Het centrale reuma topic

Omdat er op Fok geen reuma topic is en ik vermoed dat er toch hier wel meer mensen zijn met reuma, heb ik besloten een centraal reuma topic aan te maken. Voor vragen en ervaringen.

Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over reuma (alle vormen), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met reuma, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symptomen mag hier.

• Wat is reuma?

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen. Reuma komt op alle leeftijden voor, er zijn ook kinderen met een vorm van reuma. Bijna 2 miljoen mensen leven dagelijks met pijn, stijfheid en vermoeidheid als gevolg van hun ziekte. De meeste vormen van reuma zijn behandelbaar maar niet te genezen.

• De klachten van reuma
De volgende klachten kunnen wijzen op een vorm van reuma.

Eén of meer gewrichten die dik zijn
Gedurende enkele weken pijn in spieren of gewrichten
Moeilijk bewegen door pijn of stijfheid, of beide.

• Leven met reuma

De lichamelijke gevolgen hebben grote impact op het dagelijks leven van mensen met reuma en hun omgeving. Simpele dingen zoals een brief openen of een sms sturen lukken vaak niet meer door de pijn en stijfheid. Sommige dagen ook weer wel, want reuma is erg grillig. Dit maakt het voor mensen met reuma moeilijk uit te leggen. Mede daardoor verliest een flink aantal mensen met reuma werk en inkomen.

• Medicatie bij reuma

Er zijn veel verschillende soorten medicijnen bij reuma. Van biologicals zoals Humira, Remicade, Enbrel, ect (TNF alpha remmers), Anakinra, Tocilizumab, ect ( interleukine remmers), Rituximab en Abatacept ( T- en B-cel remmers) tot de gebruikelijke ontstekingremmers ( NSAID's ) (Diclofenac, Ibuprofen Celebrex, ect). Daar tussen in zitten o.a nog de klassieke reumaremmers (DMARD's) zoals Methotrexaat, Sulfasalazine, Leflunomide, Azathioprine, ect.

TS begint overigens :

Sinds een week of 3/4 is er bij mij reuma geconstateerd. Officiële diagnose is reuma bij crohn (ik heb de ziekte van crohn en het blijkt dat daar nogal eens reuma bij voorkomt ook). We hebben de humira van 1x per 2 weken (die ik al gebruikte voor mijn crohn) verhoogd naar 1x per week. In de hoop dat de klachten minder zouden worden. Helaas, tot op heden nog niet. Ik moet nog 3 weken doorgaan en als het niet werkt gaan we terug op remicade (die ik al eerder heb gehad vanwege mijn crohn, maar waar ik jeuk van kreeg) met een anti allergie medicijn.

Al met al is het prut. Ik hou van sporten, dat moet ik nou in dammen. Maandag sportschool gedaan, gewichten ect, nu onwijze pijn in mijn linkerhand. Helaas maakt het niks uit of ik wel of niet sport, de pijn komt hoe dan ook wel, alleen het sporten lijkt het iets te versnellen.

Ik ben wel benieuwd naar ervaringen van anderen met humira of remicade bij hun reuma. Werkt het wel, werkt het niet, wat werkt beter, ect. En als het niet werkt ben ik benieuwd welke medicatie bij jou wel werkt.

quote:

Op woensdag 17 juli 2013 18:00 schreef gothic-blackie het volgende:
Hier aanvalsreuma, specifiek een vorm die bij een kleine groep patienten aanwezig is voordat het reumatische artritis wordt (de ouderwetse reuma). Aanvallen worden nu onder controle gehouden door plaquenil en bij een aanval mag ik meloxicam slikken.

Aanvallen duren maar een dag of twee en het is elke keer een ander gewricht, vaak schouder of pols, soms heup, enkel en andere opties. Voordat ik de medicijnen kreeg waren de aanvallen dagelijks en dan weken lang. Het is pas op komen zetten nadat ik gestopt ben met roken, net alsof het roken de zware ziektes onderdrukt (heb ook astma gekregen na het stoppen)

Hmm. Herkenbaar. Bij mij begon het in Londen na veel lopen (Londen ) in mijn knieën dat ik gewoon echt niet meer kon opstaan. Daarna in mijn polsen, toen weer in mijn vingers, of in mijn elleboog, enkel, ect.

Werkt de plaquenil goed bij je? En ben je wel eens klachten vrij? Of nooit?

quote:

Op woensdag 17 juli 2013 16:58 schreef Mirjam het volgende:
Ik ben ooit gediagnosticeerd op bechterew, maar of dat echt zo is of nog steeds, geen idee eigenlijk.

Heb je niet zoiets van dat laat ik nog eens opnieuw bekijken of heb je er niet zo'n last van?

quote:

Op donderdag 18 juli 2013 06:36 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

De plaquenil werkt super bij mij. Na dagelijkse aanvallen nu eens in de twee weken en dan een dag of 2/3 dus pijnvrij ben ik gelukkig wel vaak al merk ik wel aftakeling, snel lopen doet pijn, typen soms ook

Hoe oud ben je?

quote:

Op donderdag 18 juli 2013 16:46 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

Bijna 29, redelijk jong dus

Ja, dat is idd redelijk jong.

Zelf ben ik 24. Nog achterlijker.

Herkennen jullie het dat er "zomaar" ineens koorts is? Zomer, 24 graden, LOEIkoud, koorts. Vorige week ook al. Paar weken terug het aanvalsgewijs optredende koorts. Dan weer koorts 2 dagen, dan 3 dagen weg, dag koorts, 5 dagen weg, 3 dagen koorts, week weg, 1 dag koorts, ect.

quote:

Op donderdag 18 juli 2013 06:36 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

De plaquenil werkt super bij mij. Na dagelijkse aanvallen nu eens in de twee weken en dan een dag of 2/3 dus pijnvrij ben ik gelukkig wel vaak al merk ik wel aftakeling, snel lopen doet pijn, typen soms ook

Het is bij jou dus NOOIT helemaal weg?

quote:

Op woensdag 17 juli 2013 19:34 schreef soapie het volgende:
Hier fibromyalgie in combinatie met migraine. Altijd last van nek, rug / schouders en hoofd. Verder veel last van stijfheid. Bij mij is sporten ook voorbij, maakt het alleen maar erger. Zelfs zwemmen lukt niet.....
Heb veel baat bij imigran, is een migraine-middel maar verminderd nekklachten. Arts is er alleen niet blij mee dat ik het zo vaak gebruik, dus moet binnenkort weer terug...

Imigran heb ik ook gebruikt voor Migraine. Heb je injectie of neusspray?

quote:

Op donderdag 18 juli 2013 06:36 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

De plaquenil werkt super bij mij. Na dagelijkse aanvallen nu eens in de twee weken en dan een dag of 2/3 dus pijnvrij ben ik gelukkig wel vaak al merk ik wel aftakeling, snel lopen doet pijn, typen soms ook

Het is bij jou dus NOOIT helemaal weg?

quote:

Op woensdag 17 juli 2013 19:33 schreef saaw het volgende:
Heb al ruim 10 jaar RA in beide knieën. Gebruik hiervoor nu, na jaren gekloot met medicatie wat weinig opleverde, om de week humira, wekelijks methotrexaat en wanneer nodig prednison, en hou het zo redelijk onder controle.

Hoeveel prednison gebruik je? En jij hebt duidelijke ontstekingen in je gewrichten he? Dik, rood, ect?

Dat heb ik dan weer niet. Ja, 2x gehad, in mijn knieën.

quote:

Op donderdag 18 juli 2013 19:31 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Mja ik weet niet. Heb wel vaak veel pijn, maar geen idee of dat ook reuma is of kan zijn. Ben er te lam voor denk ik
Ik heb ook niet zo'n zin in nog een kruisje op m'n bingokaart, dus ik doe alsof het er niet is.

Ja, dat snap ik wel heel goed, maar als het wel zo is kun je behandeld worden en word je pijn misschien wel minder. Maar ja, kop in het zand steken ben ik ook van

Vanmorgen weer keihard over mijn grenzen heen gegaan met sporten... en nu moet ik het (helaas) bekopen.

Kom je erg aan van de pred? Hoelang gebruik je 20mg?

Ochtendstijfheid heb ik geloof ik ook niet...

quote:

Op vrijdag 19 juli 2013 12:20 schreef soapie het volgende:

[..]

Ik heb tabletten.

Aaaaah!

Hier ging het vanmiddag op het strand lekker. Nu thuis en last van mijn linker middelvinger en beide knieën weer.

Had Vrijdag reumatoloog gebeld omdat het blijft komen en humira niet veel doet... Moet ik of prednison gaan slikken (dikke doei!) of zaldiar. Tramadol gewoon doet niks. Oxycodon ook niet.

Celebrex wel iets, maar dat slik ik liever niet want NSAID en Crohn.

Gebruiken jullie pijnstilling? Zo ja : wat en hoeveel?