Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!

Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.

quote:

Op maandag 10 oktober 2011 14:12 schreef Nothingwoman het volgende:
@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!

Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.

He gats, oh wat kut joh! Pff...

quote:

Op maandag 10 oktober 2011 14:12 schreef Nothingwoman het volgende:
@Sanne: frustrerend die pijn, maar het resultaat is wel ontzettend mooi!

Shit trouwens, heb de afspraak met de MDL arts vanochtend vroeg gemist. M'n wekker ging niet af. Baal echt als een stekker, want de afspraak die ze nu in gaan plannen wordt pas eind november/begin december. Vind het zo stom van mezelf. Zucht grr. En heb nu voor niets bloed geprikt.

Wat suf!! Damn, kan me voorstellen dat je baalt.

Afspraak is verzet naar 2 november. Heb ik veeeel geluk mee gehad! Denken jullie dat het zinnig is om daarvoor nog bloed te prikken, of is het bloed van een maand daarvoor nog relevant genoeg?

ik neem aan dat ze aan dat bloed toch wel voldoende kunnen zien? Ik weet natuurlijk niet waarom het bloed is afgenomen, maar vast ter controle van iets. Anders hadden ze het bloed van de laatste keer prikken toch ook gebruikt tijdens de gemiste afspraak (staat er een beetje kom, maar hoop dat je begrijpt wat ik bedoel...beetje druk in het hoofd, beetje moeite met dingen onder woorden brengen denk ik). En anders even de assistente bellen of MDL-arts zelf om te vragen of het nodig is..
Mooi trouwens dat je zo snel terecht kan

quote:

Op donderdag 13 oktober 2011 16:49 schreef Nothingwoman het volgende:
Afspraak is verzet naar 2 november. Heb ik veeeel geluk mee gehad! Denken jullie dat het zinnig is om daarvoor nog bloed te prikken, of is het bloed van een maand daarvoor nog relevant genoeg?

Ligt eraan wat ze wilden weten, dus voor de zekerheid even bellen. Waarschijnlijk gaan ze je toch vragen om opnieuw te prikken. Meestal checken ze namelijk leverwaardes (als je bepaalde medicatie slikt) en bezinking e.d. (hoe het met evt. ontstekingen staat). Fijn dat je eerder terecht kan!

Thanks voor jullie antwoord Ik ga inderdaad erachter aan bellen. Vooral de ontstekingswaarden + vitaminewaarden zijn belangrijk denk ik.

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2011 11:07 schreef Nothingwoman het volgende:
Thanks voor jullie antwoord Ik ga inderdaad erachter aan bellen. Vooral de ontstekingswaarden + vitaminewaarden zijn belangrijk denk ik.

En...al gebeld?

Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten

Pfff kvd, dat is wel erg heftig... Maar moet je zo direct na het overlijden van je schoonvader gewoon werken? En dan nog wel de nachtdienst? Krijg je daar geen vrij voor? Jeumig...
Sterkte met alles!!!

Kvd

Sterkte

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2011 21:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En...al gebeld?

Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten

Ongelofelijk veel sterkte. Echt ontzettend naar Vind het ook ongelofelijk dat je 4 nachten in de nachtdienst moet. Dat houdt geen mens vol...

Nope, nog niet gebeld. Stel ik altijd uit /haat bellen.

quote:

Op vrijdag 14 oktober 2011 21:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En...al gebeld?

Ik hier een 'fijne' opleving van de klachten. Gistermiddag bleek mijn schoonvader dood in zijn huis te liggen. Dus een potje stress en emoties erbij, wat vannacht resulteerde in flinke buikkrampen. Het eten is ook lekker onregelmatig (tot niet, want geen zin in). Dus heb het net even heel gezellig gehad op de wc
En tot overmaat van ramp mag ik zo ook nog eens de nachtdienst in voor 4 nachten, na er een jaar niet in te zijn geweest. Zal denk ik ook wel wat klachten gaan opleveren (klachten waren er altijd wel na een nachtdienstperiode, maar toen wist ik nog niet hoe mijn lichaam in elkaar steekt, dus weet het altijd aan de nachten, niet aan mn lichaam).
Dus persoonlijk benieuwd hoe het allemaal gaat lopen de komende dagen/nachten

Pfff.. Jeutje zeg Heel veel sterkte!!
En idd, nachtdiensten vond ik ook klote.. Heb 't maar een jaar gedaan maar voel me nu stukken beter nu ik er vanaf ben..

Dank jullie

De eerste nacht in ieder geval overleefd, ondanks de drukte was het toch ook best heel leuk. Het is een aardige afleiding moet ik zeggen. 1 van mn collega's heeft al aangeboden een extra nacht te draaien (5 ipv 4) zodat ik er eerder uit kan en me kan voorbereiden op de dienst. En kan bijkomen zodat ik er niet als een zombie uitzie
Nu alleen nog slapen, dat wil niet lukken. Vandaag ook aar 2 uur (zit nu op de 9 uur sinds donderdagochtend 8 uur).

Qua klachten valt het allemaal nog wel mee. Tsja, stoelgang is lekker ontregeld (of er even mee opgehouden? Ik ben net de NS, af en toe op tijd, meestal vertraging of sneltreinvaart, met het uitvallen van diensten). Merkte rond 4 uur vannacht wel ineens weer pijn rond mn darmbeen en wat steken rechts onder in mn buik.En een gevoelige rug.

Tot zo ver mijn dagboekbijdrage

@Nothingwoman, wel snel bellen hoor, voor je het weet is het 2 november. Weet niet hoe snel ze het bloedonderzoek doen, maar voor je het weet zit je daar en zijn er geen actuele gegevens.

Nog even een vraag. Zijn jullie ook gevoeliger voor aanrakingen op bepaalde delen van je lichaam? Ik merk namelijk dat ik het altijd heel vervelend vind als mijn vriend aan mijn onderrug, buik of bovenbenen komt. Die plekken zijn altijd heel negatief gevoelig, soms zelfs pijnlijk. Maar weet nog even niet bij welk syndroompje het hoort.

Ik ga er weer vandoor, even mn spullen pakken en op weg naar de tweede nacht

[ Bericht 3% gewijzigd door kvd op 15-10-2011 21:11:51 ]

quote:

Op zaterdag 15 oktober 2011 21:03 schreef kvd het volgende:
Dank jullie

De eerste nacht in ieder geval overleefd, ondanks de drukte was het toch ook best heel leuk. Het is een aardige afleiding moet ik zeggen. 1 van mn collega's heeft al aangeboden een extra nacht te draaien (5 ipv 4) zodat ik er eerder uit kan en me kan voorbereiden op de dienst. En kan bijkomen zodat ik er niet als een zombie uitzie
Nu alleen nog slapen, dat wil niet lukken. Vandaag ook aar 2 uur (zit nu op de 9 uur sinds donderdagochtend 8 uur).

Qua klachten valt het allemaal nog wel mee. Tsja, stoelgang is lekker ontregeld (of er even mee opgehouden? Ik ben net de NS, af en toe op tijd, meestal vertraging of sneltreinvaart, met het uitvallen van diensten). Merkte rond 4 uur vannacht wel ineens weer pijn rond mn darmbeen en wat steken rechts onder in mn buik.En een gevoelige rug.

Tot zo ver mijn dagboekbijdrage

@Nothingwoman, wel snel bellen hoor, voor je het weet is het 2 november. Weet niet hoe snel ze het bloedonderzoek doen, maar voor je het weet zit je daar en zijn er geen actuele gegevens.

Nog even een vraag. Zijn jullie ook gevoeliger voor aanrakingen op bepaalde delen van je lichaam? Ik merk namelijk dat ik het altijd heel vervelend vind als mijn vriend aan mijn onderrug, buik of bovenbenen komt. Die plekken zijn altijd heel negatief gevoelig, soms zelfs pijnlijk. Maar weet nog even niet bij welk syndroompje het hoort.

Ik ga er weer vandoor, even mn spullen pakken en op weg naar de tweede nacht

Oh, dat is idd wel fijn dat die collega een nacht kan overnemen!
Hoop dat je het een beetje red zo, die nachtdiensten.. En dat je buik een beetje rustiger wordt!
Over die aanrakingen: als ik echt last van mn buik heb hoeft mn man er niet eens aan te komen, oh bah Dan is idd de minste aanraking al te 'zwaar'. Armen over mn buik ook echt niet, zelfs niet over mn borst soms, als ie echt leunt zeg maar. Vindt ie wel wat ongezellig, maar hij snapt het heel goed gelukkig.

Als ik mijn handen op mijn buik legde was het direct feest. Dan kwam de pijn en het borrelen vanzelf. Dat was voor ik de diagnose en medicijnen had en gaat nu iets beter. Maar ik ben inderdaad gevoelig voor iedere aanraking, en houd alle handen en armen bij mijn buik en borst vandaan.

Hoop dat dat wel wat minder wordt. Ik ben gewoon niet knuffelbaar momenteel door de pijn.

Vandaag weer eens gezellig naar het ziekenhuis geweest. Bloed prikken en diëtiste. Well, she was not amused. Ze heeft voor drie maanden vloeibaar voedsel besteld, omdat ik veel te weinig voedingsstoffen binnen krijg. Dat er zoveel pijn na eten komt vindt zij niet normaal, en ze vroeg wat ik tegen die pijn kreeg van de specialist. Eh... niets?

Dus vrijdag maar aan die MDL arts vragen of dit nu echt een remissie is. Ik hoop het niet want dat zou betekenen dat ik altijd pijn houd na het eten.
Muizenhapjes eten niet groter dan een schoteltje. We gaaaaan maaaar doooooor...

[ Bericht 0% gewijzigd door Sanne op 24-10-2011 18:54:58 (typo) ]

Oef, dat suckt ongelofelijk. Hopelijk komt er snel verbetering, want zoveel pijn is absoluut niet goed! En zeker geen tekenen van een remissie.

Sjee Sanne wat klote. En wat Nothingwoman al zegt, in een remissie heb je echt niet zoveel pijn! Ik hoop dat je MDL-arts je verder kan helpen. Voel je je niet ook heel erg slap door gebrek aan voedingsstoffen? Beterschap en sterkte iig

Hier geldt geen bericht goed bericht. 3 Weken vakantie op de Canarische Eilanden waren super, geen last gehad (zelfs niet na die half rauwe hamburger die ik bij het zwembad kreeg voorgeschoteld ). Ik zou graag stoppen of minderen met mijn medicijnen maar dat is helaas geen optie. Jammer maar helaas.

Ik voel me verschrikkelijk slap en heb het constant koud. IJskoud. Zelfs met een badjas én een deken over mij heen zit ik hier te rillen en te klappertanden. Maar dat is denk ik ook wel logisch als je zo weinig binnen krijgt.

Ik heb het trouwens altijd koud, sinds ik een kind was al.

Wat ik ook een beetje raar vind is dat ik sinds een paar dagen een flink aantal vlekjes op mijn buik heb. Het zijn er acht, het lijkt nog niet op een moedervlek, maar het pigment is daar veel donkerder.
Bijwerking? Zal het op mijn lijstje voor vrijdag zetten.

Naar het ziekenhuis geweest. Zij had aan mijn bloedbezinksel al gezien dat er weer een ontsteking actief was, dus ik ga weer opnieuw aan de prednison.
Sinds maandag toch weer een kilo afgevallen, ondanks de vloeibare maaltijden. En alweer weken aan de diarree.
De vlekjes op mijn buik zijn inderdaad moedervlekken en moeten in de gaten gehouden worden of ze niet groeien.

Waarschijnlijk is die brufen die ik voor mijn tand/kaakpijn heb geslikt een van de boosdoeners geweest. Maar ze zei ook meteen dat dat overmacht was met zoveel pijn en dat ik weinig andere keus had dan het toch gebruiken.

Nu maar hopen dat het weer wat beter gaat.

Een knuffel en een voor iedereen die het hier nodig heeft.

He bah wat balen, weer aan de prednison Wat gebruik je verder nog aan medicijnen? Veel beterschap

Ik weet niet wat ik verkeerd gegeten heb, maar ik knetter de hele dag door

Maar Brufen is toch ook harstikke slecht in combinatie met Crohn? Tenminste, dat is wat mijn MLD-arts zei toen ik voor het eerst daar was. Vroeg namelijk of ik dat ook gebruikte, hoeveel enzovoort, omdat dat de ontstekingen kon uitlokken/verergeren of zoiets. Durfte het meteen niet meer te gebruiken en was opgelucht toen het geen Chrohn bleek te zijn zodat ik het weer voor mijn migraine kon nemen.
Wel kl**te dat je zo'n terugval hebt, hoop dat het snel weer de goede kant met je opgaat!!!

Hier wisselend. de nachtdiensten icm het overlijden van mn schoonvader en een reeks van 7 dagen werken hebben me geen goed gedaan. Veel moe, veel buikpijnen, rugpijnen, schouderpijnen, hoofdpijnen, te weinig wcbezoeken . Heb zelfs alles rondom mijn schoonvader gemist _{(toen ik afscheid wilde nemen kon dat al niet meer, hij was binnen 4 dagen al te ver aan het ontbinden, gevolgd door een flinke migraineaanval waardoor ik de crematie ook nog eens miste)}
Maar de kogel is door de kerk, ik ga stoppen op het werk. Moet eerst volledig betergemeld zijn (duurt nog 2 maanden) en dan ga ik een soort van reintergratietraject in via zorgplein noord en een loopbaanconsulent, aangezien ik geen flauw idee heb wat ik eigenlijk zou willen (eigenlijk weet ik wel iets, maar dat is niet reeel haha). En alles in de baas zijn tijd en vanuit zijn portemonnee . Geeft wel enige opluchting, maar ook onzekerheid, want wat gaat er gebeuren en waar sta ik over een poosje. Op het werk waren ze wel heel blij met mijn besluit, onder het mom van 'goh wat een knappe beslissing, goede keus van je, denk aan jezelf'. Maar feit is dat ze me met mijn problemen liever kwijt dan rijk zijn.

Ook van mij een voor wie het nodig heeft

quote:

Op vrijdag 28 oktober 2011 18:50 schreef Gala6183 het volgende:
He bah wat balen, weer aan de prednison Wat gebruik je verder nog aan medicijnen? Veel beterschap

Ik heb 5-ASA preparaten: mesalazine (Pentasa) en immuunsuppressivum (Azathioprine)
en Omeprazol als maagbeschermer

quote:

Ik weet niet wat ik verkeerd gegeten heb, maar ik knetter de hele dag door

Dat knetteren herken ik, hier is het weer spetteren.
Het gaat maar dooooooor... Denk dat ik ook iets verkeerd heb gegeten.

Poe kvd, dappere beslissing hoor. Veel succes met uitvinden wat je wilt en wat er bij je past! En ik weet niet of ik dat al gezegd had, maar veel sterkte met het verlies van je schoonvader

Knetteren, spetteren, het wisselt elkaar lekker af. Doe maar lekker rustig aan!

quote:

Op vrijdag 28 oktober 2011 19:04 schreef kvd het volgende:
Maar Brufen is toch ook harstikke slecht in combinatie met Crohn? Tenminste, dat is wat mijn MLD-arts zei toen ik voor het eerst daar was. Vroeg namelijk of ik dat ook gebruikte, hoeveel enzovoort, omdat dat de ontstekingen kon uitlokken/verergeren of zoiets. Durfte het meteen niet meer te gebruiken en was opgelucht toen het geen Chrohn bleek te zijn zodat ik het weer voor mijn migraine kon nemen.
Wel kl**te dat je zo'n terugval hebt, hoop dat het snel weer de goede kant met je opgaat!!!

Hier wisselend. de nachtdiensten icm het overlijden van mn schoonvader en een reeks van 7 dagen werken hebben me geen goed gedaan. Veel moe, veel buikpijnen, rugpijnen, schouderpijnen, hoofdpijnen, te weinig wcbezoeken . Heb zelfs alles rondom mijn schoonvader gemist _{(toen ik afscheid wilde nemen kon dat al niet meer, hij was binnen 4 dagen al te ver aan het ontbinden, gevolgd door een flinke migraineaanval waardoor ik de crematie ook nog eens miste)}
Maar de kogel is door de kerk, ik ga stoppen op het werk. Moet eerst volledig betergemeld zijn (duurt nog 2 maanden) en dan ga ik een soort van reintergratietraject in via zorgplein noord en een loopbaanconsulent, aangezien ik geen flauw idee heb wat ik eigenlijk zou willen (eigenlijk weet ik wel iets, maar dat is niet reeel haha). En alles in de baas zijn tijd en vanuit zijn portemonnee . Geeft wel enige opluchting, maar ook onzekerheid, want wat gaat er gebeuren en waar sta ik over een poosje. Op het werk waren ze wel heel blij met mijn besluit, onder het mom van 'goh wat een knappe beslissing, goede keus van je, denk aan jezelf'. Maar feit is dat ze me met mijn problemen liever kwijt dan rijk zijn.

Ook van mij een voor wie het nodig heeft

Ik had geen keus toen die tandarts mijn hele bovengebit had laten trekken. Mijn huisarts vond het niet realistisch om te denken dat je die pijn wel aan kan op alleen maar paracetamol. Het was even onvermijdelijk.

Sterkte, zo'n loopbaantraject ben ik als de dood voor, maar ga ik in december ook tegenaan lopen als ik dan nog niet fulltime werk.