hmm. Nou ja, ik neem aan dat ze wel weggaan straksquote:
Ik heb het vooral als ik niks doe en dan ook nog 'ns met name in de avond en nachtquote:Op zaterdag 6 juli 2013 11:29 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Je kan wel vermoeid raken van Prednison geloof ik, en dan raak je natuurlijk ook sneller kortademig. Zou dit de oorzaak kunnen zijn?
Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.quote:Op zaterdag 6 juli 2013 16:55 schreef c-u-t-e het volgende:
http://www.apotheek.nl/Me(...)mId=10704&rId=344#L2
Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.
Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?
Bel je de HAP even? Klinkt als een allergische reactie die ik ook ooit had op de prednison. Word je niet vrolijk van.quote:Op zaterdag 6 juli 2013 18:59 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.
beetje vaag omschreven maar zo voelt het
quote:- Overige
- overgevoeligheidsreacties. Deze kunnen zeer heftig van aard zijn en tot uiting komen
door de volgende verschijnselen: jeuk, branderig gevoel van tong en keel, korte en
snelle polsslag, overmatig zweten, kortademigheid direct gevolgd door (zeer) sterke
benauwdheid en shock, vaak voorafgegaan door of vergezeld van kenmerkende
huidafwijkingen.
te bescheiden?quote:
Wat vervelend johquote:Op vrijdag 5 juli 2013 22:54 schreef Cocotrimonium het volgende:
Iemand hier ervaring met erythema nodosum? Huidaandoening die getriggerd wordt door ibd (ontsteking van het onderhuidse vetweefsel).
Een fokker wees me erop dat ik dat wel eens zou kunnen hebben (had in mijn vaste topic gepost dat ik ineens last heb van pijnlijke, rode bulten op mijn scheenbeen). Lijst met symptomen doorgenomen, en echt álles komt overeen. Ga maandag naar de dokter, maar ik denk al zeker te weten dat ik daar last van heb.
En nu dus benieuwd of iemand hier het ook al eens heeft gehad
Oh, ik krijg mijn infuus een week eerder trouwens. Specialist denkt dat ik na mijn zwangerschap misschien niet voldoende buffer heb opgebouwd. Hopelijk is het dat gewoon
Huisarts dacht meteen hetzelfde.quote:Op zondag 7 juli 2013 11:12 schreef Enfermera het volgende:
Mirjam; kortademigheid bij prednison is volgens mij geen bekende bijwerking idd.. En even bellen om advies te vragen kan altijd toch?Better safe than sorry
[..]
Wat vervelend johMaar met wat googlen kom je al een heel eind hihi
succes bij de ha morgen. Hopen dat het idd gewoon die buffer is, snel maar weer opbouwen dus
He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat danquote:Op dinsdag 9 juli 2013 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Huisarts dacht meteen hetzelfde.
Was vandaag voor infuus in t zhuis. Mdl-verpleegkundige zou gaan overleggen met specialist en dan zou ik waarschijnlijk heel binnenkort naar de dermatoloog moeten. Als t echt dat ene is, betekent dat waarschijnlijk dat de colitis heel actief is.
Ben benieuwd
Hoe gaat het nu met jou?
En Mirjam, hoe gaat t met het prednisonavontuur?
En hoe gaat het met de rest hiero?
Imuranquote:Op dinsdag 9 juli 2013 22:01 schreef Mirjam het volgende:
Met mij gaat het wel aardig, de prednison lijkt goed aan te slaan. Van 30 keer p.d. naar het toilet naar 3 keer AAAWWW YISSSSSSSSS
()
er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?
Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.quote:Verhoogde kans op tumoren in de lymfeklieren of in de huid. Incidenteel is dit opgemerkt bij patiënten die hoge doseringen gebruiken. Het is niet zeker of dit aan het middel zelf ligt of aan de onderliggende ziekte. Zonlicht en UV-licht verhogen de kans op tumoren in de huid. Tijdens het gebruik moet u intensieve blootstelling aan UV-licht vermijden, dus geen zon, zonnebank, hoogtezon of solarium.
Euw, dat klinkt ook al zo lekkerquote:Op dinsdag 9 juli 2013 22:12 schreef Qwea het volgende:
[..]
Imuran-> azathioprine.
Heb ik ook gehad. Wat een kut spul. Samen met Nexium. Werd er telkens misselijk van, kreeg er onwijs veel jeuk van... uit eindelijk goddank meegestopt en toen remicade![]()
Ik zou Vrijdag bellen voor de uitslag
Doe er ff op letten dat als je azathioprine moet gaan slikken, dat ze regelmatig je leverwaardes controlerenBij mij deden ze dat om de 3 maanden.
En met name met dit stukje had ik zelf problemen :
[..]
Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.
Ik kreeg ook imuran naast prednison (40 mg prednison). Waarom ik Nexium kreeg weet ik eigenlijk niet. Nexium is idd omeprazol. Nou ja, als je het al slikt heb je het niet nodigquote:Op dinsdag 9 juli 2013 22:14 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Euw, dat klinkt ook al zo lekker
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal
Ik vond Imuran npnp. Heb het er zo'n 4 jaar prima op gedaanquote:Op dinsdag 9 juli 2013 22:14 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Euw, dat klinkt ook al zo lekker
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal
quote:Zelden (0,01-0,1%): Neoplasmata, zoals non–Hodgkinlymfomen, huidtumoren, sarcomen, cervixcarcinoom, acute myeloďde leukemie en myelodysplasie.
Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.quote:Op dinsdag 9 juli 2013 22:56 schreef Mirjam het volgende:
Ah, dus jou viel het wel mee, coco? Ik was al in staat om maar niet te bellen
Oh, ik heb nu trouwens zo'n 10 jaar de diagnose.quote:Op dinsdag 9 juli 2013 21:59 schreef Enfermera het volgende:
[..]
He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat dan![]()
Hoe lang heb jij je diagnose eigenlijk al?
Joah, hier gaat het aardig. Moeheid is minder iig dus dat scheelt
Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!quote:Op woensdag 10 juli 2013 15:14 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.
Maar best veel mensen hebben er bijwerkingen van variërend van lastig tot zeer ernstig. Ik stond ook niet echt te trappelen om het te gebruiken dus ik snap je bedenkingen wel. Het duurt ook een tijd voordat het aanslaat, dus in het begin moet je waarschijnlijk gewoon nog prednison blijven gebruiken.
Ik wil er nu vooral vanaf omdat ik zwanger (ik typ 3 keer zanger) wil worden.
Mijn MDL-arts wil er niets van weten omdat ik volgens hem een milde vorm van CU heb. Prima, maar ik kan niet helemaal zonder medicijnen. Ik moet eerst zo'n 12 weken gestopt zijn met de azathioprine voor ik zwanger zou mogen worden en ik zie niet zo goed voor me hoe ik voor elkaar krijg zonder ziek te worden. Ik moet mezelf even een schop onder mijn kont geven en een second opinion vragen, maar ik vind dat altijd zo'n gedoe (vooral omdat ik niet in NL woon).quote:Op woensdag 10 juli 2013 16:04 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!
Ben zelf trouwens zwanger geworden met Remicade (alleen tijdens het laatste trimester niet). Hoop voor jou dat het medicijnvrij kan, maar stel dat gaat niet, misschien is Remicade dan wel een optie?
Kan ook door het weer komen he. Je meldde steeds dat je benauwd was toen de temperaturen wat hoger lagen. Afgelopen dagen was het wat frisser, nu neemt de temperatuur weer toe.quote:Op zondag 14 juli 2013 15:14 schreef Mirjam het volgende:
Benauwd
Woensdag belafspraak met de specialist maar ik ga morgen toch maar de poli bellen, het is gewoon storend.
Ah okequote:Op woensdag 10 juli 2013 16:02 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh, ik heb nu trouwens zo'n 10 jaar de diagnose.
Moeheid minder is fijn!
Nee, natuurlijk niet, dat zou te makkelijk zijnquote:Op maandag 15 juli 2013 10:39 schreef Enfermera het volgende:
Mir Jezes. Wat een prutsers.. echt, kan het een keer meezitten bij jou?
quote:Op maandag 15 juli 2013 10:40 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Nee, natuurlijk niet, dat zou te makkelijk zijn
Succes bij de huisarts straks!
Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks andersquote:Op maandag 15 juli 2013 12:56 schreef Enfermera het volgende:
Net bij de huisarts geweest. Helemaal kapot van het stukje lopen (10 min) naar het dorp en weer terugkutziekte.
Heb een formuliertje mee om wat bloed te prikken. Verwacht er niet veel van, crp is nooit verhoogd geweest bij mij zelfs niet bij een ergere opvlamming dan deze en mn Hb is eigenlijk altijd wel goed. Maargoed, we gaan het zien, en anders ga ik toch wel naar de MDL arts. Oh en ik moest rustig aan doenJa, dat doe ik al maar het helpt niet
![]()
![]()
ik word enigzins cynisch van deze staat van mijn lichaam, ja
Oke goed nieuws dus. Dan hoef je daar niet iedere keer heen te zeulen voor een 'Hoe gaat het?' - 'Ja goed' - 'Mooi, dan zie ik je danendan weer, doei!' .. hahaquote:Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders
Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.
Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.
Dus. Afwachten maar.
Gefeliciteerd!quote:Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders
Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.
Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.
Dus. Afwachten maar.
Haha jaquote:Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders
Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.
Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.
Dus. Afwachten maar.
Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzoquote:Op maandag 15 juli 2013 13:01 schreef c-u-t-e het volgende:
Enfermera: Bah, rotziekte! Nu maar even lekker uitrusten. Zijn jou bloedwaardes ook altijd perfect? hopelijk is er toch iets te vinden waar makkelijk iets aan gedaan kan worden.
Bij bloedarmoede proppen ze er even wat ijzertabletten in en dan voel je je vaak weer stukken beter!
Ja, lijkt me dat er wel iets moet gebeuren ja! Zo valt het ook niet te doen.quote:Op maandag 15 juli 2013 13:04 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Haha jaHoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.
Fijn!
[..]
Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzodus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..
Precies. Want meer dan dat was het ook nietquote:Op maandag 15 juli 2013 13:02 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Oke goed nieuws dus. Dan hoef je daar niet iedere keer heen te zeulen voor een 'Hoe gaat het?' - 'Ja goed' - 'Mooi, dan zie ik je danendan weer, doei!' .. haha
wat gebruik je nu?quote:Op maandag 15 juli 2013 13:04 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Haha jaHoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.
Fijn!
[..]
Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzodus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..
Ja, soms nog een vraag over mn zoon tussendoor, hoe het met hem gaat. Dan nog even een vraag of ik zakjes nog heb geslikt (NEUJ! *kots*).quote:Op maandag 15 juli 2013 13:09 schreef Qwea het volgende:
[..]
Precies. Want meer dan dat was het ook niet
"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"
Mijn specialist handelt dat bijna altijd telefonisch af. Heel fijnquote:Op maandag 15 juli 2013 13:09 schreef Qwea het volgende:
[..]
Precies. Want meer dan dat was het ook niet
"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"
Heb ik gemist wat-het-is-dat-het-is??quote:Op maandag 15 juli 2013 13:12 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Mijn specialist handelt dat bijna altijd telefonisch af. Heel fijn
Woensdag moet ik naar de dermatologie, voor die plekken op mijn been. Snap niet helemaal waarom, want de huisarts stelde al vast dat-het-is-wat-het-is, maar de diagnose zal wel officieel gesteld moeten worden.
Erythema nodosum, ontsteking van het onderhuidse vetweefsel. Ik vond het gewoon makkelijker om het te verwoorden zoals ik net deedquote:Op maandag 15 juli 2013 13:13 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Heb ik gemist wat-het-is-dat-het-is??
Of wil je dat niet openbaar neerzetten?
Ja, oke! Wij dames hier hebben dus altijd fikse ontstekingen overal, maar altijd perfect bloed. Rare lichamen hahaha!quote:Op maandag 15 juli 2013 13:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Erythema nodosum, ontsteking van het onderhuidse vetweefsel. Ik vond het gewoon makkelijker om het te verwoorden zoals ik net deed![]()
Als het idd dat is (aldus mijn MDL-specialist), dan kan dat een heel duidelijk teken zijn van een behoorlijke actieve colitis. En toevallig is er een week geleden bloed geprikt, maar daarmee was alles in orde. Dus dat staat haaks op de ontstekingen in mijn onderbeen, en het feit dat ik regelmatig wat bloed/slijm poep.
Dus ben benieuwd
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |