Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 27

quote:

Op zaterdag 27 juli 2013 11:04 schreef kvd het volgende:

[..]

Maar wat had je dan verwacht wat ze aan die bloedcellen zouden doen?
Je zegt dat je bloed verliest door de obstipatie. Door de movicolon kan de obstipatie weggenomen worden. Obstipatie weg is dus minder irritatie aan het slijmvlies en dus minder bloedverlies. Hierdoor zou je al meer energie kunnen krijgen.

Nou dat wacht ik ook wel af. Alleen ik loop al maanden met die bloedwaarden en ik wacht het iedere keer wel af. Mijn weerstand is ook enorm laag..

Ik heb nu al heel lang geduld met die mensen, maar dat raakt gewoon een keer op. Ik had me na ruim een jaar toch eindelijk wel eens een beetje beter mogen voelen toch?

quote:

Op zaterdag 27 juli 2013 13:54 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, dat kan ook nog.. Nja ik krijg het opzich wel weg maar jeetje, waarom zegt die arts nou iets anders dan dat er uiteindelijk gaat gebeuren?

[..]

Ja heb het al een keer gehad en kreeg het er wel in maar ik dacht gewoon iets anders te krijgen, dan is zoiets niet leuk.
Echt? oh nee die van mij is heel betrokken, echt fijn

Dat is inderdaad heel fijn! Mijn man was altijd heel meelevend, maar sinds ik om het hutje mutje vanalles heb, raakt zijn geduld een beetje op denk ik. Hij vind me ook lui :p en hij denkt heel vaak dat ik me aanstel, terwijl ik alleen (tegen mn naasten) klaag als ik het echt niet meer trek.

quote:

Op zaterdag 27 juli 2013 16:31 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Dat is inderdaad heel fijn! Mijn man was altijd heel meelevend, maar sinds ik om het hutje mutje vanalles heb, raakt zijn geduld een beetje op denk ik. Hij vind me ook lui :p en hij denkt heel vaak dat ik me aanstel, terwijl ik alleen (tegen mn naasten) klaag als ik het echt niet meer trek.

zoiets speelt ook hier, maakt het wel lastig soms hoor. Maar ik snap het ook wel, dus heel tweeledig

Ja klopt Mirjam.. Ik snap het ook wel, maar ik wil me ook steeds bewijzen dat ik niet ''lui'' maar gewoon echt moe ben.. En dan ga ik vrijwel iedere dag over mn grenzen heen, zodat hij me maar niet lui vind of een aansteller.. Natuurlijk is het voor de mannen ook geen makje.. Van een energieke, gezonde jonge vrouw naar een vrouw die licht overgewicht heeft, weinig energie en vaak ziek.. Heel dubbel inderdaad!

quote:

Op zaterdag 27 juli 2013 19:18 schreef c-u-t-e het volgende:
Ja klopt Mirjam.. Ik snap het ook wel, maar ik wil me ook steeds bewijzen dat ik niet ''lui'' maar gewoon echt moe ben.. En dan ga ik vrijwel iedere dag over mn grenzen heen, zodat hij me maar niet lui vind of een aansteller.. Natuurlijk is het voor de mannen ook geen makje.. Van een energieke, gezonde jonge vrouw naar een vrouw die licht overgewicht heeft, weinig energie en vaak ziek.. Heel dubbel inderdaad!

Overgewicht kun je prima wat aan doen

quote:

Op zondag 28 juli 2013 00:40 schreef Qwea het volgende:

[..]

Overgewicht kun je prima wat aan doen

Hahahaha, ben ik druk mee bezig hoor! :p
Ik probeerde alleen mn punt te maken dat ik snap dat het voor hem ook niet makkelijk is.

Ik moest donderdag in het ziekenhuis worden opgenomen omdat er in mijn bloedonderzoek een verhoogde waarde was gevonden bij de ontsteking. Donderdag 4 liter van het altijd fantastische laxeermiddel naar binnen moeten werken(met een sonde, gezien het totaal niet ging), vrijdag scopie gehad. Niet veel van gemerkt, maar bleek toch wel een grote ontsteking bij de dikke en dunne darm te zien zijn geweest. Moet nu naast mijn normale medicatie beginnen aan medicatie via infuus, dit duurt iets van 2 uur en moet eerst elke 2 weken plaatsvinden, waarna het later 2 maanden gaat worden. Dit gaat eerst 2 jaar duren, daarna moeten we maar zien of het goed gaat.

Het gekke is, ik heb dus totaal nergens last van, ik ben volgens mij heel erg lucky, want als ik anderen met Crohn hoor hebben ze veel last, maar ik heb nooit echt last gehad, behalve in het begin dat het ontdekt werd.

Hallo iedereen!

Ik heb al een paar dagen zitten rondneuzen op dit forum en had er wel zin in om me ook eens voor te stellen!
Ben nu 25 jaar en woon in België. Loop al tien jaar rond met darmklachten (ene keer was het Crohn, dan weer PDS, dan weer colitis enzo). Heb altijd pentasa gehad maar niets geholpen.
In april twee weken in het ziekenhuis gelegen omdat ik doodziek was: 7 kg vermagerd op een week, 30 x per naar toilet en over t algemeen alleen maar bloed, pijn, krampen, moe..
Naar huis gegaan met de diagnose crohn die gesitueerd was in heel de dikke darm (pancolitis) en ik kreeg colitofalk en clipper mee. Over clipper heb ik hier precies nog niet veel gelezen? Dat is een cortisone die lokaal werkt in de dikke darm.

Een paar dagen was ik beter maar de miserie begon stilaan terug te komen. Ik ben sinds midden mei zo goed als elke week teruggekeerd naar de specialist omdat ik voelde dat mn opstoot terugkwam. En telkens werd ik weggestuurd met de boodschap om de clipper af te bouwen!!

Sinds begin juli heb ik opnieuw constant pijn, krampen, gemiddeld 30 x naar toilet per dag en dat gaat gepaard met bloed en gigantische bloedklonters. Wat een pijnlijke affaire ook op het toilet. Zo een buikpijn... nog nooit gehad. Ook snachts moet ik gemiddeld 8 x opstaan.
(Ik schrijf alles mooi op papier zodat ik het kan nalezen en weet dat ik me niets inbeeld )

Midden juli een coloscopie gehad en toen bleek ik colitis ulcerosa te hebben in het linkergedeelte ofzoiets. Het is lichte tot matige ontsteking.Sinds 7 dagen neem ik nu medrol 32mg, bij jullie beter gekend als prednison. De klachten worden steeds erger en dit had ik helemaal niet verwacht.

Mijn vraag aan jullie: Hebben jullie dat soms voor dat bij een lichte ontsteking toch zoveel klachten horen? is het normaal dat de prednison zo lang op zich laat wachten?

Ook ben ik totaal op. Ondertussen weeg ik 15 kg minder (nu ong 50 kg bij 1m75, ik zie er gruwelijk uit!) dan begin april en heb ik al een maand amper geslapen. Ook emotioneel ga ik er stilaan aan ten onder. Heb vandaag gehoor dat ik volgende week al in Leuven terechtkan ipv in september, hopelijk heb ik dan snel goed nieuws!

Heel hard bedankt dat ik mijn verhaal hier even kwijt kon en ik kijk er naar uit om hier vaker te komen. Hoewel ik het zeer jammer vind dat jullie zo ziek zijn doet het ergens deugd dat er mensen zijn die toch begrijpen wat ik doormaak !

Groetjes

[ Bericht 6% gewijzigd door Hollocene op 30-07-2013 18:28:51 ]

quote:

Op donderdag 25 juli 2013 09:35 schreef Mirjam het volgende:
Onbegrijpelijk eigenlijk dat er gewoon zonder blikken of blozen zo massaal Moviprep wordt voorgeschreven terwijl er blijkbaar zó veel mensen zijn die er zoveel problemen mee hebben

Is dat hetzelfde als cleanprep? Mijn god wat heb ik een nare herinneringen aan dat spul. Gelukkig nooit meer nodig.
Ik heb ooit een aanvaring gehad met een verpleegkundige die vond dat ik niet moest zeuren omdat ik "nog maar anderhalve liter" hoefde. Ik heb dat kind uitgevoeterd en duidelijk gemaakt dat voordat ze zelf een keer 4 liter van die troep had weggedronken ze nooit meer tegen iemand moest zeggen dat ze niet moesten zeuren tijden het drinken van dat spul.

Ben een tijd terug bijna over mijn nek gegaan toen iemand mij Licor 43 wilde laten proeven. Maar dat heeft dezelfde geur als cleanprep. Zelfs 13 jaar later trok ik die geur dus niet

Hollo wat vervelend zeg.. Maar als je je nog niet goed voelt, zou ik wel gewoon contact opnemen met de poli of je arts.. Zo lang wachten is niet goed, die opvlamming moet nu onder controle! Als je vindt dat volgende week te lang is moet je dat gewoon aangeven...

Dr Marten: Moviprep, cleanprep, allemaal 1 pot nat volgens mij. Die verpleegkundigen af en toe.. echt, waarom ze zo hard zijn snap ik niet. Precies ja, als je niet weet wat het is.. Ik ga ook maar ff bellen of ik niet wat anders kan krijgen.
Ohhh echt! Gatver XD dan weet ik dat ik dat ook nooit hoef te drinken

Ik heb de laatste keer picoprep gedronken. Beetje eigenwijs want ik had ook moviprep meegekregen, maar in april compleet van over mijn nek gegaan en aan de maagsonde moeten gaan dus nooit meer moviprep voor mij.

Picoprep is mij veel beter bevalle! Slechts twee glazen ranzig spul en dan 3 à 4 liter water. Volgens de arts was ik volledig proper dus misschien is het aanrader voor anderen hier bij wie moviprep er ook langs boven uitkomt ipv langs onder..

Mn man zei nog; oh, ze schrijven vast die moviprep voor omdat het goedkoper is. Ik dacht ik check het eens online..
Moviprep is 4,35 en picoprep 8,75. Nee lekker meneer Rutte, bezuinigen op de chronisch zieken voor een paar euro, hoe durf je

Ik heb nog steeds geen medicijnen, goed bezig zorg en zekerheid

quote:

Op woensdag 31 juli 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Ik heb nog steeds geen medicijnen, goed bezig zorg en zekerheid

Wat? Dat kan toch niet.?
Of zijn ze er nog niet over uit wie die 5 meijer moet gaan schokken ?


Ik vond trouwens nog wel dit over picoprep, misschien dat ze het daarom niet voorschrijven:
Wanneer mag u dit middel niet gebruiken?
* u bent allergisch voor een van de stoffen die in dit geneesmiddel zitten. Deze stoffen kunt u vinden onder punt 6
* uw maag heeft een verminderd vermogen zich leeg te maken (maagretentie)
* u heeft zweren in uw maag of darmstelsel
* u heeft ernstige nierproblemen
* u heeft een blokkade in uw darmen of een gaatje in uw darmen
* u voelt zich ziek of u bent ziek
* u heeft een aandoening die een buikoperatie noodzakelijk maakt, zoals een ontsteking aan de blinde darm
* uw arts heeft u verteld dat u lijdt aan (congestief) hartfalen (het hart is niet in staat om het bloed goed door het lichaam te pompen)
* u heeft een actieve ontstekingsaandoening aan uw darmen zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
* uw arts heeft u verteld dat u teveel magnesium in uw bloed heeft
* u bent erg dorstig of heeft een ernstig tekort aan vocht in uw lichaam
* uw arts heeft u verteld dat uw spieren zijn beschadigd waardoor de spierinhoud in uw bloed terechtkomt


Wanneer moet u extra voorzichtig zijn met dit middel?
* als u pasgeleden een buikoperatie heeft gehad
* als u een hartaandoening of nierproblemen heeft
* als u een ontstekingsachtige aandoening aan uw darmen heeft zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
* als u jonger bent dan 18 jaar, als u bejaard bent of een zwakke lichamelijke gezondheid heeft. U moet er zeker van zijn dat u een voldoende hoeveelheid vocht en zouten drinkt tijdens de duur van de behandeling
* als u Picoprep neemt voorafgaand aan een darmoperatie

Dat gedoe staat ook allemaal bij moviprep zowat dus lijkt me sterk dat ze het daarom doen het ledigt nogal je darmen dus als je uitgedroogd bent is het sowieso niet slim om dan zoiets in te nemen

Oh my! Ik ben zo blij.. Heb even met de poli gebeld en een assistente op de scopieafdeling was zo aardig om een recept voor picoprep te faxen naar mn apotheek... Geweldig! Ze zei wel ik kan niks garanderen aangezien sommige apotheken het niet hebben Nouja. Het is iig iets. En ik heb dat onderzoek pas woensdag dus dan zullen ze het toch wel kunnen bestellen tegen die tijd

Ik hoop dat het jou ook veel beter bevalt dan de moviprep! Moeten jullie in Nederland een voorschrift hebben om die laxeermiddelen te kunnen kopen?

Ik krijg dinsdag in Leuven een Mantoux-test in afwachting van eventueel remicade. Hopelijk loopt dat goed.

Ooh ja, dat zal ik ook wel weer moeten dan. Thorax en Mantoux. Alhoewel, ik sta al op Biologicals. Tis gewoon ander merk.

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 12:37 schreef Qwea het volgende:
Ooh ja, dat zal ik ook wel weer moeten dan. Thorax en Mantoux. Alhoewel, ik sta al op Biologicals. Tis gewoon ander merk.

Bij wisselen tussen biologicals hoeft, in mijn ervaring iig, niet al het onderzoek opnieuw, gelukkig.

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 13:02 schreef saaw het volgende:

[..]

Bij wisselen tussen biologicals hoeft, in mijn ervaring iig, niet al het onderzoek opnieuw, gelukkig.

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 10:01 schreef Hollocene het volgende:
Ik hoop dat het jou ook veel beter bevalt dan de moviprep! Moeten jullie in Nederland een voorschrift hebben om die laxeermiddelen te kunnen kopen?

Ik krijg dinsdag in Leuven een Mantoux-test in afwachting van eventueel remicade. Hopelijk loopt dat goed.

Ja, wel op voorschrift. Maar dan krijg je van het ziekenhuis een briefje met een paar stempels; bisacodyl, moviprep en de 'handtekening' van de specialist

Het was er vandaag niet, de picoprep, maar maandag wel, echt heul fijn
Fijn Q dat je niet weer een mantoux hoeft, das niet al te fijn

Nog steeds geen medicijnen en velen pijn en wc wegens stress

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 20:01 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, wel op voorschrift. Maar dan krijg je van het ziekenhuis een briefje met een paar stempels; bisacodyl, moviprep en de 'handtekening' van de specialist

Het was er vandaag niet, de picoprep, maar maandag wel, echt heul fijn
Fijn Q dat je niet weer een mantoux hoeft, das niet al te fijn

ik vond de mantoux wel meevallen, klein prikje en klaar

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 20:02 schreef Mirjam het volgende:
Nog steeds geen medicijnen en velen pijn en wc wegens stress

wtf? wat voor ziekenhuis ben jij onder behandeling?

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 20:02 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik vond de mantoux wel meevallen, klein prikje en klaar

Ja? Ik vind 'm echt waardeloos

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 20:04 schreef Enfermera het volgende:

[..]

wtf? wat voor ziekenhuis ben jij onder behandeling?

[..]

Ja? Ik vind 'm echt waardeloos

een goed ziekenhuiis, mijn zorgverzekering weigert te vergoeden en doet er eeuwen over de artsenverklaring te beoordelen en er over na te denken