abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_128657317


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.

[ Bericht 7% gewijzigd door Mirjam op 24-07-2013 11:09:22 ]
  zaterdag 6 juli 2013 @ 15:14:39 #2
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128658053
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 juli 2013 14:42 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Lijkt er wel op anders :Y
hmm. Nou ja, ik neem aan dat ze wel weggaan straks :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_128658569
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 juli 2013 11:29 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Je kan wel vermoeid raken van Prednison geloof ik, en dan raak je natuurlijk ook sneller kortademig. Zou dit de oorzaak kunnen zijn?
Ik heb het vooral als ik niks doe en dan ook nog 'ns met name in de avond en nacht :@
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_128661790
http://www.apotheek.nl/Me(...)mId=10704&rId=344#L2

Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.

Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?
pi_128664509
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 juli 2013 16:55 schreef c-u-t-e het volgende:
http://www.apotheek.nl/Me(...)mId=10704&rId=344#L2

Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.

Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?
Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.
beetje vaag omschreven maar zo voelt het
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 6 juli 2013 @ 19:09:57 #6
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128664673
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 juli 2013 18:59 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.
beetje vaag omschreven maar zo voelt het
Bel je de HAP even? Klinkt als een allergische reactie die ik ook ooit had op de prednison. Word je niet vrolijk van.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 6 juli 2013 @ 19:10:28 #7
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128664682
Ook omdat je al jeuk had :

quote:
- Overige
- overgevoeligheidsreacties. Deze kunnen zeer heftig van aard zijn en tot uiting komen
door de volgende verschijnselen: jeuk, branderig gevoel van tong en keel, korte en
snelle polsslag, overmatig zweten, kortademigheid direct gevolgd door (zeer) sterke
benauwdheid en shock, vaak voorafgegaan door of vergezeld van kenmerkende
huidafwijkingen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_128665138
Nu gaat het wel, gisteren was het echt erg. Ik ben niet zon fan van de hap bellen :@ ik kijkff aan hoe t gaat vandaag, vanaond
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 6 juli 2013 @ 19:41:33 #9
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128665434
Waarom ben je geen fan van de HAP?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 6 juli 2013 @ 19:46:50 #10
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128665577
quote:
14s.gif Op zaterdag 6 juli 2013 19:41 schreef Qwea het volgende:
Waarom ben je geen fan van de HAP?
te bescheiden? :@
Ik heb meer zoiets van kijk t ff aan en bel liever maandag de specialist. Maar wat kunnen ze er aan doen eik? Ermee stoppen is ook ff geen optie vlgns mij
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_128677645
Als je een allergische reactie hebt die steeds erger word dan is stoppen wel degelijk een optie denk ik hoor!
  zondag 7 juli 2013 @ 11:12:18 #12
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_128679439
Mirjam; kortademigheid bij prednison is volgens mij geen bekende bijwerking idd.. En even bellen om advies te vragen kan altijd toch? :) Better safe than sorry ;)

quote:
0s.gif Op vrijdag 5 juli 2013 22:54 schreef Cocotrimonium het volgende:
Iemand hier ervaring met erythema nodosum? Huidaandoening die getriggerd wordt door ibd (ontsteking van het onderhuidse vetweefsel).

Een fokker wees me erop dat ik dat wel eens zou kunnen hebben (had in mijn vaste topic gepost dat ik ineens last heb van pijnlijke, rode bulten op mijn scheenbeen). Lijst met symptomen doorgenomen, en echt álles komt overeen. Ga maandag naar de dokter, maar ik denk al zeker te weten dat ik daar last van heb.

En nu dus benieuwd of iemand hier het ook al eens heeft gehad :)

Oh, ik krijg mijn infuus een week eerder trouwens. Specialist denkt dat ik na mijn zwangerschap misschien niet voldoende buffer heb opgebouwd. Hopelijk is het dat gewoon :Y
Wat vervelend joh -O- Maar met wat googlen kom je al een heel eind hihi :+ succes bij de ha morgen. Hopen dat het idd gewoon die buffer is, snel maar weer opbouwen dus :Y
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_128757843
quote:
0s.gif Op zondag 7 juli 2013 11:12 schreef Enfermera het volgende:
Mirjam; kortademigheid bij prednison is volgens mij geen bekende bijwerking idd.. En even bellen om advies te vragen kan altijd toch? :) Better safe than sorry ;)

[..]

Wat vervelend joh -O- Maar met wat googlen kom je al een heel eind hihi :+ succes bij de ha morgen. Hopen dat het idd gewoon die buffer is, snel maar weer opbouwen dus :Y
Huisarts dacht meteen hetzelfde.

Was vandaag voor infuus in t zhuis. Mdl-verpleegkundige zou gaan overleggen met specialist en dan zou ik waarschijnlijk heel binnenkort naar de dermatoloog moeten. Als t echt dat ene is, betekent dat waarschijnlijk dat de colitis heel actief is.

Ben benieuwd :)

Hoe gaat het nu met jou?

En Mirjam, hoe gaat t met het prednisonavontuur?

En hoe gaat het met de rest hiero?
  dinsdag 9 juli 2013 @ 21:59:28 #14
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_128774641
quote:
1s.gif Op dinsdag 9 juli 2013 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Huisarts dacht meteen hetzelfde.

Was vandaag voor infuus in t zhuis. Mdl-verpleegkundige zou gaan overleggen met specialist en dan zou ik waarschijnlijk heel binnenkort naar de dermatoloog moeten. Als t echt dat ene is, betekent dat waarschijnlijk dat de colitis heel actief is.

Ben benieuwd :)

Hoe gaat het nu met jou?

En Mirjam, hoe gaat t met het prednisonavontuur?

En hoe gaat het met de rest hiero?
He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat dan :)
Hoe lang heb jij je diagnose eigenlijk al?

Joah, hier gaat het aardig. Moeheid is minder iig dus dat scheelt :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 9 juli 2013 @ 22:01:23 #15
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128774751
Met mij gaat het wel aardig, de prednison lijkt goed aan te slaan. Van 30 keer p.d. naar het toilet naar 3 keer AAAWWW YISSSSSSSSS
( :D )
er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 9 juli 2013 @ 22:12:48 #16
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128775394
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 juli 2013 22:01 schreef Mirjam het volgende:
Met mij gaat het wel aardig, de prednison lijkt goed aan te slaan. Van 30 keer p.d. naar het toilet naar 3 keer AAAWWW YISSSSSSSSS
( :D )
er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?
Imuran :P -> azathioprine.

Heb ik ook gehad. Wat een kut spul. Samen met Nexium. Werd er telkens misselijk van, kreeg er onwijs veel jeuk van... uit eindelijk goddank meegestopt en toen remicade :)

Ik zou Vrijdag bellen voor de uitslag :Y

Doe er ff op letten dat als je azathioprine moet gaan slikken, dat ze regelmatig je leverwaardes controleren :) Bij mij deden ze dat om de 3 maanden.

En met name met dit stukje had ik zelf problemen :

quote:
Verhoogde kans op tumoren in de lymfeklieren of in de huid. Incidenteel is dit opgemerkt bij patiënten die hoge doseringen gebruiken. Het is niet zeker of dit aan het middel zelf ligt of aan de onderliggende ziekte. Zonlicht en UV-licht verhogen de kans op tumoren in de huid. Tijdens het gebruik moet u intensieve blootstelling aan UV-licht vermijden, dus geen zon, zonnebank, hoogtezon of solarium.
Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 9 juli 2013 @ 22:14:35 #17
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128775491
quote:
14s.gif Op dinsdag 9 juli 2013 22:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Imuran :P -> azathioprine.

Heb ik ook gehad. Wat een kut spul. Samen met Nexium. Werd er telkens misselijk van, kreeg er onwijs veel jeuk van... uit eindelijk goddank meegestopt en toen remicade :)

Ik zou Vrijdag bellen voor de uitslag :Y

Doe er ff op letten dat als je azathioprine moet gaan slikken, dat ze regelmatig je leverwaardes controleren :) Bij mij deden ze dat om de 3 maanden.

En met name met dit stukje had ik zelf problemen :

[..]

Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.
Euw, dat klinkt ook al zo lekker -O-
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal -O-
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 9 juli 2013 @ 22:25:43 #18
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128776096
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 juli 2013 22:14 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Euw, dat klinkt ook al zo lekker -O-
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal -O-
Ik kreeg ook imuran naast prednison (40 mg prednison). Waarom ik Nexium kreeg weet ik eigenlijk niet. Nexium is idd omeprazol. Nou ja, als je het al slikt heb je het niet nodig :P

Ja, imuran vond ik ook echt niet tof. Mocht zeer weinig alcohol, moesten heeeeel goed de waardes in de gaten houden van mijn lever en idd, die tumoren.. dus ik was blij dat ik gestopt was. Imuran en zonnen? Doe maar niet.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_128776970
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 juli 2013 22:14 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Euw, dat klinkt ook al zo lekker -O-
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal -O-
Ik vond Imuran npnp. Heb het er zo'n 4 jaar prima op gedaan :Y

Drinken deed ik toch al vrijwel nooit, dus dat heb ik niet gemist :+ En ik ben sowieso niet iemand die graag in de zon zit (verbrand te snel).
Daarbij kun je je heus nog wel buiten in de zon begeven, alleen moet je goed smeren. Alleen lekker bruin bakken zit er niet (meer) in, nee.

Wat betreft die verhoogde kans op tumoren, even een kleine nuance:
quote:
Zelden (0,01-0,1%): Neoplasmata, zoals non–Hodgkinlymfomen, huidtumoren, sarcomen, cervixcarcinoom, acute myeloďde leukemie en myelodysplasie.
  dinsdag 9 juli 2013 @ 22:56:06 #20
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128777770
Ah, dus jou viel het wel mee, coco? Ik was al in staat om maar niet te bellen :@
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  woensdag 10 juli 2013 @ 08:43:30 #21
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128786203
Het is toch per persoon verschillend :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_128797908
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 juli 2013 22:56 schreef Mirjam het volgende:
Ah, dus jou viel het wel mee, coco? Ik was al in staat om maar niet te bellen :@
Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.

Maar best veel mensen hebben er bijwerkingen van variërend van lastig tot zeer ernstig. Ik stond ook niet echt te trappelen om het te gebruiken dus ik snap je bedenkingen wel. Het duurt ook een tijd voordat het aanslaat, dus in het begin moet je waarschijnlijk gewoon nog prednison blijven gebruiken.

Ik wil er nu vooral vanaf omdat ik zwanger (ik typ 3 keer zanger 8)7) wil worden.
pi_128799848
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 juli 2013 21:59 schreef Enfermera het volgende:

[..]

He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat dan :)
Hoe lang heb jij je diagnose eigenlijk al?

Joah, hier gaat het aardig. Moeheid is minder iig dus dat scheelt :)
Oh, ik heb nu trouwens zo'n 10 jaar de diagnose.

Moeheid minder is fijn! *O*
pi_128799902
quote:
0s.gif Op woensdag 10 juli 2013 15:14 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.

Maar best veel mensen hebben er bijwerkingen van variërend van lastig tot zeer ernstig. Ik stond ook niet echt te trappelen om het te gebruiken dus ik snap je bedenkingen wel. Het duurt ook een tijd voordat het aanslaat, dus in het begin moet je waarschijnlijk gewoon nog prednison blijven gebruiken.

Ik wil er nu vooral vanaf omdat ik zwanger (ik typ 3 keer zanger 8)7) wil worden.
Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!

Ben zelf trouwens zwanger geworden met Remicade (alleen tijdens het laatste trimester niet). Hoop voor jou dat het medicijnvrij kan, maar stel dat gaat niet, misschien is Remicade dan wel een optie?
pi_128800228
quote:
0s.gif Op woensdag 10 juli 2013 16:04 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!

Ben zelf trouwens zwanger geworden met Remicade (alleen tijdens het laatste trimester niet). Hoop voor jou dat het medicijnvrij kan, maar stel dat gaat niet, misschien is Remicade dan wel een optie?
Mijn MDL-arts wil er niets van weten omdat ik volgens hem een milde vorm van CU heb. Prima, maar ik kan niet helemaal zonder medicijnen. Ik moet eerst zo'n 12 weken gestopt zijn met de azathioprine voor ik zwanger zou mogen worden en ik zie niet zo goed voor me hoe ik voor elkaar krijg zonder ziek te worden. Ik moet mezelf even een schop onder mijn kont geven en een second opinion vragen, maar ik vind dat altijd zo'n gedoe (vooral omdat ik niet in NL woon).

Nouja, eigenlijk mag ik niet klagen want het gaat, ondanks reizen en teveel uiteten, eigenlijk best heel prima. Ik ben het alleen zo zat dat zoveel dingen niet meer vanzelfsprekend zijn.
  zondag 14 juli 2013 @ 15:14:32 #26
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128935483
Benauwd -O-
Woensdag belafspraak met de specialist maar ik ga morgen toch maar de poli bellen, het is gewoon storend.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_128936151
quote:
0s.gif Op zondag 14 juli 2013 15:14 schreef Mirjam het volgende:
Benauwd -O-
Woensdag belafspraak met de specialist maar ik ga morgen toch maar de poli bellen, het is gewoon storend.
Kan ook door het weer komen he. Je meldde steeds dat je benauwd was toen de temperaturen wat hoger lagen. Afgelopen dagen was het wat frisser, nu neemt de temperatuur weer toe.
(zag het ook bij mijn vriend toen hij aan de prednisolon zat)
  zondag 14 juli 2013 @ 15:47:47 #28
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_128936923
quote:
0s.gif Op woensdag 10 juli 2013 16:02 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, ik heb nu trouwens zo'n 10 jaar de diagnose.

Moeheid minder is fijn! *O*
Ah oke :)

Ja te vroeg gejuicht :') Nog steeds wel elke dag aardige buikpijn en nog moe. Ik ga maandag maar even de huisarts bellen voor een afspraak, wellicht dat er bloed geprikt kan worden ofzo. Ik denk geen ijzertekort maar ik wil het toch maar ff nagekeken hebben allemaal.. dit is irritant :X

Mir vervelend joh die benauwdheid -O-

Hoe is het met de rest? :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_128943424
Hier na de operatie enorm veel problemen met de ontlasting. Kan eigenlijk niet naar de wc, en als het wel lukt is het bloed en slijm.. Blehh!

25ste Een darmonderzoek dus dan weten we of het weer een actieve ontsteking is of niet.
  zondag 14 juli 2013 @ 20:41:57 #30
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128947670
hier qua Crohn nog steeds opperbest. Qua reuma minder. Kan mijn linkerhand erg slecht gebruiken. Maar goed, nog 3 weken Humira, werkt het niet dan Remicade,
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 15 juli 2013 @ 10:10:29 #31
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128963422
Het was toch allemaal wel moeilijk want m'n arts werkt vandaag in alphen en m'n status was zoek en kon het echt niet tot woensdag wachten? :')
Maar ze zou alles faxen en dan zou de arts me vandaag bellen. Hoop ik.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  maandag 15 juli 2013 @ 10:39:41 #32
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_128963953
Cute vervelend -O- :*

Q fijn! :D

Mir :') Jezes. Wat een prutsers.. echt, kan het een keer meezitten bij jou?

Ik heb straks toch maar een afspraak bij de huisarts :)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 15 juli 2013 @ 10:40:25 #33
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128963970
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 10:39 schreef Enfermera het volgende:
Mir Jezes. Wat een prutsers.. echt, kan het een keer meezitten bij jou?
Nee, natuurlijk niet, dat zou te makkelijk zijn *;

Succes bij de huisarts straks!
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  maandag 15 juli 2013 @ 10:41:25 #34
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_128963989
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 10:40 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Nee, natuurlijk niet, dat zou te makkelijk zijn *;

Succes bij de huisarts straks!
:D :')
Thx :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 15 juli 2013 @ 12:56:33 #35
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_128967378
Net bij de huisarts geweest. Helemaal kapot van het stukje lopen (10 min) naar het dorp en weer terug :'( kutziekte.
Heb een formuliertje mee om wat bloed te prikken. Verwacht er niet veel van, crp is nooit verhoogd geweest bij mij zelfs niet bij een ergere opvlamming dan deze en mn Hb is eigenlijk altijd wel goed. Maargoed, we gaan het zien, en anders ga ik toch wel naar de MDL arts. Oh en ik moest rustig aan doen :') Ja, dat doe ik al maar het helpt niet :6 :%
ik word enigzins cynisch van deze staat van mijn lichaam, ja :')
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 15 juli 2013 @ 13:00:42 #36
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128967497
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 12:56 schreef Enfermera het volgende:
Net bij de huisarts geweest. Helemaal kapot van het stukje lopen (10 min) naar het dorp en weer terug :'( kutziekte.
Heb een formuliertje mee om wat bloed te prikken. Verwacht er niet veel van, crp is nooit verhoogd geweest bij mij zelfs niet bij een ergere opvlamming dan deze en mn Hb is eigenlijk altijd wel goed. Maargoed, we gaan het zien, en anders ga ik toch wel naar de MDL arts. Oh en ik moest rustig aan doen :') Ja, dat doe ik al maar het helpt niet :6 :%
ik word enigzins cynisch van deze staat van mijn lichaam, ja :')
Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders :')

:*

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_128967514
Enfermera: Bah, rotziekte! Nu maar even lekker uitrusten. Zijn jou bloedwaardes ook altijd perfect? hopelijk is er toch iets te vinden waar makkelijk iets aan gedaan kan worden.
Bij bloedarmoede proppen ze er even wat ijzertabletten in en dan voel je je vaak weer stukken beter!
pi_128967552
quote:
14s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders :')

:*

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.
Oke goed nieuws dus. Dan hoef je daar niet iedere keer heen te zeulen voor een 'Hoe gaat het?' - 'Ja goed' - 'Mooi, dan zie ik je danendan weer, doei!' .. haha
  maandag 15 juli 2013 @ 13:02:54 #39
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128967570
quote:
14s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders :')

:*

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.
Gefeliciteerd! *O*
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  maandag 15 juli 2013 @ 13:04:48 #40
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_128967615
quote:
14s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja mooie is dat "ja je moet het rustiger aan doen" Hallo, ik doe niks anders :')

:*

Mijn internist belde net. Controle gaan we stop zetten. Darmen zijn al een poos rustig. Houdt in dat als er niks is ik niet hoef langs te komen. En als er wel wat is kan ik gewoon de poli bellen en proppen ze me er tussen.

Wel controle bij de reumatoloog doen. En hij heeft geen bezwaar tegen de remicade als dat moet voor de reuma.

Dus. Afwachten maar.
Haha ja :') Hoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.

Fijn! :)

quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:01 schreef c-u-t-e het volgende:
Enfermera: Bah, rotziekte! Nu maar even lekker uitrusten. Zijn jou bloedwaardes ook altijd perfect? hopelijk is er toch iets te vinden waar makkelijk iets aan gedaan kan worden.
Bij bloedarmoede proppen ze er even wat ijzertabletten in en dan voel je je vaak weer stukken beter!
Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzo :') dus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 15 juli 2013 @ 13:05:41 #41
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128967635
Ik had zaterdag vréselijke krampen in mijn linkerkuit, en linkervoet. Zo erg dat mijn grote teen compleet omhoog stond en niet meer terug wilde. Nu nog steeds last van been en voet.
Door een post elders op het forum besef ik me ineens dat dat zomaar door de cu zou kunnen komen, als ik m'n specialist spreek zal ik dat direct aangeven. Wel irritant hoor, het doet zo'n zeer :')
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_128967689
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:04 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha ja :') Hoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.

Fijn! :)

[..]

Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzo :') dus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..
Ja, lijkt me dat er wel iets moet gebeuren ja! Zo valt het ook niet te doen.
  maandag 15 juli 2013 @ 13:09:36 #43
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128967754
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:02 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke goed nieuws dus. Dan hoef je daar niet iedere keer heen te zeulen voor een 'Hoe gaat het?' - 'Ja goed' - 'Mooi, dan zie ik je danendan weer, doei!' .. haha
Precies. Want meer dan dat was het ook niet :')
"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"

:')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 15 juli 2013 @ 13:10:00 #44
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128967766
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:02 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Gefeliciteerd! *O*
*O*
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 15 juli 2013 @ 13:10:40 #45
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_128967794
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:04 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha ja :') Hoe rustig wil je het hebben doc? Ik werk sowieso al niet veel en heb echt het idee dat ik een huismus ben als ik nog rustiger aan doe. Kom al bijna niet het huis uit, heb ook wel een kind en het huishouden te doen.

Fijn! :)

[..]

Ja, waardeloos. Ja, 2 jaar geleden met mn diagnose was de laatste opvlamming en toen was mn CRP 9 ofzo :') dus ja.
Nja, ik gok dat er een nieuwe soort medicijnen aangeboord gaat worden als het zo doorgaat..
wat gebruik je nu?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_128967840
quote:
14s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Precies. Want meer dan dat was het ook niet :')
"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"

:')
Ja, soms nog een vraag over mn zoon tussendoor, hoe het met hem gaat. Dan nog even een vraag of ik zakjes nog heb geslikt (NEUJ! *kots*).
En dan 'Jaaa, jaaa, moooi, oke, totziens'

Die gesprekken gaan nergens over. Zelfs niet als ik zeg dat ik bloed verlies en kramp heb en dit en dat. 'Ja, nog maar even aankijken, maaaaaar als het erger word kan je ALTIJD even bellen he?!!' Met Zo'n blik van -stoormijniet!!-
pi_128967855
quote:
14s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:09 schreef Qwea het volgende:

[..]

Precies. Want meer dan dat was het ook niet :')
"Heuj!"
-Heuj
"Hoe is het?"
-Ja goed. Alleen doodmoe.
"Oke, darmen?"
-Prima!
"Oke, tot over 3 maanden!"

:')
Mijn specialist handelt dat bijna altijd telefonisch af. Heel fijn :Y

Woensdag moet ik naar de dermatologie, voor die plekken op mijn been. Snap niet helemaal waarom, want de huisarts stelde al vast dat-het-is-wat-het-is, maar de diagnose zal wel officieel gesteld moeten worden.
pi_128967895
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Mijn specialist handelt dat bijna altijd telefonisch af. Heel fijn :Y

Woensdag moet ik naar de dermatologie, voor die plekken op mijn been. Snap niet helemaal waarom, want de huisarts stelde al vast dat-het-is-wat-het-is, maar de diagnose zal wel officieel gesteld moeten worden.
Heb ik gemist wat-het-is-dat-het-is??
Of wil je dat niet openbaar neerzetten?
pi_128967964
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:13 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Heb ik gemist wat-het-is-dat-het-is??
Of wil je dat niet openbaar neerzetten?
Erythema nodosum, ontsteking van het onderhuidse vetweefsel. Ik vond het gewoon makkelijker om het te verwoorden zoals ik net deed :D :+

Als het idd dat is (aldus mijn MDL-specialist), dan kan dat een heel duidelijk teken zijn van een behoorlijke actieve colitis. En toevallig is er een week geleden bloed geprikt, maar daarmee was alles in orde. Dus dat staat haaks op de ontstekingen in mijn onderbeen, en het feit dat ik regelmatig wat bloed/slijm poep.

Dus ben benieuwd :)
pi_128968084
quote:
0s.gif Op maandag 15 juli 2013 13:15 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Erythema nodosum, ontsteking van het onderhuidse vetweefsel. Ik vond het gewoon makkelijker om het te verwoorden zoals ik net deed :D :+

Als het idd dat is (aldus mijn MDL-specialist), dan kan dat een heel duidelijk teken zijn van een behoorlijke actieve colitis. En toevallig is er een week geleden bloed geprikt, maar daarmee was alles in orde. Dus dat staat haaks op de ontstekingen in mijn onderbeen, en het feit dat ik regelmatig wat bloed/slijm poep.

Dus ben benieuwd :)
Ja, oke! Wij dames hier hebben dus altijd fikse ontstekingen overal, maar altijd perfect bloed. Rare lichamen hahaha!

Nou, ik ben ook benieuwd! Succes!
  maandag 15 juli 2013 @ 13:26:06 #51
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_128968278
Ik moet me melden op de eerste hulp :')
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')