OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Is er alweer beetje meer rust bij jullie UD? Fijn dat het allemaal in gang gezet is, hopelijk zit het jullie nu eens mee 
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Sterker nog, als het kdv er mee akkoord gaat dat ze van het tjasker volgende week mogen komen observeren, dan zou Roy er al halverwege uiterlijk eind april daar mogen startenquote:Op woensdag 28 maart 2012 19:31 schreef lady-wrb het volgende:
zijn de poezen er al, ud?
fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Met ons gaat het overigens ook wat beter, 10 april hebben we nog een gesprek met het hoofd van de Pediatrische groep die meisje begeleid en is tevens ons vertrouwenspersoon. Dat zal een lang gesprek worden, aangezien we onze persoonlijke problemen ook willen bespreken.quote:
zijn de poezen er al, ud?
fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar!
Tevens komt dan de de hulpmiddelenverzorger ook, meisje moet namelijk een 2e zitje voor op de Kindergarten hebben, haar eigen zitje moet vernieuwd worden, ze heeft een nieuwe ligorthese nodig en een autozitje en last but not least een therapiebed. Wordt een duur geintje voor de verzekering bij elkaar.
De poezen zijn er, ze zijn nog wat schuw, maar 's avonds als het wat rustig is liggen ze al heerlijk bij ons op schoot. Schatten van beesten, die net als ons van rust houden...
Dit is C:
Dit is Q:
UD, Bar en agenda, fijn dat het bij jullie nu relatief goed gaat.
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.quote:
UD, Bar en agenda, fijn dat het bij jullie nu relatief goed gaat.
Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.
Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
@lionesse jammer dat hij zoveel last heeft van geluid, oordopjes zouden verlichting kunnen geven inderdaad.
Het kan altijd erger dat ken ik maar al te goed uit de tijd in het Sophia Rotterdam, Het is echter niet zo dat het voor jullie minder erg is.
Het kan altijd erger dat ken ik maar al te goed uit de tijd in het Sophia Rotterdam, Het is echter niet zo dat het voor jullie minder erg is.
dat heet otoplastieken en die zijn idd duurquote:
[..]
kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
Gisteren halfjaarlijks gesprek bij de neuropediatriste gehad, ze was zeer positief over meisje's ontwikkelingen. Wij trouwens ook hoor. Na de gehoor-operatie is duidelijk een verbetering te merken bij haar en gaat haar ontwikkeling sneller dan voorheen. Er is beter contact met haar te maken en er is veel meer interactie. Ook maakt ze meer geluid en is ze beweeglijker.
Onze persoonlijke gesteldheden zijn ter sprake gekomen, alsmede de MS van moeders. Viel niet mee, maar we hebben ons hart goed gelucht. We kregen het grote compliment dat zij, de neuropediatrist, geen enkele ouder kende die zo positief en aanpakkend met alles omgaat. Onze logische reactie was dan ook dat we gewoonweg niet anders kunnen en we wel positief ingesteld door moeten gaan, want anders is ons gezin binnen de kortste keren helemaal kapot.
We hebben onze zorg nog uitgesproken over het feit dat we bang zijn meisje een keer aan een longontsteking o.i.d. te verliezen, waarop zij realistisch reageerde dat dat wel eens kon gebeuren en dat we er eens goed over na moesten denken over wat we dan wilden in zo'n situatie. Erg naar om aan te denken, vooralomdat we net afgelopen pasen een euthenasie-gesprek met m'n schoonvader hebben gehad. Die beste man is lichamelijk en geestelijk op en lijkt het deze keer helaas niet te winnen van de kanker.
De hulpmiddelenverzorger was er gisteren eerst ook nog bij en we vragen voor meisje het volgende aan:
-therapiebed
-aangepaste autostoel
-fietskoppeling voor de rolstoel
-2e rolstoel/zit voor op de Kindergarten
-nieuwe ligorthese
Met meisje gaat het goed, sinds vorige week heeft ze helaas wel weer een AB-kuur, omdat er weer een longontsteking de kop op stak.
Onze persoonlijke gesteldheden zijn ter sprake gekomen, alsmede de MS van moeders. Viel niet mee, maar we hebben ons hart goed gelucht. We kregen het grote compliment dat zij, de neuropediatrist, geen enkele ouder kende die zo positief en aanpakkend met alles omgaat. Onze logische reactie was dan ook dat we gewoonweg niet anders kunnen en we wel positief ingesteld door moeten gaan, want anders is ons gezin binnen de kortste keren helemaal kapot.
We hebben onze zorg nog uitgesproken over het feit dat we bang zijn meisje een keer aan een longontsteking o.i.d. te verliezen, waarop zij realistisch reageerde dat dat wel eens kon gebeuren en dat we er eens goed over na moesten denken over wat we dan wilden in zo'n situatie. Erg naar om aan te denken, vooralomdat we net afgelopen pasen een euthenasie-gesprek met m'n schoonvader hebben gehad. Die beste man is lichamelijk en geestelijk op en lijkt het deze keer helaas niet te winnen van de kanker.
De hulpmiddelenverzorger was er gisteren eerst ook nog bij en we vragen voor meisje het volgende aan:
-therapiebed
-aangepaste autostoel
-fietskoppeling voor de rolstoel
-2e rolstoel/zit voor op de Kindergarten
-nieuwe ligorthese
Met meisje gaat het goed, sinds vorige week heeft ze helaas wel weer een AB-kuur, omdat er weer een longontsteking de kop op stak.
lastig hoor ud. ik denk dat jullie het idd hardstikke goed doen! het is allemaal vreselijk moeilijk. aan de ene kant moet je realistisch blijven en het "wat nu als" scenario meenemen. aan de andere kant is daar ook gewoon goede vooruitgang 
misschien is het een idee om e.e.a. op papier vast te leggen? mocht alles echt fubar gaan, dan is er heel veel mogelijk. maar daar denk je te laat aan dan.
misschien is het een idee om e.e.a. op papier vast te leggen? mocht alles echt fubar gaan, dan is er heel veel mogelijk. maar daar denk je te laat aan dan.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
UD wat fijn dat er verbetering te merken is na de operatie.
Verder is het inderdaad een lastige situatie. Ik wens jullie veel veel sterkte daarmee.
Wat simmu zegt is wel een goede tip, nu kijken wat er mogelijk is en vast laten leggen.
@Bar hoe gaat het bij jullie?
Verder is het inderdaad een lastige situatie. Ik wens jullie veel veel sterkte daarmee.
Wat simmu zegt is wel een goede tip, nu kijken wat er mogelijk is en vast laten leggen.
@Bar hoe gaat het bij jullie?
Ud dat zijn geen leuke dingen maar wel realistisch hoe vervelend ook, maar wel "goed"dat jullie daar zo goed mee om kunnen gaan.
Maar wel goed en fijn dat de verbeteringen zo duidelijk zichtbaar zijn Daar doe je het toch voor
@Agenda het gaat hier goed, we wachten nu op de data dat we in gesprek kunnen met de Tjasker.
Dus we wachten weer braaf af
Maar wel goed en fijn dat de verbeteringen zo duidelijk zichtbaar zijn
Daar doe je het toch voor @Agenda het gaat hier goed, we wachten nu op de data dat we in gesprek kunnen met de Tjasker.
Dus we wachten weer braaf af
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ik heb vanochtend een bijzondere ervaring gehad, ik ben voor m'n werk bij mensen op bezoek geweest die een meervoudig gehandicapt kindje hebben, net wat jonger als ons meisje.
Meisjes lijken qua handicaps aardig op elkaar: hydrocephalie, partiële balkenagenesie en motorisch gestoord.
Ze willen namelijk hun nieuw aangekochte oude woonboerderij gaan verbouwen/aanpassen voor hun meisje. Ik ga dat hele project begeleiden, uittekenen en adviseren.
Aangezien ik zelf al het e.e.a. uitgezocht heb en in een soortgelijke situatie zit, is dit project op m'n lijf geschreven.
Wat wel apart is, is dat zij net als wij op zoek zijn naar "lotgenoten", nou ik denk dat we elkaar hierin gevonden hebben. Ik heb er zin in!
Meisjes lijken qua handicaps aardig op elkaar: hydrocephalie, partiële balkenagenesie en motorisch gestoord.
Ze willen namelijk hun nieuw aangekochte oude woonboerderij gaan verbouwen/aanpassen voor hun meisje. Ik ga dat hele project begeleiden, uittekenen en adviseren.
Aangezien ik zelf al het e.e.a. uitgezocht heb en in een soortgelijke situatie zit, is dit project op m'n lijf geschreven.
Wat wel apart is, is dat zij net als wij op zoek zijn naar "lotgenoten", nou ik denk dat we elkaar hierin gevonden hebben. Ik heb er zin in!
Jeetje UD, dat is zeker bijzonder. Het heeft gewoon zo moeten zijn dat jullie elkaar tegenkwamen. Ook eens positief nieuws.
Ik heb voor zoonlief oordopjes gekocht met filter, die je gewoon kan kopen bij de opticiën, maar hij vindt ze heel vervelend. zucht.
Hij heeft gelukkig wel vaker zijn koptelefoon op en dat helpt ook een beetje.
Ik heb voor zoonlief oordopjes gekocht met filter, die je gewoon kan kopen bij de opticiën, maar hij vindt ze heel vervelend. zucht.
Hij heeft gelukkig wel vaker zijn koptelefoon op en dat helpt ook een beetje.
het begin van een goede vriendschap ud 
Lionessa vervelend dat hij de oordoppen niet fijn vind.
Je kunt ze ook ergens aan laten meten, dan worden ze op oor gemaakt.
Lionessa vervelend dat hij de oordoppen niet fijn vind.
Je kunt ze ook ergens aan laten meten, dan worden ze op oor gemaakt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Gisteren zijn we weer naar de psychiater geweest, om te kijken of de medicijnen nog goed zijn en of hij wel groeit en niet stijf wordt, datr kan nl een bijwerking zijn van de medicijnen.
Hij raadde dit keer aan dat we de risperdal tijdelijk mogen verhogen tijdens stresvolle periode. Dat is wel fijn. Risperdal haalt de onrust en stressgevoelens een beetje weg.
Op het moment heeft hij weer galbulten van het een of ander en dus vreselijke jeuk. Ik heb weer geen idee waar dat nou weer vandaan komt en ik hoop dat een hooikoorsttabletje weer voldoende is om de aanval te stoppen. Vorige keer hielp dat wel.
De oordoppen moet ik nog goed over nadenken, want ze zijn wel erg duur en als hij ze niet gaat dragen is het weggegooid geld.
Dochterlief heeft tegenwoordig vaak erge hoofdpijn naast de hoofdpijn die ze eigenlijk altijd heeft en gaat daar ook bij spugen. We hebben nog niet door waar dat vandaan komt, maar het lijkt te maken te hebben met haar cyclus. Het lijkt een beetje op migraine. Pijnstilling helpt vaak niet echt, maar slapen en een dagje thuisblijven gelukkig wel.
[ Bericht 0% gewijzigd door lionessa op 15-04-2012 11:44:33 ]
Hij raadde dit keer aan dat we de risperdal tijdelijk mogen verhogen tijdens stresvolle periode. Dat is wel fijn. Risperdal haalt de onrust en stressgevoelens een beetje weg.
Op het moment heeft hij weer galbulten van het een of ander en dus vreselijke jeuk. Ik heb weer geen idee waar dat nou weer vandaan komt en ik hoop dat een hooikoorsttabletje weer voldoende is om de aanval te stoppen. Vorige keer hielp dat wel.
De oordoppen moet ik nog goed over nadenken, want ze zijn wel erg duur en als hij ze niet gaat dragen is het weggegooid geld.
Dochterlief heeft tegenwoordig vaak erge hoofdpijn naast de hoofdpijn die ze eigenlijk altijd heeft en gaat daar ook bij spugen. We hebben nog niet door waar dat vandaan komt, maar het lijkt te maken te hebben met haar cyclus. Het lijkt een beetje op migraine. Pijnstilling helpt vaak niet echt, maar slapen en een dagje thuisblijven gelukkig wel.
[ Bericht 0% gewijzigd door lionessa op 15-04-2012 11:44:33 ]
Lionessa Vervelend van je dochter, kan heel goed met de cyclus te maken hebben, veranderde hormoonhuishouding.
Misschien is daar ook wel wat voor te vinden hoor!
En galbulten zijn geen pretje vooral de jeuk is verschrikkelijk, wij zijn dan erg blij met candulagel.
En hopelijk helpt de verhoging van medicatie ook!
Vervelend van je dochter, kan heel goed met de cyclus te maken hebben, veranderde hormoonhuishouding.Misschien is daar ook wel wat voor te vinden hoor!
En galbulten zijn geen pretje vooral de jeuk is verschrikkelijk, wij zijn dan erg blij met candulagel.
En hopelijk helpt de verhoging van medicatie ook!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Grrr, ik wordt een beetje gek van alle burocratie. Ik ga volgende week met de familie naar Italië, maar dan heeft zoonlief een verklaring nodig getekend door de arts en het ministerie van volsgezondheid voor 5 pillen concerta, omdat dat onder de opiumwet valt.
Ook ben ik bezig voor leerlingvervoer, maar de gemeente wil graag dat de kinderen zelfstandig worden, dus moeten er allerlei medische verklaringen komen, waarom hij niet met openbaar vervoer kan ook niet onder begeleiding. Ook wil de school dat wij brieven schrijven, die zij dan weer kunnen gebruiken voor leerlingvervoer. En iedere komma die je verkeerd gezet hebt, kan een afwijzing betekenen. Ik zie hem nog echt niet met openbaar vervoer gaan. Hij redt het nu nog maar net op school.
Ook ben ik bezig voor leerlingvervoer, maar de gemeente wil graag dat de kinderen zelfstandig worden, dus moeten er allerlei medische verklaringen komen, waarom hij niet met openbaar vervoer kan ook niet onder begeleiding. Ook wil de school dat wij brieven schrijven, die zij dan weer kunnen gebruiken voor leerlingvervoer. En iedere komma die je verkeerd gezet hebt, kan een afwijzing betekenen. Ik zie hem nog echt niet met openbaar vervoer gaan. Hij redt het nu nog maar net op school.
om pissig van te worden, waarom kan het niet eens gewoon "soepel"gaan.
Kun je geen externe hulp inschakelen Iionessa? die het een en ander kunnen betekenen en versnellen?
succes ermee Lionessa en alvast veel plezier in Italie
Kun je geen externe hulp inschakelen Iionessa? die het een en ander kunnen betekenen en versnellen?
succes ermee Lionessa en alvast veel plezier in Italie
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Roy mag per 1 mei naar het Tjasker 
Dinsdag er nog langs om de rest te bespreken, behandelplan,aantal dagen,taxi enz enz
Dinsdag er nog langs om de rest te bespreken, behandelplan,aantal dagen,taxi enz enz
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Wat fijn Bar!
lionessa, wat een gedoe. Geen medicijnen meenemen is zeker geen optie? Of medicijnen daar halen?
lionessa, wat een gedoe. Geen medicijnen meenemen is zeker geen optie? Of medicijnen daar halen?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Lionessa, ik heb jouw verhaal een beetje gemist, maar ik begrijp uit de medicatie die je noemt en de problemen die jij hier schetst dat we een kind met dezelfde problematiek hebben.
Dat verhaal met het openbaar vervoer hebben wij ook gehad. Ik heb toen heel eerlijk aangegeven dat ik wel met mijn zoon met de bus reis, maar dat ik ook regelmatig heb dat ik a la minute moet uitstappen omdat het te druk en te lawaaierig in de bus is en hij eerst moet kalmeren voordat ik verder kan. En er zijn dagen geweest dat ik uit de bus stapte en eerst 2 uur met hem moest gaan lopen voordat hij voldoende gekalmeerd was.
School heeft in haar formulier daarnaast ook nog eens extra gemeld dat openbaar vervoer totaal geen optie is voor hem.
Dat verhaal met het openbaar vervoer hebben wij ook gehad. Ik heb toen heel eerlijk aangegeven dat ik wel met mijn zoon met de bus reis, maar dat ik ook regelmatig heb dat ik a la minute moet uitstappen omdat het te druk en te lawaaierig in de bus is en hij eerst moet kalmeren voordat ik verder kan. En er zijn dagen geweest dat ik uit de bus stapte en eerst 2 uur met hem moest gaan lopen voordat hij voldoende gekalmeerd was.
School heeft in haar formulier daarnaast ook nog eens extra gemeld dat openbaar vervoer totaal geen optie is voor hem.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
keshet! hier een uitgebreid verslagje van onze checkup
psychologische test:
een kindje van 27 maanden. hier doen ze dingen zoals bij het cb, maar dan wat uitgebreider. kleine staafjes in een houdertje zetten, dingen verstoppen onder een doorzichtig doosje met 1 open kant, dingen met kleurtjes (waar duidelijk werd dat we dat nog nooit echt geoefend hadden
hij sorteert ze netjes op kleur, maar als je vraagt: "kan je de rode aangeven" snapt hij het niet meer), puzzeltje, boekje. dit alles onderwijl gemoedelijk babbelend.
fijne motoriek:
kindje van 29 maanden. torentjes bouwen, tekenen, het bekende werk
grove motoriek:
kindje van 23 maanden. lekker darren met een bal, op een minitrappetje lopen, op 1 been staan (kannieniet) en hinkelen/hupsen (kannieniet) enzo. gym gaat hem gewoon nooit worden bij mijn ventje. heeftie van mij
neonatoloog was ook tevreden, tussen neus en lippen door heeftie nog ff naar ravi's kapotte billen (
) gekeken; we moesten er maar een likje dactodinges opsmeren wegens schimmeltje.
al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
psychologische test:
een kindje van 27 maanden. hier doen ze dingen zoals bij het cb, maar dan wat uitgebreider. kleine staafjes in een houdertje zetten, dingen verstoppen onder een doorzichtig doosje met 1 open kant, dingen met kleurtjes (waar duidelijk werd dat we dat nog nooit echt geoefend hadden
hij sorteert ze netjes op kleur, maar als je vraagt: "kan je de rode aangeven" snapt hij het niet meer), puzzeltje, boekje. dit alles onderwijl gemoedelijk babbelend. fijne motoriek:
kindje van 29 maanden. torentjes bouwen, tekenen, het bekende werk
grove motoriek:
kindje van 23 maanden. lekker darren met een bal, op een minitrappetje lopen, op 1 been staan (kannieniet) en hinkelen/hupsen (kannieniet) enzo. gym gaat hem gewoon nooit worden bij mijn ventje. heeftie van mij
neonatoloog was ook tevreden, tussen neus en lippen door heeftie nog ff naar ravi's kapotte billen (
) gekeken; we moesten er maar een likje dactodinges opsmeren wegens schimmeltje.al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
ik vind het erg geruststellend dat die testen overeenkomen met wat wij zien
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Ja klopt, dat geeft een goed gevoel.quote:
ik vind het erg geruststellend dat die testen overeenkomen met wat wij zien
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo
Terugkom dagen zijn ook leuk, nou geniet van de fijne berichten en tot over 5 jaar
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Super! Dat zijn de goede berichten.quote:
al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2
Dat klinkt allemaal heel goed, Simmu
Fijn dat je zo bevestigd wordt in je eigen gevoel wat dat betreft.
Fijn dat je zo bevestigd wordt in je eigen gevoel wat dat betreft.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Moin'....
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch? 
Dat zal ook wel, maar het kwam bij mij zo raar over. Ik kan het niet eens goed uitleggen, dat zal mijn probleem hierin wel zijn.quote:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch?
och, ik denk dat het ook erg van het moment van vragen en context afhangt hoor. ik weet nog dat die arts in groningen ons het nieuws bracht dat het met kiro in ieder geval jarenlang (invasieve) beademing zou worden. die begon enthousiast over thuis aan de monitor en beademing via een canule en dat dat tegenwoordig 'makkelijk' kan, kwestie van cursusje voor 3 personen. want ja; natuurlijk was het wel noodzakelijk dat daar dan 24/7 iemand actief op lette!
die beste man nam het me toen erg kwalijk dat ik zoiets had van "hoe moet ik dat in godsnaam voor elkaar krijgen dan!". tsja. we hebben hier geen uitgebreid vangnet van medeverzorgers om ons heen (onze familie woont allemaal minimaal 200 km verderop) en ik heb nog 2 kinderen. toendertijd waren ze allemaal onder de 2. hij begon toen over "thuiszorg kan heus wel helpen bladiebla", uiteindelijk werd die arts teruggefloten door de verpleegster die erbij zat.
die beste man nam het me toen erg kwalijk dat ik zoiets had van "hoe moet ik dat in godsnaam voor elkaar krijgen dan!". tsja. we hebben hier geen uitgebreid vangnet van medeverzorgers om ons heen (onze familie woont allemaal minimaal 200 km verderop) en ik heb nog 2 kinderen. toendertijd waren ze allemaal onder de 2. hij begon toen over "thuiszorg kan heus wel helpen bladiebla", uiteindelijk werd die arts teruggefloten door de verpleegster die erbij zat.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Zo zag ik dat ook.quote:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch?
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
“I mean, nobody’s scientifically perfect, but Suzie’s about as close to being perfect as any human could possibly be.”
Begrijp me niet verkeerd hoor, wij willen ons meisje echt niet wegstoppen. Dat iedereen dat maar even goed in de gaten heeft!!!quote:
[..]
Zo zag ik dat ook.
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
En natuurlijk zullen we zo lang mogelijk zelf voor haar zorgen/genieten, maar dat ze naar een woonvorm gaat, is voor ons al duidelijk.
Wij denken bijvoorbeeld dat het voor meisje beter is dat ze "professionals""om zich heeft die haar stimuleren in haar ontwikkelling.
We merken nu al bijvoorbeeld dat ze sinds ze op de heilpedagogische Kindergarten zit, ze vooruit gaat in haar ontwikkeling. Men kan haar daar zoveel meer aandacht geven dan dat we thuis kunnen geven, we haar tekort doen als ze niet zou gaan.
Daarbij komt dat moeders MS heeft waar ze prima mee om kan gaan en nu alles nog kan. Maar wat als ze slechter wordt? Moeders zal dan zelf wel misschien ambulante hulp nodig hebben, die dan ook ons meisje moet verzorgen? Dat zien wij echt niet zitten.
Ud
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Mooi!!! Ik hoop zo dat het hem bevalt.quote:
Ud
Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
De logopediste van ons is afgelopen woensdag eindelijk, na 3 wegens-ziekenhuis-opname of ziekte geannuleerde afspraken, bij meisje op de Kindergarten geweest en dat is aan alle kanten super positief geweest.
Gisteren kregen we van de logopediste een sms-je dat ze Petra bedankte voor de hele dag, het was zo'n positieve en productieve dag voor iedereen geweest.
Onze logopediste is niet alleen goed in d'r werk, maar is zo'n schat van een mens .Ze heeft een klein praktijkje in een plaatsje hier verderop. Koopt van allerlei spulletjes en zoekt van alles op om meisje te behandelen, helemaal geweldig.
Ze heeft enorm veel ervaring, maar ziet ons meisje zo langzamerhand als haar "levensproject".
ik ben het zo ontzettend niet met je eens. ik zie op dit filmpje een ontzettend lieve moeder met drie zoons, waarvan ze alledrie ontzettend veel houdt.quote:
Moin'....
iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.
Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"
Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.
Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?
Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.
dat moest ik even kwijt...
ik hoorde het verdriet in haar stem toen ze vertelde bang te zijn dat de andere twee jongens in hun jeugd misschien tekort waren gekomen doordat ze zo met de gehandicapte jongen bezig waren.
en ik vond haar heel realistisch toen ze zei dat ze niet iets extra's of byzonders heeft bemerkt en dat ze vond dat het vanuit de buitenwereld misschien een geromantiseerd beeld zou zijn.
en waarom zou het niet goed zijn om hun eigen kind zo lang mogelijk thuis te verzorgen? het is hun keuze, waar ze voor de volle 100% achter staan.
dat dat niet jou keuze is, doet voor deze ouders niet ter zake. dit vinden zij het beste en kunnen zij aan.
ik vind dat jij het recht niet hebt om daar kritiek op te hebben, net zoals andere niet het recht hebben om kritiek op jouw keuze dat meisje ooit een woonvorm als thuis zal krijgen, omdat je haar niet thuis kunt of wilt verzorgen.
Ik heb dat stukje dus heel anders ervaren. 
Bekritiseren mag ik haar keuzes toch zeker wel, het blijven hun keuzes. Net als dat een ieder kritiek op ons mag hebben.
Ik snap ook wel dat ze ervoor kiezen hun zoontje zo lang mogelijk zelf te verzorgen, ik hoop alleen voor haar zoontje dat hij niet later in een diep gat valt. Ik heb zo'n situatie helaas in de familie meegemaakt.
Uiteraard ligt zoiets helemaal aan de situatie en elk kind is anders, ik heb me waarschijnlijk weer te druk gemaakt....
Zondag wordt ons meisje 3 jaar oud, hopen op een mooie zonnige Lenthe-dag...
Bekritiseren mag ik haar keuzes toch zeker wel, het blijven hun keuzes. Net als dat een ieder kritiek op ons mag hebben.
Ik snap ook wel dat ze ervoor kiezen hun zoontje zo lang mogelijk zelf te verzorgen, ik hoop alleen voor haar zoontje dat hij niet later in een diep gat valt. Ik heb zo'n situatie helaas in de familie meegemaakt.
Uiteraard ligt zoiets helemaal aan de situatie en elk kind is anders, ik heb me waarschijnlijk weer te druk gemaakt....
Zondag wordt ons meisje 3 jaar oud, hopen op een mooie zonnige Lenthe-dag...
Maar, UD, heeft je dochter jullie leven verrijkt of haar handicap?
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
Jazeker heeft het ons leven verrijkt. Het is af en toe echt niet gemakkelijk met al het gedonder wat we hebben, maar ik waardeer het leven veel meer. Kan meer genieten van de kleine dingen in het leven. Moeilijk uit te leggen.quote:
Maar, UD, heeft je dochter jullie leven verrijkt of haar handicap?
Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren.
En inderdaad, ik denk dat ik de vraag anders geïnterpreteerd heb.
Afgelopen zondag verjaardag van meisje gevierd, was erg geslaagd.
Gisteren op Koninginnedag zaten we helaas 's ochtends al om 09:30 al in het ziekenhuis. Meisje was op d'r verjaardag al niet fit, maar toen we gisterochtend haar wakker wilden maken was ze passief en had 39,7 koorts.
We hadden er al enigszins op gerekend, aangezien haar laatste AB-kuur nu zo'n 2 weken afgelopen is, kun je er op rekenen dat het weer mis gaat.
Gelukkig mocht ze naar huis, als we een paar dagen hadden gewacht had ze waarschijnlijk weer met een longontsteking opgenomen moeten worden. Nu dus weer een AB-kuur en volgende week wordt ze voor longonderzoeken in Bochum opgenomen (gepland).
