LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
oh, ja, zal 'm zo ff pasten.quote:Op woensdag 24 juli 2013 10:09 schreef Qwea het volgende:
Mir, had je het mailtje gehad?
Heb je al wat meer gehoord btw?
Nog niks gehoord, ik wacht nog maar ff af
Ik moet zelf binnekort ook maar weer eens een afspraak maken met de arts. Het laatste remicade infuus heeft minder goed zijn werk gedaan heeft dan ik hoopte. M'n smoel zit onder de aften en verder ngeloelijk veel last van m'n fistel(s).
Ik hoop niet dat ik ineens imuun ben voor remicade ofzo, was er net zo blij mee.
Mooi informatief lijstje over de medicatie trouwens in de OP.
Ik hoop niet dat ik ineens imuun ben voor remicade ofzo, was er net zo blij mee.
Mooi informatief lijstje over de medicatie trouwens in de OP.
I see peas of green, red roses too....
Heb t al vaker genoemd: fosforal! phosforal? Fosphoral? Phosphoral?quote:Op woensdag 24 juli 2013 08:49 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Serieus?! Ik moet vandaag namelijk beginnen met die 4 liter.. Bleh! En ik ben echt enorm slecht in het drinken van vieze dingen.. (kinderachtig haha)..
Maaruhh, mag je vandaag naar huis? Of weet je dat nog niet?
Twee halve glazen. Wel daarnaast veel drinken, maar slechts twee halve glazen spul.
Geloof dat t alleen niet geschikt is voor iedereen, en t maakt niet altijd even goed schoon (dus je moet wat beter letten op wat je van tevoren eet enzo). Maar als je dat doet (opletten) en je mag het hebben: ideaal!
Misschien moet je dosering worden bijgesteld. Ik begon op 300mg/8 weken en na ongeveer een half jaar/driekwart jaar zijn we t anders gaan doen. Na ieder infuus ging t namelijk steeds iets sneller wat slechter.quote:
Ik moet zelf binnekort ook maar weer eens een afspraak maken met de arts. Het laatste remicade infuus heeft minder goed zijn werk gedaan heeft dan ik hoopte. M'n smoel zit onder de aften en verder ngeloelijk veel last van m'n fistel(s).
Ik hoop niet dat ik ineens imuun ben voor remicade ofzo, was er net zo blij mee.
Mooi informatief lijstje over de medicatie trouwens in de OP.
Overgegaan op 600mg/6 weken, en dat heeft t 3,5 jaar prima gedaan!
Momenteel zijn we even aan t knoeien omdat ik door de zwangerschap en de longembolie twee infusen heb moeten overslaan, en nu lijkt het erop dat de spiegel in mn bloed niet hoog genoeg meer is. Dat, of ik ben inderdaad ook wat immuun aan t worden. Hoop dat het dat eerste is.
Ooh ja trouwens, ik vergeet telkens op Woensdag te spuiten, nu heb ik op Zaterdag gespoten, nu moet ik eigenlijk op Woensdag spuiten. 4 dagen er tussen is wat kort zeker?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
nee, ik hoop vandaag. ik merk het wel gelijk. Ik heb 0 energie, voel me echt belabberdquote:
Mirjam, wat een gezeik! Benieuwd wat eruit gaat komen. Enig idee wanneer je weer wat hoort?
Ik vind het echt achterlijk.quote:
[..]
oh, ja, zal 'm zo ff pasten.
Nog niks gehoord, ik wacht nog maar ff af
Sorry hoor. Ook van het ziekenhuis dat het zo lang duurt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mir, met het risico dat ik een onganse zeikerd ben 
kun je nog ff de bold fixen in de OP? Staat hier ergens : Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
[b]Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
een te veel of te weinig
kun je nog ff de bold fixen in de OP? Staat hier ergens : Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
[b]Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
een te veel of te weinig
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ja duh.quote:
[..]
nee, ik hoop vandaag. ik merk het wel gelijk. Ik heb 0 energie, voel me echt belabberd
Lekker rustig aan proberen te doen en proberen te ontspannen. Alhoewel dat makkelijker gezegd dan gedaan is.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
Mir, met het risico dat ik een onganse zeikerd ben
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
[b]Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
een te veel of te weinig
Net de sigmoidenscopie gehad, ze konden alleen niet heel ver komen omdat er (ondanks 2 klysma's) toch nog redelijk wat ontlasting in de weg zat.quote:
[..]
Serieus?! Ik moet vandaag namelijk beginnen met die 4 liter.. Bleh! En ik ben echt enorm slecht in het drinken van vieze dingen.. (kinderachtig haha)..
Maaruhh, mag je vandaag naar huis? Of weet je dat nog niet?
Maar de darmen zagen er gelukkig een heel stuk beter al uit als op de Coloscopie van 4 weken terug, artsen komen zometeen langs om te vertellen wat er nu verder gaat gebeuren, en of ik naar huis toe mag.
Hoop in ieder geval niet dat ik straks nog opnieuw een scopie ga krijgen van de week
Oke, ik heb een probleem.. Ik heb altijd een probleem gehad met vieze dingen drinken, maar ik heb nu 1 glas half leeg en ik ging al over mn nek. Sta te trillen en te zweten.. Heb het met limonade geprobeerd.. met een pepermuntje in mn mond.. maar ik blijf over mn nek gaan. Zo blijft er sowieso niks in mn maag zitten.. HELP!
Als het echt niet gaat moet je het via de sonde krijgen, maar dat schijnt echt een hel te zijn.
Dan zit je de hele dag op een po stoel, en drupt het via een sonde in je neus je maag in, en drupt het er onderaan weer uit.
Van mensen hier gehoord dat het bijna niet te doen is...
Dan zit je de hele dag op een po stoel, en drupt het via een sonde in je neus je maag in, en drupt het er onderaan weer uit.
Van mensen hier gehoord dat het bijna niet te doen is...
Oh fijn.. Tot nu toe kwam ieder glas er weer uit.. Snap niet waarom ik het er niet in kan houden.. Zou nu aan mn volgende liter moeten beginnen, maar mn hele kop is opgezwollen van het spugen. Dus ik denk dat ik het dan maar even niet doe.
wat zaad zegquote:
Oh fijn.. Tot nu toe kwam ieder glas er weer uit.. Snap niet waarom ik het er niet in kan houden.. Zou nu aan mn volgende liter moeten beginnen, maar mn hele kop is opgezwollen van het spugen. Dus ik denk dat ik het dan maar even niet doe.
vraag volgende keer ff om picoprep....ik ben net gebeld door de poli, ze gaan morgen een officiele artsenverklaring opstellen en die faxen naar de apotheek, als het goed is zouden ze daarmee het medicijn toch kunnen bestellen, maar ik geloof het pas als ik het ook daadwerkelijk in handen heb, zal me benieuwen dus
Ik heb nu steeds een bodempje aangevuld met appersap. Dat sla ik achterover en dat gaat wel. Alleen ik raak wel erg vol haha. Ik probeer minimaal 2 liter te drinken al doe ik er de hele avond over.. Ik moet toch iets? Anders heb ik voor niks lopen kotsen.
Even over dat roesje: Dat is toch niet zo'n goedje waar je je dronken door voelt?
Oh! Dus ze gaan wel proberen om het vergoed te krijgen Mirjam? Hopelijk lukt het!
Even over dat roesje: Dat is toch niet zo'n goedje waar je je dronken door voelt?
Oh! Dus ze gaan wel proberen om het vergoed te krijgen Mirjam? Hopelijk lukt het!
Als ze genoeg van dat roesje inspuiten maak je er helemaal niks van mee, ik was gelijk helemaal weg.
Datquote:
Ik heb het allemaal wel meegekregen maar ben het achteraf allemaal weer vergetenbazenspul dus
Propofol 
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
