Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 3

quote:

Op donderdag 3 mei 2012 23:16 schreef _Bar_ het volgende:
Ud is lenthe al aan het opknappen?

mmm, nog niet echt eerlijk gezegt. Het gaat een beetje op en neer. De kuur lijkt wel aan te slaan, maar ze hoest nog vreselijk en de snot vloeit nog rijkelijk.
Afgelopen nacht ging redelijk, maar de nacht ervoor heb ik elk uur van de klok wel twee keer gezien.
Ik hoop dat ze nog wat meer opknapt, dinsdag is de opname in Bochum en woensdag de eerste onderzoeken onder narcose. Moet ze wel fit zijn lijkt me.

Vandaag viert ze haar verjaardag op de Kindergarten. Moeders heeft voor de kinderen cupcakes gemaakt en we hebben leuke girafjes(ze zit in de Giraffengruppe) met een presentje in elkaar geknutseld. Foto's volgen!

Succes vandaag Bar!

Hier gaat het redelijk, de AB-kuur is afgelopen, maar meisje is nog niet 100% fit, afwachten hoe morgen de opname gaat verlopen. De voorbereidingen voor de opname zijn in volle gang, wasjes worden gedraaid, trolley gedeeltelijk al ingepakt. Moeders een nieuw leesboek mee...

Verjaardag vieren op de Kindergarten was erg leuk, ik moet de foto's nog van de camera halen, maar dat wordt niet eerder dan morgenavond denk ik.

quote:

Op maandag 7 mei 2012 12:16 schreef _Bar_ het volgende:
Hoop dat ze zich snel beter voelt Ud, en s6 morgen !

Zo te zien heeft hij het prima naar z'n zin!

En dank je, hopen dat we voor het weekend weer thuis zijn.

Even een update..
_{Misschien een beetje warrig verhaal, maar het is een beetje veel om te vertellen en ik sta stijf van de ibuprofen en paracetamol omdat ik echt ongelovelijke knallende hoofdpijn heb}
Gisteren begon het slecht helaas. Na een onrustige nacht had meisje 39,1, kortademig en hoesten...
Paracetamol erin en besloten toch heen te rijden, anders kunnen we nooit wat plannen. Daarbij komt dat ze nu precies konden zien waarom meisje onderzocht moet worden.
Daar aangekomen de opname gehad en direct daarna de Oberartzt gesproken want de bronchoscopie en gastroscopie kunnen niet doorgaan. Meisje heeft weer een beginnend infect en dan gaan die onderzoeken gewoonweg niet door.

Wel wordt het immunologisch onderzoek gedaan, bloedafname, thoraxfoto. Er is weer een antibioticakuur gestart gisteravond en als ze vrijdagochtend betere ontstekingswaardes heeft, gaan ze bekijken of de scopieën dan misschien direct gedaan kunnen worden. Dat zou mooi zijn, anders kost het ons weer een opname. Ze gaan dat ook een ph-metrie doen en nog iets(ben de naam kwijt)

Ook komt er een voedingsdeskundige om te kijken of ze wel calorierijk voedsel genoeg krijgt. Meisje is namelijk in het afgelopen jaar maar 700gram gegroeid. Het hoeft niet aan het voedsel te liggen, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel aan het strijden is tegen infecties, waardoor ze niet groeit.

En aangezien ze er nu toch ligt en de onderzoeken vandaag niet doorgaan, wordt er een aantal professoren (3 stuks) opgetrommeld om meisje ook eens goed te onderzoeken op allerlei vlakken om een soort second opinion over haar in het geheel te vormen. Haar hele dossier is gisteren bij elkaar gezocht, alle foto's, OK-verslagen en MRI's zijn opgetrommeld.
Daar zijn we erg blij mee en we zijn ook erg benieuwd wat daar uit komt.

Waar we ook erg blij mee zijn is het feit dat ze vanaf nu een onderhoudskuur antibiotica krijgt. Wat haar namelijk altijd nekt zijn die longontstekingen en ze doet het eigenlijk alleen goed als ze antibiotica krijgt. Mocht er uit alle onderzoeken natuurlijk een oorzaak voor al die longontstekingen naar boven komen zal dat beleid natuurlijk wel bijgesteld worden.

Goed, ik ga even plat, ik trek het niet meer...

kamer van meisje...

sms update gehad van moeders:
Broncho en gastroscopie gaan morgen niet door, meisje is nog teveel verslijmd en te hoesterig.
Morgen naar huis, waarschijnlijk met een nieuwe afspraak over een x-aantal weken.

quote:

Op dinsdag 15 mei 2012 23:08 schreef _Bar_ het volgende:
Lenthe alweer aan de beterende hand?

Het gaat aardig goed, ze heeft nu een onderhoudskuur en is zeer goed te pas. De nieuwe opname staat gepland voor 3 juli. Voor de rest druk met zaken regelen. Aangezien ze in Bochum alles uit de kast halen voor de second opinion, moet ik her en der wat ontbrekende dossierstukken/verslagen lospeuteren. Kastje-muur praktijken krijg je dan weer. Maar zo langzamerhand heb ik alles.
Petra's vader ligt nog steeds in het ziekenhuis, maar hij lijkt weer wat op te knappen en we hebben er nog goede hoop op dat hij nog wel even thuis komt.

quote:

Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.

Is er bij jullie van Roy's DNA toevallig ook een micro-raster analyse gemaakt?
Toevallig ontbrak bij ons dat bericht namelijk en moest gelijk aan jullie bezoek aan de geneticus denken. Bij ons is helaas niets uit dat onderzoek naar voren gekomen.

Bericht van de duitse verzekering... Autostoeltje van ¤2700,- is goedgekeurd, alleen moeten we zelf ¤100,- zelf betalen. We hebben nog nooit zelf wat betaald, dus dat gaan we nu ook niet doen. Het therapiebed (hoog/laagbed) is afgewezen, ze hebben een "goedkoper" alternatief. Daar heb ik echt nog het meeste moeite mee. We hebben een bed uitgezocht wat voor meisje (maar ook vooral voor Petra om aan te werken) het beste is en ze zeker 5 jaar mee kan doen. Ik ben benieuwd wat ze nu aanbieden, zal wel een gebruikt bed uit de hulpmiddelen-pool zijn. Nou, dat accepteren we dus mooi niet. Meisje en moeders moeten gewoon een goed, nieuw bed hebben. Kan er zo pissig om worden, we doen dit niet voor de lol ofzo.
Ze heeft al een gebruikte rolstoel(waar we ook echt niet helemaal tevreden mee zijn) en een gebruikt onderstel van de binnenstoel.
Dan lopen ze moeilijk te doen over de fysiotherapie die ze voorgeschreven krijgt. Ze moet "gekeurd" worden door hun eigen medische dienst. Belachelijk, ze krijgt dit nu al 2,5 jaar. Ze heeft een duidelijk dossier en het moge dan ook duidelijk zijn dat fysiotherapie onmisbaar is voor haar.
Ik walg er van, nu moet ik me weer vreselijk inspannen en opwinden om het een en ander recht te breien, bah...

O, we hebben ook nog een 2e voorziening (rolstoel/buggy) voor op de Kindergarten aangevraagd, die zullen ze ook wel afwijzen...

quote:

Op dinsdag 22 mei 2012 10:09 schreef nikky het volgende:
Ook onze oosterburen weten wat bureaucratie is. Sjongejonge .

Ik heb het idee dat die bureaucratie hier nog wel wat erger is dan in NL.

quote:

Op dinsdag 22 mei 2012 16:06 schreef agenda het volgende:
Balen UD Ik duim voor een oplossing.

Zag trouwens een mooie foto van je zoon elders. Leuk dat we die ook zien.

Deze bedoel je denk ik...


Heb er van meisje ook wel een, maar die vindt ik minder mooi...

quote:

Op dinsdag 22 mei 2012 16:53 schreef agenda het volgende:
Klopt die bedoelde ik inderdaad, hij staat er mooi op.

Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- .

We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.

Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?

Dacht hem hier dan ook maar te posten, dan ziet iedereen hem wel.

Meisje moet begin juli weer naar Bochum, duurt nog een week of 5 dus.
Ze maakt het prima trouwens en is lekker veel buiten nu, genieten van het mooie weer.

quote:

Op dinsdag 22 mei 2012 20:14 schreef agenda het volgende:

[..]

Fijn dat het weer iets beter gaat met haar.

Nou inderdaad zeker fijn, ze zou met de AB-kuur nou ook infect-vrij moeten blijven.
Het warme weer is wel lekker voor trouwens, maar meisje heeft er toch wat last van. Ze heeft het nu gauw te warm, wordt te zweterig en daardoor vervelend en heeft last van insecten (vooral vliegen).
Die vliegen zijn wel zo irritant, ze kruipen zowat haar mond in. Het rare is dat zij geen natuurlijke prikkels/reactie heeft dat ze ze weg mept o.i.d. Een vlieg kan zo een kwartier over d'r gezicht lopen, zonder dat ze moeite doet hem weg te slaan. Wel begint ze dan te huilen omdat het haar irriteert. Maar zelf wegslaan, ho maar...

De aangevraagde hulpmiddelen brengen nog wat nieuws. Het autostoeltje is binnen en men is vanochtend op de KiGa geweest om meisje op te meten zodat ze de stoel pas kunnen maken.
Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).
De aanvraag voor de "normale" stoel voor op de KiGa is nog in behandeling, maar ik verwacht hiervoor een afwijzing.

Ander goed nieuws is dat m'n schoonvader vandaag naar huis komt. Thuiszorg is geregeld, zuurstof en weet ik veel is allemaal door het ziekenhuis verzorgd. Hopen dat die beste man nu lekker lang thuis kan blijven.

quote:

Op woensdag 23 mei 2012 13:53 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).

Dat verhaal krijgt weer een staartje....
Heeft het Sanitätshaus een bed aangeboden die voor ons gewoon functioneel ongeschikt is, en alleen maar in beukekleur verkrijgbaar is. Ze hebben gewoon zonder overleg een offerte voor een bed gemaakt en die is goedgekeurd.
Ze hebben deze http://www.kayserbetten.d(...)immy/timmy_natur.jpg aangesmeerd, terwijl we deze wilden http://www.kayserbetten.d(...)6/emma_wei_mag_2.jpg
_{(weet niet of ik de plaatjes mag lenen, dus link ze maar even)}
Die Timmy heeft een dichte onderbouw. Mocht moeders met d'r MS ooit in een rolstoel komen, is dat natuurlijk erg onhandig. We gaan er namelijk van uit dat meisje dit bed de eerste xx-jaren nodig heeft.
Dan kwam er bij dat dat Timmy bed alleen in beukenkleur te krijgen is, terwijl wij alles wit hebben.

Vanochtend dus alles maar weer doorgesproken met de verzekering en de leverancier en ze gaan een aangepast aanbod doen, exact naar onze wens, ik ben benieuwd.

Nog een akkefietje gisteren... Petra had afgelopen maandag nieuwe Rebif besteld voor haar elektronische spuit. 12 patronen, genoeg voor 3 maanden. Kom ik bij de apotheek, komen ze met voor 3 maanden kant-en-klare spuiten aanzetten. Ik zeg nee, dat is niet besteld, ze heeft een apparaat waar PATRONEN in moeten. Nee, die konden ze niet krijgen, want die had de groothandel niet op voorraad. Dus hadden ze maar spuiten besteld. Petra had er specifiek bij gezegd met bestellen dat ze dus patronen moest hebben en dat ze die uiterlijk vrijdag moet hebben, ze heeft ze op namelijk. En kant-en-klaar spuiten gebruiken kan niket, haar apparaat houdt bij wanneer, waar en hoeveel ze spuit.
Hoe halen ze het in hun hoofd wat anders te bestellen dan voorgeschreven is, al helemaal zonder ons daarvan op de hoogte te stellen.
Ik ben me toch een partij giftig geworden daar, het is toch geen paracetamolletje waar we het over hebben.
Eind goed al goed, vanochtend werd ik gebeld dat vanaf 2 uur vanmiddag 12 patronen klaar liggen, ze hadden ze maar bij een andere groothandel besteld.

Echt, duitsers.......
_{(een duitser had bovenstaande waarschijnlijk wel gepikt hoor, die zien de apotheker meer als een soort dokter, die heilig is en je naar te luisteren hebt)}

quote:

Op donderdag 31 mei 2012 23:06 schreef _Bar_ het volgende:
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.

@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!

Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....

Wat fijn dat hij het leuk vindt Bar!

Waarom doet de fabrikant moeilijk dan? Als de arts dat voorschrijft, de apotheek werkt mee...

Hier gaat het goed overigens, meisje is gisteren voor de U7A http://www.gesundes-kind.de/u-untersuchungen/u7a.jsp geweest. Zinloos onderzoek eigenlijk omdat meisje totaal niet normaal is.
Meisje was gisteren 94cm en 10,4Kg. Te licht dus, als ze op de onderste groelijn moet zitten, moet ze nog zeker 2 kilo aankomen. Een normaal kind was nu rond de 15Kg geweest.
Dat ze te licht was wisten we en bij de laatste onderzoeken in Bochum hebben we ook met een voedingsdeskundige gepraat. Die had ook al geconstateerd dat ze te licht was, maar wel voldoende te eten krijgt qua calorieën. We geven haar nu een supplement(knetterduur spul!!!) door haar eten die het caloriegehalte een boost geeft. Zo hopen we dat ze wat extra krijgt en dus aankomt. Het kan zijn dat ze van nature tenger is, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel moet vechten tegen ziektes en daardoor teveel energie verbruikt en niet normaal kan groeien, laat staan reserves opbouwen. Begin juli in Bochum zullen we zien of ze wat aangekomen is.

Morgen is er een Tag der offene Tür op de Kindergarten/Therapiezentrum en daar gaan we met wat familie nog even kijken.

quote:

Op vrijdag 1 juni 2012 11:19 schreef simmu het volgende:
ud, is er al eens gekeken naar de bloeddruk in de kleine vaatjes van haar longen? want haar ziektebeeld doet mij erg denken aan een combi van bpd en hypertensie

nee, dat is niet gedaan. Dat het je aan bpd en hypertensie denkt lijkt me logisch zoals ik het lees.
Meisje heeft echter geen ademhalingsproblemen, kortademigheid o.i.d.
Ook zijn haar longfoto's wel goed. Haar hart heeft wel een afwijkende vorm, maar niets bijzonders verder.
Maargoed, ik draai even wat over die bpd uit en neem dat mee naar Bochum, wie weet...

quote:

Op vrijdag 1 juni 2012 12:23 schreef simmu het volgende:
hypertensie is op foto's niet te zien hoor.

Dat snap ik
Hoe kunnen ze dat meten dan en is het voor ons dan zinvol dit voor 7 juli even te melden? Misschien kunnen ze er met de geplande onderzoeken dan eventueel rekening mee houden.

Edit, zie net dat ze dit met een katherisatie doen....
Denk niet dat ze dat er zomaar even bijplannen....

quote:

Op vrijdag 1 juni 2012 12:47 schreef simmu het volgende:
het kan best dat ik ff last heb van projectie hoor
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben

Geen probleem hoor, je denkt op jouw manier zo ook met ons mee en dat kan ik erg waarderen!

Misschien is die sneltest dan wat, voor de broncho moet ze toch onder narcose...