Kanker (ziekte)

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 20:11 schreef MarMar het volgende:
Pa heeft het gesprek met de oncoloog vandaag gehad.. hij is nu uberhaupt nog te zwak om de chemo in te gaan.
Als ze het wel doen, dan gaat de chemo 6 maanden duren, maar levensverlengend zal het niet zijn.
Het zou dan puur gaan om de kwaliteit van leven iets te verbeteren.
Ik vraag me af hoe een chemokuur dat kan doen eigenlijk, gezien hoe ziek je daarvan kan worden

Dat lijkt mij een vraag voor de arts.
Sterkte in ieder geval.

quote:

Op vrijdag 18 januari 2013 11:17 schreef Gia het volgende:
Ik had 14 mei de laatste kuur en eind augustus een marinekapsel, stekeltjes, dus.
Net voor de kerst kon ik het in model laten knippen.
Dus, het duurt wel even.
Het eerste haar is net babydons, zo zacht, maar na een paar keer knippen en/of een kleurspoelinkje wordt het weer normaler.

Wens je vader maar veel sterkte, en jij ook, natuurlijk.

Marinekapsel, is wel baas.

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 20:17 schreef theunderdog het volgende:

[..]

Marinekapsel, is wel baas.

Och, het lijkt nu op Julie Andrews in 'the sound of music', maar dan donker mahonie.
Nog even doorsparen, haha.

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 20:50 schreef Gia het volgende:

[..]

Och, het lijkt nu op Julie Andrews in 'the sound of music', maar dan donker mahonie.
Nog even doorsparen, haha.

Is dit topic, echt enkel en alleen bedoeld om ernstige verhalen met elkaar te delen, of kan een beetje relativeren geen kwaad?

Er is niet veel te relativeren aan kanker. Je hebt het ineens en dan moet je door die hel.
Sommigen overleven, anderen sterven. Soms na verloop van tijd, soms heel snel, zoals bij Loedertje. Het blijft een beladen onderwerp.

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 20:11 schreef MarMar het volgende:
Pa heeft het gesprek met de oncoloog vandaag gehad.. hij is nu uberhaupt nog te zwak om de chemo in te gaan.
Als ze het wel doen, dan gaat de chemo 6 maanden duren, maar levensverlengend zal het niet zijn.
Het zou dan puur gaan om de kwaliteit van leven iets te verbeteren.
Ik vraag me af hoe een chemokuur dat kan doen eigenlijk, gezien hoe ziek je daarvan kan worden

Key word: kan.. niet iedereen wordt heel ziek van de chemo, hoewel 't allemaal wel bijwerkingen heeft, wisselen die heel erg, een hoop hangt af van de soort chemo (we praten vaak over 'chemotherapie' alsof het 1 behandeling is, maar er zijn heel veel middelen) en zelfs als je dezelfde middelen geeft reageerd lang biet iedereen er hetzelfde op. Als het de kanker op een vitaal punt kan terugdringen, zou je vader er mogelijk langer mee uit de voeten kunnen, bijvoorbeeld minder pijn kunnen hebben of nog een tijd langer goed kunnen eten ofzo... maar dat zijn zomaar voorbeelden die ik bedenk als algemene uitleg, ik weet niet wat hier het geval is. Ik zou het zeker aan de arts vragen, wat de verwachtingen zijn met en zonder behandeling.

Vaak is het ook moeilijk voor de patient om alles goed te horen, het viel mij op bij mijn moeder die toch echt gewoon intelligent was en zelfs arts was, hoewel geen oncologe, dat ze toch maar de helft door vertelde als ze na afloop van een gesprek met de arts een vriendin belde, de rest was ze kwijt... de hele situatie is toch zo stressvol, moeilijk dan alles goed te horen en onthouden. Je schreef dat je niet veel contact met je vader hebt gehad, gaat er wel iemand met hem mee naar de oncoloog, en ook echt naar binnen in de behandelkamer, niet alleen in de wachtkamer blijven?

Sterkte in ieder geval, voor jouw en je vader.

Ik heb echt gemerkt dat het veel handiger is als er iemand meegaat met gesprekken met artsen. Mijn schoonvader is tegen iedereen aan het beweren dat hij nog 2-3 jaar te leven heeft. Wij hebben de arts toch echt vorige week horen zeggen dat het 7-8 maanden is. Er komt natuurlijk een hoop wishful thinking bij en je slaat gewoon niet alles op tijdens zulke heftige gesprekken. Ik heb ook net als in de collegebanken vroeger aantekeningen zitten maken. Ik had ook een lijst met vragen bij me. Als ik nu ergens over twijfel, kijk ik gewoon in mijn aantekeningen.

Over chemo gesproken... Mijn schoonvader heeft afgelopen week bestraling gehad, daardoor was zijn levensverwachting 10 weken. Met chemo komt daar nog een maand of 5-6 bij. Omdat hij 1,5 jaar terug totaal geen last (behalve haaruitval en op het laatst wat vermoeidheid) heeft gehad van de chemo, gaat hij er vanuit dat hij er nu ook geen last van heeft. Terwijl hij nu vele malen ongezonder is. Hij is nu een reis naar de VS aan het plannen na de chemo. Hij is dan al ruim over de helft van zijn levensverwachting heen en waarschijnlijk hondsberoerd... Erg lastig, niemand wil hem uit de waan halen.

Ik heb zelf nu al meer dan vijftien chemokuren gehad en ik moet zeggen (even afkloppen!) dat de bijwerkingen mij behoorlijk meevielen. Ik had me voorbereid op wekenlang me kotsmisselijk voelen etc. Maar uiteindelijk was dat gelukkig niet het geval. Wel ben ik snel moe. Van de laatste chemo viel mijn haar niet eens uit (en vandaag begint de bestraling van mijn hoofd en valt het alsnog weer uit, oh the irony!).
Chemo valt echt bij iedereen anders uit, er zijn zo veel verschillende middelen. Een vriendin van mijn moeder kon er bijvoorbeeld helemaal niet tegen, ze werd zo zwak, misselijk, geen eetlust, diarree etc. Totaal anders dan bij mij.

Mijn oncoloog wil nooit iets over mijn levensverwachting zeggen (zegt altijd dat ze geen glazen bol heeft). Dat is aan de ene kant heel vervelend, aan de andere kant vind ik het heel fijn. Ik weet zelf wel dat ze niet gedacht hadden dat ik afgelopen jaar vol zou maken en dat de hoop nu weer hoger is. Tja.
Kanker is een rotziekte en ook bij iedereen anders. Dat maakt het ook weer zo lastig.

Een voor iedereen hier die er mee te maken heeft!

En voor degene ergens hierboven die kanker wilde relativeren: ruilen?

Het is bij mijn vader in elk geval duidelijk dat de chemo niets met de levensverwachting doet.
Wat ik zelf weet is dat de kuur die ze voor hem voor ogen hebben inderdaad onder het mom van pijnbestrijding gaat. Hij heeft alleen geen pijn, zelfs niet van de operatie.
Nah jah.. sowieso eerst kijken of zijn conditie goed genoeg wordt en de boel laten bezinken, volgende week heeft hij weer een gesprek met de oncoloog.
Hij gaat ook niet alleen, maar dat wishfull thinking speelt inderdaad wel een grote rol bij hem en zijn vrouw merk ik..
Mijn broers en ik stonden er al wat realistischer in, maar toch blijft het kut als je dat dan bevestigd krijgt.

Hopelijk blijft het zo voor je Fratz

En Lucky, uit de waan halen.. zou dat uberhaupt kunnen of moeten? Misschien is dat wel het enige waar hij zich nu aan vast houdt.. soms hebben mensen een waan nodig om zelfs dat stukje wat ze nog wel hebben vol te kunnen houden denk ik.

Ik kan alleen maar voor mezelf spreken, maar als ik voor de keuze kwam te staan van weer dezelfde chemokuren voor 6 maanden extra, dan denk ik dat ik pas.

Maar goed, daar sta ik nu niet voor, dus kan best zijn dat ik dan ook denk: misschien ontdekken ze in die 6 maanden wel net HET geneesmiddel, en doe ik het toch.

Ik vond het vreselijk. Ben nog steeds niet de oude qua energie en kracht.

quote:

Op donderdag 7 februari 2013 09:32 schreef MarMar het volgende:
Hopelijk blijft het zo voor je Fratz

En Lucky, uit de waan halen.. zou dat uberhaupt kunnen of moeten? Misschien is dat wel het enige waar hij zich nu aan vast houdt.. soms hebben mensen een waan nodig om zelfs dat stukje wat ze nog wel hebben vol te kunnen houden denk ik.

Dat hoop ik ook voor Fratz!

Tja, uit de waan halen... Ik weet niet precies hoe ik het moet zeggen. Ik vind het zo sneu als hij plannen aan het maken voor ooit en nu dus alles uitstelt tot na de chemo terwijl de kans heel groot is dat hij nergens meer aan toe komt en dat hij beter nu alvast in actie kan komen.
Maar goed, het nieuws is net een week oud. We zien wel hoe het loopt. In mijn schoonfamilie gaat zo'n beetje alles compleet anders dan hoe ik het gewend ben dus dat dit nu zo loopt zou me eigenlijk niets moeten verbazen

Ik zou iemand die terminaal is, en allerlei plannen maakt, niet uit die waan halen.
Maar uiteraard wel opletten dat het geen geld gaat kosten. Iets boeken wat niet te annuleren is.
En anders zorgen dat er in elk geval een annuleringsverzekering is. Dan heeft hij in elk geval iets om naar uit te kijken. Ook dat geeft kracht om vol te houden.

Ja, dat had ik ook maar besloten inderdaad. Maar ik was net even bij mijn schoonouders en mijn schoonvaderlag te slapen. Schoonma had hem gisteren tegen iemand horen zeggen dat hij waarschijnlijk het eind van het jaar niet haalt...

quote:

Op donderdag 7 februari 2013 11:25 schreef Gia het volgende:
Ik kan alleen maar voor mezelf spreken, maar als ik voor de keuze kwam te staan van weer dezelfde chemokuren voor 6 maanden extra, dan denk ik dat ik pas.

Maar goed, daar sta ik nu niet voor, dus kan best zijn dat ik dan ook denk: misschien ontdekken ze in die 6 maanden wel net HET geneesmiddel, en doe ik het toch.

Ik vond het vreselijk. Ben nog steeds niet de oude qua energie en kracht.

Via mijn werk kom ik ook veel in aanraking met oncologische patienten en dit is iets wat me altijd verbaast. Van alle mensen die ik spreek kiest zeker 90% voor een levensverlengende behandeling maar bijna niemand doet dit echt voor zichzelf maar in veel gevallen voor bijv de kinderen. Ik snap dit heel goed maar aan de andere kant (en hierin kan ik alleen voor mezelf spreken) vind ik dit ook egoistisch vanuit de kinderen. In sommige gevallen vraag ik het me werkelijk af of het nog erger kan buiten dat zijn er ook verschillende mensen voor wie het zelf ook echt niet meer hoeft.

Persoonlijk vind ik dat er een verschil is tussen vechten en vechten waarin je af moet wegen, ook als familie wat nog wel en niet menselijk is om door te maken. Weet uit ervaring dat dit de moeilijkste keus is die men kan maken voor een dierbare

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 21:14 schreef Gia het volgende:
Er is niet veel te relativeren aan kanker. Je hebt het ineens en dan moet je door die hel.
Sommigen overleven, anderen sterven. Soms na verloop van tijd, soms heel snel, zoals bij Loedertje. Het blijft een beladen onderwerp.

Er valt altijd iets te relativeren, zoals wij net deden met je marine kapsel.

quote:

Op donderdag 7 februari 2013 22:04 schreef ArteSuave het volgende:

[..]

Via mijn werk kom ik ook veel in aanraking met oncologische patienten en dit is iets wat me altijd verbaast. Van alle mensen die ik spreek kiest zeker 90% voor een levensverlengende behandeling maar bijna niemand doet dit echt voor zichzelf maar in veel gevallen voor bijv de kinderen. Ik snap dit heel goed maar aan de andere kant (en hierin kan ik alleen voor mezelf spreken) vind ik dit ook egoistisch vanuit de kinderen. In sommige gevallen vraag ik het me werkelijk af of het nog erger kan buiten dat zijn er ook verschillende mensen voor wie het zelf ook echt niet meer hoeft.

Persoonlijk vind ik dat er een verschil is tussen vechten en vechten waarin je af moet wegen, ook als familie wat nog wel en niet menselijk is om door te maken. Weet uit ervaring dat dit de moeilijkste keus is die men kan maken voor een dierbare

Dat ben ik het met je eens, om te willen dat iemand langer lijdt, zodat jij diegene langer bij je kan houden, is behoorlijk egoistisch.
Ik snap het aan de andere kant wel zoals Gia beschrijft dat je ergens nog een sprankje hoop hebt dat er in die maanden die je langer hebt toch iets verandert, of dat je een van die 0.0000001 procent bent waarbij het toch veel beter gaat dan men ooit verwachtte..
Ik vind niet dat je die keus kan maken voor een dierbare eigenlijk.. heb er ook meerdere malen dichtbij gestaan en het enige wat ik kan zeggen dat ik achter de beslissing van nu mijn vader zelf sta, wat die ook mag zijn, als het maar écht zijn eigen beslissing is.
Wanneer mensen kwaliteit van leven, een stukje geluk wellicht, halen uit het hebben van hoop, begrijp ik dat ook wel, zelfs al weet je heel goed dat die hoop niet terecht is.

quote:

Op donderdag 7 februari 2013 22:07 schreef theunderdog het volgende:

[..]

Er valt altijd iets te relativeren, zoals wij net deden met je marine kapsel.

Dat is dan wel aan de mensen zelf.

quote:

Op donderdag 7 februari 2013 22:17 schreef MarMar het volgende:

[..]

Dat is dan wel aan de mensen zelf.

Dat spreekt voor zich, ik kan niet voor iemand dingen relativeren.

Dat moet diegene zelf doen.

quote:

Op donderdag 7 februari 2013 22:16 schreef MarMar het volgende:

[..]

Dat ben ik het met je eens, om te willen dat iemand langer lijdt, zodat jij diegene langer bij je kan houden, is behoorlijk egoistisch.
Ik snap het aan de andere kant wel zoals Gia beschrijft dat je ergens nog een sprankje hoop hebt dat er in die maanden die je langer hebt toch iets verandert, of dat je een van die 0.0000001 procent bent waarbij het toch veel beter gaat dan men ooit verwachtte..
Ik vind niet dat je die keus kan maken voor een dierbare eigenlijk.. heb er ook meerdere malen dichtbij gestaan en het enige wat ik kan zeggen dat ik achter de beslissing van nu mijn vader zelf sta, wat die ook mag zijn, als het maar écht zijn eigen beslissing is.
Wanneer mensen kwaliteit van leven, een stukje geluk wellicht, halen uit het hebben van hoop, begrijp ik dat ook wel, zelfs al weet je heel goed dat die hoop niet terecht is.

Helemaal met je eens!

Mijn schoonvader heeft er geen seconde over nagedacht of hij wel of niet voor chemo zou komen. We zaten met het hele gezin in het familiegesprek en voor de arts uberhaupt al uitgesproken was riep schoonpa al dat hij chemo wilde.
Mijn vriend en ik hadden sowieso afgesproken dat we hem en mijn schoonmoeder de keuze zouden laten maken.

Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis lag ging het heel slecht met me. Op het moment zelf realiseerde ik me dat niet echt trouwens. Mijn oncoloog zat aan mijn bed en vroeg me wat ik wilde als ik in het ziekenhuis een hartstilstand zou krijgen. Ze vertelde er ook bij dat iemand die gereanimeerd op de IC terecht komt geen chemo of zoiets krijgt. En dat je als patiënt er dan niet te best aan toe bent. Ik heb toen de keus gemaakt dat ik niet gereanimeerd wil worden. Een hele rationele keus. Vooral ook omdat ik geen kasplant wil worden. Maar eigenlijk verzet elke vezel in je lichaam zich tegen die beslissing. Want je wilt leven. Leven!
Ik denk dat dat bij veel mensen zo is. Je kiest (tegen beter weten in) voor die levensrekkende behandeling. Voor je partner, je kinderen, je geliefden. Voor die mensen heb je heel wat over hoor.
Ik lieg wel eens als ik pijn heb bijvoorbeeld. Dat het wel meevalt. Ook al springen de tranen in mijn ogen. Je wilt gewoon niet dat mensen zich constant zorgen om je maken.

Nu lijkt het alsof het een keuze is tussen een levensverlengende behandeling versus het weigeren ervan. Maar wat als men eerder wil sterven gewoon, omdat het leed ondraaglijk is en de vooruitzichten nog erger zijn? Hoe ziet men dat hier?

quote:

Op donderdag 7 februari 2013 22:57 schreef De_Kardinaal het volgende:
Nu lijkt het alsof het een keuze is tussen een levensverlengende behandeling versus het weigeren ervan. Maar wat als men eerder wil sterven gewoon, omdat het leed ondraaglijk is en de vooruitzichten nog erger zijn? Hoe ziet men dat hier?

Been there, een dierbare vriendin, nu bijna 7 jaar geleden..
Ze was er vrij snel over uit dat ze euthanasie wilde om nog een beetje waardig afscheid te kunnen nemen.
Overigens was dat ook niet alleen voor haarzelf, maar ook omdat ze haar dochters van toen 11 en 16 het hele lijden wilde besparen, terwijl ze aan de andere kant juist elke dag die ze nog kon wilde meemaken van haar dochters.
Op de dag dat het dan gebeurde, waren we allemaal bij haar, hebben we afscheid genomen en stonden we samen buiten te wachten tot de arts kwam zeggen dat ze overleden was. Een van de zwaarste periodes van mijn leven, maar het was ontzettend waardevol om zo afscheid te kunnen nemen en om te zien dat ze nog iets van haar lot in eigen handen kon nemen, wat zo waardevol voor haar was.

Mijn visie: als we al zieke en gewonde dieren een spuitje geven, omdat het anders wreed is, waarom dan in godsnaam moeilijk doen wanneer mensen dit wensen voor zichzelf.