En na alle therapie voor Job, waar we heel moeizaam een hele kleine verbetering zien, is het ook wel eens leuk om te zien dat iets wel direct zichtbaar succes heeft.
Zeker een goede opsteker idd.
Het wordt in onze gemeente aangeboden door Centrum Jeugd en Gezin, maar het wordt gegeven door MEE. De cursus heet: "Wij zijn er ook nog!"quote:Op maandag 4 maart 2013 11:02 schreef trui het volgende:
dat is inderdaad heel fijn nieuws! door wie wordt die brusjescursus aangeboden?
we hebben de doktersverklaring binnen en het verhaal van zo'n eventueel pasje toch maar wel even eerlijk besproken met Cato & Willem. ze vonden 't vooral erg leuk nieuws dat we dan niet overal in de rij hoeven. al ging Cato meteen wel zuchten en steunen van "ja die hersenen van mij, pfff!!".
Je loopt tegen een heleboel dingen aan, maar nu mag je er even langs lopenquote:
tnx.
we hebben de doktersverklaring binnen en het verhaal van zo'n eventueel pasje toch maar wel even eerlijk besproken met Cato & Willem. ze vonden 't vooral erg leuk nieuws dat we dan niet overal in de rij hoeven. al ging Cato meteen wel zuchten en steunen van "ja die hersenen van mij, pfff!!".
Wij durven het met Job sowieso niet aan om ver te reizen. Dat is wel een issue zo langzamerhand.
En het slapen gaat weer slecht. Hij slaapt nog steeds dankzij de melatonine makkelijk in, maar is steeds vaker om een uur of 04.00 klaarwakker. En dan ga ik uiteindelijk maar met hem naar beneden zodat de rest kan slapen. Voor het huishouden is het wel goed, ik blijk erg productief te zijn 's nachts.
Ik zou er natuurlijk voor kunnen kiezen om hem geen melatonine te geven, zodat hij 's avonds pas veel later naar bed gaat, maar gek genoeg kan ik er beter tegen om 's nachts met hem wakker te zijn dan de hele avond. Hoe komt dat toch dat autisme en slapen niet altijd een goede combinatie is?
Misschien te druk dromen ? Ik heb geen idee maar snap je frustratie wel.quote:
Fijn dat het allemaal gelukt is met de benodigde verklaringen, Trui.
Wij durven het met Job sowieso niet aan om ver te reizen. Dat is wel een issue zo langzamerhand.
En het slapen gaat weer slecht. Hij slaapt nog steeds dankzij de melatonine makkelijk in, maar is steeds vaker om een uur of 04.00 klaarwakker. En dan ga ik uiteindelijk maar met hem naar beneden zodat de rest kan slapen. Voor het huishouden is het wel goed, ik blijk erg productief te zijn 's nachts.
Ik zou er natuurlijk voor kunnen kiezen om hem geen melatonine te geven, zodat hij 's avonds pas veel later naar bed gaat, maar gek genoeg kan ik er beter tegen om 's nachts met hem wakker te zijn dan de hele avond. Hoe komt dat toch dat autisme en slapen niet altijd een goede combinatie is?
[ Bericht 52% gewijzigd door lady-wrb op 08-03-2013 08:07:50 ]
M. krijgt morgen haar rapport, blijkbaar hebben ze dat maandag al gezegd op school en daar is ze dan heel erg mee bezig. Ze wist niet meer precies wat het dan was en hoe het eruit zag en... en...SPOILERIk weet dat ik vaak wakker was 's nachts, maar dan luisterde ik iets van muziek of sprookjes en viel ik wel weer in slaap. En nog steeds ben ik geen makkelijker slaper, met medicatie slaap ik best goed. Maar zonder ben ik vroeg wakker, terwijl ik die slaap eigenlijk wel heel hard nodig heb.
Ik heb wel wat uit kunnen leggen en vandaag kwam ze thuis dat juf het had laten zien. Ze krijgen nieuwe rapporten, juf had blijkbaar de oude en de nieuwe laten zien en nu lijkt het wel ok. Had juf maandag volgens mij beter even kunnen doen
.Ik ben benieuwd hoe het gaat, volgens mij wel ok anders hadden we het wel gehoord. Maandag 10 minuten gesprekje.
Zelf kan ik er ook wel goed tegen, Moonah. Het heeft wel iets om 's nachts wakker te zijn, het geeft veel extra tijd en daarmee toch ook rust. Maar vandaag voelde ik wel dat ik moe was.
Wat een gedoe met het rapport, Nijna. Gelukkig is het nu helder.
goh, ben ik weer in dit topic. Ik heb als juf ervaring met kinderen uit het Leonardo-onderwijs die ook vaak weinig slaap nodig hebben. Ouders kwamen er op een gegeven moment mee dat zij de afspraak hadden dat het kind tussen bijv. 8 en 7 op de kamer was, mocht doen wat hij zelf wilde, en alleen bij noodgevallen naar ouders toe mochten komen. Ze keken uiteraard rond bedtijd nog even en vonden dan vaak de kinderen op hun boek in slaap gevallen, maar het gaf voor ouders zelf zoveel meer rust. En ook voor de kinderen was de "ik moet nu slapen maar ik kan het niet"-druk eraf. Het was wel zo dat de kinderen wat te doen moesten hebben op hun kamertje (bijv lezen).quote:
Ik ben een beetje huiverig met het 's nachts opnieuw melatonine geven. Hij lijkt geen last te hebben van weinig slaap, dus wie weet heeft hij niet meer nodig?
Zelf kan ik er ook wel goed tegen, Moonah. Het heeft wel iets om 's nachts wakker te zijn, het geeft veel extra tijd en daarmee toch ook rust. Maar vandaag voelde ik wel dat ik moe was.
Wat een gedoe met het rapport, Nijna. Gelukkig is het nu helder.
Het waren meerdere ouders die dat zelf hadden ontdekt, en op hun eigen manier doorgevoerd (met een klok, of met een getimed lichtje dat aanging op een bepaalde tijd). Misschien ook iets voor jullie?
Heeft Eva niet vrij snel een tv op haar kamer gekregen zodat ze gewoon zichzelf kon vermaken als ze om 4 uur wakker werd?quote:Op donderdag 7 maart 2013 22:18 schreef Twinky het volgende:
[..]
goh, ben ik weer in dit topic. Ik heb als juf ervaring met kinderen uit het Leonardo-onderwijs die ook vaak weinig slaap nodig hebben. Ouders kwamen er op een gegeven moment mee dat zij de afspraak hadden dat het kind tussen bijv. 8 en 7 op de kamer was, mocht doen wat hij zelf wilde, en alleen bij noodgevallen naar ouders toe mochten komen. Ze keken uiteraard rond bedtijd nog even en vonden dan vaak de kinderen op hun boek in slaap gevallen, maar het gaf voor ouders zelf zoveel meer rust. En ook voor de kinderen was de "ik moet nu slapen maar ik kan het niet"-druk eraf. Het was wel zo dat de kinderen wat te doen moesten hebben op hun kamertje (bijv lezen).
Het waren meerdere ouders die dat zelf hadden ontdekt, en op hun eigen manier doorgevoerd (met een klok, of met een getimed lichtje dat aanging op een bepaalde tijd). Misschien ook iets voor jullie?
Kijk, die laatste zin he....quote:
Zelf kan ik er ook wel goed tegen, Moonah. Het heeft wel iets om 's nachts wakker te zijn, het geeft veel extra tijd en daarmee toch ook rust. Maar vandaag voelde ik wel dat ik moe was.
En jij bent wel iemand die haar eigen grenzen nog wel eens voorbij dreigt te gaan, dus ik denk, ik vraag het maar even. 
Nee, serieus Livelink. Wat Gao ook zegt, ben je wel echt nodig 's nachts? Want als het niet meer incidenteel is, kan het natuurlijk wel aan je (energielevel) gaan vreten.
En hoe gaat het verder met jou? Voel je wat meer rust? Trek je het allemaal? Je nieuwe werktijden zijn al een poosje ingezet. Haal je nu zelf Job op? Of verzorg je 'alleen' de opvang 's middags? En hoe bevalt jullie dat?
Ik zou M graag wat op weg helpen maar weet niet zo goed hoe. Ze wil wel spelen. Bedenkt met wie maar als dat kindje niet kan dan hoeft t niet meer. Probeert ze niet een ander.
Speelt ze dan met iemand dan gaat ze t liefst haar eigen gang. En ik heb het idee dat ze na een half uur/uur wel genoeg heeft weer even zeg maar.
Moet je het laten gaan? Is er een manier om te helpen? Wat moet je vooral niet doen? En als ze ergens anders spelen. Licht je die ouders dan in? Je wilt toch dat ze je kind zien en niet die stempel zeg maar...
Hier gaat dat steeds beter, maar dat komt ook omdat Ruben best wel samen kan spelen, ook wel als een ander kindje het wil sturen (kost wel moeite, maar lukt vaak uiteindelijk wel om er samen uit te komen). Hier weten de ouders natuurlijk dat het gaat om een kindje met een rugzak, maar vaak hoor ik juist van ouders dat ze er eigenlijk niets van merken en dat het zo'n heerlijk jong is. Ook van mensen die het gewoon zouden zeggen als het anders is overigensquote:
Hebben jullie nog tips m.b.t spelen met klasgenootjes?
Ik zou M graag wat op weg helpen maar weet niet zo goed hoe. Ze wil wel spelen. Bedenkt met wie maar als dat kindje niet kan dan hoeft t niet meer. Probeert ze niet een ander.
Speelt ze dan met iemand dan gaat ze t liefst haar eigen gang. En ik heb het idee dat ze na een half uur/uur wel genoeg heeft weer even zeg maar.
Moet je het laten gaan? Is er een manier om te helpen? Wat moet je vooral niet doen? En als ze ergens anders spelen. Licht je die ouders dan in? Je wilt toch dat ze je kind zien en niet die stempel zeg maar...
Wellicht is het een idee om te beginnen met ergens te spelen waar je zelf ook bij bent, gewoon een keer op bezoek gaan zeg maar? Als het dan genoeg is, kan je ook weer weggaan. Gewoon bij een vertrouwde ouder waar je ook aan uit kan leggen dat je hiermee zit?
Lastig Nijna
Jullie zijn hier welkom mocht je dat willen proberen
Misschien als het kindje niet kan dan een afspraak voor volgende week maken? Zodat er dan niet weer de onzekerheid is of hij/zij kan?quote:
Hebben jullie nog tips m.b.t spelen met klasgenootjes?
Ik zou M graag wat op weg helpen maar weet niet zo goed hoe. Ze wil wel spelen. Bedenkt met wie maar als dat kindje niet kan dan hoeft t niet meer. Probeert ze niet een ander.
Speelt ze dan met iemand dan gaat ze t liefst haar eigen gang. En ik heb het idee dat ze na een half uur/uur wel genoeg heeft weer even zeg maar.
Moet je het laten gaan? Is er een manier om te helpen? Wat moet je vooral niet doen? En als ze ergens anders spelen. Licht je die ouders dan in? Je wilt toch dat ze je kind zien en niet die stempel zeg maar...
En zelf mee gaan of kindje bij jullie thuis uitnodigen zodat je eventueel zelf wat bij kan sturen? Eerst kort proberen, bijvoorbeeld tussen de middag? Misschien alvast wat speelgoed klaarleggen voor de verveel-momenten?
Hopelijk wordt het leuk!
Ze heeft ook al wel eens bij iemand gespeeld, dan hoor ik geen rare dingen, dus misschien zie ik ook wel teveel beren op de weg hoor... maar het zijn wel van die dingen die me bezig houden
.Mrien, wij een bakkie thee, dames ff spelen?!
. Stiemie, ik zat ook al te denken om de moeder eens te vragen wat een handige dag voor hen is, dan kan ik M. het voor die dag laten vragen (maar eens kijken of ze er vanmiddag weer is, want ik heb haar vorige week amper gezien die moeder). Natuurlijk kan een kindje altijd nee zeggen, dat vertel ik haar dan ook wel... Moeten ze ook leren, ben ik me ook wel van bewust.
Maar het houdt me toch wel bezig... je blijft toch mama
Bij andere ouders verschilt de aanpak nogal. De ene laat de kinderen echt hun gang gaan, en de ander zit er elke minuut bovenop. Maar ik merk dat de meesten toch gezelliger zijn als ze ook gewoon even hun eigen gang mogen gaan. Dat andere kost de ouders en kinderen allemaal veel meer energie..
.Ze is ook nog maar 5,5 natuurlijk...
Nijna, ik merk zelf dat het ook erg veel uitmaakt met wie mijn kind speelt. De ene combinatie gaat nu eenmaal wat makkelijker dan de andere. Ik denk dat dat van meer invloed is dan haar leeftijd.quote:
En ja, het ís spannend om te zien of en hoe je kind speelt met anderen. Die van mij heeft (ook...) een gebruiksaanwijzing, en soms zit ik met kromme tenen. Zo logisch dat je graag wil dat het goed gaat, dat je kind fijn met vriendjes en vriendinnetjes kan spelen. Maar ik heb wel geleerd er wat relaxter in te zijn. Ook bij volwassenen klikt het met de een beter en gaat het allemaal wat meer smooth dan met de ander, toch?
Ik laat een 'nieuw' kind wel altijd eerst bij ons spelen. Juist vanwege de gebruiksaanwijzing van mijn zoon. Ik wil kunnen bijsturen indien nodig.
Over 'vertellen' van de diagnose: Je hoeft niet per sé het woord autisme te noemen. Je kunt ook aangeven wat punten zijn die je dochter lastig vindt, en waar ouders haar evt bij zouden kunnen helpen. Want vergeet niet, ook kinderen zonder diagnose kunnen hun eigenaardigheden hebben...
. Inderdaad, er zijn wel meer kinderen met eigenaardigheden . De kindjes met wie ze tot nu toe heeft gespeeld dat klikte volgens mij wel, daar wil ze ook nog wel een keer mee spelen. Morgen gaan we het weer proberen
.Overigens heeft ze vanmiddag een "liefdesverklaring" geschreven voor een jongetje uit haar klas. "ik ben verlieft"
Inclusief tekening van hem en haar met hartjes erbij
.Voor echte speelafspraakjes met vriendjes hebben wij bij het UMC geleerd dat het heel belangrijk is om de duur te beperken. Dus maximaal een uur. Dan is de kans groot dat het leuk blijft. Als het langer duurt gaat het uiteindelijk mis en dan blijft iedereen met zo'n rotgevoel zitten.
Over dat Job mij nog nodig heeft 's nachts...
Eigenlijk niet. Hij heeft in de voorjaarsvakantie bij mijn ouders gelogeerd (
) en dat is goed gegaan. Hij heeft me wel verteld dat hij toen ook veel 's nachts wakker was geweest, maar hij is uiteindelijk pas opgestaan toen hij mijn vader beneden hoorde. Dus hij kan het wel. Alleen heb ik op het moment even niet de energie om die strijd aan te gaan. Het is makkelijker om dan maar gewoon met hem naar beneden te gaan. Ik weet dat het niet goed is, maar de afgelopen maanden hebben een beetje hun tol geeist. Eigenlijk wil ik nu eerst zorgen dat we weer in een goed ritme komen en van daaruit kan ik dan weer proberen wat te veranderen. Het lijkt er wel op dat we dat ritme nu eindelijk een beetje te pakken krijgen, maar het is nog heel broos allemaal.. We hadden trouwens net 10 minuten gesprek. Ze doet het goed in de klas. Samenwerken is niet haar hobby, ze wil het het liefst op haar manier (zo herkenbaar). Maar ze doet het (al dan niet met veel gezucht) wel. Ze hebben elke week een opdracht die ze samen met iemand moeten doen en de juf wijst aan met wie je dat dan doen moet.
Ze had op de cito met rekenen wat beneden verwachting gescored, maar dat waren wel dezelfde soort opdrachtjes geweest die ze niet goed had, misschien gebrek aan concentratie of (wat ik van mezelf wel zou herkennen) overzicht kwijt en afhaken. Maar tevreden juffen en wij als tevreden ouders
.Livelink, wat een uitputtingsslag, zulke korte nachten... maar fijn dat je het gevoel hebt dat jullie weer in een wat beter ritme beginnen te komen.
Disneyland was een groot succes. Mede dankzij het bijzondere pasje voor Cato hoor, wat een zaligheid om zomaar de rijen te kunnen passeren.
Bedankt nog voor de tip(s)!! Cato durfde overigens in de spannendste attracties (nou ja, bijna allemaal dan), maar de ontmoetingen met Disney figuren vond ze véél te eng. het slapen in een hotel was ook wel heel wat, maar ze heeft 't allemaal toch heel goed doorstaan en we hebben de 3 dagen optimaal benut.Nijna, dat klinkt allemaal maar goed. En ik kan me heel goed voorstellen dat ze het veel fijner vindt om opdrachten alleen te maken. Dat samenwerken is alleen maar lastig
Knap dat ze het wel allemaal doet. Dat zijn de leukere 10-minuten gesprekken.
Livelink, ik zou het ook liever alleen doen, die opdrachten
. Het is fijn om te horen dat ze het zo goed doet, neemt ook een klein beetje onzekerheid weg...Dikke knuffel voor jullie
).Wellicht kan ik een ander nog met de Nederlandse versie blij maken?
[ Bericht 100% gewijzigd door trui op 14-03-2013 09:22:58 ]
wat een goed idee livelink, om dat plaatje als kapstok te gebruiken. leuk dat Katja dit onderwerp heeft gekozen. zo te lezen ging het goed?
Volgens mij was het zo dat als je zou zeggen dat Sally in de doos zou kijken, dat je dan autistische trekken zou kunnen hebben. Maar het is toch logisch dat Sally kijkt daar waar ze de bal achtergelaten heeft. Of is dat puur omdat ik er nu als volwassene naar kijk het zich kunnen verplaatsen in 't perspectief van de ander wordt ook wel 'Theory of Mind' (TOM) genoemd. bij kinderen met een autistische stoornis ontwikkelt de TOM zich vaak wat langzamer dan bij 't gemiddelde kind. ze leren 't doorgaans dus wel, alleen wat later. en vaak blijft het op subtieler niveau nog wel wat lastig.
Of mis ik nu ook het punt?
Ja volgens mij ook. Niet wat jij zou doen als je Sally was maar wat jij denkt dat Sally gaat doen.quote:
Maar volgens mij gaat het niet om wat Sally, doet, maar wat je als lezer voor antwoord geeft.
Een niet-autistisch kin zal dit sneller snappen.quote:Op woensdag 13 maart 2013 11:10 schreef Brighteyes het volgende:
Maar een niet-autistisch kind zou toch ook in de mand kijken? Want daar heeft hij hem zelf ingestopt. Ik zou het eerder paranoia vinden als iemand er bijvoorbaat al vanuit zou gaan dat de bal verplaatst is.
Of mis ik nu ook het punt?
En nog over samen spelen, wat dat betreft hebben we mazzel dat Eli op SBO zit. Alle kindjes hebben iets "raars". Een van zijn beste vriendjes is zwakbegaafd. Gaat prima samen.
Bij Eli werkt het het best om bij de ander te spelen. Bij ons thuis gaat niet helemaal soepel. Het past niet in zijn wereldbeeld dat er iemand anders bij hem thuisis. Zo ging hij een keer in zijn bed liggen terwijl het andere kindje beneden speelde...
Verschilt dus per kind wat wijsheid is...
het gaat om het feit dat je als kijker meer informatie hebt dan Sally, en dat je je daar bewust van bent. dus je weet 'ik weet nu dat de bal daar niet meer ligt, maar Sally weet dat nog niet'.quote:
Maar een niet-autistisch kind zou toch ook in de mand kijken? Want daar heeft hij hem zelf ingestopt. Ik zou het eerder paranoia vinden als iemand er bijvoorbaat al vanuit zou gaan dat de bal verplaatst is.
Of mis ik nu ook het punt?
In dit filpje gaat het er ook over:
Voor volwassenen worden meestal andere testen gebruikt, zoals de cartoon test en de faux pas test.
Ruben zegt "in het mandje"
Ah ok, nu snap ik het.quote:
[..]
het gaat om het feit dat je als kijker meer informatie hebt dan Sally, en dat je je daar bewust van bent. dus je weet 'ik weet nu dat de bal daar niet meer ligt, maar Sally weet dat nog niet'.
Verder vond ik Hollanddoc die er extra aandacht aan besteed. Maar dat is volgens mij op hollanddoc24 en niet op ned2.
En autismetv online uitzendingen gedurende de autismeweek.
Bijna automatisch typ ik al bij een uitnodiging voor een paasbrunch dat J. en Katja zeker zullen komen, maar ik en Job bijna zeker niet. En deze week is één en al stress geweest vanwege een Paasontbijt op school.
En dan krijg je ondertussen nog kritiek van anderen omdat we Job ons leven laten bepalen. "Hij heeft gewoon te doen wat hem gezegd wordt. Je moet eens laten zien wie de baas is. Hij is niet de baas".
Zo oneerlijk is deze kritiek, want het allerliefste zou ik hem gewoon thuis hebben gehouden met het paasontbijt op school. Had enorm veel stress en ellende gescheeld. Maar nee, ik zet alles op alles om hem toch op school te krijgen die dag en dan nog het liefst met het eten dat hij mee moest nemen. Maar hoeveel moeite me dat kost, dat wordt dan weer niet gezien. En dat Job er twee nachten lang niet van kon slapen en in zijn bed heeft geplast van de zenuwen, dat zien ze ook niet. Of dat willen ze niet zien.
Het zal best wel zo zijn dat ik van alles fout doe en dat het beter kan. Ik sta ook echt open voor suggesties. Maar als anderen het moeten doen, gaat het echt niet beter. Als ik tegen mensen zeg dat Job echt heel moeilijk is om mee om te gaan, kijken ze me een beetje meewarig aan. Zo'n overspannen moeder die haar kind ook een etiketje heeft opgeplakt. Maar als Job dan nog geen twee weken op een BSO is en daar wordt weggestuurd, hebben ze nog wel het lef om een betweterig mailtje te sturen dat we toch echt professionele hulp moeten zoeken.
Een hoop frustraties, ik weet het. Maar het moest er even uit. Sorry voor de warrigheid, maar ik ben ook zo boos om alles.
Nee Livelink, geen sorry!!!! Laat dit iig de plek zijn waar je ongegeneerd en ongeremd je frutraties kunt uiten.quote:
Een hoop frustraties, ik weet het. Maar het moest er even uit. Sorry voor de warrigheid, maar ik ben ook zo boos om alles.
Geen Sorry en ik vind je warrigheid wel meevallen. Boos wel, maar ook wel heel goed voor te stellen.quote:
Een hoop frustraties, ik weet het. Maar het moest er even uit. Sorry voor de warrigheid, maar ik ben ook zo boos om alles.
Het lijkt me ontzettend frustrerend als je steeds tegen dit soort dingen aanloopt.
Schrijf vooral van je af en doe dat gerust hier!!!
Als ik er doorheen zit moet ik telkens aan je denken hoe jij het vol houd. Pet je af!
Dat idd! En hoewel ik het 100 keer liever andersom zou zien, het begrip IRL en hier niet, maar toch hoop ik dat je je gesteund voelt door het feit dat men hier wel snapt dat het niet een situatie is die maakbaar is door jullie.quote:Op vrijdag 29 maart 2013 20:11 schreef Moonah het volgende:
[..]
Nee Livelink, geen sorry!!!! Laat dit iig de plek zijn waar je ongegeneerd en ongeremd je frutraties kunt uiten.
wat zou het toch anders zijn als mensen aan de buitenkant aan job konden zien wat er met hem aan de hand is. Zoveel onbegrip lijkt me idd vreselijk frustrerend.Ik hoop echt gauw op betere tijden, dat jullie een manier vinden die voor jullie als gezin werkt.
Blijf alsjeblieft je hart luchten. Zo fijn dat die plek er in ieder geval wél is, ook al is het virtueel.
)daar zou men toch moeten begrijpen hoe het bij kinderen met een of andere stoornis werkt?
hoe ter wereld kunnen ze dan van kinderen als job verwachten dat ze meewerken aan een paasontbijt als dat niet in hun dagelijkse routine past?
jemig, dat is toch vragen om moeilijkheden? (voor de betrokken ouders en kinderen dan, school zal het allemaal wel dolletjes en gezellig vinden)
en wat die anderen die het altijd maar beter weten betreft:
hoe halen ze het in hun botte hersens om zo te oordelen over zaken waar ze nog geen fractie verstand van hebben?
je zou ze toch eigenlijk moeten kunnen verzoeken ergens wat inlevingsvermogen te downloaden.
Eva niet, die sliep letterlijk niet, had enorme paniek aanvallen snachts en kreeg ik dus met geen mogelijkheid de taxi in. Bont en blauw was ik, halve taxi in de flip, chauffeur die Eva weigerde.
Dus maar vrije dag genomen, want mijn eigen auto in lukte ook niet.
Fijne mail naar school gestuurd om te bedanken voor dit geweldige initiatief.
Ik snap wel dat ze bij school toch ook nog wel eens wat willen organiseren. Vergeleken bij de school van Katja is het echt weinig wat ze doen. En er zitten maar weinig autistische kinderen op die school. Veelal ODD volgens mij. Toen we Job aanmelden vroegen ze ook specifiek of zijn gedragsproblemen wel naar buiten gericht waren en niet naar binnen. Want ze zijn gespecialiseerd in externaliserende gedragsproblemen.
Ik ben wel blij met school. Het is eigenlijk de enige instantie die niet de handdoek in de ring heeft gegooid. Zo voelt het in ieder geval. Ik neem mijn petje af voor die leerkrachten daar. Ze hebben echt de moeilijkste groep kinderen, volgens mij. En helaas hoort mijn kind in die groep van moeilijke kinderen dan ook weer bij de moeilijkste groep. Dat besef doet iedere keer weer een beetje pijn.
Eva die niet slaapt, paniekaanvallen heeft, taxi niet in wil. Job die er echt gewoon dagen last van heeft. Ze zullen toch niet de enigen zijn...
.Maar voor de kinderen die het wel kunnen handelen is het misschien wel weer leuk. Wat is wijsheid... heel moeilijk. En het allermoeilijkste lijkt me om je eigen kind zo in de rats te zien zitten om iets op school
Tot nu toe heb ik M. alleen maar van school hoeven halen na de sinterklaasviering. Ze was naar van de spanning, toen we thuis waren was het gelukkig vrij snel weer beter.
Ik bereid Timo op werkelijk alles voor en dat werkt goed, maar nieuwe dingen, plaatsen met mensen (behalve als hij als eerste binnenkomt en de andere mensen pas later), spannende gebeurtenissen.. hij reageert daar zó heftig op en zó anders dan wat ik zie van andere kinderen. Het lijkt wel of hij probeert te verdwijnen op zulke momenten. En soms is het ook echt paniek, als de indrukken teveel zijn.
Ik mocht vandaag op school meekijken met de extra gymles, erg leuk om te zien hoe M inmiddels klimt en klautert, gaat steeds beter!
Balspelletjes, ze overziet het niet ofzo. Maar ze is er op zich wel voor in om mee te doen. Dat ze vervolgens in het veld staat te "balletten" dat maar even terzijde
.Ze is wel lekker creatief
. Kwam vandaag weer thuis met een hand vol figuurtjes (van pluk v/df petteflet) die ze zelf had getekend en uitgeknipt. We hebben inmiddels bijna een flat vol, alleen de familie Stamper missen we nog . Fijn dat ze zo leuk meedoet met gym.
Chan, lijkt me goed dat je er zo bovenop zit. Wij waren echt laat wat dat betreft.
Ik ben in twijfel of ik dinsdagavond naar een bijeenkomst ga waar je met ouders kunt praten die ook bijzonder kind hebben. Donderdag hebben wij het gesprek en daarna komt het behandelplan. ik krijg nu al de zenuwen.
Popples, lijkt me ook lastig. Voel je je dan wel serieus genomen?
Succes donderdag! Wat verwacht je te horen te krijgen als ik vragen mag?
Ik hoop dat we, doordat er een diagnose is, makkelijker hulp kunnen krijgen als het nodig is.
SPOILERDat ze niet zo hoeft te zwemmen als ik zelf heb gedaan.
Of te horen krijgen dat je beter je best moet doen, omdat je "onverklaarbare" fouten maakt. Maar nu ik terugkijk zijn die fouten dus wel te verklaren.
En deed ik dus wel mijn best... Overigens wel prettig dat mijn moeder inmiddels ook inziet dat het lang niet allemaal aan mijn inzet lag, maar dat bepaalde dingen gewoonweg niet lukten.
Al heb ik er praktisch niks aan nu, de erkenning is wel fijn.
Nijna ik hoop gewoon dat ze vooruit kan komen op school. Dat wij en oudste begeleiding kunnen krijgen hoe we dingen beter kunnen aanpakken en dingen afleren(bijv. alles in de mond stoppen) want we lopen op onze tenen. Nu gaat het redelijk want ik kan lichamelijk niet en dan is ze heel aanhankelijk. Maar ik verwacht donderdag wel dat ze veel dingen op de verhuizing en mijn lichamelijke beperking gooien dat vroegen ze ook in de lijsten. Ik hoop gewoon dat ze ons ondersteunen want mijn meubels/keukenspullen/speelgoed/planten enz gaat elke dag in de mond en dat is gewoon niet leuk.
Niet voor haar want ze krijgt telkens op haar kop(helpt niet) maar ook voor ons is het niet leuk meer als je de hele dag moet opletten wat ze in der mond stopt bijv. dit natuurlijk een voorbeeld want in werkelijkheid lopen tegen nog veel meer dingen aan. Nu komen we bij een gespecialiseerde stichting terecht.
Ik hoor van verschillende mensen die er verstand van hebben dat je er beter zo vroeg mogelijk van kunt weten, want hoe jonger, hoe leerbaarder.
. Inderdaad beter een plekje te geven zo.Ik hoop dat jullie wat meer duidelijkheid krijgen, dat ze niet alles maar op verhuizing en op jouw lich. beperking schuiven. Het zou vooral fijn zijn als je wat handvatten en begeleiding kan krijgen!
Mijn zoon heeft SI (sensorische integratiestoornis, hetgeen betekent dat er een verstoorde prikkelverwerking is). Hij heeft (oa) heel veel behoefte aan prikkels in de mond. Sinds een poosje heeft hij een kettinkje dat hij erg prettig vindt om op te sabbelen. Wellicht een idee waar je iets mee kunt. Het was overigens wel even zoeken tot we het goede hangertje gevonden hadden.quote:
Ik hoop gewoon dat ze ons ondersteunen want mijn meubels/keukenspullen/speelgoed/planten enz gaat elke dag in de mond en dat is gewoon niet leuk.
Niet voor haar want ze krijgt telkens op haar kop(helpt niet) maar ook voor ons is het niet leuk meer als je de hele dag moet opletten wat ze in der mond stopt
Ja en er zijn mensen die dan dus denken dat je, doordat je dingen geleerd hebt, je dus geen autisme meer hebtquote:
Huh Popples wat vreemd dat je het niet zou mogen zeggen omdat ze er nog overheen zou kunnen groeien??
Ik hoor van verschillende mensen die er verstand van hebben dat je er beter zo vroeg mogelijk van kunt weten, want hoe jonger, hoe leerbaarder.
Inderdaad...quote:
[..]
Ja en er zijn mensen die dan dus denken dat je, doordat je dingen geleerd hebt, je dus geen autisme meer hebt
Weten jullie dat eigenlijk, heeft zo'n diagnose nog een beperkte houdbaarheid zeg maar?
Volgens de directeur van onze school is het maar 5 jaar geldig (en ben je dan genezen...). Ik heb er eigenlijk een idee van hoe dat zit... Ben er ook verder niet op in gegaan
.Dat je genezen bent is natuurlijk onzin, maar rapportages en behandelzaken en dossiers worden natuurlijk na zoveel jaar vernietigd (als je niet in de tussentijd nog steeds in behandeling bent bij die instantie). De vraag is of de diagnose dan daadwerkelijk ook niet meer geldig is.quote:
[..]
Inderdaad...
Weten jullie dat eigenlijk, heeft zo'n diagnose nog een beperkte houdbaarheid zeg maar?
Volgens de directeur van onze school is het maar 5 jaar geldig (en ben je dan genezen...). Ik heb er eigenlijk een idee van hoe dat zit... Ben er ook verder niet op in gegaan
Voor bepaalde zaken moet je ook echt gewoon recente diagnoses hebben (Rugzakje voor Ruben mocht de diagnose niet ouder zijn dan een jaar, anders moest je opnieuw laten testen ofzo).
Zie bijvoorbeeld dit:
http://www.rec-chiron.nl/(...)toornissen_cluster_4quote:Autisme is een evident stabiele stoornis. Het verslag van een dergelijke diagnose kent een geldigheidstermijn van twee jaar. Na twee jaar dient de diagnose herbevestigd te worden door tenminste een psycholoog of orthopedagoog, op basis van minimaal één onderzoeksinstrument. Hiervoor kan een verklaring 'evident stabiel kindkenmerk' (VESK) worden gebruikt. Het format van de verklaring evident stabiel kindkenmerk kunt u hier downloaden.
Googelen op geldigheid GGZ diagnose geeft nog meer informatie. Wat er daadwerkelijk waar van is, geen idee. Op mijn diagnosepapieren heeft nooit iets gestaan over een geldigheid.
Of als ik zie dat hij tegenwoordig met eten zijn groente en zijn vlees op aparte borden wil omdat dat niet mag vermengen met elkaar. Dat is allemaal nieuw.
Goed dat jullie iets hebben gevonden voor je zoon om op te sabbelen, Moonah. Ik ervaar ook dat het vaak beter is om een manier te vinden om met zaken om te gaan, in plaats van te gaan verbieden. Dat vind ik ook zo mooi op school. Als Job gestressed is, scheurt hij zijn kleren kapot. Hij krijgt gelukkig veel tweede- en derdehandskleding vanuit de buurt en ik accepteer maar dat ik vaak kapotte kleren moet weggooien. Op school zorgen ze nu dat er altijd wat vodden voor Job beschikbaar zijn om te scheuren. Hij komt nu inderdaad veel minder vaak met gescheurde kleren thuis.
Eten is hier nog altijd lastig, maar het is meer aan het worden. Kim is nu gek op kale blaadjes sla, moet wel precies de juiste lichtgroene kleur zijn en kale witte rijst. En komijnekaas op brood en een appel mee naar school.
We hebben afgesproken dat we met vragen wel altijd terecht kunnen, we hebben het eigenlijk min of meer "afgesloten", maar ik merk toch dat ik steeds weer nieuwe vragen heb. Dus misschien toch sowieso maar weer eens contact zoeken.
Moonah, mooie oplossing voor het "sabbelen".
Livelink, wat fijn dat school meedenkt en dat het werkt. Ook dat je nogal eens wat uit de buurt krijgt aan kleding! Scheelt toch weer wat!
Het idee dat het verergert... niet op die manier die jij beschrijft...
Ik heb wel het idee dat ik het duidelijker zie, maar of dat is omdat het duidelijker zichtbaar is of omdat ik meer weet... dat weet ik niet zo goed.
Het werd door een professioneel iemand gezegd.
Livelink wat fijn dat school meedenkt. Verergeren hier is het zo dat ik meer tegen dingen aanloop. Zij heeft er geen last van maar meer wij als ouders. Vooral vader en zij kunnen discussies hebben en botsen.
Een rustige plek lijkt mij het meest logische. Wij hebben goede ervaringen met een privé vakantiehuis (dus niet in een park). Als er dan een tuin en een trampoline bij zit en een zwembad in de buurt is het snel goed.
Wat ik trouwens niet begrijp is dat een heleboel adressen alleen maar open zijn voor mensen met een pgb. Wij hebben dat niet en volgens MEE hoefden we dat ook niet proberen aan te vragen, want dat was kansloos. Nu zoeken wij naar gespecialiseerde vakantieopvang voor Job omdat we domweg niet genoeg vakantiedagen hebben om alle schoolvakanties te overbruggen. We hebben nu de mei- en de zomervakantie geregeld met kunst en vliegwerk, maar het resultaat is dat we alleen in de weekenden echt bij elkaar zijn en dat we dus ook hooguit een weekendje weg kunnen.
Dan blijkt er echt iets te bestaan, op het lijf van Job geschreven en ook nog in Nieuwegein, waar ik werk. Kortom perfect, en dan is het alleen maar toegankelijk voor mensen met een PGB. De optie om het zelf te betalen is niet eens mogelijk! Ik ga er nog wel achteraan om te kijken of er toch wat te regelen is, want dat is toch eigenlijk te zot voor woorden.
[ Bericht 0% gewijzigd door livelink op 22-04-2013 21:45:27 ]
Ik werk zelf bij een zorgbureau en ik merk dat veel ouders daar nu tegen aanlopen.
Bij ons kunne ouders overigens wel alles 'zelf' betalen (of een deel bijleggen)' dus ik denk dat dat ook een beetje zorgbureau/bedrijf/instelling afhankelijk is.
Het lijkt er alleen op dat alle gespecialiseerde adressen nog niet op deze veranderingen zijn ingespeeld. Wellicht zijn er nog voldoende mensen die wel een pgb hebben?
Ja, ik heb ook een ZIN, maar kan hem wel laten omzetten in een PGBquote:
PGB wordt niet meer uitgegeven. Je krijgt nu alleen ZIN en vaak ZIN-individueel. Als je individueel krijgt, dan kan je dat (bijvoorbeeld bij een zorgbureau) niet inzetten op groep. Daarnaast moeten bedrijven weer iets speciaals hebben om ZIN te mogen leveren.
Ik werk zelf bij een zorgbureau en ik merk dat veel ouders daar nu tegen aanlopen.
Bij ons kunne ouders overigens wel alles 'zelf' betalen (of een deel bijleggen)' dus ik denk dat dat ook een beetje zorgbureau/bedrijf/instelling afhankelijk is.
volgens het zorgkantoor?Klopt. En dat kan ook onmacht zijn, omdat ze het nog niet mogen leveren van het zorgkantoor. Maar ik dacht dat er in elke regio wel een bedrijf moet zijn wat het mag/kan leveren.quote:
Zoiets was het inderdaad, automatic_ , dat bedoelde ik ook met andere opties.
Het lijkt er alleen op dat alle gespecialiseerde adressen nog niet op deze veranderingen zijn ingespeeld. Wellicht zijn er nog voldoende mensen die wel een pgb hebben?
Bij ons zie je nu dat veel PGB's aflopen en dat kinderen/volwassenen "omgezet" worden naar ZIN (en daarmee begint het gedoe meteen).
Oh? Dat heb ik dus nog nooit gehoord bij onze cliënten, haha. Juist omdat PGB verdwijnt en ZIN "het nieuwe PGB is".quote:
[..]
Ja, ik heb ook een ZIN, maar kan hem wel laten omzetten in een PGB
Al die onduidelijkheden en de WMO maken het er niet duidelijker op
volgens mij is de situatie van livelink ernstig genoeg daarvoor. ik zou het dus zeker nog eens laten uitzoeken.
livelink zelf betalen is vaak geen optie omdat die prijzen absurd zijn. 5 jr geleden bedroeg de prijs voor een weekend logeren op het logeerhuis waar ik werkte 700 euro! voor 2x24uur.
Ik weet dat een weekend bij ons ¤995 is..
En dan heb je 3 opties; vakantie-park, kart-midweek en Ardennen.
Ik moet eerlijk toegeven dat ik er de afgelopen maanden even klaar mee was en geen energie had om me er in te verdiepen, maar ik begin weer een beetje op te krabbelen en ik ben weer in staat om wat te gaan regelen.
Kim heeft dat voor ´Accare let op de kleintjes´.
Iemand wel eens gehoord van een wiebelkussen?
Nee, deze is nieuw voor mij. Maar ziet er ook goed uit, ja! Daar kan ik ook wel even wat informatie opvragen. Dank je.quote:
Als jij zegt Buitenschoolse Opvang en Nieuwegein, moet ik denken aan de Kidztower (heb ik gesolliciteerd). Heb je daar al gekeken?
.Het lijkt me frustrerend, tussen de wal en het schip...
Ik wens je in elk geval energie om het uit te zoeken!
quote:
Iemand wel eens gehoord van een wiebelkussen?
Mijn zoon heeft er een en een aantal kinderen op school ook. Bedoeld om tijdens werk waarbij veel concentratie nodig is hun bewegingsprikkels te krijgen dan wel kwijt te kunnen.Let op: het is bij ons op school ook wel eens door het GGZ aan een kind gegeven zonder dat de leerkracht precies wist wat ermee te doen. Dat kind moest er de hele dag op zitten. Dat is niet de bedoeling! Dat vergt veel te veel energie van een kind. Overleg altijd met een ergotherapuet hoe en wanneer het ingezet kan worden. En wat het effect moet zijn. Evalueer dat ook na een paar weken.
Ik kreeg de tip van iemand van mijn cursus. (mindfulness parenting)quote:
[..]
Let op: het is bij ons op school ook wel eens door het GGZ aan een kind gegeven zonder dat de leerkracht precies wist wat ermee te doen. Dat kind moest er de hele dag op zitten. Dat is niet de bedoeling! Dat vergt veel te veel energie van een kind. Overleg altijd met een ergotherapuet hoe en wanneer het ingezet kan worden. En wat het effect moet zijn. Evalueer dat ook na een paar weken.
Vandaar dat ik dacht om eens om meer ervaringen te vragen. Ik zal het iig eens in de groep gooien
Ga inderdaad niet zomaar iets doen.De 1e week van de vakantie is heel goed gegaan, de 2e week wat minder. Job vond de vakantie ook te lang duren.
We hebben deze week geprobeerd om pasfoto's te laten maken voor een nieuw paspoort. Onze paspoorten waren in oktober al verlopen, maar we hadden al het idee dat het regelen van een nieuw paspoort een uitdaging zou worden. Niet alleen moeten er foto's gemaakt worden (iets wat Job echt niet wil), maar dan moet Job ook mee naar de gemeente, er moeten vingerafdrukken gemaakt worden en bij het ophalen moet hij zelf zijn handtekening zetten. Alle handelingen zijn op zijn zachtst gezegd naar verwachting uiterst moeizaam met Job. Het ging met de pasfoto's al fout. Helaas niet gelukt. Volgende week maar eens kijken of we in de herkansing kunnen en hopelijk wil de fotograaf het ook nog een keertje proberen
Het gaat wel een keer lukken, hoor. Hij wil heel graag een keer met mij naar Engeland en we zijn hem nu duidelijk aan het maken dat dat zonder paspoort nooit gaat gebeuren. Dat zal hem wel over de streep halen uiteindelijk.
Livelink, misschien eens bij fotografen in de buurt navragen of ze ipv de flitser continulicht kunnen gebruiken?quote:
Nee, dat pasfotohokje krijg ik hem helemaal niet in. De flits is het probleem.
Het gaat wel een keer lukken, hoor. Hij wil heel graag een keer met mij naar Engeland en we zijn hem nu duidelijk aan het maken dat dat zonder paspoort nooit gaat gebeuren. Dat zal hem wel over de streep halen uiteindelijk.
Die pasfoto's zullen moeten, maar de rest is te omzeilen.
Hier isa het in bijzondere gevallen ook mogelijk dat er iemand van de gemeente op huisbezoek komt voor de aanvraag.
Dat van die vingerafdrukken wist ik niet. Dat scheelt weer.
Dan zijn ze gewoon echt niet goed bij hun hoofdquote:
Bij zijn vorige paspoort stond inderdaad unable to sign, maar daar deden ze toen al moeilijk over. Hij was toen 4 jaar en ze vonden dat ieder kind van 4 in ieder geval zijn naam wel moest kunnen schrijven. Dat unable to sign moesten we toen echt voor knokken.
Dat van die vingerafdrukken wist ik niet. Dat scheelt weer.
Misschien kan je een afspraak maken bij het gemeentehuis en het dan al gelijk aangeven? Tegenwoordig kan je ook vaak een afspraak krijgen in een aparte ruimte. Misschien is dat ook wel prettiger.quote:
Bij zijn vorige paspoort stond inderdaad unable to sign, maar daar deden ze toen al moeilijk over. Hij was toen 4 jaar en ze vonden dat ieder kind van 4 in ieder geval zijn naam wel moest kunnen schrijven. Dat unable to sign moesten we toen echt voor knokken.
Dat van die vingerafdrukken wist ik niet. Dat scheelt weer.
Weet iemand waar dit plaatje vandaan komt, een kennis wil hem graag gebruiken voor een verslag maar dat moet met bronvermelding!quote:
http://www.mensenmaatwerk.nl/
ah dank je!quote:
Of het de originele bron is, weet ik niet. Maar hij staat o.a. hier
http://www.mensenmaatwerk.nl/
Ik heb zelf ook autisme, weet ik nu een paar maanden, dus ik lees hier ook wel eens mee!
Succes met Job, ik zou zo graag meehelpen zodat hij zich prettiger voelt.
Zolang het aan de eisen voldoet werkt dat prima.
Vanmiddag een goedgemutste en heel enthousiaste M. meegenomen om wandelende takken in het echt te gaan bekijken (had ze in een boekje wat over gezien en ze was wel heel benieuwd hoe dat er dan in het echt uitziet). Je kon er ook een spin vasthouden en nog een aantal andere dieren.
Ze steeg bijna op van enthousiasme
, heerlijk!Dat die 17 jarige zijn naam niet kan schrijven is voor iedereen duidelijk. Maar dat die 12 jarige dat niet kan, is niet zo duidelijk. Een "hij kan zijn naam niet schrijven, in ieder geval niet op consequent dezelfde manier", was voldoende.
De ID-kaarten hadden hier een hoop haken en ogen om te verkrijgen (lees bureaucreatie ten top en tig bezoekjes verder), maar dat niet kunnen tekenen was totaal geen punt.
De begeleider die mee komt bij ophalen moet dan voor het afhalen tekenen.
Maar goed al dit soort dingen verschillen vast per gemeente, en dan ook nog eens per gemeenteambtenaar. Dan hebben we hier ook al gemerkt en koste wat extra bezoekjes
Onze 17 jarige pleegzoon kan anatomisch gewoon niet zijn mond volledig sluiten ivm een mega overbeet. Tsja dan is het lastig om op de foto te staan zonder dat je tanden zichtbaar zijn. Daar wilde ze bijna een doktersverklaring voor hebben voordat de foto geaccepteerd werd.
De tip van Lois om zelf de foto's te maken vind ik wel een goede kost even wat werk, maar kan een hoop stress schelen.
[ Bericht 11% gewijzigd door p_iglet op 12-05-2013 19:35:52 ]
Ik kan volledig uit het lood geslagen zijn, alleen al door het idee dat ik die gang naar het gemeentehuis moet maken.
Ik blijf het zo zwaar vinden als Job zich in het openbaar zo moeilijk gedraagt. Thuis kan ik het allemaal prima aan en kan ik het ook best makkelijk van me af laten glijden. Maar als het in het openbaar gebeurt, dan heb ik eigenlijk maar één strategie; namelijk zo snel mogelijk weg wezen met Job.
Maar soms moeten er nou eenmaal toch dingen gebeuren en dan is dat niet zo'n beste strategie.
Mijn ervaring is dat de gemeente wel wil meewerken. Ook foto's (die totaal niet voldeden aan de eisen) werden goedgekeurd. De enige voorwaarde was dat de achtergrond effen is.
Het geven van vingerafdrukken was wenselijk, maar niet noodzakelijk.
De gemeentemedewerker kwam hier overigens "aan huis" (maar dat is een woning voor cliënten met een verstandelijke handicap)
Mijn man vindt het thuis juist vaak moeilijk en is weer veel beter buitenshuis met Job.quote:
Hoe gaat je man met de situatie m.b.t. Job om livelink? Je komt in je post zo sterk en doorzettend over. Ik denk dat dat job veel goeds doet. Hij heeft een goede mama.
Hij gaat bijvoorbeeld met Job en Katja naar een klimbos of een zwembad of zo. Dat zijn dus dingen die ik echt niet durf te doen met beide kinderen. Ik ben van tevoren dan aan het bedenken wat er allemaal mis kan gaan en hij gaat er altijd in eerste instantie van uit dat het goed zal gaan en hij ziet het wel als het toch mis gaat. En hij doet ook de tandarts en inentingen en zo. Dus in die zin hebben we het goed verdeeld.
Vergeet ik te vermelden, dat ik misschien nog wel harder heb genoten van haar dan zij van die beestenquote:
Livelink, ja, ze mocht de spin op haar hand en dat wilde ze heel graag. Een slang om haar nek ging haar te ver, maar even voelen was wel leuk. En dan volgde er weer een rondedansje met het nodige gefladder, ze stond ze te genieten
(hoort hier niet helemaal thuis, maar toch ook wel een beetje denk ik).[ Bericht 82% gewijzigd door p_iglet op 13-05-2013 08:45:52 ]
Want je bedoelt het vast goed, maar ik vind de zin 'dan komt de gemiddelde ouder er zeker niet uit' best flink ongelukkig gekozen in dit topic. Op z'n zachtst gezegd zeg maar...
Nou ja! Ze geeft aan dat ze in de hulpverlening werken en daardoor meer kennis van regelingen hebben dan veel ouders. En desondanks snappen ze niet wat er nou ingevuld moet worden.quote:Op maandag 13 mei 2013 08:07 schreef Brighteyes het volgende:
Nu nog een beetje meer EQ zien te regelen!
Want je bedoelt het vast goed, maar ik vind de zin 'dan komt de gemiddelde ouder er zeker niet uit' best flink ongelukkig gekozen in dit topic. Op z'n zachtst gezegd zeg maar...
Dan is het voor ouders die in de meeste gevallen alleen door hun kind hiermee te maken krijgen (en niet professioneel) en die er emotioneel veel meer bij betrokken zijn en waarvoor het dus al zwaarder is, waarschijnlijk nog veel lastiger om die formulieren goed in te vullen.
Tenminste, dat is hoe ik het gelezen heb.
Sorry, even hoor, maar dat vind ik zó irritant, bijval per pm. Heb je geen reet aan.quote:
Ja sorry, ik las het anders, en daar ben ik (gezien de pm's) echt de enige niet in.
Dat is ook zo makkelijk roepenquote:
Ja sorry, ik las het anders, en daar ben ik (gezien de pm's) echt de enige niet in.
Maar goed, ik kwam hier om te zeggen dat ik me er ook eigenlijk helemaal niet mee moet bemoeien, de opmerking ging niet eens over mij.
Zoals ik zei, 'je bedoelt het vast goed'.
Dit dus. Maar misschien moet je inderdaad de ervaring hebben met de regeltjes en procedures om te begrijpen dat dat de strekking was van het verhaalquote:
[..]
Nou ja! Ze geeft aan dat ze in de hulpverlening werken en daardoor meer kennis van regelingen hebben dan veel ouders. En desondanks snappen ze niet wat er nou ingevuld moet worden.
Dan is het voor ouders die in de meeste gevallen alleen door hun kind hiermee te maken krijgen (en niet professioneel) en die er emotioneel veel meer bij betrokken zijn en waarvoor het dus al zwaarder is, waarschijnlijk nog veel lastiger om die formulieren goed in te vullen.
Tenminste, dat is hoe ik het gelezen heb.
dan nog vind ik de strekking raar, eigenlijk. Want de formulieren zijn er niet voor mensen met kennis van regels en procedures. Die zouden dus al aangepast moeten zijn vóórdat hulpverleners met een zelfverklaard meer dan gemiddeld iq er niet uitkomen.quote:
[..]
Dit dus. Maar misschien moet je inderdaad de ervaring hebben met de regeltjes en procedures om te begrijpen dat dat de strekking was van het verhaal
Als zélfs wij er al niet uitkomen, nou dán is er echt iets aan de hand las ik. Wij mogen het formulier wel teruggeven aan de instantie als we er niet uitkomen want aan ons ligt het dan niet Het zal vast mijn verkeerde interpretatie zijn maar t voelde voor mij niet als hart onder de riem voor alle ouders die hier verdwalen
In dat woud van regels.
Maar goed het gaat niet over mij.
dus laten we het gewoon weer hebben over waar dit topc voor is voor (ouders van) jonge kinderen met autisme,-edit- wat debuurvrouw zegt dus
)Maar p_iglet signaleert dus net dat precies dát niet het geval is. En dat vindt ze kwalijk omdat het zaken voor ouders nodeloos frustrerend maakt.quote:
[..]
dan nog vind ik de strekking raar, eigenlijk. Want de formulieren zijn er niet voor mensen met kennis van regels en procedures. Die zouden dus al aangepast moeten zijn vóórdat hulpverleners met een zelfverklaard meer dan gemiddeld iq er niet uitkomen.
Toen Job nog in het UMC zat moest hij een paar keer bloed laten prikken. De eerste keer ging ik samen met Job en ging er ook nog iemand van de groepsleiding mee. De tweede keer ging ik alleen met Job.
De eerste keer was het zo duidelijk dat er met Job iets aan de hand was (vanwege de aanwezigheid van de groepsleiding), dat er vooraf al iemand bij werd gehaald en dat we snel in een kamertje apart mochten wachten.
De tweede keer werd ik gewoon gezien als een ouder met een lastig kind.
En als je dan vooraf of achteraf aangeeft dat het moeilijke gedrag ook voortkomt uit zijn autisme, dan wordt dat toch makkelijk als een slap excuus voor een falende opvoeding gezien.
(of zeg ik nu ook iets raars?
)Livelink, ik geef het juist als overbezorgde moeder wel overal aan (bij dokter, tandarts etc). Ik heb ook een autipas die ik dan gerust laat zien. De ene keer scheelt het enorm in de benadering, de andere keer tref ik gewoon iemand die werkelijk niet weet wat het is.
Wat ik moeilijk bliijf vinden is het uitleggen dat je kind autisme heeft en dat mensen dan zeggen "o maar dat had ik niet gedacht, dat zie je niet aan hem". Of de eeuwige vraag "waar kan je dan aan merken dat hij autisme heeft".
Nee, dat viel mij ook al opquote:
grappig dat de ouders die hier normaal ook al posten wel begrijpen wat piglet bedoelt
(of zeg ik nu ook iets raars?
quote:
[..]
Dit dus. Maar misschien moet je inderdaad de ervaring hebben met de regeltjes en procedures om te begrijpen dat dat de strekking was van het verhaal
Ik geef het eigenlijk bijna nooit aan en ik heb ook geen autipas. Ten eerste omdat Job het zelf vreselijk vindt als we zoiets vertellen aan anderen. Dus dan zou ik het altijd stiekem moeten doen en ten tweede omdat ik eigenlijk ook het idee heb dat Job toch op een of andere manier zal moeten leren zich enigszins te handhaven in de maatschappij. De realiteit is dat men zich niet altijd aan hem zal aanpassen en stiekem hoop ik toch dat hij ooit op zijn manier een plaatsje verovert in de maatschappij.quote:
de hele discussie is mij ontgaan.
Livelink, ik geef het juist als overbezorgde moeder wel overal aan (bij dokter, tandarts etc). Ik heb ook een autipas die ik dan gerust laat zien. De ene keer scheelt het enorm in de benadering, de andere keer tref ik gewoon iemand die werkelijk niet weet wat het is.
Wat ik moeilijk bliijf vinden is het uitleggen dat je kind autisme heeft en dat mensen dan zeggen "o maar dat had ik niet gedacht, dat zie je niet aan hem". Of de eeuwige vraag "waar kan je dan aan merken dat hij autisme heeft".
Maar dat betekent niet dat ik vind dat mijn manier de juiste is, hoor. Misschien is de aversie van Job zelf wel het meest doorslaggevend.
En bij doktoren en zo vertellen we het natuurlijk wel. Plus dat hij op het speciaal onderwijs zit en er daar dus sowieso al veel rekening met hem wordt gehouden.
Op sommige punten is er prima aan te passen, maar op het gros van de punten zal een kind met een stoornis zich moeten aanpassen, of apart moeten blijven. Hier wordt dus wel degelijk aanpassing van de jongens verwacht, ook al is het soms moeilijk. Babysteps en dergelijke. En op sommige punten zorg ik dat de omgeving nog aangepast wordt, zodat het niet allemaal tegelijkertijd komt
respect livelink. Zowel het fietsen als dat je Job op school hebt gekregen! Meid, je bent een held! Wel heel rot dat het nodig was. . Je zou mij op kunnen vegen!Job ging op de terugweg trouwens wel helemaal kapot en beloofde me net plechtig dat hij morgen weer gewoon met de taxi zal gaan.
nou maar hopen dat Job het geen prima permanente oplossing vindt.zie mijn edit. Job vond het op de terugweg helemaal niet meer leukquote:
J. ook fit!
Wel een beetje sneu voor Katje. Kun je niks aan doen en wellicht vond ze een middag alleen thuis ook wel prettig.
Zet 'em op
Hier vandaag het laatste gesprek van het schooljaar gehad over Ruben en ook het laatste gesprek met deze juf, hij mag door naar groep 3.
En daar is hij ook echt wel aan toe, maar had er toch een beetje een hard hoofd in omdat hij zoveel ziek was geweest.
En dat was ook zo. Hij kwam net zo druk thuis als dat hij wegging en hij was inderdaad de hele dag zo druk geweest dat hij tot niks was gekomen. Hopelijk is hij morgen weer wat rustiger.
Fijn dat Ruben door mag naar groep 3 en dat het allemaal zo lekker gaat op school. Ik weet dat Job heel veel moeite had met de overgang naar groep 3. Hij wilde niet mee met de wendagen en zo. Eenmaal in groep 3 had hij wel houvast aan de structuur in die groep.
.Livelink, oei, stuiterdetuiter. Ik hoop met je mee dat hij morgen weer wat minder stuitert.
M. is van de week in groep 3 geweest en laatst ook al een keer, ik kreeg de indruk dat ze het wel leuk vond. Ze wilde wel weten of ze dan op deze school zou blijven...
Ik denk dat dat is omdat ze met groep 1 in een ander gebouw zat en toen ze naar groep 2 ging, dus "verhuisde". Nu hoeft ze pas in groep 6 of 7 weer te "verhuizen", dus dat heb ik haar ook verteld.
Dat ze in principe nu eerst tot groep 6 of 7 in dit gebouw blijft. Dat vond ze wel prettig!
Ik hoorde laatst van een moeder van een kindje uit de klas bij M. dat zij van iemand had gehoord dat diens zoontje met pdd-nos groep 3 zo fijn vond door de structuur e.d. Dus ik ben benieuwd. We hebben eind volgende maand sowieso een informatieavond.
Kijken of ik dan zelf ook meer een idee heb hoe het eruit ziet. Ik vind het wel fijn dat M. wel zin heeft in groep 3.
Hmm, ja, daar kan ik met best wat bij voorstellen.quote:
Ik hoorde laatst van een moeder van een kindje uit de klas bij M. dat zij van iemand had gehoord dat diens zoontje met pdd-nos groep 3 zo fijn vond door de structuur e.d. Dus ik ben benieuwd.
Heb je enig idee wat de onrust bij Job veroorzaakt, Livelink? Staat er iets op stapel op school/thuis?
Ik vermoed dat het kamp nog voor een hoop ellende gaat zorgen in de komende 3 weken.
Het liefst zou ik nu ook alvast zeggen dat hij niet mee hoeft, maar aan de andere kant is dit echt voor hem de enige mogelijkheid voor zo'n soort ervaring. Samen met vriendjes in een tent en echte kampdingen doen. En dat met ervaren begeleiding, die hem al heel goed kennen.
Mijn verwachtingen zijn niet hoog, de kans is best groot dat ik hem op moet halen, maar ik wil het niet bij voorbaat al afzeggen.
misschien heeft hij wel hele andere voorstelling van kamp dan wat het is.
Ik vind dit wel een erg goede overweging.quote:
Het liefst zou ik nu ook alvast zeggen dat hij niet mee hoeft, maar aan de andere kant is dit echt voor hem de enige mogelijkheid voor zo'n soort ervaring. Samen met vriendjes in een tent en echte kampdingen doen. En dat met ervaren begeleiding, die hem al heel goed kennen.
Wellicht kun je vast een keer op de locatie gaan kijken? En mss is het dagprogramma al beschikbaar?
Zit Job eigenlijk op een cluster-4 school, of gewoon SBO? Ben ik even kwijt...
Job zit op een cluster-4 school. Ik weet niet of ik mijn overweging vol ga houden. Vanmiddag belde de taxichauffeur dat het zwaar uit de hand was gelopen vandaag in de taxi. Hij is zelfs uit de taxi gerend op een gegeven moment en heeft zijn jas en spullen uit de taxi gegooid. De taxichauffeur had hem uiteindelijk wel weer te pakken gekregen, maar ja, ik loop zo natuurlijk weer snel tegen een schorsing aan. Ik heb net maar even de IB'er gemaild om te vragen wat de visie van school is en hoe we dit nog 2 weken vol moeten gaan houden.quote:
[..]
Ik vind dit wel een erg goede overweging.
Wellicht kun je vast een keer op de locatie gaan kijken? En mss is het dagprogramma al beschikbaar?
Zit Job eigenlijk op een cluster-4 school, of gewoon SBO? Ben ik even kwijt...
En zowel zijn chauffeur als de juf zeiden me ook dat hij tegelijkertijd heel enthousiast is over het kamp. Opvallend was ook dat hij wel zijn jas en broodtrommel weg had gegooid, maar dat hij het boekje over het kamp juist niet had verscheurd of weggegooid.
Net met de juf afgesproken dat ze elke dag het programma met hem zal doornemen. Daar was ze vandaag al mee begonnen. En met mezelf afgesproken dat ik hem de komende twee weken bij twijfel niet mee zal laten gaan met de taxi en ik heb net ook een afspraak voor maandagochtend met de kinderpsychiater gemaakt. Misschien komt zij nog met een briljant idee of een wonderpilletje of zo.
Succes de komende weken Livelink, ik hoop dat het doorspreken met juf hem wat gaat helpen en wie weet waar de kinderpsychiater nog mee komt
.Menneke.
We zijn sinds een tijdje gestopt met alle medicatie, maar we gaan nu toch heel, heel voorzichtig met Ritalin beginnen. In de hoop dat die enorme onrust bij hem iets minder wordt. Die onrust lijkt namelijk steeds heftiger te worden en het wordt steeds moeilijker om hem weer tot rust te krijgen.
En de psychiater stelde voor dat we hem op een wachtlijst voor dagbehandeling zouden plaatsen. Dan kan hij 's avonds nog wel gewoon naar huis. Dus daar moeten we maar eens over na gaan denken.
Lijkt me ook wel weer een hele beslissing, dagbehandeling, maar aan de andere kant... Wie weet wat het oplevert... Je hebt dus weer genoeg stof tot nadenken en overwegen gekregen...
Goede vraag van Lois...
[ Bericht 4% gewijzigd door Nijna op 04-06-2013 17:06:46 ]
Ik weet het niet, het is voor het eerst dat ik daar over gehoord heb. Het zou wel betekenen dat hij van deze school af moet en ik ben juist zo blij met de school. Maar de wachtlijst schijnt lang te zijn, dus we praten toch niet over de hele korte termijn.quote:
Heftig allemaal livelink maar wel positief dat er misschien met Ritalin wat onrust kan worden weg genomen. Dagbehandeling lijkt het jullie wat ?
En ik sta inderdaad nog overeind, Lois. Want eigenlijk gaat het over het algemeen best goed met Job de laatste tijd. Het is alleen die onrust en de ochtenden blijven heel, heel moeilijk. Hij heeft het gelukkig wel weer goed gemaakt met de chauffeur en ze zijn weer vrienden.
Maar er komen 's middags weer elke dag vriendjes aan de deur voor Job en dat is altijd een heel goed teken. De buurtkinderen blijven altijd weg als het slecht met hem gaat en komen weer als het weer goed met hem gaat. Want gek genoeg is hij een leuke speelkameraad, hij heeft een oneindige fantasie.
Dat is fijn, goed teken dat ze komen maar ook dat ze verder kijken dan zijn beperking.quote:
[..]
Ik weet het niet, het is voor het eerst dat ik daar over gehoord heb. Het zou wel betekenen dat hij van deze school af moet en ik ben juist zo blij met de school. Maar de wachtlijst schijnt lang te zijn, dus we praten toch niet over de hele korte termijn.
En ik sta inderdaad nog overeind, Lois. Want eigenlijk gaat het over het algemeen best goed met Job de laatste tijd. Het is alleen die onrust en de ochtenden blijven heel, heel moeilijk. Hij heeft het gelukkig wel weer goed gemaakt met de chauffeur en ze zijn weer vrienden.
Maar er komen 's middags weer elke dag vriendjes aan de deur voor Job en dat is altijd een heel goed teken. De buurtkinderen blijven altijd weg als het slecht met hem gaat en komen weer als het weer goed met hem gaat. Want gek genoeg is hij een leuke speelkameraad, hij heeft een oneindige fantasie.
Dat is een heel summier antwoord. Maar gelukkig wel positief.quote:
quote:Hij heeft het gelukkig wel weer goed gemaakt met de chauffeur en ze zijn weer vrienden.
Wat klinkt dat lief.quote:Maar er komen 's middags weer elke dag vriendjes aan de deur voor Job en dat is altijd een heel goed teken. De buurtkinderen blijven altijd weg als het slecht met hem gaat en komen weer als het weer goed met hem gaat. Want gek genoeg is hij een leuke speelkameraad, hij heeft een oneindige fantasie.
Wat fijnquote:
Maar er komen 's middags weer elke dag vriendjes aan de deur voor Job en dat is altijd een heel goed teken. De buurtkinderen blijven altijd weg als het slecht met hem gaat en komen weer als het weer goed met hem gaat. Want gek genoeg is hij een leuke speelkameraad, hij heeft een oneindige fantasie.
Zulke dingen zouden verboden moeten worden!Ja, ik word er moedeloos van. Nou had ik voor mezelf al besloten dat ik niet durfde te hopen dat Job deze chauffeur volgend jaar ook heeft, maar toch...quote:Op donderdag 13 juni 2013 16:53 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ohhh livelink wat een vreselijke tegenvaller
De chauffeur zei net tegen mij dat Job gewoon een chauffeur moet hebben die contact met hem maakt en houdt. Dat dat de truc was om met Job om te gaan. En dat doen de meeste chauffeurs niet.
Verdorie! Gaat er eens iets goed krijg je dit.
Job had ook al bedacht dat hij hem dan maar met zijn eigen auto kwam halen. We hebben geen pgb of rugzakje of iets dergelijks. Ik zit er toch steeds meer aan te denken om een auto te kopen en Job zelf te gaan halen en brengen. Dat zou een hoop stress schelen.quote:
Oh nee! Wat stom! Kan je hem niet privé betalen uit Jobs rugzakje of pgb ofzo?
Verdorie! Gaat er eens iets goed krijg je dit.
Maar livelink kun je echt geen pgb of extra begeleidings indicatie voor hem krijgen?
Iemand hier trouwens enig idee hoelang het duurt voor eruitslag van een psychologisch onderzoek is ? Zoonlief is opgeroepen maar ze kunnen nu niet zeggen wanner er uitslag is, Vond ik erg raar.
Bij Jan duurde die uitslag tussen de vier en zes weken meen ik uit m'n hoofd, maar de uitkomst strookte totaal niet met mijn ervaringen dus heb ik doorgezet op thuisobservatie, de laatste was afgelopen maandag en de uitslag daarvan krijg ik komende week .quote:
Pfff wat balen zeg.
Iemand hier trouwens enig idee hoelang het duurt voor eruitslag van een psychologisch onderzoek is ? Zoonlief is opgeroepen maar ze kunnen nu niet zeggen wanner er uitslag is, Vond ik erg raar.
wat een kl*tebericht zeg... heeft Job een prettige chauffeur en dan krijg je dit...Lurk veel, maar plaats niet meer zoveel.....
Ik ben met mijn master bezig en daarvoor heb ik een toolkit gemaakt voor leerkrachten. Die lopen tegen bepaald gedrag aan, kijken in de toolkit en pakken tips erbij om het kind te helpen.
Mocht iemand een leerkracht hebben die tips wil, dan mag je pm-en
Bij ons goed nieuws..... PGB weer twee jaar verlengd. En straks een vlucht met "hoogvliegers" voor de jongens.
Ik las net ook iets over de autipas. Ook in het buitenland wordt deze vaak geaccepteerd.
toevalig, omdat ik iemand ken die er vrijwilliger is, vermoed ik dat ze het heeft over https://www.stichtinghoogvliegers.nl/quote:
Wat moet ik me voorstellen bij die hoogvliegers, Wendytje?
Leuk! Ik ben benieuwd hoe je jongens het ervaren hebben, Wendytje.quote:
[..]
toevalig, omdat ik iemand ken die er vrijwilliger is, vermoed ik dat ze het heeft over https://www.stichtinghoogvliegers.nl/
Vandaag de grote uitdaging van het inpakken. Job is zo enorm gevoelig voor het juiste stofje, de helft van de lijst die hij mee moet nemen wil hij al niet en draagt hij sowieso nooit.
Luchtbed en slaapzak zijn uitgeprobeerd deze week en allebei afgekeurd. Het wordt nu een kussen van de tuinbank om op te slapen (is gelukkig behoorlijk oprolbaar) en zijn knuffeldeken in plaats van een slaapzak. En zo moet ik echt bij alles kijken of het kan en of er een aanvaardbaar alternatief is. Erg vermoeiend.
We moeten nu nog een zaklamp. Klinkt simpel, maar Job kent zichzelf. Hij wil er geen met grote batterijen, want als hij boos of gefrustreerd is haalt hij die er uit en gooit ze weg. Uit ervaring weet ik dat dat waar is. Job wil dus nu een knijpkat of zijn ledlampjes voor op de fiets.
En dan is er ook nog onweer voorspeld en hij is panisch voor onweer
De hele weg naar het kamp staat volgepakt met beren, kun je wel stellen.
De ledlampjes van de fiets werken prima voor zaklamp ! (doen veel lln op kamp bij ons, zaklampen zijn niet stoer nl) Dus dat is een beer minder maar het onweer en de ander beren kan ik niet wegenemen dusquote:
Job gaat morgen dan op kamp. Het heeft me geloof ik jaren van mijn leven gekost en daar komen vast nog wel wat extra jaren bij voordat het vrijdag is
Vandaag de grote uitdaging van het inpakken. Job is zo enorm gevoelig voor het juiste stofje, de helft van de lijst die hij mee moet nemen wil hij al niet en draagt hij sowieso nooit.
Luchtbed en slaapzak zijn uitgeprobeerd deze week en allebei afgekeurd. Het wordt nu een kussen van de tuinbank om op te slapen (is gelukkig behoorlijk oprolbaar) en zijn knuffeldeken in plaats van een slaapzak. En zo moet ik echt bij alles kijken of het kan en of er een aanvaardbaar alternatief is. Erg vermoeiend.
We moeten nu nog een zaklamp. Klinkt simpel, maar Job kent zichzelf. Hij wil er geen met grote batterijen, want als hij boos of gefrustreerd is haalt hij die er uit en gooit ze weg. Uit ervaring weet ik dat dat waar is. Job wil dus nu een knijpkat of zijn ledlampjes voor op de fiets.
En dan is er ook nog onweer voorspeld en hij is panisch voor onweer
De hele weg naar het kamp staat volgepakt met beren, kun je wel stellen.
en heel veel rust, kracht en doorzettingsvermogen toegewenstKnijpkat heb je bij de xenos, het is ook nog eens een fijne knijpbeweging, heb ik ervaren.quote:
Job gaat morgen dan op kamp. Het heeft me geloof ik jaren van mijn leven gekost en daar komen vast nog wel wat extra jaren bij voordat het vrijdag is
Vandaag de grote uitdaging van het inpakken. Job is zo enorm gevoelig voor het juiste stofje, de helft van de lijst die hij mee moet nemen wil hij al niet en draagt hij sowieso nooit.
Luchtbed en slaapzak zijn uitgeprobeerd deze week en allebei afgekeurd. Het wordt nu een kussen van de tuinbank om op te slapen (is gelukkig behoorlijk oprolbaar) en zijn knuffeldeken in plaats van een slaapzak. En zo moet ik echt bij alles kijken of het kan en of er een aanvaardbaar alternatief is. Erg vermoeiend.
We moeten nu nog een zaklamp. Klinkt simpel, maar Job kent zichzelf. Hij wil er geen met grote batterijen, want als hij boos of gefrustreerd is haalt hij die er uit en gooit ze weg. Uit ervaring weet ik dat dat waar is. Job wil dus nu een knijpkat of zijn ledlampjes voor op de fiets.
En dan is er ook nog onweer voorspeld en hij is panisch voor onweer
De hele weg naar het kamp staat volgepakt met beren, kun je wel stellen.
herkenbaar! Ik heb dat zelf ook, ik heb eens teruggelezen in dit topic omdat het me helpt mijn jeugd wat te begrijpen. Je verhaal over Job op de kermis was ook zo herkenbaar, gewoon er naar toe lopen. Kijken naar de lampjes. Mijn ouders waren mij dan ook regelmatig kwijt.quote:
Ah, dank je voor de tip, Radobe. Ik was vandaag toch van plan om nog even met hem naar de Xenos te gaan. De knijpkat leek me sowieso wel handig, omdat de beweging ook wel fijn voor hem is. Die ledlampjes houdt hij altijd tegen zijn ogen aan. Maf eigenlijk, aan de ene kant overgevoelig voor prikkels en aan de andere kant zoekt hij ze juist op.
.Een zelfgekozen prikkel voelt anders... (weet niet hoe ik dat moet uitleggen)...
ja, klopt..... echt een aanrader!quote:
[..]
toevalig, omdat ik iemand ken die er vrijwilliger is, vermoed ik dat ze het heeft over https://www.stichtinghoogvliegers.nl/
Normaal kun je er nauwelijks een speld tussen krijgen, maar boven waren ze helemaal stil.
Helemaal onder de indruk.
Ze konden een pretpark hier in de buurt herkennen, dus dat was ook erg leuk.
Met beiden toch dik 20 minuten gevlogen.
De action verkoopt ze ook. Ik vind het zo knap van je hoe je alles afweegt om voor job het juiste mee te geven op kamp. Het is een rare week mbt weer ik hoop voor hem dat het onweer aan hem voorbij trekt. Slapen ze in een tent of een gebouw?quote:
Ah, dank je voor de tip, Radobe. Ik was vandaag toch van plan om nog even met hem naar de Xenos te gaan. De knijpkat leek me sowieso wel handig, omdat de beweging ook wel fijn voor hem is. Die ledlampjes houdt hij altijd tegen zijn ogen aan. Maf eigenlijk, aan de ene kant overgevoelig voor prikkels en aan de andere kant zoekt hij ze juist op.
is het een optie om hem een mobiele telefoon mee te geven zodat hij in geval van nood contact met jullie kan opnemen? en zodat jullie hem altijd kunnen 'traceren' als hij idd wegloopt?quote:
Ze slapen in tentjes. Job slaapt met 2 klasgenootjes in een tent. Ik ben wel heel zenuwachtig, hoor. Ook vanwege dat weer inderdaad. En Job is een wegloper. Als het hem echt allemaal te veel wordt, dan loopt hij gewoon weg. Maar ja, ik moet er gewoon maar niet te veel bij stilstaan bij wat er allemaal kan gebeuren.
En wat ben je creatief en flexibel Livelink. Ik bewonder je echt.
Eens!quote:
En wat ben je creatief en flexibel Livelink. Ik bewonder je echt.
Heel knap, dat hij zijn eigen valkuil daarin kent!quote:
We moeten nu nog een zaklamp. Klinkt simpel, maar Job kent zichzelf. Hij wil er geen met grote batterijen, want als hij boos of gefrustreerd is haalt hij die er uit en gooit ze weg.
Ach gosh, en dat ligt nu zo op de loer... Ik snap je beren wel Livelink, ik zou ze ook zien.quote:En dan is er ook nog onweer voorspeld en hij is panisch voor onweer
Dat zie/hoor je vaker. Net wat Nijna zegt, zelfgekozen is anders.quote:
Maf eigenlijk, aan de ene kant overgevoelig voor prikkels en aan de andere kant zoekt hij ze juist op.
Als je geen controle hebt ben je snel overprikkeld. Heb je wél de controle, dan kan een honger naar prikkels bevredigd worden.
Heb je "Uit de pas" gelezen? Daar staat zo veel nuttigs in over sensorische integratie. Al zul je inmiddels Jobs behoeften en afkeren wel op je duimpje kennen...
Ik hoop op een mooi kamp!
Het was wel een hele belevenis, zo'n hele school tegelijkertijd op kamp, waarvan alle kinderen een behoorlijke gedragsstoornis hebben. Maar het ging eigenlijk behoorlijk georganiseerd en gesmeerd. Er waren heel veel auto's en taxibusjes voor de bagage en voor de kinderen die beter niet met de grote bus meekonden. Job mocht wel in de grote bus en ze vertrokken uiteindelijk maar een kwartier later dan gepland.
En inmiddels is het dus al woensdag en we hebben niks gehoord. Geen bericht, goed bericht. Als het nu vanavond maar mee zal vallen met het eventuele onweer
, dan verwacht ik dat het echt een succes wordt.Hoop dat job er van geniet
Ben er maar niet meer uit gegaan...Maar wat fijn Livelink, geen bericht/goed bericht. Die eerste dag en nacht zijn al mooi binnen.
Maar dat eerste stukje is maar vast binnen! Ik duim!
cato's schoolreisje was gelukkig ook een succes. ze had de dag van haar leven gehad zei ze.
Hopelijk volgen er nog veel meer dagen die ze 'de dag van haar leven' kan noemen.
Ik ben heel benieuwd hoe hij morgen aankomt. Katja geniet even van deze tijd alleen. Ze heeft vanavond eindelijk een soort slaapfeestje. Er komen twee vriendinnen logeren. Een lang gekoesterde wens, die nooit door kon gaan, vanwege Job. En nu had ze morgen studiedag, dus nu kon het eindelijk.. Ik heb alleen wel gezegd dat de rust weergekeerd moet zijn als Job thuiskomt. Drukte thuis zal hij echt niet trekken, vrees ik.
je klinkt gelukkig weet je dat? ondanks alle problemen en 'ellende' (als ik het zo mag noemen) weet je uit het kleinste dingetje het geluk te proeven en ervan te genieten. Geniet vanavond lekker van katja en haar slaapfeestje, dan duimen wij wel dat het onweer flevoland voorbijgaatquote:
Job komt morgenochtend pas thuis. Hij zit in Flevoland, ik weet niet hoe het daar gegaan is met de buien en het onweer. Maar nog steeds geldt: geen nieuws, goed nieuws.
Ik ben heel benieuwd hoe hij morgen aankomt. Katja geniet even van deze tijd alleen. Ze heeft vanavond eindelijk een soort slaapfeestje. Er komen twee vriendinnen logeren. Een lang gekoesterde wens, die nooit door kon gaan, vanwege Job. En nu had ze morgen studiedag, dus nu kon het eindelijk.. Ik heb alleen wel gezegd dat de rust weergekeerd moet zijn als Job thuiskomt. Drukte thuis zal hij echt niet trekken, vrees ik.
[ Bericht 53% gewijzigd door Spuuglokje op 20-06-2013 19:50:53 ]
En geen nieuws is goed nieuws is natuuelijk helemaal fijn.
In flevoland heeft het vanmiddag rond een uur of drie even geonweerd. Kwartiertje max denk ik. Daarna heeft het nog wel geregend maar het is volgens mij nu al de hele avond droog.quote:
Job komt morgenochtend pas thuis. Hij zit in Flevoland, ik weet niet hoe het daar gegaan is met de buien en het onweer. Maar nog steeds geldt: geen nieuws, goed nieuws.
Ik ben heel benieuwd hoe hij morgen aankomt. Katja geniet even van deze tijd alleen. Ze heeft vanavond eindelijk een soort slaapfeestje. Er komen twee vriendinnen logeren. Een lang gekoesterde wens, die nooit door kon gaan, vanwege Job. En nu had ze morgen studiedag, dus nu kon het eindelijk.. Ik heb alleen wel gezegd dat de rust weergekeerd moet zijn als Job thuiskomt. Drukte thuis zal hij echt niet trekken, vrees ik.
Fijn voor Katja!
En inderdaad geen nieuws, goed nieuws!
Ik ben blij om dat te lezen. Zo in een tentje op een open veld met onweer, vond ik niet zo'n fijn idee.quote:
[..]
In flevoland heeft het vanmiddag rond een uur of drie even geonweerd. Kwartiertje max denk ik. Daarna heeft het nog wel geregend maar het is volgens mij nu al de hele avond droog.
ik had net mijn dochter aan de telefoon .. ze werd op stichting de hoop in dordrecht behandeld voor woede aanvallen en driftbuien icm met oa adhd en hechtingsproblematiek. ook zouden er tekenen van pdd-nos danwel gilles de la tourette aanwezig zijn volgens de laatste onderzoeken.
Ze werd van de ene medicatie naar de andere gezet, op verschillende (steeds hogere) doses gezet, afgelopen week is ze dus vanuit de hoop per ambulance onder de valium naar een gesloten inrichting gebracht vanwege een woedeaanvaal waarbij ze boodschappenkratten naar de groepsleiding gooide.
Mijn hart brak .. het enige wat er uit dat zombiestemmetje duidelijk naar voren kwam is dat ze wanhopig graag naar mama toe wil, maar dat mag ze niet .. jeugdzorgs wil is wet (ze hebben sinds maart dit jaar ook de voogdij, hoger beroep loopt nog). Het enige wat ik me kan bedenken op dit moment is een kort geding aanspannen tegen jeugdzorg omdat ze onder het gezag van jeugdzorg helemaal lijkt te ontsporen
.. mijn hart huilt ... 
Het mijne huilt mee... Dat arme, arme meisje...quote:
ik wil het toch even van me af schrijven ..
ik had net mijn dochter aan de telefoon .. ze werd op stichting de hoop in dordrecht behandeld voor woede aanvallen en driftbuien icm met oa adhd en hechtingsproblematiek. ook zouden er tekenen van pdd-nos danwel gilles de la tourette aanwezig zijn volgens de laatste onderzoeken.
Ze werd van de ene medicatie naar de andere gezet, op verschillende (steeds hogere) doses gezet, afgelopen week is ze dus vanuit de hoop per ambulance onder de valium naar een gesloten inrichting gebracht vanwege een woedeaanvaal waarbij ze boodschappenkratten naar de groepsleiding gooide.
Mijn hart brak .. het enige wat er uit dat zombiestemmetje duidelijk naar voren kwam is dat ze wanhopig graag naar mama toe wil, maar dat mag ze niet .. jeugdzorgs wil is wet (ze hebben sinds maart dit jaar ook de voogdij, hoger beroep loopt nog). Het enige wat ik me kan bedenken op dit moment is een kort geding aanspannen tegen jeugdzorg omdat ze onder het gezag van jeugdzorg helemaal lijkt te ontsporen
Mag jij wel naar haar toe?
ja, ik mag komende zaterdag 'gewoon' op bezoek bij haar, ik mag zelfs nog langer blijven dan de reguliere afspraak eigenlijk is. Godzijdank voor haar mogen haar broertjes ook gewoon mee daarnaar toe, dat zal een welkome afleiding zijn voor haar. maar echt, hoe jeugdzorg met haar omgaat .. ik heb er geen goed woord voor over ...quote:
Ach, wat vreselijk voor jou en je dochter, DJMO
Mag jij wel naar haar toe?
Lijkt me heftig voor zo'n meiske die gewoon behoefte aan haar mama heeft.
ik had net één van d'r 'oude' groepsleidsters aan de foon, en die kon niet anders dan volmondig bevestigen dat m'n dochter veel verschillende medicatie gehad heeft in die twee maanden dat ze daar zat, en dat ze het absoluut niet goed te praten vond maar dat ze er verder geen zinnige uitspraken over kon doen aangezien ze geen arts was ... god behoede me dat ik nu meteen op de trein stap om dat kind op te halen. Ik heb er inmiddels een mail uitgedaan naar m'n advocaat om te bekijken wat de mogelijkheden zijn tot aanvulling hoger beroep of een kort geding ..
het is me nu iig wel duidelijk dat de boel dinsdag al escaleerde, maar dat ze gisteren daadwerkelijk is overgebracht naar waar ze nu zit. Ze wist me nog wel te vertellen dat ze het ritje met de ambu leuk vond
het heftigste vind ik nog dat ze op dit moment gewoonweg gedrogeerd word .. toen ik met haar aan de foon zat werd de diazeapam zowat door d'r strot gedouwd .. onder het mom van .. dan slaap je lekker straks.quote:
Fijn dat je bij haar langs kunt. Maar wat is 2 nachten slapen dan nog lang zeg..
Lijkt me heftig voor zo'n meiske die gewoon behoefte aan haar mama heeft.
ik bedoel .. een kind van 14 aan de valium en diazepam?? flikker toch op .. meisje wil geen meds, meisje wil mama, en die mag ze niet
Dat je grietje zo de dupe wordt van beslissingen om haar heen...
Sterkte.
Ik snap je gevoel ontzettend goed, maar ondanks dat zijn meds soms nodig, en is het even zoeken wat aanslaat. Dat je boos bent snap Ik ook goed maar wees ook eerlijk en relativeer . Niet alles en iedereen is tegen je em is een of ander meesterplan om jou dwars te zitten. Mensen die op zo een groep werken zijn wat getrainder meestal em soms moet er eerst e.e.a. Gebeuren voor alles op zijn plek is voor haar. Met haar problematiek ga jij het niet alleen redden, en dat bedoel Ik niet gemeen alles behalve Ik zie van dichtbij wat jeugdzorg doet of gedaan heeft en de fouten maar ook dat soms een gesloten in richting en medicatie bij jonge kinderen levens reddend is. Zonder meds had mijn neefje van toen 10 niet meer geleefd..quote:
[..]
het heftigste vind ik nog dat ze op dit moment gewoonweg gedrogeerd word .. toen ik met haar aan de foon zat werd de diazeapam zowat door d'r strot gedouwd .. onder het mom van .. dan slaap je lekker straks.
ik bedoel .. een kind van 14 aan de valium en diazepam?? flikker toch op .. meisje wil geen meds, meisje wil mama, en die mag ze niet
Soms is er iets meer tijd nodig. En hoe moeilijk ook, soms moet je dat even laten gebeuren. Zo verdrietig. Heel veel sterkte. Ik hoop dat het gauw beter met haar gaat. En dat jij de steun krijgt die nodig is om hiermee om te gaan. Het is me allemaal nogal wat.
Maar ik geloof dat ik altijd nog liever zelf worstel met dat soort keuzes, dan dat ik er niks meer over te zeggen heb. Vooral dat laatste lijkt me enorm moeilijk voor DJMO.
Ben het wel met Livelink eens dat het van de zijlijn machteloos toe moeten kijken me vreselijk moeilijk lijkt.
even snel mobiel: door jouw post moet ik aan dit nr denken :quote:
Dat is het ook denk Ik ook wel maar het is tegelijkertijd niet voor niets dat de situatie zo anders is en dat wil niet zeggen dat ik vind dat Djmo een slechte moeder is maar ze heeft niet altijd de juiste keuzes gemaakt in haar leven en dit ten gevolge.
Ik kom er als ik een pc tot m'n beschikking heb op terug
Wat jullie zeggen over machteloos aan de zijlijn toe te moeten kijken klopt. Het verscheurt je gewoon volkomen als je je kind zo aantreft..
en dat was dus precies wat ik wil(de) duidelijk maken. er is niemand die mij kan vertellen, dat dit gedrag van yolanda komt door de keuzes die ik heb gemaakt in mijn verleden. Natuurlijk zal het verleden een rol spelen, maar in dat verleden heb ik helaas niet de hoofdrol gespeeld, dat heeft jeugdzorg gedaan. En helaas heeft BJZ niet altijd de beste keuzes gemaakt mbt mijn dochter, dat blijk hier wel uit. Hoezeer ze ook gedrogeerd/onder invloed was gisteren; één ding was ze heel stellig in: mama als ik achttien ben kom ik bij jou wonen, en misschien eerder als het mag van jeugdzorg.quote:
Ik vind het wel heel makkelijk zeggen dat dit allemaal komt door keuzes die vroeger gemaakt zijn. Het kan met ieders kind zo op een gegeven moment zo gaan dat opname de beste mogelijkheid is, niet alleen als je kind (om welke reden dan ook) uit huis geplaatst is.
Over wat er sindsdien gebeurd is kan ik niet oordelen maar je staat zelf aan de basis van dit hele verhaal.
ja logisch dat ik aan het begin sta, ik ben haar moederquote:
Uh tuurlijk is het in den beginne door jouw keuzes. Immers was ze anders niet onder toezicht van jeugdzorg gekomen.
Over wat er sindsdien gebeurd is kan ik niet oordelen maar je staat zelf aan de basis van dit hele verhaal.
maar IK heb er niet voor gekozen om haar in tig verschillende pleeggezinnen te plaatsen of om haar om de meds te gooien toen ze amper vijf jaar oud was!Maar wacht even... Dat in pleeggezinnen plaatsen is toch niet gebeurd enkel en alleen omdat je haar moeder bent? Dat ligt dan toch aan hoe je als moeder bent (of was).quote:
[..]
ja logisch dat ik aan het begin sta, ik ben haar moeder
Livelink: ik reageer hier echt te weinig, maar wil nog eens zeggen dat jij echt een fan-tas-tische moeder bent voor Job. Die liefde die ik steeds weer lees. En ook het geduld, ook al vind je zelf van niet. Job had met veel andere ouders niet meer thuis kunnen wonen, dat vertrouwen dat jullie hem geven en die liefde, echt, mijn respect.
Veel indicaties voor logeeropvang zijn verminderd of worden nu afgewezen. Met Jobs geschiedenis, zou ik zeker een poging wagen als ik jullie was. (als er niet iemand uit jullie netwerk is waar hij een keertje kan logeren). Niet zozeer voor Job, maar voor jou en Katja.
Je hoort mij ook helemaal NIET zeggen dat het gedrag van jolanda door jou komt djmo, dat bedoelde ik ook helemaal niet.
Je bent stukken aan jezelf gaan werken en vooruit gegaan met vallen en opstaan en kudo's voordat.
Maar je meisje heeft en beperkingen al dan niet erfelijk/genetisch bepaald of door aangeleerd gedrag of wat dan ook, ik stel geen diagnose of oorzaak ik ben geen arts.
Jeugdzorg zal op zekers fouten gemaakt hebben misschien had een en ander voorkomen kunnen worden, maar misschien is een hoop ook bijvoorbeeld gevolg van haar beperkingen, de ogen draaien bijv. kan dat ook noet door tourettes komen? Ik zeg niet dat je mis zit , maar ik zeg wel probeer ook van een afstand te kijken zonder alleen pure boosheid naar jeugdzorg en het continue schoppen tegen hulpinstanties wanneer het niet gaat zoals jij het liefste ziet.
Wat ik me ook voor kan stellen.
Ik snap heel goed hoe moeilijk dat is maar probeer eens mee te denken ipv tegen te vechten.
waarmee je ook voor je kind opkomt door mee te denken aan wat gaat wel haar helpen en niet dit en dat is slecht.. ik weet ook niet hoe ik het anders uit moet leggen.
Als ik lees waar ze allemaal mee behept zou zijn, denk ik dat jeugdzorg nooit zou kunnen voorkomen dat er flinke problemen zouden ontstaan. Zowel ASS als ADHD als GdlT als hechtingsproblematiek.... dat ís nogal wat. Het verhuizen van pleeggezin naar pleeggezin en woongroep en inrichting werkt natuurlijk bepaald niet mee. Maar helaas is er geen ideale oplossing in zo'n situatie. Ook jeugdzorg zal roeien met de riemen die ze heeft. Ik denk dat het allernuttigste wat je kunt doen is de samenwerking (blijven) zoeken. Voor het welzijn van het kind.quote:
misschien is een hoop ook bijvoorbeeld gevolg van haar beperkingen
Ja dat dusquote:
[..]
Als ik lees waar ze allemaal mee behept zou zijn, denk ik dat jeugdzorg nooit zou kunnen voorkomen dat er flinke problemen zouden ontstaan. Zowel ASS als ADHD als GdlT als hechtingsproblematiek.... dat ís nogal wat. Het verhuizen van pleeggezin naar pleeggezin en woongroep en inrichting werkt natuurlijk bepaald niet mee. Maar helaas is er geen ideale oplossing in zo'n situatie. Ook jeugdzorg zal roeien met de riemen die ze heeft. Ik denk dat het allernuttigste wat je kunt doen is de samenwerking (blijven) zoeken. Voor het welzijn van het kind.
meedenken , want het is een waslijst en dat is naar..dit.quote:
Hmja, maar even los van de schuldvraag: het lijkt me wel heel wrang dat een kind bij je weg wordt gehaald omdat dat beter voor haar zou zijn, en het vervolgens onder de medicijnen in een gesloten inrichting terechtkomt. Afschuwelijke situatie.
Yolanda werd bij mij weggehaald omdat ik door mijn ex mishandeld werd, en omdat ik bij mijn moeder inwoonde en geen eigen inkomen had, vond jeugdzorg het beter dat ze bij mijn ex bleef, want die had nog wel een eigen woning en inkomen. achteraf bleek dat ook hij niet voor d'r kon zorgen, en toen is ze dus naar een pleeggezin gegaan omdat ik nog steeds geen eigen inkomen had en dus volgens jz niet voor haar kon zorgen. Lang verhaal kort; het is een opeenstapeling van machteloosheid geweest dat ik eigenlijk nooit zelf voor mijn meisje heb mogen zorgen. Deels ben ik daar zelf ook schuldig aan, doordat ik door haar uithuisplaatsing en het overlijden van mijn ouders zelf een tijdlang ook een drankprobleem gehad heb. Ik ben nu ruim vier jaar clean wat dat betreft maar al die jaren heeft jeugdzorg ronduit geweigerd om naar een thuisplaatsing te kijken. Sterker nog, op het moment dat de rechtbank oordeelde dat bjz moest bekijken wat de opties waren voor een thuisplaatsing, werd als respons het verzoek gedaan om mij uit de ouderlijke macht te ontheffen.
Ja, maar soms heb je ook jeugdzorg nodig omdat zij de indicatie leveren voor speciaal onderwijsquote:
Uh tuurlijk is het in den beginne door jouw keuzes. Immers was ze anders niet onder toezicht van jeugdzorg gekomen.
Over wat er sindsdien gebeurd is kan ik niet oordelen maar je staat zelf aan de basis van dit hele verhaal.
Moet je dan de keuze maken jeugdzorg niet in te schakelen, maar niet het beste voor je kind te willen