Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 22
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (22)
[ Bericht 0% gewijzigd door ueberduitser op 29-11-2011 16:12:45 ]
quote:Nou, het gaat lekker hier hoor....
Moeders ligt in Meppen, al had dat wel even wat voeten in de aarde. Gisterochtend moesten we bellen of er plek was, ja dus. Tegen 10:30 waren we er, opname gedaan. Komen we op de afdeling, is er geen bed meer. Noodgeval tussen gekomen. Maar men zou er alles aan doen een bed en kamer vrij te maken. We mochten wel even wat anders doen, als we maar in de buurt bleven, de arts moest ons spreken.
Nou, tegen 14:00 was er een bed, alleen nog geen kamer beschikbaar.
Of we niet te ver weg wilden lopen, want de arts kon ieder moment vrij zijn en ons willen ontvangen.
Koffie gedronken, weer terug naar de afdeling en jawel, om 17:15 was er een arts!
Echt, ik heb m'n hele dag verdaan met niksen, ik had gewoon kunnen gaan werken.
Goed, basisonderzoekje gehad (had ze in NL ook al gehad). Conclusie: eerst een lumbaalpunctie, een EMG (elektromyogram) en dan MRI maken van de ruggemerg.
Als de voorlopige uitslag van de lumbaal bekend zou zijn, zou er 3-daagse een cortison-therapie opgestart worden.
Lumbaalpunctie hebben ze dus gisteravond gedaan, wat moeders onmeunig veel pijn heeft gedaan.
Nu komt het: in plaats van direct na de voorlopige lumbaalpunctie-uitslag te beginnen met de cortison, willen ze dit nu pas doen ná de MRI van het ruggemerg. En wanneer kan die MRI gedaan worden? Juist, als we héél véél geluk hebben deze week, anders in de loop van volgende week.
En dan wordt verwacht dat je dus opgenomen blijft hé! Moeders heeft al een hoop stennig geschopt, maar ze trekken zo de deur achter zich dicht en gaan weg. Er wordt nu gekeken of de MRI in Nordhorn gedaan kan worden, maar men hoeft er niet op te rekenen dat moeders tot volgende week "gezond en fit" in het ziekenhuis gaat liggen wachten op een MRI, zijn ze nou helemaal gek geworden?
Ik ga er zo na m'n werk naar toe en vragen denk ik maar even een gesprekje aan.
We hebben wel meer zorgen dan alleen die eventuele MS, ons hele gezin is hierdoor ontwricht.
Bah, ik heb het al helemaal gehad met dat ziekenhuis. Mooi dat er een evaluatieformulier beschikbaar is, die zullen we zeker invullen, en niet echt positief.
Grüsse!
Als je nog een beetje puf over hebt kun je ook kijken of er in België een MRI gemaakt kan worden. Daar kan het soms wat sneller. Hoe dat precies werkt weet ik dus helaas niet, maar de baas van mijn man bood dat aan toen het met ons zoontje minder ging en we lang moesten wachten op een MRI. WIj hebben het toen niet gedaan, omdat dat voor hem extra belasting zou zijn.
Schakkel hulptroepen in he. Vraag aan mensen speciefiek wat ze voor je kunnen doen,(koken bv of boodschappen doen) wat dit wordt allemaal wel erg veel en mensen willen vaak wel helpen, maar weten niet precies hoe, dus doen ze maar niets.
liefs en sterkte voor jullie allemaal
Echt als ik iets kan doen...
Trek idd aan de bel voor hulptroepen, want kun je niet alleen.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal
De kids gaan dankzij de oma's gewoon door in hun dagelijkse ritme. Dat is even het belangrijkste nu.
Ik zelf red me nog wel, vlieg van hot naar her, maar slaap gewoon 's avonds lekker in m'n eigen bedje. De innerlijke rust is weer wat terug, maar ik weet dat ik voorlopig heel erg goed op moet passen.
Vanuit het ziekenhuis weinig nieuws helaas, morgenvroeg de visiteronde afwachten.
Edit: wat betreft de mri in belgie, petra werkt in een ziekenhuis in NL waar ze ook wel snel terecht kan, maar daar is de duitse krankenkasse niet echt blij mee.
Trusten, ik ga zo plat....
Even semi-offtopic maar heb je al een mail gestuurd naar haar nlse verzekeraar/ gebeld met de afdeling die specifiek over zorg in het buitenland gaat? Het kan best dat zij de kosten vergoeden wanneer de krankenkasse dat niet doet.quote:Op dinsdag 29 november 2011 22:01 schreef ueberduitser het volgende:
Edit: wat betreft de mri in belgie, petra werkt in een ziekenhuis in NL waar ze ook wel snel terecht kan, maar daar is de duitse krankenkasse niet echt blij mee.
Het punt is dat ze nog een maandje in NL verzekerd is en dan volledig in DE, niet meer in NL.quote:Op donderdag 1 december 2011 08:35 schreef _Ophelia_ het volgende:
[..]
Even semi-offtopic maar heb je al een mail gestuurd naar haar nlse verzekeraar/ gebeld met de afdeling die specifiek over zorg in het buitenland gaat? Het kan best dat zij de kosten vergoeden wanneer de krankenkasse dat niet doet.
Haar NL-verzekering nu vergoed alles wel, maar straks niet meer. En dan zouden we in 2 medische molens zitten, dat is echt niet praktisch.
Geen nieuws verder trouwens, wacht de visite van vanochtend even weer af.
Infuus etc. is al aangelegd, maar de uitslag van de lumbaalpunctie en de MRI laten nog steeds op zich wachten.
edit: kreeg net een sms-je, de MRI is gemaakt!
[ Bericht 3% gewijzigd door ueberduitser op 01-12-2011 10:21:16 ]
Op het moment zit er tussen de 3e en 4e nekwervel een ontstekingshaard die de ongevoeligheid in haar rechterkant veroorzaakt. Cortisonbehandeling van 5 dagen is gestart. Er komt nog een MS-zuster het e.e.a. uitleggen.
Jeetje zeg! Wat rauw op je dak...
Succes met alles!
[ Bericht 1% gewijzigd door Deepfreeze op 01-12-2011 11:56:32 ]
Valt inderdaad toch wel rauw op je dak. We hielden er al ernstig rekening mee, maar toch blijf je hoop hebben dat het wat anders is. Niet dus.
Het blijkt nu dat ze al aardig wat oude haarden heeft, dus ze loopt er al langer mee.
Met dit gegeven gaan er natuurlijk allemaal kwartjes vallen en komen vage klachten van zelfs 4 jaar geleden opeens op z'n plek terecht.
Maandag op z'n vroegst naar huis, dus papa gaat straks maar alleen sint-inkopen doen en dan lekker vroeg naar Petra toe.
geniet van de sintaankopen doen!
Wij krijgen vandaag een telefoontje over wanneer we eens een kijkje mogen gaan nemen naar een speciaal kdv, Waar Roy hoogstwaarschijnlijk beter op zijn plek komt te zitten.
Een Kdv met medische specialisten, en met minder kinderen.
Hadden gisteren een test met Mee, en daar kwam al snel naar voren in hoeverre Roy overal in achter loopt en dat is best veel.
Met zijn grove motoriek zou hij nu 1,5 jr zijn zijn fijne motoriek 1/2 tot een 1jaar oude zijn, en zo waren er nog wel meer dingen.
Er zou nu ook nog extra fysio opgestart moeten gaan worden, maar omdat er al zoveel loopt gaven we dit aan, en dat dit echt lastig tussendoor in te plannen is.
En toen kregen we gelijk te horen, misschien toch naar een ander kdv zodat jullie allemaal meer rust krijgen.
Ben benieuwd.
Wat rot dat het nu toch zeker MS is :| Fijn dat je zekerheid hebt en dat alle vage klachten van de laatste tijd nu verklaard zijn, maar wat een heftige diagnose zeg. Hopelijk slaat de kuur snel aan en kunnen jullie maandag samen Sint vieren.Zit Roy nu nog op een regulier kdv Bar?
Isis heeft tot september vnl. op een regulier kdv gezeten (3 dagen daar en 1 dagdeel speciaal speelleergroepje) en dat ging in principe prima als opvang, maar voor haar ontwikkeling is het wel heel goed dat ze nu 3 dagen speciaal kdc heeft en nog maar 1 dag reguliere opvang. Ze gaat nu ineens heel rap in d'r taalontwikkeling/begrip en ook haar fijne motoriek lijkt nu harder te gaan dan eerder. Groot voordeel vind ik ook dat de fysio en logopedie nu daar plaatsvinden waardoor het voor Isis minder belastend is dan dat ook nog in de tijd dat ze thuis is te proppen.
Deze maand zit Isis er alweer 3 maanden (gaat snel) en hebben we ook de eerste bespreking over het behandelplan voor de komende tijd. Tot nu toe hebben ze haar vooral laten wennen en veel geobserveerd om haar niveau en leerbaarheid te bepalen. Ik ben erg benieuwd wat zij van d'r vinden en wat ze denken dat de beste groep voor haar zal zijn. Ik vermoed zelf dat ze eerst nog even in deze groep blijft (ze zit nu in de instroom/jongstengroep) en daarna wel door kan stromen naar de schoolvoorbereidende groep.
Als we het wat vinden voor Roy, dan moet MEE eerst de indicatie regelen, hebben geen idee hoelang de wachtlijst is als die er al is.
Tot die tijd word Roy thuis begeleid. En gaan wij een Hennencursus volgen in januari.
Woensdag gaan we met Roy weer naar logopedie en dan gaat ze kijken hoever Roy zijn taal ontwikkeld is.
jullie krijgen een hoop te verstouwen zo bij elkaar.
heel veel sterkte en ik hoop dat je hulp kunt krijgen
Indicatie aanvragen duurt max 6 weken bij CIZ, maar wachtlijst bij KDC kan heel wisselend zijn. Wij hadden de mazzel dat er net 2 kindjes doorgestroomd waren waardoor er plek was en we nog dagen konden kiezen ook.
Maar hopelijk mogen jullie snel langskomen daar en voelt het als een goede plek voor Roy.
Hopelijk weten zij het kastje-muur verhaal te doorbreken.
Zo, de rust begint weder te keren thuis. Petra heeft nog wel aardig last van wat bijverschijnselen van de cortison, maar de doofheid rechts neemt af. Vervolgafspraken zijn gemaakt bij de MS verpleegkundige. We zijn beiden kapot, maar we moeten gewoon door en dat doen we dan ook voor de volle 100%.
Vanochtend zijn we al vroeg met ons meisje naar Münster gereden, naar de pädaudioloog voor controle van de buisjes. Alles zag er perfect uit, de gehoortest viel goed uit, er is een aanmerkelijke verbetering van het gehoor. Hij heeft, zoals direct na de operatie was afgesproken, met zijn collega in de praktijk de BERA test nog bekeken en tot de conclusie gekomen dat het gehoor bijna normaal is. Gehoorapparaatjes moeten het laatste beetje doen. Maar dan zal het gehoor gewoon 100% zijn.
We wachten echter nog wel even daarmee tot begin volgend jaar. Dat zijn namelijk weer 4 afspraken, die er zo even weer bijkomen. Dat wordt ons nu echt allemaal teveel. Eerst maar eens zien dat we het nieuwe jaar goed inkomen.
Grüsse
merk je ook dat meisje beter hoort?
reageert ze? maakt ze zelf ook meer geluid?
Hier is ook weer een leuke frats. Met dochterlief moet is vanmiddag naar leerplicht, omdat zij vaak te laat komt op school. Ze reist zelfstandig en met openbaar vervoer, maar is 's ochtend niet haar bed uit te krijgen. Daar worstelen we al jaren mee. Ik ben benieuwd wat er gaat gebeuren...
Zoonlief krijgt aanstaande maandag zijn MRI en ik merk dat ik toch wel gespannen ben. De oncoloog verwacht geen bijzonderheden, maar toch....
Hij is overigens weer bijna 2 weken naar school en het gaat weer goed. We hebben met school afgesproken dat hij geen Frans meer doet om de werklast minder te krijgen, want anders wordt hij letterlijk weer ziek en dat moeten we ook niet hebben. We merken dat we met hem echt in een paar versnellingen lager moeten leven, omdat hij anders te moe wordt en daardoor weer ziek. Soms hebben we dat te laat door en denken dat we het al rustig aan doen. Het blijft lastig.
Het is wel erg wennen voor haar, want als ik bijvoorbeeld een keer goed nies of hoest, trekt ze zo de mondhoeken naar beneden en....
Als ze nu klanken maakt, dan klinkt dat ook anders. Kan het niet beschrijven, maar anders is het zeker.
Ik zal duimen voor je lionessa komende maandag bij de MRI...
@ UD veel beterschap voor Petra. Dat je dochter schrikt van geluid komt me bekend voor. Hopelijk went ze snel en is de overstap naar hoorapparaatjes volgend jaar niet zo groot.
@ Bar heeft MEE nog iets voor elkaar gekregen voor een speciaal kdv?
En rustiger vaarwater is fijn, ik wens jullie ook heel fijne en rustige feestdagen!
Lionessa alvast veel sterkte met de Mri, komt vast helemaal goed!
En s6 met je dochter
Agenda, op het moment nog niet, we wachten nog steeds om een afspraak te maken, degene om wie het gaat is razend druk, zoals het er nu naar uit ziet worden we dinsdag gebeld met een afspraak.
Sterkte met alles!
ik hoop dat er binnenkort wat rust in de tent komt bij jullie. jjullie hebben een dikke vette dosis cocon nodig!
Het liefst zou ik nu gewoon van deze aardkloot verdwijnen, alsof ik nooit bestaan heb, ik ben het zooooo zat.
Bij ons gaat het nu goed. Gisteren was de MRI en dat ging helemaal goed. Zelfs bij het aanprikken bleef hij rustig. Wel een lange dag met veel wachten, maar een goede dag.
Vandaag belde oncoloog en alles is goed!!!!! Wat was ik zenuwachtig, ik had de laaste tijd telkens maar gedroomd dat het weer mis was, maar gelukkig is het goed.
Mijn dochter was bij de leerplicht geweest en heeft nu een officieële waarschuwing, bij een volgende melding moet ze naar de officier van justitie. De dame in kwestie drong er wel op aan dat ik weer met haar naar de huisarts ga en haar laat doorverwijzen voor een slaaponderzoek oid, omdat ze zo slecht slaapt. Daarom komt ze vaak te laat. Blijkbaar heb ik dat onderschat.
Ik zie er wel tegen op. Zij heeft allemaal vage klachten, waar de dokter niet zoveel mee kan en ze is vaak ook te dwars om iets goed uit te proberen. Als het niet snel werkt, werkt het dus niet. Zucht.
Ud ik weet gewoon niks anders te zeggen dan ontzettend veel sterkte, hoop echt dat 2012 vele malen rustiger mag zijn.quote:
Dank! Ergens hoop ik nog steeds dat de wekker eens gaat en wij wakker worden. Dit moet gewoon een hele nare nachtmerrie zijn...
Het liefst zou ik nu gewoon van deze aardkloot verdwijnen, alsof ik nooit bestaan heb, ik ben het zooooo zat.
@Lionessa wat een opluchting moet dat zijn
En s6 met je dochter, lastig hoor die vage klachten.
Ook veel sterkte ermee
Mocht je vragen hebben over de MS, dan staat mijn inbox ook altijd voor je open. Zit in hetzelfde schuitje (bij mij is bijna vijf jaar geleden MS geconstateerd))
Nu gaan de oogjes dicht, hopen dat ik de slaap kan vatten...
pas je wel op jezelf? je klinkt nogal depri (wat me eigenlijk heel normaal lijkt hoor!). maar ik krijg een beetje het gevoel dat de druk je/jullie teveel aan het worden is. pas op voor een burn out he!quote:
Dank! Ergens hoop ik nog steeds dat de wekker eens gaat en wij wakker worden. Dit moet gewoon een hele nare nachtmerrie zijn...
Het liefst zou ik nu gewoon van deze aardkloot verdwijnen, alsof ik nooit bestaan heb, ik ben het zooooo zat.
hopelijk blijkt je dochter gezond en komt het 'gewoon' van het groeien en het puber-zijn
En wat betreft je dochter, neem daar tijd voor. Misschien is het inderdaad het puberen, of het verzetten tegen alles. Wie weet is dit haar manier om om aandacht te schreeuwen. Ik hoop van harte dat het dat is, en niet iets anders.
Ik weet het, en ik ben inderdaad aardig depri zo langzamerhand. Het wordt me(en Petra) inderdaad zo langzamerhand teveel. Positief blijven is niet echt gemakkelijk meer. Ik heb echt een paar weken rust nodig, die hoop ik dan ook snel te krijgen.quote:
[..]
pas je wel op jezelf? je klinkt nogal depri (wat me eigenlijk heel normaal lijkt hoor!). maar ik krijg een beetje het gevoel dat de druk je/jullie teveel aan het worden is. pas op voor een burn out he!
Toen gisteren het nieuws van Petra's neefje kwam, merkte ik direct dat ik heeeel erg moest oppassen, dat ik niet tegen de vlakte ging. De adrenaline gierde door m'n lijf en m'n hart draaide op 110%
Ik ben ook nog aan het stoppen met roken, dus die zenuwen komen er ook nog eens bij.
Gecondoleerd en sterkte met het verlies
Dat stoppen met roken, misschien beter op een ander moment nog eens proberen, anders krijg je die druk er ook nog eens bij.
quote:
Lionessa, dat is goed nieuws van de MRI. Ik geloof best dat je hierover flink in de rats gezeten hebt.
En wat betreft je dochter, neem daar tijd voor. Misschien is het inderdaad het puberen, of het verzetten tegen alles. Wie weet is dit haar manier om om aandacht te schreeuwen. Ik hoop van harte dat het dat is, en niet iets anders.
[..]
Ik weet het, en ik ben inderdaad aardig depri zo langzamerhand. Het wordt me(en Petra) inderdaad zo langzamerhand teveel. Positief blijven is niet echt gemakkelijk meer. Ik heb echt een paar weken rust nodig, die hoop ik dan ook snel te krijgen.
Toen gisteren het nieuws van Petra's neefje kwam, merkte ik direct dat ik heeeel erg moest oppassen, dat ik niet tegen de vlakte ging. De adrenaline gierde door m'n lijf en m'n hart draaide op 110%
Ik ben ook nog aan het stoppen met roken, dus die zenuwen komen er ook nog eens bij.
damn t houd ook niet op he bij jullie 
K hoop zo dat 2011 t rampenjaar was, en nu het bijna voorbij is er weer een lichtje aan de horizon gaat branden en alles in 2012 een stuk makkelijker gaat
Lionessa Agenda en bij jullie?
Wij wachten nog steeds op de rondleiding... Alleen er word niet terug gebeld, en als wij bellen hebben ze het te druk om een rondleiding in te plannen.
We hebben nu besloten om volgend jaar opnieuw te bellen, hopelijk met nu wel resultaat.
Vandaag dit ook met de ka besproken en die wilt ons daarmee ook helpen en gaf aan als er halverwege januari nog geen afspraak gemaakt is, hij een telefoontje pleegt vanuit medisch oogpunt.
Misschien dat dat ook helpt.
Verder vandaag te horen gekregen dat het hartruisje niet zorgwekkend is en dat we nog even gaan wachten met het bezoeken aan de kindercardioloog.
En verder is de ka net als ons heel tevreden over Roy
Hier gaat het wel weer, gisteren Petra's neef begraven, dus dat was wel even triest.
Verder gaat het met meisje goed, morgen heeft ze haar laatste dag in de opvang in NL, dus daar zijn we druk mee. Traktaties maken, verschijnen wel in het andere topic.
Maandag de 2e januari gaat meisje voor het eerst in DE naar een speciale Kindergarten, beginnen ze nu ineens met allerlei papieren aan te komen, terwijl het al bijna een jaar bekend is dat ze komt. Moet ze weer 'gekeurd' worden door het Gesundheitsamt, nog een verklaring van onze Kinderartzt, noem maar op. Invalide-pas moet geupgrade worden....Deutsche grundlichkeit!
Druk met het aanstaande stoppen met werken van Petra. Enigszins een meevaller, ze zit nu in de ziektewet en ondanks dat haar contract eindigt, kan ze een tijd in de zw. Zou financieel niet slecht uit komen. Morgen bedrijfsarts, kijken wat mogelijk is.
Moet nu ff helpen met knutselen...
Wel merk je dat hij moeier wordt, dus eigenlijk moeten we in de kerstvakantie het rustig aan doen, maar we willen ook nog van alles doen. Hij ook. We zien wel. So far, so good.
Fijn dat het bij de anderen ook beter gaat.
Ik weet er helaas veel te veel van.
Bar, ook al in de regelrompslomp terecht gekomen.
Maar wel fijn dat het allemaal lekker gaat met Roy en met de andere kinderen hier. En vooral fijn dat bij jullie heel even de (relatieve) rust is teruggekeerd, UD.
Als traktatie voor de kinderen een mooie verpakte cupcake met een kaartje eraan.
Als speeltje een grote stuiterbal met een lichtje erin, helemaal super.
Kaarten voor de leiding en een klein cadeautje.
verpakte stuiterballen:
UD leuke foto's
Lionessa geniet van de vakantie.
Hier ook rustig en een heerlijk weekje vakantie.
Wij gaan donderdag een kijkje nemen en tevens intake gesprek bij het kdv voor Roy.
Maar waar moeten we nu extra op gaan letten?
En zijn er nog speciale vragen die we zeker moeten gaan stellen?
Wel kregen we te horen dat Roy jonger is dan de kinderen die er nu zitten. Nu weet ik niet of dit een probleem is, we hebben ze er verder ook niet over gehoord.
Het is een kdv waarin fysio,logopedi,orthopedagie zit,Met kleinere groepjes, met een ka een verpleegkundige ed aanwezig.
Het zit ook in een ander dorp en als het allemaal door mag gaan, zal Roy opgehaald gaan worden door een taxi.
Dat hij jonger is maakt volgens mij niet zoveel uit, ze kijken toch naar wat een kind nodig heeft.
Veel succes donderdag.
Er zit in het Tjasker vanalles van Gehandicapten, tot kinderen met een achterstand.
Allereerst voor iedereen een gezond en gelukkig 2012 (mag nog?).
Hier gaat het prima eigenlijk, meisje is sinds vorige week op het mkdv en dat bevalt super. Meisje en haar groepsgenootjes hebben het prima naar hun zin. Ze wordt op ma-woe-vrij 's ochtend even voor 8-en opgehaald en kort na 3-en is weer thuis met de taxi.
Volgende week zaterdag hebben we daar Winterfest, dus kunnen we gelijk kennis maken met de andere ouders.
De logopedie bevalt super en we hebben een nieuwe fysiotherapeut(op het mdkv) die ook goed bevalt.
Moeders heeft over een kwartiertje haar afspraak met de MS-verpleegkundige en dan krijgt ze haar spuiten mee. Ze heeft gekozen voor 3x spuiten in de week met een preparaat (naam ben ik even kwijt). Hopen dat de bijwerkingen meevallen.
Onze Thijs is voor de U9 (Untersuchung 9 in DE) geweest en is in orde bevonden.
De arts vond hem een grote beer! Hij is nu 64 maanden, is 1.21m. groot en weegt 25Kg.
Het was mij ook al eens opgevallen dat meneer gewoon een stuk steviger, maar ook sterker is dan zijn leeftijdgenootjes.
Tevens vond zij zijn duits zo enorm goed, beter dan de meeste duitse kinderen. Waarschijnlijk komt dat omdat wij hem niet beïnvloeden met plat-duuts! Dat schijnt hier inde regio veelal het geval te zijn.
Grüsse...
Is er hier iemand die ervaring heeft met orthopedische of semi-orthopedische schoenen voor kinderen?
Piglet had het daar van de week geloof ik nog over.quote:
Hoe gaat het nu UD?
Is er hier iemand die ervaring heeft met orthopedische of semi-orthopedische schoenen voor kinderen?
Haha ze had zelf al gereageerd!!
ik moest even rekenen hoor, maar thijs is nu 5,5 jaar ongeveer toch?
volgens mij is hij wel aan de redelijk grote kant, maar misschien zijn jullie allebei redelijk aan de maat?
Dingen waar je op moet letten tijdens het aanmeten c.q. uitkiezen (voor zover er iets te kiezen valt natuurlijk.)quote:
vanuit mijn werk daar ervaring mee, wat wil je precies weten?
Ik ben ook benieuwd naar de nieuwprijs van die dingen, als je daar iets over weet hoor ik het graag. Ik ga het zelf natuurlijk ook even navragen.
1 paar schoenen is zo ontzettend weinig.
ben je bang dat het van die lelijke lompe dingen worden?quote:
[..]
Dingen waar je op moet letten tijdens het aanmeten c.q. uitkiezen (voor zover er iets te kiezen valt natuurlijk.)
Ik ben ook benieuwd naar de nieuwprijs van die dingen, als je daar iets over weet hoor ik het graag. Ik ga het zelf natuurlijk ook even navragen.
1 paar schoenen is zo ontzettend weinig.
wat draagt ze nu dan?
Ga gewoon eens praten en kijken bij een orthopedisch schoenmaker. Die hebben veel verstand van de mogelijkheden specifiek voor die bepaalde voeten.quote:
[..]
Dingen waar je op moet letten tijdens het aanmeten c.q. uitkiezen (voor zover er iets te kiezen valt natuurlijk.)
Ik ben ook benieuwd naar de nieuwprijs van die dingen, als je daar iets over weet hoor ik het graag. Ik ga het zelf natuurlijk ook even navragen.
1 paar schoenen is zo ontzettend weinig.
Er zijn in ieder geval tegenwoordig heel veel mogelijkheden. Zelfs volledig orthopedische schoenen zijn in tig modellen en alle kleuren van de regenboog mogelijk.
Qua kosten hangt dat ook weer af van wat er aangepast moet worden natuurlijk. Ik dacht dat de eigen bijdrage zo'n 70 euro per paar was.
End an is er recht op 1 paar schoenen per 9 maanden. Maar geen idee wat er verder mogelijk is bij die hele kleintjes die soms nog hard groeien.
Ik weet wel dat het bij snel groeiende pubers met heel er aangepaste volledig orthopedische schoenen soms totaal drama is. Tegen de tijd dat de schoenen gemaakt zijn zijn ze er alweer bijna uit gegroeid en dan is er vaak nog geen recht op nieuwe.
(maar mijn ervaring is vooral met mensen/kinderen waarbij die eigen bijdrage al een probleem is, dus veel weet van de kosten als je een extra paar totaal zelf wilt betalen heb ik niet).
Kortom gewoon een keertje bij een orthopedisch schoenmaker op de koffie
In het Peutertopic poste ik het ook al, maar hoe corrigeer je je kind als hij er een spel van maakt zodra hij iets niet mag...
Wij corrigeren nu eigenlijk niet meer, maar laten het toe, dan is het na 2 keer niet leuk meer
Maar we "durven"nu eigenlijk ook nergens met Roy meer naartoe omdat hij letterlijk overal de boel afbreekt, en wij niet anders aan het doen zijn dan corrigeren, Roy die gaat huilen omdat hij zijn zin niet krijgt (wat weer normaal peuter gedrag is) Roy die bezig blijft, en wij vertrekken met schaamte
De keuze vond ik redelijk, wij konden via de orthopedisch instrumentenmaker kiezen uit twee firma's (Bimakon en Tomschoenen), dus online de schoen uitzoeken die de kleine mooi denkt te vinden.
De voet, of in dit geval voet met spalk, werd ingemeten door de instumentenmaker. Besteltijd ongeveer 3 weken.
Toevallig kregen wij de rekening thuis (werd niet direct gedeclareerd) en de schoenen kosten ruim 500 euro. We betalen met onze zorgverzekering alleen een eigen bijdrage van ong. 60 euro.
Ook wordt er bij ons maar 2 schoenen per jaar vergoed (1x winter, 1x zomer).
Persoonlijk vind ik de schoen heel erg tegenvallen. Normaal kopen wij een extra paar schoenen voor over de spalken bij een goede schoenenwinkel, deze is dan 2 maten groter maar wel modieus, soepel en smal genoeg om er niet 'lomp' uit te zien. De orthopedische schoen is nog steeds 3 maten groter, erg breed, stug en ziet er lompig uit. We gebruiken hem dus niet...
We hebben nu dus 2 paar schoenen per seizoen, 1 paar voor als de kleine geen spalken draagt met een losse op maat gemaakte inlegzool (gemaakt door instrumentenmaker, niet vergoed) en 1 paar voor over de spalken. Kleine man blij, schoenenwinkel blij, portemonnee ietsjes minder blij...:)
Ik weet dus niet hoe de orthopedische schoenen eruit zien of bevallen zonder spalk!
De schoenen zijn afgelopen maandag al aangemeten in een revalidatiecentrum. Dat was voor mij een beetje een verrassing, we hoopten/verwachtten eigenlijk alleen steunzolen. Eigen bijdrag is inderdaad 70 euro per paar, kinderen onder de 16 krijgen 1 paar per 9 maanden vergoed en sneller wanneer nodig.
Ik vind het geen enkel probleem om die eigen bijdrage te moeten betalen; als ze confectieschoenen zou dragen moet ik die ook gewoon betalen.
Ik ben daar compleet vergeten te vragen wat een extra paar zou kosten en op de verschillende websites vind ik genoeg modellen maar geen prijzen.
Toch maar even bellen dan!
Bar, ik heb geen echte tips voor je. Ik wil je wel een
geven. Misschien kun je je vraag eens bij MEE neerleggen?Hoe gaat het verder met jou kleine grote?
Dank voor je reactie!Wij hebben hebben het model niet zelf gekozen, we zijn op het advies van de deskundigen afgegaan deze keer. Het wordt dit model, maar in andere kleuren:
Wat een prijzen trouwens! 500 euro!
Wat rot trouwens, dat jullie niet blij zijn met de schoenen. Heb je geen andere opties qua leverancier?
Het gehoor van meisje is echt duidelijk beter, ze is er nu prima aan gewend en schrikt bijna niet meer. We merken in hele kleine dingetjes dat ze vroeger bijna niet hoorde en nu wel. Een buitenstaander ervaart dat waarschijnlijk niet, wij wel.quote:
hoe gaat het nu met het gehoor van het meisje, ud? merk je iets van verandering/verbetering?
ik moest even rekenen hoor, maar thijs is nu 5,5 jaar ongeveer toch?
volgens mij is hij wel aan de redelijk grote kant, maar misschien zijn jullie allebei redelijk aan de maat?
Aangezien ze nauwelijks tot niet kan communiceren en motorisch geretardeerd is, is het moeilijk te bepalen in hoeverre zij het zelf ervaart. We hebben het idee dat ze er wel blij mee is, gezien het feit dat ze bijna altijd vrolijk is.
Thijs is inderdaad 5,5, maar doet niet onder voor een kindje van 7. Hier in de buurt lopen er een paar in die leeftijd en je ziet geen verschil.
Wij zijn beide ook niet klein, ik ben 1.93 en moeders 1.78. Voor ons gewicht hoef je alleen de 1. eraf te halen...
Tja, die prijzen...daar heb je gelukkig een zorgverzekering voor!quote:
Ah Melneo! Jouw post kwam terwijl ik aan het typen was.
Wij hebben hebben het model niet zelf gekozen, we zijn op het advies van de deskundigen afgegaan deze keer. Het wordt dit model, maar in andere kleuren:
[ afbeelding ]
Wat een prijzen trouwens! 500 euro!
Wat rot trouwens, dat jullie niet blij zijn met de schoenen. Heb je geen andere opties qua leverancier?
Mooie schoen trouwens, het model lijkt veel op het model dat wij ook hebben (hoogte van de schoen, grove zolen etc). Voor een schoen voor een spalk heb je dan alleen een hogere wreef zodat deze erin kan. Ben benieuwd hoe hij bevalt!
Ik denk dat het voor onze kleine man niet uitmaakt om een andere leverancier te kiezen, het probleem zit hem in de 'lompigheid' en grofheid van de schoenen. Hij is al minder flexibel met de spalken (kan niet goed rennen etc) en met zo'n orthopedische schoen erover lijkt het net een olifant die bij iedere stap moet nadenken. Stuikelt dan ook makkelijker. Dus hij heeft meer baat bij een soepele, sportieve en smalle schoen die precies over de spalk past.
Als hij geen spalken draagt heeft hij een speciale steunzool doe precies is afgemeten in een normale schoen zodat hij daar ook optimaal gebruik van kan maken.
Ach, je moet alles uitproberen weet ik nu na een aantal jaren, bij de een werkt het wel, bij de ander niet. Ieder kind is anders en ieder loop/voetprobleem heeft een eigen oplossing!
Wat ik nogal eens tegen kom is dat er schoenen zijn waar dingen op geplakt zijn ipv gestikt. Dit laat vaak weer los waardoor het weer geplakt moet worden.. Bv een stootrandje bij de neus oid.. tegen beschadigingen...
Maar met 1 paar betekend dat dus dat je je schoenen even kwijt bent wanneer deze voor reperatie bij de schoenmaker zijn!
Bar... Pfff vervelend die situatie!
Kost zoveel energie elke keer moeten herhalen!
Hopelijk gaat het snel beter..
Alleen zijn die meer groepsgericht, terwijl deze van vanmorgen kindgericht is.
Maar de indicatie word aangevraagd
De rondleiding was interesant en Roy was erg onder de indruk van de snoezelruimte
Goed gesprek gehad enzo.
Hier weer paniek gisteren. Vanwege de nieuwjaars-rondgang met de buurt waren de kids bij opa en oma. Gisterochtend rond vieren lagen we eindelijk in bed, worden we rond negenen gebeld door oma dat meisje passief was, sliep alleen maar en wilde niet eten of drinken. Oma kwam ze dus direct naar huis brengen.
Eenmaal thuis was het duidelijk, ziekenhuis bellen en we moesten direct langskomen.
Intussen begon ze ook vreselijk te stinken; uit haar oor kwam allemaal pus.
Ziekenhuis in, onderzocht en ze heeft een middenoorontsteking, bronchitis en tonsillitis.
Ze moest blijven en de opname werd voorbereid....
Aangezien de arts wat twijfelde heeft hij de oberartzt nog gebeld en die had gelukkig een andere mening. Aangezien wij meisje zo goed kennen en we al genoeg voor onze kiezen krijgen, mochten we wel met antibiotica naar huis en hoeften we niet te blijven...
Ze is dus nu gelukkig thuis, ze is de nacht goed doorgekomen, geen koorts meer. Ook heeft ze al weer gegeten en gedronken. (ik durfde vanochtendvroeg alleen niet bij haar te gaan kijken, ze was zo rustig dat ik hele rare gedachten had
)Geen kindergarten en behandelingen deze week dus, maar gelukkig geen ziekenhuis!
beterschap voor meisje!
Dank, ik ben zooooooo blij dat ze niet opgenomen is. Waren we zo weer 1,5 week verder geweest.quote:
tjeeeee ud, dat is schrikken dan.
beterschap voor meisje!
Mogguh/middag...quote:
Het gaat aardig goed gelukkig. Gisteren nog bij de Kinderartzt geweest voor een extra controleronde en het ziet er goed uit. Het oortje loopt niet meer en is droog. Antibiotica lijkt aan te slaan, dus we gaan de goede kant weer op.
Alleen hebben we nog het vermoeden dat meisje af en toe flinke (oor-)pijn heeft. Zo opeens kan ze beginnen te schreeuwen en een minuutje later lacht ze weer. Aangezien ze niet kan communiceren is het voor ons een echt gokken wat het is. Onder het mom van: "Ik voel, ik voel wat jij niet voelt, en zoek maar uit wat het is"
's Nachts is ze echt onrustig en slaapt behoorlijk slecht. We hebben de ligorthese voorlopig even uit haar bed gehaald, zodat we haar regelmatig kunnen draaien van rug naar haar zij en v.v.
Deze week uiteraard geen mkdv, logopedie en fysiotherapie. Alleen controles bij de kinderartzt.
Moeders is overigens nu 2 weken op weg met het spuiten tegen MS en ze heeft gelukkig bijna geen bijwerkingen. Wat lichte griepverschijnselen(maar die heb ik zelf ook al een week, dus...) en wat gewrichtspijnen heeft ze als ze gespoten heeft. Als het daar bij blijft zou dat mooi zijn.
Hoe is het met jouw meisje frups?
Ze is mentaal erg sterk en heeft een ijzeren wil. Motorisch gezien ligt ze nog ietsjes achter tov leeftijdsgenootjes maar het is geen beperking, ze kan voor alsnog goed meekomen met alles.
Sinds haar medicatie is ze aanvalsvrij (vd epilepsie), dat is in mei alweer 2 jaar dus ook dat gaat geweldig goed!
In augustus gaan we weer voor controle, ben benieuwd hoe t dan zal zijn.
Hier zit ik ook een partij te genieten, Roy heeft door hoe hij in zijn handjes kan klappen
En dan zijn gezicht als hij het doet en wij enthousiast meedoen dat is onbetaalbaar
*positieveFlow*
Afgelopen weekend ging het met meisje niet goed. Hoesten, passief, veel slapen en toen ze zondagmiddag 40,3 had en later 's avonds zelfs 40,6 en de paracetamol niet meer hielp zijn we weer naar het ziekenhuis gereden. Weer een opname helaas. Ontstekingswaardes extreem hoog en de röntgen van haar longen liet zien dat ze een fikse longontsteking heeft. Ze krijgt nu een hoge dosis antibiotica en cortison en het gaat nu weer goed.
Vanochtend ben ik zelf naar de huisarts geweest want ik hoest al ruim een week de longen uit m'n lijf. Gisteren zeiden de zusters in het ziekenhuis dat ik maar beter even naar de huisarts kon gaan. Dat dus maar wel even gedaan en ik heb zelf een beginnende longontsteking en heb dus nu ook antibiotica. Werk afgebeld en ik ga zo een paar uurtjes plat en dan los ik vanmiddag moeders wel af in het ziekenhuis.
Grüße...
Het zit jullie ook niet mee he... Beterschap en sterkte!kreeg net een telefoontje dat het slechter gaat. Wederom hoge koorts en nu gaan haar nieren ook moeilijk doen...:-(
Zo naar haar toe, nog even wachten op Thijs, die komt zo thuis.
Ziek jij wel goed uit voordat je weer gaat werken. Ook heel belangrijk, anders blijf je maar sukkelen met je gezondheid en je hebt al je krachten nodig voor jullie allemaal.
Sterkte UD. Een dikke knuf voor je meiske..quote:
Danke!
kreeg net een telefoontje dat het slechter gaat. Wederom hoge koorts en nu gaan haar nieren ook moeilijk doen...:-(
Zo naar haar toe, nog even wachten op Thijs, die komt zo thuis.
En ja, ik pas goed op mezelf. Valt niet mee mezelf op de been te houden, maar ik moet wel, ik moet door!
Nu snel naar het ziekenhuis, ik meld me morgen wel even weer.
Tschüssie!
Sterkte
heel veel sterkte voor jullie allemaal en jou in het byzonder.
En heel veel sterkte!!!
Veel beterschap in elk geval!
We zijn zo bang dat dit nog een keer echt fout gaat!
Voor de rest gaat het met ons redelijk, ik ben aan de beterende hand. Thijs gaat in zijn dagelijkse doen gewoon door. Met moeders gaat het ook redelijk, al heeft ze op haar spuitdagen toch wel flink last van bijwerkingen.
Nu ff wat eten en ff met Thijs op de bank...
en heeeeeeeel veel beterschap
Vreselijke is dat Petra er nog niet naartoe kan voordat we exact weten wat ons meisje heeft.
Dat ik m'n verhaal zo kwijt kan en dat ik van onbekenden zelfs steun krijg doet me goed....
Fijn om te horen dat het afschrijven van je zorgen een beetje helpt. Bij mij werkte dat ook goed. Juist omdat je bij vreemde wel alles kan zeggen en bij je directe omgeving het toch minder doet om ze te sparen. (althans dat deed ik)quote:
Dank! Ik kan me voorstellen dat jullie zo langzamerhand met de mond vol tanden staan en niets meer weten te zeggen. Het is ook gewoon absurd wat wij mee moeten maken.
Dat ik m'n verhaal zo kwijt kan en dat ik van onbekenden zelfs steun krijg doet me goed....
Sterkte met alles.
En schrijf het hier maar van je af, als je dat ook maar een beetje helpt
Gisteravond laat is ze nog naar de ic gebracht omdat ze haar daar beter konden observeren. Ze heeft een zware nacht gehad, maar de antibiotica schijnt te werken, ze is flink opgeknapt. Morgen misschien terug naar de gewone afdeling. Voor de rest gaat het aardig goed, petra's vader krabbelt weer wat op. Hopelijk heeft hij alleen een longontsteking. Ze hebben een bronchoscopie gedaan en biopten genomen. Afwachten en duimen!
Houd jullie taai
Thx voor het te vragenquote:
Wij zijn druk met overal verslagen te vragen, en de boel te regelen voor de indicatie deze gaat de 13de de deur uit.
Woensdag hebben we een informatieavond over de Hennencursus die wij gaan volgen.
Straks gaan we naar de oogarts voor Roy.
Roy zijn medicatie is nog een keer verhoogd.
En verder zijn we druk met de carnaval.
@ UD hoe gaat het nu met Lenthe?
Hier gaat het weer de goede kant op. Ze is sinds gisteravond weer van de ic af en ze knapt weer aardig op.
Ze zijn erachter wat ze heeft, het metapneumovirus en daar bovenop een bacteriele infectie. Voor het virus krijgt ze niks, daar moet ze zelf overheen komen. Voor de bacteriele infectie krijgt ze een breed spectrum antibiotica.
Met petra's vader gaat het ook weer wat beter gelukkig. Waarschijnlijk heeft hij, en wij ook, dezelfde virale infectie.
We hopen dat meisje eind volgende week weer thuis komt, eerder zou natuurlijk beter zijn!
@UD fijn dat het iets beter gaat.
Bar, succes met het papierwerk en veel plezier met het carnaval.
en beterschap voor jullieGaan we klein feestje vieren, een buurvrouw van ons ligt al 5 weken in het ziekenhuis en die mag morgen misschien ook eindelijk naar huis.
Ben je zelf weer een beetje opgeknapt? En je vrouw en zoon?
Ik hoop het ook! D'r monitor is wel van de kamer af, nu meisje zelf nog.quote:
Ik duim dat dat gaat lukken UD.
Ben je zelf weer een beetje opgeknapt? En je vrouw en zoon?
Met de rest van het gezin gaat het.aardig goed, alleen moeders heeft nog last van flinke hoestbuien. Ze heeft alleen geen tijd om naar de huisarts te gaan, ze zit hele dagen in het ziekenhuis...
Kunnen ze in het ziekenhuis niet even naar je vrouw kijken Ud?
Toen Roy vorig jaar in het ziekenhuis lag en ik daar een oogherpesbacterie opliep, werd ik daar behandeld.
Wij hadden gisteren de informatie avond voor de Hennencursus die wij gaan volgen.
Was erg interesant, helaas waren er een aantal afmeldingen en hebben we nog maar weinig andere ouders gesproken.
http://www.hanen.org/
Meisje is weer thuis, sinds woensdag! Ben erg druk de laatste dagen, zowel overdag als 's avonds, moet veel van vorige week inhalen plus dat deze week zowiezo enorm druk is.
Woensdagochtend had ze haar laatste antibiotica en daarna mocht ze naar huis. Ze maakt het goed, is zeg maar voor 98% weer fit en aanstaande maandag gaat ze ook gewoon weer naar de dagopvang.
De rest van het gezin is ook goed opgeknapt, kleine hoestjes hier en daar nog, maar daar valt mee te leven.
Gisteravond nog even met Thijs op pad geweest, we zijn samen wezen schaatsen op de ijsbaan. Heerlijk en we waren er ook even weer aan toe, die ontspanning.
Petra heeft vanavond haar afscheid van haar werk dus is de afgelopen avonden ook weer druk met knutselen.
Bar, zulke informatie avonden zijn inderdaad interessant, ik zit er ook wel eens aan te denken dat communiceren met picto's etc. voor meisje ook wel eens zou kunnen werken. Ik heb echter ook m'n twijfels omdat ze zo motorisch gestoord is en geen gecontroleerde bewegingen maakt. Wel herkent ze dingen die veeeeel herhaald worden, dus dat pleit weer voor het gebruik van picto's.
Dan rijst er bij ons de vraag nog in hoeverre signalen/prikkels doorgegeven worden in de hersenen en worden die dan ook verwerkt tot bruikbare informatie voor meisje. We hebben het met de neurologe al eens over gehad, maar meisje is nu nog te onderontwikkeld om dat überhaupt te kunnen testen.
Dandaarbij hebben we al genoeg te doen...
Afentoe ook echt je ontspanning opzoeken hoor!!!
Bar, wij gaan ook naar een informatieavond as dinsdag voor kinderen uit de behandeling, wat zijn de late gevolgen van de behandeling van kinderkanker. Ik hoop weer wat lotgenoten te treffen en heeeel veel informatie. Ik merk dat ik steeds tegen een muur oploop, omdat je aan hem niet ziet, maar ja de schade zit cognitief enzo..
In het ziekenhuis geconcentreerd Kika te kijken...
Afgelopen dinsdag hebben we dan eindelijk na paar keer uit moeten stellen, de indicatie aangevraagd kregen we vandaag telefoon dat wij dit zelf ook nog een keer door moeten lezen, helemaal geen probleem, alleen kan dat pas 6 maart, en dan gaat de medewerkster van MEE daar nog eens met een collega die vaker indicaties aanvraagt naar kijken, alleen kan dat pas op 13 maart.... En dan pas kan de hele boel verzonden worden
Ik ben vanmiddag zo kwaad geworden waarom het allemaal zo verrekte lang moet duren, ik vind het al moeilijk genoeg, hoe langer we moeten wachten hoe moeilijker het word
Mocht je niet de gewenste indicatie krijgen kan je altijd nog in beroep.
Ook de medewerker van het CIZ leest het dossier goed door en als er nog vragen zijn, nemen ze contact op.
(beroepshalve heb ik ook diverse indicaties aangevraagd)
[ Bericht 6% gewijzigd door loezzie op 23-02-2012 21:02:53 ]
Maar dat kan blijkbaar niet.
Tegenwoordig gaat het digitaal misschien dat dat scheelt ofzo
Het zou ook eens allemaal een keer vlot verlopen he, daar lopen wij ook steeds tegenaan.
Met moeders gaat het ook wat minder, is grieperig en heeft nu regelmatig wat last van de bijwerkingen van de spuiten. Valt allemaal wel mee qua klachten maar het is goed te merken dat ze anders is.
Veel moe, trager, ander humeur... Ik red me er goed mee, hou gewoon flink rekening met haar en probeer naast al m'n normale bezigheden haar zoveel mogelijk werk uit handen te nemen. Ik buffel samen met Thijs gewoon door en nemen de vrouwen wel op sleeptouw :-)
Hier gaat het met Roy ook maar zo zo, van het ene virusje af en dan komt de volgende alweer de bocht om, hij is ook al 2 weken niet naar de opvang geweest.
Overdag gaat het redelijk, maar sávonds loopt de koorts weer op.
Beterschap voor je dames en sterkte en s6 voor jullie
Dank en jij ook sterkte ermee!quote:
Daar zijn de mannen toch weer goed voor
Hier gaat het met Roy ook maar zo zo, van het ene virusje af en dan komt de volgende alweer de bocht om, hij is ook al 2 weken niet naar de opvang geweest.
Overdag gaat het redelijk, maar sávonds loopt de koorts weer op.
Beterschap voor je dames en sterkte en s6 voor jullie
Ik heb een zwaar weekend voor de boeg, weinig tijd voor het familieleven. Op m'n werk gaan op het moment een paar bomen omver die ik morgen op ga halen en tot haardhout ga verwerken. Het is alleen een beetje meer geworden dan gedacht, zo'n 10m3. Dat wordt afzien morgen...
Afgelopen vrijdag was meisje begonnen met flink hoesten. Van vrijdag op zaterdagnacht bijna niet geslapen, zo enorm hoesten. Zaterdag eigenlijk de hele dag hoesten en snotteren en we zagen de bui al aankomen. Zaterdagnacht sliep ze redelijk goed, maar toen we zondagochtend wakker werden en ik bij meisje ging kijken was het mis. Ze was kortademig, gloeide helemaal en het snot liep constant uit d'r neus. Direct haar opgefrist, zelf even snel gedouched en weer naar het ziekenhuis gereden.
Was overduidelijk, bronchiën weer helemaal vol en een beginnende pneunomie. Deze keer kamer 19, die hadden we nog niet gehad.
Gistermiddag heeft ze direct antibiotica gekregen en cortison en ze knapte daar al redelijk snel van op.
We zijn nu zelf zover dat we aan de bel trekken voor hulp. Dit kan niet langer zo, we gaan er aan kapot....
Ik weet nog niet hoe we dat vorm moeten gaan geven, maar ik weet wel dat als we er nu niks aan doen we het niet lang meer volhouden.
(na de cortison en antibiotica)
Ik denk aan jullie!
udLionessa, ons meisje zit al in Pflegestufe 2, dus zorg kunnen we wel krijgen, geen probleem.
We weten alleen niet in welke vorm we het moeten gieten. Gaan we gesprek voor aanvragen.
Petra is nu in het ziekenhuis en wacht op de visiteronde met de Oberartzt, dan wil ze bespreken of een onderhoudskuur antibiotica wat voor meisje is. Ze krijgt de kans niet om te herstellen van het vorige, dus er moet iets gebeuren nu.
Hoe is het eigenlijk met je vrouw?
Dank!quote:
UD, wat een gedoe zo. Beterschap voor je meisje.
Hoe is het eigenlijk met je vrouw?
Met Petra gaat het redelijk, als je doelt op d'r MS.
Ze spuit 3x in de week met Rebif. Ze spuit 's ochtends en dat bevalt goed. In de loop van de dag merkt ze wel wat van de bijwerkingen zoals griepverschijnselen (warm-koudgevoel) en spier/gewrichtspijn. Over het algemeen valt het nog mee hoor, ze kan er goed mee omgaan. Ze heeft in het begin op advies 's avonds gespoten, maar dan had ze 's nachts meer last van de bijwerkingen en sliep ze slecht.
Ik merk aan haar wel dat op de spuitdagen ze anders is. Ik weet niet hoe precies, maar ik merk het.
Ze is wel wat humeuriger, maar dat komt door alles denk ik. We hebben gewoon geen "normaal" leven meer, kunnen niks plannen en niks loopt zoals het eigenlijk zou moeten.
Zoals gezegd, we hebben nulp nodig....
Hopelijk kan er snel gepaste hulp geregeld worden
Arm meisje, ik hoop zo dat er straks een periode aanbreekt waarin haar gezondheid weer wat beter en stabiel is.
Maar ook voor jullie als gezin, en haar grote broer kan ik me heel goed voorstellen dat je aan de bel trekt
Volgens mij bestaan er in iig NL wel sociaal werkers/gezinshulpen (ik weet de benaming niet) die niet specifiek komen voor een gehandicapt kindje, maar juist voor het broertje/zusje wat extra aandacht te geven, af en toe een dagje op stap te gaan e.d
Wat naar dat jullie weer geen rustiger periode gegund is. En hopelijk krijgen jullie gauw goede hulp in een vorm die bij jullie gezin past, zodat jullie af en toe ook kunnen bijtanken. Kreeg net bericht dat de ab-kuur zeker 8 dagen, misschien 10...
moet lopen. Ze hebben ook weer urine opgestuurd omdat daar wat bloed in zat.
We proberen een afspraak te krijgen met een longarts om eens te gaan praten over een onderhoudskuur of iets dergelijks. Op de afdeling kunnen ze zoiets niet bepalen. Tevens gaan we een gesprek aan met het hoofd van het sociaal pediatrisch team, voor extra hulpmiddelen en hulp voor ons.
Straks naar huis, thijs ophalen en snel wat koken. Dan komt Petra thuis, eten we samen en dan ga ik naar meisje...
Ik hoop toch zo op betere tijden voor jullie
!ik duim voor een goede oplossing voor allemaal
Antibiotica en cortisonbehandeling lopen gewoon, meisje is goed tevreden, hoest alleen nog wel erg veel.
Afwachten maar en de kuur uitzitten. Afspraken zijn er nog niet gemaakt.
fijn dat het weer iets beter gaat, UD. hopelijk wordt het hoesten ook snel minder.Ik heb nog wel een filmpje(van kort na dit moment) waarop ze hardop zit te lachen....Zo'n enorm verschil met 24 uur ervoor, heel bizar.quote:
Edit:
meisje is trouwens eigenlijk altijd vrolijk hoor, nooit echt vervelend. Tenzij ze zich niet goed voelt of pijn heeft. Voor de rest hoor je haar niet huilen of zo.
Het gaat goed, zo goed zelfs dat ze morgen misschien naar huis mag! Zou een leuk verjaardagscadeau voor me zijn morgen...quote:
Ik ga nu snel nog even wat eten en dan weer naar meisje.
We gaan nog met haar naar de longarts om het een en ander te bespreken.
Ben benieuwd naar de uitkomst van het gesprek met de longarts.
Dat zal nog wel even op zich laten wachten, ik ben al aan het bellen geweest, maar krijg ze al moeilijk te pakken, laat staan een afspraak maken.quote:
Ben benieuwd naar de uitkomst van het gesprek met de longarts.
Aangezien het gisterochtend heerlijk weer was en meisje al een week geen vitamine D gepakt had, heb ik de schommel weer even opgehangen en heeft meisje er heerlijk een uurtje liggen doezelen.
ze heeft zo'n lief koppie! en leuk vestje heeft ze aanFijn dat ze weer thuis is, hopelijk voor heel lang nu eens!
Wat slecht dat de het zo lastig is de een arts te pakken te krijgen zeg!
Agenda hoe gaat het bij jullie?
Lionesse hoe gaat het bij jullie?
Hier is de indicatie binnen, de stichting is gebeld, nu afwachten tot er een afspraak gemaakt word enzo
maar dit is fijn.Roy krijgt 9 dagdelen toegewezen en dat is echt veel, en fijn.
Fijn dat jullie de indicatie binnen hebben, Bar. Dat is echt wel een jompel waard
Wat mogen jullie met die 9 dagdelen? Krijgen jullie dan hulp thuis of mag hij 9 dagdelen naar een medisch kinderdagverblijf?
Hier gaat het goed hoor, als het goed is ligt ze weer lekker in d'r schommel.
Het gaat goed met haar, ze hoest nog wel en snottert wat, maar dat is niets bijzonders.
Aanstaande dinsdag hebben we de eerste afspraak bij de longarts in Bochum. Daar zal nog wel niet veel uitkomen, maar wie weet.
Komend weekend krijgen we gezinsuitbreiding, we nemen 2 hele lieve, wat oudere, britse kortharen (waarvan een spotted silvertabby) over van een stel wat ze helaas niet meer kan verzorgen. Het zijn 2 schatten van poezen, heel aanhankelijk en stiekum hoop ik dat ze lekker altijd bij meisje gaan liggen. Misschien heeft ze er wel wat aan.
Kroelse Geniet van het fijne weer
UD Fijn dat het beter gaat met je meisje.
Hier gaat alles goed, we zitten in rustg vaarwater op het moment.
Wat fijn dat het toch nog snel geregeld is!quote:
Ud hoe is het nu met Lenthe?
Agenda hoe gaat het bij jullie?
Lionesse hoe gaat het bij jullie?
Hier is de indicatie binnen, de stichting is gebeld, nu afwachten tot er een afspraak gemaakt word enzo
Roy krijgt 9 dagdelen toegewezen en dat is echt veel, en fijn.
Veel mijn mijn cliënten hebben 9 dagdelen per week dagbesteding. Maar dan gaan ze alsnog van 9.00-15.00 naar dagbesteding.
Maar die tijden zullen per instelling en locatie anders geregeld zijn.
Hier belden ze woensdag naar ons op van Ciz en gaven al aan dat 9 dagdelen echt heel veel is voor een peuter van 2,5 jaar. Ze zouden hem het maximale geven wat bij zijn leeftijd aan zou sluiten.quote:
[..]
Wat fijn dat het toch nog snel geregeld is!
Veel mijn mijn cliënten hebben 9 dagdelen per week dagbesteding. Maar dan gaan ze alsnog van 9.00-15.00 naar dagbesteding.
Maar die tijden zullen per instelling en locatie anders geregeld zijn.
nu viel vandaag de brief binnen, en daar stond toch die 9 dagdelen op.
Wij zijn daar wel heel blij mee, dit omdat we nu tot 2014 eventueel kunnen ophogen zonder problemen.
We starten in elk geval rustiger, waarschijnlijk 2,5 dag maar dat ligt helemaal aan het programma wat ze aanbieden voor Roy.
Maar eerst de afspraak afwachten
fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar!
Sterker nog, als het kdv er mee akkoord gaat dat ze van het tjasker volgende week mogen komen observeren, dan zou Roy er al halverwege uiterlijk eind april daar mogen startenquote:
zijn de poezen er al, ud?
fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar!
Met ons gaat het overigens ook wat beter, 10 april hebben we nog een gesprek met het hoofd van de Pediatrische groep die meisje begeleid en is tevens ons vertrouwenspersoon. Dat zal een lang gesprek worden, aangezien we onze persoonlijke problemen ook willen bespreken.quote:
zijn de poezen er al, ud?
fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar!
Tevens komt dan de de hulpmiddelenverzorger ook, meisje moet namelijk een 2e zitje voor op de Kindergarten hebben, haar eigen zitje moet vernieuwd worden, ze heeft een nieuwe ligorthese nodig en een autozitje en last but not least een therapiebed. Wordt een duur geintje voor de verzekering bij elkaar.
De poezen zijn er, ze zijn nog wat schuw, maar 's avonds als het wat rustig is liggen ze al heerlijk bij ons op schoot. Schatten van beesten, die net als ons van rust houden...
Dit is C:
Dit is Q:
ik hoop dat ze jullie allemaal veel plezier geven!
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.quote:
UD, Bar en agenda, fijn dat het bij jullie nu relatief goed gaat.
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
Het kan altijd erger dat ken ik maar al te goed uit de tijd in het Sophia Rotterdam, Het is echter niet zo dat het voor jullie minder erg is.
dat heet otoplastieken en die zijn idd duurquote:
[..]
kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
Onze persoonlijke gesteldheden zijn ter sprake gekomen, alsmede de MS van moeders. Viel niet mee, maar we hebben ons hart goed gelucht. We kregen het grote compliment dat zij, de neuropediatrist, geen enkele ouder kende die zo positief en aanpakkend met alles omgaat. Onze logische reactie was dan ook dat we gewoonweg niet anders kunnen en we wel positief ingesteld door moeten gaan, want anders is ons gezin binnen de kortste keren helemaal kapot.
We hebben onze zorg nog uitgesproken over het feit dat we bang zijn meisje een keer aan een longontsteking o.i.d. te verliezen, waarop zij realistisch reageerde dat dat wel eens kon gebeuren en dat we er eens goed over na moesten denken over wat we dan wilden in zo'n situatie. Erg naar om aan te denken, vooralomdat we net afgelopen pasen een euthenasie-gesprek met m'n schoonvader hebben gehad. Die beste man is lichamelijk en geestelijk op en lijkt het deze keer helaas niet te winnen van de kanker.
De hulpmiddelenverzorger was er gisteren eerst ook nog bij en we vragen voor meisje het volgende aan:
-therapiebed
-aangepaste autostoel
-fietskoppeling voor de rolstoel
-2e rolstoel/zit voor op de Kindergarten
-nieuwe ligorthese
Met meisje gaat het goed, sinds vorige week heeft ze helaas wel weer een AB-kuur, omdat er weer een longontsteking de kop op stak.
misschien is het een idee om e.e.a. op papier vast te leggen? mocht alles echt fubar gaan, dan is er heel veel mogelijk. maar daar denk je te laat aan dan.Verder is het inderdaad een lastige situatie. Ik wens jullie veel veel sterkte daarmee.
Wat simmu zegt is wel een goede tip, nu kijken wat er mogelijk is en vast laten leggen.
@Bar hoe gaat het bij jullie?
Maar wel goed en fijn dat de verbeteringen zo duidelijk zichtbaar zijn
Daar doe je het toch voor @Agenda het gaat hier goed, we wachten nu op de data dat we in gesprek kunnen met de Tjasker.
Dus we wachten weer braaf af
Meisjes lijken qua handicaps aardig op elkaar: hydrocephalie, partiële balkenagenesie en motorisch gestoord.
Ze willen namelijk hun nieuw aangekochte oude woonboerderij gaan verbouwen/aanpassen voor hun meisje. Ik ga dat hele project begeleiden, uittekenen en adviseren.
Aangezien ik zelf al het e.e.a. uitgezocht heb en in een soortgelijke situatie zit, is dit project op m'n lijf geschreven.
Wat wel apart is, is dat zij net als wij op zoek zijn naar "lotgenoten", nou ik denk dat we elkaar hierin gevonden hebben. Ik heb er zin in!
Ik heb voor zoonlief oordopjes gekocht met filter, die je gewoon kan kopen bij de opticiën, maar hij vindt ze heel vervelend. zucht.
Hij heeft gelukkig wel vaker zijn koptelefoon op en dat helpt ook een beetje.
Wat jammer lionessa dat hij ze vervelend vind, misschien een kwestie van wennen?
Lionessa vervelend dat hij de oordoppen niet fijn vind.
Je kunt ze ook ergens aan laten meten, dan worden ze op oor gemaakt.
Hij raadde dit keer aan dat we de risperdal tijdelijk mogen verhogen tijdens stresvolle periode. Dat is wel fijn. Risperdal haalt de onrust en stressgevoelens een beetje weg.
Op het moment heeft hij weer galbulten van het een of ander en dus vreselijke jeuk. Ik heb weer geen idee waar dat nou weer vandaan komt en ik hoop dat een hooikoorsttabletje weer voldoende is om de aanval te stoppen. Vorige keer hielp dat wel.
De oordoppen moet ik nog goed over nadenken, want ze zijn wel erg duur en als hij ze niet gaat dragen is het weggegooid geld.
Dochterlief heeft tegenwoordig vaak erge hoofdpijn naast de hoofdpijn die ze eigenlijk altijd heeft en gaat daar ook bij spugen. We hebben nog niet door waar dat vandaan komt, maar het lijkt te maken te hebben met haar cyclus. Het lijkt een beetje op migraine. Pijnstilling helpt vaak niet echt, maar slapen en een dagje thuisblijven gelukkig wel.
[ Bericht 0% gewijzigd door lionessa op 15-04-2012 11:44:33 ]
Vervelend van je dochter, kan heel goed met de cyclus te maken hebben, veranderde hormoonhuishouding.Misschien is daar ook wel wat voor te vinden hoor!
En galbulten zijn geen pretje vooral de jeuk is verschrikkelijk, wij zijn dan erg blij met candulagel.
En hopelijk helpt de verhoging van medicatie ook!
Ook ben ik bezig voor leerlingvervoer, maar de gemeente wil graag dat de kinderen zelfstandig worden, dus moeten er allerlei medische verklaringen komen, waarom hij niet met openbaar vervoer kan ook niet onder begeleiding. Ook wil de school dat wij brieven schrijven, die zij dan weer kunnen gebruiken voor leerlingvervoer. En iedere komma die je verkeerd gezet hebt, kan een afwijzing betekenen. Ik zie hem nog echt niet met openbaar vervoer gaan. Hij redt het nu nog maar net op school.
Kun je geen externe hulp inschakelen Iionessa? die het een en ander kunnen betekenen en versnellen?
succes ermee Lionessa en alvast veel plezier in Italie
Dinsdag er nog langs om de rest te bespreken, behandelplan,aantal dagen,taxi enz enz
lionessa, wat een gedoe. Geen medicijnen meenemen is zeker geen optie? Of medicijnen daar halen?
Dat verhaal met het openbaar vervoer hebben wij ook gehad. Ik heb toen heel eerlijk aangegeven dat ik wel met mijn zoon met de bus reis, maar dat ik ook regelmatig heb dat ik a la minute moet uitstappen omdat het te druk en te lawaaierig in de bus is en hij eerst moet kalmeren voordat ik verder kan. En er zijn dagen geweest dat ik uit de bus stapte en eerst 2 uur met hem moest gaan lopen voordat hij voldoende gekalmeerd was.
School heeft in haar formulier daarnaast ook nog eens extra gemeld dat openbaar vervoer totaal geen optie is voor hem.
psychologische test:
een kindje van 27 maanden. hier doen ze dingen zoals bij het cb, maar dan wat uitgebreider. kleine staafjes in een houdertje zetten, dingen verstoppen onder een doorzichtig doosje met 1 open kant, dingen met kleurtjes (waar duidelijk werd dat we dat nog nooit echt geoefend hadden
hij sorteert ze netjes op kleur, maar als je vraagt: "kan je de rode aangeven" snapt hij het niet meer), puzzeltje, boekje. dit alles onderwijl gemoedelijk babbelend. fijne motoriek:
kindje van 29 maanden. torentjes bouwen, tekenen, het bekende werk
grove motoriek:
kindje van 23 maanden. lekker darren met een bal, op een minitrappetje lopen, op 1 been staan (kannieniet) en hinkelen/hupsen (kannieniet) enzo. gym gaat hem gewoon nooit worden bij mijn ventje. heeftie van mij
neonatoloog was ook tevreden, tussen neus en lippen door heeftie nog ff naar ravi's kapotte billen (
) gekeken; we moesten er maar een likje dactodinges opsmeren wegens schimmeltje.al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
Ja klopt, dat geeft een goed gevoel.quote:
ik vind het erg geruststellend dat die testen overeenkomen met wat wij zien
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
Terugkom dagen zijn ook leuk, nou geniet van de fijne berichten en tot over 5 jaar
Super! Dat zijn de goede berichten.quote:
al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
Fijn dat je zo bevestigd wordt in je eigen gevoel wat dat betreft.
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
Dat zal ook wel, maar het kwam bij mij zo raar over. Ik kan het niet eens goed uitleggen, dat zal mijn probleem hierin wel zijn.quote:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch?
die beste man nam het me toen erg kwalijk dat ik zoiets had van "hoe moet ik dat in godsnaam voor elkaar krijgen dan!". tsja. we hebben hier geen uitgebreid vangnet van medeverzorgers om ons heen (onze familie woont allemaal minimaal 200 km verderop) en ik heb nog 2 kinderen. toendertijd waren ze allemaal onder de 2. hij begon toen over "thuiszorg kan heus wel helpen bladiebla", uiteindelijk werd die arts teruggefloten door de verpleegster die erbij zat.
Zo zag ik dat ook.quote:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch?
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
Begrijp me niet verkeerd hoor, wij willen ons meisje echt niet wegstoppen. Dat iedereen dat maar even goed in de gaten heeft!!!quote:
[..]
Zo zag ik dat ook.
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
En natuurlijk zullen we zo lang mogelijk zelf voor haar zorgen/genieten, maar dat ze naar een woonvorm gaat, is voor ons al duidelijk.
Wij denken bijvoorbeeld dat het voor meisje beter is dat ze "professionals""om zich heeft die haar stimuleren in haar ontwikkelling.
We merken nu al bijvoorbeeld dat ze sinds ze op de heilpedagogische Kindergarten zit, ze vooruit gaat in haar ontwikkeling. Men kan haar daar zoveel meer aandacht geven dan dat we thuis kunnen geven, we haar tekort doen als ze niet zou gaan.
Daarbij komt dat moeders MS heeft waar ze prima mee om kan gaan en nu alles nog kan. Maar wat als ze slechter wordt? Moeders zal dan zelf wel misschien ambulante hulp nodig hebben, die dan ook ons meisje moet verzorgen? Dat zien wij echt niet zitten.
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
Mooi!!! Ik hoop zo dat het hem bevalt.quote:
Ud
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
De logopediste van ons is afgelopen woensdag eindelijk, na 3 wegens-ziekenhuis-opname of ziekte geannuleerde afspraken, bij meisje op de Kindergarten geweest en dat is aan alle kanten super positief geweest.
Gisteren kregen we van de logopediste een sms-je dat ze Petra bedankte voor de hele dag, het was zo'n positieve en productieve dag voor iedereen geweest.
Onze logopediste is niet alleen goed in d'r werk, maar is zo'n schat van een mens .Ze heeft een klein praktijkje in een plaatsje hier verderop. Koopt van allerlei spulletjes en zoekt van alles op om meisje te behandelen, helemaal geweldig.
Ze heeft enorm veel ervaring, maar ziet ons meisje zo langzamerhand als haar "levensproject".
ik ben het zo ontzettend niet met je eens. ik zie op dit filmpje een ontzettend lieve moeder met drie zoons, waarvan ze alledrie ontzettend veel houdt.quote:
Moin'....
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
ik hoorde het verdriet in haar stem toen ze vertelde bang te zijn dat de andere twee jongens in hun jeugd misschien tekort waren gekomen doordat ze zo met de gehandicapte jongen bezig waren.
en ik vond haar heel realistisch toen ze zei dat ze niet iets extra's of byzonders heeft bemerkt en dat ze vond dat het vanuit de buitenwereld misschien een geromantiseerd beeld zou zijn.
en waarom zou het niet goed zijn om hun eigen kind zo lang mogelijk thuis te verzorgen? het is hun keuze, waar ze voor de volle 100% achter staan.
dat dat niet jou keuze is, doet voor deze ouders niet ter zake. dit vinden zij het beste en kunnen zij aan.
ik vind dat jij het recht niet hebt om daar kritiek op te hebben, net zoals andere niet het recht hebben om kritiek op jouw keuze dat meisje ooit een woonvorm als thuis zal krijgen, omdat je haar niet thuis kunt of wilt verzorgen.
Bekritiseren mag ik haar keuzes toch zeker wel, het blijven hun keuzes. Net als dat een ieder kritiek op ons mag hebben.
Ik snap ook wel dat ze ervoor kiezen hun zoontje zo lang mogelijk zelf te verzorgen, ik hoop alleen voor haar zoontje dat hij niet later in een diep gat valt. Ik heb zo'n situatie helaas in de familie meegemaakt.
Uiteraard ligt zoiets helemaal aan de situatie en elk kind is anders, ik heb me waarschijnlijk weer te druk gemaakt....
Zondag wordt ons meisje 3 jaar oud, hopen op een mooie zonnige Lenthe-dag...
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
Jazeker heeft het ons leven verrijkt. Het is af en toe echt niet gemakkelijk met al het gedonder wat we hebben, maar ik waardeer het leven veel meer. Kan meer genieten van de kleine dingen in het leven. Moeilijk uit te leggen.quote:
Maar, UD, heeft je dochter jullie leven verrijkt of haar handicap?
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
En inderdaad, ik denk dat ik de vraag anders geïnterpreteerd heb.
Afgelopen zondag verjaardag van meisje gevierd, was erg geslaagd.
Gisteren op Koninginnedag zaten we helaas 's ochtends al om 09:30 al in het ziekenhuis. Meisje was op d'r verjaardag al niet fit, maar toen we gisterochtend haar wakker wilden maken was ze passief en had 39,7 koorts.
We hadden er al enigszins op gerekend, aangezien haar laatste AB-kuur nu zo'n 2 weken afgelopen is, kun je er op rekenen dat het weer mis gaat.
Gelukkig mocht ze naar huis, als we een paar dagen hadden gewacht had ze waarschijnlijk weer met een longontsteking opgenomen moeten worden. Nu dus weer een AB-kuur en volgende week wordt ze voor longonderzoeken in Bochum opgenomen (gepland).
Lionessa, is het nog gelukt met de papieren voor vakantie?
Agenda hoe gaat het met jullie?
mmm, nog niet echt eerlijk gezegt. Het gaat een beetje op en neer. De kuur lijkt wel aan te slaan, maar ze hoest nog vreselijk en de snot vloeit nog rijkelijk.quote:
Afgelopen nacht ging redelijk, maar de nacht ervoor heb ik elk uur van de klok wel twee keer gezien.
Ik hoop dat ze nog wat meer opknapt, dinsdag is de opname in Bochum en woensdag de eerste onderzoeken onder narcose. Moet ze wel fit zijn lijkt me.
Vandaag viert ze haar verjaardag op de Kindergarten. Moeders heeft voor de kinderen cupcakes gemaakt en we hebben leuke girafjes(ze zit in de Giraffengruppe) met een presentje in elkaar geknutseld. Foto's volgen!
ik hoop dat ze snel weer opknapt
@Bar hier gaat alles ok. Ik zag leuke foto's van je zoon.
@Lionessa hoe gaat het bij jullie.
Fijn Simmu dat je zoontje gewoon "bij"is.
Goed zeg, Bar dat alles nu loopt.
@ Lievelink, mijn zoontje (bijna 14) heeft ADHD, Asperger en een niet aangeboren hersenafwijking door de behandeling van een hersentumor. Het gaat op zich goed, maar hij heeft erge last van geluid en moeite met prikkelverwerking en concentratie, ook is hij erg snel moe.
Wij zijn een paar daagjes naar Italië geweest, met de benodigde papieren, waar natuurlijk niet om gevraagd werd, maar ik was toch wel blij dat ik ze op tijd had.
Op zich ging het tripje goed, maar het was voor zoonlief wel erg vermoeiend wat leidde tot meer spugen. Nu we weer thuis zijn en hij weer wat rust heeft gehad is alles weer onder controle.
De benodigde papieren voor het taxivervoer is voor een gedeelte binnen. De neuroloog heeft een duidelijke brief geschreven en de orthopedagoog gaat nog een brief schrijven. Nu moet ik nog een goede motivatie schrijven en de school (die ik zelf moet schrijven) en dan kan alles op de bus naar de gemeente. Ik ben benieuwd...
Ik vind het dapper dat jullie op vakantie durven te gaan, trouwens. Wij zijn nog niet zo ver. En dan zelfs helemaal naar Italie
UD, nog gefeliciteerd met Lenthe. Hoe is het trakteren gegaan en is ze weer wat verder opgeknapt?
Bar, een spannende week voor jullie ook, toch?
We brengen hem zelf morgen en mogen er een tijdje bij blijven, en smiddags word hij thuis gebracht.
Ik heb een dag vrij genomen zodat als er iets is ik normaal bereikbaar ben.
Hier gaat het redelijk, de AB-kuur is afgelopen, maar meisje is nog niet 100% fit, afwachten hoe morgen de opname gaat verlopen. De voorbereidingen voor de opname zijn in volle gang, wasjes worden gedraaid, trolley gedeeltelijk al ingepakt. Moeders een nieuw leesboek mee...
Verjaardag vieren op de Kindergarten was erg leuk, ik moet de foto's nog van de camera halen, maar dat wordt niet eerder dan morgenavond denk ik.
Hij stapte binnen en ging meteen af op het keukentje en bracht papa een kopje, hij vond het prachtig, hij bleef ook zowaar een paar minuten zitten op het stoeltje in de kring, hij deed al gelijk mee met het liedje (handjes klappen)
Daarna gingen ze met een doos rond en daar zat bellenblaas in, dat was ook leuk al die bellen om je heen
Hij heeft mee gedaan met gymen op de trampoline, over een evenwichtsplank gekropen.
En daarna gingen wij weg, we kregen een kus en hij zwaaide ons uit.
En er zijn maar 6 kindjes en 3 leidsters,heel rustig, veel gebaren,allemaal op ooghoogte werken/aanspreken.
Komt wel goed
Zo te zien heeft hij het prima naar z'n zin!quote:
Hoop dat ze zich snel beter voelt Ud, en s6 morgen !
En dank je, hopen dat we voor het weekend weer thuis zijn.
Bar het ziet er gezellig uit, komt vast goed.
lionessa succes met de papierwinkel.
Misschien een beetje warrig verhaal, maar het is een beetje veel om te vertellen en ik sta stijf van de ibuprofen en paracetamol omdat ik echt ongelovelijke knallende hoofdpijn heb
Gisteren begon het slecht helaas. Na een onrustige nacht had meisje 39,1, kortademig en hoesten...
Paracetamol erin en besloten toch heen te rijden, anders kunnen we nooit wat plannen. Daarbij komt dat ze nu precies konden zien waarom meisje onderzocht moet worden.
Daar aangekomen de opname gehad en direct daarna de Oberartzt gesproken want de bronchoscopie en gastroscopie kunnen niet doorgaan. Meisje heeft weer een beginnend infect en dan gaan die onderzoeken gewoonweg niet door.
Wel wordt het immunologisch onderzoek gedaan, bloedafname, thoraxfoto. Er is weer een antibioticakuur gestart gisteravond en als ze vrijdagochtend betere ontstekingswaardes heeft, gaan ze bekijken of de scopieën dan misschien direct gedaan kunnen worden. Dat zou mooi zijn, anders kost het ons weer een opname. Ze gaan dat ook een ph-metrie doen en nog iets(ben de naam kwijt)
Ook komt er een voedingsdeskundige om te kijken of ze wel calorierijk voedsel genoeg krijgt. Meisje is namelijk in het afgelopen jaar maar 700gram gegroeid. Het hoeft niet aan het voedsel te liggen, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel aan het strijden is tegen infecties, waardoor ze niet groeit.
En aangezien ze er nu toch ligt en de onderzoeken vandaag niet doorgaan, wordt er een aantal professoren (3 stuks) opgetrommeld om meisje ook eens goed te onderzoeken op allerlei vlakken om een soort second opinion over haar in het geheel te vormen. Haar hele dossier is gisteren bij elkaar gezocht, alle foto's, OK-verslagen en MRI's zijn opgetrommeld.
Daar zijn we erg blij mee en we zijn ook erg benieuwd wat daar uit komt.
Waar we ook erg blij mee zijn is het feit dat ze vanaf nu een onderhoudskuur antibiotica krijgt. Wat haar namelijk altijd nekt zijn die longontstekingen en ze doet het eigenlijk alleen goed als ze antibiotica krijgt. Mocht er uit alle onderzoeken natuurlijk een oorzaak voor al die longontstekingen naar boven komen zal dat beleid natuurlijk wel bijgesteld worden.
Goed, ik ga even plat, ik trek het niet meer...
kamer van meisje...
Slaap lekker en dat nu maar eens wat soepeler mag gaan.
Sterkte
Broncho en gastroscopie gaan morgen niet door, meisje is nog teveel verslijmd en te hoesterig.
Morgen naar huis, waarschijnlijk met een nieuwe afspraak over een x-aantal weken.
Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.
Dwz, ik weet dat de wens er is, maar dat je die met rationele argumenten in de ijskast had gezet.
[ Bericht 32% gewijzigd door -Spring op 16-05-2012 08:43:13 ]
En gisteren tijdens gesprek met de geneticus, ivm halfbroer kan het ook maar zo zijn dat ik drager ben en wat ik overdraag aan mijn kinderen.
Bij het laatste blijft het bij roy en thijs.
Bij andere berichten gaat het op oranje en bekijken we de opties voor brusje. Doen we nu ook al, en nu is het nog nee.
Het gaat aardig goed, ze heeft nu een onderhoudskuur en is zeer goed te pas. De nieuwe opname staat gepland voor 3 juli. Voor de rest druk met zaken regelen. Aangezien ze in Bochum alles uit de kast halen voor de second opinion, moet ik her en der wat ontbrekende dossierstukken/verslagen lospeuteren. Kastje-muur praktijken krijg je dan weer. Maar zo langzamerhand heb ik alles.quote:
Petra's vader ligt nog steeds in het ziekenhuis, maar hij lijkt weer wat op te knappen en we hebben er nog goede hoop op dat hij nog wel even thuis komt.
Is er bij jullie van Roy's DNA toevallig ook een micro-raster analyse gemaakt?quote:Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.
Toevallig ontbrak bij ons dat bericht namelijk en moest gelijk aan jullie bezoek aan de geneticus denken. Bij ons is helaas niets uit dat onderzoek naar voren gekomen.
Bericht van de duitse verzekering... Autostoeltje van ¤2700,- is goedgekeurd, alleen moeten we zelf ¤100,- zelf betalen. We hebben nog nooit zelf wat betaald, dus dat gaan we nu ook niet doen. Het therapiebed (hoog/laagbed) is afgewezen, ze hebben een "goedkoper" alternatief. Daar heb ik echt nog het meeste moeite mee. We hebben een bed uitgezocht wat voor meisje (maar ook vooral voor Petra om aan te werken) het beste is en ze zeker 5 jaar mee kan doen. Ik ben benieuwd wat ze nu aanbieden, zal wel een gebruikt bed uit de hulpmiddelen-pool zijn. Nou, dat accepteren we dus mooi niet. Meisje en moeders moeten gewoon een goed, nieuw bed hebben. Kan er zo pissig om worden, we doen dit niet voor de lol ofzo.
Ze heeft al een gebruikte rolstoel(waar we ook echt niet helemaal tevreden mee zijn) en een gebruikt onderstel van de binnenstoel.
Dan lopen ze moeilijk te doen over de fysiotherapie die ze voorgeschreven krijgt. Ze moet "gekeurd" worden door hun eigen medische dienst. Belachelijk, ze krijgt dit nu al 2,5 jaar. Ze heeft een duidelijk dossier en het moge dan ook duidelijk zijn dat fysiotherapie onmisbaar is voor haar.
Ik walg er van, nu moet ik me weer vreselijk inspannen en opwinden om het een en ander recht te breien, bah...
O, we hebben ook nog een 2e voorziening (rolstoel/buggy) voor op de Kindergarten aangevraagd, die zullen ze ook wel afwijzen...
.Ik heb het idee dat die bureaucratie hier nog wel wat erger is dan in NL.quote:
Ook onze oosterburen weten wat bureaucratie is. Sjongejonge
Ik duim voor een oplossing.Zag trouwens een mooie
foto van je zoon elders. Leuk dat we die ook zien.Deze bedoel je denk ik...quote:
Balen UD
Zag trouwens een mooie
Heb er van meisje ook wel een, maar die vindt ik minder mooi...
Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- .
We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.
Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?
Dacht hem hier dan ook maar te posten, dan ziet iedereen hem wel.quote:
Klopt die bedoelde ik inderdaad, hij staat er mooi op.
Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- .
We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.
Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?
Meisje moet begin juli weer naar Bochum, duurt nog een week of 5 dus.
Ze maakt het prima trouwens en is lekker veel buiten nu, genieten van het mooie weer.
Fijn dat het weer iets beter gaat met haar.quote:
[..]
Dacht hem hier dan ook maar te posten, dan ziet iedereen hem wel.
Meisje moet begin juli weer naar Bochum, duurt nog een week of 5 dus.
Ze maakt het prima trouwens en is lekker veel buiten nu, genieten van het mooie weer.
Nou inderdaad zeker fijn, ze zou met de AB-kuur nou ook infect-vrij moeten blijven.quote:
[..]
Fijn dat het weer iets beter gaat met haar.
Het warme weer is wel lekker voor trouwens, maar meisje heeft er toch wat last van. Ze heeft het nu gauw te warm, wordt te zweterig en daardoor vervelend en heeft last van insecten (vooral vliegen).
Die vliegen zijn wel zo irritant, ze kruipen zowat haar mond in. Het rare is dat zij geen natuurlijke prikkels/reactie heeft dat ze ze weg mept o.i.d. Een vlieg kan zo een kwartier over d'r gezicht lopen, zonder dat ze moeite doet hem weg te slaan. Wel begint ze dan te huilen omdat het haar irriteert. Maar zelf wegslaan, ho maar...
De aangevraagde hulpmiddelen brengen nog wat nieuws. Het autostoeltje is binnen en men is vanochtend op de KiGa geweest om meisje op te meten zodat ze de stoel pas kunnen maken.
Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).
De aanvraag voor de "normale" stoel voor op de KiGa is nog in behandeling, maar ik verwacht hiervoor een afwijzing.
Ander goed nieuws is dat m'n schoonvader vandaag naar huis komt. Thuiszorg is geregeld, zuurstof en weet ik veel is allemaal door het ziekenhuis verzorgd. Hopen dat die beste man nu lekker lang thuis kan blijven.
Dat verhaal krijgt weer een staartje....quote:
[..]
Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).
Heeft het Sanitätshaus een bed aangeboden die voor ons gewoon functioneel ongeschikt is, en alleen maar in beukekleur verkrijgbaar is. Ze hebben gewoon zonder overleg een offerte voor een bed gemaakt en die is goedgekeurd.
Ze hebben deze http://www.kayserbetten.d(...)immy/timmy_natur.jpg aangesmeerd, terwijl we deze wilden http://www.kayserbetten.d(...)6/emma_wei_mag_2.jpg
(weet niet of ik de plaatjes mag lenen, dus link ze maar even)
Die Timmy heeft een dichte onderbouw. Mocht moeders met d'r MS ooit in een rolstoel komen, is dat natuurlijk erg onhandig. We gaan er namelijk van uit dat meisje dit bed de eerste xx-jaren nodig heeft.
Dan kwam er bij dat dat Timmy bed alleen in beukenkleur te krijgen is, terwijl wij alles wit hebben.
Vanochtend dus alles maar weer doorgesproken met de verzekering en de leverancier en ze gaan een aangepast aanbod doen, exact naar onze wens, ik ben benieuwd.
Nog een akkefietje gisteren... Petra had afgelopen maandag nieuwe Rebif besteld voor haar elektronische spuit. 12 patronen, genoeg voor 3 maanden. Kom ik bij de apotheek, komen ze met voor 3 maanden kant-en-klare spuiten aanzetten. Ik zeg nee, dat is niet besteld, ze heeft een apparaat waar PATRONEN in moeten. Nee, die konden ze niet krijgen, want die had de groothandel niet op voorraad. Dus hadden ze maar spuiten besteld. Petra had er specifiek bij gezegd met bestellen dat ze dus patronen moest hebben en dat ze die uiterlijk vrijdag moet hebben, ze heeft ze op namelijk. En kant-en-klaar spuiten gebruiken kan niket, haar apparaat houdt bij wanneer, waar en hoeveel ze spuit.
Hoe halen ze het in hun hoofd wat anders te bestellen dan voorgeschreven is, al helemaal zonder ons daarvan op de hoogte te stellen.
Ik ben me toch een partij giftig geworden daar, het is toch geen paracetamolletje waar we het over hebben.
Eind goed al goed, vanochtend werd ik gebeld dat vanaf 2 uur vanmiddag 12 patronen klaar liggen, ze hadden ze maar bij een andere groothandel besteld.
Echt, duitsers.......
(een duitser had bovenstaande waarschijnlijk wel gepikt hoor, die zien de apotheker meer als een soort dokter, die heilig is en je naar te luisteren hebt)
Uiteindelijk kon het wel, maar oh wat was ik boos, want het ziekenhuis had het op tijd doorgegeven aan de apotheek.
Maar al met al UD het blijft heel vervelend en het kost allemaal onnodige energie. Dat vind ik nog het ergst. Jullie hebben het al druk zat zonder al die ongein. Nu maar hopen dat het wat gesmeerder gaat.
Ik heb voor zoonlief alle papieren opgestuurd voor het vervoer van volgend schooljaar naar school. Nu maar duimen dat ik het goed heb ingevuld, anders willen ze het niet eens in behandeling nemen en ik weet niet eens of ze dan bellen dat iets niet in orde is.
Voor dochterlief zou het openbaar vervoer vergoed moeten worden door de gemeente, maar daar moet ook weer een verklaring bij (terwel ze al jaren naar dezelfde school gaat en volgen jaar examen doet, dus waarom weer een nieuwe verklaring???), maar die dame die het moet regelen heeft allemaal crissisen, dus heeft geen tijd om de papieren in orde te maken. Zucht.
Als ik zie welke voorzieningen je allemaal hebt voor jullie meisje dan vraag ik me enorm af of je die in NL al allemaal gekregen zou hebben.
Maar bureaucratie, echt ik weet meteen weer waarom de zorg zo duur is en de wachtlijsten zo lang.
Qua schoolvervoer is het blijkbaar logistiek onmogelijk om te verhuizen zonder een paar weken school te missen.
We wachten nog op een rolstoel waarvoor de aanvraag al in 2011 gedaan is. En de reparatie van de oude regelen koste t_igger vandaag een hele middag bellen omdat iedereen het op elkaar af schoof wie er nou verantwoordelijk is. (en uiteindelijk hebben ze alleen iets teruggebogen ipv vervangen
)Om over aanpassingen aan huis en vervoer nog maar niet te beginnen....
Bureaucratie
@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!
Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Wat fijn dat hij het leuk vindt Bar!quote:
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.
@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!
Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Waarom doet de fabrikant moeilijk dan? Als de arts dat voorschrijft, de apotheek werkt mee...
Hier gaat het goed overigens, meisje is gisteren voor de U7A http://www.gesundes-kind.de/u-untersuchungen/u7a.jsp geweest. Zinloos onderzoek eigenlijk omdat meisje totaal niet normaal is.
Meisje was gisteren 94cm en 10,4Kg. Te licht dus, als ze op de onderste groelijn moet zitten, moet ze nog zeker 2 kilo aankomen. Een normaal kind was nu rond de 15Kg geweest.
Dat ze te licht was wisten we en bij de laatste onderzoeken in Bochum hebben we ook met een voedingsdeskundige gepraat. Die had ook al geconstateerd dat ze te licht was, maar wel voldoende te eten krijgt qua calorieën. We geven haar nu een supplement(knetterduur spul!!!) door haar eten die het caloriegehalte een boost geeft. Zo hopen we dat ze wat extra krijgt en dus aankomt. Het kan zijn dat ze van nature tenger is, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel moet vechten tegen ziektes en daardoor teveel energie verbruikt en niet normaal kan groeien, laat staan reserves opbouwen. Begin juli in Bochum zullen we zien of ze wat aangekomen is.
Morgen is er een Tag der offene Tür op de Kindergarten/Therapiezentrum en daar gaan we met wat familie nog even kijken.
nee, dat is niet gedaan. Dat het je aan bpd en hypertensie denkt lijkt me logisch zoals ik het lees.quote:
ud, is er al eens gekeken naar de bloeddruk in de kleine vaatjes van haar longen? want haar ziektebeeld doet mij erg denken aan een combi van bpd en hypertensie
Meisje heeft echter geen ademhalingsproblemen, kortademigheid o.i.d.
Ook zijn haar longfoto's wel goed. Haar hart heeft wel een afwijkende vorm, maar niets bijzonders verder.
Maargoed, ik draai even wat over die bpd uit en neem dat mee naar Bochum, wie weet...
Dat snap ikquote:
Hoe kunnen ze dat meten dan en is het voor ons dan zinvol dit voor 7 juli even te melden? Misschien kunnen ze er met de geplande onderzoeken dan eventueel rekening mee houden.
Edit, zie net dat ze dit met een katherisatie doen....
Denk niet dat ze dat er zomaar even bijplannen....
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben
Geen probleem hoor, je denkt op jouw manier zo ook met ons mee en dat kan ik erg waarderen!quote:
het kan best dat ik ff last heb van projectie hoor
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben
Misschien is die sneltest dan wat, voor de broncho moet ze toch onder narcose...
Fijn Bar.quote:
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.
@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!
Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.
Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.
Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?