Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm

Bij mij is dat toen wel gedaan, geloof dat alle vitaminen bij mij zo ongeveer onderzocht zijn. Zowel bij bloedonderzoek aangevraagd door HA en fysio, als in het ziekenhuis. Maar weet niet of ze dat overal doen.

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 20:11 schreef kvd het volgende:

[..]

Een wereld van verschil, volgens mij ook een heel nieuw kapsel. Maar ik moet wel heel eerlijk zeggen dat je er stukken gezonder uitziet (ik heb meer met hobbits dan mensen uit Ethiopie

Ik weet niet wat er met mijn haar aan de hand is, maar het groeit inderdaad als kool en heeft een hele gezonde glans.

Ik heb ook meer met Hobbits, gelukkig. Maar mis mijn eigen Sanne hoofd en Sanne lifestyle.

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm

Jep, ik had een sterk vitamine D gebrek dus ik moest 2 keer per maand 1 milliliter druppeltje van zo'n sterk spul hebben waardoor je vitamine D weer wordt aangesterkt.

Aan iedereen met wie het minder gaat; sterkte! Hou 't niet altijd even goed bij, dus bij deze een algemene knuffel

quote:

Op maandag 8 augustus 2011 10:37 schreef Sanne het volgende:
In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?

Heb je Crohn of Cu? Bij mij begon 3x50 al te werken na 3 weken, geen bijwerkingen momenteel na 2 maanden

quote:

Op vrijdag 12 augustus 2011 22:18 schreef kawotski het volgende:

[..]

Heb je Crohn of Cu? Bij mij begon 3x50 al te werken na 3 weken, geen bijwerkingen momenteel na 2 maanden

Ik heb Crohn. Zit nu op 6 weken en twee dagen 4x50.
Ik weet niet wat ik zou moeten voelen, de grootste schop onder mijn kont krijg ik van die prednison stootkuur. (heb ik het idee).

Ontlasting wordt wel steeds beter. Het gaat op iets normaals lijken zeg maar, behalve dan die pentasakorrels die je duidelijk terug ziet.

Ik vermoed dat je ze beide wel voelt nu, 30mg prednison zou je vanaf dag 2,3 wel al vernemen, althans ik wel. Hoop voor je dat t de goede kant op blijft gaan. Mn neef heeft ook crohn en azatioprine, gebruikt t al 6 jaar nu, zal eens informeren of hij nog meer medicijnen heeft.

Morgen naar mijn MDL-arts. Erg benieuwd hoe zij vindt dat het gaat. Zij zal in die bloedwaarden toch wel enig verschil moeten zien. Vraag me af of de prednison al afgebouwd zal worden. Spannend!

Woensdag weer naar het ziekenhuis, maar dan met iemand die ook Crohn heeft. Misschien leer ik er wat van. En vrijdag weer terug naar het ziekenhuis naar de diëtiste. Ik hoef me in ieder geval niet te vervelen deze week.

quote:

Op maandag 15 augustus 2011 18:45 schreef Sanne het volgende:
Morgen naar mijn MDL-arts. Erg benieuwd hoe zij vindt dat het gaat. Zij zal in die bloedwaarden toch wel enig verschil moeten zien. Vraag me af of de prednison al afgebouwd zal worden. Spannend!

Woensdag weer naar het ziekenhuis, maar dan met iemand die ook Crohn heeft. Misschien leer ik er wat van. En vrijdag weer terug naar het ziekenhuis naar de diëtiste. Ik hoef me in ieder geval niet te vervelen deze week.

Oeh, ben benieuwd! Haha lekker gezellig weekje idd Ik hoop dat je idd beetje kan afbouwen, dat zou wel fijn zijn!

Met mij gaat het ook nog steeds goed, mag deze week mn medicijnen afbouwen naar 2x in de week en dan over een maand stoppen.. Ben benieuwd!
Helaas gaat het met aankomen nog niet zo snel als ik gewild had, maar ik ben wel al wat zwaarder gelukkig. Zit nu rond de 53 kg maar hoop toch nog dat ik er 3kg aan kan vreten ofzo. XD

Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.

De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.

Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?

Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.

quote:

Op maandag 15 augustus 2011 19:30 schreef Sowieso. het volgende:
Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.

De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.

Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?

Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.

Jeutje, wat heftig!
Nou, als je zo twijfelt zou ik sowieso even het gesprek met de chirurg afwachten en een second opinion halen, gewoon om te kijken wat een andere arts ervan vindt.
En weet je dan wat de diagnose is? Heeft het nog een naam of een oorzaak?
Wat vervelend dat je omgeving je niet steunt joh, juist nu je het zo nodig hebt...
Sterkte in ieder geval!

quote:

Op maandag 15 augustus 2011 19:33 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Jeutje, wat heftig!
Nou, als je zo twijfelt zou ik sowieso even het gesprek met de chirurg afwachten en een second opinion halen, gewoon om te kijken wat een andere arts ervan vindt.
En weet je dan wat de diagnose is? Heeft het nog een naam of een oorzaak?
Wat vervelend dat je omgeving je niet steunt joh, juist nu je het zo nodig hebt...
Sterkte in ieder geval!

Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.

Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen.

En bedankt voor je reactie Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.

quote:

Op maandag 15 augustus 2011 19:57 schreef Sowieso. het volgende:

[..]

Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.

Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen.

En bedankt voor je reactie Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.

Oh, bizar joh das wel heel apart dan!
Haha idd een vragenlijstje is een super idee! En soms helpt het ook om iemand (die je wel steunt ) mee te nemen naar het gesprek Ook voor steun maar ook omdat degene je dan aan dingen kan herinneren oid.
Graag gedaan! En dankjewel, ondanks je zeldzaamheid ben je hier gewoon welkom hoor, alles over darmen hier!

quote:

Op maandag 15 augustus 2011 19:57 schreef Sowieso. het volgende:

[..]

Ik weet niet of het een naam heeft, de arts had het nog nooit gezien. En dat is een van de beste in Nederland. Op de scan met contrastvloeistof was wel duidelijk de afwijking te zien (zelfs voor mijn lekenogen zag het er raar uit), maar blijkbaar had in al die jaren niemand het ooit kunnen thuisbrengen (het was al een oude scan die eigenlijk gearchiveerd was). Juist daarom dat ik ook terughoudend ben - de chirurg heeft nog nooit zoiets behandeld.

Ik zal het zeker met hem bespreken wat hij de beste optie vindt, en ik zal er sowieso op staan om bij de meest gespecialiseerde terecht te komen ondanks dat niemand hiermee ervaring heeft. Ik ben al een vragenlijstje aan het maken voor als ik terug moet komen.

En bedankt voor je reactie Jullie ook allemaal veel sterkte, want ondanks dat ik hier nooit echt post lees ik wel altijd mee.

Inderdaad heftig allemaal hoor!
En wat al is gezegd: een second opinion lijkt me heel verstandig. Ik weet niet waar je precies woont, maar misschien zijn er in Duitsland of België nog MDL-chirurgen die meer ervaring hebben? Ik zou ook zeker met de zorgverzekeraar overleggen, wie weet hebben zij nog contacten met ervaring.
Voor de rest kan ik weinig meer zeggen dan... Sterkte!

Heel veel sterkte Sowieso.
Moeilijke beslissing. Second opinion kan zeker geen kwaad hoor!

De verzekering vergoedt geen buitenlandse bezoeken, daar was ik enkele jaren geleden al achteraan gegaan. Dus da's geen optie helaas, anders had ik al lang in België gezeten.

Een second opinion zou nog kunnen, maar ik ben al in 12 ziekenhuizen en bij nog meer MDL-artsen geweest waar ik telkens weggestuurd werd met "Ach, zal wel psychisch zijn. Misschien heb je een nare sexuele ervaring, ga maar naar een psycholoog." Terwijl dat dus helemaal niet zo is en ik ook door alle psychologen 'in orde' verklaard ben. Deze arts neemt me wel serieus dus da's wel fijn.

Eerst het gesprek eens afwachten

De regels voor vergoedingen veranderen ieder jaar; tegenwoordig is adequate (lees: goedkope en kwalitatief hoogwaardige) zorg belangrijker dan afstand. (Kijk ook maar naar het feit dat ze in bepaalde ziekenhuizen sommige behandelingen niet meer vergoeden en je als je pech hebt ook naar de andere kant van het land sturen.)
Als je het wilt, zou ik het toch nog eens navragen... Zeker als je "hoog" verzekerd bent heb je heel vaak wachtlijstbemiddeling en daar valt volgens mij ook onder omstandigheden over-de-grens-behandeling onder.
Zie bijvoorbeeld CZ en Menzis, om maar een paar groten te noemen.

Qua second opinion zou ik in ieder geval zeker die foto's meenemen. Als zelfs een leek kan zien dat het niet goed zit, dan lijkt het argument "Het zit tussen de oren" niet heel erg sterk. Tenzij je heel erg laaghangende oren hebt

In ieder geval wel erg fijn dat je nu serieus genomen wordt, want dat is o zo belangrijk en kan al de helft van de stap zijn naar "Je weer langzaam beter voelen"!

Ik zit toevallig bij Menzis ja, aangezien de regels inderdaad elk jaar veranderen zal ik het onthouden.

Mezelf beter voelen deed ik na het gesprek vanmiddag wel ja, althans mentaal. Eindelijk na 4 jaar eens 'goed' nieuws, dat er iets gevonden is en er schot in de zaak komt. Hopelijk een schot in de roos

Jubelpost!

Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.

Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor.

quote:

Op dinsdag 16 augustus 2011 09:52 schreef Sanne het volgende:
Jubelpost!

Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.

Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor.

Wauwww wat goed! Super joh! Haha nou idd feestje toch, tis toch heerlijk dat je je zo goed voelt in tijden en lekker mag gaan afbouwen!

quote:

Op dinsdag 16 augustus 2011 09:52 schreef Sanne het volgende:
Jubelpost!

Mag de Prednison afbouwen. Van 30 mg naar 2 weken 20 mg dagelijks en dan per week 5 mg eraf! Hoef over twee maanden pas terug te komen, tenzij ik voor die tijd weer ziek word (diarree, koorts etc. krijg). Dit is gewoon de eerste keer dat ik met een big smile (en een fat ass!) het ziekenhuis uitkom. Die andere medicijnen blijf ik levenslang slikken. Ben één van de gelukkigen die goed op Azathioprine reageert, dus mijn bloed hoeft ook niet meer constant gecontroleerd te worden.

Het klinkt bijna als een reden voor een feestje, maar daar is het misschien toch nog even te vroeg voor.

Joehoe...das goed nieuws. Een feestje is altijd fijn toch, en het hoeft niet groot te zijn. Het is wel gewoon nieuws wat je graag wil horen.

Ik ben erachter dat ik toch niet goed reageer op bloemkool. Wist het stiekem eigenlijk al langer (alleen wist ik toen nog niet van mijn PDS), maar wordt nu weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt. Heb een beetje gehad en mn darmen/buik protesteren ertegen...jammer, vind het toch altijd wel lekker (vroeger mijn lievelingsgroente, totdat ik toch wel merkte dat ik vaak buikpijn had tijdens en na het eten, dus at het al haast niet meer)

Gefeliciteerd Sanne, goed nieuws!

Jeej Sanne, wat fijn En je fat ass valt er vanzelf af als je klaar bent met de prednison

Thanks!
Mijn jubelstemming sloeg gisteren wel om in totale uitputting. Maar het zal er allemaal wel bij horen. Het is ook een spannende week geweest. En één zwaluw maakt nog geen zomer, en drie dagen pijnvrij was sowieso al een record.

Dus het feestje stellen we nog even uit tot na de prednison. Maar daar wordt het niet minder leuk van!

wat in het vat zit verzuurt niet

Hier even een eigenwijs dametje geweest. Even een dipje gehad, kon niet geloven dat ik mijn leven lang aan de poedertjes zou moeten om goede ontlasting te hebben. Dus sinds zondag geen poedertje meer genomen. En laat ik het zo zeggen...ik merk nu toch echt de noodzaak hahaha. Maandag nog wel wat ontlasting en daarna was het foute boel. Haast niets meer. En gisteravond ineens weer heel veel krampen, moest zelfs stoppen met wandelen om even voorovergebogen te staan van de pijn. Dus bij terugkomst meteen maar weer een lekker drankje voor mezelf gemaakt
Ik heb er nu dus meteen van geleerd en realitiy sinks in...I need my powder

quote:

Op vrijdag 12 augustus 2011 22:34 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik heb Crohn. Zit nu op 6 weken en twee dagen 4x50.
Ik weet niet wat ik zou moeten voelen, de grootste schop onder mijn kont krijg ik van die prednison stootkuur. (heb ik het idee).

Ontlasting wordt wel steeds beter. Het gaat op iets normaals lijken zeg maar, behalve dan die pentasakorrels die je duidelijk terug ziet.

Ik heb zelf weinig écht gemerkt van de imuran (slik 125mg/dag). Toen ik ermee begon, kreeg ik ook pred erbij. Enige wat ik merkte van de imuran, was dat ik er eerst goed ziek van ben geweest (ruim een week, daarna was mijn lijf eraan gewend).

Enige waaraan ik merkte dat de imuran werkte, was toen het afbouwen van de prednison goed ging (en ik dus niet ineens weer bloed poepte, bijvoorbeeld).