abonnement Unibet Coolblue
pi_100058957
Wat is de Ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?

Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?

Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

# Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

# Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

# Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

# Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Het vorige deel
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_100058967
omdat niemand het 'open nieuw deel' knopje kan vinden -O-
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_100060568
Even een lekker poeppraatje

Ik doe even een *O* voor mezelf...de metamucil doet zijn werking tot nu toe goed. Na jaaaaaaaaaaren haast niet naar de wc te hoeven (veel obstipatie gevolgd door 1 of 2 dagen regelmatig in het kleine hok doorbrengen of superkleine beetjes) mag ik nu al 5 dagen achter elkaar en volgens mij ook wel een goede hoeveelheid.
Enige nadeel, qua diameter is het ineens 2 a 3 keer zo dik...en das iets minder prettig

Over hoeveelheden gesproken, op mijn werk (verstandelijk gehandicaptenzorg) houden we faeceslijsten bij voor de bewoners. Heel systeem, een 'x' voor ontlasting, een 'W' voor weinig ontlasting, een '/' voor diarree, een '.' voor niks en dan nog wat afkortingen voor laxeermiddelen. Maar goed, deze week begonnen op een nieuwe groep, dus meelopen/ingewerkt worden. Kregen we het dus over ontlasting omdat ik bij iemand een 'W' op de lijst had gezet. Kreeg de vraag wat dat bij mij dus inhield. Nou ja, wat ontlasting in de wc, maar niet veel. De wedervraag was hoe veel dat dan was, vooral in vergelijking met de normale hoeveelheid. Tsja, als ik dat toch eens wist. Dus toch maar even uitgelegd dat ik totaal geen ervaringen heb met normale hoeveelheden...het is of heeeeel weinig of de halve pot ligt vol...
  donderdag 28 juli 2011 @ 20:28:00 #4
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100060962
Poeppraatjes, een onderdeel van ons leven. ;)

Ik hoef nog steeds 's nachts niet meer naar het toilet. Terwijl ik er toch echt zes jaar lang iedere nacht minimaal drie tot zes keer uit moest. Dwars door slaappillen heen, één krampje aan mijn darmen en ik zat op die pot. Dat moest ook want als ik het niet deed kon ik een nieuw matras kopen. :')

Wat een luxe om gewoon de hele nacht te slapen. Alleen het inslapen is nog wel eens een probleem, maar als ik eenmaal slaap dan slaap ik nu ook echt. Komt alleen maar wartaal uit als je me wakker maakt verneem ik.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 28 juli 2011 @ 21:07:37 #5
138195 morgane
Omnomnomnivoor
pi_100062634
Zo, ik en mijn pds lezen weer mee :P heeft iemand hier ervaringen met Yakult? Ik heb nu al op verschillende fora gelezen dat het een positieve uitwerking kan hebben bij darmaandoeningen zoals pds.
pi_100063828
quote:
0s.gif Op donderdag 28 juli 2011 21:07 schreef morgane het volgende:
Zo, ik en mijn pds lezen weer mee :P heeft iemand hier ervaringen met Yakult? Ik heb nu al op verschillende fora gelezen dat het een positieve uitwerking kan hebben bij darmaandoeningen zoals pds.
Geen ervaring, maar toevallig was er zondag een programma over de darmen en pds op tv, waarin ze het wel aanbevolen, net zoals activia ed, omdat het een probiotica is. Had me voorgenomen het maandag meteen te halen, maar ben het weer glad vergeten.

* kvd schrijft yakult/activia op boodschappenlijstje
  donderdag 28 juli 2011 @ 22:20:20 #7
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100066250
Yakult heb ik heb een tijdje gebruikt, leek in het begin te werken, maar na twee weken was alles weer hetzelfde. Maar het is het proberen waard.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100067280
Je had een tijdje die Yakult speciaal voor je dikke darm, een pakje in plaats van een flesje. Die heb ik een tijdje gebruikt maar ik merkte eigenlijk niet echt verschil. Nu bestaat het ook niet meer geloof ik.

Hier gaat het, sinds ik mijn Pentasa weer braaf dagelijks neem in plaats van om de dag, eigenlijk wel weer goed. Heb het eten (en zuipen :')) bij de Griek met mijn collega's wel aan me voorbij laten gaan vandaag. Maar ik heb in ieder geval geen buikpijn meer.

Wat ik wel opvallend vind is dat mijn arts hier in Duitsland niet echt fan is van Pentasa terwijl mijn arts in Nederland dat wel prima vond. Mijn nieren worden hier nu ook regelmatig gecheckt. Of is dat in Nederland ondertussen ook zo?

Verder beterschap voor iedereen die het kan gebruiken :*
  vrijdag 29 juli 2011 @ 00:55:48 #9
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100073095
quote:
0s.gif Op donderdag 28 juli 2011 20:28 schreef Sanne het volgende:
Poeppraatjes, een onderdeel van ons leven. ;)

Ik hoef nog steeds 's nachts niet meer naar het toilet. Terwijl ik er toch echt zes jaar lang iedere nacht minimaal drie tot zes keer uit moest. Dwars door slaappillen heen, één krampje aan mijn darmen en ik zat op die pot. Dat moest ook want als ik het niet deed kon ik een nieuw matras kopen. :')

Wat een luxe om gewoon de hele nacht te slapen. Alleen het inslapen is nog wel eens een probleem, maar als ik eenmaal slaap dan slaap ik nu ook echt. Komt alleen maar wartaal uit als je me wakker maakt verneem ik.
Jeutje :o Wat heftig joh.. En fijn dat het nu beter gaat! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  vrijdag 29 juli 2011 @ 15:52:36 #10
132605 kawotski
Il Dottore
pi_100090764
Dat hele yakult/activia moet je niet in trappen. Pure marketing en ik heb nog nooit van iemand gehoord dat het werkt, hele volksstammen die het gebruiken, je kan je geld beter besteden.. Als je gezond bent heb je het zeker niet nodig, ben je belast met een darmziekte dan zou je wat van die marketing mogen verwachten maar dat is helaas niet zo. Ik hoor altijd het excuus - baat het niet dan schaadt het niet - zo weet ik er nog wel een paar.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
pi_100094195
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 juli 2011 15:52 schreef kawotski het volgende:
Dat hele yakult/activia moet je niet in trappen. Pure marketing en ik heb nog nooit van iemand gehoord dat het werkt, hele volksstammen die het gebruiken, je kan je geld beter besteden.. Als je gezond bent heb je het zeker niet nodig, ben je belast met een darmziekte dan zou je wat van die marketing mogen verwachten maar dat is helaas niet zo. Ik hoor altijd het excuus - baat het niet dan schaadt het niet - zo weet ik er nog wel een paar.
En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
  vrijdag 29 juli 2011 @ 21:09:16 #12
132605 kawotski
Il Dottore
pi_100102150
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 juli 2011 17:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
Ik denk dat het aangeraden wordt zoals ook een bruine boterham wordt aangeraden. Ik zal eens op onderzoek gaan, wat er mij van bijstaat is dat het aantal bacterien dusdanig laag is (verwaarloosbaar) dat het 0,0 effect heeft, het komt niet op de plaats aan.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
  vrijdag 29 juli 2011 @ 21:41:32 #13
132605 kawotski
Il Dottore
pi_100103636
Ik ben het internet nog maar eens ingedoken en diverse crohn/cu fora erop na gelezen. Ik zou een voorzichtige kanttekening plaatsen bij die medici en je mdl arts.. Als het dus gaat om cu en crohn lees ik nergens een positief verhaal. En daarmee bedoel ik dan positief voor de darmen en dan kunnen minderen in medicatie. Yakult bevat 40% suiker, geen arts die je niet eerst yoghurt aanbeveelt voordat ie yakult noemt.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
pi_100159828
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 juli 2011 17:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
Ik heb zelf PDS en heb aan mijn MDL-arts ook gevraagd of Yakult nou echt goed voor je is.
Haar reactie? Ze begon te lachen en zei: "Ja, goed voor de portomonnee van meneer Yakult, ja."

Later, tijdens een voorlichtingsavond over PDS werd door iemand dezelfde vraag gesteld aan de MDL-arts die de voorlichting deed. Zijn antwoord was dat het in principe wel goed voor je is, maar dat de dosis goede bacterien in 1 flesje zo laag zijn, dat je er ongeveer 100 (of het was zelfs 1000) per dag van zou moeten drinken voor een duidelijk zichtbaar resultaat.

En inderdaad, zoals kawotski ook zegt, er zitten helaas ook nog veel te veel andere slechte stoffen in.
pi_100161178
grappig dat er zoveel verschillende meningen over zijn
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 07:54:51 #16
138195 morgane
Omnomnomnivoor
pi_100222817
Ja inderdaad, ik lees erg verschillende verhalen op fora. Variërend van 'geweldig' tot 'rommel'. Ik probeer het gewoon een paar weekjes.
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 10:27:54 #17
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100225275
Ik vind het ranzig spul en mijn MDL arts vond het idd ook niks, dus ik hou het gewoon bij vezelrijk voedsel met genoeg groente + fruit enzo :P :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100225814
ik moet er altijd ineens van m'n O+ aan als ik nachtdiensten moet draaien. vind het best wel te pruimen
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 12:13:25 #19
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100228047
quote:
0s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 10:48 schreef kvd het volgende:
ik moet er altijd ineens van m'n O+ aan als ik nachtdiensten moet draaien. vind het best wel te pruimen
Ja? :o Oh, mijn glazuur springt er spontaan af :X en ik moet al niet zoveel van zoetigheid hebben, daar is mijn buik ook niet erg weg van :N
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 12:55:40 #20
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100229224
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 13:07:43 #21
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100229603
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
He jeetje, wat een teleurstelling... -O- Wat vervelend meis! :* Het lastige is idd dat je soms keuzes moet maken ten koste van jezelf omdat je buik gewoon een andere agenda heeft... Hoop dat je nog wel een beetje kunt genieten hoor! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100230749
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
Volgens mij heb jij het nu heel erg nodig!!! Verstandige keuze on de excursies te laten, hopelijk kan je er op die manier samen met je man nog wel een mooie vakantie van maken. Hopelijk nemen de klachten weer wat af doordat je je eigen agenda en tijden kan gaan volgen.

sterkte daar, een :* voor jou
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 16:51:26 #23
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100237808
Dank voor jullie reacties. Deze week is sowieso kut voor me omdat mijn oma en moeder vlak achter elkaar overleden, dus de stress speelt ook wat parten. Elk jaar komen die herinneringen terug in die week. Daarom wilde ik er ook uit.

Gaat vandaag goed. Heel rustig gewandeld. Emo moment bij oude school, werd zo lief onthaald. Loop alleen nu constant met tranen, maar wel gelukkige tranen. Het moet er toch een keer uit en zoals Muad Dib zegt zal het ook wel met al die pillen te maken hebben.

We komen er wel, al is het met veel vallen en opstaan.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  woensdag 3 augustus 2011 @ 10:09:38 #24
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100262132
quote:
0s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 16:51 schreef Sanne het volgende:
Dank voor jullie reacties. Deze week is sowieso kut voor me omdat mijn oma en moeder vlak achter elkaar overleden, dus de stress speelt ook wat parten. Elk jaar komen die herinneringen terug in die week. Daarom wilde ik er ook uit.

Gaat vandaag goed. Heel rustig gewandeld. Emo moment bij oude school, werd zo lief onthaald. Loop alleen nu constant met tranen, maar wel gelukkige tranen. Het moet er toch een keer uit en zoals Muad Dib zegt zal het ook wel met al die pillen te maken hebben.

We komen er wel, al is het met veel vallen en opstaan.
He gats. -O- Nee, dat helpt ook niet nee..
Fijn! :* :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 6 augustus 2011 @ 23:44:18 #25
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100407426
Bedankt voor jullie reacties.

Het is allemaal uiteindelijk toch goed gegaan. Vandaag zelfs een bus tocht van 18 uur overleefd. De chauffeur wist wel van mijn probleempje en gaf al aan dat ik maar hoefde te kicken als het fout ging. Erg lief. Denk alleen niet dat ik ooit nog een excursiereis boek. Toen we met de excursies stopten was de spanning gelukkig weg en hebben we nog heerlijk van elkaar en het lekkere weer kunnen genieten. O+

Ik heb in het hotel wel 6 dagen hetzelfde gegeten toen ik wist dat dat goed viel, en ook vanavond met afscheidsdiner geen risico genomen. Nu thuis, eigen toilet, eigen bed, is toch ook wel heel fijn.

Heb veel geleerd in deze vakantie, ook veel lieve mensen ontmoet, waarvan er meerdere een chronische ziekte hadden, maar het al veel langer weten dan ik. Vakantie met Crohn, er valt geloof ik een boek over te schrijven. :')
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100408422
welkom terug. Gelukkig hebben jullie nog kunnen genieten van de vakantie, ondanks dat het misschien niet was zoals jullie je van tevoren hadden voorgesteld. Maar he..je/jullie hebben het maar wel even gedaan en er toch iets moois van weten te maken.
  zondag 7 augustus 2011 @ 00:13:30 #27
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100408710
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2011 23:44 schreef Sanne het volgende:
Bedankt voor jullie reacties.

Het is allemaal uiteindelijk toch goed gegaan. Vandaag zelfs een bus tocht van 18 uur overleefd. De chauffeur wist wel van mijn probleempje en gaf al aan dat ik maar hoefde te kicken als het fout ging. Erg lief. Denk alleen niet dat ik ooit nog een excursiereis boek. Toen we met de excursies stopten was de spanning gelukkig weg en hebben we nog heerlijk van elkaar en het lekkere weer kunnen genieten. O+

Ik heb in het hotel wel 6 dagen hetzelfde gegeten toen ik wist dat dat goed viel, en ook vanavond met afscheidsdiner geen risico genomen. Nu thuis, eigen toilet, eigen bed, is toch ook wel heel fijn.

Heb veel geleerd in deze vakantie, ook veel lieve mensen ontmoet, waarvan er meerdere een chronische ziekte hadden, maar het al veel langer weten dan ik. Vakantie met Crohn, er valt geloof ik een boek over te schrijven. :')
Nou, fijn in ieder geval dat je nog een beetje hebt kunnen genieten joh! :)
En idd weer lekker om terug te zijn :P :D
Na jouw verhaal, maar ook het idee dat ik een chronische darmziekte heb, ga ik idd nooit een excursie doen :') dan nog liever een camping met een wc dicht in de buurt, of gewoon een appartement/huisje :P
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 7 augustus 2011 @ 01:35:47 #28
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100411790
In ieder geval wil ik altijd iets waar je goed zelf kan kiezen wat je wilt eten. Buffet vorm lijkt me prima geschikt. En schone toiletten graag inderdaad. :Y

Een excursie is best te doen, maar dat moet je dan maar spontaan op een goede dag doen en niet van te voren gepland in de reisfolder.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100419682
Heeft iemand van jullie ervaring met 'hongerpijn'? Je als het ware ziek van de honger voelen? En is dat iets dat kan horen bij crohn of colitis, als bijvoorbeeld de twaalfvingerige darm ontstoken is?
  maandag 8 augustus 2011 @ 10:37:15 #30
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100454063
Aspergemeisje, dat heb ik niet, hongerpijn. Bij mij vervalt de honger helemaal bij echte aanvallen, dan komt het niet in mij op om te eten, het hele gevoel van trek is dan weg.

In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100454468
Sanne, eetlust heb ik ook niet. Wel een leeg, knagend gevoel dat echt beperkend is voor mijn dagelijkse bezigheden en dat weggaat als ik iets eet. Ben erg op zoek naar herkenning, maar ik heb het nog niet gevonden. Heb eind augustus een afspraak bij de MDL-arts. Tot die tijd moet ik wachten van de huisarts.
pi_100461620
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 10:37 schreef Sanne het volgende:
Aspergemeisje, dat heb ik niet, hongerpijn. Bij mij vervalt de honger helemaal bij echte aanvallen, dan komt het niet in mij op om te eten, het hele gevoel van trek is dan weg.

In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).
  maandag 8 augustus 2011 @ 15:10:29 #33
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100463182
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 14:27 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).
Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?
Die Pentasa houd ik er ook gewoon bij, heb ik begrepen.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100464698
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
Hoe herkenbaar ;(
Aan één kant erg fijn om te lezen dat er toch echt meer mensen met deze problemen kampen, aan de andere kant zo naar!

Onze huwelijksreis hebben we enkel in en om het hotel doorgebracht, een excursie durfde ik echt niet. Bleef ook van het zwembad naar de wc lopen, om gek van te worden...
pi_100466640
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 15:10 schreef Sanne het volgende:

[..]

Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?
Die Pentasa houd ik er ook gewoon bij, heb ik begrepen.
Ja die heb ik wel afgebouwd maar de hoogste prednisondosering die ik ooit gehad heb was 25 mg, dus het afbouwen ging best snel.

Ik heb van de azathioprine trouwens alleen in het begin bijwerkingen gehad, en toen de dosering verhoogd werd. Kotsmisselijk, niet kunnen en willen eten. Verder niks.
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 14:31:39 #36
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100508496
Ik zit op 30 mg, de ene dag heb ik een dikkere kop dan de andere, maar wordt dat hoofd aardig zat.
Zojuist onze reeds geboekte volgende zonvakantie geannuleerd. Wel even slikken, maar het gaat gewoon niet. Vakantie is pas leuk als ik niet meer (zo) ziek ben. Bovendien wil ik eerst graag weer eens aan het werk.

Hoe is het met jullie? Opvlammingen, aankomende oderzoeken of gaat het allemaal zijn gangetje?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 14:33:45 #37
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100508571
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 15:51 schreef Raissa het volgende:

[..]
Onze huwelijksreis hebben we enkel in en om het hotel doorgebracht, een excursie durfde ik echt niet. Bleef ook van het zwembad naar de wc lopen, om gek van te worden...
Wat erg ook voor jullie. :'(
Ik bleef kotsen en had constant de dunne en kon de laatste drie dagen niet eten. Moest zelfs een arts bijkomen. Hoop het ooit over te doen, maar dan als alles goed gaat met ons allebei. ^) *;
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 18:08:25 #38
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100518375
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 augustus 2011 14:31 schreef Sanne het volgende:
Ik zit op 30 mg, de ene dag heb ik een dikkere kop dan de andere, maar wordt dat hoofd aardig zat.
Zojuist onze reeds geboekte volgende zonvakantie geannuleerd. Wel even slikken, maar het gaat gewoon niet. Vakantie is pas leuk als ik niet meer (zo) ziek ben. Bovendien wil ik eerst graag weer eens aan het werk.

Hoe is het met jullie? Opvlammingen, aankomende oderzoeken of gaat het allemaal zijn gangetje?
He jeetje, vervelend joh -O- :*
Idd, werken is ook leluk :D *G* haha!

Met mij met afbouwen gaat het wonderbaarlijk goed. Af en toe nog wel wat gerommel, maar geen bloed of al te erge krampen gelukkig :D Dus hopen dat dat goed blijft gaan.
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 augustus 2011 14:33 schreef Sanne het volgende:

[..]

Wat erg ook voor jullie. :'(
Ik bleef kotsen en had constant de dunne en kon de laatste drie dagen niet eten. Moest zelfs een arts bijkomen. Hoop het ooit over te doen, maar dan als alles goed gaat met ons allebei. ^) *;
Pff. -O-
Haha je ondertitel :D :D _O-
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100518585
Zelf heb ik geen Crohn of colitis ulcerosa. Maar door andere gezondheidsproblemen heb ik de afgelopen 2,5 jaar wat tijd doorgebracht op de MDL afdeling van het ziekenhuis, en deelde dan af en toe een kamer met iemand die met de ziekte van Crohn noodgedwongen moest leren omgaan. Alle verhalen en ervaringen hebben diepe indruk op me gemaakt, de ziekte heeft zo'n impact op het leven. Verschrikkelijk. Daarom diep respect voor de wijze hoe jullie hiermee omgaan, en elke dag het gevecht weer aangaan. Ik hoop dan ook dat de behandeling de klachten flink kan verlichten, zodat het leven een stuk aangenamer wordt.

[ Bericht 0% gewijzigd door David Letterman op 09-08-2011 19:39:25 ]
“ That was pretty fucking trippy... ”
Pulp Fiction
pi_100519501
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 10:50 schreef Aspergermeisje het volgende:
Sanne, eetlust heb ik ook niet. Wel een leeg, knagend gevoel dat echt beperkend is voor mijn dagelijkse bezigheden en dat weggaat als ik iets eet. Ben erg op zoek naar herkenning, maar ik heb het nog niet gevonden. Heb eind augustus een afspraak bij de MDL-arts. Tot die tijd moet ik wachten van de huisarts.
het komt mij wel heel bekend voor. Het staat bij ons thuis bekend als 'zuid syberische klaphonger' (sorry, een zwager met een rijke, vreemde woordkeuze ;) ) Wordt soms ineens overvallen door een enorme honger, buikpijn erdoor, functioneren lukt dan ook niet echt meer. En het vreemde is dat ik gewoon goed gegeten kan hebben, maar ineens weer wat 'moet'.
Weet alleen niet of het met de PDS te maken heeft of dat het gewoon bij mij hoort (hou wel erg van eten)
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 18:54:28 #41
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100519812
quote:
1s.gif Op dinsdag 9 augustus 2011 18:16 schreef David Letterman het volgende:
Zelf heb ik geen Crohn of colitis ulcerosa. Maar door andere gezondheidsproblemen heb ik de afgelopen 2,5 jaar wat tijd doorgebracht op de MDL afdeling van het ziekenhuis, en deelde dan af en toe een kamer met iemand die met de ziekte van Crohn noodgedwongen moest leren omgaan. Alle verhalen en ervaringen hebben diepe indruk op me gemaakt, de ziekte heeft zo'n impact op het leven. Verschrikkelijk. Daarom diep respect voor de wijze hoe jullie hiermee omgaan, en elke dag het gevecht weer aangaan. Ik hoop dan ook dat de behandeling de klachten flink kunnen verlichten, zodat het leven een stuk aangenamer wordt.
Thanks! :) :D

[ Bericht 0% gewijzigd door Enfermera op 10-08-2011 18:41:05 ]
I never look back, darling. It distracts from the now.
  woensdag 10 augustus 2011 @ 11:10:10 #42
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100544016
Dank je wel David Letterman. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100551250
Haha, zuid siberische klaphonger, die houd ik erin kdv. :D Maar fijn dat je zegt dat functioneren erdoor echt niet lukt, want daar loop ik dus tegenaan op het moment en dat wordt niet echt begrepen. 'Gewoon veel fruit eten, dan gaat het wel over.' Maar fruit is zuur, dus daardoor ontstaat het gevoel juist... }:|
  donderdag 11 augustus 2011 @ 09:40:58 #44
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100588027
Mijn huisarts keek toch wel even vreemd op toen ik hem na een half jaar weer eens bezocht. :') Ik vermoede toen zelf al Crohn, maar het heeft vier maanden geduurd voor de rest echt uitgesloten was en Crohn geconstateerd. Dat ik nu (met deze medicijnen) niet op zonvakantie kan was hem overduidelijk, dus heb een medische verklaring voor de verzekering meegekregen.

Daar staan allerlei termen in die ik niet ken en ik nu even rustig kan googlen. Zo weet ik net dat mijn klep van Bauhin iets gedeformeerd is. :{

Gisteren mijn zes weken prednison foto gemaakt. Bizar verschil met zes weken terug. Wil hem hier niet plaatsen maar wie erg benieuwd is kan een pm sturen. Van miss Ethiopië naar Hobbit in zes weken tijd! ieks!

Kus en sterkte voor wie het nodig heeft. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100588975
Iedereen die het nodig heeft: sterkte :) :*

Met mij gaat het nog steeds (afkloppen) prima *O* Nauwelijks klachten, soms wat buikpijn, maar dat is echt peanuts vergeleken bij hoe het eerst was :)

Sanne, mij mag je wel een pm sturen :) Zal eens kijken of ik nog ergens foto's kan opgraven van prednison tijden :P
  donderdag 11 augustus 2011 @ 18:32:38 #46
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100609934
quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 09:40 schreef Sanne het volgende:
Mijn huisarts keek toch wel even vreemd op toen ik hem na een half jaar weer eens bezocht. :') Ik vermoede toen zelf al Crohn, maar het heeft vier maanden geduurd voor de rest echt uitgesloten was en Crohn geconstateerd. Dat ik nu (met deze medicijnen) niet op zonvakantie kan was hem overduidelijk, dus heb een medische verklaring voor de verzekering meegekregen.

Daar staan allerlei termen in die ik niet ken en ik nu even rustig kan googlen. Zo weet ik net dat mijn klep van Bauhin iets gedeformeerd is. :{

Gisteren mijn zes weken prednison foto gemaakt. Bizar verschil met zes weken terug. Wil hem hier niet plaatsen maar wie erg benieuwd is kan een pm sturen. Van miss Ethiopië naar Hobbit in zes weken tijd! ieks!

Kus en sterkte voor wie het nodig heeft. :*
Oh wat fijn joh! :) Heb je iig geen gezeik met je vakantie.
Haha ja XD Lekkere vaktaal is dat he. Als je nog hulp nodig hebt, ik heb hier ook nog wel wat medische boeken liggen en wat kennis (ben verpleegkundige) dus roep maar ;)
He jeetje :( Ja, prednison werkt goed maar teveel bijwerkingen :N
En ook :* voor jou!
quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 10:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
Iedereen die het nodig heeft: sterkte :) :*

Met mij gaat het nog steeds (afkloppen) prima *O* Nauwelijks klachten, soms wat buikpijn, maar dat is echt peanuts vergeleken bij hoe het eerst was :)

Sanne, mij mag je wel een pm sturen :) Zal eens kijken of ik nog ergens foto's kan opgraven van prednison tijden :P
Oh wat mooi! O+ Goed zo joh :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  Moderator donderdag 11 augustus 2011 @ 18:35:43 #47
1212 crew  Mike
Excellent!
pi_100610040
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
  donderdag 11 augustus 2011 @ 20:00:20 #48
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100613523
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.

Zes weken Prednison:
(weg)

Ik voel mij een Hobbit. :')

quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?

[ Bericht 14% gewijzigd door Sanne op 12-08-2011 11:17:46 (foto verwijderd) ]
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 11 augustus 2011 @ 20:09:08 #49
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100613987
quote:
6s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.

Zes weken Prednison:
[ afbeelding ]

Ik voel mij een Hobbit. :')

[..]

Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Zo, das wel een aardig verschil ja... Hoop dat het weer bijtrekt joh! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100614140
quote:
6s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.

Zes weken Prednison:

(even de link eruit gelaten, anders is je foto later alsnog zo te bekijken ;) )

Ik voel mij een Hobbit. :')

[..]


Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Een wereld van verschil, volgens mij ook een heel nieuw kapsel. Maar ik moet wel heel eerlijk zeggen dat je er stukken gezonder uitziet (ik heb meer met hobbits dan mensen uit Ethiopie ;)
pi_100614242
quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Bij mij is dat toen wel gedaan, geloof dat alle vitaminen bij mij zo ongeveer onderzocht zijn. Zowel bij bloedonderzoek aangevraagd door HA en fysio, als in het ziekenhuis. Maar weet niet of ze dat overal doen.
  vrijdag 12 augustus 2011 @ 11:19:08 #52
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100634466
quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 20:11 schreef kvd het volgende:

[..]

Een wereld van verschil, volgens mij ook een heel nieuw kapsel. Maar ik moet wel heel eerlijk zeggen dat je er stukken gezonder uitziet (ik heb meer met hobbits dan mensen uit Ethiopie ;)
Ik weet niet wat er met mijn haar aan de hand is, maar het groeit inderdaad als kool en heeft een hele gezonde glans.

Ik heb ook meer met Hobbits, gelukkig. Maar mis mijn eigen Sanne hoofd en Sanne lifestyle.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100644722
quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Jep, ik had een sterk vitamine D gebrek dus ik moest 2 keer per maand 1 milliliter druppeltje van zo'n sterk spul hebben waardoor je vitamine D weer wordt aangesterkt.

Aan iedereen met wie het minder gaat; sterkte! :* Hou 't niet altijd even goed bij, dus bij deze een algemene knuffel ;)
pi_100657719
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 10:37 schreef Sanne het volgende:
In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Heb je Crohn of Cu? Bij mij begon 3x50 al te werken na 3 weken, geen bijwerkingen momenteel na 2 maanden
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
  vrijdag 12 augustus 2011 @ 22:34:32 #55
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100658428
quote:
1s.gif Op vrijdag 12 augustus 2011 22:18 schreef kawotski het volgende:

[..]

Heb je Crohn of Cu? Bij mij begon 3x50 al te werken na 3 weken, geen bijwerkingen momenteel na 2 maanden
Ik heb Crohn. Zit nu op 6 weken en twee dagen 4x50.
Ik weet niet wat ik zou moeten voelen, de grootste schop onder mijn kont krijg ik van die prednison stootkuur. (heb ik het idee).

Ontlasting wordt wel steeds beter. Het gaat op iets normaals lijken zeg maar, behalve dan die pentasakorrels die je duidelijk terug ziet.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100659219
Ik vermoed dat je ze beide wel voelt nu, 30mg prednison zou je vanaf dag 2,3 wel al vernemen, althans ik wel. Hoop voor je dat t de goede kant op blijft gaan. Mn neef heeft ook crohn en azatioprine, gebruikt t al 6 jaar nu, zal eens informeren of hij nog meer medicijnen heeft.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
  maandag 15 augustus 2011 @ 18:45:37 #57
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100770440
Morgen naar mijn MDL-arts. Erg benieuwd hoe zij vindt dat het gaat. Zij zal in die bloedwaarden toch wel enig verschil moeten zien. Vraag me af of de prednison al afgebouwd zal worden. Spannend!

Woensdag weer naar het ziekenhuis, maar dan met iemand die ook Crohn heeft. Misschien leer ik er wat van. En vrijdag weer terug naar het ziekenhuis naar de diëtiste. Ik hoef me in ieder geval niet te vervelen deze week. :D
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  maandag 15 augustus 2011 @ 18:50:53 #58
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100770621
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2011 18:45 schreef Sanne het volgende:
Morgen naar mijn MDL-arts. Erg benieuwd hoe zij vindt dat het gaat. Zij zal in die bloedwaarden toch wel enig verschil moeten zien. Vraag me af of de prednison al afgebouwd zal worden. Spannend!

Woensdag weer naar het ziekenhuis, maar dan met iemand die ook Crohn heeft. Misschien leer ik er wat van. En vrijdag weer terug naar het ziekenhuis naar de diëtiste. Ik hoef me in ieder geval niet te vervelen deze week. :D
Oeh, ben benieuwd! :D Haha lekker gezellig weekje idd :') Ik hoop dat je idd beetje kan afbouwen, dat zou wel fijn zijn! *O*

Met mij gaat het ook nog steeds goed, mag deze week mn medicijnen afbouwen naar 2x in de week en dan over een maand stoppen.. Ben benieuwd!
Helaas gaat het met aankomen nog niet zo snel als ik gewild had, maar ik ben wel al wat zwaarder gelukkig. Zit nu rond de 53 kg maar hoop toch nog dat ik er 3kg aan kan vreten ofzo. :9 :') XD
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100772225
Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.

De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.

Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?

Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.
  maandag 15 augustus 2011 @ 19:33:22 #60
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100772363
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2011 19:30 schreef Sowieso. het volgende:
Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.

De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.

Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?

Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.
Jeutje, wat heftig! :o -O-
Nou, als je zo twijfelt zou ik sowieso even het gesprek met de chirurg afwachten en een second opinion halen, gewoon om te kijken wat een andere arts ervan vindt. ;)
En weet je dan wat de diagnose is? Heeft het nog een naam of een oorzaak?
Wat vervelend dat je omgeving je niet steunt joh, juist nu je het zo nodig hebt... :N
Sterkte in ieder geval! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100773506
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2011 19:33 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Jeutje, wat heftig! :o -O-
Nou, als je zo twijfelt zou ik sowieso even het gesprek met de chirurg afwachten en een second opinion halen, gewoon om te kijken wat een andere arts ervan vindt. ;)
En weet je dan wat de diagnose is? Heeft het nog een naam of een oorzaak?
Wat vervelend dat je omgeving je niet steunt joh, juist nu je het zo nodig hebt... :N
Sterkte in ieder geval! :*
Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.

Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen. :P

En bedankt voor je reactie :s) Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.
  maandag 15 augustus 2011 @ 19:59:41 #62
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100773580
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2011 19:57 schreef Sowieso. het volgende:

[..]

Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.

Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen. :P

En bedankt voor je reactie :s) Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.
Oh, bizar joh -O- das wel heel apart dan!
Haha idd een vragenlijstje is een super idee! En soms helpt het ook om iemand (die je wel steunt ;)) mee te nemen naar het gesprek :) Ook voor steun maar ook omdat degene je dan aan dingen kan herinneren oid.
Graag gedaan! En dankjewel, ondanks je zeldzaamheid ben je hier gewoon welkom hoor, alles over darmen hier! :P :+ *G* :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100774326
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2011 19:57 schreef Sowieso. het volgende:

[..]

Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.

Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen. :P

En bedankt voor je reactie :s) Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.
Inderdaad heftig allemaal hoor!
En wat al is gezegd: een second opinion lijkt me heel verstandig. Ik weet niet waar je precies woont, maar misschien zijn er in Duitsland of België nog MDL-chirurgen die meer ervaring hebben? Ik zou ook zeker met de zorgverzekeraar overleggen, wie weet hebben zij nog contacten met ervaring.
Voor de rest kan ik weinig meer zeggen dan... Sterkte!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
  maandag 15 augustus 2011 @ 20:20:56 #64
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100774717
Heel veel sterkte Sowieso. :*
Moeilijke beslissing. Second opinion kan zeker geen kwaad hoor!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100776458
De verzekering vergoedt geen buitenlandse bezoeken, daar was ik enkele jaren geleden al achteraan gegaan. Dus da's geen optie helaas, anders had ik al lang in België gezeten. :P

Een second opinion zou nog kunnen, maar ik ben al in 12 ziekenhuizen en bij nog meer MDL-artsen geweest waar ik telkens weggestuurd werd met "Ach, zal wel psychisch zijn. Misschien heb je een nare sexuele ervaring, ga maar naar een psycholoog." Terwijl dat dus helemaal niet zo is en ik ook door alle psychologen 'in orde' verklaard ben. Deze arts neemt me wel serieus dus da's wel fijn.

Eerst het gesprek eens afwachten :)
pi_100778367
De regels voor vergoedingen veranderen ieder jaar; tegenwoordig is adequate (lees: goedkope en kwalitatief hoogwaardige) zorg belangrijker dan afstand. (Kijk ook maar naar het feit dat ze in bepaalde ziekenhuizen sommige behandelingen niet meer vergoeden en je als je pech hebt ook naar de andere kant van het land sturen.)
Als je het wilt, zou ik het toch nog eens navragen... Zeker als je "hoog" verzekerd bent heb je heel vaak wachtlijstbemiddeling en daar valt volgens mij ook onder omstandigheden over-de-grens-behandeling onder.
Zie bijvoorbeeld CZ en Menzis, om maar een paar groten te noemen.

Qua second opinion zou ik in ieder geval zeker die foto's meenemen. Als zelfs een leek kan zien dat het niet goed zit, dan lijkt het argument "Het zit tussen de oren" niet heel erg sterk. Tenzij je heel erg laaghangende oren hebt ;)

In ieder geval wel erg fijn dat je nu serieus genomen wordt, want dat is o zo belangrijk en kan al de helft van de stap zijn naar "Je weer langzaam beter voelen"!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
pi_100784762
Ik zit toevallig bij Menzis ja, aangezien de regels inderdaad elk jaar veranderen zal ik het onthouden.

Mezelf beter voelen deed ik na het gesprek vanmiddag wel ja, althans mentaal. Eindelijk na 4 jaar eens 'goed' nieuws, dat er iets gevonden is en er schot in de zaak komt. Hopelijk een schot in de roos :P
  dinsdag 16 augustus 2011 @ 09:52:31 #68
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100796862
Jubelpost! *O*

Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.

Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor. :D
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 16 augustus 2011 @ 17:22:31 #69
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100813197
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 augustus 2011 09:52 schreef Sanne het volgende:
Jubelpost! *O*

Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.

Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor. :D
Wauwww wat goed! O+ *G* Super joh! Haha nou idd feestje toch, tis toch heerlijk dat je je zo goed voelt in tijden en lekker mag gaan afbouwen! :D :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100819501
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 augustus 2011 09:52 schreef Sanne het volgende:
Jubelpost! *O*

Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.

Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor. :D
Joehoe...das goed nieuws. Een feestje is altijd fijn toch, en het hoeft niet groot te zijn. Het is wel gewoon nieuws wat je graag wil horen.

Ik ben erachter dat ik toch niet goed reageer op bloemkool. Wist het stiekem eigenlijk al langer (alleen wist ik toen nog niet van mijn PDS), maar wordt nu weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt. Heb een beetje gehad en mn darmen/buik protesteren ertegen...jammer, vind het toch altijd wel lekker (vroeger mijn lievelingsgroente, totdat ik toch wel merkte dat ik vaak buikpijn had tijdens en na het eten, dus at het al haast niet meer)
pi_100854804
Gefeliciteerd Sanne, goed nieuws!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
pi_100869654
Jeej Sanne, wat fijn *O* En je fat ass valt er vanzelf af als je klaar bent met de prednison ;)
  donderdag 18 augustus 2011 @ 07:42:05 #73
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100884680
Thanks! :*
Mijn jubelstemming sloeg gisteren wel om in totale uitputting. Maar het zal er allemaal wel bij horen. Het is ook een spannende week geweest. En één zwaluw maakt nog geen zomer, en drie dagen pijnvrij was sowieso al een record. :')

Dus het feestje stellen we nog even uit tot na de prednison. Maar daar wordt het niet minder leuk van!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100885630
wat in het vat zit verzuurt niet ;)

Hier even een eigenwijs dametje geweest. Even een dipje gehad, kon niet geloven dat ik mijn leven lang aan de poedertjes zou moeten om goede ontlasting te hebben. Dus sinds zondag geen poedertje meer genomen. En laat ik het zo zeggen...ik merk nu toch echt de noodzaak hahaha. Maandag nog wel wat ontlasting en daarna was het foute boel. Haast niets meer. En gisteravond ineens weer heel veel krampen, moest zelfs stoppen met wandelen om even voorovergebogen te staan van de pijn. Dus bij terugkomst meteen maar weer een lekker drankje voor mezelf gemaakt ;)
Ik heb er nu dus meteen van geleerd en realitiy sinks in...I need my powder
pi_100888861
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 augustus 2011 22:34 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik heb Crohn. Zit nu op 6 weken en twee dagen 4x50.
Ik weet niet wat ik zou moeten voelen, de grootste schop onder mijn kont krijg ik van die prednison stootkuur. (heb ik het idee).

Ontlasting wordt wel steeds beter. Het gaat op iets normaals lijken zeg maar, behalve dan die pentasakorrels die je duidelijk terug ziet.
Ik heb zelf weinig écht gemerkt van de imuran (slik 125mg/dag). Toen ik ermee begon, kreeg ik ook pred erbij. Enige wat ik merkte van de imuran, was dat ik er eerst goed ziek van ben geweest (ruim een week, daarna was mijn lijf eraan gewend).

Enige waaraan ik merkte dat de imuran werkte, was toen het afbouwen van de prednison goed ging (en ik dus niet ineens weer bloed poepte, bijvoorbeeld).
pi_100888958
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2011 19:30 schreef Sowieso. het volgende:
Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.

De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.

Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?

Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.
Zo, heftig. Wel 'fijn' dat er nu eindelijk iets van vooruitgang in het hele gebeuren lijkt te zitten :)

Zou idd het gesprek even afwachten eerst (maar waarom in je omgeving zo tegen dat ileostoma trouwens?).
  donderdag 18 augustus 2011 @ 17:49:30 #77
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100903333
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2011 07:42 schreef Sanne het volgende:
Thanks! :*
Mijn jubelstemming sloeg gisteren wel om in totale uitputting. Maar het zal er allemaal wel bij horen. Het is ook een spannende week geweest. En één zwaluw maakt nog geen zomer, en drie dagen pijnvrij was sowieso al een record. :')

Dus het feestje stellen we nog even uit tot na de prednison. Maar daar wordt het niet minder leuk van!
Afbouwen van de prednison kan je ook wel merken hoor :* weet niet of je daar al mee begonnen was?
I never look back, darling. It distracts from the now.
  vrijdag 19 augustus 2011 @ 09:38:42 #78
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100928445
quote:
7s.gif Op donderdag 18 augustus 2011 17:49 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Afbouwen van de prednison kan je ook wel merken hoor :* weet niet of je daar al mee begonnen was?
Woensdag ben ik begonnen met afbouwen, en ik merk inderdaad dat ik dat 1/3 pilletje mis.
Aan de andere kant vliegen de kilo's om mijn oren en dat moet ook maar eens afgelopen zijn. Niets past zo meer.

Was net bij de diëtiste. Ben in 2 maanden tijd van 53 kilo naar 69,1 kilo gegaan. :o
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100930791
Mijn verhaal wordt steeds vreemder: verschijnselen van een blaasontsteking en bloed in urine, maar geen ontsteking te vinden. De overeenkomst is dat alle klachten in mijn buik zitten, maar waar het nou door komt en wat het met elkaar te maken heeft?
  zaterdag 20 augustus 2011 @ 14:22:01 #80
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100971656
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 09:38 schreef Sanne het volgende:

[..]

Woensdag ben ik begonnen met afbouwen, en ik merk inderdaad dat ik dat 1/3 pilletje mis.
Aan de andere kant vliegen de kilo's om mijn oren en dat moet ook maar eens afgelopen zijn. Niets past zo meer.

Was net bij de diëtiste. Ben in 2 maanden tijd van 53 kilo naar 69,1 kilo gegaan. :o
Ja, dat kan best hoor...
Haha precies :+
Wow. :o :o En wil je ook weer terug naar dat gewicht of wil je juist wat zwaarder blijven?
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_101055922
Ik zeg hier nog geen 4 dagen geleden dat ik mn poedertje echt nodig heb, doet het sindsdien niet veel meer voor me. Met veel moeite kleine hoeveelheden en weer vaker buikpijn.

Morgen mag ik naar de huisarts. Loop inmiddels een jaar met veel vrij vage klachten. Heel snel vermoeden CVS gekregen, maar via allerlei andere wegen aan het onderzoeken of het ook iets anders zou kunnen zijn (zo kom ik ook in dit topic, veel van de klachten zouden bij ZvC passen). Maar goed, dat heb ik dus niet, dus nu maar eens evalueren wat ik verder zou kunnen doen. Wel bij een plaatsvervanger aangezien m'n eigen HA in de ziektewet zit. Misschien kan een frisse blik geen kwaad, zie het wel als een soort van second opinion.
pi_101073031
Ja, maar ik heb wel de ervaring dat vervangende huisartsen weinig durven te doen. Dat als het volgens hun 'even kan wachten', ze die kans grijpen. Maar jouw eigen huisarts is natuurlijk langer weg dan een vakantie o.i.d. dus misschien dat deze meer doet.
pi_101073256
ik hoop het, ik zie het gewoon wel. Heb op dit momont ook gewoon even iemand nodig die me kan begeleiden. Heb afgelopen maanden meerdere diagnoses gehad en zie even de bomen door het bos niet meer. En daarbij wat vragen over de medicijnen, neem aan dat hij/zij die wel kan beantwoorden ;)
pi_101097786
toch een diagnose gehad, tenminste, het heet nu een beschrijvende diagnose. En ik hou van afkortingen ;). Dus heb nu naast het PDS (of IBS zoals de bedrijfsarts het zei) en hypermobiliteit ook CVS/ME.
  dinsdag 23 augustus 2011 @ 20:25:09 #85
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_101099134
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2011 19:59 schreef kvd het volgende:
toch een diagnose gehad, tenminste, het heet nu een beschrijvende diagnose. En ik hou van afkortingen ;). Dus heb nu naast het PDS (of IBS zoals de bedrijfsarts het zei) en hypermobiliteit ook CVS/ME.
CVS/ME??? -O- pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. *O* maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld. :')

quote:
0s.gif Op zaterdag 20 augustus 2011 14:22 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, dat kan best hoor...
Haha precies :+
Wow. :o :o En wil je ook weer terug naar dat gewicht of wil je juist wat zwaarder blijven?
Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_101099508
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2011 20:25 schreef Sanne het volgende:

[..]

-O- pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. *O* maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld. :')

[..]

Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.
dat heb ik ook nog gedaan. Maar ja...ik eindigde altijd als laatste hahaha. Vermoed dat het bij mij daar dus niet door komt. Maar ik was wel altijd degene die door enkels heenging en daar nooit last van had. Maar achteraf zal dat wel door de hypermobiliteit komen. En nu grappen we hier dat ik maar een carriereswitch moet maken...slangenmens worden ofzo ;)

Maar om weer OT te gaan, ik mag mn dosis poedertjes gaan verhogen, aangezien het op dit moment niets meer voor me doet.
  woensdag 24 augustus 2011 @ 19:30:35 #87
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_101138616
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 augustus 2011 20:25 schreef Sanne het volgende:

[..]

CVS/ME??? -O- pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. *O* maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld. :')

[..]

Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.
Haha ik ben idd ook hypermobiel XD :o :') Oh, lekkere verklaring :N

Ah oke :)
Ja, ik ben nu aan de chocomel om aan te komen maar daar krijg ik volgens mij echt enorme puistjes van ;( Dus ik ga maar weer stoppen en verder met de chips ofzo. :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_101183401
Ik ga aan de Forlax en een dubbele dosis maagzuurremmers. De MDL-arts dacht niet dat het een darmziekte is, omdat dat niet in de familie zit. Snelle conclusie, maargoed, we zullen het merken. Ik denk het overigens zelf ook niet hoor, want ik heb meer last van mijn maag dan van mijn darmen. Over twee weken gastroscopie en echo.
  donderdag 25 augustus 2011 @ 19:49:24 #89
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_101183675
quote:
0s.gif Op donderdag 25 augustus 2011 19:43 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik ga aan de Forlax en een dubbele dosis maagzuurremmers. De MDL-arts dacht niet dat het een darmziekte is, omdat dat niet in de familie zit. Snelle conclusie, maargoed, we zullen het merken. Ik denk het overigens zelf ook niet hoor, want ik heb meer last van mijn maag dan van mijn darmen. Over twee weken gastroscopie en echo.
Pff. :') Wat een rare verklaring weer.
Bij mij zit er ook niks in de familie, en dat hoeft opzich ook niet :) Voordat dit bekend werd had ik ook meer last van mijn maag (leek het), maar dat schijnt er voor sommigen ook bij te horen las ik op de site van de CCUVN :) Dus ja..
I never look back, darling. It distracts from the now.
  woensdag 31 augustus 2011 @ 13:31:54 #90
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_101407843
Hoe gaat het met jullie?

Ik ben inmiddels op de helft van mijn prednison dosering aangekomen. Verleden week was ik bang dat het te hard achteruit ging, maar nu denk ik dat het toch wel goed gaat. Gewicht lijkt te stabiliseren. Sinds laatste ziekenhuisbezoek niet meer aangekomen, lijk zelfs een paar ons afgevallen. Geen pijnvrije dagen meer gehad, dat is wel jammer. Sinds de prednison naar beneden ging is dat voorbij, maar dat kan natuurlijk aan meerdere factoren liggen. Blijven hopen.

Heb er een Crohn bondgenoot bij gevonden, iemand die ik al heel lang ken vertelde mij dat hij ook Crohn heeft. Gek genoeg schept het toch een band. :) Lekker over poepen en coloscopiën en medicijnen en openbare toiletten praten. :D

Sterkte voor wie het nodig heeft. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_101408137
Fijn dat het afbouwen van de prednison toch goed lijkt te gaan :) En ook fijn dat je niet meer bent aangekomen. Nu kan het alleen nog beter worden :)

Hier gaat het prima. Echt zo weinig last dat ik het niet vertrouw :')

Afgelopen week met mijn specialist gebeld, en ik mag stoppen met de Imuran *O* Zit nu bijna 3 jaar aan de Remicade, dus de kans dat ik daar nog bijwerkingen van krijg, is verwaasloosbaar (in ieder geval laag genoeg om met de Imuran te stoppen :) ).
  woensdag 31 augustus 2011 @ 14:04:29 #92
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_101409226
quote:
0s.gif Op woensdag 31 augustus 2011 13:38 schreef Cocotrimonium het volgende:
Fijn dat het afbouwen van de prednison toch goed lijkt te gaan :) En ook fijn dat je niet meer bent aangekomen. Nu kan het alleen nog beter worden :)

Hier gaat het prima. Echt zo weinig last dat ik het niet vertrouw :')

Afgelopen week met mijn specialist gebeld, en ik mag stoppen met de Imuran *O* Zit nu bijna 3 jaar aan de Remicade, dus de kans dat ik daar nog bijwerkingen van krijg, is verwaasloosbaar (in ieder geval laag genoeg om met de Imuran te stoppen :) ).
Goed nieuws!! Gefeliciteerd!!!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_101409288
quote:
1s.gif Op woensdag 31 augustus 2011 14:04 schreef Sanne het volgende:

[..]

Goed nieuws!! Gefeliciteerd!!!
Thanks :)

Hopelijk wordt de uitslag op mijn rug nu eindelijk minder :)

En oh, verwaasloosbaar? Ik vond het woord al raar toen ik het zag staan, maar die hele 's' was me niet opgevallen :')
  donderdag 1 september 2011 @ 14:08:22 #94
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_101447616
Oh trouwens, nog even een update vanuit hier; ik ben weer wat aangekomen!! O+ nu 54 kg, gelukkig... De chocomel heeft wat zoden aan de dijk gezet :9 XD Helaas ook wat dingen op mn gezicht achtergelaten (lees; vulkanisch landschap ;(), dus ik ben er maar weer even mee gekapt. Maar iig een stukje zwaarder *G*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  donderdag 1 september 2011 @ 17:45:10 #95
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_101454052
Top Enfermera!!!
Het kan zo moeilijkzijn om er een beetje gewicht aan te krijgen! :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 1 september 2011 @ 17:51:50 #96
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_101454244
quote:
0s.gif Op donderdag 1 september 2011 17:45 schreef Sanne het volgende:
Top Enfermera!!!
Het kan zo moeilijkzijn om er een beetje gewicht aan te krijgen! :*
Nou he! :D *O* Ik stond echt te springen toen de weegschaal op dat gewicht sprong... ZO TOF. En mn man is er ook heel lief in, die zegt dan; wat ben je weer lekker dik! :D Hahahha XD O+
Nou, idd :o. Gelukkig gaat 't de goeie kant op :9
En hoe ist met jou? :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_101456113
Ik ben dus juist 15 kilo aangekomen door mijn maagklachten. Ik interpreteer de pijn namelijk als honger. Daarom weet de arts niet zo goed wat hij ermee aan moet, want bij Crohn of een maagzweer zou je juist afvallen.
pi_101520826
Een *O* voor alle medicijnafbouwen en gewichtstoenames


Misschien een vraag die al veel vaker is gesteld, maar hoe weten ze bij jullie op het werk wat er met jullie aan de hand is en hoe gaan ze daar dan mee om? Heb namelijk het idee dat het bij mij op het werk een beetje de verkeerde kant op gaat....
Moest ze daar wel vertellen wat er allemaal aan de hand is, aangezien ik vanaf november vorig jaar gedeeltelijk in de ziektewet zit vanwege alle vage klachten en pijnen die ik heb. De uren die ik werkte was in aangepast werk. Maar nu weer aan het 'reintegreren' naar mn normale functie, dus af en toe gesprekken over hoe het gaat. En nu alle diagnoses zijn gesteld merk ik dat ze toch wel een beetje aan het aansturen zijn dat ik een andere baan zou moeten gaan zoeken omdat het allemaal wel heel erg lastig zou gaan worden (werk met verstandelijk gehandicapten _en dan niet alleen die schattige mongooltjes, maar ook de heftigere gevallen_ , onregelmatige diensten, nachtdiensten, er moeten kunnen staan enzovoort). Om met hun woorden te spreken, ik moet maar eens gaan uitzoeken waar mijn talenten en interesses nog meer liggen -O-
En dan baal ik er ook nog eens van dat ik ook bij elk serieus gesprek dat ik heb, elk gesprek wat over mezelf gaat, ik nog eens in huilen uitbarst ook, echt niet normaal meer. Ik had gehoopt dat ik geen grootverbuiker meer van de zakdoekjes zou zijn, maar het begint er weer aardig op te lijken dat ik maar aandeelhouder bij Tempo of Kleenex ofzo moet gaan worden...


Wel van de week ontdekt dat ik naast een kerriesaus (kwam ik een poosje geleden ineens achter) ook niet meer tegen ijs kan. 2 keer een avondje pijn gehad. Eerst een preikerrieschotel gegeten en een bolletje ijs na, dus dat waren flinke klachten. Paar dagen later een lekkere milkshake op en mijn lichaam was daarna even spastisch als mn darmen.
En ontdekt dat ik door het minder regelmatige eten door het onregelmatige werk ineens ook weer meer buikklachten heb. Meer krampen, meer buikpijn, meer een opgeblazen gevoel (maar goed, ontlasting is ook weer onregelmatiger) en bijna continu een steek laag rechtsonder in mijn buik.

* kvd zit er af en toe even doorheen :'( , maar komt er wel weer bovenop w/
pi_101521952
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2011 10:31 schreef kvd het volgende:
Een *O* voor alle medicijnafbouwen en gewichtstoenames


Misschien een vraag die al veel vaker is gesteld, maar hoe weten ze bij jullie op het werk wat er met jullie aan de hand is en hoe gaan ze daar dan mee om? Heb namelijk het idee dat het bij mij op het werk een beetje de verkeerde kant op gaat....
Moest ze daar wel vertellen wat er allemaal aan de hand is, aangezien ik vanaf november vorig jaar gedeeltelijk in de ziektewet zit vanwege alle vage klachten en pijnen die ik heb. De uren die ik werkte was in aangepast werk. Maar nu weer aan het 'reintegreren' naar mn normale functie, dus af en toe gesprekken over hoe het gaat. En nu alle diagnoses zijn gesteld merk ik dat ze toch wel een beetje aan het aansturen zijn dat ik een andere baan zou moeten gaan zoeken omdat het allemaal wel heel erg lastig zou gaan worden (werk met verstandelijk gehandicapten _en dan niet alleen die schattige mongooltjes, maar ook de heftigere gevallen_ , onregelmatige diensten, nachtdiensten, er moeten kunnen staan enzovoort). Om met hun woorden te spreken, ik moet maar eens gaan uitzoeken waar mijn talenten en interesses nog meer liggen -O-
Ik ben er altijd ontzettend open in geweest. Werd ziek toen ik nog bij mijn vorige werkgever werkte, en zij zijn altijd heel supportive geweest :) Scheelt wel dat ik wel altijd fulltime kon blijven werken, hoogstens af en toe een ziektedag als ik écht niet anders kon. En had wat meer flexibiliteit nodig voor zhuisbezoeken enzo, maar dat was ook nooit een probleem :)

Huidige werkgever leek even te schrikken toen ik (voor het tekenen van het contract) vertelde dat ik een chronische darmziekte heb, en dan ik wel zeker moest weten of ik genoeg flexibiliteit had voor ziekenhuisbezoeken, eens in de zes weken, omdat ik anders niet kon tekenen :P Beetje omgedraaide wereld; de chronisch zieke stelt eisen, lol ^^

Maar zij zijn ook heel makkelijk :) Ben ook hier altijd heel open geweest.

Jouw geval is wat lastiger natuurlijk. Je hebt van die folders speciaal gericht op de werkgever. Misschien kun je zoiets aan je manager geven ofzo?
pi_101521976
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2011 10:31 schreef kvd het volgende:
Wel van de week ontdekt dat ik naast een kerriesaus (kwam ik een poosje geleden ineens achter) ook niet meer tegen ijs kan. 2 keer een avondje pijn gehad. Eerst een preikerrieschotel gegeten en een bolletje ijs na, dus dat waren flinke klachten. Paar dagen later een lekkere milkshake op en mijn lichaam was daarna even spastisch als mn darmen.
En ontdekt dat ik door het minder regelmatige eten door het onregelmatige werk ineens ook weer meer buikklachten heb. Meer krampen, meer buikpijn, meer een opgeblazen gevoel (maar goed, ontlasting is ook weer onregelmatiger) en bijna continu een steek laag rechtsonder in mijn buik.

* kvd zit er af en toe even doorheen :'( , maar komt er wel weer bovenop w/
Kan ook de prei zijn ipv de kerrie (of de combi). IJs doet het bij mij ook goed ^^ :')

En: :* :*
pi_101526885
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2011 11:41 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik ben er altijd ontzettend open in geweest. Werd ziek toen ik nog bij mijn vorige werkgever werkte, en zij zijn altijd heel supportive geweest :) Scheelt wel dat ik wel altijd fulltime kon blijven werken, hoogstens af en toe een ziektedag als ik écht niet anders kon. En had wat meer flexibiliteit nodig voor zhuisbezoeken enzo, maar dat was ook nooit een probleem :)

Huidige werkgever leek even te schrikken toen ik (voor het tekenen van het contract) vertelde dat ik een chronische darmziekte heb, en dan ik wel zeker moest weten of ik genoeg flexibiliteit had voor ziekenhuisbezoeken, eens in de zes weken, omdat ik anders niet kon tekenen :P Beetje omgedraaide wereld; de chronisch zieke stelt eisen, lol ^^

Maar zij zijn ook heel makkelijk :) Ben ook hier altijd heel open geweest.

Jouw geval is wat lastiger natuurlijk. Je hebt van die folders speciaal gericht op de werkgever. Misschien kun je zoiets aan je manager geven ofzo?
oh, zijn er folders? Neem aan dat die bij een patientenvereniging zijn te bestellen? Zal eens even rond gaan zoeken. Gelukkig weet mijn teamleidster aardig wat van medische zaken (is ook wel nodig ivm het werk), dus snapt ook wel van de problemen. En ook de combinatie van de PDS, CVS en HMS. en stiekem heb ik voor mezelf al een beslissing gemaakt, maar mag van die van mijn psychologe eigenlijk nog niet nemen ;)

Zit me ineens te bedenken (nav de gewichtstoenames van de mensen hier), zou het zo kunnen zijn dat ik juist niet 'kan' afvallen door PDS. Mijn darmen werken te traag, kan me zo voorstellen dat er misschien wel te veel voedingsstoffen ed worden opgenomen (inclusief bv de vetten), waardoor het afvallen niet lijkt te lukken. Ik beweeg op mijn werk veel, eet niet buitensporig veel (ok, er zijn perioden dat de chips en koekjes er heel goed ingaan, ben emotionele eter), maar zelfs nu ik sport val ik niet af. Sterker nog, ik kom alleen maar aan. Vetpercentage was omhoog gegaan, spierpercentage was gelijk gebleven (terwijl ik wel minder flubberende armen heb hahaha). En als ik nou eens een laag BMI heb....ik kan de kilo's eerder wat kwijt dan rijk zijn ;)
pi_101528306
quote:
Mijn darmen werken te traag, kan me zo voorstellen dat er misschien wel te veel voedingsstoffen ed worden opgenomen (inclusief bv de vetten), waardoor het afvallen niet lijkt te lukken.
Hmm ja, het klinkt wel logisch in de zin van: het omgekeerde is ook waar. :s) Maar of het ook echt zo is durf ik niet te zeggen.
pi_101528544
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2011 17:00 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Hmm ja, het klinkt wel logisch in de zin van: het omgekeerde is ook waar. :s) Maar of het ook echt zo is durf ik niet te zeggen.
Het zou best wel iets kunnen verklaren ;) En ach, of het waar is of niet, het is gewoon een rare gedachtenkronkel van me 8)7 En ik hou hem er voorlopig even in, misschien wel het meest lullige smoesje/excuus waardoor ik kan zeggen waarom het afvallen niet wil lukken B-)
pi_101529118
Heb ik ook weleens hoor. Ik dacht gisteravond nog: stel nou dat het eten bij mij gewoon rechtstreeks vanuit de maag doorstroomt in de dunne darm. Dat zou verklaren waarom ik na een uur alweer zo'n leeg gevoel heb dat ik denk dat ik flauw ga vallen. 8)7
pi_101532558
Ik heb regelmatig dat mijn eten herkenbaar achter me ligt. Van de week nog lagen de schijfjes champignon en de reepjes paprika van de pizza van de avond ervoor, vlak voor de lunch in de pot. Gewoon, heel. (Les van de dag: misschien toch maar wat beter kauwen ;) )
Maar soms gaat het zelfs nog sneller, dan kan ik binnen 6 uur al achter me vinden wat ik gegeten heb. Dat is toch ook niet helemaal de juiste doorvoersnelheid... En dan nóg zo dik worden, verdorie...

Afvallen vind ik trouwens erg moeilijk. Ik heb eigenlijk altijd trek en mijn verzadigingsgevoel werkt niet goed (als ik niet oplet eet ik door tot ik misselijk ben, maar dan heb ik nog lang niet het idee dat ik vol zit). Ik probeer er wel op te letten, en weinig snaaispul in huis te halen, maar toch...
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
pi_101539039
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2011 19:47 schreef Pandora73 het volgende:
Ik heb regelmatig dat mijn eten herkenbaar achter me ligt. Van de week nog lagen de schijfjes champignon en de reepjes paprika van de pizza van de avond ervoor, vlak voor de lunch in de pot. Gewoon, heel. (Les van de dag: misschien toch maar wat beter kauwen ;) )
Maar soms gaat het zelfs nog sneller, dan kan ik binnen 6 uur al achter me vinden wat ik gegeten heb. Dat is toch ook niet helemaal de juiste doorvoersnelheid... En dan nóg zo dik worden, verdorie...

Afvallen vind ik trouwens erg moeilijk. Ik heb eigenlijk altijd trek en mijn verzadigingsgevoel werkt niet goed (als ik niet oplet eet ik door tot ik misselijk ben, maar dan heb ik nog lang niet het idee dat ik vol zit). Ik probeer er wel op te letten, en weinig snaaispul in huis te halen, maar toch...
oei, maar dat heb ik ook wel eens, vooral op de dagen dat de sluizen zeg maar open staan. Dan kom ik er ook weer achter dat ik niet altijd even goed kauw . En die verzadiging werkt bij mij ook niet goed, maar het voordeel van weer werken is dat ik ook niet meer steeds kan eten, maar me aan de tijden moet houden dat ze daar eten. Ik kan rustig aan het bunkeren gaan nadat ik net bv mn avondeten heb gehad. Of na het ontbijt meteen trek hebben in de lunch. Maar weet daar inmiddels wel rekening mee te houden (en als ik echt lang wacht dan gaat de honger wel over. Of drink even flink wat).

Ik blijf maar tot ontdekkingen komen. Heb regelmatig last van mijn heup, maar kom er net achter dat het eigenlijk mijn darmbeen is. Wist uberhaupt niet dat het bestond, maar it makes sense again. Was eigenlijk aan het kijken naar bekkeninstabiliteit en de relatie met PDS, CVS of HMS, aangezien ik ook zo lekker kan waggelen door bepaalde pijnen. Iemand hier daarmee bekend? En sorry als ik vragen stel die misschien allemaal al eens gesteld zijn, zal binnenkort eens gaan proberen de vorige delen allemaal te gaan doornemen (in etappes ;) )
pi_101563643
Geen idee dat er ook een darmbeen was! Weer wat geleerd. Ik dacht dat de heup één groot bot was, maar niet dus.

Ik heb ook regelmatig pijn in mijn heup. Maar ik denk dat het bij mij wel echt mijn heupgewricht is. Kan soms nauwelijks overeind komen, en het knakt dan soms ook net zoals wanneer je knieën knakken zeg maar. (Alleen dan veel doffer en meer van binnen, en anderen horen het niet omdat er om mijn heupen een nogal aanzienlijk vetlaagje ligt ;) )

Ben ook al wel eens gescand in mijn knieën en heupen om te zien of er (al) gewrichtsschade is, maar gelukkig niet. Dus het doet wel pijn maar er is gelukkig geen schade. Geluk bij een ongeluk zeggen we dan maar. Alleen vind ik het wel erg vervelend dat het bij mij toch wel in vrijwel alle grote gewrichten zit (knieën, heupen, schouders) en dat daardoor een hoop dingen een stuk lastiger worden. En dat ik, als we bijvoorbeeld een dagje dierentuin hebben gedaan, die avond en de twee dagen daarna toch moeilijker loop. Maar goed. Ook dat overleven we wel weer. :)
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
pi_101563947
Die heup en pijn met bewegen heb ik ook. Maar ook nog een stukje daarboven waar het pijnlijk is/beurs voelt, ook als ik het aanraak. Ik noemde dat gewoon altijd mijn heup. En dat blijkt dus mijn heupbeen te zijn (denk ik tenminste, als ik het niet vergeet vraag ik het dinsdag even aan het fysio)

Nummer 2 is het darmbeen:


edit --> en nu ik zo eens zit te kijken, dan is het het mn darmbeen en de ruimte tussen de darmbeen en heup.

[ Bericht 10% gewijzigd door kvd op 04-09-2011 19:55:36 ]
pi_101564307
Hihi ja dat plaatje had ik ook gezien inmiddels. Maar nee, daar heb ik dan gelukkig geen last van. Wel balen hoor, dat je zoveel pijn hebt...
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
  dinsdag 6 september 2011 @ 20:46:36 #110
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_101647163
@Kvd: wat vervelend dat je er zoveel last van hebt joh -O-
Ik heb juist het idee dat mn darmen wat minder werken (en ik ook wel een slanke bouw heb) dat ik daardoor minder snel kan aankomen dan anderen :+ Mja. :P
En ik heb het trouwens nog totaal niet op mn werk verteld dat ik chronisch ziek ben. Heeft ook andere redenen, maar ook omdat ik CU heb en dat nog niet ontzettend veel beïnvloed momenteel, het gaat nu super en daarbij ben ik ook niet iemand die zich snel ziekmeldt. En nu met nieuwe werk waar ik het enorm naar mn zin heb al helemaal niet :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 24 september 2011 @ 12:57:59 #111
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102329233
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af! *O*
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt. :')
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_102329826
quote:
0s.gif Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af! *O*
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt. :')
*O*
pi_102330569
Mijn 'diagnoses' zijn geworden: functionele dyspepsie en PDS. Diagnoses tussen haakjes, want eigenlijk dus gewoon onverklaarbare maagdarmklachten. }:|
pi_102340949
quote:
0s.gif Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af! *O*
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt. :')
Super! Hopelijk blijft t goed gaan.. Ik moet het komende half jaar langzaam afbouwen, 2,5 mg per week eraf maar mn gezicht is zichtbaar terug aan t gaan naar normaal.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
pi_102392526
quote:
0s.gif Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af! *O*
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt. :')
Jeej Sanne wat fijn! En nu lekker slinken ;) Ben je nu helemaal medicijnvrij?
  maandag 26 september 2011 @ 12:17:20 #116
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102393813
quote:
0s.gif Op maandag 26 september 2011 11:39 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Jeej Sanne wat fijn! En nu lekker slinken ;) Ben je nu helemaal medicijnvrij?
Nee dat niet hoor. Ik blijf aan de Omeprazol, Pentasa en Azathioprine. Die laatste doet zijn werk inmiddels, het gaat beter met wat ik kan eten. Ben niet meer meteen twee dagen ziek na het eten van een stukje tomaat.

Wat wel kut is is dat mijn tanden inmiddels verschrikkelijk pijn doen door de paradontitus die ik ook heb. Met de prednison heel hoog was die pijn weg en kon ik echt goed kauwen. Dat heeft me nu wel doen besluiten mijn tanden en kiezen te laten trekken. Ik heb genoeg pijn door die Crohn voor de rest van mijn leven, ik kan er niet zoveel bij hebben. En al tien jaar lang minimaal zes paracetamol per dag slikken tegen de pijn is ook niet echt bevorderend voor je darmen.

Dus woensdag naar de tandarts. Brrrrr. :{
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_102400117
quote:
0s.gif Op maandag 26 september 2011 12:17 schreef Sanne het volgende:

[..]

Nee dat niet hoor. Ik blijf aan de Omeprazol, Pentasa en Azathioprine. Die laatste doet zijn werk inmiddels, het gaat beter met wat ik kan eten. Ben niet meer meteen twee dagen ziek na het eten van een stukje tomaat.

Wat wel kut is is dat mijn tanden inmiddels verschrikkelijk pijn doen door de paradontitus die ik ook heb. Met de prednison heel hoog was die pijn weg en kon ik echt goed kauwen. Dat heeft me nu wel doen besluiten mijn tanden en kiezen te laten trekken. Ik heb genoeg pijn door die Crohn voor de rest van mijn leven, ik kan er niet zoveel bij hebben. En al tien jaar lang minimaal zes paracetamol per dag slikken tegen de pijn is ook niet echt bevorderend voor je darmen.

Dus woensdag naar de tandarts. Brrrrr. :{
oei, dat laatste klinkt dat weer minder. Maar inderdaad wat je zegt, al die para's op een dag is ook niet goed. En 1 ontsteking in je lichaam is ruim voldoende ;) Houden die 2 ook verband met elkaar?

edit --> soms moet ik ook eerst even googlen voordat ik iets vraag, zie dus dat ze mogelijk wel een verband met elkaar kunnen hebben.
  maandag 26 september 2011 @ 15:50:39 #118
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102400562
quote:
0s.gif Op maandag 26 september 2011 15:37 schreef kvd het volgende:

[..]

oei, dat laatste klinkt dat weer minder. Maar inderdaad wat je zegt, al die para's op een dag is ook niet goed. En 1 ontsteking in je lichaam is ruim voldoende ;) Houden die 2 ook verband met elkaar?

edit --> soms moet ik ook eerst even googlen voordat ik iets vraag, zie dus dat ze mogelijk wel een verband met elkaar kunnen hebben.
Ghehe, ja paradontitus patiënten hebben ook een verhoogde kans op crohn, of andersom. Ik heb het letterlijk van mijn mond tot mijn kont. :')
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_102403568
quote:
0s.gif Op maandag 26 september 2011 15:50 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ghehe, ja paradontitus patiënten hebben ook een verhoogde kans op crohn, of andersom. Ik heb het letterlijk van mijn mond tot mijn kont. :')
heej, als je het (ziekzijn) doet, moet je het ook goed doen ook, niet het halve werk ;)
pi_102435567
Ik kom hier even binnenvallen omdat ik een boek aan het lezen ben dat me nogal aan het denken heeft gezet en een specifiek voorbeeld deed me aan dit draadje denken (zie quote hieronder).
Het boek heet Wheat Belly en Dr. Davis stelt daarin dat een heleboel gezondheidsproblemen (darmklachten, huiduitslag, overgewicht, hoge bloeddruk, diabetes) veroorzaakt worden door het eten van tarwe (om precies te zijn, de tarwe die in de afgelopen 50 jaar is ontwikkeld om vooral veel en goedkoop te kunnen produceren). Voor heel veel mensen in zijn praktijk zijn allerlei lang durende klachten sterk verbeterd of zelfs verdwenen door het elimineren van alle vormen van tarwe uit het dieet.

quote:
Is It Celiac Disease or Not? A True Story
Let me tell you about Wendy.
For more than ten years, Wendy struggled unsuccessfully with ulcerative colitis. A thirty-six-year-old grade school teacher and mother of three, she lived with constant cramping, diarrhea, and frequent bleeding, necessitating occasional blood transfusions. She endured several colonoscopies and required the use of three prescription medications to manage her disease, including the highly toxic methotrexate, a drug also used in cancer treatment and medical abortions.
I met Wendy for an unrelated minor complaint of heart palpitations that proved to be benign, requiring no specific treatment. However, she told me that, because her ulcerative colitis was failing to respond to medications, her gastroenterologist advised colon removal with creation of an ileostomy. This is an artificial orifice for the small intestine (ileum) at the abdominal surface, the sort to which you affix a bag to catch the continually emptying stool.
After hearing Wendy’s medical history, I urged her to try wheat elimination. “I really don’t know if it’s going to work,” I told her, “but since you’re facing colon removal and ileostomy, I think you should give it a try.”
“But why?” she asked. “I’ve already been tested for celiac and my doctor said I don’t have it.”
“Yes, I know. But you’ve got nothing to lose. Try it for four weeks. You’ll know if you’re responding.”
Wendy was skeptical but agreed to try.
She returned to my office three months later, no ileostomy bag in sight. “What happened?” I asked.
“Well, first I lost thirty-eight pounds.” She ran her hand over her abdomen to show me. “And my ulcerative colitis is nearly gone. No more cramps or diarrhea. I’m off everything except my Asacol.” (Asacol is a derivative of aspirin often used to treat ulcerative colitis.) “I really feel great.”
In the year since, Wendy has meticulously avoided wheat and gluten and has also eliminated the Asacol, with no return of symptoms. Cured. Yes, cured. No diarrhea, no bleeding, no cramps, no anemia, no more drugs, no ileostomy.
So if Wendy’s colitis tested negative for celiac antibodies, but responded to—indeed, was cured by—wheat gluten elimination, what should we label it? Should we call it antibody-negative celiac disease? Antibody-negative wheat intolerance?
There is great hazard in trying to pigeonhole conditions such as Wendy’s into something like celiac disease. It nearly caused her to lose her colon and suffer the lifelong health difficulties associated with colon removal, not to mention the embarrassment and inconvenience of wearing an ileostomy bag.
There is not yet any neat name to fit conditions such as Wendy’s, despite its extraordinary response to the elimination of wheat gluten. Wendy’s experience highlights the many unknowns in this world of wheat sensitivities, many of which are as devastating as the cure is simple.
Misschien heeft iemand er wat aan.
  dinsdag 27 september 2011 @ 18:34:46 #121
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102446608
quote:
0s.gif Op zaterdag 24 september 2011 12:57 schreef Sanne het volgende:
Na twaalf weken is het dan zo ver. Ik ben van de Prednison af! *O*
Nu eens kijken hoe snel dat rare hoofd verdwijnt. :')
Ohhh wat tof *G* Ik hoop met je mee! :* :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 27 september 2011 @ 18:47:19 #122
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_102447075
Ik heb me hier al een poosje niet gemeld :P Het gaat eigenlijk erg goed (zomer he :P ) het enige wat ik merkte toen vorige week de dagen nat, koud en guur waren ik weer last van mijn longen (bronchitis ) kreeg. Dankzij de humira, want ik had er voor de humira geen last van.

Hoe gaat het met de rest hier?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  woensdag 28 september 2011 @ 01:17:35 #123
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102465849
Kleine 13 uur voor ingreep, en ik lach nog.
Of ik ben te stoer en onderschat het hele avontuur, en lig toch een week voor Pampus.
Of ik sta donderdagavond in de kroeg, breeduit lachend met mijn mooie nieuwe gebit.

Morgen kom ik mij hier jankend of in de stress melden.
Of ik bewaar het echte drama voor facebook.

Ril!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_102467332
quote:
0s.gif Op woensdag 28 september 2011 01:17 schreef Sanne het volgende:
Kleine 13 uur voor ingreep, en ik lach nog.
Of ik ben te stoer en onderschat het hele avontuur, en lig toch een week voor Pampus.
Of ik sta donderdagavond in de kroeg, breeduit lachend met mijn mooie nieuwe gebit.

Morgen kom ik mij hier jankend of in de stress melden.
Of ik bewaar het echte drama voor facebook.

Ril!
Heel veel succes vandaag!!!
  woensdag 28 september 2011 @ 19:29:50 #125
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102486506
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 september 2011 18:47 schreef Qwea het volgende:
Ik heb me hier al een poosje niet gemeld :P Het gaat eigenlijk erg goed (zomer he :P ) het enige wat ik merkte toen vorige week de dagen nat, koud en guur waren ik weer last van mijn longen (bronchitis ) kreeg. Dankzij de humira, want ik had er voor de humira geen last van.

Hoe gaat het met de rest hier?
Mooi zo! :D
Met mij goed, medicatie afgebouwd en gestopt en het gaat nog steeds goed *O* In november pas weer een afspraak bij mn specialist.
quote:
0s.gif Op woensdag 28 september 2011 01:17 schreef Sanne het volgende:
Kleine 13 uur voor ingreep, en ik lach nog.
Of ik ben te stoer en onderschat het hele avontuur, en lig toch een week voor Pampus.
Of ik sta donderdagavond in de kroeg, breeduit lachend met mijn mooie nieuwe gebit.

Morgen kom ik mij hier jankend of in de stress melden.
Of ik bewaar het echte drama voor facebook.

Ril!
Ohjee :o Successssss! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_102488380
En Sanne, hoe is het er nu mee? Veel pijn kan ik me zo voorstellen.

En een *O* voor Enfermera.

Hier gaat het op en neer, vooral door de onregelmatigheid waar ik weer in verkeer dankzij het werk. Heb nu een vast eetschema opgesteld, voor alle diensten die ik heb en de vrije dagen. Dus nu proberen me daaraan te gaan houden (is wel lastig kom ik nu achter). Vandaag ook een gesprek met mijn teamleidster gehad over hoe ik de regelmaat in de onregelmatigheid kan zien te creeren, vooral ook qua eten en late diensten. Zou namelijk rond 20 uur nog iets van een broodje, sultana of ontbijtkoek moeten binnenwerken volgens het schema, maar vind dat ik niet voor mijn bewoners (verst. gehanddicapten) iets kan eten zonder dat zij iets krijgen. En even weglopen is ook geen optie, sta dan alleen op de groep, dus dan zouden zij onbeheerd achterblijven. Maar nu besproken dat ik zij dan een biscuitje krijgen en ik of ontbijtkoek of sultana ga eten. Dus dat probleem is nu ook weer verholpen. Eens kijken hoe dat uit gaat pakken...

Een :* voor iedereen die het nodig heeft
  woensdag 28 september 2011 @ 21:16:22 #127
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102491324
quote:
0s.gif Op woensdag 28 september 2011 20:12 schreef kvd het volgende:
En Sanne, hoe is het er nu mee? Veel pijn kan ik me zo voorstellen.

En een *O* voor Enfermera.

Hier gaat het op en neer, vooral door de onregelmatigheid waar ik weer in verkeer dankzij het werk. Heb nu een vast eetschema opgesteld, voor alle diensten die ik heb en de vrije dagen. Dus nu proberen me daaraan te gaan houden (is wel lastig kom ik nu achter). Vandaag ook een gesprek met mijn teamleidster gehad over hoe ik de regelmaat in de onregelmatigheid kan zien te creeren, vooral ook qua eten en late diensten. Zou namelijk rond 20 uur nog iets van een broodje, sultana of ontbijtkoek moeten binnenwerken volgens het schema, maar vind dat ik niet voor mijn bewoners (verst. gehanddicapten) iets kan eten zonder dat zij iets krijgen. En even weglopen is ook geen optie, sta dan alleen op de groep, dus dan zouden zij onbeheerd achterblijven. Maar nu besproken dat ik zij dan een biscuitje krijgen en ik of ontbijtkoek of sultana ga eten. Dus dat probleem is nu ook weer verholpen. Eens kijken hoe dat uit gaat pakken...

Een :* voor iedereen die het nodig heeft
Wat fijn dat je zo iets kan regelen met je werk joh :* Hoop dat het helpt! Ik ken de onregelmatigheid (met nachtdiensten ook), en het heeft me echt opgebroken. Heb nu een regelmatige baan met vaste dagen en tijden, en ik moet zeggen dat (na de eerste tijd enorm te moeten wennen) het goed bevalt O+ :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_102491849
ik weet dat ik ook wel die kant op ga. Alleen weten ze dat daar nog niet ;) Wil eigenlijk zo weinig mogelijk daarover zeggen totdat ik echte concrete plannen heb.
Owwww....en nachtdiensten, daar ga ik binnenkort ook weer aan beginnen...zie er nu al tegenop...
  woensdag 28 september 2011 @ 21:43:13 #129
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_102492514
quote:
12s.gif Op woensdag 28 september 2011 19:29 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Mooi zo! :D
Met mij goed, medicatie afgebouwd en gestopt en het gaat nog steeds goed *O* In november pas weer een afspraak bij mn specialist.

Netjes! Fijn dat het zo goed met je gaat! Hopen dat het ook zo blijft gaan :Y Je bent helemaal gestopt? Wat slikte je?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  woensdag 28 september 2011 @ 22:36:11 #130
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102495267
Ik ben in een -O- stemming.

De tandartsassistente belde vanmiddag (!) dat de prothese nog niet ontvangen was, dus dat mijn afspraak niet door gaat. Voor niets ziek gemeld, ben maar gaan thuiswerken.

Nu dus wachten op het telefoontje wanneer het er is. Ik hoop morgen. Op vrijdag laat ik het niet doen. Wil niet het risico hebben dat ik het hele weekend verschrikkelijk veel last heb en niet naar mijn eigen tandarts kan.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  woensdag 28 september 2011 @ 22:36:44 #131
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102495293
En ook een :* voor iedereen die het nodig heeft en een *O* voor degenen die van de medicijnen af zijn (of aan het afbouwen zijn).
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 29 september 2011 @ 18:55:41 #132
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102521702
quote:
14s.gif Op woensdag 28 september 2011 21:43 schreef Qwea het volgende:

[..]

Netjes! Fijn dat het zo goed met je gaat! Hopen dat het ook zo blijft gaan :Y Je bent helemaal gestopt? Wat slikte je?
Nou he. Af en toen nog wel wat krampen enzo, maar geen bloed of slijm erbij gelukkig :) Ik gebruikte salofalk klysma's, had ze eerst elke dag, toen een maand om de dag afgebouwd en toen 2x in de week.
quote:
0s.gif Op woensdag 28 september 2011 22:36 schreef Sanne het volgende:
Ik ben in een -O- stemming.

De tandartsassistente belde vanmiddag (!) dat de prothese nog niet ontvangen was, dus dat mijn afspraak niet door gaat. Voor niets ziek gemeld, ben maar gaan thuiswerken.

Nu dus wachten op het telefoontje wanneer het er is. Ik hoop morgen. Op vrijdag laat ik het niet doen. Wil niet het risico hebben dat ik het hele weekend verschrikkelijk veel last heb en niet naar mijn eigen tandarts kan.
He shit -O- Wat klote joh! Ik hoop dat het goedkomt joh... :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 2 oktober 2011 @ 17:04:14 #133
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102616066
Morgen mag ik naar de tandarts. Zal blij zijn als het achter de rug is. :)
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  zondag 2 oktober 2011 @ 21:26:50 #134
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102627593
quote:
0s.gif Op zondag 2 oktober 2011 17:04 schreef Sanne het volgende:
Morgen mag ik naar de tandarts. Zal blij zijn als het achter de rug is. :)
Heeul veel succes meis! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_102628850
quote:
0s.gif Op zondag 2 oktober 2011 17:04 schreef Sanne het volgende:
Morgen mag ik naar de tandarts. Zal blij zijn als het achter de rug is. :)
Nu voor het eggie? Heel veel succes morgen!!!
  maandag 3 oktober 2011 @ 18:03:01 #136
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102655961
Het is achter de rug. Eigenlijk deden de prikken van de verdoving meer pijn dan het trekken van de 12 kiezen en tanden. :')
Het ziet er prachtig uit. Alleen het bloed als een rund. Er wordt niets meer gehecht, je krijgt meteen je prothese in en die mag na 24 uur pas heel even uit om af te spoelen.

Napijn is best heftig. Helaas mag ik alleen maar paracetamol en schreef hij niets sterkers voor.
Mijn tanden zijn prachtig, ik heb nu echt zo'n prodent smile. *O*
Wat helemaal scheef stond staat nu prachtig recht, en de kleur is veel witter dan ik had verwacht na zijn gemopper van verleden week. Nu even doorbijten... maar ik denk dat de pijn het allemaal wel waard is en ga er van uit dat deze pijn tijdelijk is.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  woensdag 5 oktober 2011 @ 08:43:29 #137
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102723203
Vraagje voor de Imuran/Azathioprine gebruikers hier. In de bijsluiter staat dat je beter niet kunt zonnebaden met dit geneesmiddel en het gebruik van een zonnebank wordt ook afgeraden.

Betekent dit dat alle zonvakanties vanaf nu uit den boze zijn? Ik heb zo'n behoefte aan een zonnebankje maar durf nu echt niet meer.

Info las ik hier:
http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1282

Onder bijwerkingen die zeer zelden voorkomen, maar hoe vaak is zeer zelden en is het risico het waard? (I don't think so)

"Verhoogde kans op tumoren in de lymfeklieren of in de huid. Incidenteel is dit opgemerkt bij patiënten die hoge doseringen gebruiken. Het is niet zeker of dit aan het middel zelf ligt of aan de onderliggende ziekte. Zonlicht en UV-licht verhogen de kans op tumoren in de huid. Tijdens het gebruik moet u intensieve blootstelling aan UV-licht vermijden, dus geen zon, zonnebank, hoogtezon of solarium. "

Iemand?

eind oktober heb ik pas weer een afspraak met mijn MDL-arts en kan ik het haar vragen.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_102745108
Sanne, hoe is het met de pijn? Is het allemaal een beetje te handelen? En sta je nu ook de hele tijd voor de spiegel te genieten van de nieuwe stralende lach?
  woensdag 5 oktober 2011 @ 19:57:27 #139
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102745841
De pijn is wel heel heftig, maar het is zo mooi geworden. Het moet al die pijn wel waard zijn.
Eten gaat nog niet echt, kan niet kauwen. Dus soep en pap en meteen weer 2 kilo afgevallen en aan de diarree. :')

Maar ik ga ervan uit dat deze pijn tijdelijk is, en het resultaat blijvend.
Even doorbijten. Letterlijk.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  woensdag 5 oktober 2011 @ 20:40:29 #140
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102747799
quote:
0s.gif Op maandag 3 oktober 2011 18:03 schreef Sanne het volgende:
Het is achter de rug. Eigenlijk deden de prikken van de verdoving meer pijn dan het trekken van de 12 kiezen en tanden. :')
Het ziet er prachtig uit. Alleen het bloed als een rund. Er wordt niets meer gehecht, je krijgt meteen je prothese in en die mag na 24 uur pas heel even uit om af te spoelen.

Napijn is best heftig. Helaas mag ik alleen maar paracetamol en schreef hij niets sterkers voor.
Mijn tanden zijn prachtig, ik heb nu echt zo'n prodent smile. *O*
Wat helemaal scheef stond staat nu prachtig recht, en de kleur is veel witter dan ik had verwacht na zijn gemopper van verleden week. Nu even doorbijten... maar ik denk dat de pijn het allemaal wel waard is en ga er van uit dat deze pijn tijdelijk is.
Jeuzes wat veel :o Maar fijn dat het iig wat meeviel.. Pff. Jeutje, geeneens tramal ofzo? Ja, NSAID's kan je idd niet nemen -O- Maar fijn joh. Krijg je dan straks een definitieve prothese? En zijn er ook voortanden etc getrokken of niet? :o

Wat betreft je medicijnvraagje kan ik je helaas geen antwoord geven btw..
Haha pff _O- Ja dat zal wel (diarree) met al dat vloeibare voedsel! :P -O-
Succes meis! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  woensdag 5 oktober 2011 @ 20:44:30 #141
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102748027
quote:
0s.gif Op woensdag 5 oktober 2011 20:40 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Jeuzes wat veel :o Maar fijn dat het iig wat meeviel.. Pff. Jeutje, geeneens tramal ofzo? Ja, NSAID's kan je idd niet nemen -O- Maar fijn joh. Krijg je dan straks een definitieve prothese? En zijn er ook voortanden etc getrokken of niet? :o

Wat betreft je medicijnvraagje kan ik je helaas geen antwoord geven btw..
Haha pff _O- Ja dat zal wel (diarree) met al dat vloeibare voedsel! :P -O-
Succes meis! :*
Dit is de definitieve prothese. Alles aan de bovenkant is in één keer getrokken. Dus ook mijn voortanden, hoektanden en snijtanden. Vanavond weet ik even niet meer waar ik het zoeken moet van de pijn. Had verwacht vandaag toch wel een beetje te kunnen kauwen maar dat zit er voorlopig niet in.

Geef het op voor vandaag, duik mijn bed in. Dit is meer pijn dan ik kan handelen vandaag.

Maar het is zo mooi, O+ dat ik er allemaal wel weer overheen kom.



2011 was toch al een klote jaar, dan maar alles achter elkaar. Van deze pijn moest ik echt af.

[ Bericht 1% gewijzigd door Sanne op 05-10-2011 20:52:53 ]
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_102748903
Ik heb het denk ik gemist, maar waarom werden je tanden getrokken Sanne?
Mooi resultaat hoor!
  woensdag 5 oktober 2011 @ 21:18:11 #143
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102749899
quote:
0s.gif Op woensdag 5 oktober 2011 21:01 schreef Raissa het volgende:
Ik heb het denk ik gemist, maar waarom werden je tanden getrokken Sanne?
Mooi resultaat hoor!
Ik heb al een jaar of 15 paradontitis. Daardoor ben ik al heel wat kiezen kwijt geraakt en kon ik niet goed meer kauwen. De kiezen die ik nog had stonden allemaal los.

Toen ik Prednison kreeg (30 mg) was de pijn ineens weg! De pijn die ik wel tien jaar lang dag in dag uit heb gehad was weg! Ik kon bijten, ging meteen spareribs bestellen.
Maar toen de Prednison afgebouwd werd was de pijn onmiddelijk terug. Dat was voor mij het moment om te beslissen dat ik genoeg tegen de pijn van Crohn te vechten heb voor de rest van mijn leven en dat pijn in mijn mond er niet meer bij kan. Vandaar.
Hier heb ik wel jaren over nagedacht hoor, maar nu met de Crohn erbij is het eindelijk 1+1=2. En dan maar resoluut alles eruit en niet iedere keer weer één pijnlijk kiesje. Vier keer per jaar huilend bij de mondhygiëniste die zelf zegt dat ze het niet kan redden, alleen maar rekken heb ik nooit leuk gevonden.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 6 oktober 2011 @ 18:54:27 #144
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102780046
quote:
0s.gif Op woensdag 5 oktober 2011 20:44 schreef Sanne het volgende:

[..]

Dit is de definitieve prothese. Alles aan de bovenkant is in één keer getrokken. Dus ook mijn voortanden, hoektanden en snijtanden. Vanavond weet ik even niet meer waar ik het zoeken moet van de pijn. Had verwacht vandaag toch wel een beetje te kunnen kauwen maar dat zit er voorlopig niet in.

Geef het op voor vandaag, duik mijn bed in. Dit is meer pijn dan ik kan handelen vandaag.

Maar het is zo mooi, O+ dat ik er allemaal wel weer overheen kom.

[ afbeelding ]

2011 was toch al een klote jaar, dan maar alles achter elkaar. Van deze pijn moest ik echt af.
Jeutje, wat heftig :o En idd, dan moet je wat.. het is zeker mooi zeg! :o O+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_102783991
Sanne, mooie tanden heb je gekregen.
En ik was nog op tijd om je filmpje te zien. Wat een verschil in 4 maanden tijd. Ik snap dat je aan jezelf en je nieuwe gezicht moet wennen, maar het misstaat je zeker niet!!! Je lijkt wel ene compleet ander persoon te zijn geworden, je straalt veel meer. (en dat komt niet alleen door je nieuwe prodent-smile *) )
  vrijdag 7 oktober 2011 @ 12:22:49 #146
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102803546
kvd, dankjewel. :*

Het is nu vier dagen later en de pijn in mijn mond lijkt wel erger te worden. Dat wordt het niet, maar omdat ik bijna niet eet en niet lang kan slapen ben ik doodmoe. En moeheid en constante pijn slopen je gewoon. Vanmorgen toch de huisarts maar gebeld dat ik het op die paracetamol alleen niet red. Die vond het overigens ook belachelijk dat mijn tandarts had gezegd dat alleen pmol wel voldoende was.

Nou ja, dokter zoeken naar een middel dat met Crohn en mijn andere medicatie samen kon. Ze had het over Diclofenac, maar manlief komt net met Brufen van de apotheek. Alleen lees ik in die bijsluiter dat het niet samen gaat met Crohn? Ik ga er maar van uit dat zowel de huisarts als de apotheker nog een keer gecheckt hebben of ik dit mag gebruiken. Apotheker vroeg ook of ik wel maagbeschermers gebruikte. Ja gelukkig wel dus.

Het werkt wel snel. Gaat alweer een stukje beter. Gisteravond was echt een ramp, kon alleen nog maar huilen door die pijn, was aan het einde van mijn Latijn.

Vannacht iedere drie uur wekker gezet voor een paracetamol. Dit is niet niks. Maar ik ga er toch van uit dat we het ergste hebben gehad.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_102818384
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 oktober 2011 12:22 schreef Sanne het volgende:
kvd, dankjewel. :*

Het is nu vier dagen later en de pijn in mijn mond lijkt wel erger te worden. Dat wordt het niet, maar omdat ik bijna niet eet en niet lang kan slapen ben ik doodmoe. En moeheid en constante pijn slopen je gewoon. Vanmorgen toch de huisarts maar gebeld dat ik het op die paracetamol alleen niet red. Die vond het overigens ook belachelijk dat mijn tandarts had gezegd dat alleen pmol wel voldoende was.

Nou ja, dokter zoeken naar een middel dat met Crohn en mijn andere medicatie samen kon. Ze had het over Diclofenac, maar manlief komt net met Brufen van de apotheek. Alleen lees ik in die bijsluiter dat het niet samen gaat met Crohn? Ik ga er maar van uit dat zowel de huisarts als de apotheker nog een keer gecheckt hebben of ik dit mag gebruiken. Apotheker vroeg ook of ik wel maagbeschermers gebruikte. Ja gelukkig wel dus.

Het werkt wel snel. Gaat alweer een stukje beter. Gisteravond was echt een ramp, kon alleen nog maar huilen door die pijn, was aan het einde van mijn Latijn.

Vannacht iedere drie uur wekker gezet voor een paracetamol. Dit is niet niks. Maar ik ga er toch van uit dat we het ergste hebben gehad.
Wat vervelend dat je zoveel pijn hebt, maar heerlijk dat de Brufen wat werkt. Ik vind het wel vreemd dat je de prothese meteen moet dragen, je hebt wel een open wond, die zou toch eerst moeten helen?

In ieder geval een dikke virtuele knuffel, succes met de pijnen
  vrijdag 7 oktober 2011 @ 21:57:57 #148
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102825181
Die prothese werkt als een soort wondverband, vandaar dat je hem meteen in krijgt. Als je geen bloedverdunners gebruikt wordt het ook niet gehecht. Een week lang dag en nacht dragen (wel schoonmaken na het eten) dat schijnt het beste te zijn.

Dank voor je knuffel en een dikke knuffel terug. :*
Het is fijn om het hier van je af te kunnen schrijven.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  zondag 9 oktober 2011 @ 16:50:06 #149
132605 kawotski
Il Dottore
pi_102879283
quote:
0s.gif Op woensdag 5 oktober 2011 08:43 schreef Sanne het volgende:
Vraagje voor de Imuran/Azathioprine gebruikers hier. In de bijsluiter staat dat je beter niet kunt zonnebaden met dit geneesmiddel en het gebruik van een zonnebank wordt ook afgeraden.

Betekent dit dat alle zonvakanties vanaf nu uit den boze zijn? Ik heb zo'n behoefte aan een zonnebankje maar durf nu echt niet meer.

Ik heb 2 weken geleden op de Canarische eilanden 8 dagen redelijk in de zon gezeten, parasolletje en wat zwemmen met factor 30, geen negatieve effecten tot nu toe. Wel bijgebruind. Ik denk dat je dit met mate moet doen, er zijn ook van die Die-Hards die 24/7 in de zon zitten, dat kan je denk ik beter laten.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
pi_102881975
Je hebt met Imuran een verhoogd risico op huidkanker. Onder andere.
pi_102913884
@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!

Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. :{ Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.
  maandag 10 oktober 2011 @ 22:23:40 #152
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_102936294
quote:
0s.gif Op maandag 10 oktober 2011 14:12 schreef Nothingwoman het volgende:
@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!

Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. :{ Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.
He gats, oh wat kut joh! -O- Pff...
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 11 oktober 2011 @ 18:03:15 #153
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_102962647
quote:
0s.gif Op maandag 10 oktober 2011 14:12 schreef Nothingwoman het volgende:
@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!

Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. :{ Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.
Wat suf!! Damn, kan me voorstellen dat je baalt.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103041684
Afspraak is verzet naar 2 november. Heb ik veeeel geluk mee gehad! Denken jullie dat het zinnig is om daarvoor nog bloed te prikken, of is het bloed van een maand daarvoor nog relevant genoeg?
pi_103046106
ik neem aan dat ze aan dat bloed toch wel voldoende kunnen zien? Ik weet natuurlijk niet waarom het bloed is afgenomen, maar vast ter controle van iets. Anders hadden ze het bloed van de laatste keer prikken toch ook gebruikt tijdens de gemiste afspraak (staat er een beetje kom, maar hoop dat je begrijpt wat ik bedoel...beetje druk in het hoofd, beetje moeite met dingen onder woorden brengen denk ik). En anders even de assistente bellen of MDL-arts zelf om te vragen of het nodig is..
Mooi trouwens dat je zo snel terecht kan
pi_103060232
quote:
0s.gif Op donderdag 13 oktober 2011 16:49 schreef Nothingwoman het volgende:
Afspraak is verzet naar 2 november. Heb ik veeeel geluk mee gehad! Denken jullie dat het zinnig is om daarvoor nog bloed te prikken, of is het bloed van een maand daarvoor nog relevant genoeg?
Ligt eraan wat ze wilden weten, dus voor de zekerheid even bellen. Waarschijnlijk gaan ze je toch vragen om opnieuw te prikken. Meestal checken ze namelijk leverwaardes (als je bepaalde medicatie slikt) en bezinking e.d. (hoe het met evt. ontstekingen staat). Fijn dat je eerder terecht kan!
pi_103068743
Thanks voor jullie antwoord :) Ik ga inderdaad erachter aan bellen. Vooral de ontstekingswaarden + vitaminewaarden zijn belangrijk denk ik.
pi_103092180
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 oktober 2011 11:07 schreef Nothingwoman het volgende:
Thanks voor jullie antwoord :) Ik ga inderdaad erachter aan bellen. Vooral de ontstekingswaarden + vitaminewaarden zijn belangrijk denk ik.
En...al gebeld?

Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc ;)
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten
pi_103094101
Pfff kvd, dat is wel erg heftig... Maar moet je zo direct na het overlijden van je schoonvader gewoon werken? En dan nog wel de nachtdienst? Krijg je daar geen vrij voor? Jeumig...
Sterkte met alles!!!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
  vrijdag 14 oktober 2011 @ 21:58:12 #160
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103094352
Kvd :'(

Sterkte :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103114817
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 oktober 2011 21:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En...al gebeld?

Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc ;)
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten
Ongelofelijk veel sterkte. Echt ontzettend naar :{ Vind het ook ongelofelijk dat je 4 nachten in de nachtdienst moet. Dat houdt geen mens vol...

Nope, nog niet gebeld. Stel ik altijd uit /haat bellen.
  zaterdag 15 oktober 2011 @ 16:11:42 #162
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_103115095
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 oktober 2011 21:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En...al gebeld?

Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc ;)
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten
Pfff.. Jeutje zeg :o -O- Heel veel sterkte!! :*
En idd, nachtdiensten vond ik ook klote.. Heb 't maar een jaar gedaan maar voel me nu stukken beter nu ik er vanaf ben..
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_103125413
Dank jullie :*

De eerste nacht in ieder geval overleefd, ondanks de drukte was het toch ook best heel leuk. Het is een aardige afleiding moet ik zeggen. 1 van mn collega's heeft al aangeboden een extra nacht te draaien (5 ipv 4) zodat ik er eerder uit kan en me kan voorbereiden op de dienst. En kan bijkomen zodat ik er niet als een zombie uitzie ;)
Nu alleen nog slapen, dat wil niet lukken. Vandaag ook aar 2 uur (zit nu op de 9 uur sinds donderdagochtend 8 uur).

Qua klachten valt het allemaal nog wel mee. Tsja, stoelgang is lekker ontregeld (of er even mee opgehouden? Ik ben net de NS, af en toe op tijd, meestal vertraging of sneltreinvaart, met het uitvallen van diensten). Merkte rond 4 uur vannacht wel ineens weer pijn rond mn darmbeen en wat steken rechts onder in mn buik.En een gevoelige rug.

Tot zo ver mijn dagboekbijdrage ;)

@Nothingwoman, wel snel bellen hoor, voor je het weet is het 2 november. Weet niet hoe snel ze het bloedonderzoek doen, maar voor je het weet zit je daar en zijn er geen actuele gegevens.

Nog even een vraag. Zijn jullie ook gevoeliger voor aanrakingen op bepaalde delen van je lichaam? Ik merk namelijk dat ik het altijd heel vervelend vind als mijn vriend aan mijn onderrug, buik of bovenbenen komt. Die plekken zijn altijd heel negatief gevoelig, soms zelfs pijnlijk. Maar weet nog even niet bij welk syndroompje het hoort.

Ik ga er weer vandoor, even mn spullen pakken en op weg naar de tweede nacht

[ Bericht 3% gewijzigd door kvd op 15-10-2011 21:11:51 ]
  zaterdag 15 oktober 2011 @ 21:38:30 #164
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_103126849
quote:
0s.gif Op zaterdag 15 oktober 2011 21:03 schreef kvd het volgende:
Dank jullie :*

De eerste nacht in ieder geval overleefd, ondanks de drukte was het toch ook best heel leuk. Het is een aardige afleiding moet ik zeggen. 1 van mn collega's heeft al aangeboden een extra nacht te draaien (5 ipv 4) zodat ik er eerder uit kan en me kan voorbereiden op de dienst. En kan bijkomen zodat ik er niet als een zombie uitzie ;)
Nu alleen nog slapen, dat wil niet lukken. Vandaag ook aar 2 uur (zit nu op de 9 uur sinds donderdagochtend 8 uur).

Qua klachten valt het allemaal nog wel mee. Tsja, stoelgang is lekker ontregeld (of er even mee opgehouden? Ik ben net de NS, af en toe op tijd, meestal vertraging of sneltreinvaart, met het uitvallen van diensten). Merkte rond 4 uur vannacht wel ineens weer pijn rond mn darmbeen en wat steken rechts onder in mn buik.En een gevoelige rug.

Tot zo ver mijn dagboekbijdrage ;)

@Nothingwoman, wel snel bellen hoor, voor je het weet is het 2 november. Weet niet hoe snel ze het bloedonderzoek doen, maar voor je het weet zit je daar en zijn er geen actuele gegevens.

Nog even een vraag. Zijn jullie ook gevoeliger voor aanrakingen op bepaalde delen van je lichaam? Ik merk namelijk dat ik het altijd heel vervelend vind als mijn vriend aan mijn onderrug, buik of bovenbenen komt. Die plekken zijn altijd heel negatief gevoelig, soms zelfs pijnlijk. Maar weet nog even niet bij welk syndroompje het hoort.

Ik ga er weer vandoor, even mn spullen pakken en op weg naar de tweede nacht
Oh, dat is idd wel fijn dat die collega een nacht kan overnemen! :*
Hoop dat je het een beetje red zo, die nachtdiensten.. En dat je buik een beetje rustiger wordt!
Over die aanrakingen: als ik echt last van mn buik heb hoeft mn man er niet eens aan te komen, oh bah :X Dan is idd de minste aanraking al te 'zwaar'. Armen over mn buik ook echt niet, zelfs niet over mn borst soms, als ie echt leunt zeg maar. :') Vindt ie wel wat ongezellig, maar hij snapt het heel goed gelukkig. :s)
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 17 oktober 2011 @ 17:17:30 #165
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103197816
Als ik mijn handen op mijn buik legde was het direct feest. Dan kwam de pijn en het borrelen vanzelf. Dat was voor ik de diagnose en medicijnen had en gaat nu iets beter. Maar ik ben inderdaad gevoelig voor iedere aanraking, en houd alle handen en armen bij mijn buik en borst vandaan.

Hoop dat dat wel wat minder wordt. Ik ben gewoon niet knuffelbaar momenteel door de pijn. -O-
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  maandag 24 oktober 2011 @ 14:17:24 #166
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103496539
Vandaag weer eens gezellig naar het ziekenhuis geweest. Bloed prikken en diëtiste. Well, she was not amused. Ze heeft voor drie maanden vloeibaar voedsel besteld, omdat ik veel te weinig voedingsstoffen binnen krijg. Dat er zoveel pijn na eten komt vindt zij niet normaal, en ze vroeg wat ik tegen die pijn kreeg van de specialist. Eh... niets?

Dus vrijdag maar aan die MDL arts vragen of dit nu echt een remissie is. Ik hoop het niet want dat zou betekenen dat ik altijd pijn houd na het eten.
Muizenhapjes eten niet groter dan een schoteltje. We gaaaaan maaaar doooooor...

[ Bericht 0% gewijzigd door Sanne op 24-10-2011 18:54:58 (typo) ]
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103507417
Oef, dat suckt ongelofelijk. Hopelijk komt er snel verbetering, want zoveel pijn is absoluut niet goed! En zeker geen tekenen van een remissie.
pi_103508616
Sjee Sanne wat klote. En wat Nothingwoman al zegt, in een remissie heb je echt niet zoveel pijn! Ik hoop dat je MDL-arts je verder kan helpen. Voel je je niet ook heel erg slap door gebrek aan voedingsstoffen? Beterschap en sterkte iig :*

Hier geldt geen bericht goed bericht. 3 Weken vakantie op de Canarische Eilanden waren super, geen last gehad (zelfs niet na die half rauwe hamburger die ik bij het zwembad kreeg voorgeschoteld :X). Ik zou graag stoppen of minderen met mijn medicijnen maar dat is helaas geen optie. Jammer maar helaas.
  maandag 24 oktober 2011 @ 19:17:29 #169
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103509061
Ik voel me verschrikkelijk slap en heb het constant koud. IJskoud. Zelfs met een badjas én een deken over mij heen zit ik hier te rillen en te klappertanden. Maar dat is denk ik ook wel logisch als je zo weinig binnen krijgt.

Ik heb het trouwens altijd koud, sinds ik een kind was al.

Wat ik ook een beetje raar vind is dat ik sinds een paar dagen een flink aantal vlekjes op mijn buik heb. Het zijn er acht, het lijkt nog niet op een moedervlek, maar het pigment is daar veel donkerder.
Bijwerking? Zal het op mijn lijstje voor vrijdag zetten.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  vrijdag 28 oktober 2011 @ 16:23:05 #170
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103673687
Naar het ziekenhuis geweest. Zij had aan mijn bloedbezinksel al gezien dat er weer een ontsteking actief was, dus ik ga weer opnieuw aan de prednison.
Sinds maandag toch weer een kilo afgevallen, ondanks de vloeibare maaltijden. En alweer weken aan de diarree.
De vlekjes op mijn buik zijn inderdaad moedervlekken en moeten in de gaten gehouden worden of ze niet groeien.

Waarschijnlijk is die brufen die ik voor mijn tand/kaakpijn heb geslikt een van de boosdoeners geweest. Maar ze zei ook meteen dat dat overmacht was met zoveel pijn en dat ik weinig andere keus had dan het toch gebruiken.

Nu maar hopen dat het weer wat beter gaat.

Een knuffel en een :* voor iedereen die het hier nodig heeft.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103678494
He bah wat balen, weer aan de prednison :( Wat gebruik je verder nog aan medicijnen? Veel beterschap :*

Ik weet niet wat ik verkeerd gegeten heb, maar ik knetter de hele dag door :@
pi_103678964
Maar Brufen is toch ook harstikke slecht in combinatie met Crohn? Tenminste, dat is wat mijn MLD-arts zei toen ik voor het eerst daar was. Vroeg namelijk of ik dat ook gebruikte, hoeveel enzovoort, omdat dat de ontstekingen kon uitlokken/verergeren of zoiets. Durfte het meteen niet meer te gebruiken en was opgelucht toen het geen Chrohn bleek te zijn zodat ik het weer voor mijn migraine kon nemen.
Wel kl**te dat je zo'n terugval hebt, hoop dat het snel weer de goede kant met je opgaat!!!

Hier wisselend. de nachtdiensten icm het overlijden van mn schoonvader en een reeks van 7 dagen werken hebben me geen goed gedaan. Veel moe, veel buikpijnen, rugpijnen, schouderpijnen, hoofdpijnen, te weinig wcbezoeken ;). Heb zelfs alles rondom mijn schoonvader gemist (toen ik afscheid wilde nemen kon dat al niet meer, hij was binnen 4 dagen al te ver aan het ontbinden, gevolgd door een flinke migraineaanval waardoor ik de crematie ook nog eens miste)
Maar de kogel is door de kerk, ik ga stoppen op het werk. Moet eerst volledig betergemeld zijn (duurt nog 2 maanden) en dan ga ik een soort van reintergratietraject in via zorgplein noord en een loopbaanconsulent, aangezien ik geen flauw idee heb wat ik eigenlijk zou willen (eigenlijk weet ik wel iets, maar dat is niet reeel haha). En alles in de baas zijn tijd en vanuit zijn portemonnee ;). Geeft wel enige opluchting, maar ook onzekerheid, want wat gaat er gebeuren en waar sta ik over een poosje. Op het werk waren ze wel heel blij met mijn besluit, onder het mom van 'goh wat een knappe beslissing, goede keus van je, denk aan jezelf'. Maar feit is dat ze me met mijn problemen liever kwijt dan rijk zijn.

Ook van mij een :* voor wie het nodig heeft
  vrijdag 28 oktober 2011 @ 19:04:46 #173
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103678966
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 oktober 2011 18:50 schreef Gala6183 het volgende:
He bah wat balen, weer aan de prednison :( Wat gebruik je verder nog aan medicijnen? Veel beterschap :*
Ik heb 5-ASA preparaten: mesalazine (Pentasa) en immuunsuppressivum (Azathioprine)
en Omeprazol als maagbeschermer

quote:
Ik weet niet wat ik verkeerd gegeten heb, maar ik knetter de hele dag door :@
Dat knetteren herken ik, hier is het weer spetteren. :')
Het gaat maar dooooooor... Denk dat ik ook iets verkeerd heb gegeten.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103682270
Poe kvd, dappere beslissing hoor. Veel succes met uitvinden wat je wilt en wat er bij je past! En ik weet niet of ik dat al gezegd had, maar veel sterkte met het verlies van je schoonvader ;(

Knetteren, spetteren, het wisselt elkaar lekker af. Doe maar lekker rustig aan!
  vrijdag 28 oktober 2011 @ 20:27:58 #175
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103683231
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 oktober 2011 19:04 schreef kvd het volgende:
Maar Brufen is toch ook harstikke slecht in combinatie met Crohn? Tenminste, dat is wat mijn MLD-arts zei toen ik voor het eerst daar was. Vroeg namelijk of ik dat ook gebruikte, hoeveel enzovoort, omdat dat de ontstekingen kon uitlokken/verergeren of zoiets. Durfte het meteen niet meer te gebruiken en was opgelucht toen het geen Chrohn bleek te zijn zodat ik het weer voor mijn migraine kon nemen.
Wel kl**te dat je zo'n terugval hebt, hoop dat het snel weer de goede kant met je opgaat!!!

Hier wisselend. de nachtdiensten icm het overlijden van mn schoonvader en een reeks van 7 dagen werken hebben me geen goed gedaan. Veel moe, veel buikpijnen, rugpijnen, schouderpijnen, hoofdpijnen, te weinig wcbezoeken ;). Heb zelfs alles rondom mijn schoonvader gemist (toen ik afscheid wilde nemen kon dat al niet meer, hij was binnen 4 dagen al te ver aan het ontbinden, gevolgd door een flinke migraineaanval waardoor ik de crematie ook nog eens miste)
Maar de kogel is door de kerk, ik ga stoppen op het werk. Moet eerst volledig betergemeld zijn (duurt nog 2 maanden) en dan ga ik een soort van reintergratietraject in via zorgplein noord en een loopbaanconsulent, aangezien ik geen flauw idee heb wat ik eigenlijk zou willen (eigenlijk weet ik wel iets, maar dat is niet reeel haha). En alles in de baas zijn tijd en vanuit zijn portemonnee ;). Geeft wel enige opluchting, maar ook onzekerheid, want wat gaat er gebeuren en waar sta ik over een poosje. Op het werk waren ze wel heel blij met mijn besluit, onder het mom van 'goh wat een knappe beslissing, goede keus van je, denk aan jezelf'. Maar feit is dat ze me met mijn problemen liever kwijt dan rijk zijn.

Ook van mij een :* voor wie het nodig heeft
Ik had geen keus toen die tandarts mijn hele bovengebit had laten trekken. Mijn huisarts vond het niet realistisch om te denken dat je die pijn wel aan kan op alleen maar paracetamol. Het was even onvermijdelijk.

Sterkte, zo'n loopbaantraject ben ik als de dood voor, maar ga ik in december ook tegenaan lopen als ik dan nog niet fulltime werk.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103687795
Hier een nieuw forumlid met de ziekte van Crohn :-( Sinds februari loop ik te kloten met mijn stoelgang en heb ik heel veel last van buikpijn. Na vele bloed, poep en darmonderzoeken is in augustus bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. In eerste instantie was ik in Beverwijk onder behandeling, maar daar durfden ze het labeltje Crohn er niet aan vast te plakken dus nu zit ik in het VU, waar dr. Bodegraven dit wel durfde!

Toen de diagnose Crohn werd gesteld ben ik begonnen met Puri-nethol, helaas kreeg ik daar na verhoging van de dosis een hele heftige allergische reactie op. Diarree en overgeven, vooral 's nachts zodat ik geen oog dicht deed, vervolgens niet kunnen eten. Telefonisch contact met het VU en zelfs nog met heel veel pijn en moeite langs geweest bij de dienstdoende arts (in opleiding, niet mijn eigen arts), maar het zal wel een opvlamming zijn! Ik heb toen ruim een week in Beverwijk gelegen (midden in de nacht naar het VU was niet meer te doen vanuit mijn woonplaats, zeker niet als je elke 5 á 10 minuten naar de wc moet rennen voor pure bloed!).

Na een paar weken bijkomen van dit hele avontuur ben ik sinds 4 weken begonnen met injecties methotrexaat. Tot nu toe nog geen erge reactie zoals de vorige keer, maar ook niet het gevoel dat het helpt. Vervelendste bijwerking waar ik last van heb is dat ik constant moe ben, en niet zo'n beetje ook. Ik had sowieso al last van vermoeidheid als onderdeel van de crohn, maar sinds de injecties doe ik wel heel vaak een tukje! Vooral 's middags stort ik in, of ik nou een hele drukke ochtend heb gehad of niet, ik val zo in slaap! Volgende week weer bloed prikken, ik hoop dat er wat gedaan kan worden aan die vermoeidheid en hopelijk is in mijn bloed wel te zien dat de methotrexaat aan slaat!

Dan nog even over mij persoonlijk, ik ben een jonge meid van 24 jaar. Ondanks al het gedoe sinds februari heb ik toch heel hard aan mijn scriptie gewerkt dit jaar en ben ik in augustus afgestudeerd als 'meester in de rechten'! Op dit moment hou ik wel mijn ogen open voor een leuke baan, maar solliciteren vind ik wel heel moeilijk als ik me nog zo verrot voel. Wel werk ik twee keer in de week 3 uurtjes in een supermarkt (waarna ik 's middags gesloopt ben natuurlijk!). Mijn hobby's zijn series kijken, scouting en afspreken met vrienden.
pi_103688577
Hoi Crohnjurist en welkom, ook al zeg je dat in dit topic liever niet :{

Van methotrexaat heb ik nog nooit gehoord maar misschien is dat ook wel alleen voor Crohn (ik heb CU). Krijg je nog iets van vitamine-injecties of iets dergelijks om je fitter te voelen?
pi_103689775
Dank je :)
Tot nu toe nog geen extra vitamine-injecties o.i.d.Het is echt nog even uitzoeken wat voor mij werkt. Hopelijk is dat de methotrexaat!
  zaterdag 29 oktober 2011 @ 00:06:27 #179
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103693753
quote:
0s.gif Op vrijdag 28 oktober 2011 22:10 schreef Gala6183 het volgende:
Hoi Crohnjurist en welkom, ook al zeg je dat in dit topic liever niet :{

Inderdaad welkom, maar met een dubbel gevoel.

Weer eentje. :{

Ik ken jouw medicijnen ook niet en ben benieuwd hoe het bij je verloopt.
Veel sterkte! ^O^
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103693814
zijn d'r hier meer mensen die zelf rommelen met extra vitaminen? gewoon vrij verkrijgbare?
zou daar wat uit te halen zijn?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 29 oktober 2011 @ 00:45:02 #181
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103695159
Ik slik voor de zekerheid multivitaminen ja. geen idee of het helpt, maar weet wel dat ik van alles toch al weinig binnen krijg.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  zaterdag 29 oktober 2011 @ 13:39:55 #182
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_103704911
Altijd :* Voor Sanne! Bikkel! :*
quote:
14s.gif Op vrijdag 28 oktober 2011 21:54 schreef Crohnjurist het volgende:
Hier een nieuw forumlid met de ziekte van Crohn :-( Sinds februari loop ik te kloten met mijn stoelgang en heb ik heel veel last van buikpijn. Na vele bloed, poep en darmonderzoeken is in augustus bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. In eerste instantie was ik in Beverwijk onder behandeling, maar daar durfden ze het labeltje Crohn er niet aan vast te plakken dus nu zit ik in het VU, waar dr. Bodegraven dit wel durfde!

Toen de diagnose Crohn werd gesteld ben ik begonnen met Puri-nethol, helaas kreeg ik daar na verhoging van de dosis een hele heftige allergische reactie op. Diarree en overgeven, vooral 's nachts zodat ik geen oog dicht deed, vervolgens niet kunnen eten. Telefonisch contact met het VU en zelfs nog met heel veel pijn en moeite langs geweest bij de dienstdoende arts (in opleiding, niet mijn eigen arts), maar het zal wel een opvlamming zijn! Ik heb toen ruim een week in Beverwijk gelegen (midden in de nacht naar het VU was niet meer te doen vanuit mijn woonplaats, zeker niet als je elke 5 á 10 minuten naar de wc moet rennen voor pure bloed!).

Na een paar weken bijkomen van dit hele avontuur ben ik sinds 4 weken begonnen met injecties methotrexaat. Tot nu toe nog geen erge reactie zoals de vorige keer, maar ook niet het gevoel dat het helpt. Vervelendste bijwerking waar ik last van heb is dat ik constant moe ben, en niet zo'n beetje ook. Ik had sowieso al last van vermoeidheid als onderdeel van de crohn, maar sinds de injecties doe ik wel heel vaak een tukje! Vooral 's middags stort ik in, of ik nou een hele drukke ochtend heb gehad of niet, ik val zo in slaap! Volgende week weer bloed prikken, ik hoop dat er wat gedaan kan worden aan die vermoeidheid en hopelijk is in mijn bloed wel te zien dat de methotrexaat aan slaat!

Dan nog even over mij persoonlijk, ik ben een jonge meid van 24 jaar. Ondanks al het gedoe sinds februari heb ik toch heel hard aan mijn scriptie gewerkt dit jaar en ben ik in augustus afgestudeerd als 'meester in de rechten'! Op dit moment hou ik wel mijn ogen open voor een leuke baan, maar solliciteren vind ik wel heel moeilijk als ik me nog zo verrot voel. Wel werk ik twee keer in de week 3 uurtjes in een supermarkt (waarna ik 's middags gesloopt ben natuurlijk!). Mijn hobby's zijn series kijken, scouting en afspreken met vrienden.
Helaasch welkom :* :) Rottige ziekte he. Hopelijk slaan de medicijnen aan idd! :*
quote:
0s.gif Op zaterdag 29 oktober 2011 00:07 schreef Mirjam het volgende:
zijn d'r hier meer mensen die zelf rommelen met extra vitaminen? gewoon vrij verkrijgbare?
zou daar wat uit te halen zijn?
Nope :) Neem alleen vitamine B6 (stemmingswisselingen) en foliumzuur (u know O-)). Laatst las ik ook dat ze een onderzoek hadden gedaan en dat bleek dat je meer kans op hart- en vaatziekten had als je vitaminepillen slikte.. -O- Er zal zeker nog meer onderzoek gedaan moeten worden, dit is natuurlijk niet allesomvattend, maar toch. En daarbij; vaak zitten in die pillen vooral veel vitamine C, waar je eigenlijk nooit een tekort aan hebt..

Wel ben ik nu aan het uitproberen met probiotica, ik neem van die Activia yoghurtjes, eens kijken of dat helpt. :) Dat las ik laatst ook weer in een onderzoek (ja, ik ben van de onderzoeken 8-)) dat dat wel schijnt te helpen bij milde colitis. :7 Dus ja.
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_103709437
Ja een leuke ziekte is het niet, maar ja welke ziekte is dat wel? Het schijnt dat je er goed mee kan leven, maar ja dan moeten de medicijnen wel aanslaan!

Ik slik inderdaad ook foliumzuur, dat wordt automatisch voorgeschreven bij methotrexaat. Verder neem ik geen extra vitaminen.
pi_103716454
Ik krijg foliumzuur en vitamine b12 spuiten (vrij verkrijgbaar in de vorm van een rib uit je lijf, worden door de huisarts gezet) en ik neem van die Centrum multivitaminen omdat van azathioprine je weerstand omlaag gaat. Probiotica wil ik ook een keer proberen. Even op mijn vragen-aan-de-dokter-lijstje zetten ;)
pi_103728939
Crohnjurist, 'welkom' :)

Ik heb zelf trouwens nooit vitaminen bij geslikt. Nu wel mee begonnen :)
pi_103794750
Hoi Crohnjurist (toepasselijke naam ;))!
Goed dat je toch nog bent afgestudeerd. Snap dat dit lastig is met solliciteren enzo. Hopelijk voel je je snel beter :)

Bij mij gaat het de laatste tijd minder goed, heb flinke last van (waarschijnlijk) m'n vernauwing. Woensdag afspraak met MDL-arts, ben benieuwd wat zij ervan zegt.
pi_103800376
quote:
0s.gif Op maandag 31 oktober 2011 18:11 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi Crohnjurist (toepasselijke naam ;))!
Goed dat je toch nog bent afgestudeerd. Snap dat dit lastig is met solliciteren enzo. Hopelijk voel je je snel beter :)

Bij mij gaat het de laatste tijd minder goed, heb flinke last van (waarschijnlijk) m'n vernauwing. Woensdag afspraak met MDL-arts, ben benieuwd wat zij ervan zegt.
Ja ik vond m zelf wel origineel! Ik hoop ook dat ik me snel beter voel, wil wel graag aan de slag in mijn vakgebied maar ik wil een werkgever ook niet meteen met een iemand opzadelen die nog niet 100% kan geven (of iets wat in de buurt van de 100 komt..). Mijn werkgever nu is al niet zo blij met me, daar heb ik al heel veel gezeur gehad :{
Ik heb vandaag weer bloed geprikt en woensdag heb ik een belafspraak over de waarden. Hopelijk zijn die wel verbeterd!

Jij succes woensdag, hopelijk kan je arts wat nuttigs zeggen en je aan een oplossing helpen!
pi_103800731
quote:
7s.gif Op maandag 31 oktober 2011 19:55 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja ik vond m zelf wel origineel! Ik hoop ook dat ik me snel beter voel, wil wel graag aan de slag in mijn vakgebied maar ik wil een werkgever ook niet meteen met een iemand opzadelen die nog niet 100% kan geven (of iets wat in de buurt van de 100 komt..). Mijn werkgever nu is al niet zo blij met me, daar heb ik al heel veel gezeur gehad :{
Ik heb vandaag weer bloed geprikt en woensdag heb ik een belafspraak over de waarden. Hopelijk zijn die wel verbeterd!

Jij succes woensdag, hopelijk kan je arts wat nuttigs zeggen en je aan een oplossing helpen!
Wat vervelend van je werkgever, het is niet iets waar jij iets aan kan doen. Een beetje meer begrip is dus wel op z'n plaats imo ;)
Thanks, hopelijk zijn jouw bloedwaarden goed!
pi_103801675
Ach ja, ik trek er zelf niet zo heel veel meer van aan, ik werk er al sinds mijn 16e en dus kunnen ze me niet zomaar ontslaan. Ik werk wel 6 uurtjes per week voor een lekker salaris (ik ben ondertussen 24)! Ik doe sowieso rustig aan en doe ook geen werk meer wat ik echt niet aan kan. Ik ben er heel goed in geworden dat aan te geven op mijn werk.

En het meeste gezeur had ik met de bedrijfsleider, maar de ene dag dat ik werk is hij er niet en de andere dag bemoeit hij zich vrij weinig met mij (hij heeft mijn ouders al een paar x op zijn dag gehad!). En als ik problemen ervaar kan ik tegenwoordig bij de assistent bedrijfsleider terecht, welke wat meer begrip heeft!
pi_103823896
quote:
7s.gif Op maandag 31 oktober 2011 20:14 schreef Crohnjurist het volgende:
Ach ja, ik trek er zelf niet zo heel veel meer van aan, ik werk er al sinds mijn 16e en dus kunnen ze me niet zomaar ontslaan. Ik werk wel 6 uurtjes per week voor een lekker salaris (ik ben ondertussen 24)! Ik doe sowieso rustig aan en doe ook geen werk meer wat ik echt niet aan kan. Ik ben er heel goed in geworden dat aan te geven op mijn werk.

En het meeste gezeur had ik met de bedrijfsleider, maar de ene dag dat ik werk is hij er niet en de andere dag bemoeit hij zich vrij weinig met mij (hij heeft mijn ouders al een paar x op zijn dag gehad!). En als ik problemen ervaar kan ik tegenwoordig bij de assistent bedrijfsleider terecht, welke wat meer begrip heeft!
wat doe je dan 2 x 3 uur? :)
pi_103835878
Gewoon supermarkt baantje. Ik stond altijd op de bloemenafdeling, maar daar was ik voordat ik ziek werd al vanaf geknikkerd (waarschijnlijk omdat ik te duur aan het worden was en ze dachten dat ik zo wel weg zou gaan!)! Nu sta ik bij de vulploeg, maar vullen is voor mij vaak te zwaar (soms doe ik de lichte spulletjes wel als ik tijd over heb), maar nu mag ik meestal afprijzen en dat is goed te doen!
pi_103839898
Hai, kom ik weer even binnenvallen. Ben vandaag gebeld door de chirurg in zijn lunchpauze dat hij een stoma de beste oplossing vindt voor mijn constipatie. Ik zou een brief krijgen voor een afspraak met de stomazuster, maar ik zit nu ook al met wat vragen.

Wat voor stoma is het meest gebruikelijk als alle problemen in de dikke darm zitten? Ileo of colo? Of mag je zelf kiezen of wordt het misschien pas tijdens de operatie bepaald? Hij heeft er niks over verteld verder, hij had geen tijd terwijl ik wel vol met vragen zit en info wil zoeken. Maar dan moet ik wel weten waarvoor :')
  dinsdag 1 november 2011 @ 18:33:23 #193
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103840290
Pfft, Sowieso, kan me voorstellen dat je heel wat vragen hebt.
Ik heb gelukkig nog geen ervaring met een stoma, dus kan je hier ook niet bij helpen. Maar er zijn vast wel ervaringsdeskundigen hier.

Sterkte. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103840915
Pfff heftig hoor Sowieso. Is je afspraak met de stomazuster niet bedoeld om vragen te kunnen stellen? Ik hoop dat je gauw ergens terecht kan met je vragen.
pi_103842935
Bedankt voor de berichtjes. Ja, die afspraak zal daar wel voor bedoeld zijn maar gezien hoe lang het al duurt voor ze hiermee komen, vraag ik me af hoe lang dat nog gaat duren.

Sanne, is er bij jou wel eens over gesproken? Ik herken zoveel uit jouw posts (behalve dat ik dan geen crohn heb). Als ik minder pijn heb met een stoma heb ik het er maar wat graag voor over, alles beter dan dit.
  dinsdag 1 november 2011 @ 19:37:31 #196
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103843776
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 november 2011 19:23 schreef Sowieso. het volgende:
Bedankt voor de berichtjes. Ja, die afspraak zal daar wel voor bedoeld zijn maar gezien hoe lang het al duurt voor ze hiermee komen, vraag ik me af hoe lang dat nog gaat duren.

Sanne, is er bij jou wel eens over gesproken? Ik herken zoveel uit jouw posts (behalve dat ik dan geen crohn heb). Als ik minder pijn heb met een stoma heb ik het er maar wat graag voor over, alles beter dan dit.
Ze zijn er bij mij nog niet over begonnen. Maar was het eerste wat ik tegen mijn man riep toen we wisten dat het zeker was. Als een stoma zou betekenen dat ik echt pijnvrij kan leven zou ik er zeker voor gaan. Maar omdat bij mij niet alleen de dikke maar ook de dunne darm ontstoken is zou ik niet weten tot hoe ver ze het weg moeten/kunnen halen. Een pouch is bij mij geloof ik al niet mogelijk.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103844957
Bij mij halen ze ook voorlopig niks van de darm af, althans dat zei de arts toen ik hem een paar maanden geleden voor het laatst sprak. Omdat dat te risicovol is in mijn lichamelijke conditie, misschien in een later stadium. Maar hij vond een stoma ook geen optie (vroeg toen al of een dubbelloops ileostoma geen optie was, als het even mogelijk is wil ik gewoon die complete rot-dikke darm omzeilen) maar de chirurg blijkbaar wel. Weer een vraag erbij dan, of ze wel of niet van plan zijn een stuk eruit te halen.
  dinsdag 1 november 2011 @ 21:11:11 #198
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103849094
Ik ben heel benieuwd Sowieso, ga je sowieso op de voet volgen. ;)

Ik ben nu een week aan die maaltijddrankjes en sinds vrijdag dus weer aan de Prednison. Mijn "George" is wel een stuk normaler dan in de vijf weken hiervoor. De pijn aan mijn kaak begint ook te verdwijnen, dus ik slik ook veel minder paracetamol dan de afgelopen jaren.

Na het eten is de buik nog wel ernstig onrustig. Niet met die drinkflesjes, dat gaat goed. Durf nu tenminste te eten voor ik de auto in stap op weg naar het werk. Dat ik tegenwoordig met de auto mag komen en een parkeerplek heb in plaats van een OV kaart is wel een ontzettend groot voordeel. Was me niet bewust hoeveel energie het openbaar vervoer kost. Neem nu heel bewust de lift, ook voor 1 of 2 verdiepingen, alles waar ik energie op kan besparen helpt me over de rest van de dag. Energie heb ik voor belangrijker zaken nodig dan trappen lopen.

Enige wat ik niet zo leuk vind is dat dat vollemaansgezicht direct weer terug komt. Was er net een beetje van af en dan begint het weer. Maar ja. :')

[ Bericht 38% gewijzigd door Sanne op 01-11-2011 21:19:43 ]
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103878543
Kleine update: ik krijg voortaan vitamine B12 injecties en een colonoscopie. Laatste is niet zo geweldig, maar wel fijn dat ze dan weten 'hoe het ervoor staat'. Vraagje: lees overal op internet dat het een onderzoek van je dikke darm is, terwijl het bij mij vooral in m'n dunne darm zit. Vorig jaar hebben ze een colonoscopie in allebei m'n darmen gedaan, weten jullie hoe dit zit? Naja, als ik binnenkort de informatie krijg opgestuurd bel ik nog wel :P
pi_103892449
Bij mijn weten is een colonoscopie in principe alleen de dikke darm, volgens mij kunnen ze wel naar het uiteinde van je dunne darm kijken, maar niet helemaal in de dunne darm. Ik kreeg naar aanleiding van de colonoscopie een MRI en een maagonderzoek om naar de dunne darm te kijken omdat ze bij de colonoscopie gezien hadden dat aan het uiteinde van de dunne darm ook ontstekingen zaten!

De colonoscopie zelf vind ik niet echt heel erg, de voorbereiding is alleen zo heel vervelend! In ieder geval heel veel succes!
  woensdag 2 november 2011 @ 21:32:07 #201
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103893900
Ik vroeg of ik een aanvullend onderzoek (MRI) nodig had voor mijn dunne darm, toen zei die MDL arts onmiddelijk dat het niet nodig was omdat ze met de colosocopie al had gezien dat het ook in mijn dunne darm zat. Maar misschien is dat wel alleen het laatste stukje van mijn darm.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103895928
quote:
0s.gif Op woensdag 2 november 2011 21:32 schreef Sanne het volgende:
Ik vroeg of ik een aanvullend onderzoek (MRI) nodig had voor mijn dunne darm, toen zei die MDL arts onmiddelijk dat het niet nodig was omdat ze met de colosocopie al had gezien dat het ook in mijn dunne darm zat. Maar misschien is dat wel alleen het laatste stukje van mijn darm.
Bedankt voor je antwoord :) Ik vind het maar verwarrend :')
Ik neem stiekem gewoon aan dat ze met zo'n slang ook gewoon helemaal m'n dunne darm inkomen.. maar ik bel voor de zekerheid, want alleen m'n dikke darm bekijken is nutteloos in mijn geval.
pi_103895983
quote:
7s.gif Op woensdag 2 november 2011 21:06 schreef Crohnjurist het volgende:
Bij mijn weten is een colonoscopie in principe alleen de dikke darm, volgens mij kunnen ze wel naar het uiteinde van je dunne darm kijken, maar niet helemaal in de dunne darm. Ik kreeg naar aanleiding van de colonoscopie een MRI en een maagonderzoek om naar de dunne darm te kijken omdat ze bij de colonoscopie gezien hadden dat aan het uiteinde van de dunne darm ook ontstekingen zaten!

De colonoscopie zelf vind ik niet echt heel erg, de voorbereiding is alleen zo heel vervelend! In ieder geval heel veel succes!
Ah, oke.. hmmm. Ja ik vind het onderzoek zelf totaal niet erg, alleen dat vieze spul drinken is vreselijk :P
  woensdag 2 november 2011 @ 22:19:17 #204
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103896621
quote:
0s.gif Op woensdag 2 november 2011 22:07 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ah, oke.. hmmm. Ja ik vind het onderzoek zelf totaal niet erg, alleen dat vieze spul drinken is vreselijk :P
Mmmm dat had ik andersom. Die vier liter kleanprep drinken was het probleem niet, maar het onderzoek zelf was een ramp.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103907479
Ik moet zeggen dat ik de tweede keer de colonoscopie ook minder prettig vond. De eerste keer heb ik het niet echt meegemaakt dankzij een heel goed roesje, de tweede keer werkte het roesje minder goed en heb ik na het onderzoek heel veel last gehad van buikkrampen. Maar ja de tweede keer was ook toen ik in het ziekenhuis lag en al een paar dagen heel erg ziek was en mijn lichaam echt helemaal leeg was!
pi_103928913
ik vond het onderzoek en de nasleep ook vervelender dan (voor mij) de colonforte. Het roesje werkte bij mij ook aardig goed (ik heb in eerste instantie niks meegekregen), totdat ze iets deden wat erg veel pijn deed. Leek een beetje alsof ze met een mes in mijn buik aan het wroeten waren ofzo. Kwam dus weer wat bij, ze waren ook op mijn buik aan het drukken naar mijn idee. En een pijn!!! Ik was in staat om in mn blote reet met de slang nog in mn kont van de onderzoekstafel af te stappen en weer weg te lopen (excuses voor de woorden ;) ). Toen hebben ze me maar helemaal platgespoten. Daarna nog een paar dagen in een soort van roes geleefd. En 2 weken geen ontlasting gehad dus auwie...
pi_103929408
Dat idee had ik ook ja, dat ze op mijn buik aan het drukken waren! Gelukkig deed het roesje daarna wel weer zijn werk! Lijkt me best eng als je opstaat tijdens zo'n onderzoek!

Ik heb trouwens gister contact gehad met een arts (Er is tijdelijk geen MDL-verpleegkundige!). Mijn bloedwaarden zien er steeds beter uit. Zou de methotrexaat dan toch zijn werk gaan doen? Ik merk er zelf nog maar weinig van, nog steeds veel buikpijn en heel erg vermoeid. De arts kon alleen niet zeker zeggen dat de vermoeidheid door de medicatie kwam of dat dat gewoon een gevolg is van de Crohn zelf. Hij denk wel dat de Crohn op dit moment niet heel erg actief is aangezien ik al een tijd niet meer aan de diarree ben geweest! Op zich wel positief allemaal dus :)
  donderdag 3 november 2011 @ 22:00:17 #208
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103935199
Good4U Crohnjurist. Ik las je eennalaatste regel en schoot in de lach. Zo herkenbaar! Fijn dat we het hier er gewoon over kunnen hebben. :D
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103944514
Bij mij hebben ze de dunne darm met een gastro meegenomen, maar ik denk dat ze dan alleen het eerste stukje zien. Dat was vóór ik m'n eerste colonoscopie kreeg, dus dat ze daar niet verder in konden was de reden niet.

Misschien is via je keel ook een optie dan?

--

Zijn hier eigenlijk mensen met een stoma? Ik was net oude topics aan het doorlezen en met de search aan het zoeken, maar ik vind er niet zoveel over. Alleen dat mensen er doodsbang voor zijn er een te moeten.

Dat maakt mij weer aan het twijfelen, denk ik er te licht over? Of laten jullie je leven minder beïnvloeden door je darmen? Ik schaam me gewoon als ik moet vertellen hoeveel ik heb opgegeven vanwege m'n darmen; ik was 15 toen het begon en ben toen vrij snel met school gestopt omdat ik elke dag al vlug ruim 8 uur op de wc zat en daarnaast nog een aantal uur met een warme kruik op m'n buik om de krampen te verminderen. Nu, 5 jaar later merk ik dat mijn leven daar gewoon is gestopt, geen opleiding, geen sociale contacten, geen vriendjes. Ik kan niet wachten om dat allemaal weer op te pakken! :)

Dus als een stoma daarvoor kan zorgen, dat ik kan stoppen met elke dag 4 liter klean prep en 50 laxeertabletten (plus de daarbijkomende gasvorming) om te kunnen gaan en ik nog een staartje van m'n jeugdige jaren mee kan pikken, klinkt me dat nu niet per se als een straf. Ik zou niet weten wat ik met die 13 uur per dag extra zou moeten :') Denk ik er echt zoveel te licht over?

Ik ben trouwens al gebeld door de stomazuster, zodra ik een operatiedatum heb moet ik terug contact opnemen met haar om van tevoren even langs te komen voor uitleg en zo. :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
  vrijdag 4 november 2011 @ 09:01:41 #210
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103947669
Sowieso, ik geloof inderdaad niet dat er hier mensen met een stoma posten momenteel. Ik begrijp je twijfel, of je er te licht over denkt. Dat wordt mij ook verweten. De mensen die zeggen dat je te licht over een stoma denkt hebben NIET jarenlang jouw pijn! Ik word zelfs een beetje boos als mensen zo reageren.

Die gevlekte buik is niet niks zeg!

Maar, over de stoma ervaringen. Probeer eens het Belgische Crohn forum.
http://www.crohnsite.be/
Ik denk dat je daar een hoop nuttige informatie kunt vinden.

Vergeet niet, jij hebt iedere dag pijn. Het is zo makkelijk om te zeggen/denken dat jij te makkelijk over een stoma denkt. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103947848
Sowieso. Er stond deze maand een interview reeks in de Linda over mensen met een stoma. Mijn indruk is dat die mensen heel blij waren met hun stoma omdat het voor hen heel bevrijdend werkt. Ze hebben geen pijn meer! Verder weet ik zelf ook weinig over een stoma.

quote:
0s.gif Op donderdag 3 november 2011 22:00 schreef Sanne het volgende:
Good4U Crohnjurist. Ik las je eennalaatste regel en schoot in de lach. Zo herkenbaar! Fijn dat we het hier er gewoon over kunnen hebben. :D
Ach ja, als je deze ziekte hebt kun je daar niet echt meer omheen! Ik ben er al aardig aan gewend om over mijn 'poepgewoontes' te praten!
  vrijdag 4 november 2011 @ 10:17:56 #212
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_103949442
Mijn broer kreeg een stoma toen zijn colitis helemaal niet meer onder controle was te krijgen. Na alle ellende met pijn, amper het huis uit durven en al tijden niet meer kunnen werken, was een stoma een enorme opluchting en verbetering.

Inmiddels heeft hij trouwens een pouch en dat gaat ook goed. Hij kan fulltime werken en is daarnaast ook druk met gezin en hobby's.
The love you take is equal to the love you make.
pi_103951240
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 00:57 schreef Sowieso. het volgende:
Bij mij hebben ze de dunne darm met een gastro meegenomen, maar ik denk dat ze dan alleen het eerste stukje zien. Dat was vóór ik m'n eerste colonoscopie kreeg, dus dat ze daar niet verder in konden was de reden niet.

Misschien is via je keel ook een optie dan?

--

Zijn hier eigenlijk mensen met een stoma? Ik was net oude topics aan het doorlezen en met de search aan het zoeken, maar ik vind er niet zoveel over. Alleen dat mensen er doodsbang voor zijn er een te moeten.

Dat maakt mij weer aan het twijfelen, denk ik er te licht over? Of laten jullie je leven minder beïnvloeden door je darmen? Ik schaam me gewoon als ik moet vertellen hoeveel ik heb opgegeven vanwege m'n darmen; ik was 15 toen het begon en ben toen vrij snel met school gestopt omdat ik elke dag al vlug ruim 8 uur op de wc zat en daarnaast nog een aantal uur met een warme kruik op m'n buik om de krampen te verminderen. Nu, 5 jaar later merk ik dat mijn leven daar gewoon is gestopt, geen opleiding, geen sociale contacten, geen vriendjes. Ik kan niet wachten om dat allemaal weer op te pakken! :)

Dus als een stoma daarvoor kan zorgen, dat ik kan stoppen met elke dag 4 liter klean prep en 50 laxeertabletten (plus de daarbijkomende gasvorming) om te kunnen gaan en ik nog een staartje van m'n jeugdige jaren mee kan pikken, klinkt me dat nu niet per se als een straf. Ik zou niet weten wat ik met die 13 uur per dag extra zou moeten :') Denk ik er echt zoveel te licht over?

Ik ben trouwens al gebeld door de stomazuster, zodra ik een operatiedatum heb moet ik terug contact opnemen met haar om van tevoren even langs te komen voor uitleg en zo. :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik vind je verhaal erg heftig. Als ik jou was zou ik zeker zo'n stoma nemen, eerlijk gezegd. Het leven wat jij nu hebt is kwalitatief veel slechter, denk ik, in vergelijking met een leven mét stoma. Maar het is alsnog een lastige beslissing. Ik vind niet dat je er te licht over denkt, ik hoor inderdaad veel verhalen van mensen waarbij hun leven erg is verbeterd mét stoma.

:*
  vrijdag 4 november 2011 @ 12:48:13 #214
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103953790
Iemand van jullie wel eens meegemaakt of gehoord dat een Crohnpatiënt er een longembolie bij kreeg? Lees net dat een vriendin dat waarschijnlijk heeft en google vertelt me inderdaad dat de kans met ZvC groter is op dit soort klachten.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_103954869
Sorry voor het inbreken. Ik lees hier soms mee en vroeger heb ik hier ook wel gepost, maar ik heb dus een stoma. Een dikke darm stoma. Dus als er iemand vragen wil stellen mag dat. ;)
Ik heb er totaal geen problemen mee dat ik een stoma heb. Ik heb veel meer bewegingsvrijheid en kan weer dingen ondernemen.
pi_103960577
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 12:48 schreef Sanne het volgende:
Iemand van jullie wel eens meegemaakt of gehoord dat een Crohnpatiënt er een longembolie bij kreeg? Lees net dat een vriendin dat waarschijnlijk heeft en google vertelt me inderdaad dat de kans met ZvC groter is op dit soort klachten.
Heb 2 jaar geleden een trombosebeen (bloedprop in m'n been) gehad.
Was erg heftig eigenlijk, en ook best gevaarlijk. Gelukkig is het bij mij niet zover gekomen dat het is doorgeschoten naar m'n longen. Daarna is bij mij Crohn ontdekt.
  vrijdag 4 november 2011 @ 16:14:29 #217
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_103960830
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:08 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Heb 2 jaar geleden een trombosebeen (bloedprop in m'n been) gehad.
Was erg heftig eigenlijk, en ook best gevaarlijk. Gelukkig is het bij mij niet zover gekomen dat het is doorgeschoten naar m'n longen. Daarna is bij mij Crohn ontdekt.
Hoe kwamen ze van de trombose bij Crohn? Of was het niet door het zoeken van oorzaken voor de trombose dat ze op Crohn kwamen?
The love you take is equal to the love you make.
pi_103961018
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe kwamen ze van de trombose bij Crohn? Of was het niet door het zoeken van oorzaken voor de trombose dat ze op Crohn kwamen?
Ik kwam met ongelofelijke buikpijn in het ziekenhuis, en m'n ontstekingswaarden waren echt gigantisch hoog (CRP van 200). Ze wilden dat dus nader onderzoeken. Na een CT-scan, en MRI-scan besloten ze dus een coloscopie te doen. En toen was het helaas Crohn ;)
Ze weten nog steeds niet precies hoe de trombose kwam, waarschijnlijk door de anticonceptiepil.
pi_103961174
Door de combinatie Crohn en anticonceptie of alleen door je anticonceptie? Ik ben namelijk ook nog steeds aan de pil, mijn arts heeft daar verder niets van gezegd?!
pi_103961300
quote:
7s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Door de combinatie Crohn en anticonceptie of alleen door je anticonceptie? Ik ben namelijk ook nog steeds aan de pil, mijn arts heeft daar verder niets van gezegd?!
Ik denk alleen de anticonceptie ;) Maar Crohn kan ook een oorzaak hebben, al is die niet héél groot. Het speelt een piepklein beetje een rol, dat gebeurt niet veel mensen ;)
Sowieso is het imo beter om de pil niet te gebruiken. Het spiraaltje is echt veel beter!
  vrijdag 4 november 2011 @ 16:26:08 #221
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_103961348
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:18 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ik kwam met ongelofelijke buikpijn in het ziekenhuis, en m'n ontstekingswaarden waren echt gigantisch hoog (CRP van 200). Ze wilden dat dus nader onderzoeken. Na een CT-scan, en MRI-scan besloten ze dus een coloscopie te doen. En toen was het helaas Crohn ;)
Ze weten nog steeds niet precies hoe de trombose kwam, waarschijnlijk door de anticonceptiepil.
Ik was even benieuwd of er een heel directe link werd gelegd.

Ik heb kortgeleden trombose in mijn been gehad en bij mij kwamen ze ook uit bij de pil. Maar het blijft m.i. vaak een optelsom van factoren waarbij je op een kwaad moment de pech hebt dat dat stolsel zich vormt.

Ben ook wel nieuwsgierig wat van de colitis of de Crohn nou maakt dat het hebben van die ziekte een risicofactor is op trombose. Naar aanleiding van Sanne's post even gegoogeld en het wordt inderdaad vaak genoemd. Mijn colitisbroer had dus een paar jaar terug óók trombose in zijn been.
The love you take is equal to the love you make.
pi_103961786
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:26 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Ik was even benieuwd of er een heel directe link werd gelegd.

Ik heb kortgeleden trombose in mijn been gehad en bij mij kwamen ze ook uit bij de pil. Maar het blijft m.i. vaak een optelsom van factoren waarbij je op een kwaad moment de pech hebt dat dat stolsel zich vormt.

Ben ook wel nieuwsgierig wat van de colitis of de Crohn nou maakt dat het hebben van die ziekte een risicofactor is op trombose. Naar aanleiding van Sanne's post even gegoogeld en het wordt inderdaad vaak genoemd. Mijn colitisbroer had dus een paar jaar terug óók trombose in zijn been.
Wow wat vervelend! Gaat het nu wel weer goed met je?

Ik ben stiekem wel bang dat ik ooit nog een recidief krijg.. maarja, je kan Crohn niet verhelpen dus dat extra risico op trombose ook niet. Bij mij is het gelukkig alweer een tijdje geleden, heb over een maandje een duplex-onderzoek van m'n been. Hopelijk ziet dat er dan weer goed uit, kan ik eindelijk die kous af.
  vrijdag 4 november 2011 @ 16:40:57 #223
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_103961973
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:36 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Wow wat vervelend! Gaat het nu wel weer goed met je?

Ik ben stiekem wel bang dat ik ooit nog een recidief krijg.. maarja, je kan Crohn niet verhelpen dus dat extra risico op trombose ook niet. Bij mij is het gelukkig alweer een tijdje geleden, heb over een maandje een duplex-onderzoek van m'n been. Hopelijk ziet dat er dan weer goed uit, kan ik eindelijk die kous af.
Ik vind dat het goed gaat. Ik heb niet zoveel vergelijkingsmateriaal, maar het kan volgens mij erger.

Omdat het toch wat off topic is, ga ik je even pm'en.
The love you take is equal to the love you make.
pi_103961986
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:25 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ik denk alleen de anticonceptie ;) Maar Crohn kan ook een oorzaak hebben, al is die niet héél groot. Het speelt een piepklein beetje een rol, dat gebeurt niet veel mensen ;)
Sowieso is het imo beter om de pil niet te gebruiken. Het spiraaltje is echt veel beter!
Oké, nou ja aangezien mijn arts er niets over zegt en wel weet dat ik aan de pil ben blijf ik bij de pil. Slik al 10 jaar de pil!
pi_103962100
quote:
7s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:41 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Oké, nou ja aangezien mijn arts er niets over zegt en wel weet dat ik aan de pil ben blijf ik bij de pil. Slik al 10 jaar de pil!
Oh, maar als je 't al 10 jaar slikt is de kans veel kleiner op trombose! Is meestal binnen 't eerste jaar dat je 't slikt :)

@Lienekien: ok!!
pi_103962179
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:44 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Oh, maar als je 't al 10 jaar slikt is de kans veel kleiner op trombose! Is meestal binnen 't eerste jaar dat je 't slikt :)
Dat scheelt dan weer! Slik sinds een paar maanden de pil wel door, ik vind de buikpijn die ik heb door Crohn al erg genoeg. Als ik wel een stopweek zou doen ga ik echt kapot, dan heb ik dubbel zo veel buikpijn!
pi_103962205
quote:
7s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:46 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Dat scheelt dan weer! Slik sinds een paar maanden de pil wel door, ik vind de buikpijn die ik heb door Crohn al erg genoeg. Als ik wel een stopweek zou doen ga ik echt kapot, dan heb ik dubbel zo veel buikpijn!
Ja dat is inderdaad vet vervelend.. gevoelsmatig vind ik het echter niet verstandig om te doen.. heb 'm toen ook maanden doorgeslikt, maar officieel maakt het niets uit. Gevoelskwestie dus. Snap heel goed dat je het doet overigens.
pi_103962471
Ja ik snap wel wat je bedoelt hoor, voorheen slikte ik de pil wel eens door, maar ook niet vaker dan
'noodzakelijk'. Ook al had mijn huisarts zelfs aangeraden de pil door te slikken als ik zo'n last had van buikpijn dan deed ik dat liever niet. Maar sinds Crohn is toch alles anders :N
Ik wil wel als mijn buikpijn wat is afgezakt weer even een stopweek inlassen om te kijken hoe dat gaat!
  vrijdag 4 november 2011 @ 20:40:42 #229
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_103972044
quote:
7s.gif Op vrijdag 4 november 2011 16:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Door de combinatie Crohn en anticonceptie of alleen door je anticonceptie? Ik ben namelijk ook nog steeds aan de pil, mijn arts heeft daar verder niets van gezegd?!
Wait, whut? je bent aan de pil terwijl je crohn hebt? Die van mij zei juist dat ik aan iets anders moest omdat de darmen alles niet goed opnemen waardoor de kans op zwanger worden veul groter is :o
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 4 november 2011 @ 20:43:06 #230
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103972159
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 20:40 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wait, whut? je bent aan de pil terwijl je crohn hebt? Die van mij zei juist dat ik aan iets anders moest omdat de darmen alles niet goed opnemen waardoor de kans op zwanger worden veul groter is :o
Dat is mij ook niet verteld, nog steeds aan de pil hoor.
Er staat bij die azathioprine dat je niet zwanger mag raken als je deze meds gebruikt.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  vrijdag 4 november 2011 @ 20:45:54 #231
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_103972326
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2011 20:43 schreef Sanne het volgende:

[..]

Dat is mij ook niet verteld, nog steeds aan de pil hoor.
Er staat bij die azathioprine dat je niet zwanger mag raken als je deze meds gebruikt.
Bij de imuran klopt dat je niet zwanger mag raken. Maar goed, als je wel zwanger raakt dmv een ongelukje... tjah, dat kan gebeuren natuulk.

Vreemd, de mijne en zijn collega + huisarts waren er heel stellig in. Geen pil want crohn =/kan veel diarree zijn en omdat ik ook onverteerde ontlasting heb nemen de darmen alles niet goed op, waardoor dus ook de pil niet goed opgenomen wordt = grotere kans op zwanger zijn.

Vandaar dat ik ook aan een spiraaltje ben gegaan. Blij van trouwens, want die pil zat ik toch alleen maar in de stress als ik weer eens aan de diarree was + dat je elke maand ongesteld wordt in principe. Nu ook geen last van :D
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 4 november 2011 @ 20:48:13 #232
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_103972445
Schiet me nu wel te binnen dat toen ik een tijdje was gestopt, toen ik nog niet wist dat ik Crohn had, de nachtelijke diarree aanvallen op het toilet meteen verdwenen.

Was ik even vergeten. Gaat op het lijstje voor 2 januari.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104059052
spam is niet gewenst op fok, zeker niet voor een dieet waar je voor moet betalen

[ Bericht 83% gewijzigd door Mirjam op 06-11-2011 23:26:06 ]
  maandag 7 november 2011 @ 08:05:26 #234
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104064500
Ik kan wel merken dat het niet echt winter is... het gaat behoorlijk goed vooralsnog. ik wil een midweek weg plannen, ik denk dat een annuleringsverzekering geen overbodige luxe is :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 november 2011 @ 10:38:22 #235
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104067093
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 08:05 schreef Qwea het volgende:
Ik kan wel merken dat het niet echt winter is... het gaat behoorlijk goed vooralsnog. ik wil een midweek weg plannen, ik denk dat een annuleringsverzekering geen overbodige luxe is :P
Haha XD
Ja die kou kost veel energie he.. Dat merk ik ook altijd, geef mij maar zon vakanties enzo. Van de winter gaan we ook op wintersport met mn schoonfamilie (ik ga niet sporten, hypermobiliteit plus ik kan gewoon niet skieen/snowboarden :')) Maar ik denk dat ik heul af en toe een rondje ga lopen en verder binnen, warm met een boek bivakkeer of in de sauna _O-
I never look back, darling. It distracts from the now.
  maandag 7 november 2011 @ 11:48:10 #236
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104069092
Ow ik ben ook toe aan een weekje zon! Maar nog geen antwoord van mijn doorlopende verzekering gekregen of ZvC nu nog steeds gedekt wordt.

Afgelopen weekend veel pijn gehad. George is weer constant diarree. Ik twijfel nu wel of die Prednison zijn werk wel doet. Dat was vorige keer bij 30 mg in één klap voorbij.

Erg veel geslapen, ben nog moe. Maar zou deze week vier halve dagen op kantoor werken, dus dat gaan we vanmiddag ook maar doen.
Heb behoefte aan warme dekentjes, dikke sokken en heul veul slaap! :z
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104076550
Geen enkele intensie tot promoten, hoe kan ik anders naar meningen vragen over dit dieet?
Er worden namelijk dingen beweert, dat de ziekte door voedsel ontstaat, medicijnen meer voor de winst zijn als dat het helpt.

Wie heeft er ervaring met het dieet, waar meneer zogenaamd door genezen zou zijn? (colitus)
  Moderator maandag 7 november 2011 @ 15:28:05 #238
1212 crew  Mike
Excellent!
pi_104076775
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 15:21 schreef twynk het volgende:
Geen enkele intensie tot promoten, hoe kan ik anders naar meningen vragen over dit dieet?
Er worden namelijk dingen beweert, dat de ziekte door voedsel ontstaat, medicijnen meer voor de winst zijn als dat het helpt.

Wie heeft er ervaring met het dieet, waar meneer zogenaamd door genezen zou zijn? (colitus)
Elk dieet waar veel geld voor slechts informatie gevraagd wordt, kun je wantrouwen.

Ik raad je dan eerder aan dit te lezen: http://www.newtreatments.org/watisermis
Ik kan daar niet van garanderen natuurlijk dat het werkt, maar sinds april heb ik m'n koolhydratenhoeveelheid flink verminderd en heb vrijwel geen last meer van m'n darmen. In april slikte ik drie maal daags medicatie en nu nog maar een keer en ik denk erover om ook die ene keer achterwege te laten en te zien wat er dan gebeurt.
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
  maandag 7 november 2011 @ 16:34:55 #239
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104079479
Ik zat vanmiddag ineens weer in het ziekenhuis. Prednison is nu verhoogd naar 40 mg, morgen moet ik wat ontlasting inleveren dat op kweek gaat, volgende week bloed prikken en dan over twee weken krijg ik een telefoontje. MDL-arts overwoog nu een CT-scan, omdat ik toch te veel pijn heb na het eten. Er kunnen verstoppingen zijn die ze op een andere manier niet kan zien. :{
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104080003
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 16:34 schreef Sanne het volgende:
Ik zat vanmiddag ineens weer in het ziekenhuis. Prednison is nu verhoogd naar 40 mg, morgen moet ik wat ontlasting inleveren dat op kweek gaat, volgende week bloed prikken en dan over twee weken krijg ik een telefoontje. MDL-arts overwoog nu een CT-scan, omdat ik toch te veel pijn heb na het eten. Er kunnen verstoppingen zijn die ze op een andere manier niet kan zien. :{
Wat doe je nu? Je zou toch werken vanmiddag? Ging het ineens zo slecht dat je naar het ziekenhuis moest? Maar wat een elende allemaal. Hoop dat ze snel iets meer kunnen vinden.

Ik ben ineens zo blij dat ik alleen maar PDS heb als ik al die verhalen lees.

Ik heb ook het idee dat er vandaag iemand een afspraak in het ziekenhuis heeft, maar kan zo snel er niets over terugvinden....ben volgens mij gek aan het worden 8)7
  maandag 7 november 2011 @ 17:05:38 #241
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104080948
Ik belde voor de zekerheid even om te vragen of het wel klopte dat ik blijvende diarree had. Nee dus, kon meteen langs komen. -O-

Heb nog even vanuit huis gewerkt. Gelukkig kan ik vanuit huis overal bij. Het is alleen niet zo handig dat je je collega's niet ziet.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  maandag 7 november 2011 @ 17:19:45 #242
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104081595
quote:
11s.gif Op maandag 7 november 2011 10:38 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha XD
Ja die kou kost veel energie he.. Dat merk ik ook altijd, geef mij maar zon vakanties enzo. Van de winter gaan we ook op wintersport met mn schoonfamilie (ik ga niet sporten, hypermobiliteit plus ik kan gewoon niet skieen/snowboarden :')) Maar ik denk dat ik heul af en toe een rondje ga lopen en verder binnen, warm met een boek bivakkeer of in de sauna _O-
Understatement. De pleuris wat is de winter altijd een kuttijd voor me.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 november 2011 @ 17:20:22 #243
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104081624
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 11:48 schreef Sanne het volgende:
Ow ik ben ook toe aan een weekje zon! Maar nog geen antwoord van mijn doorlopende verzekering gekregen of ZvC nu nog steeds gedekt wordt.

Die snap ik niet? Je zorgverzekering?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 november 2011 @ 17:22:13 #244
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104081715
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 16:34 schreef Sanne het volgende:
Ik zat vanmiddag ineens weer in het ziekenhuis. Prednison is nu verhoogd naar 40 mg, morgen moet ik wat ontlasting inleveren dat op kweek gaat, volgende week bloed prikken en dan over twee weken krijg ik een telefoontje. MDL-arts overwoog nu een CT-scan, omdat ik toch te veel pijn heb na het eten. Er kunnen verstoppingen zijn die ze op een andere manier niet kan zien. :{
Oi, dat is mooi kut. Heb jij niet dat je compleet adhd van die Prednison wordt? Dat had ik heel erg. Ik kon er niet van slapen en ik was onwijs adhd. Wat ik ging compenseren met Valium, maar dat hielp ook geen fuck :')

Beterschap :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 november 2011 @ 17:23:02 #245
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104081751
Slapen is inderdaad wel een probleem de laatste tijd. Maar echt hyper ben ik momenteel niet. Was ik wel bij 30 mg. Wie weet komt het nog.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  maandag 7 november 2011 @ 17:24:01 #246
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104081787
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 17:23 schreef Sanne het volgende:
Slapen is inderdaad wel een probleem de laatste tijd. Maar echt hyper ben ik momenteel niet. Was ik wel bij 30 mg. Wie weet komt het nog.
Nou, ik hoop het niet voor je, want dat is echt niet tof :') Heb je nog wat voor het slapen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 november 2011 @ 17:25:09 #247
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104081835
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 17:20 schreef Qwea het volgende:

[..]

Die snap ik niet? Je zorgverzekering?
Nee doorlopende reis- en annuleringsverzekering. Die hadden laatst uitgekeerd omdat ik niet op vakantie kon op doktersadvies, maar die reis had ik ook geboekt toen ik nog niet wist dat ik Crohn had. Ik wil wel even schriftelijk bevestigd zien of ik nu nog verzekerd ben voor annulering nu ik weet dat ik Crohn heb.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  maandag 7 november 2011 @ 17:26:06 #248
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104081880
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 17:25 schreef Sanne het volgende:

[..]

Nee doorlopende reis- en annuleringsverzekering. Die hadden laatst uitgekeerd omdat ik niet op vakantie kon op doktersadvies, maar die reis had ik ook geboekt toen ik nog niet wist dat ik Crohn had. Ik wil wel even schriftelijk bevestigd zien of ik nu nog verzekerd ben voor annulering nu ik weet dat ik Crohn heb.
aaah, ik snap hem :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 november 2011 @ 17:30:21 #249
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104082065
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 17:24 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou, ik hoop het niet voor je, want dat is echt niet tof :') Heb je nog wat voor het slapen?
Ik heb andere pilletjes om wel te slapen. :') Gelukkig.
Ben benieuwd hoe het nu met die 40 miligram gaat.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  maandag 7 november 2011 @ 17:35:42 #250
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104082262
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 17:30 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik heb andere pilletjes om wel te slapen. :') Gelukkig.
Ben benieuwd hoe het nu met die 40 miligram gaat.
krijg je iig je slaap :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 7 november 2011 @ 17:40:00 #251
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104082429
quote:
10s.gif Op maandag 7 november 2011 17:35 schreef Qwea het volgende:

[..]

krijg je iig je slaap :P
Alleen mijn man wordt gek van het gedraai. O+
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104082499
Ik ben nu al bang voor de hyper-Sanne :{

[ Bericht 1% gewijzigd door MuadDib op 07-11-2011 17:52:49 (oeps, Fok was met nicknames....) ]
In dat Spaanse cafe danste wij ole, Maria Magdalena
Met je ogen zo zwart stal je heel mijn hart, Maria Magdalena
Sinds ik jou heb gekust vind ik nergens rust, Maria Magdalena
Ja, jou alleen wil ik steeds om mij heen, Jou en anders geen
  maandag 7 november 2011 @ 17:46:03 #253
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_104082660
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 17:40 schreef Sanne het volgende:

[..]

Alleen mijn man wordt gek van het gedraai. O+
_O-

Ja, das kut :D Ik heb dat zonder alles. Ik draai belachelijk veel _O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_104088626
quote:
0s.gif Op maandag 7 november 2011 15:28 schreef Mike het volgende:

[..]

Elk dieet waar veel geld voor slechts informatie gevraagd wordt, kun je wantrouwen.

Ik raad je dan eerder aan dit te lezen: http://www.newtreatments.org/watisermis
Ik kan daar niet van garanderen natuurlijk dat het werkt, maar sinds april heb ik m'n koolhydratenhoeveelheid flink verminderd en heb vrijwel geen last meer van m'n darmen. In april slikte ik drie maal daags medicatie en nu nog maar een keer en ik denk erover om ook die ene keer achterwege te laten en te zien wat er dan gebeurt.
Heel erg bedankt, ben erg nieuwsgierig naar alternatieve methoden als deze. Erg goed om te horen dat het jou helpt! Als je meer van deze info weet te vinden hoor ik het graag!

Wantrouwen deed ik hier natuurlijk ook, echter ben ik was ik toch benieuwd, wellicht heeft het toch iemand geholpen...
pi_104135695
Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.
  woensdag 9 november 2011 @ 18:22:39 #256
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104169871
quote:
11s.gif Op dinsdag 8 november 2011 20:28 schreef Gala6183 het volgende:
Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.
Oh noes ;( Sterkte! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104170023
Ja erg stom!
:*
pi_104170057
Meh, ik ben nu echt uit aan het kijken naar die coloscopie. Ik heb nu al meer dan een maand iedere dag flinke pijn en kramp. Ik hou het soms echt amper uit. :')
pi_104170593
He bah, wanneer moet je aan de bak? Sterkte :*

Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.

Hoe is het met de rest?
  woensdag 9 november 2011 @ 19:07:08 #260
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104171689
quote:
0s.gif Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
He bah, wanneer moet je aan de bak? Sterkte :*

Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.

Hoe is het met de rest?
Vervelend joh. Oh fijn dat je al snel die afspraak hebt :)

Met mij heel rustig gelukkig! :) Hopen dat het zo blijf. Alhoewel ik echt geen voedsel moet eten uit die pakjes (Honig e.d.), veel te veel zout en bewerkt eten ;( Geef mij maar goeie, niet bewerkte producten! Magoed, geen opvlamming ofzo daardoor gelukkig :P
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104172144
Hallo Poepies :D

Ik wist heul niet dat dit bestond. :o

Keek net toevallig in LIF :o
:+
"I'm gonna shove my fist up your ass and use you as a handwarmer."
pi_104172866
@Gala en Enfermera
Heb het 5 december, lekker op sinterklaasdag dus ;)
Stom Gala, dat het met jou niet zo goed gaat. Hopelijk kan je MDL arts je goed helpen. Hou ons op de hoogte!

Enfermera, goed dat bij jou wel rustig is :) Houden zo!!

@PSDB: heb je crohn/cu? toepasselijk welkomstbericht ;)
  woensdag 9 november 2011 @ 19:36:50 #263
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104173341
quote:
14s.gif Op maandag 7 november 2011 17:19 schreef Qwea het volgende:

[..]

Understatement. De pleuris wat is de winter altijd een kuttijd voor me.
Oke sorry :( Stom joh. -O-

:* Voor iedereen waar het minder goed mee gaat!
I never look back, darling. It distracts from the now.
  woensdag 9 november 2011 @ 19:37:24 #264
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104173373
quote:
17s.gif Op woensdag 9 november 2011 19:15 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
Hallo Poepies :D

Ik wist heul niet dat dit bestond. :o

Keek net toevallig in LIF :o
:+
Een nieuw poepje!! :D Guzelluggg *O*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104180114
quote:
0s.gif Op woensdag 9 november 2011 18:28 schreef Nothingwoman het volgende:
Meh, ik ben nu echt uit aan het kijken naar die coloscopie. Ik heb nu al meer dan een maand iedere dag flinke pijn en kramp. Ik hou het soms echt amper uit. :')
Jeetje dat is wel heftig, kun je er niet voor zorgen dat er spoed achter wordt gezet? Dat hebben ze toen bij mij gedaan omdat ik er ook zo veel last van had en toen hebben ze me gebeld zodra er een gaatje vrij was (als er iemand had afgebeld), toen kon ik met een week al terecht! Anders moet je nog een maand wachten, ik zou gewoon even naar je arts bellen dat het echt slecht gaat.
quote:
0s.gif Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.

Hoe is het met de rest?
Waarom gaat het zo knudde dan? Hopelijk kan je MDL-arts iets voor je betekenen!

Bij mij gaat het aardig, net weer een spuit methotrexaat gezet. Is nog steeds raar om mezelf te moeten injecteren. In het begin doet het ook wel even pijn nog :{ Ik ben gelukkig al een hele tijd niet meer aan de diarree geweest, al zit het nu wel vaak wat verstopt en gaat t op de wc niet heel makkelijk :( Zit nu weer aan de zakjes Volcolon, hopelijk gaat dat niet weer diarree opleveren! De buikpijn is wel iets aan het zakken voor mijn gevoel, dus wat dat betreft werkt de medicatie wel. Ik ben alleen nog zoooooooo moe, vooral de dag na het zetten van de spuit, morgen lig ik de hele dag voor pampus op de bank :Z
Maar goed, al met al dus best positief :Y
pi_104190183
ik heb ziekte van crohn en prikkelbare darm syndroom. En ik sta op de wachtlijst voor een scopie want het gaat weer slechter met de dag. Heel erg moe echt nog te moe om boodschappen te doen en te koken bv. Lig nu wakker van de tra(p)ma(arl)dol maar wel zonder pijn vaak is het dan de volgende dag wat makkelijker als ik dat in neem in de avond. Sta op Humira maar de dosis is waarschijnlijk te laag. En heb al heel wat medicijnen geprobeerd allemaal.
"I'm gonna shove my fist up your ass and use you as a handwarmer."
pi_104192491
quote:
11s.gif Op dinsdag 8 november 2011 20:28 schreef Gala6183 het volgende:
Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.
Plassen uit je kont? Meh, dat vind ik altijd nasty :D :X Is het inmiddels al weer over?

@PSDB: welkom :)
quote:
0s.gif Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
Hoe is het met de rest?
Hier gaat het eigenlijk nog steeds prima :) *klopt af*

Man & ik zijn nu wel bezig met zwanger worden, en dat betekent dat ik vanaf 20 weken geen Remicade meer mag. Dat vind ik wel een soort van eng. Mijn ervaring is dat ik zonder medicijnen heel snel weer heel ziek word
quote:
1s.gif Op donderdag 10 november 2011 01:25 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
ik heb ziekte van crohn en prikkelbare darm syndroom. En ik sta op de wachtlijst voor een scopie want het gaat weer slechter met de dag. Heel erg moe echt nog te moe om boodschappen te doen en te koken bv. Lig nu wakker van de tra(p)ma(arl)dol maar wel zonder pijn vaak is het dan de volgende dag wat makkelijker als ik dat in neem in de avond. Sta op Humira maar de dosis is waarschijnlijk te laag. En heb al heel wat medicijnen geprobeerd allemaal.
Hopelijk kunnen ze je dosering aanpassen dan & voel je je snel weer wat beter :Y
  donderdag 10 november 2011 @ 09:53:51 #268
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104193332
Hier begint de hoge dosis prednison weer in te kicken. Ik heb last van moodswings :'), vreetaanvallen en creatieve ingevingen liefst tegen middernacht. Wat is het toch een kut medicijn.
Gisteren naar het ziekenhuis terug geweest om een potje af te leveren, nu afwachten of daar wat uit komt. Zal wel niet, want daar hebben ze nog nooit wat uit kunnen halen.
Volgende week weer bloedprikken en dan word ik over twee weken gebeld of die Prednison afgebouwd kan worden en een afspraak voor een CT-scan nodig is.

-O-

De pijn blijft. Na alles wat ik eet krijg ik een aanval. Ik zit letterlijk te wachten tot anderhalf uur na mijn eten tot ik zeker weet dat ik zonder problemen auto kan rijden.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104222306
Morgen ga ik het ziekenhuis bellen. Dit is niet leuk meer ik let heel erg op met wat ik eet.
Echt dingen waarvan ik weet dat ik normaal minimale klachten heb. En het is gewoon doorloop hierzo. :{

Ik wil de scopie ;(
Het moet maar zo snel mogelijk :'(
"I'm gonna shove my fist up your ass and use you as a handwarmer."
  donderdag 10 november 2011 @ 21:53:04 #270
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104222624
Sterkte PamSwynenz. :*
Ik hoop dat ze je snel kunnen inplannen, en je de juiste behandeling snel krijgt.

Hier gaat het wel beter met die 40 mg prednison per dag. Alleen word ik weer snel een soort hobbit, maar ik geef het gewoon op voor de rest van het jaar. :') Dat hoofd wordt niet meer normaal voorlopig.
Van mijn energie heb ik wel een stukje meer over dan verleden week. Toen was ik echt uitgeput als ik wat gedaan had. Dat valt nu wel mee.

Sterkte weer voor iedereen die het nodig heeft. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104225820
Dikke :* voor iedereen die pijn heeft.

Ik denk dat ik een voedselvergiftiginkje (vergiftigingetje?) had. Het gaat wel weer iets beter, hoewel ik nog steeds niet veel kan/wil eten.

Morgen moet ik bloed laten prikken voor mijn controle van maandag en daar baal ik een beetje van. Straks vinden ze weer afwijkende weetikveelwatvoor waarden doordat ik 2 dagen ziek was. De vorige keer was mijn bloedbeeld ook niet "zuiver" omdat ik een virus had en mijn huisarts ten onrechte :X prednison had voorgeschreven waar mijn MDL-arts niet blij mee was. Naja gezeur in de marge natuurlijk, want verder mag ik niet klagen.
pi_104232137
quote:
0s.gif Op donderdag 10 november 2011 21:53 schreef Sanne het volgende:
Sterkte PamSwynenz. :*
Ik hoop dat ze je snel kunnen inplannen, en je de juiste behandeling snel krijgt.

Hier gaat het wel beter met die 40 mg prednison per dag. Alleen word ik weer snel een soort hobbit, maar ik geef het gewoon op voor de rest van het jaar. :') Dat hoofd wordt niet meer normaal voorlopig.
Van mijn energie heb ik wel een stukje meer over dan verleden week. Toen was ik echt uitgeput als ik wat gedaan had. Dat valt nu wel mee.

Sterkte weer voor iedereen die het nodig heeft. :*
Sterkte :*
"I'm gonna shove my fist up your ass and use you as a handwarmer."
pi_104237264
@Crohnjurist:
Ik vind het nog niet urgent genoeg, maar ik twijfel af en toe wel. Soms gaat het weer even goed, is het weer even rustig, maar het meerendeel van een dag heb ik pijn en kramp en voel ik me misselijk. Ik kijk het nog even aan denk ik zo :)
Dat van die obstipatie herken ik ook! Ik ben iemand met Crohn die echt weinig last heeft van diarree, maar ik heb vaak wel last van ontlasting die er met hard persen nog nauwelijks uitgaat. Supervreemd.. Hopelijk wordt het bij jou ook snel beter.

@Sanne:
Daarom ben ik zo huiverig voor prednison, ik haat het dat je dan opgezet en een bol hoofd etc hebt :P Maaaar: het werkt wel ontzettend goed. Mooi dat het helpt

@PSDB: heel veel sterkte! Hopelijk kunnen ze de scopie snel plannen! (haat aan wachtlijsten :P)
pi_104252030
@Nothingwoman:
Heel veel sterkte met aankijken, maar trek wel op tijd aan de bel want het klinkt niet alsof het niet urgent genoeg is!

Alsof ik het heb opgeroepen had ik vanmiddag geen harde ontlasting, maar na flinke kramp in mijn buik kwam het er weer té makkelijk uit. Ik hoop dat het eenmalig was, want hoewel diarree soms beter voelt als obstipatie (dan komt er ten minste iets uit!), bij diarree heb ik wel weer vaker last van buikpijn!

@PSDB: al gebeld met het ziekenhuis? Veel sterkte in ieder geval!

@Prednison-verhaal
Ik denk dat ik er nooit meer aan hoef, om te kijken of ik Crohn had kreeg ik in eerste instantie Prednison, maar bij mij deed het niets goeds, alleen maar bijwerkingen en totaal geen resultaat qua minder pijn oid! Ik kreeg er ook vrij snel een dikke kop van, wat ben ik blij dat ik dat niet meer heb!
pi_104265835
quote:
7s.gif Op vrijdag 11 november 2011 16:56 schreef Crohnjurist het volgende:
@Nothingwoman:
Heel veel sterkte met aankijken, maar trek wel op tijd aan de bel want het klinkt niet alsof het niet urgent genoeg is!

Alsof ik het heb opgeroepen had ik vanmiddag geen harde ontlasting, maar na flinke kramp in mijn buik kwam het er weer té makkelijk uit. Ik hoop dat het eenmalig was, want hoewel diarree soms beter voelt als obstipatie (dan komt er ten minste iets uit!), bij diarree heb ik wel weer vaker last van buikpijn!

@PSDB: al gebeld met het ziekenhuis? Veel sterkte in ieder geval!

@Prednison-verhaal
Ik denk dat ik er nooit meer aan hoef, om te kijken of ik Crohn had kreeg ik in eerste instantie Prednison, maar bij mij deed het niets goeds, alleen maar bijwerkingen en totaal geen resultaat qua minder pijn oid! Ik kreeg er ook vrij snel een dikke kop van, wat ben ik blij dat ik dat niet meer heb!
heb paar keer gebeld en de ibd verpleegkundige was niet te bereiken.
Dan heb ik al geeneens meer zin om moeite te doen?
Kennen jullie dat ook?
Dat je er maar in berust voor het moment?
"I'm gonna shove my fist up your ass and use you as a handwarmer."
pi_104279495
Ja :6 Onder het motto "Het gaat toch niet over" ;)

Maar ik vind het voor andere mensen altijd erger. Sterkte :*
  zaterdag 12 november 2011 @ 11:55:02 #277
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104280719
Ik stond van de week even op het punt om alle medicijnen in te leveren.
Was er zo klaar mee. Ik voel me niets beter dan toen ik nog niet wist dat ik Crohn had en er niets tegen in nam. Ok, toen voelde ik me ook waardeloos. Maar had geen fucking bijwerkingen zoals en dikke tena reet of een prednison kop. Soms vraag ik me echt wel af of zeker die prednison niet meer kapot maakt dan mij lief is. -O-
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104285653
Aaawh.. dit is echt kut. :{
Dat is mijn dilemma met medicijnen ook altijd, ze moeten mij echt fysiek gaan dwingen prednison in te nemen als het zover komt.

:* :* :* :* :*
  maandag 14 november 2011 @ 10:28:12 #279
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104344941
Oh kut. Nee toch he. :( Weer iets bloed bij mn ontlasting vandaag... echt een HEUL klein beetje dus ik hoop dat het gewoon niks en ik niks heb oh mennnn ik wil echt geen opvlamming nu :(
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104348528
He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.

Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt ;)
  maandag 14 november 2011 @ 13:24:48 #281
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104349655
quote:
0s.gif Op maandag 14 november 2011 12:39 schreef Gala6183 het volgende:
He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.

Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt ;)
Thx :* Ik duim ook voor jou of course! ;) Ik moet donderdag weer, net even bloed laten prikken. Hebben jullie ook altijd van die verschrikkelijk onaardige mensen? Er kan geen boe of ba vanaf zeg pfff :') Gezellig hoor. Not.
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104358558
quote:
0s.gif Op maandag 14 november 2011 12:39 schreef Gala6183 het volgende:
He kut. Ik duim voor je dat het meevalt.

Ik moet zometeen naar de MDL-arts. Ik duim ook voor mij dat het meevalt ;)
En hoe ging het?

Ik mag ook donderdag weer heen. De laatste tijd ging het wel weer goed, maar vandaag had ik weer heel veel last van buikpijn, hoewel ik wel goed naar de wc ben geweest vandaag en geen slappe ontlasting meer heb gehad na vrijdag, heb ik al de hele dag een harde buik ;(

Vandaag weer een lading nieuwe methotrexaat spuiten opgehaald bij de apotheek, hebben ze nu weer wel het merk Metoject meegegeven. Metoject is wat de artsen officieel voorschrijven, maar vanaf het begin kreeg ik een goedkopere versie daarvan en nu krijg ik weer wel Metoject. In de Metoject zit ook minder vloeistof omdat het medicijn dan meer geconcentreerd is of zo! Ik ben wel benieuwd hoe dat gaat met spuiten woensdag. Ik heb wel gelezen dat er verschil zit tussen de diktes van de spuiten zelf en dat Metoject een dikkere spuit heeft en dus pijnlijker is, nu zie ik dus nog meer op tegen het spuiten woensdag :(
  maandag 14 november 2011 @ 17:50:10 #283
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104359520
Enfermera hoe is het nu met je? Nog steeds een bloeding of is het gestopt?

Ik heb vandaag (vond ik zel heeel stoer) twee sneetjes bruin brood gegeten!! _O_
De laatste keer dat ik dat geprobeerd had, zo'n drie maanden terug, ben ik daar dagen beroerd van geweest. En nu ging het gewoon goed! *O* Wel een beetje de "gewone" pijn, maar niet OMFG ik ga zo neer van de pijn pijn.

De diëtiste mag trots op mij wezen.
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?

Al met al gaat het dus wel goed, naar omstandigheden. Morgen bloed prikken, heel benieuwd wat ze daaraan zien, of het beter wordt nu die prednison op 40 staat.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104359665
Op zich was alles goed, geen ontstekingsactiviteit. Ik moet alleen een echo van mijn lever omdat mijn leverwaarden al een tijdje te hoog zijn. Het kan door de azathioprine komen, maar hij wilde toch liever even kijken.

Dat met goedkopere medicijnen krijgen vind ik ZO irritant! Mijn apotheek in Nederland heeft me ooit met zo'n geintje gewoon het verkeerde middel gegeven met de mededeling dat de werkzame stof hetzelfde was als wat de dokter opgeschreven had. De werking bleek alleen anders (in de dunne darm ipv in de dikke darm), en ik ben er erg 3 weken doodziek van geweest. Sindsdien ben ik daar heel fel op.
pi_104363736
quote:
0s.gif Op maandag 14 november 2011 17:53 schreef Gala6183 het volgende:
Op zich was alles goed, geen ontstekingsactiviteit. Ik moet alleen een echo van mijn lever omdat mijn leverwaarden al een tijdje te hoog zijn. Het kan door de azathioprine komen, maar hij wilde toch liever even kijken.

Dat met goedkopere medicijnen krijgen vind ik ZO irritant! Mijn apotheek in Nederland heeft me ooit met zo'n geintje gewoon het verkeerde middel gegeven met de mededeling dat de werkzame stof hetzelfde was als wat de dokter opgeschreven had. De werking bleek alleen anders (in de dunne darm ipv in de dikke darm), en ik ben er erg 3 weken doodziek van geweest. Sindsdien ben ik daar heel fel op.
Ja ik vind het ook behoorlijk irritant. Misschien dat de werking nu wel verandert omdat het meer geconcentreerd is. De vorige x zei de verpleegkundige in het ziekenhuis dat het de goede spuiten waren ook al was het niet de officiële dus daar vertrouw ik dan wel op (meer als wat de apotheek zegt)! In de vorige spuiten zaten 100 ml/100mg methotrexaat en dat is nu 50/50 (er zit dus minder vloeistof in de spuit zelf)! Ik ben wel benieuwd of dat een ander effect heeft!

Gelukkig is er bij jou geen ontstekingsactiviteit meer te zien. Hopelijk valt dat met je lever ook mee!
  maandag 14 november 2011 @ 19:20:49 #286
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104364078
quote:
0s.gif Op maandag 14 november 2011 17:50 schreef Sanne het volgende:
Enfermera hoe is het nu met je? Nog steeds een bloeding of is het gestopt?

Ik heb vandaag (vond ik zel heeel stoer) twee sneetjes bruin brood gegeten!! _O_
De laatste keer dat ik dat geprobeerd had, zo'n drie maanden terug, ben ik daar dagen beroerd van geweest. En nu ging het gewoon goed! *O* Wel een beetje de "gewone" pijn, maar niet OMFG ik ga zo neer van de pijn pijn.

De diëtiste mag trots op mij wezen.
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?

Al met al gaat het dus wel goed, naar omstandigheden. Morgen bloed prikken, heel benieuwd wat ze daaraan zien, of het beter wordt nu die prednison op 40 staat.
Nee, niet echt :? Alleen een beetje aan mn papier vandaag en verder niet. Wel wat loze aandrang maar ik hoop dat dat gewoon wegblijft..
Wow, wat goed!! Haha :D
Camera adds 10 pounds he ;) Ghehe :7
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104365301
quote:
0s.gif Op maandag 14 november 2011 17:50 schreef Sanne het volgende:
Minpuntje: zag mezelf op foto's van gisteren en schrok me weer helemaal een hoedje wat voor hobbit ik ben, Nu ben ik al klein, maar lijk bijna 2x zo breed. Zou op iedere foto wel een grote prednison disclaimer willen zetten. Is dat erg?
Nee is niet erg. Ik kijk ook liever niet naar de vakantiefoto's van afgelopen zomer, toen was ik prednison aan het afbouwen. Mijn god, wat had ik een dikke kop!
  dinsdag 15 november 2011 @ 18:43:14 #288
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104403599
Bluh. Niet bij elke keer naar het toilet, maar nog wel bloed ;( Ga maar weer starten met die klysma's. ;( Kan 't misschien ook door hormonen komen? Hebben andere dames dat hier ook? Ik heb nu ongeveer mn eisprong...
Oh en ik zag de keuringsdienst van waarde over probiotica en daar ga ik ook gelijk mee kappen gok ik :') Onzin. XD Tenminste, geen wetenschappelijk bewijs enzo :7

Maar men wat een kutdag had ik vandaag zeg. Enorm moe, koud, alles, BAH! ;( Ben blij dat ik thuis ben. O+ Zou 't liefst thuisblijven morgen maar dat gaat niet echt... En als ik ergens voor thuisblijf is het haast nooit voor mn colitis maar vaker voor iets anders _O-
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104406335
Oh ik heb ook vaak rond mijn eisprong en menstruatie meer last van mijn darmen, maar mijn NL-arts herkende dat dan weer niet :?

Ga lekker op de bank hangen met een kruik ofzo (dat helpt bij mij meestal in ieder geval tegen de pijn) :* en op tijd naar bed. Ik blijf trouwens ook nooit thuis vanwege m'n colitis, alleen vanwege migraine :6
  dinsdag 15 november 2011 @ 19:44:34 #290
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104406487
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2011 19:41 schreef Gala6183 het volgende:
Oh ik heb ook vaak rond mijn eisprong en menstruatie meer last van mijn darmen, maar mijn NL-arts herkende dat dan weer niet :?

Ga lekker op de bank hangen met een kruik ofzo (dat helpt bij mij meestal in ieder geval tegen de pijn) :* en op tijd naar bed. Ik blijf trouwens ook nooit thuis vanwege m'n colitis, alleen vanwege migraine :6
Ja doei, die artsen kramen ook af en toe onzin uit. Zou mijns inziens zeker kunnen toch! ;)
Ja precies :) ik heb laatst een kruik gekocht, ohhh die ga ik lekker vullen vanavond! O+ en idd vroeg naar bed ja :Y

Hahaha XD :P
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104418381
Oh trouwens, heb je mijn ei geroepen ofzo? :P
  woensdag 16 november 2011 @ 18:59:33 #292
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104446131
quote:
12s.gif Op dinsdag 15 november 2011 22:27 schreef Gala6183 het volgende:
Oh trouwens, heb je mijn ei geroepen ofzo? :P
Ghehe :7
Nou, voel me vandaag al een HEEL stuk beter. Gewoon normale ontlasting, geen bloed ofzo, mn kruikje was heerlijk O+ en heb supergoed geslapen. Ik ga donderdag nog wel eens vragen aan mn specialist hoe lang ik ze nu moet gebruiken of dat ik al snel mag stoppen.... weet niet of hij ook zal denken dat het wellicht aan mn hormonen zal liggen. (8>
I never look back, darling. It distracts from the now.
  woensdag 16 november 2011 @ 20:04:51 #293
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104449398
Hier ondanks de 40 mg prednison nog steeds geen normale ontlasting. Maandag belt de MDL-arts met de uitslagen van mijn bloed en de kweek. Ik wil die CT-scan nu wel hebben. Dit schiet niet op.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104481477
Vandaag weer bij de MDL-arts geweest. Hij is heel erg positief over de werking van de methotrexaat. Hij zei dat de ziekte niet actief is op dit moment. Wel heb ik aan gegeven vaak last te hebben van obstipatie en dat ik sinds afgelopen week weer last heb van buikpijn en wat dunnere ontlasting. Hij zei dat dit waarschijnlijk ook een reactie van de darm is op de medicatie en het lijkt op een spastische darm. Daarom heb ik nu magnesium tabletten voorgeschreven gekregen. Hij zei dat het als een laxeermiddel moet gaan fungeren zodat mijn stoelgang wat regelmatiger wordt. Ik ben benieuwd! Ik hoop dat de magnesium ook helpt tegen de vermoeidheid, ik heb gelezen dat dat het geval kan zijn!

Verder heb ik nog even navraag gedaan over de anticonceptiepil, mijn MDL-arts zei dat het zo'n beetje 'verplicht' is de pil door te slikken als je aan de methotrexaat zit omdat het absoluut niet gewenst is dan zwanger te worden.

@ Sanne: Sterkte nog even, hopelijk heeft de MDL-arts nieuws maandag :*
  donderdag 17 november 2011 @ 20:27:10 #295
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_104488796
quote:
7s.gif Op donderdag 17 november 2011 17:36 schreef Crohnjurist het volgende:
Vandaag weer bij de MDL-arts geweest. Hij is heel erg positief over de werking van de methotrexaat. Hij zei dat de ziekte niet actief is op dit moment. Wel heb ik aan gegeven vaak last te hebben van obstipatie en dat ik sinds afgelopen week weer last heb van buikpijn en wat dunnere ontlasting. Hij zei dat dit waarschijnlijk ook een reactie van de darm is op de medicatie en het lijkt op een spastische darm. Daarom heb ik nu magnesium tabletten voorgeschreven gekregen. Hij zei dat het als een laxeermiddel moet gaan fungeren zodat mijn stoelgang wat regelmatiger wordt. Ik ben benieuwd! Ik hoop dat de magnesium ook helpt tegen de vermoeidheid, ik heb gelezen dat dat het geval kan zijn!

Verder heb ik nog even navraag gedaan over de anticonceptiepil, mijn MDL-arts zei dat het zo'n beetje 'verplicht' is de pil door te slikken als je aan de methotrexaat zit omdat het absoluut niet gewenst is dan zwanger te worden.

@ Sanne: Sterkte nog even, hopelijk heeft de MDL-arts nieuws maandag :*
Wat fijn! :* Jij hebt er ook een tevreden gevoel over dus, als ik het zo lees? :) Hoop dat het met die magnesiumtabletten idd ook beter gaat.. :)

Ben vandaag ook bij mn specliast geweest, hij vond het toch wel erg snel dat ik nu alweer een opvlamming heb, dus ik moet iig een maand nog klysma's elke dag gebruiken. Daarna 2 maanden om de dag en hij belt sowieso over een maand om te vragen hoe het gaat. Nog een beetje gehad over medicatie en hoe nu verder, hij zei ook dat ik eventueel op pilvorm kon overgaan maar dat dat eigenlijk niet wenselijk was aangezien het bij mij alleen in het laatste deel van mn dikke darm zit. Ik heb zelf absoluut geen moeite met klysma's dus zolang dat werkt blijf ik daar gewoon bij. Hij vertelde dat ik anders aan de Humira zou moeten... Pff, werd er even helemaal depressief van -O- Magoed... hopelijk is het niet snel zover dat ik dat moet gaan gebruiken. Ik snap wel waarom, maar af en toe wil ik er gewoon nog niet aan, het is gewoon een schijtziekte, bah! Af en toe kan ik daar zo van balen! Terwijl het niet eens zo erg is bij mij! Mja. -O- ;(

Maar verder gaat het wel goed hoor :P heb met die klysma's heel weinig last dus das erg fijn. Duik zo lekker weer met mn kruik mn bedje in O+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_104492054
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2011 20:27 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Wat fijn! :* Jij hebt er ook een tevreden gevoel over dus, als ik het zo lees? :) Hoop dat het met die magnesiumtabletten idd ook beter gaat.. :)
Ja ik heb zeker een goed gevoel over de methotrexaat. Nu nog regelmatig naar het toilet en dan gaat het helemaal prima! Voor nu ben ik sowieso al blij als mijn buikpijn weer wat minder wordt, vorige week had ik er zowat geen last van en daar wil ik wel graag naar terug!

Ik ben trouwens ook nog tegen mijn arts begonnen over dat de apotheek mij eerder goedkopere medicatie gaf en niet het officiële merk Metoject. Gister voor het eerst Metoject gespoten en die spuit is de helft zo klein (dunner) als de 'goedkopere' spuit! Best veel en het deed nu ook helemaal geen pijn! De MDL-arts zei dat hij daar weinig aan kon doen omdat het met regelgeving en je verzekering te maken heeft. Ik moet met de apotheek zelf regelen dat ik voortaan Metoject krijg. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de helft vind ik echt wel veel!
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2011 20:27 schreef Enfermera het volgende:
Ben vandaag ook bij mn specliast geweest, hij vond het toch wel erg snel dat ik nu alweer een opvlamming heb, dus ik moet iig een maand nog klysma's elke dag gebruiken. Daarna 2 maanden om de dag en hij belt sowieso over een maand om te vragen hoe het gaat. Nog een beetje gehad over medicatie en hoe nu verder, hij zei ook dat ik eventueel op pilvorm kon overgaan maar dat dat eigenlijk niet wenselijk was aangezien het bij mij alleen in het laatste deel van mn dikke darm zit. Ik heb zelf absoluut geen moeite met klysma's dus zolang dat werkt blijf ik daar gewoon bij. Hij vertelde dat ik anders aan de Humira zou moeten... Pff, werd er even helemaal depressief van -O- Magoed... hopelijk is het niet snel zover dat ik dat moet gaan gebruiken. Ik snap wel waarom, maar af en toe wil ik er gewoon nog niet aan, het is gewoon een schijtziekte, bah! Af en toe kan ik daar zo van balen! Terwijl het niet eens zo erg is bij mij! Mja. -O- ;(

Maar verder gaat het wel goed hoor :P heb met die klysma's heel weinig last dus das erg fijn. Duik zo lekker weer met mn kruik mn bedje in O+
Ik heb nog nooit een klysma gehad en lijkt me echt totaal niet fijn! Maar als jij er geen moeite mee hebt en het werkt is dat toch prima! Hoef je je voorlopig niet druk te maken over Humira!
Bij mij is het ook niet zo erg als ik van andere mensen soms lees, maar ja het is gewoon zo klote altijd ergens last van te hebben!
  vrijdag 18 november 2011 @ 12:24:24 #297
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104508700
Ik kreeg vandaag antwoord van mijn verzekering dat ik in geval van actieve opvlammingen nog steeds een geboekte vakantie mag annuleren. Het laatste woord is aan de huisarts. Dat is een opluchting. Over twee maanden gaan we een paar dagen naar EuroDisney en hoop ik toch echt geen gebruik te hoeven maken van mijn annuleringsverzekering, maar je weet het maar nooit.

Huishouding is hier nog niet helemaal op orde. Darmen doen maar wat. Eens in de 36 uur iets wat op "normale" ontlasting lijkt, maar daar tussendoor krampen en veel diarree. Geen koorts, hoewel ik dat wel vaak denk, maar thermometer geeft niets aan.

Zal het maandag wel horen. Ben nu erg gebrand om die CTscan te doen. Wil het nu wel eens echt weten wat er nog meer aan de hand kan zijn. Dat ik er nog niet ben is duidelijk. Maar ik doe wat ik kan en ik werk zelfs halve dagen.

Een :* en een knuf voor iedereen die het nodig heeft!

[ Bericht 8% gewijzigd door Sanne op 18-11-2011 12:33:16 ]
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  vrijdag 18 november 2011 @ 12:52:03 #298
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104509493
Voor wie straks tegen een vol topic aanloopt, ik heb de OP in de wiki gezet. Die kun je copy/pasten.
http://wiki.fok.nl/index.php/OP/Crohn_Colitis_Ulcerosa

Zal hem ook bijhouden en aanvullen met oudere links.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_104510565
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 november 2011 12:24 schreef Sanne het volgende:
Ik kreeg vandaag antwoord van mijn verzekering dat ik in geval van actieve opvlammingen nog steeds een geboekte vakantie mag annuleren. Het laatste woord is aan de huisarts. Dat is een opluchting. Over twee maanden gaan we een paar dagen naar EuroDisney en hoop ik toch echt geen gebruik te hoeven maken van mijn annuleringsverzekering, maar je weet het maar nooit.

Huishouding is hier nog niet helemaal op orde. Darmen doen maar wat. Eens in de 36 uur iets wat op "normale" ontlasting lijkt, maar daar tussendoor krampen en veel diarree. Geen koorts, hoewel ik dat wel vaak denk, maar thermometer geeft niets aan.

Zal het maandag wel horen. Ben nu erg gebrand om die CTscan te doen. Wil het nu wel eens echt weten wat er nog meer aan de hand kan zijn. Dat ik er nog niet ben is duidelijk. Maar ik doe wat ik kan en ik werk zelfs halve dagen.

Een :* en een knuf voor iedereen die het nodig heeft!
OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnen :P Heb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.

Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.
  vrijdag 18 november 2011 @ 13:38:29 #300
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104510966
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 november 2011 13:26 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

OH! Als het goed is, kun je zo'n voorrangspas krijgen bij Disneyland (en wellicht bij andere pretpaken ook). Je weet wel, zo'n pas waarmee je alle wachtrijen kunt skippen om via zo'n dienstingang meteen naar binnen te kunnen :P Heb je geloof ik alleen een doktersverklaring of een ander bewijs nodig van je chronische ziekte.

Een vriend van mij met CU doet dat altijd. Mag je 4/5 andere mensen met je meenemen ook.
Je bedoelt álle rijen skippen? *O*
Ik heb wel die toiletpas waarmee ik voorrang mag vragen.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  vrijdag 18 november 2011 @ 13:42:12 #301
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_104511063
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')