LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ooh, goed om te wetenquote:Op woensdag 17 juli 2013 21:05 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Deed ik voorheen ook
Maar tegenwoordig krijg ik ook tavegyl vooraf (per infuus), en echt, daarvan lig ik binnen 10min te maffen. Doe mijn best wakker te blijven, maar is niet te doen
Want als de humira niet aanslaat voor de reuma gaan we weer terug naar Remicade en tavegil vanwege de allergische reactie op de remicade.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ooh. Nog beter om te wetenquote:
Met tavegyl mag je ook niet autorijden bijvoorbeeld. Absoluut een no-go.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja, je bent dan ook onverzekerd enzo.quote:
En beter om je infuus 's middags te plannen, veel mensen zijn na de tavegil namelijk de rest van de dag doodmoe
Dus je hebt zo weinig aan de rest van je dag 
Maar ik vind het stiekem heel chill. Lekker slapen
Oh, dus het is handig als je vervoer (heen en) terug regelt
Ik plande ze altijd in de ochtend rond 11.quote:
[..]
Ja, je bent dan ook onverzekerd enzo.
En beter om je infuus 's middags te plannen, veel mensen zijn na de tavegil namelijk de rest van de dag doodmoe
Maar ik vind het stiekem heel chill. Lekker slapen
Oh, dus het is handig als je vervoer (heen en) terug regelt
Goeie tips! Ga ik onthouden! Thnx
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik lees hier zoveel medicatie en mijn internist wil me alleen Mesalazine geven (wat duidelijk niet werkt) en anders me volpompen met Prednison, wat dan even een week of 2 alles rustig houdt om vervolgens weer van voor af aan te beginnen.
Ze DENKT er niet eens over om iets anders te proberen.. Argh..
Ze DENKT er niet eens over om iets anders te proberen.. Argh..
Slecht! Ook vooral omdat je prednisolon echt niet te lang wil hebben! Bij mijn vriend werkte mesalazine ook niet en hij heeft nu 6-MP gekregenquote:
Ik lees hier zoveel medicatie en mijn internist wil me alleen Mesalazine geven (wat duidelijk niet werkt) en anders me volpompen met Prednison, wat dan even een week of 2 alles rustig houdt om vervolgens weer van voor af aan te beginnen.
Ze DENKT er niet eens over om iets anders te proberen.. Argh..
! Misschien even hard erom klagen
Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Ik heb gewoon niet de klachten die anderen wel hebben. Daarom neemt ze het denk ik niet zo nauw. Pas als ik een voor de zoveelste keer een darmonderzoek heb gehad dan zegt ze 'Oh, het is toch wel erger dan ik dacht' .. en vervolgens schrijft ze dus Prednison voor.. Ze zegt wel dat ze dat liever niet voorschrijft, maar als ik naar andere medicatie vraag zegt ze dat dit toch prima werkt???
Tsjah, ik had er vrij weinig verstand van. Het feit dat ik weinig klachten had behalve bloed, slijm, diarree en soms buikkrampen, vond ik dus wel een reden om aan te nemen dat ze vast wel gelijk zou hebben.
Maar ik wil niet straks allemaal problemen krijgen, omdat ik nu al anderhalf jaar met klachten rondloop (af en toe een paar weken geen klachten, maar dat weegt niet op tegen de maaaaanden dat ik wel klachten heb). Het is gewoon jammer dat mijn lichaam een ontsteking niet uitt zoals het bij anderen wel geuit word.
Tsjah, ik had er vrij weinig verstand van. Het feit dat ik weinig klachten had behalve bloed, slijm, diarree en soms buikkrampen, vond ik dus wel een reden om aan te nemen dat ze vast wel gelijk zou hebben.
Maar ik wil niet straks allemaal problemen krijgen, omdat ik nu al anderhalf jaar met klachten rondloop (af en toe een paar weken geen klachten, maar dat weegt niet op tegen de maaaaanden dat ik wel klachten heb). Het is gewoon jammer dat mijn lichaam een ontsteking niet uitt zoals het bij anderen wel geuit word.
Misschien gaan voor een second opinion?
Klinkt niet alsof ze erg vel moeite doet je problemen op te lossen
Klinkt niet alsof ze erg vel moeite doet je problemen op te lossen
Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Ik denk dat ik dat maar moet doen.. Ik wacht het darmonderzoek van de 25ste nog even af (spannend, voor het eerst een algeheel darmonderzoek). En als ze dan weer begint te zwaaien met alleen prednison en verder niks dan doe ik een second opinion. Lief mens hoor, maar COME ON! :p
wat is dat?quote:
[..]
Slecht! Ook vooral omdat je prednisolon echt niet te lang wil hebben! Bij mijn vriend werkte mesalazine ook niet en hij heeft nu 6-MP gekregen
6-mercaptopurine: http://en.wikipedia.org/wiki/Mercaptopurine
Zit beetje in zelfde rijtje als imuran volgens mij
Zit beetje in zelfde rijtje als imuran volgens mij
Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Zelfs van de steak van gisteren geen last gehad 
Ik ben echt in remissie geloof ik
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
awww yissssssquote:Op donderdag 18 juli 2013 12:29 schreef Qwea het volgende:
maandag afspraak, in Alphen 
(woon in Leiden)
Maar de specialist wilde me met alle geweld maandag al zien, dus de uitslagen zullen wel binnen zijn.
(woon in Leiden)Maar de specialist wilde me met alle geweld maandag al zien, dus de uitslagen zullen wel binnen zijn.
@Mirjam: Spannend meid! Succes Maandag!
Goed Qwea! Oh heerlijk.. Steak.. Waarom zeg je dat nou? .. *kwijlt*
Goed Qwea! Oh heerlijk.. Steak.. Waarom zeg je dat nou? .. *kwijlt*
Super!!quote:
Mir wat fijn
^^ Moeheid is hier wat beter. Hangt er echt enorm vanaf hoeveel ik doe.. zondag veel te veel gedaan dus maandag helemaal kapot
Nu ik gewoon niet zoveel doe gaat het wel. Zelfs werken vandaag ging goed. Maar tis nog niet over of helemaal beter zeg maar. Morgen word ik gebeld door de huisarts, ben benieuwd.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik heb de reumatoloog gebeld, op vakantie. Gaat de verpleegkundige overleggen met een andere arts. Wedden voor een tientje dat ze met prednison aankomen? 
Die hoef ik niet
Die hoef ik niet
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
Ik heb de reumatoloog gebeld, op vakantie. Gaat de verpleegkundige overleggen met een andere arts. Wedden voor een tientje dat ze met prednison aankomen?
Huisarts belde, natuurlijk niks bijzonders qua uitslagen.. Heb maar ff de poli gebeld, secretaresse belt me maandag terug voor een (bel)afspraak op korte termijn
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Zit nou een paar weken mee te lezen hier,
ik heb 4 weken geleden na een coloscopie te horen gekregen dat ik de ziekte van crohn heb, toen begonnen met 300mg prednison per dag door me infuus in het ziekenhuis.
Na een week ontslagen uit het ziekenhuis, en prednison tabletten van 40mg meegekregen voor thuis, en immuran.
Anderhalve week later begonnen met werken van halve dagen in overleg met de bedrijfsarts, maar door heet opgestapelde werk heel veel stress gelijk weer.
Dus afgelopen week begon de diarree weer, gebeld naar het ziekenhuis, prednison die ik aan het afbouwen was moest gelijk verdubbeld worden, maar afgelopen zaterdagnacht was het weer helemaal teruggekomen.
Veel bloed bij de ontlasting, kramp, moe, ziek.
En sinds gister weer in het ziekenhuis opgenomen met dit lekkere weer...
Artsen gaan morgen beslissen wat het nieuwe behandelplan word, zijn er andere vervangende middelen die mensen hier gebruiken ipv immuran?
ik heb 4 weken geleden na een coloscopie te horen gekregen dat ik de ziekte van crohn heb, toen begonnen met 300mg prednison per dag door me infuus in het ziekenhuis.
Na een week ontslagen uit het ziekenhuis, en prednison tabletten van 40mg meegekregen voor thuis, en immuran.
Anderhalve week later begonnen met werken van halve dagen in overleg met de bedrijfsarts, maar door heet opgestapelde werk heel veel stress gelijk weer.
Dus afgelopen week begon de diarree weer, gebeld naar het ziekenhuis, prednison die ik aan het afbouwen was moest gelijk verdubbeld worden, maar afgelopen zaterdagnacht was het weer helemaal teruggekomen.
Veel bloed bij de ontlasting, kramp, moe, ziek.
En sinds gister weer in het ziekenhuis opgenomen met dit lekkere weer...
Artsen gaan morgen beslissen wat het nieuwe behandelplan word, zijn er andere vervangende middelen die mensen hier gebruiken ipv immuran?
Ik ga de OP uitbreiden met veel voorkomende medicatie bij crohn. Vraag is onderhand 20x langs gekomen, dus is wel handig
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Klap maar in m'n pm als je zover bent, je kan ik 'm denk ik niet meer aanpassen, of wel?quote:
Ik ga de OP uitbreiden met veel voorkomende medicatie bij crohn. Vraag is onderhand 20x langs gekomen, dus is wel handig
Nein!quote:
[..]
Klap maar in m'n pm als je zover bent, je kan ik 'm denk ik niet meer aanpassen, of wel?
Ga hem in je PM gooien als ie klaar is!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Vandaag ben ik weer lekker geconfronteerd met de werkelijkheid. Normaal gesproken ben ik erg liefhebber van fietsen. Dat lukt nu dus niet meer met die fistels en m'n snelle vermoeidheid door de Crohn. Kut. 
I see peas of green, red roses too....
Balen Greenpeas! Er zijn veel dingen die je in moet leveren. Ik kan mijn werk nog amper volhouden met mijn CU. Normaal kon ik makkelijk 8 dagen werken achter elkaar en ik vond het heerlijk. Wel moe, maar voldaan.
Nu heb ik anderhalve dag achter elkaar gewerkt en ik was iedere keer blij als ik even kon uitpuffen.
Dan heb ik ook nog eens 2 lichamelijk zware banen waarvan er 1 ook veel stress opleverd. Dus ik snap wat je bedoeld. Ik voel me zo lui, terwijl ik eigenlijk gewoon de energie niet heb, alleen ben het niet gewend.
Sinds een paar dagen weer flinke kramp savonds, bloed, slijm, diarree en misselijk door de buikkrampen. Donderdag een colonoscopie waar ik best wel tegenop zie. Weer een halve dag int ziekenhuis doorbrengen.
En 1 vraag: Kan ik na dat onderzoek met roesje en verdoving gewoon naar huis lopen of fietsen? Ik heb namelijk geen idee wat ik kan verwachten. Dankje!
Nu heb ik anderhalve dag achter elkaar gewerkt en ik was iedere keer blij als ik even kon uitpuffen.
Dan heb ik ook nog eens 2 lichamelijk zware banen waarvan er 1 ook veel stress opleverd. Dus ik snap wat je bedoeld. Ik voel me zo lui, terwijl ik eigenlijk gewoon de energie niet heb, alleen ben het niet gewend.
Sinds een paar dagen weer flinke kramp savonds, bloed, slijm, diarree en misselijk door de buikkrampen. Donderdag een colonoscopie waar ik best wel tegenop zie. Weer een halve dag int ziekenhuis doorbrengen.
En 1 vraag: Kan ik na dat onderzoek met roesje en verdoving gewoon naar huis lopen of fietsen? Ik heb namelijk geen idee wat ik kan verwachten. Dankje!
het is eigenlijk welbeter als iemand je ff brengt. Maar k moet zeggen, het laatste roesje dat ik had, maandje geleden, was na twee uur gewoon bijna totaal uitgewerkt, ik was niet zo suf als de andere keren. Maar at verschilt per ziekenhuis denk ikquote:
Balen Greenpeas! Er zijn veel dingen die je in moet leveren. Ik kan mijn werk nog amper volhouden met mijn CU. Normaal kon ik makkelijk 8 dagen werken achter elkaar en ik vond het heerlijk. Wel moe, maar voldaan.
Nu heb ik anderhalve dag achter elkaar gewerkt en ik was iedere keer blij als ik even kon uitpuffen.
Dan heb ik ook nog eens 2 lichamelijk zware banen waarvan er 1 ook veel stress opleverd. Dus ik snap wat je bedoeld. Ik voel me zo lui, terwijl ik eigenlijk gewoon de energie niet heb, alleen ben het niet gewend.
Sinds een paar dagen weer flinke kramp savonds, bloed, slijm, diarree en misselijk door de buikkrampen. Donderdag een colonoscopie waar ik best wel tegenop zie. Weer een halve dag int ziekenhuis doorbrengen.
En 1 vraag: Kan ik na dat onderzoek met roesje en verdoving gewoon naar huis lopen of fietsen? Ik heb namelijk geen idee wat ik kan verwachten. Dankje!
Verschillend. De 1 reageert er onwijs heftig op de ander stapt in de auto. De eerste keer had ik echt gewoon ruim 5u nodig om bij te komen. De 2de keer zat ik 1.5u later allerlei dingen te doen want ik voelde me prima.quote:
En 1 vraag: Kan ik na dat onderzoek met roesje en verdoving gewoon naar huis lopen of fietsen? Ik heb namelijk geen idee wat ik kan verwachten. Dankje!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
GMTAquote:Op zondag 21 juli 2013 22:01 schreef Mirjam het volgende:
[..]
het is eigenlijk welbeter als iemand je ff brengt. Maar k moet zeggen, het laatste roesje dat ik had, maandje geleden, was na twee uur gewoon bijna totaal uitgewerkt, ik was niet zo suf als de andere keren. Maar at verschilt per ziekenhuis denk ik
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oke.. nou dan heb ik echt pech, want ik heb niemand die me kan brengen haha! Moet daarna ook gewoon mn oppas weer aflossen. Dus ik zie wel hoe het gaat. Komt vast wel goed. Ik heb na de narcose alleen drie kwartier diep liggen pitten maar was daarna direct wakker. Alleen dit is natuurlijk andere zooi hahaha!
Misschien toch nog even een paar mensjes vragen of ze op hun vrije dag in de zon even standby willen staan voor me!
Misschien toch nog even een paar mensjes vragen of ze op hun vrije dag in de zon even standby willen staan voor me!
Bus?quote:
Oke.. nou dan heb ik echt pech, want ik heb niemand die me kan brengen haha! Moet daarna ook gewoon mn oppas weer aflossen. Dus ik zie wel hoe het gaat. Komt vast wel goed. Ik heb na de narcose alleen drie kwartier diep liggen pitten maar was daarna direct wakker. Alleen dit is natuurlijk andere zooi hahaha!
Misschien toch nog even een paar mensjes vragen of ze op hun vrije dag in de zon even standby willen staan voor me!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja, dat zou kunnen. Weet je wat het is. Ik woon 5 minuten fietsen van het ziekenhuis :p De bus rijd dan helemaal om naar het station, dan moet ik overstappen om weer dezelfde kant op naar mijn huis te rijden hahaha.. Dus ik loop wel joh!quote:
En Crohn it is.
Weer een kruisje op m'n bingokaart.
Medicijn, hoe heet die toelie ook alweer. Een afsplitsing van de aziathioprine, mh6 ofzo?
in drankvorm, de apotheek had het niet dus ik moest njaar m'n eigen maar of zij het konden bestellen was ook maar de vraag.
Velen waarschuwingen meegekregen, vrijdag longarts, TBC-test ondergaan, hiv-test komt eraan, ik moet me goed insmeren, blablablab etc, etc
[ Bericht 0% gewijzigd door Mirjam op 22-07-2013 17:27:56 ]
Weer een kruisje op m'n bingokaart.
Medicijn, hoe heet die toelie ook alweer. Een afsplitsing van de aziathioprine, mh6 ofzo?
in drankvorm, de apotheek had het niet dus ik moest njaar m'n eigen maar of zij het konden bestellen was ook maar de vraag.
Velen waarschuwingen meegekregen, vrijdag longarts, TBC-test ondergaan, hiv-test komt eraan, ik moet me goed insmeren, blablablab etc, etc
[ Bericht 0% gewijzigd door Mirjam op 22-07-2013 17:27:56 ]
Ah! HIV + TBC test kennen we hier ook. En 6-MP in drankvorm? handig? hier gewoon in pilvorm voorquote:
Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
deze medicijnen zorgen ervoor dat je immuun-systeem onderdrukt wordt.quote:
Zo, daar ben je dan wel even zoet mee zeg
Waarom eigenlijk hiv test?
als er wat sluimert, dan zal dat ws. vol ten uiting komen als je met die middelen gaat beginnen, en dan kun je dus erg ziek worden, en dat moet je er dan NIET bij hebben zeg maar
ik moet een dosering die net niet in capsules te vatten is, en aangezien die niet opengebroken mogen worden moet het in drankvorm maar dat is kennelijk dus velen ingewikkeldquote:
[..]
Ah! HIV + TBC test kennen we hier ook. En 6-MP in drankvorm? handig? hier gewoon in pilvorm voor
Ah!quote:
[..]
ik moet een dosering die net niet in capsules te vatten is, en aangezien die niet opengebroken mogen worden moet het in drankvorm maar dat is kennelijk dus velen ingewikkeld
Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Ik heb idd toen ik met Humira begon ook een TBC en HIV test moeten doen. Moet zeggen dat ik eigenlijk alleen het eerste jaar echt merkte dat mn weerstand minder was [wondjes genazen langzaam, langer en vaker verkouden, etc], nu heb ik daar gelukkig geen last meer van.
an urge to help mankind overcomes me
Vorige maand ook tbc en hiv test moeten doen, gelukkig negatief
Moet nu minimaal tot woensdag nog in t ziekenhuis liggen, ze willen voor de zekerheid nog een sigmoidenscopie doen, is het eindelijk langer dan 2dagen lekker weer, krijg je dit
Moet nu minimaal tot woensdag nog in t ziekenhuis liggen, ze willen voor de zekerheid nog een sigmoidenscopie doen, is het eindelijk langer dan 2dagen lekker weer, krijg je dit
quote:
Vorige maand ook tbc en hiv test moeten doen, gelukkig negatief
Moet nu minimaal tot woensdag nog in t ziekenhuis liggen, ze willen voor de zekerheid nog een sigmoidenscopie doen, is het eindelijk langer dan 2dagen lekker weer, krijg je dit
sterkte!
Balen zeg. Hopen dat het snel onder controle is bij jequote:
En Crohn it is.
Weer een kruisje op m'n bingokaart.
Medicijn, hoe heet die toelie ook alweer. Een afsplitsing van de aziathioprine, mh6 ofzo?
in drankvorm, de apotheek had het niet dus ik moest njaar m'n eigen maar of zij het konden bestellen was ook maar de vraag.
Velen waarschuwingen meegekregen, vrijdag longarts, TBC-test ondergaan, hiv-test komt eraan, ik moet me goed insmeren, blablablab etc, etc
Je moet even vragen wat je moet doen met het oog op je operatie. Ik moest mijn medicatie laten staan toen voor mijn enkel operaties. Omdat de kans op infecties veel groter is. Geen idee of dat bij jou überhaupt een optie is.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
K zat van de week nog iets te lezen trouwens over een alternatief voor dat overheerlijke moviprep.
T heet picoprep, schijnt helemaal niet vies te zijn, en je hoeft er ook nog maar is 2 glazen van te drinken inplaats van 4ltr moviprep.
T heet picoprep, schijnt helemaal niet vies te zijn, en je hoeft er ook nog maar is 2 glazen van te drinken inplaats van 4ltr moviprep.
dat heb ik gehad laatst, en bevalt veeeeeeeeeeeel beter dan moviprepquote:
K zat van de week nog iets te lezen trouwens over een alternatief voor dat overheerlijke moviprep.
T heet picoprep, schijnt helemaal niet vies te zijn, en je hoeft er ook nog maar is 2 glazen van te drinken inplaats van 4ltr moviprep.
Sterkte Mir 
De hele mallemolen in dus..
Ik werd maandag gebeld. Specialist op vakantie. 3 weken. Maandag was zijn eerste dag Konden die droeftoeters ook niet even melden vrijdag. Secretaresse was ook niet erg behulpzaam 'ja ik weet ook niet wat ik verder nog kan doen, misschien naar je huisarts?' ja daar ben ik al geweest muts. Heb zelf maar even gevraagd om een belafspraak met een andere specialist. Word morgen gebeld. Ben benieuwd wat voor hork ik aan de lijn krijg 
(mijn specialist is echt heel fijn)
De hele mallemolen in dus.. Ik werd maandag gebeld. Specialist op vakantie. 3 weken. Maandag was zijn eerste dag
Konden die droeftoeters ook niet even melden vrijdag. Secretaresse was ook niet erg behulpzaam 'ja ik weet ook niet wat ik verder nog kan doen, misschien naar je huisarts?' ja daar ben ik al geweest muts. Heb zelf maar even gevraagd om een belafspraak met een andere specialist. Word morgen gebeld. Ben benieuwd wat voor hork ik aan de lijn krijg (mijn specialist is echt heel fijn)
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik wel, word er gek van. Ik kan sowieso niet goed met die warmte omgaan door die Prednisonquote:
Hebben jullie ook meer klachten nu met dit hete weer, of is dit niet merkbaar bij jullie?
Geen verschil met koud weer.quote:
Hebben jullie ook meer klachten nu met dit hete weer, of is dit niet merkbaar bij jullie?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
