OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Is er alweer beetje meer rust bij jullie UD? Fijn dat het allemaal in gang gezet is, hopelijk zit het jullie nu eens mee 
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Sterker nog, als het kdv er mee akkoord gaat dat ze van het tjasker volgende week mogen komen observeren, dan zou Roy er al halverwege uiterlijk eind april daar mogen startenquote:Op woensdag 28 maart 2012 19:31 schreef lady-wrb het volgende:
zijn de poezen er al, ud?
fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Met ons gaat het overigens ook wat beter, 10 april hebben we nog een gesprek met het hoofd van de Pediatrische groep die meisje begeleid en is tevens ons vertrouwenspersoon. Dat zal een lang gesprek worden, aangezien we onze persoonlijke problemen ook willen bespreken.quote:
zijn de poezen er al, ud?
fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar!
Tevens komt dan de de hulpmiddelenverzorger ook, meisje moet namelijk een 2e zitje voor op de Kindergarten hebben, haar eigen zitje moet vernieuwd worden, ze heeft een nieuwe ligorthese nodig en een autozitje en last but not least een therapiebed. Wordt een duur geintje voor de verzekering bij elkaar.
De poezen zijn er, ze zijn nog wat schuw, maar 's avonds als het wat rustig is liggen ze al heerlijk bij ons op schoot. Schatten van beesten, die net als ons van rust houden...
Dit is C:
Dit is Q:
UD, Bar en agenda, fijn dat het bij jullie nu relatief goed gaat.
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.quote:
UD, Bar en agenda, fijn dat het bij jullie nu relatief goed gaat.
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
@lionesse jammer dat hij zoveel last heeft van geluid, oordopjes zouden verlichting kunnen geven inderdaad.
Het kan altijd erger dat ken ik maar al te goed uit de tijd in het Sophia Rotterdam, Het is echter niet zo dat het voor jullie minder erg is.
Het kan altijd erger dat ken ik maar al te goed uit de tijd in het Sophia Rotterdam, Het is echter niet zo dat het voor jullie minder erg is.
dat heet otoplastieken en die zijn idd duurquote:
[..]
kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
Gisteren halfjaarlijks gesprek bij de neuropediatriste gehad, ze was zeer positief over meisje's ontwikkelingen. Wij trouwens ook hoor. Na de gehoor-operatie is duidelijk een verbetering te merken bij haar en gaat haar ontwikkeling sneller dan voorheen. Er is beter contact met haar te maken en er is veel meer interactie. Ook maakt ze meer geluid en is ze beweeglijker.
Onze persoonlijke gesteldheden zijn ter sprake gekomen, alsmede de MS van moeders. Viel niet mee, maar we hebben ons hart goed gelucht. We kregen het grote compliment dat zij, de neuropediatrist, geen enkele ouder kende die zo positief en aanpakkend met alles omgaat. Onze logische reactie was dan ook dat we gewoonweg niet anders kunnen en we wel positief ingesteld door moeten gaan, want anders is ons gezin binnen de kortste keren helemaal kapot.
We hebben onze zorg nog uitgesproken over het feit dat we bang zijn meisje een keer aan een longontsteking o.i.d. te verliezen, waarop zij realistisch reageerde dat dat wel eens kon gebeuren en dat we er eens goed over na moesten denken over wat we dan wilden in zo'n situatie. Erg naar om aan te denken, vooralomdat we net afgelopen pasen een euthenasie-gesprek met m'n schoonvader hebben gehad. Die beste man is lichamelijk en geestelijk op en lijkt het deze keer helaas niet te winnen van de kanker.
De hulpmiddelenverzorger was er gisteren eerst ook nog bij en we vragen voor meisje het volgende aan:
-therapiebed
-aangepaste autostoel
-fietskoppeling voor de rolstoel
-2e rolstoel/zit voor op de Kindergarten
-nieuwe ligorthese
Met meisje gaat het goed, sinds vorige week heeft ze helaas wel weer een AB-kuur, omdat er weer een longontsteking de kop op stak.
Onze persoonlijke gesteldheden zijn ter sprake gekomen, alsmede de MS van moeders. Viel niet mee, maar we hebben ons hart goed gelucht. We kregen het grote compliment dat zij, de neuropediatrist, geen enkele ouder kende die zo positief en aanpakkend met alles omgaat. Onze logische reactie was dan ook dat we gewoonweg niet anders kunnen en we wel positief ingesteld door moeten gaan, want anders is ons gezin binnen de kortste keren helemaal kapot.
We hebben onze zorg nog uitgesproken over het feit dat we bang zijn meisje een keer aan een longontsteking o.i.d. te verliezen, waarop zij realistisch reageerde dat dat wel eens kon gebeuren en dat we er eens goed over na moesten denken over wat we dan wilden in zo'n situatie. Erg naar om aan te denken, vooralomdat we net afgelopen pasen een euthenasie-gesprek met m'n schoonvader hebben gehad. Die beste man is lichamelijk en geestelijk op en lijkt het deze keer helaas niet te winnen van de kanker.
De hulpmiddelenverzorger was er gisteren eerst ook nog bij en we vragen voor meisje het volgende aan:
-therapiebed
-aangepaste autostoel
-fietskoppeling voor de rolstoel
-2e rolstoel/zit voor op de Kindergarten
-nieuwe ligorthese
Met meisje gaat het goed, sinds vorige week heeft ze helaas wel weer een AB-kuur, omdat er weer een longontsteking de kop op stak.
lastig hoor ud. ik denk dat jullie het idd hardstikke goed doen! het is allemaal vreselijk moeilijk. aan de ene kant moet je realistisch blijven en het "wat nu als" scenario meenemen. aan de andere kant is daar ook gewoon goede vooruitgang 
misschien is het een idee om e.e.a. op papier vast te leggen? mocht alles echt fubar gaan, dan is er heel veel mogelijk. maar daar denk je te laat aan dan.
misschien is het een idee om e.e.a. op papier vast te leggen? mocht alles echt fubar gaan, dan is er heel veel mogelijk. maar daar denk je te laat aan dan.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
UD wat fijn dat er verbetering te merken is na de operatie.
Verder is het inderdaad een lastige situatie. Ik wens jullie veel veel sterkte daarmee.
Wat simmu zegt is wel een goede tip, nu kijken wat er mogelijk is en vast laten leggen.
@Bar hoe gaat het bij jullie?
Verder is het inderdaad een lastige situatie. Ik wens jullie veel veel sterkte daarmee.
Wat simmu zegt is wel een goede tip, nu kijken wat er mogelijk is en vast laten leggen.
@Bar hoe gaat het bij jullie?
Ud dat zijn geen leuke dingen maar wel realistisch hoe vervelend ook, maar wel "goed"dat jullie daar zo goed mee om kunnen gaan.
Maar wel goed en fijn dat de verbeteringen zo duidelijk zichtbaar zijn Daar doe je het toch voor
@Agenda het gaat hier goed, we wachten nu op de data dat we in gesprek kunnen met de Tjasker.
Dus we wachten weer braaf af
Maar wel goed en fijn dat de verbeteringen zo duidelijk zichtbaar zijn
Daar doe je het toch voor @Agenda het gaat hier goed, we wachten nu op de data dat we in gesprek kunnen met de Tjasker.
Dus we wachten weer braaf af
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ik heb vanochtend een bijzondere ervaring gehad, ik ben voor m'n werk bij mensen op bezoek geweest die een meervoudig gehandicapt kindje hebben, net wat jonger als ons meisje.
Meisjes lijken qua handicaps aardig op elkaar: hydrocephalie, partiële balkenagenesie en motorisch gestoord.
Ze willen namelijk hun nieuw aangekochte oude woonboerderij gaan verbouwen/aanpassen voor hun meisje. Ik ga dat hele project begeleiden, uittekenen en adviseren.
Aangezien ik zelf al het e.e.a. uitgezocht heb en in een soortgelijke situatie zit, is dit project op m'n lijf geschreven.
Wat wel apart is, is dat zij net als wij op zoek zijn naar "lotgenoten", nou ik denk dat we elkaar hierin gevonden hebben. Ik heb er zin in!
Meisjes lijken qua handicaps aardig op elkaar: hydrocephalie, partiële balkenagenesie en motorisch gestoord.
Ze willen namelijk hun nieuw aangekochte oude woonboerderij gaan verbouwen/aanpassen voor hun meisje. Ik ga dat hele project begeleiden, uittekenen en adviseren.
Aangezien ik zelf al het e.e.a. uitgezocht heb en in een soortgelijke situatie zit, is dit project op m'n lijf geschreven.
Wat wel apart is, is dat zij net als wij op zoek zijn naar "lotgenoten", nou ik denk dat we elkaar hierin gevonden hebben. Ik heb er zin in!
Jeetje UD, dat is zeker bijzonder. Het heeft gewoon zo moeten zijn dat jullie elkaar tegenkwamen. Ook eens positief nieuws.
Ik heb voor zoonlief oordopjes gekocht met filter, die je gewoon kan kopen bij de opticiën, maar hij vindt ze heel vervelend. zucht.
Hij heeft gelukkig wel vaker zijn koptelefoon op en dat helpt ook een beetje.
Ik heb voor zoonlief oordopjes gekocht met filter, die je gewoon kan kopen bij de opticiën, maar hij vindt ze heel vervelend. zucht.
Hij heeft gelukkig wel vaker zijn koptelefoon op en dat helpt ook een beetje.
het begin van een goede vriendschap ud 
Lionessa vervelend dat hij de oordoppen niet fijn vind.
Je kunt ze ook ergens aan laten meten, dan worden ze op oor gemaakt.
Lionessa vervelend dat hij de oordoppen niet fijn vind.
Je kunt ze ook ergens aan laten meten, dan worden ze op oor gemaakt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Gisteren zijn we weer naar de psychiater geweest, om te kijken of de medicijnen nog goed zijn en of hij wel groeit en niet stijf wordt, datr kan nl een bijwerking zijn van de medicijnen.
Hij raadde dit keer aan dat we de risperdal tijdelijk mogen verhogen tijdens stresvolle periode. Dat is wel fijn. Risperdal haalt de onrust en stressgevoelens een beetje weg.
Op het moment heeft hij weer galbulten van het een of ander en dus vreselijke jeuk. Ik heb weer geen idee waar dat nou weer vandaan komt en ik hoop dat een hooikoorsttabletje weer voldoende is om de aanval te stoppen. Vorige keer hielp dat wel.
De oordoppen moet ik nog goed over nadenken, want ze zijn wel erg duur en als hij ze niet gaat dragen is het weggegooid geld.
Dochterlief heeft tegenwoordig vaak erge hoofdpijn naast de hoofdpijn die ze eigenlijk altijd heeft en gaat daar ook bij spugen. We hebben nog niet door waar dat vandaan komt, maar het lijkt te maken te hebben met haar cyclus. Het lijkt een beetje op migraine. Pijnstilling helpt vaak niet echt, maar slapen en een dagje thuisblijven gelukkig wel.
[ Bericht 0% gewijzigd door lionessa op 15-04-2012 11:44:33 ]
Hij raadde dit keer aan dat we de risperdal tijdelijk mogen verhogen tijdens stresvolle periode. Dat is wel fijn. Risperdal haalt de onrust en stressgevoelens een beetje weg.
Op het moment heeft hij weer galbulten van het een of ander en dus vreselijke jeuk. Ik heb weer geen idee waar dat nou weer vandaan komt en ik hoop dat een hooikoorsttabletje weer voldoende is om de aanval te stoppen. Vorige keer hielp dat wel.
De oordoppen moet ik nog goed over nadenken, want ze zijn wel erg duur en als hij ze niet gaat dragen is het weggegooid geld.
Dochterlief heeft tegenwoordig vaak erge hoofdpijn naast de hoofdpijn die ze eigenlijk altijd heeft en gaat daar ook bij spugen. We hebben nog niet door waar dat vandaan komt, maar het lijkt te maken te hebben met haar cyclus. Het lijkt een beetje op migraine. Pijnstilling helpt vaak niet echt, maar slapen en een dagje thuisblijven gelukkig wel.
[ Bericht 0% gewijzigd door lionessa op 15-04-2012 11:44:33 ]
Lionessa Vervelend van je dochter, kan heel goed met de cyclus te maken hebben, veranderde hormoonhuishouding.
Misschien is daar ook wel wat voor te vinden hoor!
En galbulten zijn geen pretje vooral de jeuk is verschrikkelijk, wij zijn dan erg blij met candulagel.
En hopelijk helpt de verhoging van medicatie ook!
Vervelend van je dochter, kan heel goed met de cyclus te maken hebben, veranderde hormoonhuishouding.Misschien is daar ook wel wat voor te vinden hoor!
En galbulten zijn geen pretje vooral de jeuk is verschrikkelijk, wij zijn dan erg blij met candulagel.
En hopelijk helpt de verhoging van medicatie ook!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Grrr, ik wordt een beetje gek van alle burocratie. Ik ga volgende week met de familie naar Italië, maar dan heeft zoonlief een verklaring nodig getekend door de arts en het ministerie van volsgezondheid voor 5 pillen concerta, omdat dat onder de opiumwet valt.
Ook ben ik bezig voor leerlingvervoer, maar de gemeente wil graag dat de kinderen zelfstandig worden, dus moeten er allerlei medische verklaringen komen, waarom hij niet met openbaar vervoer kan ook niet onder begeleiding. Ook wil de school dat wij brieven schrijven, die zij dan weer kunnen gebruiken voor leerlingvervoer. En iedere komma die je verkeerd gezet hebt, kan een afwijzing betekenen. Ik zie hem nog echt niet met openbaar vervoer gaan. Hij redt het nu nog maar net op school.
Ook ben ik bezig voor leerlingvervoer, maar de gemeente wil graag dat de kinderen zelfstandig worden, dus moeten er allerlei medische verklaringen komen, waarom hij niet met openbaar vervoer kan ook niet onder begeleiding. Ook wil de school dat wij brieven schrijven, die zij dan weer kunnen gebruiken voor leerlingvervoer. En iedere komma die je verkeerd gezet hebt, kan een afwijzing betekenen. Ik zie hem nog echt niet met openbaar vervoer gaan. Hij redt het nu nog maar net op school.
om pissig van te worden, waarom kan het niet eens gewoon "soepel"gaan.
Kun je geen externe hulp inschakelen Iionessa? die het een en ander kunnen betekenen en versnellen?
succes ermee Lionessa en alvast veel plezier in Italie
Kun je geen externe hulp inschakelen Iionessa? die het een en ander kunnen betekenen en versnellen?
succes ermee Lionessa en alvast veel plezier in Italie
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Roy mag per 1 mei naar het Tjasker 
Dinsdag er nog langs om de rest te bespreken, behandelplan,aantal dagen,taxi enz enz
Dinsdag er nog langs om de rest te bespreken, behandelplan,aantal dagen,taxi enz enz
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Wat fijn Bar!
lionessa, wat een gedoe. Geen medicijnen meenemen is zeker geen optie? Of medicijnen daar halen?
lionessa, wat een gedoe. Geen medicijnen meenemen is zeker geen optie? Of medicijnen daar halen?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Lionessa, ik heb jouw verhaal een beetje gemist, maar ik begrijp uit de medicatie die je noemt en de problemen die jij hier schetst dat we een kind met dezelfde problematiek hebben.
Dat verhaal met het openbaar vervoer hebben wij ook gehad. Ik heb toen heel eerlijk aangegeven dat ik wel met mijn zoon met de bus reis, maar dat ik ook regelmatig heb dat ik a la minute moet uitstappen omdat het te druk en te lawaaierig in de bus is en hij eerst moet kalmeren voordat ik verder kan. En er zijn dagen geweest dat ik uit de bus stapte en eerst 2 uur met hem moest gaan lopen voordat hij voldoende gekalmeerd was.
School heeft in haar formulier daarnaast ook nog eens extra gemeld dat openbaar vervoer totaal geen optie is voor hem.
Dat verhaal met het openbaar vervoer hebben wij ook gehad. Ik heb toen heel eerlijk aangegeven dat ik wel met mijn zoon met de bus reis, maar dat ik ook regelmatig heb dat ik a la minute moet uitstappen omdat het te druk en te lawaaierig in de bus is en hij eerst moet kalmeren voordat ik verder kan. En er zijn dagen geweest dat ik uit de bus stapte en eerst 2 uur met hem moest gaan lopen voordat hij voldoende gekalmeerd was.
School heeft in haar formulier daarnaast ook nog eens extra gemeld dat openbaar vervoer totaal geen optie is voor hem.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
keshet! hier een uitgebreid verslagje van onze checkup
psychologische test:
een kindje van 27 maanden. hier doen ze dingen zoals bij het cb, maar dan wat uitgebreider. kleine staafjes in een houdertje zetten, dingen verstoppen onder een doorzichtig doosje met 1 open kant, dingen met kleurtjes (waar duidelijk werd dat we dat nog nooit echt geoefend hadden
hij sorteert ze netjes op kleur, maar als je vraagt: "kan je de rode aangeven" snapt hij het niet meer), puzzeltje, boekje. dit alles onderwijl gemoedelijk babbelend.
fijne motoriek:
kindje van 29 maanden. torentjes bouwen, tekenen, het bekende werk
grove motoriek:
kindje van 23 maanden. lekker darren met een bal, op een minitrappetje lopen, op 1 been staan (kannieniet) en hinkelen/hupsen (kannieniet) enzo. gym gaat hem gewoon nooit worden bij mijn ventje. heeftie van mij
neonatoloog was ook tevreden, tussen neus en lippen door heeftie nog ff naar ravi's kapotte billen (
) gekeken; we moesten er maar een likje dactodinges opsmeren wegens schimmeltje.
al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
psychologische test:
een kindje van 27 maanden. hier doen ze dingen zoals bij het cb, maar dan wat uitgebreider. kleine staafjes in een houdertje zetten, dingen verstoppen onder een doorzichtig doosje met 1 open kant, dingen met kleurtjes (waar duidelijk werd dat we dat nog nooit echt geoefend hadden
hij sorteert ze netjes op kleur, maar als je vraagt: "kan je de rode aangeven" snapt hij het niet meer), puzzeltje, boekje. dit alles onderwijl gemoedelijk babbelend. fijne motoriek:
kindje van 29 maanden. torentjes bouwen, tekenen, het bekende werk
grove motoriek:
kindje van 23 maanden. lekker darren met een bal, op een minitrappetje lopen, op 1 been staan (kannieniet) en hinkelen/hupsen (kannieniet) enzo. gym gaat hem gewoon nooit worden bij mijn ventje. heeftie van mij
neonatoloog was ook tevreden, tussen neus en lippen door heeftie nog ff naar ravi's kapotte billen (
) gekeken; we moesten er maar een likje dactodinges opsmeren wegens schimmeltje.al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
ik vind het erg geruststellend dat die testen overeenkomen met wat wij zien
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Ja klopt, dat geeft een goed gevoel.quote:
ik vind het erg geruststellend dat die testen overeenkomen met wat wij zien
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
Terugkom dagen zijn ook leuk, nou geniet van de fijne berichten en tot over 5 jaar
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Super! Dat zijn de goede berichten.quote:
al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
Dat klinkt allemaal heel goed, Simmu
Fijn dat je zo bevestigd wordt in je eigen gevoel wat dat betreft.
Fijn dat je zo bevestigd wordt in je eigen gevoel wat dat betreft.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Moin'....
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch? 
Dat zal ook wel, maar het kwam bij mij zo raar over. Ik kan het niet eens goed uitleggen, dat zal mijn probleem hierin wel zijn.quote:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch?
och, ik denk dat het ook erg van het moment van vragen en context afhangt hoor. ik weet nog dat die arts in groningen ons het nieuws bracht dat het met kiro in ieder geval jarenlang (invasieve) beademing zou worden. die begon enthousiast over thuis aan de monitor en beademing via een canule en dat dat tegenwoordig 'makkelijk' kan, kwestie van cursusje voor 3 personen. want ja; natuurlijk was het wel noodzakelijk dat daar dan 24/7 iemand actief op lette!
die beste man nam het me toen erg kwalijk dat ik zoiets had van "hoe moet ik dat in godsnaam voor elkaar krijgen dan!". tsja. we hebben hier geen uitgebreid vangnet van medeverzorgers om ons heen (onze familie woont allemaal minimaal 200 km verderop) en ik heb nog 2 kinderen. toendertijd waren ze allemaal onder de 2. hij begon toen over "thuiszorg kan heus wel helpen bladiebla", uiteindelijk werd die arts teruggefloten door de verpleegster die erbij zat.
die beste man nam het me toen erg kwalijk dat ik zoiets had van "hoe moet ik dat in godsnaam voor elkaar krijgen dan!". tsja. we hebben hier geen uitgebreid vangnet van medeverzorgers om ons heen (onze familie woont allemaal minimaal 200 km verderop) en ik heb nog 2 kinderen. toendertijd waren ze allemaal onder de 2. hij begon toen over "thuiszorg kan heus wel helpen bladiebla", uiteindelijk werd die arts teruggefloten door de verpleegster die erbij zat.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Zo zag ik dat ook.quote:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch?
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
“I mean, nobody’s scientifically perfect, but Suzie’s about as close to being perfect as any human could possibly be.”
Begrijp me niet verkeerd hoor, wij willen ons meisje echt niet wegstoppen. Dat iedereen dat maar even goed in de gaten heeft!!!quote:
[..]
Zo zag ik dat ook.
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
En natuurlijk zullen we zo lang mogelijk zelf voor haar zorgen/genieten, maar dat ze naar een woonvorm gaat, is voor ons al duidelijk.
Wij denken bijvoorbeeld dat het voor meisje beter is dat ze "professionals""om zich heeft die haar stimuleren in haar ontwikkelling.
We merken nu al bijvoorbeeld dat ze sinds ze op de heilpedagogische Kindergarten zit, ze vooruit gaat in haar ontwikkeling. Men kan haar daar zoveel meer aandacht geven dan dat we thuis kunnen geven, we haar tekort doen als ze niet zou gaan.
Daarbij komt dat moeders MS heeft waar ze prima mee om kan gaan en nu alles nog kan. Maar wat als ze slechter wordt? Moeders zal dan zelf wel misschien ambulante hulp nodig hebben, die dan ook ons meisje moet verzorgen? Dat zien wij echt niet zitten.
Ud
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Mooi!!! Ik hoop zo dat het hem bevalt.quote:
Ud
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
De logopediste van ons is afgelopen woensdag eindelijk, na 3 wegens-ziekenhuis-opname of ziekte geannuleerde afspraken, bij meisje op de Kindergarten geweest en dat is aan alle kanten super positief geweest.
Gisteren kregen we van de logopediste een sms-je dat ze Petra bedankte voor de hele dag, het was zo'n positieve en productieve dag voor iedereen geweest.
Onze logopediste is niet alleen goed in d'r werk, maar is zo'n schat van een mens .Ze heeft een klein praktijkje in een plaatsje hier verderop. Koopt van allerlei spulletjes en zoekt van alles op om meisje te behandelen, helemaal geweldig.
Ze heeft enorm veel ervaring, maar ziet ons meisje zo langzamerhand als haar "levensproject".
ik ben het zo ontzettend niet met je eens. ik zie op dit filmpje een ontzettend lieve moeder met drie zoons, waarvan ze alledrie ontzettend veel houdt.quote:
Moin'....
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
ik hoorde het verdriet in haar stem toen ze vertelde bang te zijn dat de andere twee jongens in hun jeugd misschien tekort waren gekomen doordat ze zo met de gehandicapte jongen bezig waren.
en ik vond haar heel realistisch toen ze zei dat ze niet iets extra's of byzonders heeft bemerkt en dat ze vond dat het vanuit de buitenwereld misschien een geromantiseerd beeld zou zijn.
en waarom zou het niet goed zijn om hun eigen kind zo lang mogelijk thuis te verzorgen? het is hun keuze, waar ze voor de volle 100% achter staan.
dat dat niet jou keuze is, doet voor deze ouders niet ter zake. dit vinden zij het beste en kunnen zij aan.
ik vind dat jij het recht niet hebt om daar kritiek op te hebben, net zoals andere niet het recht hebben om kritiek op jouw keuze dat meisje ooit een woonvorm als thuis zal krijgen, omdat je haar niet thuis kunt of wilt verzorgen.
Ik heb dat stukje dus heel anders ervaren. 
Bekritiseren mag ik haar keuzes toch zeker wel, het blijven hun keuzes. Net als dat een ieder kritiek op ons mag hebben.
Ik snap ook wel dat ze ervoor kiezen hun zoontje zo lang mogelijk zelf te verzorgen, ik hoop alleen voor haar zoontje dat hij niet later in een diep gat valt. Ik heb zo'n situatie helaas in de familie meegemaakt.
Uiteraard ligt zoiets helemaal aan de situatie en elk kind is anders, ik heb me waarschijnlijk weer te druk gemaakt....
Zondag wordt ons meisje 3 jaar oud, hopen op een mooie zonnige Lenthe-dag...
Bekritiseren mag ik haar keuzes toch zeker wel, het blijven hun keuzes. Net als dat een ieder kritiek op ons mag hebben.
Ik snap ook wel dat ze ervoor kiezen hun zoontje zo lang mogelijk zelf te verzorgen, ik hoop alleen voor haar zoontje dat hij niet later in een diep gat valt. Ik heb zo'n situatie helaas in de familie meegemaakt.
Uiteraard ligt zoiets helemaal aan de situatie en elk kind is anders, ik heb me waarschijnlijk weer te druk gemaakt....
Zondag wordt ons meisje 3 jaar oud, hopen op een mooie zonnige Lenthe-dag...
Maar, UD, heeft je dochter jullie leven verrijkt of haar handicap?
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
Jazeker heeft het ons leven verrijkt. Het is af en toe echt niet gemakkelijk met al het gedonder wat we hebben, maar ik waardeer het leven veel meer. Kan meer genieten van de kleine dingen in het leven. Moeilijk uit te leggen.quote:
Maar, UD, heeft je dochter jullie leven verrijkt of haar handicap?
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
En inderdaad, ik denk dat ik de vraag anders geïnterpreteerd heb.
Afgelopen zondag verjaardag van meisje gevierd, was erg geslaagd.
Gisteren op Koninginnedag zaten we helaas 's ochtends al om 09:30 al in het ziekenhuis. Meisje was op d'r verjaardag al niet fit, maar toen we gisterochtend haar wakker wilden maken was ze passief en had 39,7 koorts.
We hadden er al enigszins op gerekend, aangezien haar laatste AB-kuur nu zo'n 2 weken afgelopen is, kun je er op rekenen dat het weer mis gaat.
Gelukkig mocht ze naar huis, als we een paar dagen hadden gewacht had ze waarschijnlijk weer met een longontsteking opgenomen moeten worden. Nu dus weer een AB-kuur en volgende week wordt ze voor longonderzoeken in Bochum opgenomen (gepland).
Ud is lenthe al aan het opknappen?
Lionessa, is het nog gelukt met de papieren voor vakantie?
Agenda hoe gaat het met jullie?
Lionessa, is het nog gelukt met de papieren voor vakantie?
Agenda hoe gaat het met jullie?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
mmm, nog niet echt eerlijk gezegt. Het gaat een beetje op en neer. De kuur lijkt wel aan te slaan, maar ze hoest nog vreselijk en de snot vloeit nog rijkelijk.quote:
Afgelopen nacht ging redelijk, maar de nacht ervoor heb ik elk uur van de klok wel twee keer gezien.
Ik hoop dat ze nog wat meer opknapt, dinsdag is de opname in Bochum en woensdag de eerste onderzoeken onder narcose. Moet ze wel fit zijn lijkt me.
Vandaag viert ze haar verjaardag op de Kindergarten. Moeders heeft voor de kinderen cupcakes gemaakt en we hebben leuke girafjes(ze zit in de Giraffengruppe) met een presentje in elkaar geknutseld. Foto's volgen!
@UD gefeliciteerd nog met Lenthe. Leuke foto's op de site.
@Bar hier gaat alles ok. Ik zag leuke foto's van je zoon.
@Lionessa hoe gaat het bij jullie.
@Bar hier gaat alles ok. Ik zag leuke foto's van je zoon.
@Lionessa hoe gaat het bij jullie.
UD, nog gefeliciteerd met Lenthe.
Fijn Simmu dat je zoontje gewoon "bij"is.
Goed zeg, Bar dat alles nu loopt.
@ Lievelink, mijn zoontje (bijna 14) heeft ADHD, Asperger en een niet aangeboren hersenafwijking door de behandeling van een hersentumor. Het gaat op zich goed, maar hij heeft erge last van geluid en moeite met prikkelverwerking en concentratie, ook is hij erg snel moe.
Wij zijn een paar daagjes naar Italië geweest, met de benodigde papieren, waar natuurlijk niet om gevraagd werd, maar ik was toch wel blij dat ik ze op tijd had.
Op zich ging het tripje goed, maar het was voor zoonlief wel erg vermoeiend wat leidde tot meer spugen. Nu we weer thuis zijn en hij weer wat rust heeft gehad is alles weer onder controle.
De benodigde papieren voor het taxivervoer is voor een gedeelte binnen. De neuroloog heeft een duidelijke brief geschreven en de orthopedagoog gaat nog een brief schrijven. Nu moet ik nog een goede motivatie schrijven en de school (die ik zelf moet schrijven) en dan kan alles op de bus naar de gemeente. Ik ben benieuwd...
Fijn Simmu dat je zoontje gewoon "bij"is.
Goed zeg, Bar dat alles nu loopt.
@ Lievelink, mijn zoontje (bijna 14) heeft ADHD, Asperger en een niet aangeboren hersenafwijking door de behandeling van een hersentumor. Het gaat op zich goed, maar hij heeft erge last van geluid en moeite met prikkelverwerking en concentratie, ook is hij erg snel moe.
Wij zijn een paar daagjes naar Italië geweest, met de benodigde papieren, waar natuurlijk niet om gevraagd werd, maar ik was toch wel blij dat ik ze op tijd had.
Op zich ging het tripje goed, maar het was voor zoonlief wel erg vermoeiend wat leidde tot meer spugen. Nu we weer thuis zijn en hij weer wat rust heeft gehad is alles weer onder controle.
De benodigde papieren voor het taxivervoer is voor een gedeelte binnen. De neuroloog heeft een duidelijke brief geschreven en de orthopedagoog gaat nog een brief schrijven. Nu moet ik nog een goede motivatie schrijven en de school (die ik zelf moet schrijven) en dan kan alles op de bus naar de gemeente. Ik ben benieuwd...
Het zal vast lukken, lionessa.
Ik vind het dapper dat jullie op vakantie durven te gaan, trouwens. Wij zijn nog niet zo ver. En dan zelfs helemaal naar Italie
UD, nog gefeliciteerd met Lenthe. Hoe is het trakteren gegaan en is ze weer wat verder opgeknapt?
Bar, een spannende week voor jullie ook, toch?
Ik vind het dapper dat jullie op vakantie durven te gaan, trouwens. Wij zijn nog niet zo ver. En dan zelfs helemaal naar Italie
UD, nog gefeliciteerd met Lenthe. Hoe is het trakteren gegaan en is ze weer wat verder opgeknapt?
Bar, een spannende week voor jullie ook, toch?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Toch wel een beetje ja Livelink, vanaf morgen begint Roy in het dagcentrum.
We brengen hem zelf morgen en mogen er een tijdje bij blijven, en smiddags word hij thuis gebracht.
Ik heb een dag vrij genomen zodat als er iets is ik normaal bereikbaar ben.
We brengen hem zelf morgen en mogen er een tijdje bij blijven, en smiddags word hij thuis gebracht.
Ik heb een dag vrij genomen zodat als er iets is ik normaal bereikbaar ben.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Succes vandaag Bar!
Hier gaat het redelijk, de AB-kuur is afgelopen, maar meisje is nog niet 100% fit, afwachten hoe morgen de opname gaat verlopen. De voorbereidingen voor de opname zijn in volle gang, wasjes worden gedraaid, trolley gedeeltelijk al ingepakt. Moeders een nieuw leesboek mee...
Verjaardag vieren op de Kindergarten was erg leuk, ik moet de foto's nog van de camera halen, maar dat wordt niet eerder dan morgenavond denk ik.
Hier gaat het redelijk, de AB-kuur is afgelopen, maar meisje is nog niet 100% fit, afwachten hoe morgen de opname gaat verlopen. De voorbereidingen voor de opname zijn in volle gang, wasjes worden gedraaid, trolley gedeeltelijk al ingepakt. Moeders een nieuw leesboek mee...
Verjaardag vieren op de Kindergarten was erg leuk, ik moet de foto's nog van de camera halen, maar dat wordt niet eerder dan morgenavond denk ik.
Volgens mij zit het wel goed met Roy
Hij stapte binnen en ging meteen af op het keukentje en bracht papa een kopje, hij vond het prachtig, hij bleef ook zowaar een paar minuten zitten op het stoeltje in de kring, hij deed al gelijk mee met het liedje (handjes klappen)
Daarna gingen ze met een doos rond en daar zat bellenblaas in, dat was ook leuk al die bellen om je heen
Hij heeft mee gedaan met gymen op de trampoline, over een evenwichtsplank gekropen.
En daarna gingen wij weg, we kregen een kus en hij zwaaide ons uit.
En er zijn maar 6 kindjes en 3 leidsters,heel rustig, veel gebaren,allemaal op ooghoogte werken/aanspreken.
Komt wel goed
Hij stapte binnen en ging meteen af op het keukentje en bracht papa een kopje, hij vond het prachtig, hij bleef ook zowaar een paar minuten zitten op het stoeltje in de kring, hij deed al gelijk mee met het liedje (handjes klappen)
Daarna gingen ze met een doos rond en daar zat bellenblaas in, dat was ook leuk al die bellen om je heen
Hij heeft mee gedaan met gymen op de trampoline, over een evenwichtsplank gekropen.
En daarna gingen wij weg, we kregen een kus en hij zwaaide ons uit.
En er zijn maar 6 kindjes en 3 leidsters,heel rustig, veel gebaren,allemaal op ooghoogte werken/aanspreken.
Komt wel goed
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Zo te zien heeft hij het prima naar z'n zin!quote:
Hoop dat ze zich snel beter voelt Ud, en s6 morgen !
En dank je, hopen dat we voor het weekend weer thuis zijn.
Even een update..
Misschien een beetje warrig verhaal, maar het is een beetje veel om te vertellen en ik sta stijf van de ibuprofen en paracetamol omdat ik echt ongelovelijke knallende hoofdpijn heb
Gisteren begon het slecht helaas. Na een onrustige nacht had meisje 39,1, kortademig en hoesten...
Paracetamol erin en besloten toch heen te rijden, anders kunnen we nooit wat plannen. Daarbij komt dat ze nu precies konden zien waarom meisje onderzocht moet worden.
Daar aangekomen de opname gehad en direct daarna de Oberartzt gesproken want de bronchoscopie en gastroscopie kunnen niet doorgaan. Meisje heeft weer een beginnend infect en dan gaan die onderzoeken gewoonweg niet door.
Wel wordt het immunologisch onderzoek gedaan, bloedafname, thoraxfoto. Er is weer een antibioticakuur gestart gisteravond en als ze vrijdagochtend betere ontstekingswaardes heeft, gaan ze bekijken of de scopieën dan misschien direct gedaan kunnen worden. Dat zou mooi zijn, anders kost het ons weer een opname. Ze gaan dat ook een ph-metrie doen en nog iets(ben de naam kwijt)
Ook komt er een voedingsdeskundige om te kijken of ze wel calorierijk voedsel genoeg krijgt. Meisje is namelijk in het afgelopen jaar maar 700gram gegroeid. Het hoeft niet aan het voedsel te liggen, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel aan het strijden is tegen infecties, waardoor ze niet groeit.
En aangezien ze er nu toch ligt en de onderzoeken vandaag niet doorgaan, wordt er een aantal professoren (3 stuks) opgetrommeld om meisje ook eens goed te onderzoeken op allerlei vlakken om een soort second opinion over haar in het geheel te vormen. Haar hele dossier is gisteren bij elkaar gezocht, alle foto's, OK-verslagen en MRI's zijn opgetrommeld.
Daar zijn we erg blij mee en we zijn ook erg benieuwd wat daar uit komt.
Waar we ook erg blij mee zijn is het feit dat ze vanaf nu een onderhoudskuur antibiotica krijgt. Wat haar namelijk altijd nekt zijn die longontstekingen en ze doet het eigenlijk alleen goed als ze antibiotica krijgt. Mocht er uit alle onderzoeken natuurlijk een oorzaak voor al die longontstekingen naar boven komen zal dat beleid natuurlijk wel bijgesteld worden.
Goed, ik ga even plat, ik trek het niet meer...
kamer van meisje...
Misschien een beetje warrig verhaal, maar het is een beetje veel om te vertellen en ik sta stijf van de ibuprofen en paracetamol omdat ik echt ongelovelijke knallende hoofdpijn heb
Gisteren begon het slecht helaas. Na een onrustige nacht had meisje 39,1, kortademig en hoesten...
Paracetamol erin en besloten toch heen te rijden, anders kunnen we nooit wat plannen. Daarbij komt dat ze nu precies konden zien waarom meisje onderzocht moet worden.
Daar aangekomen de opname gehad en direct daarna de Oberartzt gesproken want de bronchoscopie en gastroscopie kunnen niet doorgaan. Meisje heeft weer een beginnend infect en dan gaan die onderzoeken gewoonweg niet door.
Wel wordt het immunologisch onderzoek gedaan, bloedafname, thoraxfoto. Er is weer een antibioticakuur gestart gisteravond en als ze vrijdagochtend betere ontstekingswaardes heeft, gaan ze bekijken of de scopieën dan misschien direct gedaan kunnen worden. Dat zou mooi zijn, anders kost het ons weer een opname. Ze gaan dat ook een ph-metrie doen en nog iets(ben de naam kwijt)
Ook komt er een voedingsdeskundige om te kijken of ze wel calorierijk voedsel genoeg krijgt. Meisje is namelijk in het afgelopen jaar maar 700gram gegroeid. Het hoeft niet aan het voedsel te liggen, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel aan het strijden is tegen infecties, waardoor ze niet groeit.
En aangezien ze er nu toch ligt en de onderzoeken vandaag niet doorgaan, wordt er een aantal professoren (3 stuks) opgetrommeld om meisje ook eens goed te onderzoeken op allerlei vlakken om een soort second opinion over haar in het geheel te vormen. Haar hele dossier is gisteren bij elkaar gezocht, alle foto's, OK-verslagen en MRI's zijn opgetrommeld.
Daar zijn we erg blij mee en we zijn ook erg benieuwd wat daar uit komt.
Waar we ook erg blij mee zijn is het feit dat ze vanaf nu een onderhoudskuur antibiotica krijgt. Wat haar namelijk altijd nekt zijn die longontstekingen en ze doet het eigenlijk alleen goed als ze antibiotica krijgt. Mocht er uit alle onderzoeken natuurlijk een oorzaak voor al die longontstekingen naar boven komen zal dat beleid natuurlijk wel bijgesteld worden.
Goed, ik ga even plat, ik trek het niet meer...
kamer van meisje...
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Pech dat de onderzoeken nu nog niet door kunnen gaan, maar wel fijn dat ze verder gaan zoeken nu. Hopelijk komen ze achter de oorzaak voor de longontstekingen! Sterkte voor jullie de komende tijd, drukke periode hè?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ud balen dat ze nog niet aan het opknappen is.wel fijn dat ze nog eens goed onderzocht gaat worden.
Slaap lekker en dat nu maar eens wat soepeler mag gaan.
Slaap lekker en dat nu maar eens wat soepeler mag gaan.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
UD beterschap voor jezelf en je meisje. Hopelijk komen de artsen erachter waarom ze zo vaak longontsteking heeft.
Sterkte
Sterkte
sms update gehad van moeders:
Broncho en gastroscopie gaan morgen niet door, meisje is nog teveel verslijmd en te hoesterig.
Morgen naar huis, waarschijnlijk met een nieuwe afspraak over een x-aantal weken.
Broncho en gastroscopie gaan morgen niet door, meisje is nog teveel verslijmd en te hoesterig.
Morgen naar huis, waarschijnlijk met een nieuwe afspraak over een x-aantal weken.
Lenthe alweer aan de beterende hand?
Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.
Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Toch nog een kinderwens, Bar?
Dwz, ik weet dat de wens er is, maar dat je die met rationele argumenten in de ijskast had gezet.
[ Bericht 32% gewijzigd door -Spring op 16-05-2012 08:43:13 ]
Dwz, ik weet dat de wens er is, maar dat je die met rationele argumenten in de ijskast had gezet.
[ Bericht 32% gewijzigd door -Spring op 16-05-2012 08:43:13 ]
de wens staat idd in de koelkast,maar nadat we lang en goed gesprek met ka en elkaar hebben gehad besloten om te kijken waar de oorzaak ligt van de hersenbeschadiging van roy, aangeboren of domme pech.
En gisteren tijdens gesprek met de geneticus, ivm halfbroer kan het ook maar zo zijn dat ik drager ben en wat ik overdraag aan mijn kinderen.
Bij het laatste blijft het bij roy en thijs.
Bij andere berichten gaat het op oranje en bekijken we de opties voor brusje. Doen we nu ook al, en nu is het nog nee.
En gisteren tijdens gesprek met de geneticus, ivm halfbroer kan het ook maar zo zijn dat ik drager ben en wat ik overdraag aan mijn kinderen.
Bij het laatste blijft het bij roy en thijs.
Bij andere berichten gaat het op oranje en bekijken we de opties voor brusje. Doen we nu ook al, en nu is het nog nee.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Het gaat aardig goed, ze heeft nu een onderhoudskuur en is zeer goed te pas. De nieuwe opname staat gepland voor 3 juli. Voor de rest druk met zaken regelen. Aangezien ze in Bochum alles uit de kast halen voor de second opinion, moet ik her en der wat ontbrekende dossierstukken/verslagen lospeuteren. Kastje-muur praktijken krijg je dan weer. Maar zo langzamerhand heb ik alles.quote:
Op Petra's vader ligt nog steeds in het ziekenhuis, maar hij lijkt weer wat op te knappen en we hebben er nog goede hoop op dat hij nog wel even thuis komt.
Is er bij jullie van Roy's DNA toevallig ook een micro-raster analyse gemaakt?quote:Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.
Toevallig ontbrak bij ons dat bericht namelijk en moest gelijk aan jullie bezoek aan de geneticus denken. Bij ons is helaas niets uit dat onderzoek naar voren gekomen.
Ik heb geen idee ud. Volgens mij beginnen ze opnieuw omdat eerdere mislukt. Dat was december 2010.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Bericht van de duitse verzekering... Autostoeltje van ¤2700,- is goedgekeurd, alleen moeten we zelf ¤100,- zelf betalen. We hebben nog nooit zelf wat betaald, dus dat gaan we nu ook niet doen. Het therapiebed (hoog/laagbed) is afgewezen, ze hebben een "goedkoper" alternatief. Daar heb ik echt nog het meeste moeite mee. We hebben een bed uitgezocht wat voor meisje (maar ook vooral voor Petra om aan te werken) het beste is en ze zeker 5 jaar mee kan doen. Ik ben benieuwd wat ze nu aanbieden, zal wel een gebruikt bed uit de hulpmiddelen-pool zijn. Nou, dat accepteren we dus mooi niet. Meisje en moeders moeten gewoon een goed, nieuw bed hebben. Kan er zo pissig om worden, we doen dit niet voor de lol ofzo.
Ze heeft al een gebruikte rolstoel(waar we ook echt niet helemaal tevreden mee zijn) en een gebruikt onderstel van de binnenstoel.
Dan lopen ze moeilijk te doen over de fysiotherapie die ze voorgeschreven krijgt. Ze moet "gekeurd" worden door hun eigen medische dienst. Belachelijk, ze krijgt dit nu al 2,5 jaar. Ze heeft een duidelijk dossier en het moge dan ook duidelijk zijn dat fysiotherapie onmisbaar is voor haar.
Ik walg er van, nu moet ik me weer vreselijk inspannen en opwinden om het een en ander recht te breien, bah...
O, we hebben ook nog een 2e voorziening (rolstoel/buggy) voor op de Kindergarten aangevraagd, die zullen ze ook wel afwijzen...
Ook onze oosterburen weten wat bureaucratie is. Sjongejonge .
.
👍Wanneer krijg ik de FA rechten terug?
Op maandag 11 juli 2011 17:38 schreef Bart het volgende:
Je bent echt een unieke verschijning, vind ik altijd wel grappig als ik jou ergens zie posten :D.
Op maandag 11 juli 2011 17:38 schreef Bart het volgende:
Je bent echt een unieke verschijning, vind ik altijd wel grappig als ik jou ergens zie posten :D.
Ik heb het idee dat die bureaucratie hier nog wel wat erger is dan in NL.quote:
Ook onze oosterburen weten wat bureaucratie is. Sjongejonge
Balen UD Ik duim voor een oplossing.
Zag trouwens een mooie foto van je zoon elders. Leuk dat we die ook zien.
Ik duim voor een oplossing.Zag trouwens een mooie
foto van je zoon elders. Leuk dat we die ook zien.
Deze bedoel je denk ik...quote:
Balen UD
Zag trouwens een mooie
Heb er van meisje ook wel een, maar die vindt ik minder mooi...
Klopt die bedoelde ik inderdaad, hij staat er mooi op.
Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- .
We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.
Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?
Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- .
We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.
Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?
Dacht hem hier dan ook maar te posten, dan ziet iedereen hem wel.quote:
Klopt die bedoelde ik inderdaad, hij staat er mooi op.
Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- .
We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.
Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?
Meisje moet begin juli weer naar Bochum, duurt nog een week of 5 dus.
Ze maakt het prima trouwens en is lekker veel buiten nu, genieten van het mooie weer.
leuk dat je goed kan zien dat ze broer en zus zijn, ze hebben dezelfde neus bijv. maar toch ook in de gezichtsvorm zie ik het
Fijn dat het weer iets beter gaat met haar.quote:
[..]
Dacht hem hier dan ook maar te posten, dan ziet iedereen hem wel.
Meisje moet begin juli weer naar Bochum, duurt nog een week of 5 dus.
Ze maakt het prima trouwens en is lekker veel buiten nu, genieten van het mooie weer.
Nou inderdaad zeker fijn, ze zou met de AB-kuur nou ook infect-vrij moeten blijven.quote:
[..]
Fijn dat het weer iets beter gaat met haar.
Het warme weer is wel lekker voor trouwens, maar meisje heeft er toch wat last van. Ze heeft het nu gauw te warm, wordt te zweterig en daardoor vervelend en heeft last van insecten (vooral vliegen).
Die vliegen zijn wel zo irritant, ze kruipen zowat haar mond in. Het rare is dat zij geen natuurlijke prikkels/reactie heeft dat ze ze weg mept o.i.d. Een vlieg kan zo een kwartier over d'r gezicht lopen, zonder dat ze moeite doet hem weg te slaan. Wel begint ze dan te huilen omdat het haar irriteert. Maar zelf wegslaan, ho maar...
De aangevraagde hulpmiddelen brengen nog wat nieuws. Het autostoeltje is binnen en men is vanochtend op de KiGa geweest om meisje op te meten zodat ze de stoel pas kunnen maken.
Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).
De aanvraag voor de "normale" stoel voor op de KiGa is nog in behandeling, maar ik verwacht hiervoor een afwijzing.
Ander goed nieuws is dat m'n schoonvader vandaag naar huis komt. Thuiszorg is geregeld, zuurstof en weet ik veel is allemaal door het ziekenhuis verzorgd. Hopen dat die beste man nu lekker lang thuis kan blijven.
Dat verhaal krijgt weer een staartje....quote:
[..]
Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).
Heeft het Sanitätshaus een bed aangeboden die voor ons gewoon functioneel ongeschikt is, en alleen maar in beukekleur verkrijgbaar is. Ze hebben gewoon zonder overleg een offerte voor een bed gemaakt en die is goedgekeurd.
Ze hebben deze http://www.kayserbetten.d(...)immy/timmy_natur.jpg aangesmeerd, terwijl we deze wilden http://www.kayserbetten.d(...)6/emma_wei_mag_2.jpg
(weet niet of ik de plaatjes mag lenen, dus link ze maar even)
Die Timmy heeft een dichte onderbouw. Mocht moeders met d'r MS ooit in een rolstoel komen, is dat natuurlijk erg onhandig. We gaan er namelijk van uit dat meisje dit bed de eerste xx-jaren nodig heeft.
Dan kwam er bij dat dat Timmy bed alleen in beukenkleur te krijgen is, terwijl wij alles wit hebben.
Vanochtend dus alles maar weer doorgesproken met de verzekering en de leverancier en ze gaan een aangepast aanbod doen, exact naar onze wens, ik ben benieuwd.
Nog een akkefietje gisteren... Petra had afgelopen maandag nieuwe Rebif besteld voor haar elektronische spuit. 12 patronen, genoeg voor 3 maanden. Kom ik bij de apotheek, komen ze met voor 3 maanden kant-en-klare spuiten aanzetten. Ik zeg nee, dat is niet besteld, ze heeft een apparaat waar PATRONEN in moeten. Nee, die konden ze niet krijgen, want die had de groothandel niet op voorraad. Dus hadden ze maar spuiten besteld. Petra had er specifiek bij gezegd met bestellen dat ze dus patronen moest hebben en dat ze die uiterlijk vrijdag moet hebben, ze heeft ze op namelijk. En kant-en-klaar spuiten gebruiken kan niket, haar apparaat houdt bij wanneer, waar en hoeveel ze spuit.
Hoe halen ze het in hun hoofd wat anders te bestellen dan voorgeschreven is, al helemaal zonder ons daarvan op de hoogte te stellen.
Ik ben me toch een partij giftig geworden daar, het is toch geen paracetamolletje waar we het over hebben.
Eind goed al goed, vanochtend werd ik gebeld dat vanaf 2 uur vanmiddag 12 patronen klaar liggen, ze hadden ze maar bij een andere groothandel besteld.
Echt, duitsers.......
(een duitser had bovenstaande waarschijnlijk wel gepikt hoor, die zien de apotheker meer als een soort dokter, die heilig is en je naar te luisteren hebt)
O nee hoor, niet echt Duitsers. Nederlanders kunnen het ook. Ik ben ook een keer bijna uit mijn plaat gegaan bij de apotheek, omdat zoonlief spuiten nodig had voor een bepaalde tijd, omdat de thuiszorg dan zou komen om ze te geven, wisten ze niet of ze dat gingen halen. Het was superbelangrijk, want het versnelde de aanmaak van stamcellen en die moesten gewoongegeven worden.
Uiteindelijk kon het wel, maar oh wat was ik boos, want het ziekenhuis had het op tijd doorgegeven aan de apotheek.
Maar al met al UD het blijft heel vervelend en het kost allemaal onnodige energie. Dat vind ik nog het ergst. Jullie hebben het al druk zat zonder al die ongein. Nu maar hopen dat het wat gesmeerder gaat.
Ik heb voor zoonlief alle papieren opgestuurd voor het vervoer van volgend schooljaar naar school. Nu maar duimen dat ik het goed heb ingevuld, anders willen ze het niet eens in behandeling nemen en ik weet niet eens of ze dan bellen dat iets niet in orde is.
Voor dochterlief zou het openbaar vervoer vergoed moeten worden door de gemeente, maar daar moet ook weer een verklaring bij (terwel ze al jaren naar dezelfde school gaat en volgen jaar examen doet, dus waarom weer een nieuwe verklaring???), maar die dame die het moet regelen heeft allemaal crissisen, dus heeft geen tijd om de papieren in orde te maken. Zucht.
Uiteindelijk kon het wel, maar oh wat was ik boos, want het ziekenhuis had het op tijd doorgegeven aan de apotheek.
Maar al met al UD het blijft heel vervelend en het kost allemaal onnodige energie. Dat vind ik nog het ergst. Jullie hebben het al druk zat zonder al die ongein. Nu maar hopen dat het wat gesmeerder gaat.
Ik heb voor zoonlief alle papieren opgestuurd voor het vervoer van volgend schooljaar naar school. Nu maar duimen dat ik het goed heb ingevuld, anders willen ze het niet eens in behandeling nemen en ik weet niet eens of ze dan bellen dat iets niet in orde is.
Voor dochterlief zou het openbaar vervoer vergoed moeten worden door de gemeente, maar daar moet ook weer een verklaring bij (terwel ze al jaren naar dezelfde school gaat en volgen jaar examen doet, dus waarom weer een nieuwe verklaring???), maar die dame die het moet regelen heeft allemaal crissisen, dus heeft geen tijd om de papieren in orde te maken. Zucht.
UD, die bureaucratie is echt niet alleen duits hoor, in NL kunnen ze daar ook wat van.
Als ik zie welke voorzieningen je allemaal hebt voor jullie meisje dan vraag ik me enorm af of je die in NL al allemaal gekregen zou hebben.
Maar bureaucratie, echt ik weet meteen weer waarom de zorg zo duur is en de wachtlijsten zo lang.
Qua schoolvervoer is het blijkbaar logistiek onmogelijk om te verhuizen zonder een paar weken school te missen.
We wachten nog op een rolstoel waarvoor de aanvraag al in 2011 gedaan is. En de reparatie van de oude regelen koste t_igger vandaag een hele middag bellen omdat iedereen het op elkaar af schoof wie er nou verantwoordelijk is. (en uiteindelijk hebben ze alleen iets teruggebogen ipv vervangen)
Om over aanpassingen aan huis en vervoer nog maar niet te beginnen....
Bureaucratie
Als ik zie welke voorzieningen je allemaal hebt voor jullie meisje dan vraag ik me enorm af of je die in NL al allemaal gekregen zou hebben.
Maar bureaucratie, echt ik weet meteen weer waarom de zorg zo duur is en de wachtlijsten zo lang.
Qua schoolvervoer is het blijkbaar logistiek onmogelijk om te verhuizen zonder een paar weken school te missen.
We wachten nog op een rolstoel waarvoor de aanvraag al in 2011 gedaan is. En de reparatie van de oude regelen koste t_igger vandaag een hele middag bellen omdat iedereen het op elkaar af schoof wie er nou verantwoordelijk is. (en uiteindelijk hebben ze alleen iets teruggebogen ipv vervangen
)Om over aanpassingen aan huis en vervoer nog maar niet te beginnen....
Bureaucratie
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.
@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!
Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!
Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Wat fijn dat hij het leuk vindt Bar!quote:
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.
@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!
Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Waarom doet de fabrikant moeilijk dan? Als de arts dat voorschrijft, de apotheek werkt mee...
Hier gaat het goed overigens, meisje is gisteren voor de U7A http://www.gesundes-kind.de/u-untersuchungen/u7a.jsp geweest. Zinloos onderzoek eigenlijk omdat meisje totaal niet normaal is.
Meisje was gisteren 94cm en 10,4Kg. Te licht dus, als ze op de onderste groelijn moet zitten, moet ze nog zeker 2 kilo aankomen. Een normaal kind was nu rond de 15Kg geweest.
Dat ze te licht was wisten we en bij de laatste onderzoeken in Bochum hebben we ook met een voedingsdeskundige gepraat. Die had ook al geconstateerd dat ze te licht was, maar wel voldoende te eten krijgt qua calorieën. We geven haar nu een supplement(knetterduur spul!!!) door haar eten die het caloriegehalte een boost geeft. Zo hopen we dat ze wat extra krijgt en dus aankomt. Het kan zijn dat ze van nature tenger is, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel moet vechten tegen ziektes en daardoor teveel energie verbruikt en niet normaal kan groeien, laat staan reserves opbouwen. Begin juli in Bochum zullen we zien of ze wat aangekomen is.
Morgen is er een Tag der offene Tür op de Kindergarten/Therapiezentrum en daar gaan we met wat familie nog even kijken.
ud, is er al eens gekeken naar de bloeddruk in de kleine vaatjes van haar longen? want haar ziektebeeld doet mij erg denken aan een combi van bpd en hypertensie
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
nee, dat is niet gedaan. Dat het je aan bpd en hypertensie denkt lijkt me logisch zoals ik het lees.quote:
ud, is er al eens gekeken naar de bloeddruk in de kleine vaatjes van haar longen? want haar ziektebeeld doet mij erg denken aan een combi van bpd en hypertensie
Meisje heeft echter geen ademhalingsproblemen, kortademigheid o.i.d.
Ook zijn haar longfoto's wel goed. Haar hart heeft wel een afwijkende vorm, maar niets bijzonders verder.
Maargoed, ik draai even wat over die bpd uit en neem dat mee naar Bochum, wie weet...
hypertensie is op foto's niet te zien hoor. nja, die steeds terugkerende longinfecties klinken me een beetje erg bekend, vandaar.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dat snap ikquote:
Hoe kunnen ze dat meten dan en is het voor ons dan zinvol dit voor 7 juli even te melden? Misschien kunnen ze er met de geplande onderzoeken dan eventueel rekening mee houden.
Edit, zie net dat ze dit met een katherisatie doen....
Denk niet dat ze dat er zomaar even bijplannen....
het is erg lastig te diagnostiseren. bij kiro is het zelfs nooit gelukt (wel geprobeerd, dan leggen ze een arterieel lijntje aan, zoals ze dat noemen). pas na zijn dood kon het vastgesteld worden. toen werd ook duidelijk dat de pulmonale hypertensie (er zijn verschillende vormen van hypertensie) 'slechts' secundair was, dus ten gevolge van iets. wat dat iets dan is geweest, is nooit duidelijk geworden, net zoals nooit duidelijk is geworden waarom hij zulke vergevorderde bpd had
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
er is wel een sneltest, wanneer een kindje aan beademing ligt: dan zetten ze de zuurstof op 100%. indien dat dan geen donder uitmaakt is dat een redelijke indicatie voor hypertensie. dat is ook hoe zaterdags toen wist dat het echt niet goed zat, ondanks dat ze dat tegen me ontkenden.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
het kan best dat ik ff last heb van projectie hoor
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Geen probleem hoor, je denkt op jouw manier zo ook met ons mee en dat kan ik erg waarderen!quote:
het kan best dat ik ff last heb van projectie hoor
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben
Misschien is die sneltest dan wat, voor de broncho moet ze toch onder narcose...
Fijn Bar.quote:
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.
@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!
Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
