Geen ervaring, maar toevallig was er zondag een programma over de darmen en pds op tv, waarin ze het wel aanbevolen, net zoals activia ed, omdat het een probiotica is. Had me voorgenomen het maandag meteen te halen, maar ben het weer glad vergeten.quote:Op donderdag 28 juli 2011 21:07 schreef morgane het volgende:
Zo, ik en mijn pds lezen weer mee heeft iemand hier ervaringen met Yakult? Ik heb nu al op verschillende fora gelezen dat het een positieve uitwerking kan hebben bij darmaandoeningen zoals pds.
Jeutje Wat heftig joh.. En fijn dat het nu beter gaat!quote:Op donderdag 28 juli 2011 20:28 schreef Sanne het volgende:
Poeppraatjes, een onderdeel van ons leven.
Ik hoef nog steeds 's nachts niet meer naar het toilet. Terwijl ik er toch echt zes jaar lang iedere nacht minimaal drie tot zes keer uit moest. Dwars door slaappillen heen, één krampje aan mijn darmen en ik zat op die pot. Dat moest ook want als ik het niet deed kon ik een nieuw matras kopen.
Wat een luxe om gewoon de hele nacht te slapen. Alleen het inslapen is nog wel eens een probleem, maar als ik eenmaal slaap dan slaap ik nu ook echt. Komt alleen maar wartaal uit als je me wakker maakt verneem ik.
En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.quote:Op vrijdag 29 juli 2011 15:52 schreef kawotski het volgende:
Dat hele yakult/activia moet je niet in trappen. Pure marketing en ik heb nog nooit van iemand gehoord dat het werkt, hele volksstammen die het gebruiken, je kan je geld beter besteden.. Als je gezond bent heb je het zeker niet nodig, ben je belast met een darmziekte dan zou je wat van die marketing mogen verwachten maar dat is helaas niet zo. Ik hoor altijd het excuus - baat het niet dan schaadt het niet - zo weet ik er nog wel een paar.
Ik denk dat het aangeraden wordt zoals ook een bruine boterham wordt aangeraden. Ik zal eens op onderzoek gaan, wat er mij van bijstaat is dat het aantal bacterien dusdanig laag is (verwaarloosbaar) dat het 0,0 effect heeft, het komt niet op de plaats aan.quote:Op vrijdag 29 juli 2011 17:21 schreef kvd het volgende:
[..]
En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
Ik heb zelf PDS en heb aan mijn MDL-arts ook gevraagd of Yakult nou echt goed voor je is.quote:Op vrijdag 29 juli 2011 17:21 schreef kvd het volgende:
[..]
En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
Ja? Oh, mijn glazuur springt er spontaan af en ik moet al niet zoveel van zoetigheid hebben, daar is mijn buik ook niet erg weg vanquote:Op dinsdag 2 augustus 2011 10:48 schreef kvd het volgende:
ik moet er altijd ineens van m'n aan als ik nachtdiensten moet draaien. vind het best wel te pruimen
He jeetje, wat een teleurstelling... Wat vervelend meis! Het lastige is idd dat je soms keuzes moet maken ten koste van jezelf omdat je buik gewoon een andere agenda heeft... Hoop dat je nog wel een beetje kunt genieten hoor!quote:Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.
We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.
Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben.
Volgens mij heb jij het nu heel erg nodig!!! Verstandige keuze on de excursies te laten, hopelijk kan je er op die manier samen met je man nog wel een mooie vakantie van maken. Hopelijk nemen de klachten weer wat af doordat je je eigen agenda en tijden kan gaan volgen.quote:Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.
We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.
Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben.
He gats. Nee, dat helpt ook niet nee..quote:Op dinsdag 2 augustus 2011 16:51 schreef Sanne het volgende:
Dank voor jullie reacties. Deze week is sowieso kut voor me omdat mijn oma en moeder vlak achter elkaar overleden, dus de stress speelt ook wat parten. Elk jaar komen die herinneringen terug in die week. Daarom wilde ik er ook uit.
Gaat vandaag goed. Heel rustig gewandeld. Emo moment bij oude school, werd zo lief onthaald. Loop alleen nu constant met tranen, maar wel gelukkige tranen. Het moet er toch een keer uit en zoals Muad Dib zegt zal het ook wel met al die pillen te maken hebben.
We komen er wel, al is het met veel vallen en opstaan.
Nou, fijn in ieder geval dat je nog een beetje hebt kunnen genieten joh!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 23:44 schreef Sanne het volgende:
Bedankt voor jullie reacties.
Het is allemaal uiteindelijk toch goed gegaan. Vandaag zelfs een bus tocht van 18 uur overleefd. De chauffeur wist wel van mijn probleempje en gaf al aan dat ik maar hoefde te kicken als het fout ging. Erg lief. Denk alleen niet dat ik ooit nog een excursiereis boek. Toen we met de excursies stopten was de spanning gelukkig weg en hebben we nog heerlijk van elkaar en het lekkere weer kunnen genieten.
Ik heb in het hotel wel 6 dagen hetzelfde gegeten toen ik wist dat dat goed viel, en ook vanavond met afscheidsdiner geen risico genomen. Nu thuis, eigen toilet, eigen bed, is toch ook wel heel fijn.
Heb veel geleerd in deze vakantie, ook veel lieve mensen ontmoet, waarvan er meerdere een chronische ziekte hadden, maar het al veel langer weten dan ik. Vakantie met Crohn, er valt geloof ik een boek over te schrijven.
Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).quote:Op maandag 8 augustus 2011 10:37 schreef Sanne het volgende:
Aspergemeisje, dat heb ik niet, hongerpijn. Bij mij vervalt de honger helemaal bij echte aanvallen, dan komt het niet in mij op om te eten, het hele gevoel van trek is dan weg.
In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?quote:Op maandag 8 augustus 2011 14:27 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).
Hoe herkenbaarquote:Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.
We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.
Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben.
Ja die heb ik wel afgebouwd maar de hoogste prednisondosering die ik ooit gehad heb was 25 mg, dus het afbouwen ging best snel.quote:Op maandag 8 augustus 2011 15:10 schreef Sanne het volgende:
[..]
Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?
Die Pentasa houd ik er ook gewoon bij, heb ik begrepen.
Wat erg ook voor jullie.quote:Op maandag 8 augustus 2011 15:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
Onze huwelijksreis hebben we enkel in en om het hotel doorgebracht, een excursie durfde ik echt niet. Bleef ook van het zwembad naar de wc lopen, om gek van te worden...
He jeetje, vervelend johquote:Op dinsdag 9 augustus 2011 14:31 schreef Sanne het volgende:
Ik zit op 30 mg, de ene dag heb ik een dikkere kop dan de andere, maar wordt dat hoofd aardig zat.
Zojuist onze reeds geboekte volgende zonvakantie geannuleerd. Wel even slikken, maar het gaat gewoon niet. Vakantie is pas leuk als ik niet meer (zo) ziek ben. Bovendien wil ik eerst graag weer eens aan het werk.
Hoe is het met jullie? Opvlammingen, aankomende oderzoeken of gaat het allemaal zijn gangetje?
Pff.quote:Op dinsdag 9 augustus 2011 14:33 schreef Sanne het volgende:
[..]
Wat erg ook voor jullie.
Ik bleef kotsen en had constant de dunne en kon de laatste drie dagen niet eten. Moest zelfs een arts bijkomen. Hoop het ooit over te doen, maar dan als alles goed gaat met ons allebei.
het komt mij wel heel bekend voor. Het staat bij ons thuis bekend als 'zuid syberische klaphonger' (sorry, een zwager met een rijke, vreemde woordkeuze ) Wordt soms ineens overvallen door een enorme honger, buikpijn erdoor, functioneren lukt dan ook niet echt meer. En het vreemde is dat ik gewoon goed gegeten kan hebben, maar ineens weer wat 'moet'.quote:Op maandag 8 augustus 2011 10:50 schreef Aspergermeisje het volgende:
Sanne, eetlust heb ik ook niet. Wel een leeg, knagend gevoel dat echt beperkend is voor mijn dagelijkse bezigheden en dat weggaat als ik iets eet. Ben erg op zoek naar herkenning, maar ik heb het nog niet gevonden. Heb eind augustus een afspraak bij de MDL-arts. Tot die tijd moet ik wachten van de huisarts.
Thanks!quote:Op dinsdag 9 augustus 2011 18:16 schreef David Letterman het volgende:
Zelf heb ik geen Crohn of colitis ulcerosa. Maar door andere gezondheidsproblemen heb ik de afgelopen 2,5 jaar wat tijd doorgebracht op de MDL afdeling van het ziekenhuis, en deelde dan af en toe een kamer met iemand die met de ziekte van Crohn noodgedwongen moest leren omgaan. Alle verhalen en ervaringen hebben diepe indruk op me gemaakt, de ziekte heeft zo'n impact op het leven. Verschrikkelijk. Daarom diep respect voor de wijze hoe jullie hiermee omgaan, en elke dag het gevecht weer aangaan. Ik hoop dan ook dat de behandeling de klachten flink kunnen verlichten, zodat het leven een stuk aangenamer wordt.
Oh wat fijn joh! Heb je iig geen gezeik met je vakantie.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 09:40 schreef Sanne het volgende:
Mijn huisarts keek toch wel even vreemd op toen ik hem na een half jaar weer eens bezocht. Ik vermoede toen zelf al Crohn, maar het heeft vier maanden geduurd voor de rest echt uitgesloten was en Crohn geconstateerd. Dat ik nu (met deze medicijnen) niet op zonvakantie kan was hem overduidelijk, dus heb een medische verklaring voor de verzekering meegekregen.
Daar staan allerlei termen in die ik niet ken en ik nu even rustig kan googlen. Zo weet ik net dat mijn klep van Bauhin iets gedeformeerd is.
Gisteren mijn zes weken prednison foto gemaakt. Bizar verschil met zes weken terug. Wil hem hier niet plaatsen maar wie erg benieuwd is kan een pm sturen. Van miss Ethiopië naar Hobbit in zes weken tijd! ieks!
Kus en sterkte voor wie het nodig heeft.
Oh wat mooi! Goed zo johquote:Op donderdag 11 augustus 2011 10:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
Iedereen die het nodig heeft: sterkte
Met mij gaat het nog steeds (afkloppen) prima Nauwelijks klachten, soms wat buikpijn, maar dat is echt peanuts vergeleken bij hoe het eerst was
Sanne, mij mag je wel een pm sturen Zal eens kijken of ik nog ergens foto's kan opgraven van prednison tijden
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?quote:Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Zo, das wel een aardig verschil ja... Hoop dat het weer bijtrekt joh!quote:Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.
Zes weken Prednison:
[ afbeelding ]
Ik voel mij een Hobbit.
[..]
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Een wereld van verschil, volgens mij ook een heel nieuw kapsel. Maar ik moet wel heel eerlijk zeggen dat je er stukken gezonder uitziet (ik heb meer met hobbits dan mensen uit Ethiopiequote:Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.
Zes weken Prednison:
(even de link eruit gelaten, anders is je foto later alsnog zo te bekijken )
Ik voel mij een Hobbit.
[..]
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Bij mij is dat toen wel gedaan, geloof dat alle vitaminen bij mij zo ongeveer onderzocht zijn. Zowel bij bloedonderzoek aangevraagd door HA en fysio, als in het ziekenhuis. Maar weet niet of ze dat overal doen.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Ik weet niet wat er met mijn haar aan de hand is, maar het groeit inderdaad als kool en heeft een hele gezonde glans.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 20:11 schreef kvd het volgende:
[..]
Een wereld van verschil, volgens mij ook een heel nieuw kapsel. Maar ik moet wel heel eerlijk zeggen dat je er stukken gezonder uitziet (ik heb meer met hobbits dan mensen uit Ethiopie
Jep, ik had een sterk vitamine D gebrek dus ik moest 2 keer per maand 1 milliliter druppeltje van zo'n sterk spul hebben waardoor je vitamine D weer wordt aangesterkt.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Heb je Crohn of Cu? Bij mij begon 3x50 al te werken na 3 weken, geen bijwerkingen momenteel na 2 maandenquote:Op maandag 8 augustus 2011 10:37 schreef Sanne het volgende:
In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Ik heb Crohn. Zit nu op 6 weken en twee dagen 4x50.quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 22:18 schreef kawotski het volgende:
[..]
Heb je Crohn of Cu? Bij mij begon 3x50 al te werken na 3 weken, geen bijwerkingen momenteel na 2 maanden
Oeh, ben benieuwd! Haha lekker gezellig weekje idd Ik hoop dat je idd beetje kan afbouwen, dat zou wel fijn zijn!quote:Op maandag 15 augustus 2011 18:45 schreef Sanne het volgende:
Morgen naar mijn MDL-arts. Erg benieuwd hoe zij vindt dat het gaat. Zij zal in die bloedwaarden toch wel enig verschil moeten zien. Vraag me af of de prednison al afgebouwd zal worden. Spannend!
Woensdag weer naar het ziekenhuis, maar dan met iemand die ook Crohn heeft. Misschien leer ik er wat van. En vrijdag weer terug naar het ziekenhuis naar de diëtiste. Ik hoef me in ieder geval niet te vervelen deze week.
Jeutje, wat heftig!quote:Op maandag 15 augustus 2011 19:30 schreef Sowieso. het volgende:
Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.
De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.
Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?
Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.
Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.quote:Op maandag 15 augustus 2011 19:33 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Jeutje, wat heftig!
Nou, als je zo twijfelt zou ik sowieso even het gesprek met de chirurg afwachten en een second opinion halen, gewoon om te kijken wat een andere arts ervan vindt.
En weet je dan wat de diagnose is? Heeft het nog een naam of een oorzaak?
Wat vervelend dat je omgeving je niet steunt joh, juist nu je het zo nodig hebt...
Sterkte in ieder geval!
Oh, bizar joh das wel heel apart dan!quote:Op maandag 15 augustus 2011 19:57 schreef Sowieso. het volgende:
[..]
Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.
Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen.
En bedankt voor je reactie Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.
Inderdaad heftig allemaal hoor!quote:Op maandag 15 augustus 2011 19:57 schreef Sowieso. het volgende:
[..]
Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.
Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen.
En bedankt voor je reactie Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.
Wauwww wat goed! Super joh! Haha nou idd feestje toch, tis toch heerlijk dat je je zo goed voelt in tijden en lekker mag gaan afbouwen!quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 09:52 schreef Sanne het volgende:
Jubelpost!
Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.
Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor.
Joehoe...das goed nieuws. Een feestje is altijd fijn toch, en het hoeft niet groot te zijn. Het is wel gewoon nieuws wat je graag wil horen.quote:Op dinsdag 16 augustus 2011 09:52 schreef Sanne het volgende:
Jubelpost!
Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.
Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor.
Ik heb zelf weinig écht gemerkt van de imuran (slik 125mg/dag). Toen ik ermee begon, kreeg ik ook pred erbij. Enige wat ik merkte van de imuran, was dat ik er eerst goed ziek van ben geweest (ruim een week, daarna was mijn lijf eraan gewend).quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 22:34 schreef Sanne het volgende:
[..]
Ik heb Crohn. Zit nu op 6 weken en twee dagen 4x50.
Ik weet niet wat ik zou moeten voelen, de grootste schop onder mijn kont krijg ik van die prednison stootkuur. (heb ik het idee).
Ontlasting wordt wel steeds beter. Het gaat op iets normaals lijken zeg maar, behalve dan die pentasakorrels die je duidelijk terug ziet.
Zo, heftig. Wel 'fijn' dat er nu eindelijk iets van vooruitgang in het hele gebeuren lijkt te zittenquote:Op maandag 15 augustus 2011 19:30 schreef Sowieso. het volgende:
Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.
De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.
Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?
Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.
Afbouwen van de prednison kan je ook wel merken hoor weet niet of je daar al mee begonnen was?quote:Op donderdag 18 augustus 2011 07:42 schreef Sanne het volgende:
Thanks!
Mijn jubelstemming sloeg gisteren wel om in totale uitputting. Maar het zal er allemaal wel bij horen. Het is ook een spannende week geweest. En één zwaluw maakt nog geen zomer, en drie dagen pijnvrij was sowieso al een record.
Dus het feestje stellen we nog even uit tot na de prednison. Maar daar wordt het niet minder leuk van!
Woensdag ben ik begonnen met afbouwen, en ik merk inderdaad dat ik dat 1/3 pilletje mis.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 17:49 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Afbouwen van de prednison kan je ook wel merken hoor weet niet of je daar al mee begonnen was?
Ja, dat kan best hoor...quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 09:38 schreef Sanne het volgende:
[..]
Woensdag ben ik begonnen met afbouwen, en ik merk inderdaad dat ik dat 1/3 pilletje mis.
Aan de andere kant vliegen de kilo's om mijn oren en dat moet ook maar eens afgelopen zijn. Niets past zo meer.
Was net bij de diëtiste. Ben in 2 maanden tijd van 53 kilo naar 69,1 kilo gegaan.
CVS/ME??? pfffft.quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 19:59 schreef kvd het volgende:
toch een diagnose gehad, tenminste, het heet nu een beschrijvende diagnose. En ik hou van afkortingen . Dus heb nu naast het PDS (of IBS zoals de bedrijfsarts het zei) en hypermobiliteit ook CVS/ME.
Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.quote:Op zaterdag 20 augustus 2011 14:22 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja, dat kan best hoor...
Haha precies
Wow. En wil je ook weer terug naar dat gewicht of wil je juist wat zwaarder blijven?
dat heb ik ook nog gedaan. Maar ja...ik eindigde altijd als laatste hahaha. Vermoed dat het bij mij daar dus niet door komt. Maar ik was wel altijd degene die door enkels heenging en daar nooit last van had. Maar achteraf zal dat wel door de hypermobiliteit komen. En nu grappen we hier dat ik maar een carriereswitch moet maken...slangenmens worden ofzoquote:Op dinsdag 23 augustus 2011 20:25 schreef Sanne het volgende:
[..]
pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld.
[..]
Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.
Haha ik ben idd ook hypermobiel XD Oh, lekkere verklaringquote:Op dinsdag 23 augustus 2011 20:25 schreef Sanne het volgende:
[..]
CVS/ME??? pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld.
[..]
Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.
Pff. Wat een rare verklaring weer.quote:Op donderdag 25 augustus 2011 19:43 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik ga aan de Forlax en een dubbele dosis maagzuurremmers. De MDL-arts dacht niet dat het een darmziekte is, omdat dat niet in de familie zit. Snelle conclusie, maargoed, we zullen het merken. Ik denk het overigens zelf ook niet hoor, want ik heb meer last van mijn maag dan van mijn darmen. Over twee weken gastroscopie en echo.
Goed nieuws!! Gefeliciteerd!!!quote:Op woensdag 31 augustus 2011 13:38 schreef Cocotrimonium het volgende:
Fijn dat het afbouwen van de prednison toch goed lijkt te gaan En ook fijn dat je niet meer bent aangekomen. Nu kan het alleen nog beter worden
Hier gaat het prima. Echt zo weinig last dat ik het niet vertrouw
Afgelopen week met mijn specialist gebeld, en ik mag stoppen met de Imuran Zit nu bijna 3 jaar aan de Remicade, dus de kans dat ik daar nog bijwerkingen van krijg, is verwaasloosbaar (in ieder geval laag genoeg om met de Imuran te stoppen ).
Thanksquote:
Nou he! Ik stond echt te springen toen de weegschaal op dat gewicht sprong... ZO TOF. En mn man is er ook heel lief in, die zegt dan; wat ben je weer lekker dik! Hahahha XDquote:Op donderdag 1 september 2011 17:45 schreef Sanne het volgende:
Top Enfermera!!!
Het kan zo moeilijkzijn om er een beetje gewicht aan te krijgen!
Ik ben er altijd ontzettend open in geweest. Werd ziek toen ik nog bij mijn vorige werkgever werkte, en zij zijn altijd heel supportive geweest Scheelt wel dat ik wel altijd fulltime kon blijven werken, hoogstens af en toe een ziektedag als ik écht niet anders kon. En had wat meer flexibiliteit nodig voor zhuisbezoeken enzo, maar dat was ook nooit een probleemquote:Op zaterdag 3 september 2011 10:31 schreef kvd het volgende:
Een voor alle medicijnafbouwen en gewichtstoenames
Misschien een vraag die al veel vaker is gesteld, maar hoe weten ze bij jullie op het werk wat er met jullie aan de hand is en hoe gaan ze daar dan mee om? Heb namelijk het idee dat het bij mij op het werk een beetje de verkeerde kant op gaat....
Moest ze daar wel vertellen wat er allemaal aan de hand is, aangezien ik vanaf november vorig jaar gedeeltelijk in de ziektewet zit vanwege alle vage klachten en pijnen die ik heb. De uren die ik werkte was in aangepast werk. Maar nu weer aan het 'reintegreren' naar mn normale functie, dus af en toe gesprekken over hoe het gaat. En nu alle diagnoses zijn gesteld merk ik dat ze toch wel een beetje aan het aansturen zijn dat ik een andere baan zou moeten gaan zoeken omdat het allemaal wel heel erg lastig zou gaan worden (werk met verstandelijk gehandicapten _en dan niet alleen die schattige mongooltjes, maar ook de heftigere gevallen_ , onregelmatige diensten, nachtdiensten, er moeten kunnen staan enzovoort). Om met hun woorden te spreken, ik moet maar eens gaan uitzoeken waar mijn talenten en interesses nog meer liggen
Kan ook de prei zijn ipv de kerrie (of de combi). IJs doet het bij mij ook goed ^^quote:Op zaterdag 3 september 2011 10:31 schreef kvd het volgende:
Wel van de week ontdekt dat ik naast een kerriesaus (kwam ik een poosje geleden ineens achter) ook niet meer tegen ijs kan. 2 keer een avondje pijn gehad. Eerst een preikerrieschotel gegeten en een bolletje ijs na, dus dat waren flinke klachten. Paar dagen later een lekkere milkshake op en mijn lichaam was daarna even spastisch als mn darmen.
En ontdekt dat ik door het minder regelmatige eten door het onregelmatige werk ineens ook weer meer buikklachten heb. Meer krampen, meer buikpijn, meer een opgeblazen gevoel (maar goed, ontlasting is ook weer onregelmatiger) en bijna continu een steek laag rechtsonder in mijn buik.
* kvd zit er af en toe even doorheen , maar komt er wel weer bovenop
oh, zijn er folders? Neem aan dat die bij een patientenvereniging zijn te bestellen? Zal eens even rond gaan zoeken. Gelukkig weet mijn teamleidster aardig wat van medische zaken (is ook wel nodig ivm het werk), dus snapt ook wel van de problemen. En ook de combinatie van de PDS, CVS en HMS. en stiekem heb ik voor mezelf al een beslissing gemaakt, maar mag van die van mijn psychologe eigenlijk nog niet nemenquote:Op zaterdag 3 september 2011 11:41 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik ben er altijd ontzettend open in geweest. Werd ziek toen ik nog bij mijn vorige werkgever werkte, en zij zijn altijd heel supportive geweest Scheelt wel dat ik wel altijd fulltime kon blijven werken, hoogstens af en toe een ziektedag als ik écht niet anders kon. En had wat meer flexibiliteit nodig voor zhuisbezoeken enzo, maar dat was ook nooit een probleem
Huidige werkgever leek even te schrikken toen ik (voor het tekenen van het contract) vertelde dat ik een chronische darmziekte heb, en dan ik wel zeker moest weten of ik genoeg flexibiliteit had voor ziekenhuisbezoeken, eens in de zes weken, omdat ik anders niet kon tekenen Beetje omgedraaide wereld; de chronisch zieke stelt eisen, lol ^^
Maar zij zijn ook heel makkelijk Ben ook hier altijd heel open geweest.
Jouw geval is wat lastiger natuurlijk. Je hebt van die folders speciaal gericht op de werkgever. Misschien kun je zoiets aan je manager geven ofzo?
Hmm ja, het klinkt wel logisch in de zin van: het omgekeerde is ook waar. Maar of het ook echt zo is durf ik niet te zeggen.quote:Mijn darmen werken te traag, kan me zo voorstellen dat er misschien wel te veel voedingsstoffen ed worden opgenomen (inclusief bv de vetten), waardoor het afvallen niet lijkt te lukken.
Het zou best wel iets kunnen verklaren En ach, of het waar is of niet, het is gewoon een rare gedachtenkronkel van me En ik hou hem er voorlopig even in, misschien wel het meest lullige smoesje/excuus waardoor ik kan zeggen waarom het afvallen niet wil lukkenquote:Op zaterdag 3 september 2011 17:00 schreef Aspergermeisje het volgende:
[..]
Hmm ja, het klinkt wel logisch in de zin van: het omgekeerde is ook waar. Maar of het ook echt zo is durf ik niet te zeggen.
oei, maar dat heb ik ook wel eens, vooral op de dagen dat de sluizen zeg maar open staan. Dan kom ik er ook weer achter dat ik niet altijd even goed kauw . En die verzadiging werkt bij mij ook niet goed, maar het voordeel van weer werken is dat ik ook niet meer steeds kan eten, maar me aan de tijden moet houden dat ze daar eten. Ik kan rustig aan het bunkeren gaan nadat ik net bv mn avondeten heb gehad. Of na het ontbijt meteen trek hebben in de lunch. Maar weet daar inmiddels wel rekening mee te houden (en als ik echt lang wacht dan gaat de honger wel over. Of drink even flink wat).quote:Op zaterdag 3 september 2011 19:47 schreef Pandora73 het volgende:
Ik heb regelmatig dat mijn eten herkenbaar achter me ligt. Van de week nog lagen de schijfjes champignon en de reepjes paprika van de pizza van de avond ervoor, vlak voor de lunch in de pot. Gewoon, heel. (Les van de dag: misschien toch maar wat beter kauwen )
Maar soms gaat het zelfs nog sneller, dan kan ik binnen 6 uur al achter me vinden wat ik gegeten heb. Dat is toch ook niet helemaal de juiste doorvoersnelheid... En dan nóg zo dik worden, verdorie...
Afvallen vind ik trouwens erg moeilijk. Ik heb eigenlijk altijd trek en mijn verzadigingsgevoel werkt niet goed (als ik niet oplet eet ik door tot ik misselijk ben, maar dan heb ik nog lang niet het idee dat ik vol zit). Ik probeer er wel op te letten, en weinig snaaispul in huis te halen, maar toch...
quote:Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.
Super! Hopelijk blijft t goed gaan.. Ik moet het komende half jaar langzaam afbouwen, 2,5 mg per week eraf maar mn gezicht is zichtbaar terug aan t gaan naar normaal.quote:Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.
Jeej Sanne wat fijn! En nu lekker slinken Ben je nu helemaal medicijnvrij?quote:Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.
Nee dat niet hoor. Ik blijf aan de Omeprazol, Pentasa en Azathioprine. Die laatste doet zijn werk inmiddels, het gaat beter met wat ik kan eten. Ben niet meer meteen twee dagen ziek na het eten van een stukje tomaat.quote:Op maandag 26 september 2011 11:39 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Jeej Sanne wat fijn! En nu lekker slinken Ben je nu helemaal medicijnvrij?
oei, dat laatste klinkt dat weer minder. Maar inderdaad wat je zegt, al die para's op een dag is ook niet goed. En 1 ontsteking in je lichaam is ruim voldoende Houden die 2 ook verband met elkaar?quote:Op maandag 26 september 2011 12:17 schreef Sanne het volgende:
[..]
Nee dat niet hoor. Ik blijf aan de Omeprazol, Pentasa en Azathioprine. Die laatste doet zijn werk inmiddels, het gaat beter met wat ik kan eten. Ben niet meer meteen twee dagen ziek na het eten van een stukje tomaat.
Wat wel kut is is dat mijn tanden inmiddels verschrikkelijk pijn doen door de paradontitus die ik ook heb. Met de prednison heel hoog was die pijn weg en kon ik echt goed kauwen. Dat heeft me nu wel doen besluiten mijn tanden en kiezen te laten trekken. Ik heb genoeg pijn door die Crohn voor de rest van mijn leven, ik kan er niet zoveel bij hebben. En al tien jaar lang minimaal zes paracetamol per dag slikken tegen de pijn is ook niet echt bevorderend voor je darmen.
Dus woensdag naar de tandarts. Brrrrr.
Ghehe, ja paradontitus patiënten hebben ook een verhoogde kans op crohn, of andersom. Ik heb het letterlijk van mijn mond tot mijn kont.quote:Op maandag 26 september 2011 15:37 schreef kvd het volgende:
[..]
oei, dat laatste klinkt dat weer minder. Maar inderdaad wat je zegt, al die para's op een dag is ook niet goed. En 1 ontsteking in je lichaam is ruim voldoende Houden die 2 ook verband met elkaar?
edit --> soms moet ik ook eerst even googlen voordat ik iets vraag, zie dus dat ze mogelijk wel een verband met elkaar kunnen hebben.
heej, als je het (ziekzijn) doet, moet je het ook goed doen ook, niet het halve werkquote:Op maandag 26 september 2011 15:50 schreef Sanne het volgende:
[..]
Ghehe, ja paradontitus patiënten hebben ook een verhoogde kans op crohn, of andersom. Ik heb het letterlijk van mijn mond tot mijn kont.
Misschien heeft iemand er wat aan.quote:Is It Celiac Disease or Not? A True Story
Let me tell you about Wendy.
For more than ten years, Wendy struggled unsuccessfully with ulcerative colitis. A thirty-six-year-old grade school teacher and mother of three, she lived with constant cramping, diarrhea, and frequent bleeding, necessitating occasional blood transfusions. She endured several colonoscopies and required the use of three prescription medications to manage her disease, including the highly toxic methotrexate, a drug also used in cancer treatment and medical abortions.
I met Wendy for an unrelated minor complaint of heart palpitations that proved to be benign, requiring no specific treatment. However, she told me that, because her ulcerative colitis was failing to respond to medications, her gastroenterologist advised colon removal with creation of an ileostomy. This is an artificial orifice for the small intestine (ileum) at the abdominal surface, the sort to which you affix a bag to catch the continually emptying stool.
After hearing Wendy’s medical history, I urged her to try wheat elimination. “I really don’t know if it’s going to work,” I told her, “but since you’re facing colon removal and ileostomy, I think you should give it a try.”
“But why?” she asked. “I’ve already been tested for celiac and my doctor said I don’t have it.”
“Yes, I know. But you’ve got nothing to lose. Try it for four weeks. You’ll know if you’re responding.”
Wendy was skeptical but agreed to try.
She returned to my office three months later, no ileostomy bag in sight. “What happened?” I asked.
“Well, first I lost thirty-eight pounds.” She ran her hand over her abdomen to show me. “And my ulcerative colitis is nearly gone. No more cramps or diarrhea. I’m off everything except my Asacol.” (Asacol is a derivative of aspirin often used to treat ulcerative colitis.) “I really feel great.”
In the year since, Wendy has meticulously avoided wheat and gluten and has also eliminated the Asacol, with no return of symptoms. Cured. Yes, cured. No diarrhea, no bleeding, no cramps, no anemia, no more drugs, no ileostomy.
So if Wendy’s colitis tested negative for celiac antibodies, but responded to—indeed, was cured by—wheat gluten elimination, what should we label it? Should we call it antibody-negative celiac disease? Antibody-negative wheat intolerance?
There is great hazard in trying to pigeonhole conditions such as Wendy’s into something like celiac disease. It nearly caused her to lose her colon and suffer the lifelong health difficulties associated with colon removal, not to mention the embarrassment and inconvenience of wearing an ileostomy bag.
There is not yet any neat name to fit conditions such as Wendy’s, despite its extraordinary response to the elimination of wheat gluten. Wendy’s experience highlights the many unknowns in this world of wheat sensitivities, many of which are as devastating as the cure is simple.
Ohhh wat tof Ik hoop met je mee!quote:Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af!
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt.
Heel veel succes vandaag!!!quote:Op woensdag 28 september 2011 01:17 schreef Sanne het volgende:
Kleine 13 uur voor ingreep, en ik lach nog.
Of ik ben te stoer en onderschat het hele avontuur, en lig toch een week voor Pampus.
Of ik sta donderdagavond in de kroeg, breeduit lachend met mijn mooie nieuwe gebit.
Morgen kom ik mij hier jankend of in de stress melden.
Of ik bewaar het echte drama voor facebook.
Ril!
Mooi zo!quote:Op dinsdag 27 september 2011 18:47 schreef Qwea het volgende:
Ik heb me hier al een poosje niet gemeld Het gaat eigenlijk erg goed (zomer he ) het enige wat ik merkte toen vorige week de dagen nat, koud en guur waren ik weer last van mijn longen (bronchitis ) kreeg. Dankzij de humira, want ik had er voor de humira geen last van.
Hoe gaat het met de rest hier?
Ohjee Successssss!quote:Op woensdag 28 september 2011 01:17 schreef Sanne het volgende:
Kleine 13 uur voor ingreep, en ik lach nog.
Of ik ben te stoer en onderschat het hele avontuur, en lig toch een week voor Pampus.
Of ik sta donderdagavond in de kroeg, breeduit lachend met mijn mooie nieuwe gebit.
Morgen kom ik mij hier jankend of in de stress melden.
Of ik bewaar het echte drama voor facebook.
Ril!
Wat fijn dat je zo iets kan regelen met je werk joh Hoop dat het helpt! Ik ken de onregelmatigheid (met nachtdiensten ook), en het heeft me echt opgebroken. Heb nu een regelmatige baan met vaste dagen en tijden, en ik moet zeggen dat (na de eerste tijd enorm te moeten wennen) het goed bevaltquote:Op woensdag 28 september 2011 20:12 schreef kvd het volgende:
En Sanne, hoe is het er nu mee? Veel pijn kan ik me zo voorstellen.
En een voor Enfermera.
Hier gaat het op en neer, vooral door de onregelmatigheid waar ik weer in verkeer dankzij het werk. Heb nu een vast eetschema opgesteld, voor alle diensten die ik heb en de vrije dagen. Dus nu proberen me daaraan te gaan houden (is wel lastig kom ik nu achter). Vandaag ook een gesprek met mijn teamleidster gehad over hoe ik de regelmaat in de onregelmatigheid kan zien te creeren, vooral ook qua eten en late diensten. Zou namelijk rond 20 uur nog iets van een broodje, sultana of ontbijtkoek moeten binnenwerken volgens het schema, maar vind dat ik niet voor mijn bewoners (verst. gehanddicapten) iets kan eten zonder dat zij iets krijgen. En even weglopen is ook geen optie, sta dan alleen op de groep, dus dan zouden zij onbeheerd achterblijven. Maar nu besproken dat ik zij dan een biscuitje krijgen en ik of ontbijtkoek of sultana ga eten. Dus dat probleem is nu ook weer verholpen. Eens kijken hoe dat uit gaat pakken...
Een voor iedereen die het nodig heeft
Netjes! Fijn dat het zo goed met je gaat! Hopen dat het ook zo blijft gaan Je bent helemaal gestopt? Wat slikte je?quote:Op woensdag 28 september 2011 19:29 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Mooi zo!
Met mij goed, medicatie afgebouwd en gestopt en het gaat nog steeds goed In november pas weer een afspraak bij mn specialist.
Nou he. Af en toen nog wel wat krampen enzo, maar geen bloed of slijm erbij gelukkig Ik gebruikte salofalk klysma's, had ze eerst elke dag, toen een maand om de dag afgebouwd en toen 2x in de week.quote:Op woensdag 28 september 2011 21:43 schreef Qwea het volgende:
[..]
Netjes! Fijn dat het zo goed met je gaat! Hopen dat het ook zo blijft gaan Je bent helemaal gestopt? Wat slikte je?
He shit Wat klote joh! Ik hoop dat het goedkomt joh...quote:Op woensdag 28 september 2011 22:36 schreef Sanne het volgende:
Ik ben in een stemming.
De tandartsassistente belde vanmiddag (!) dat de prothese nog niet ontvangen was, dus dat mijn afspraak niet door gaat. Voor niets ziek gemeld, ben maar gaan thuiswerken.
Nu dus wachten op het telefoontje wanneer het er is. Ik hoop morgen. Op vrijdag laat ik het niet doen. Wil niet het risico hebben dat ik het hele weekend verschrikkelijk veel last heb en niet naar mijn eigen tandarts kan.
Heeul veel succes meis!quote:Op zondag 2 oktober 2011 17:04 schreef Sanne het volgende:
Morgen mag ik naar de tandarts. Zal blij zijn als het achter de rug is.
Nu voor het eggie? Heel veel succes morgen!!!quote:Op zondag 2 oktober 2011 17:04 schreef Sanne het volgende:
Morgen mag ik naar de tandarts. Zal blij zijn als het achter de rug is.
Jeuzes wat veel Maar fijn dat het iig wat meeviel.. Pff. Jeutje, geeneens tramal ofzo? Ja, NSAID's kan je idd niet nemen Maar fijn joh. Krijg je dan straks een definitieve prothese? En zijn er ook voortanden etc getrokken of niet?quote:Op maandag 3 oktober 2011 18:03 schreef Sanne het volgende:
Het is achter de rug. Eigenlijk deden de prikken van de verdoving meer pijn dan het trekken van de 12 kiezen en tanden.
Het ziet er prachtig uit. Alleen het bloed als een rund. Er wordt niets meer gehecht, je krijgt meteen je prothese in en die mag na 24 uur pas heel even uit om af te spoelen.
Napijn is best heftig. Helaas mag ik alleen maar paracetamol en schreef hij niets sterkers voor.
Mijn tanden zijn prachtig, ik heb nu echt zo'n prodent smile.
Wat helemaal scheef stond staat nu prachtig recht, en de kleur is veel witter dan ik had verwacht na zijn gemopper van verleden week. Nu even doorbijten... maar ik denk dat de pijn het allemaal wel waard is en ga er van uit dat deze pijn tijdelijk is.
Dit is de definitieve prothese. Alles aan de bovenkant is in één keer getrokken. Dus ook mijn voortanden, hoektanden en snijtanden. Vanavond weet ik even niet meer waar ik het zoeken moet van de pijn. Had verwacht vandaag toch wel een beetje te kunnen kauwen maar dat zit er voorlopig niet in.quote:Op woensdag 5 oktober 2011 20:40 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Jeuzes wat veel Maar fijn dat het iig wat meeviel.. Pff. Jeutje, geeneens tramal ofzo? Ja, NSAID's kan je idd niet nemen Maar fijn joh. Krijg je dan straks een definitieve prothese? En zijn er ook voortanden etc getrokken of niet?
Wat betreft je medicijnvraagje kan ik je helaas geen antwoord geven btw..
Haha pff Ja dat zal wel (diarree) met al dat vloeibare voedsel!
Succes meis!
Ik heb al een jaar of 15 paradontitis. Daardoor ben ik al heel wat kiezen kwijt geraakt en kon ik niet goed meer kauwen. De kiezen die ik nog had stonden allemaal los.quote:Op woensdag 5 oktober 2011 21:01 schreef Raissa het volgende:
Ik heb het denk ik gemist, maar waarom werden je tanden getrokken Sanne?
Mooi resultaat hoor!
Jeutje, wat heftig En idd, dan moet je wat.. het is zeker mooi zeg!quote:Op woensdag 5 oktober 2011 20:44 schreef Sanne het volgende:
[..]
Dit is de definitieve prothese. Alles aan de bovenkant is in één keer getrokken. Dus ook mijn voortanden, hoektanden en snijtanden. Vanavond weet ik even niet meer waar ik het zoeken moet van de pijn. Had verwacht vandaag toch wel een beetje te kunnen kauwen maar dat zit er voorlopig niet in.
Geef het op voor vandaag, duik mijn bed in. Dit is meer pijn dan ik kan handelen vandaag.
Maar het is zo mooi, dat ik er allemaal wel weer overheen kom.
[ afbeelding ]
2011 was toch al een klote jaar, dan maar alles achter elkaar. Van deze pijn moest ik echt af.
Wat vervelend dat je zoveel pijn hebt, maar heerlijk dat de Brufen wat werkt. Ik vind het wel vreemd dat je de prothese meteen moet dragen, je hebt wel een open wond, die zou toch eerst moeten helen?quote:Op vrijdag 7 oktober 2011 12:22 schreef Sanne het volgende:
kvd, dankjewel.
Het is nu vier dagen later en de pijn in mijn mond lijkt wel erger te worden. Dat wordt het niet, maar omdat ik bijna niet eet en niet lang kan slapen ben ik doodmoe. En moeheid en constante pijn slopen je gewoon. Vanmorgen toch de huisarts maar gebeld dat ik het op die paracetamol alleen niet red. Die vond het overigens ook belachelijk dat mijn tandarts had gezegd dat alleen pmol wel voldoende was.
Nou ja, dokter zoeken naar een middel dat met Crohn en mijn andere medicatie samen kon. Ze had het over Diclofenac, maar manlief komt net met Brufen van de apotheek. Alleen lees ik in die bijsluiter dat het niet samen gaat met Crohn? Ik ga er maar van uit dat zowel de huisarts als de apotheker nog een keer gecheckt hebben of ik dit mag gebruiken. Apotheker vroeg ook of ik wel maagbeschermers gebruikte. Ja gelukkig wel dus.
Het werkt wel snel. Gaat alweer een stukje beter. Gisteravond was echt een ramp, kon alleen nog maar huilen door die pijn, was aan het einde van mijn Latijn.
Vannacht iedere drie uur wekker gezet voor een paracetamol. Dit is niet niks. Maar ik ga er toch van uit dat we het ergste hebben gehad.
Ik heb 2 weken geleden op de Canarische eilanden 8 dagen redelijk in de zon gezeten, parasolletje en wat zwemmen met factor 30, geen negatieve effecten tot nu toe. Wel bijgebruind. Ik denk dat je dit met mate moet doen, er zijn ook van die Die-Hards die 24/7 in de zon zitten, dat kan je denk ik beter laten.quote:Op woensdag 5 oktober 2011 08:43 schreef Sanne het volgende:
Vraagje voor de Imuran/Azathioprine gebruikers hier. In de bijsluiter staat dat je beter niet kunt zonnebaden met dit geneesmiddel en het gebruik van een zonnebank wordt ook afgeraden.
Betekent dit dat alle zonvakanties vanaf nu uit den boze zijn? Ik heb zo'n behoefte aan een zonnebankje maar durf nu echt niet meer.
He gats, oh wat kut joh! Pff...quote:Op maandag 10 oktober 2011 14:12 schreef Nothingwoman het volgende:
@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!
Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.
Wat suf!! Damn, kan me voorstellen dat je baalt.quote:Op maandag 10 oktober 2011 14:12 schreef Nothingwoman het volgende:
@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!
Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.
Ligt eraan wat ze wilden weten, dus voor de zekerheid even bellen. Waarschijnlijk gaan ze je toch vragen om opnieuw te prikken. Meestal checken ze namelijk leverwaardes (als je bepaalde medicatie slikt) en bezinking e.d. (hoe het met evt. ontstekingen staat). Fijn dat je eerder terecht kan!quote:Op donderdag 13 oktober 2011 16:49 schreef Nothingwoman het volgende:
Afspraak is verzet naar 2 november. Heb ik veeeel geluk mee gehad! Denken jullie dat het zinnig is om daarvoor nog bloed te prikken, of is het bloed van een maand daarvoor nog relevant genoeg?
En...al gebeld?quote:Op vrijdag 14 oktober 2011 11:07 schreef Nothingwoman het volgende:
Thanks voor jullie antwoord Ik ga inderdaad erachter aan bellen. Vooral de ontstekingswaarden + vitaminewaarden zijn belangrijk denk ik.
Ongelofelijk veel sterkte. Echt ontzettend naar Vind het ook ongelofelijk dat je 4 nachten in de nachtdienst moet. Dat houdt geen mens vol...quote:Op vrijdag 14 oktober 2011 21:21 schreef kvd het volgende:
[..]
En...al gebeld?
Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten
Pfff.. Jeutje zeg Heel veel sterkte!!quote:Op vrijdag 14 oktober 2011 21:21 schreef kvd het volgende:
[..]
En...al gebeld?
Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten
Oh, dat is idd wel fijn dat die collega een nacht kan overnemen!quote:Op zaterdag 15 oktober 2011 21:03 schreef kvd het volgende:
Dank jullie
De eerste nacht in ieder geval overleefd, ondanks de drukte was het toch ook best heel leuk. Het is een aardige afleiding moet ik zeggen. 1 van mn collega's heeft al aangeboden een extra nacht te draaien (5 ipv 4) zodat ik er eerder uit kan en me kan voorbereiden op de dienst. En kan bijkomen zodat ik er niet als een zombie uitzie
Nu alleen nog slapen, dat wil niet lukken. Vandaag ook aar 2 uur (zit nu op de 9 uur sinds donderdagochtend 8 uur).
Qua klachten valt het allemaal nog wel mee. Tsja, stoelgang is lekker ontregeld (of er even mee opgehouden? Ik ben net de NS, af en toe op tijd, meestal vertraging of sneltreinvaart, met het uitvallen van diensten). Merkte rond 4 uur vannacht wel ineens weer pijn rond mn darmbeen en wat steken rechts onder in mn buik.En een gevoelige rug.
Tot zo ver mijn dagboekbijdrage
@Nothingwoman, wel snel bellen hoor, voor je het weet is het 2 november. Weet niet hoe snel ze het bloedonderzoek doen, maar voor je het weet zit je daar en zijn er geen actuele gegevens.
Nog even een vraag. Zijn jullie ook gevoeliger voor aanrakingen op bepaalde delen van je lichaam? Ik merk namelijk dat ik het altijd heel vervelend vind als mijn vriend aan mijn onderrug, buik of bovenbenen komt. Die plekken zijn altijd heel negatief gevoelig, soms zelfs pijnlijk. Maar weet nog even niet bij welk syndroompje het hoort.
Ik ga er weer vandoor, even mn spullen pakken en op weg naar de tweede nacht
Ik heb 5-ASA preparaten: mesalazine (Pentasa) en immuunsuppressivum (Azathioprine)quote:Op vrijdag 28 oktober 2011 18:50 schreef Gala6183 het volgende:
He bah wat balen, weer aan de prednison Wat gebruik je verder nog aan medicijnen? Veel beterschap
Dat knetteren herken ik, hier is het weer spetteren.quote:Ik weet niet wat ik verkeerd gegeten heb, maar ik knetter de hele dag door
Ik had geen keus toen die tandarts mijn hele bovengebit had laten trekken. Mijn huisarts vond het niet realistisch om te denken dat je die pijn wel aan kan op alleen maar paracetamol. Het was even onvermijdelijk.quote:Op vrijdag 28 oktober 2011 19:04 schreef kvd het volgende:
Maar Brufen is toch ook harstikke slecht in combinatie met Crohn? Tenminste, dat is wat mijn MLD-arts zei toen ik voor het eerst daar was. Vroeg namelijk of ik dat ook gebruikte, hoeveel enzovoort, omdat dat de ontstekingen kon uitlokken/verergeren of zoiets. Durfte het meteen niet meer te gebruiken en was opgelucht toen het geen Chrohn bleek te zijn zodat ik het weer voor mijn migraine kon nemen.
Wel kl**te dat je zo'n terugval hebt, hoop dat het snel weer de goede kant met je opgaat!!!
Hier wisselend. de nachtdiensten icm het overlijden van mn schoonvader en een reeks van 7 dagen werken hebben me geen goed gedaan. Veel moe, veel buikpijnen, rugpijnen, schouderpijnen, hoofdpijnen, te weinig wcbezoeken . Heb zelfs alles rondom mijn schoonvader gemist (toen ik afscheid wilde nemen kon dat al niet meer, hij was binnen 4 dagen al te ver aan het ontbinden, gevolgd door een flinke migraineaanval waardoor ik de crematie ook nog eens miste)
Maar de kogel is door de kerk, ik ga stoppen op het werk. Moet eerst volledig betergemeld zijn (duurt nog 2 maanden) en dan ga ik een soort van reintergratietraject in via zorgplein noord en een loopbaanconsulent, aangezien ik geen flauw idee heb wat ik eigenlijk zou willen (eigenlijk weet ik wel iets, maar dat is niet reeel haha). En alles in de baas zijn tijd en vanuit zijn portemonnee . Geeft wel enige opluchting, maar ook onzekerheid, want wat gaat er gebeuren en waar sta ik over een poosje. Op het werk waren ze wel heel blij met mijn besluit, onder het mom van 'goh wat een knappe beslissing, goede keus van je, denk aan jezelf'. Maar feit is dat ze me met mijn problemen liever kwijt dan rijk zijn.
Ook van mij een voor wie het nodig heeft
Inderdaad welkom, maar met een dubbel gevoel.quote:Op vrijdag 28 oktober 2011 22:10 schreef Gala6183 het volgende:
Hoi Crohnjurist en welkom, ook al zeg je dat in dit topic liever niet
Helaasch welkom Rottige ziekte he. Hopelijk slaan de medicijnen aan idd!quote:Op vrijdag 28 oktober 2011 21:54 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier een nieuw forumlid met de ziekte van Crohn :-( Sinds februari loop ik te kloten met mijn stoelgang en heb ik heel veel last van buikpijn. Na vele bloed, poep en darmonderzoeken is in augustus bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. In eerste instantie was ik in Beverwijk onder behandeling, maar daar durfden ze het labeltje Crohn er niet aan vast te plakken dus nu zit ik in het VU, waar dr. Bodegraven dit wel durfde!
Toen de diagnose Crohn werd gesteld ben ik begonnen met Puri-nethol, helaas kreeg ik daar na verhoging van de dosis een hele heftige allergische reactie op. Diarree en overgeven, vooral 's nachts zodat ik geen oog dicht deed, vervolgens niet kunnen eten. Telefonisch contact met het VU en zelfs nog met heel veel pijn en moeite langs geweest bij de dienstdoende arts (in opleiding, niet mijn eigen arts), maar het zal wel een opvlamming zijn! Ik heb toen ruim een week in Beverwijk gelegen (midden in de nacht naar het VU was niet meer te doen vanuit mijn woonplaats, zeker niet als je elke 5 á 10 minuten naar de wc moet rennen voor pure bloed!).
Na een paar weken bijkomen van dit hele avontuur ben ik sinds 4 weken begonnen met injecties methotrexaat. Tot nu toe nog geen erge reactie zoals de vorige keer, maar ook niet het gevoel dat het helpt. Vervelendste bijwerking waar ik last van heb is dat ik constant moe ben, en niet zo'n beetje ook. Ik had sowieso al last van vermoeidheid als onderdeel van de crohn, maar sinds de injecties doe ik wel heel vaak een tukje! Vooral 's middags stort ik in, of ik nou een hele drukke ochtend heb gehad of niet, ik val zo in slaap! Volgende week weer bloed prikken, ik hoop dat er wat gedaan kan worden aan die vermoeidheid en hopelijk is in mijn bloed wel te zien dat de methotrexaat aan slaat!
Dan nog even over mij persoonlijk, ik ben een jonge meid van 24 jaar. Ondanks al het gedoe sinds februari heb ik toch heel hard aan mijn scriptie gewerkt dit jaar en ben ik in augustus afgestudeerd als 'meester in de rechten'! Op dit moment hou ik wel mijn ogen open voor een leuke baan, maar solliciteren vind ik wel heel moeilijk als ik me nog zo verrot voel. Wel werk ik twee keer in de week 3 uurtjes in een supermarkt (waarna ik 's middags gesloopt ben natuurlijk!). Mijn hobby's zijn series kijken, scouting en afspreken met vrienden.
Nope Neem alleen vitamine B6 (stemmingswisselingen) en foliumzuur (u know ). Laatst las ik ook dat ze een onderzoek hadden gedaan en dat bleek dat je meer kans op hart- en vaatziekten had als je vitaminepillen slikte.. Er zal zeker nog meer onderzoek gedaan moeten worden, dit is natuurlijk niet allesomvattend, maar toch. En daarbij; vaak zitten in die pillen vooral veel vitamine C, waar je eigenlijk nooit een tekort aan hebt..quote:Op zaterdag 29 oktober 2011 00:07 schreef Mirjam het volgende:
zijn d'r hier meer mensen die zelf rommelen met extra vitaminen? gewoon vrij verkrijgbare?
zou daar wat uit te halen zijn?
Ja ik vond m zelf wel origineel! Ik hoop ook dat ik me snel beter voel, wil wel graag aan de slag in mijn vakgebied maar ik wil een werkgever ook niet meteen met een iemand opzadelen die nog niet 100% kan geven (of iets wat in de buurt van de 100 komt..). Mijn werkgever nu is al niet zo blij met me, daar heb ik al heel veel gezeur gehadquote:Op maandag 31 oktober 2011 18:11 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi Crohnjurist (toepasselijke naam )!
Goed dat je toch nog bent afgestudeerd. Snap dat dit lastig is met solliciteren enzo. Hopelijk voel je je snel beter
Bij mij gaat het de laatste tijd minder goed, heb flinke last van (waarschijnlijk) m'n vernauwing. Woensdag afspraak met MDL-arts, ben benieuwd wat zij ervan zegt.
Wat vervelend van je werkgever, het is niet iets waar jij iets aan kan doen. Een beetje meer begrip is dus wel op z'n plaats imoquote:Op maandag 31 oktober 2011 19:55 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja ik vond m zelf wel origineel! Ik hoop ook dat ik me snel beter voel, wil wel graag aan de slag in mijn vakgebied maar ik wil een werkgever ook niet meteen met een iemand opzadelen die nog niet 100% kan geven (of iets wat in de buurt van de 100 komt..). Mijn werkgever nu is al niet zo blij met me, daar heb ik al heel veel gezeur gehad
Ik heb vandaag weer bloed geprikt en woensdag heb ik een belafspraak over de waarden. Hopelijk zijn die wel verbeterd!
Jij succes woensdag, hopelijk kan je arts wat nuttigs zeggen en je aan een oplossing helpen!
wat doe je dan 2 x 3 uur?quote:Op maandag 31 oktober 2011 20:14 schreef Crohnjurist het volgende:
Ach ja, ik trek er zelf niet zo heel veel meer van aan, ik werk er al sinds mijn 16e en dus kunnen ze me niet zomaar ontslaan. Ik werk wel 6 uurtjes per week voor een lekker salaris (ik ben ondertussen 24)! Ik doe sowieso rustig aan en doe ook geen werk meer wat ik echt niet aan kan. Ik ben er heel goed in geworden dat aan te geven op mijn werk.
En het meeste gezeur had ik met de bedrijfsleider, maar de ene dag dat ik werk is hij er niet en de andere dag bemoeit hij zich vrij weinig met mij (hij heeft mijn ouders al een paar x op zijn dag gehad!). En als ik problemen ervaar kan ik tegenwoordig bij de assistent bedrijfsleider terecht, welke wat meer begrip heeft!
Ze zijn er bij mij nog niet over begonnen. Maar was het eerste wat ik tegen mijn man riep toen we wisten dat het zeker was. Als een stoma zou betekenen dat ik echt pijnvrij kan leven zou ik er zeker voor gaan. Maar omdat bij mij niet alleen de dikke maar ook de dunne darm ontstoken is zou ik niet weten tot hoe ver ze het weg moeten/kunnen halen. Een pouch is bij mij geloof ik al niet mogelijk.quote:Op dinsdag 1 november 2011 19:23 schreef Sowieso. het volgende:
Bedankt voor de berichtjes. Ja, die afspraak zal daar wel voor bedoeld zijn maar gezien hoe lang het al duurt voor ze hiermee komen, vraag ik me af hoe lang dat nog gaat duren.
Sanne, is er bij jou wel eens over gesproken? Ik herken zoveel uit jouw posts (behalve dat ik dan geen crohn heb). Als ik minder pijn heb met een stoma heb ik het er maar wat graag voor over, alles beter dan dit.
Bedankt voor je antwoord Ik vind het maar verwarrendquote:Op woensdag 2 november 2011 21:32 schreef Sanne het volgende:
Ik vroeg of ik een aanvullend onderzoek (MRI) nodig had voor mijn dunne darm, toen zei die MDL arts onmiddelijk dat het niet nodig was omdat ze met de colosocopie al had gezien dat het ook in mijn dunne darm zat. Maar misschien is dat wel alleen het laatste stukje van mijn darm.
Ah, oke.. hmmm. Ja ik vind het onderzoek zelf totaal niet erg, alleen dat vieze spul drinken is vreselijkquote:Op woensdag 2 november 2011 21:06 schreef Crohnjurist het volgende:
Bij mijn weten is een colonoscopie in principe alleen de dikke darm, volgens mij kunnen ze wel naar het uiteinde van je dunne darm kijken, maar niet helemaal in de dunne darm. Ik kreeg naar aanleiding van de colonoscopie een MRI en een maagonderzoek om naar de dunne darm te kijken omdat ze bij de colonoscopie gezien hadden dat aan het uiteinde van de dunne darm ook ontstekingen zaten!
De colonoscopie zelf vind ik niet echt heel erg, de voorbereiding is alleen zo heel vervelend! In ieder geval heel veel succes!
Mmmm dat had ik andersom. Die vier liter kleanprep drinken was het probleem niet, maar het onderzoek zelf was een ramp.quote:Op woensdag 2 november 2011 22:07 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ah, oke.. hmmm. Ja ik vind het onderzoek zelf totaal niet erg, alleen dat vieze spul drinken is vreselijk
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ach ja, als je deze ziekte hebt kun je daar niet echt meer omheen! Ik ben er al aardig aan gewend om over mijn 'poepgewoontes' te praten!quote:Op donderdag 3 november 2011 22:00 schreef Sanne het volgende:
Good4U Crohnjurist. Ik las je eennalaatste regel en schoot in de lach. Zo herkenbaar! Fijn dat we het hier er gewoon over kunnen hebben.
quote:Op vrijdag 4 november 2011 00:57 schreef Sowieso. het volgende:
Bij mij hebben ze de dunne darm met een gastro meegenomen, maar ik denk dat ze dan alleen het eerste stukje zien. Dat was vóór ik m'n eerste colonoscopie kreeg, dus dat ze daar niet verder in konden was de reden niet.
Misschien is via je keel ook een optie dan?
--
Zijn hier eigenlijk mensen met een stoma? Ik was net oude topics aan het doorlezen en met de search aan het zoeken, maar ik vind er niet zoveel over. Alleen dat mensen er doodsbang voor zijn er een te moeten.
Dat maakt mij weer aan het twijfelen, denk ik er te licht over? Of laten jullie je leven minder beïnvloeden door je darmen? Ik schaam me gewoon als ik moet vertellen hoeveel ik heb opgegeven vanwege m'n darmen; ik was 15 toen het begon en ben toen vrij snel met school gestopt omdat ik elke dag al vlug ruim 8 uur op de wc zat en daarnaast nog een aantal uur met een warme kruik op m'n buik om de krampen te verminderen. Nu, 5 jaar later merk ik dat mijn leven daar gewoon is gestopt, geen opleiding, geen sociale contacten, geen vriendjes. Ik kan niet wachten om dat allemaal weer op te pakken!
Dus als een stoma daarvoor kan zorgen, dat ik kan stoppen met elke dag 4 liter klean prep en 50 laxeertabletten (plus de daarbijkomende gasvorming) om te kunnen gaan en ik nog een staartje van m'n jeugdige jaren mee kan pikken, klinkt me dat nu niet per se als een straf. Ik zou niet weten wat ik met die 13 uur per dag extra zou moeten Denk ik er echt zoveel te licht over?
Ik ben trouwens al gebeld door de stomazuster, zodra ik een operatiedatum heb moet ik terug contact opnemen met haar om van tevoren even langs te komen voor uitleg en zo.Ik vind je verhaal erg heftig. Als ik jou was zou ik zeker zo'n stoma nemen, eerlijk gezegd. Het leven wat jij nu hebt is kwalitatief veel slechter, denk ik, in vergelijking met een leven mét stoma. Maar het is alsnog een lastige beslissing. Ik vind niet dat je er te licht over denkt, ik hoor inderdaad veel verhalen van mensen waarbij hun leven erg is verbeterd mét stoma.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Heb 2 jaar geleden een trombosebeen (bloedprop in m'n been) gehad.quote:Op vrijdag 4 november 2011 12:48 schreef Sanne het volgende:
Iemand van jullie wel eens meegemaakt of gehoord dat een Crohnpatiënt er een longembolie bij kreeg? Lees net dat een vriendin dat waarschijnlijk heeft en google vertelt me inderdaad dat de kans met ZvC groter is op dit soort klachten.
Hoe kwamen ze van de trombose bij Crohn? Of was het niet door het zoeken van oorzaken voor de trombose dat ze op Crohn kwamen?quote:Op vrijdag 4 november 2011 16:08 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Heb 2 jaar geleden een trombosebeen (bloedprop in m'n been) gehad.
Was erg heftig eigenlijk, en ook best gevaarlijk. Gelukkig is het bij mij niet zover gekomen dat het is doorgeschoten naar m'n longen. Daarna is bij mij Crohn ontdekt.
Ik kwam met ongelofelijke buikpijn in het ziekenhuis, en m'n ontstekingswaarden waren echt gigantisch hoog (CRP van 200). Ze wilden dat dus nader onderzoeken. Na een CT-scan, en MRI-scan besloten ze dus een coloscopie te doen. En toen was het helaas Crohnquote:Op vrijdag 4 november 2011 16:14 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Hoe kwamen ze van de trombose bij Crohn? Of was het niet door het zoeken van oorzaken voor de trombose dat ze op Crohn kwamen?
Ik denk alleen de anticonceptie Maar Crohn kan ook een oorzaak hebben, al is die niet héél groot. Het speelt een piepklein beetje een rol, dat gebeurt niet veel mensenquote:Op vrijdag 4 november 2011 16:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Door de combinatie Crohn en anticonceptie of alleen door je anticonceptie? Ik ben namelijk ook nog steeds aan de pil, mijn arts heeft daar verder niets van gezegd?!
Ik was even benieuwd of er een heel directe link werd gelegd.quote:Op vrijdag 4 november 2011 16:18 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ik kwam met ongelofelijke buikpijn in het ziekenhuis, en m'n ontstekingswaarden waren echt gigantisch hoog (CRP van 200). Ze wilden dat dus nader onderzoeken. Na een CT-scan, en MRI-scan besloten ze dus een coloscopie te doen. En toen was het helaas Crohn
Ze weten nog steeds niet precies hoe de trombose kwam, waarschijnlijk door de anticonceptiepil.
Wow wat vervelend! Gaat het nu wel weer goed met je?quote:Op vrijdag 4 november 2011 16:26 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Ik was even benieuwd of er een heel directe link werd gelegd.
Ik heb kortgeleden trombose in mijn been gehad en bij mij kwamen ze ook uit bij de pil. Maar het blijft m.i. vaak een optelsom van factoren waarbij je op een kwaad moment de pech hebt dat dat stolsel zich vormt.
Ben ook wel nieuwsgierig wat van de colitis of de Crohn nou maakt dat het hebben van die ziekte een risicofactor is op trombose. Naar aanleiding van Sanne's post even gegoogeld en het wordt inderdaad vaak genoemd. Mijn colitisbroer had dus een paar jaar terug óók trombose in zijn been.
Ik vind dat het goed gaat. Ik heb niet zoveel vergelijkingsmateriaal, maar het kan volgens mij erger.quote:Op vrijdag 4 november 2011 16:36 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Wow wat vervelend! Gaat het nu wel weer goed met je?
Ik ben stiekem wel bang dat ik ooit nog een recidief krijg.. maarja, je kan Crohn niet verhelpen dus dat extra risico op trombose ook niet. Bij mij is het gelukkig alweer een tijdje geleden, heb over een maandje een duplex-onderzoek van m'n been. Hopelijk ziet dat er dan weer goed uit, kan ik eindelijk die kous af.
Oké, nou ja aangezien mijn arts er niets over zegt en wel weet dat ik aan de pil ben blijf ik bij de pil. Slik al 10 jaar de pil!quote:Op vrijdag 4 november 2011 16:25 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ik denk alleen de anticonceptie Maar Crohn kan ook een oorzaak hebben, al is die niet héél groot. Het speelt een piepklein beetje een rol, dat gebeurt niet veel mensen
Sowieso is het imo beter om de pil niet te gebruiken. Het spiraaltje is echt veel beter!
Oh, maar als je 't al 10 jaar slikt is de kans veel kleiner op trombose! Is meestal binnen 't eerste jaar dat je 't sliktquote:Op vrijdag 4 november 2011 16:41 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Oké, nou ja aangezien mijn arts er niets over zegt en wel weet dat ik aan de pil ben blijf ik bij de pil. Slik al 10 jaar de pil!
Dat scheelt dan weer! Slik sinds een paar maanden de pil wel door, ik vind de buikpijn die ik heb door Crohn al erg genoeg. Als ik wel een stopweek zou doen ga ik echt kapot, dan heb ik dubbel zo veel buikpijn!quote:Op vrijdag 4 november 2011 16:44 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Oh, maar als je 't al 10 jaar slikt is de kans veel kleiner op trombose! Is meestal binnen 't eerste jaar dat je 't slikt
Ja dat is inderdaad vet vervelend.. gevoelsmatig vind ik het echter niet verstandig om te doen.. heb 'm toen ook maanden doorgeslikt, maar officieel maakt het niets uit. Gevoelskwestie dus. Snap heel goed dat je het doet overigens.quote:Op vrijdag 4 november 2011 16:46 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Dat scheelt dan weer! Slik sinds een paar maanden de pil wel door, ik vind de buikpijn die ik heb door Crohn al erg genoeg. Als ik wel een stopweek zou doen ga ik echt kapot, dan heb ik dubbel zo veel buikpijn!
Wait, whut? je bent aan de pil terwijl je crohn hebt? Die van mij zei juist dat ik aan iets anders moest omdat de darmen alles niet goed opnemen waardoor de kans op zwanger worden veul groter isquote:Op vrijdag 4 november 2011 16:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Door de combinatie Crohn en anticonceptie of alleen door je anticonceptie? Ik ben namelijk ook nog steeds aan de pil, mijn arts heeft daar verder niets van gezegd?!
Dat is mij ook niet verteld, nog steeds aan de pil hoor.quote:Op vrijdag 4 november 2011 20:40 schreef Qwea het volgende:
[..]
Wait, whut? je bent aan de pil terwijl je crohn hebt? Die van mij zei juist dat ik aan iets anders moest omdat de darmen alles niet goed opnemen waardoor de kans op zwanger worden veul groter is
Bij de imuran klopt dat je niet zwanger mag raken. Maar goed, als je wel zwanger raakt dmv een ongelukje... tjah, dat kan gebeuren natuulk.quote:Op vrijdag 4 november 2011 20:43 schreef Sanne het volgende:
[..]
Dat is mij ook niet verteld, nog steeds aan de pil hoor.
Er staat bij die azathioprine dat je niet zwanger mag raken als je deze meds gebruikt.
Haha XDquote:Op maandag 7 november 2011 08:05 schreef Qwea het volgende:
Ik kan wel merken dat het niet echt winter is... het gaat behoorlijk goed vooralsnog. ik wil een midweek weg plannen, ik denk dat een annuleringsverzekering geen overbodige luxe is
Elk dieet waar veel geld voor slechts informatie gevraagd wordt, kun je wantrouwen.quote:Op maandag 7 november 2011 15:21 schreef twynk het volgende:
Geen enkele intensie tot promoten, hoe kan ik anders naar meningen vragen over dit dieet?
Er worden namelijk dingen beweert, dat de ziekte door voedsel ontstaat, medicijnen meer voor de winst zijn als dat het helpt.
Wie heeft er ervaring met het dieet, waar meneer zogenaamd door genezen zou zijn? (colitus)
Wat doe je nu? Je zou toch werken vanmiddag? Ging het ineens zo slecht dat je naar het ziekenhuis moest? Maar wat een elende allemaal. Hoop dat ze snel iets meer kunnen vinden.quote:Op maandag 7 november 2011 16:34 schreef Sanne het volgende:
Ik zat vanmiddag ineens weer in het ziekenhuis. Prednison is nu verhoogd naar 40 mg, morgen moet ik wat ontlasting inleveren dat op kweek gaat, volgende week bloed prikken en dan over twee weken krijg ik een telefoontje. MDL-arts overwoog nu een CT-scan, omdat ik toch te veel pijn heb na het eten. Er kunnen verstoppingen zijn die ze op een andere manier niet kan zien.
Understatement. De pleuris wat is de winter altijd een kuttijd voor me.quote:Op maandag 7 november 2011 10:38 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Haha XD
Ja die kou kost veel energie he.. Dat merk ik ook altijd, geef mij maar zon vakanties enzo. Van de winter gaan we ook op wintersport met mn schoonfamilie (ik ga niet sporten, hypermobiliteit plus ik kan gewoon niet skieen/snowboarden ) Maar ik denk dat ik heul af en toe een rondje ga lopen en verder binnen, warm met een boek bivakkeer of in de sauna
Die snap ik niet? Je zorgverzekering?quote:Op maandag 7 november 2011 11:48 schreef Sanne het volgende:
Ow ik ben ook toe aan een weekje zon! Maar nog geen antwoord van mijn doorlopende verzekering gekregen of ZvC nu nog steeds gedekt wordt.
Oi, dat is mooi kut. Heb jij niet dat je compleet adhd van die Prednison wordt? Dat had ik heel erg. Ik kon er niet van slapen en ik was onwijs adhd. Wat ik ging compenseren met Valium, maar dat hielp ook geen fuckquote:Op maandag 7 november 2011 16:34 schreef Sanne het volgende:
Ik zat vanmiddag ineens weer in het ziekenhuis. Prednison is nu verhoogd naar 40 mg, morgen moet ik wat ontlasting inleveren dat op kweek gaat, volgende week bloed prikken en dan over twee weken krijg ik een telefoontje. MDL-arts overwoog nu een CT-scan, omdat ik toch te veel pijn heb na het eten. Er kunnen verstoppingen zijn die ze op een andere manier niet kan zien.
Nou, ik hoop het niet voor je, want dat is echt niet tof Heb je nog wat voor het slapen?quote:Op maandag 7 november 2011 17:23 schreef Sanne het volgende:
Slapen is inderdaad wel een probleem de laatste tijd. Maar echt hyper ben ik momenteel niet. Was ik wel bij 30 mg. Wie weet komt het nog.
Nee doorlopende reis- en annuleringsverzekering. Die hadden laatst uitgekeerd omdat ik niet op vakantie kon op doktersadvies, maar die reis had ik ook geboekt toen ik nog niet wist dat ik Crohn had. Ik wil wel even schriftelijk bevestigd zien of ik nu nog verzekerd ben voor annulering nu ik weet dat ik Crohn heb.quote:Op maandag 7 november 2011 17:20 schreef Qwea het volgende:
[..]
Die snap ik niet? Je zorgverzekering?
aaah, ik snap hemquote:Op maandag 7 november 2011 17:25 schreef Sanne het volgende:
[..]
Nee doorlopende reis- en annuleringsverzekering. Die hadden laatst uitgekeerd omdat ik niet op vakantie kon op doktersadvies, maar die reis had ik ook geboekt toen ik nog niet wist dat ik Crohn had. Ik wil wel even schriftelijk bevestigd zien of ik nu nog verzekerd ben voor annulering nu ik weet dat ik Crohn heb.
Ik heb andere pilletjes om wel te slapen. Gelukkig.quote:Op maandag 7 november 2011 17:24 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou, ik hoop het niet voor je, want dat is echt niet tof Heb je nog wat voor het slapen?
krijg je iig je slaapquote:Op maandag 7 november 2011 17:30 schreef Sanne het volgende:
[..]
Ik heb andere pilletjes om wel te slapen. Gelukkig.
Ben benieuwd hoe het nu met die 40 miligram gaat.
Alleen mijn man wordt gek van het gedraai.quote:
quote:Op maandag 7 november 2011 17:40 schreef Sanne het volgende:
[..]
Alleen mijn man wordt gek van het gedraai.
Heel erg bedankt, ben erg nieuwsgierig naar alternatieve methoden als deze. Erg goed om te horen dat het jou helpt! Als je meer van deze info weet te vinden hoor ik het graag!quote:Op maandag 7 november 2011 15:28 schreef Mike het volgende:
[..]
Elk dieet waar veel geld voor slechts informatie gevraagd wordt, kun je wantrouwen.
Ik raad je dan eerder aan dit te lezen: http://www.newtreatments.org/watisermis
Ik kan daar niet van garanderen natuurlijk dat het werkt, maar sinds april heb ik m'n koolhydratenhoeveelheid flink verminderd en heb vrijwel geen last meer van m'n darmen. In april slikte ik drie maal daags medicatie en nu nog maar een keer en ik denk erover om ook die ene keer achterwege te laten en te zien wat er dan gebeurt.
Oh noes Sterkte!quote:Op dinsdag 8 november 2011 20:28 schreef Gala6183 het volgende:
Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.
Vervelend joh. Oh fijn dat je al snel die afspraak hebtquote:Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
He bah, wanneer moet je aan de bak? Sterkte
Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.
Hoe is het met de rest?
Oke sorry Stom joh.quote:Op maandag 7 november 2011 17:19 schreef Qwea het volgende:
[..]
Understatement. De pleuris wat is de winter altijd een kuttijd voor me.
Een nieuw poepje!! Guzellugggquote:Op woensdag 9 november 2011 19:15 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
Hallo Poepies
Ik wist heul niet dat dit bestond.
Keek net toevallig in LIF
Jeetje dat is wel heftig, kun je er niet voor zorgen dat er spoed achter wordt gezet? Dat hebben ze toen bij mij gedaan omdat ik er ook zo veel last van had en toen hebben ze me gebeld zodra er een gaatje vrij was (als er iemand had afgebeld), toen kon ik met een week al terecht! Anders moet je nog een maand wachten, ik zou gewoon even naar je arts bellen dat het echt slecht gaat.quote:Op woensdag 9 november 2011 18:28 schreef Nothingwoman het volgende:
Meh, ik ben nu echt uit aan het kijken naar die coloscopie. Ik heb nu al meer dan een maand iedere dag flinke pijn en kramp. Ik hou het soms echt amper uit.
Waarom gaat het zo knudde dan? Hopelijk kan je MDL-arts iets voor je betekenen!quote:Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.
Hoe is het met de rest?
Plassen uit je kont? Meh, dat vind ik altijd nasty Is het inmiddels al weer over?quote:Op dinsdag 8 november 2011 20:28 schreef Gala6183 het volgende:
Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.
Hier gaat het eigenlijk nog steeds prima *klopt af*quote:
Hopelijk kunnen ze je dosering aanpassen dan & voel je je snel weer wat beterquote:Op donderdag 10 november 2011 01:25 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
ik heb ziekte van crohn en prikkelbare darm syndroom. En ik sta op de wachtlijst voor een scopie want het gaat weer slechter met de dag. Heel erg moe echt nog te moe om boodschappen te doen en te koken bv. Lig nu wakker van de tra(p)ma(arl)dol maar wel zonder pijn vaak is het dan de volgende dag wat makkelijker als ik dat in neem in de avond. Sta op Humira maar de dosis is waarschijnlijk te laag. En heb al heel wat medicijnen geprobeerd allemaal.
Sterktequote:Op donderdag 10 november 2011 21:53 schreef Sanne het volgende:
Sterkte PamSwynenz.
Ik hoop dat ze je snel kunnen inplannen, en je de juiste behandeling snel krijgt.
Hier gaat het wel beter met die 40 mg prednison per dag. Alleen word ik weer snel een soort hobbit, maar ik geef het gewoon op voor de rest van het jaar. Dat hoofd wordt niet meer normaal voorlopig.
Van mijn energie heb ik wel een stukje meer over dan verleden week. Toen was ik echt uitgeput als ik wat gedaan had. Dat valt nu wel mee.
Sterkte weer voor iedereen die het nodig heeft.
heb paar keer gebeld en de ibd verpleegkundige was niet te bereiken.quote:Op vrijdag 11 november 2011 16:56 schreef Crohnjurist het volgende:
@Nothingwoman:
Heel veel sterkte met aankijken, maar trek wel op tijd aan de bel want het klinkt niet alsof het niet urgent genoeg is!
Alsof ik het heb opgeroepen had ik vanmiddag geen harde ontlasting, maar na flinke kramp in mijn buik kwam het er weer té makkelijk uit. Ik hoop dat het eenmalig was, want hoewel diarree soms beter voelt als obstipatie (dan komt er ten minste iets uit!), bij diarree heb ik wel weer vaker last van buikpijn!
@PSDB: al gebeld met het ziekenhuis? Veel sterkte in ieder geval!
@Prednison-verhaal
Ik denk dat ik er nooit meer aan hoef, om te kijken of ik Crohn had kreeg ik in eerste instantie Prednison, maar bij mij deed het niets goeds, alleen maar bijwerkingen en totaal geen resultaat qua minder pijn oid! Ik kreeg er ook vrij snel een dikke kop van, wat ben ik blij dat ik dat niet meer heb!
Thx Ik duim ook voor jou of course! Ik moet donderdag weer, net even bloed laten prikken. Hebben jullie ook altijd van die verschrikkelijk onaardige mensen? Er kan geen boe of ba vanaf zeg pfff Gezellig hoor. Not.quote:Op maandag 14 november 2011 12:39 schreef Gala6183 het volgende:
He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.
Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt
En hoe ging het?quote:Op maandag 14 november 2011 12:39 schreef Gala6183 het volgende:
He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.
Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt
Ja ik vind het ook behoorlijk irritant. Misschien dat de werking nu wel verandert omdat het meer geconcentreerd is. De vorige x zei de verpleegkundige in het ziekenhuis dat het de goede spuiten waren ook al was het niet de officiële dus daar vertrouw ik dan wel op (meer als wat de apotheek zegt)! In de vorige spuiten zaten 100 ml/100mg methotrexaat en dat is nu 50/50 (er zit dus minder vloeistof in de spuit zelf)! Ik ben wel benieuwd of dat een ander effect heeft!quote:Op maandag 14 november 2011 17:53 schreef Gala6183 het volgende:
Op zich was alles goed, geen ontstekingsactiviteit. Ik moet alleen een echo van mijn lever omdat mijn leverwaarden al een tijdje te hoog zijn. Het kan door de azathioprine komen, maar hij wilde toch liever even kijken.
Dat met goedkopere medicijnen krijgen vind ik ZO irritant! Mijn apotheek in Nederland heeft me ooit met zo'n geintje gewoon het verkeerde middel gegeven met de mededeling dat de werkzame stof hetzelfde was als wat de dokter opgeschreven had. De werking bleek alleen anders (in de dunne darm ipv in de dikke darm), en ik ben er erg 3 weken doodziek van geweest. Sindsdien ben ik daar heel fel op.
Nee, niet echt Alleen een beetje aan mn papier vandaag en verder niet. Wel wat loze aandrang maar ik hoop dat dat gewoon wegblijft..quote:Op maandag 14 november 2011 17:50 schreef Sanne het volgende:
Enfermera hoe is het nu met je? Nog steeds een bloeding of is het gestopt?
Ik heb vandaag (vond ik zel heeel stoer) twee sneetjes bruin brood gegeten!!
De laatste keer dat ik dat geprobeerd had, zo'n drie maanden terug, ben ik daar dagen beroerd van geweest. En nu ging het gewoon goed! Wel een beetje de "gewone" pijn, maar niet OMFG ik ga zo neer van de pijn pijn.
De diëtiste mag trots op mij wezen.
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?
Al met al gaat het dus wel goed, naar omstandigheden. Morgen bloed prikken, heel benieuwd wat ze daaraan zien, of het beter wordt nu die prednison op 40 staat.
Nee is niet erg. Ik kijk ook liever niet naar de vakantiefoto's van afgelopen zomer, toen was ik prednison aan het afbouwen. Mijn god, wat had ik een dikke kop!quote:Op maandag 14 november 2011 17:50 schreef Sanne het volgende:
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?
Ja doei, die artsen kramen ook af en toe onzin uit. Zou mijns inziens zeker kunnen toch!quote:Op dinsdag 15 november 2011 19:41 schreef Gala6183 het volgende:
Oh ik heb ook vaak rond mijn eisprong en menstruatie meer last van mijn darmen, maar mijn NL-arts herkende dat dan weer niet
Ga lekker op de bank hangen met een kruik ofzo (dat helpt bij mij meestal in ieder geval tegen de pijn) en op tijd naar bed. Ik blijf trouwens ook nooit thuis vanwege m'n colitis, alleen vanwege migraine
Ghehequote:Op dinsdag 15 november 2011 22:27 schreef Gala6183 het volgende:
Oh trouwens, heb je mijn ei geroepen ofzo?
Wat fijn! Jij hebt er ook een tevreden gevoel over dus, als ik het zo lees? Hoop dat het met die magnesiumtabletten idd ook beter gaat..quote:Op donderdag 17 november 2011 17:36 schreef Crohnjurist het volgende:
Vandaag weer bij de MDL-arts geweest. Hij is heel erg positief over de werking van de methotrexaat. Hij zei dat de ziekte niet actief is op dit moment. Wel heb ik aan gegeven vaak last te hebben van obstipatie en dat ik sinds afgelopen week weer last heb van buikpijn en wat dunnere ontlasting. Hij zei dat dit waarschijnlijk ook een reactie van de darm is op de medicatie en het lijkt op een spastische darm. Daarom heb ik nu magnesium tabletten voorgeschreven gekregen. Hij zei dat het als een laxeermiddel moet gaan fungeren zodat mijn stoelgang wat regelmatiger wordt. Ik ben benieuwd! Ik hoop dat de magnesium ook helpt tegen de vermoeidheid, ik heb gelezen dat dat het geval kan zijn!
Verder heb ik nog even navraag gedaan over de anticonceptiepil, mijn MDL-arts zei dat het zo'n beetje 'verplicht' is de pil door te slikken als je aan de methotrexaat zit omdat het absoluut niet gewenst is dan zwanger te worden.
@ Sanne: Sterkte nog even, hopelijk heeft de MDL-arts nieuws maandag
Ja ik heb zeker een goed gevoel over de methotrexaat. Nu nog regelmatig naar het toilet en dan gaat het helemaal prima! Voor nu ben ik sowieso al blij als mijn buikpijn weer wat minder wordt, vorige week had ik er zowat geen last van en daar wil ik wel graag naar terug!quote:Op donderdag 17 november 2011 20:27 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Wat fijn! Jij hebt er ook een tevreden gevoel over dus, als ik het zo lees? Hoop dat het met die magnesiumtabletten idd ook beter gaat..
Ik heb nog nooit een klysma gehad en lijkt me echt totaal niet fijn! Maar als jij er geen moeite mee hebt en het werkt is dat toch prima! Hoef je je voorlopig niet druk te maken over Humira!quote:Op donderdag 17 november 2011 20:27 schreef Enfermera het volgende:
Ben vandaag ook bij mn specliast geweest, hij vond het toch wel erg snel dat ik nu alweer een opvlamming heb, dus ik moet iig een maand nog klysma's elke dag gebruiken. Daarna 2 maanden om de dag en hij belt sowieso over een maand om te vragen hoe het gaat. Nog een beetje gehad over medicatie en hoe nu verder, hij zei ook dat ik eventueel op pilvorm kon overgaan maar dat dat eigenlijk niet wenselijk was aangezien het bij mij alleen in het laatste deel van mn dikke darm zit. Ik heb zelf absoluut geen moeite met klysma's dus zolang dat werkt blijf ik daar gewoon bij. Hij vertelde dat ik anders aan de Humira zou moeten... Pff, werd er even helemaal depressief van Magoed... hopelijk is het niet snel zover dat ik dat moet gaan gebruiken. Ik snap wel waarom, maar af en toe wil ik er gewoon nog niet aan, het is gewoon een schijtziekte, bah! Af en toe kan ik daar zo van balen! Terwijl het niet eens zo erg is bij mij! Mja.
Maar verder gaat het wel goed hoor heb met die klysma's heel weinig last dus das erg fijn. Duik zo lekker weer met mn kruik mn bedje in
OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnen Heb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.quote:Op vrijdag 18 november 2011 12:24 schreef Sanne het volgende:
Ik kreeg vandaag antwoord van mijn verzekering dat ik in geval van actieve opvlammingen nog steeds een geboekte vakantie mag annuleren. Het laatste woord is aan de huisarts. Dat is een opluchting. Over twee maanden gaan we een paar dagen naar EuroDisney en hoop ik toch echt geen gebruik te hoeven maken van mijn annuleringsverzekering, maar je weet het maar nooit.
Huishouding is hier nog niet helemaal op orde. Darmen doen maar wat. Eens in de 36 uur iets wat op "normale" ontlasting lijkt, maar daar tussendoor krampen en veel diarree. Geen koorts, hoewel ik dat wel vaak denk, maar thermometer geeft niets aan.
Zal het maandag wel horen. Ben nu erg gebrand om die CTscan te doen. Wil het nu wel eens echt weten wat er nog meer aan de hand kan zijn. Dat ik er nog niet ben is duidelijk. Maar ik doe wat ik kan en ik werk zelfs halve dagen.
Een en een knuf voor iedereen die het nodig heeft!
Je bedoelt álle rijen skippen?quote:Op vrijdag 18 november 2011 13:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnen Heb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.
Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |