkt dit ook enkel onder een roesje te zijn. Hebben jullie daar ervaring mee?

In het ziekenhuis waar ik normaal ga is dit onder volledig anesthesie en dat heb ik precies toch wel liever. Hopelijk de laatste keer voor dit jaar!

woensdag 7 augustus 2013 @ 13:03:38 #276

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op woensdag 7 augustus 2013 12:55 schreef Hollocene het volgende:
Pff vrijdag opnieuw een coloscopie, al de derde dit jaar.
In leuven blijkt dit ook enkel onder een roesje te zijn. Hebben jullie daar ervaring mee?

In het ziekenhuis waar ik normaal ga is dit onder volledig anesthesie en dat heb ik precies toch wel liever. Hopelijk de laatste keer voor dit jaar!

achteraf vergeet je alles, roesje is prima

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

woensdag 7 augustus 2013 @ 13:19:36 #277

c-u-t-e

Sorry Mirjam, ben ik het niet helemaal mee eens.

Ik voelde wel dat ik een beetje wazig was maar heb alles toch nog heel bewust meegemaakt en weet het allemaal nog haarfijn voor de geest te halen. Ik heb mijn ogen zoveel mogelijk gesloten gehouden, omdat ik hoopte dat het roesje dan beter zijn werk kon doen, maar vond het waardeloos.

Moet ik zeggen dat de vrouwen die voor en na mij kwamen, heerlijk lagen te slapen. Hebben zeker wel een half uur liggen slapen. Ik ben van begin tot eind wakker geweest. Alleen had het gevoel dat ik een beetje stoned was, meer niet.

woensdag 7 augustus 2013 @ 13:48:07 #278

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Q wat naar

Maar je moet ook niet zoveel doen ja!

wij chronisch zieken moeten op onze reet zitten en geld trekken enzo!

Hollocene: roesje met colono is prima hoor, en idd, je herinnert je niet alles meer en is wel fijner zo

Cute; volgende keer wat meer vragen? Want je moet echt wel behoorlijk weg zijn met een roesje hoor.. Ik weet ook nog wel dat ik 'wakker' werd van een pijnscheut maar that's it. Of meer pijnstilling vragen

Hier vanochtend scopie gehad, ging goed.. Niet fijn vooral niet toen ze op het hoogste punt kwamen zeg maar (bij 50-60cm), maar behalve dat ging het prima. Het zag er allemaal goed uit, geen ontsteking zichtbaar.. Dus waar mn klachten van moeheid en buikpijn dan vandaan komen

Ze hebben nog wel wat biopten genomen (raar gevoel is dat man!

Je voelt het trekken maar doet geen pijn

) en ik kon ook meekijken. Ze waren allemaal heel aardig voor me

Volgende week afspraak met mn specialist.

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

woensdag 7 augustus 2013 @ 13:55:14 #279

kvd

Het roesje hielp hier in eerste instantie goed, totdat ze vreselijk begonnen te porren in mijn buik (leek op een liposuctie, maar dan vanuit de darmen gedaan). Werd bruut gewekt uit mijn 'weg zijn'. Door de pijn in staat om in mijn blote k**t met de slang nog in van de onderzoekstafel te stappen en weg te gaan. Toen maar wat meer roes/verdoving gekregen.

Wel een dubbele ervaring daarna, hele stukken kwijt zijn, geen idee hoe ik van de onderzoekskamer naar de uitslaapkamer ben gereden, maar wel zo weten hoe ik weer van de uitslaapkamer bij de wachtruimte moest komen (terwijl ik niet eerder op de afdeling ben geweest en ik ook niet weet waar die kamers zaten). En naar mijn idee heb ik niet geslapen op de uitslaapkamer (hield hartslag en suturatie in de gaten

) maar het was wel ineens ruim een uur later toen ik bijkwam (leek 5 minuten). En alle gesprekken om me heen horen, maar uiteindelijk niet meer weten of er tegen mij was gesproken of tegen iemand anders.

quote:
Op dinsdag 6 augustus 2013 19:56 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Hahaha, ik had het niet beter kunnen bedenken! :p

En ja, dat is wel raar? En 1% energie is nou niet bepaald een enorme verbetering te noemen ghehe.. Maar hoe voel je je op dit moment? En hoe is het met de spetterpret/touwtrek-aanvallen?

Ik kachel hier gewoon door op de wc. Alle kleuren, hoeveelheden, diktes, substanties komen er steeds voorbij. Ben wel blij dat er steeds toch wat tijd tussen zit, zodat ik zo af en toe even wat kan candy crushen op de wc

En qua energie, dat blijft prut. Maar goed, naast PDS heb ik nog een aantal lichamelijke mankementjes, waaronder chronisch vermoedheidssyndroom en hypermobiliteitssyndroom. De energie is dus wel vaker ver te zoeken bij me. En dankzij een leuk geintje van mijn moeder is mijn schouder 2 weken geleden lekker geblesseerd, en pijn kan ook tot meer moeheid lijden.
Ik denk dat we hier ook allemaal wel regelmatig over grenzen heengaan, wat ik gisteren ook weer eens heb gedaan. Dus na 2 keer een kwartier fietsen ben ik nu weer op

Bedroevend, maar ik probeer gewoon vandaag weer wat op te laden.

@Qwea, wat doe je nu? overschatting? Of ingecalculeerd? Doe rustig aan!

woensdag 7 augustus 2013 @ 15:22:32 #280

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op woensdag 7 augustus 2013 13:48 schreef Enfermera het volgende:
Q wat naar Maar je moet ook niet zoveel doen ja! wij chronisch zieken moeten op onze reet zitten en geld trekken enzo!

Hollocene: roesje met colono is prima hoor, en idd, je herinnert je niet alles meer en is wel fijner zo

Heb nou ook echt de klap er van. Ik doe niks meer iig.

quote:
Hier vanochtend scopie gehad, ging goed.. Niet fijn vooral niet toen ze op het hoogste punt kwamen zeg maar (bij 50-60cm), maar behalve dat ging het prima. Het zag er allemaal goed uit, geen ontsteking zichtbaar.. Dus waar mn klachten van moeheid en buikpijn dan vandaan komen
Ze hebben nog wel wat biopten genomen (raar gevoel is dat man! Je voelt het trekken maar doet geen pijn ) en ik kon ook meekijken. Ze waren allemaal heel aardig voor me Volgende week afspraak met mn specialist.

B12 te kort? Of HB te laag? Ik heb ook geen klachten, al een poos niet, maar ben ook dodelijk vermoeid hoor

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

Bekijk het streamingaanbod van Primevideo ANWB Verzekeringen Dagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl

woensdag 7 augustus 2013 @ 15:24:42 #281

Enfermera

I'm k-kinda busy.

Goed zo!

Mja, volgens mij hebben ze dat al getest bij algemeen bloedbeeld, zo niet dan zal ik dat eens aan mn specialist vragen volgende week

Hb was iig goed, dat is het altijd bij mij.
Nee idd, maar ik heb toch wel wat meer klachten van buikpijn en moeheid dan de afgelopen tijd.. mja misschien is dat ook nog enigzins het ontzwangeren en het teruggaan van 'normale staat' voor mijn doen ook qua klachten.. Want tijdens mn zwangerschap was het net alsof ik geen CU had, heerlijk hoor

I never look back, darling. It distracts from the now.
♥

donderdag 8 augustus 2013 @ 13:24:50 #282

Mirjam

ermahgerd

nog steeds geen medicijnen, over 2 weken weten ze vast wel meer. m'n zorgverzekering kan doodvallen w.m.b.

dit zag ik al aankomen, dus ik had een afspraak met mn specialist. uit ellende toch maar de capsules voorgeschreven, die heb ik na veel voors en tegens uiteindelijk meegekjregen. puri-nethol dus.
en ik moet gaan nadenken of ik aan de remicade of humira wil.
geen idee wat ik wil. ik weet wel dat ik geen fan ben van prikken.
verder krijg ik een afspraak voor een lactose-ademtest, en heb ik hepatitis a en b prikken meegekregen, die moet ik bij m'n huisarts laten zetten.

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 8 augustus 2013 @ 13:28:29 #283

kvd

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 13:24 schreef Mirjam het volgende:
nog steeds geen medicijnen, over 2 weken weten ze vast wel meer. m'n zorgverzekering kan doodvallen w.m.b.

dit zag ik al aankomen, dus ik had een afspraak met mn specialist. uit ellende toch maar de capsules voorgeschreven, die heb ik na veel voors en tegens uiteindelijk meegekjregen. puri-nethol dus.
en ik moet gaan nadenken of ik aan de remicade of humira wil.
geen idee wat ik wil. ik weet wel dat ik geen fan ben van prikken.
verder krijg ik een afspraak voor een lactose-ademtest, en heb ik hepatitis a en b prikken meegekregen, die moet ik bij m'n huisarts laten zetten.

Ik dacht vanochtend nog aan je....D-day bij de zorgverzekering. Maar nog steeds niet dus. Wat ga je doen? Nog vertrouwen in de maatschappij?

donderdag 8 augustus 2013 @ 13:31:39 #284

Cocotrimonium

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 13:24 schreef Mirjam het volgende:
nog steeds geen medicijnen, over 2 weken weten ze vast wel meer. m'n zorgverzekering kan doodvallen w.m.b.

dit zag ik al aankomen, dus ik had een afspraak met mn specialist. uit ellende toch maar de capsules voorgeschreven, die heb ik na veel voors en tegens uiteindelijk meegekjregen. puri-nethol dus.
en ik moet gaan nadenken of ik aan de remicade of humira wil.
geen idee wat ik wil. ik weet wel dat ik geen fan ben van prikken.
verder krijg ik een afspraak voor een lactose-ademtest, en heb ik hepatitis a en b prikken meegekregen, die moet ik bij m'n huisarts laten zetten.

Als je geen fan bent van prikken, dan zou ik voor de remicade gaan. Is minder vaak prikken dan humira.

Of wacht. Moet je nadenken óf je aan de remicade/humira wilt?
Of: Moet je nadenken of je aan de remicade óf humira wilt?

Enf, ik heb ook steeds vaker buikpijn/diarree/flinke vermoeidheid. Ook regelmatig bloed erbij (maar als het een ontsteking is, dan hoogstwaarschijnlijk slechts een heel lichte, ik bloed nu natuurlijk sneller/meer door de bloedverdunners). Dus op zich herken ik jouw klachten wel, ja

donderdag 8 augustus 2013 @ 13:37:59 #285

Mirjam

ermahgerd

ik moet kiezen welke ik wil als we die weg inslaan, en die kans is aanwezig

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 8 augustus 2013 @ 13:38:32 #286

kvd

Coco en Enf (lekker makkelijke namen hebben jullie

, de afkortingen daarentegen

), is het bij jullie de '9 maanden op, 9 maanden af'?

donderdag 8 augustus 2013 @ 13:41:10 #287

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 13:37 schreef Mirjam het volgende:
ik moet kiezen welke ik wil als we die weg inslaan, en die kans is aanwezig

Ik zou voor humira gaan. Hoef je niet elke keer opgenomen te worden. Gewoon even tussen de bedrijven door prikken. Ik baal ook dat ik ws wel weer aan de remicade moet.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 8 augustus 2013 @ 14:02:29 #288

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 13:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zou voor humira gaan. Hoef je niet elke keer opgenomen te worden. Gewoon even tussen de bedrijven door prikken. Ik baal ook dat ik ws wel weer aan de remicade moet.

ik weet niet of ik mezelf wel durf te prikken

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 8 augustus 2013 @ 14:11:44 #289

saaw

fight harder or walk away

Humira prikken valt echt reuze mee! Voorheen heb ik MTX [voor mn reuma] en Enbrel geprikt, en dat was echt met een normale injectiespuit, dat vond ik best vervelend, al wende het wel. De schietpen van Humira vind ik helemaal niet eng, doet alleen ietsje meer pijn. Ik kreeg ook prikhulp om te oefenen met een nep pen zodat je aan de handeling kunt wennen.

an urge to help mankind overcomes me

donderdag 8 augustus 2013 @ 14:18:24 #290

Cocotrimonium

Ik vind die paar uur in het ziekenhuis ook geen probleem

Wel chill, even een paar uur in een bed liggen. Dutje doen. Boekje erbij. Drankje, koekje. Laptop mee met een film. Soms gaat er iemand mee. Net een soort uitstapje

Heb een tijdje bloedverdunners moeten spuiten vanwege de longembolie, en dat vond ik doodeng. Zit puur tussen mijn oren overigens, want na het zetten had ik steeds zoiets van "oh, dat stelt eigenlijk niks voor! De volgende keer stel ik me niet zo aan!

". Om me de volgende keer weer zo aan te stellen

En M. zette ze nog wel voor me! Maar kon me gewoon totaal niet ontspannen. Als ik ooit aan de humira moet, dan wordt dat echt feest

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 13:38 schreef kvd het volgende:
Coco en Enf (lekker makkelijke namen hebben jullie , de afkortingen daarentegen ), is het bij jullie de '9 maanden op, 9 maanden af'?

Nee, wel iets minder lang af, wat darm/buikklachten betreft. Dan nog klopt het niet helemaal natuurlijk, want de 9 maanden zwangerschap waren awesome: totaal geen klachten. En een goed aantal maanden na de bevalling was het nog steeds dikke prima! Denk dat het na ongeveer een half jaartje weer begon, helaas.

_{Dus maar weer snel zwanger worden}

F1 Store - Voor al je F1 Gear Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nl Hoesjes? Casetify!

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:25:17 #291

Qwea

#teampindakaas #viesdik

ik heb die

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:25:38 #292

Mirjam

ermahgerd

enge spuit is eng

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:27:14 #293

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 14:18 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ik vind die paar uur in het ziekenhuis ook geen probleem Wel chill, even een paar uur in een bed liggen. Dutje doen. Boekje erbij. Drankje, koekje. Laptop mee met een film. Soms gaat er iemand mee. Net een soort uitstapje

Ik kan me leukere dingen bedenken qua uitstapje en kan mijn tijd veel beter gebruiken

quote:
Heb een tijdje bloedverdunners moeten spuiten vanwege de longembolie, en dat vond ik doodeng. Zit puur tussen mijn oren overigens, want na het zetten had ik steeds zoiets van "oh, dat stelt eigenlijk niks voor! De volgende keer stel ik me niet zo aan! ". Om me de volgende keer weer zo aan te stellen

En M. zette ze nog wel voor me! Maar kon me gewoon totaal niet ontspannen. Als ik ooit aan de humira moet, dan wordt dat echt feest

Fraxiparine

Heb ik ook vaak moeten zetten. Vind zelf spuiten geen probleem zolang het geen pen is maar een normale spuit.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:27:32 #294

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 16:25 schreef Mirjam het volgende:

enge spuit is eng

Welnee

wacht

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:43:03 #295

Qwea

#teampindakaas #viesdik

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:43:50 #296

Mirjam

ermahgerd

dapper hoor q., ik vind het oprecht eng

wat vind jij weer eng aan een pen? die zou ik dan weer beter kunnen handelen denk ik

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:51:18 #297

Qwea

#teampindakaas #viesdik

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 16:43 schreef Mirjam het volgende:
dapper hoor q., ik vind het oprecht eng
wat vind jij weer eng aan een pen? die zou ik dan weer beter kunnen handelen denk ik

Ik ben een controle freak en ik heb er geen controle over wanneer die naald van zo'n pen in mijn buik komt. Of hoe snel enzo en hoe diep. Ik zie niks zeg maar

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 8 augustus 2013 @ 16:51:57 #298

Qwea

#teampindakaas #viesdik

Het prikken ging trouwens fijner toen ik meer vet had

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-

donderdag 8 augustus 2013 @ 17:26:18 #299

Mirjam

ermahgerd

quote:
Op donderdag 8 augustus 2013 16:51 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik ben een controle freak en ik heb er geen controle over wanneer die naald van zo'n pen in mijn buik komt. Of hoe snel enzo en hoe diep. Ik zie niks zeg maar

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

donderdag 8 augustus 2013 @ 17:34:02 #300

saaw

fight harder or walk away

Vond opzich de MTX prikken ook fijner, je hebt inderdaad meer controle enzo, maar Enbrel brandde heel erg, het spul zelf bedoel ik, dus iedere mm deed pijn, uiteindelijk zo veel dat ik het zelf niet meer kon. Mn vriend het doen terwijl ik met tranen over mn wangen op een theedoek zat te bijten

toen maar mn arts gezegd dat het me te gek werd, het werd echt steeds erger

misschien toch een rare [allergische?] reactie van mijn lichaam ofzo.

Vind die schietpen prima

het blijft even naar, maar ik heb een heel ritueeltje. En het werkt zo goed

heb gelukkig ook weinig last van bijwerkingen.

an urge to help mankind overcomes me

Voordelig uit? Ticketveiling.nl Vodafone aanbiedingen Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting

donderdag 8 augustus 2013 @ 17:35:28 #301

Mirjam

ermahgerd

gelukkig mag ik er nog even over nadenken, over 2 weken moet ik het melden

'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:	(afkorting, bv 'KLB')

» lifestyle

» lifestyle