abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_100058957
Wat is de Ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?

Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?

Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

# Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

# Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

# Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

# Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Het vorige deel
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_100058967
omdat niemand het 'open nieuw deel' knopje kan vinden -O-
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_100060568
Even een lekker poeppraatje

Ik doe even een *O* voor mezelf...de metamucil doet zijn werking tot nu toe goed. Na jaaaaaaaaaaren haast niet naar de wc te hoeven (veel obstipatie gevolgd door 1 of 2 dagen regelmatig in het kleine hok doorbrengen of superkleine beetjes) mag ik nu al 5 dagen achter elkaar en volgens mij ook wel een goede hoeveelheid.
Enige nadeel, qua diameter is het ineens 2 a 3 keer zo dik...en das iets minder prettig

Over hoeveelheden gesproken, op mijn werk (verstandelijk gehandicaptenzorg) houden we faeceslijsten bij voor de bewoners. Heel systeem, een 'x' voor ontlasting, een 'W' voor weinig ontlasting, een '/' voor diarree, een '.' voor niks en dan nog wat afkortingen voor laxeermiddelen. Maar goed, deze week begonnen op een nieuwe groep, dus meelopen/ingewerkt worden. Kregen we het dus over ontlasting omdat ik bij iemand een 'W' op de lijst had gezet. Kreeg de vraag wat dat bij mij dus inhield. Nou ja, wat ontlasting in de wc, maar niet veel. De wedervraag was hoe veel dat dan was, vooral in vergelijking met de normale hoeveelheid. Tsja, als ik dat toch eens wist. Dus toch maar even uitgelegd dat ik totaal geen ervaringen heb met normale hoeveelheden...het is of heeeeel weinig of de halve pot ligt vol...
  donderdag 28 juli 2011 @ 20:28:00 #4
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100060962
Poeppraatjes, een onderdeel van ons leven. ;)

Ik hoef nog steeds 's nachts niet meer naar het toilet. Terwijl ik er toch echt zes jaar lang iedere nacht minimaal drie tot zes keer uit moest. Dwars door slaappillen heen, één krampje aan mijn darmen en ik zat op die pot. Dat moest ook want als ik het niet deed kon ik een nieuw matras kopen. :')

Wat een luxe om gewoon de hele nacht te slapen. Alleen het inslapen is nog wel eens een probleem, maar als ik eenmaal slaap dan slaap ik nu ook echt. Komt alleen maar wartaal uit als je me wakker maakt verneem ik.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 28 juli 2011 @ 21:07:37 #5
138195 morgane
Omnomnomnivoor
pi_100062634
Zo, ik en mijn pds lezen weer mee :P heeft iemand hier ervaringen met Yakult? Ik heb nu al op verschillende fora gelezen dat het een positieve uitwerking kan hebben bij darmaandoeningen zoals pds.
pi_100063828
quote:
0s.gif Op donderdag 28 juli 2011 21:07 schreef morgane het volgende:
Zo, ik en mijn pds lezen weer mee :P heeft iemand hier ervaringen met Yakult? Ik heb nu al op verschillende fora gelezen dat het een positieve uitwerking kan hebben bij darmaandoeningen zoals pds.
Geen ervaring, maar toevallig was er zondag een programma over de darmen en pds op tv, waarin ze het wel aanbevolen, net zoals activia ed, omdat het een probiotica is. Had me voorgenomen het maandag meteen te halen, maar ben het weer glad vergeten.

* kvd schrijft yakult/activia op boodschappenlijstje
  donderdag 28 juli 2011 @ 22:20:20 #7
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100066250
Yakult heb ik heb een tijdje gebruikt, leek in het begin te werken, maar na twee weken was alles weer hetzelfde. Maar het is het proberen waard.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100067280
Je had een tijdje die Yakult speciaal voor je dikke darm, een pakje in plaats van een flesje. Die heb ik een tijdje gebruikt maar ik merkte eigenlijk niet echt verschil. Nu bestaat het ook niet meer geloof ik.

Hier gaat het, sinds ik mijn Pentasa weer braaf dagelijks neem in plaats van om de dag, eigenlijk wel weer goed. Heb het eten (en zuipen :')) bij de Griek met mijn collega's wel aan me voorbij laten gaan vandaag. Maar ik heb in ieder geval geen buikpijn meer.

Wat ik wel opvallend vind is dat mijn arts hier in Duitsland niet echt fan is van Pentasa terwijl mijn arts in Nederland dat wel prima vond. Mijn nieren worden hier nu ook regelmatig gecheckt. Of is dat in Nederland ondertussen ook zo?

Verder beterschap voor iedereen die het kan gebruiken :*
  vrijdag 29 juli 2011 @ 00:55:48 #9
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100073095
quote:
0s.gif Op donderdag 28 juli 2011 20:28 schreef Sanne het volgende:
Poeppraatjes, een onderdeel van ons leven. ;)

Ik hoef nog steeds 's nachts niet meer naar het toilet. Terwijl ik er toch echt zes jaar lang iedere nacht minimaal drie tot zes keer uit moest. Dwars door slaappillen heen, één krampje aan mijn darmen en ik zat op die pot. Dat moest ook want als ik het niet deed kon ik een nieuw matras kopen. :')

Wat een luxe om gewoon de hele nacht te slapen. Alleen het inslapen is nog wel eens een probleem, maar als ik eenmaal slaap dan slaap ik nu ook echt. Komt alleen maar wartaal uit als je me wakker maakt verneem ik.
Jeutje :o Wat heftig joh.. En fijn dat het nu beter gaat! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
  vrijdag 29 juli 2011 @ 15:52:36 #10
132605 kawotski
Il Dottore
pi_100090764
Dat hele yakult/activia moet je niet in trappen. Pure marketing en ik heb nog nooit van iemand gehoord dat het werkt, hele volksstammen die het gebruiken, je kan je geld beter besteden.. Als je gezond bent heb je het zeker niet nodig, ben je belast met een darmziekte dan zou je wat van die marketing mogen verwachten maar dat is helaas niet zo. Ik hoor altijd het excuus - baat het niet dan schaadt het niet - zo weet ik er nog wel een paar.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
pi_100094195
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 juli 2011 15:52 schreef kawotski het volgende:
Dat hele yakult/activia moet je niet in trappen. Pure marketing en ik heb nog nooit van iemand gehoord dat het werkt, hele volksstammen die het gebruiken, je kan je geld beter besteden.. Als je gezond bent heb je het zeker niet nodig, ben je belast met een darmziekte dan zou je wat van die marketing mogen verwachten maar dat is helaas niet zo. Ik hoor altijd het excuus - baat het niet dan schaadt het niet - zo weet ik er nog wel een paar.
En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
  vrijdag 29 juli 2011 @ 21:09:16 #12
132605 kawotski
Il Dottore
pi_100102150
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 juli 2011 17:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
Ik denk dat het aangeraden wordt zoals ook een bruine boterham wordt aangeraden. Ik zal eens op onderzoek gaan, wat er mij van bijstaat is dat het aantal bacterien dusdanig laag is (verwaarloosbaar) dat het 0,0 effect heeft, het komt niet op de plaats aan.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
  vrijdag 29 juli 2011 @ 21:41:32 #13
132605 kawotski
Il Dottore
pi_100103636
Ik ben het internet nog maar eens ingedoken en diverse crohn/cu fora erop na gelezen. Ik zou een voorzichtige kanttekening plaatsen bij die medici en je mdl arts.. Als het dus gaat om cu en crohn lees ik nergens een positief verhaal. En daarmee bedoel ik dan positief voor de darmen en dan kunnen minderen in medicatie. Yakult bevat 40% suiker, geen arts die je niet eerst yoghurt aanbeveelt voordat ie yakult noemt.
Minister Cramer: "Milieuvervuiling mag zolang je maar betaalt."
Minister Cramer: "Mensheid in 2100 grotendeels verdwenen."
Minister Cramer: "In 2050 40% van alle dier- en plantensoorten uitgestorven."
pi_100159828
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 juli 2011 17:21 schreef kvd het volgende:

[..]

En wat dan als de medici zeggen dat het wel zou helpen? Al die producten zijn probiotica en er wordt aangeraden (ook door medici, de MDL-arts vorige week zei het ook nog tegen mij) om zoiets te gebruiken. Op internet is ook te vinden dat probiotica goed zou zijn voor mensen met darmklachten.
Ik heb zelf PDS en heb aan mijn MDL-arts ook gevraagd of Yakult nou echt goed voor je is.
Haar reactie? Ze begon te lachen en zei: "Ja, goed voor de portomonnee van meneer Yakult, ja."

Later, tijdens een voorlichtingsavond over PDS werd door iemand dezelfde vraag gesteld aan de MDL-arts die de voorlichting deed. Zijn antwoord was dat het in principe wel goed voor je is, maar dat de dosis goede bacterien in 1 flesje zo laag zijn, dat je er ongeveer 100 (of het was zelfs 1000) per dag van zou moeten drinken voor een duidelijk zichtbaar resultaat.

En inderdaad, zoals kawotski ook zegt, er zitten helaas ook nog veel te veel andere slechte stoffen in.
pi_100161178
grappig dat er zoveel verschillende meningen over zijn
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 07:54:51 #16
138195 morgane
Omnomnomnivoor
pi_100222817
Ja inderdaad, ik lees erg verschillende verhalen op fora. Variërend van 'geweldig' tot 'rommel'. Ik probeer het gewoon een paar weekjes.
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 10:27:54 #17
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100225275
Ik vind het ranzig spul en mijn MDL arts vond het idd ook niks, dus ik hou het gewoon bij vezelrijk voedsel met genoeg groente + fruit enzo :P :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100225814
ik moet er altijd ineens van m'n O+ aan als ik nachtdiensten moet draaien. vind het best wel te pruimen
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 12:13:25 #19
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100228047
quote:
0s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 10:48 schreef kvd het volgende:
ik moet er altijd ineens van m'n O+ aan als ik nachtdiensten moet draaien. vind het best wel te pruimen
Ja? :o Oh, mijn glazuur springt er spontaan af :X en ik moet al niet zoveel van zoetigheid hebben, daar is mijn buik ook niet erg weg van :N
I never look back, darling. It distracts from the now.
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 12:55:40 #20
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100229224
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 13:07:43 #21
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100229603
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
He jeetje, wat een teleurstelling... -O- Wat vervelend meis! :* Het lastige is idd dat je soms keuzes moet maken ten koste van jezelf omdat je buik gewoon een andere agenda heeft... Hoop dat je nog wel een beetje kunt genieten hoor! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100230749
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
Volgens mij heb jij het nu heel erg nodig!!! Verstandige keuze on de excursies te laten, hopelijk kan je er op die manier samen met je man nog wel een mooie vakantie van maken. Hopelijk nemen de klachten weer wat af doordat je je eigen agenda en tijden kan gaan volgen.

sterkte daar, een :* voor jou
  dinsdag 2 augustus 2011 @ 16:51:26 #23
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100237808
Dank voor jullie reacties. Deze week is sowieso kut voor me omdat mijn oma en moeder vlak achter elkaar overleden, dus de stress speelt ook wat parten. Elk jaar komen die herinneringen terug in die week. Daarom wilde ik er ook uit.

Gaat vandaag goed. Heel rustig gewandeld. Emo moment bij oude school, werd zo lief onthaald. Loop alleen nu constant met tranen, maar wel gelukkige tranen. Het moet er toch een keer uit en zoals Muad Dib zegt zal het ook wel met al die pillen te maken hebben.

We komen er wel, al is het met veel vallen en opstaan.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  woensdag 3 augustus 2011 @ 10:09:38 #24
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100262132
quote:
0s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 16:51 schreef Sanne het volgende:
Dank voor jullie reacties. Deze week is sowieso kut voor me omdat mijn oma en moeder vlak achter elkaar overleden, dus de stress speelt ook wat parten. Elk jaar komen die herinneringen terug in die week. Daarom wilde ik er ook uit.

Gaat vandaag goed. Heel rustig gewandeld. Emo moment bij oude school, werd zo lief onthaald. Loop alleen nu constant met tranen, maar wel gelukkige tranen. Het moet er toch een keer uit en zoals Muad Dib zegt zal het ook wel met al die pillen te maken hebben.

We komen er wel, al is het met veel vallen en opstaan.
He gats. -O- Nee, dat helpt ook niet nee..
Fijn! :* :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zaterdag 6 augustus 2011 @ 23:44:18 #25
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100407426
Bedankt voor jullie reacties.

Het is allemaal uiteindelijk toch goed gegaan. Vandaag zelfs een bus tocht van 18 uur overleefd. De chauffeur wist wel van mijn probleempje en gaf al aan dat ik maar hoefde te kicken als het fout ging. Erg lief. Denk alleen niet dat ik ooit nog een excursiereis boek. Toen we met de excursies stopten was de spanning gelukkig weg en hebben we nog heerlijk van elkaar en het lekkere weer kunnen genieten. O+

Ik heb in het hotel wel 6 dagen hetzelfde gegeten toen ik wist dat dat goed viel, en ook vanavond met afscheidsdiner geen risico genomen. Nu thuis, eigen toilet, eigen bed, is toch ook wel heel fijn.

Heb veel geleerd in deze vakantie, ook veel lieve mensen ontmoet, waarvan er meerdere een chronische ziekte hadden, maar het al veel langer weten dan ik. Vakantie met Crohn, er valt geloof ik een boek over te schrijven. :')
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100408422
welkom terug. Gelukkig hebben jullie nog kunnen genieten van de vakantie, ondanks dat het misschien niet was zoals jullie je van tevoren hadden voorgesteld. Maar he..je/jullie hebben het maar wel even gedaan en er toch iets moois van weten te maken.
  zondag 7 augustus 2011 @ 00:13:30 #27
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100408710
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2011 23:44 schreef Sanne het volgende:
Bedankt voor jullie reacties.

Het is allemaal uiteindelijk toch goed gegaan. Vandaag zelfs een bus tocht van 18 uur overleefd. De chauffeur wist wel van mijn probleempje en gaf al aan dat ik maar hoefde te kicken als het fout ging. Erg lief. Denk alleen niet dat ik ooit nog een excursiereis boek. Toen we met de excursies stopten was de spanning gelukkig weg en hebben we nog heerlijk van elkaar en het lekkere weer kunnen genieten. O+

Ik heb in het hotel wel 6 dagen hetzelfde gegeten toen ik wist dat dat goed viel, en ook vanavond met afscheidsdiner geen risico genomen. Nu thuis, eigen toilet, eigen bed, is toch ook wel heel fijn.

Heb veel geleerd in deze vakantie, ook veel lieve mensen ontmoet, waarvan er meerdere een chronische ziekte hadden, maar het al veel langer weten dan ik. Vakantie met Crohn, er valt geloof ik een boek over te schrijven. :')
Nou, fijn in ieder geval dat je nog een beetje hebt kunnen genieten joh! :)
En idd weer lekker om terug te zijn :P :D
Na jouw verhaal, maar ook het idee dat ik een chronische darmziekte heb, ga ik idd nooit een excursie doen :') dan nog liever een camping met een wc dicht in de buurt, of gewoon een appartement/huisje :P
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 7 augustus 2011 @ 01:35:47 #28
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100411790
In ieder geval wil ik altijd iets waar je goed zelf kan kiezen wat je wilt eten. Buffet vorm lijkt me prima geschikt. En schone toiletten graag inderdaad. :Y

Een excursie is best te doen, maar dat moet je dan maar spontaan op een goede dag doen en niet van te voren gepland in de reisfolder.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100419682
Heeft iemand van jullie ervaring met 'hongerpijn'? Je als het ware ziek van de honger voelen? En is dat iets dat kan horen bij crohn of colitis, als bijvoorbeeld de twaalfvingerige darm ontstoken is?
  maandag 8 augustus 2011 @ 10:37:15 #30
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100454063
Aspergemeisje, dat heb ik niet, hongerpijn. Bij mij vervalt de honger helemaal bij echte aanvallen, dan komt het niet in mij op om te eten, het hele gevoel van trek is dan weg.

In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100454468
Sanne, eetlust heb ik ook niet. Wel een leeg, knagend gevoel dat echt beperkend is voor mijn dagelijkse bezigheden en dat weggaat als ik iets eet. Ben erg op zoek naar herkenning, maar ik heb het nog niet gevonden. Heb eind augustus een afspraak bij de MDL-arts. Tot die tijd moet ik wachten van de huisarts.
pi_100461620
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 10:37 schreef Sanne het volgende:
Aspergemeisje, dat heb ik niet, hongerpijn. Bij mij vervalt de honger helemaal bij echte aanvallen, dan komt het niet in mij op om te eten, het hele gevoel van trek is dan weg.

In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).
  maandag 8 augustus 2011 @ 15:10:29 #33
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100463182
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 14:27 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).
Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?
Die Pentasa houd ik er ook gewoon bij, heb ik begrepen.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100464698
quote:
1s.gif Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.

We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.

Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben. :*
Hoe herkenbaar ;(
Aan één kant erg fijn om te lezen dat er toch echt meer mensen met deze problemen kampen, aan de andere kant zo naar!

Onze huwelijksreis hebben we enkel in en om het hotel doorgebracht, een excursie durfde ik echt niet. Bleef ook van het zwembad naar de wc lopen, om gek van te worden...
pi_100466640
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 15:10 schreef Sanne het volgende:

[..]

Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?
Die Pentasa houd ik er ook gewoon bij, heb ik begrepen.
Ja die heb ik wel afgebouwd maar de hoogste prednisondosering die ik ooit gehad heb was 25 mg, dus het afbouwen ging best snel.

Ik heb van de azathioprine trouwens alleen in het begin bijwerkingen gehad, en toen de dosering verhoogd werd. Kotsmisselijk, niet kunnen en willen eten. Verder niks.
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 14:31:39 #36
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100508496
Ik zit op 30 mg, de ene dag heb ik een dikkere kop dan de andere, maar wordt dat hoofd aardig zat.
Zojuist onze reeds geboekte volgende zonvakantie geannuleerd. Wel even slikken, maar het gaat gewoon niet. Vakantie is pas leuk als ik niet meer (zo) ziek ben. Bovendien wil ik eerst graag weer eens aan het werk.

Hoe is het met jullie? Opvlammingen, aankomende oderzoeken of gaat het allemaal zijn gangetje?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 14:33:45 #37
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100508571
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 15:51 schreef Raissa het volgende:

[..]
Onze huwelijksreis hebben we enkel in en om het hotel doorgebracht, een excursie durfde ik echt niet. Bleef ook van het zwembad naar de wc lopen, om gek van te worden...
Wat erg ook voor jullie. :'(
Ik bleef kotsen en had constant de dunne en kon de laatste drie dagen niet eten. Moest zelfs een arts bijkomen. Hoop het ooit over te doen, maar dan als alles goed gaat met ons allebei. ^) *;
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 18:08:25 #38
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100518375
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 augustus 2011 14:31 schreef Sanne het volgende:
Ik zit op 30 mg, de ene dag heb ik een dikkere kop dan de andere, maar wordt dat hoofd aardig zat.
Zojuist onze reeds geboekte volgende zonvakantie geannuleerd. Wel even slikken, maar het gaat gewoon niet. Vakantie is pas leuk als ik niet meer (zo) ziek ben. Bovendien wil ik eerst graag weer eens aan het werk.

Hoe is het met jullie? Opvlammingen, aankomende oderzoeken of gaat het allemaal zijn gangetje?
He jeetje, vervelend joh -O- :*
Idd, werken is ook leluk :D *G* haha!

Met mij met afbouwen gaat het wonderbaarlijk goed. Af en toe nog wel wat gerommel, maar geen bloed of al te erge krampen gelukkig :D Dus hopen dat dat goed blijft gaan.
quote:
0s.gif Op dinsdag 9 augustus 2011 14:33 schreef Sanne het volgende:

[..]

Wat erg ook voor jullie. :'(
Ik bleef kotsen en had constant de dunne en kon de laatste drie dagen niet eten. Moest zelfs een arts bijkomen. Hoop het ooit over te doen, maar dan als alles goed gaat met ons allebei. ^) *;
Pff. -O-
Haha je ondertitel :D :D _O-
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100518585
Zelf heb ik geen Crohn of colitis ulcerosa. Maar door andere gezondheidsproblemen heb ik de afgelopen 2,5 jaar wat tijd doorgebracht op de MDL afdeling van het ziekenhuis, en deelde dan af en toe een kamer met iemand die met de ziekte van Crohn noodgedwongen moest leren omgaan. Alle verhalen en ervaringen hebben diepe indruk op me gemaakt, de ziekte heeft zo'n impact op het leven. Verschrikkelijk. Daarom diep respect voor de wijze hoe jullie hiermee omgaan, en elke dag het gevecht weer aangaan. Ik hoop dan ook dat de behandeling de klachten flink kan verlichten, zodat het leven een stuk aangenamer wordt.

[ Bericht 0% gewijzigd door David Letterman op 09-08-2011 19:39:25 ]
“ That was pretty fucking trippy... ”
Pulp Fiction
pi_100519501
quote:
0s.gif Op maandag 8 augustus 2011 10:50 schreef Aspergermeisje het volgende:
Sanne, eetlust heb ik ook niet. Wel een leeg, knagend gevoel dat echt beperkend is voor mijn dagelijkse bezigheden en dat weggaat als ik iets eet. Ben erg op zoek naar herkenning, maar ik heb het nog niet gevonden. Heb eind augustus een afspraak bij de MDL-arts. Tot die tijd moet ik wachten van de huisarts.
het komt mij wel heel bekend voor. Het staat bij ons thuis bekend als 'zuid syberische klaphonger' (sorry, een zwager met een rijke, vreemde woordkeuze ;) ) Wordt soms ineens overvallen door een enorme honger, buikpijn erdoor, functioneren lukt dan ook niet echt meer. En het vreemde is dat ik gewoon goed gegeten kan hebben, maar ineens weer wat 'moet'.
Weet alleen niet of het met de PDS te maken heeft of dat het gewoon bij mij hoort (hou wel erg van eten)
  dinsdag 9 augustus 2011 @ 18:54:28 #41
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100519812
quote:
1s.gif Op dinsdag 9 augustus 2011 18:16 schreef David Letterman het volgende:
Zelf heb ik geen Crohn of colitis ulcerosa. Maar door andere gezondheidsproblemen heb ik de afgelopen 2,5 jaar wat tijd doorgebracht op de MDL afdeling van het ziekenhuis, en deelde dan af en toe een kamer met iemand die met de ziekte van Crohn noodgedwongen moest leren omgaan. Alle verhalen en ervaringen hebben diepe indruk op me gemaakt, de ziekte heeft zo'n impact op het leven. Verschrikkelijk. Daarom diep respect voor de wijze hoe jullie hiermee omgaan, en elke dag het gevecht weer aangaan. Ik hoop dan ook dat de behandeling de klachten flink kunnen verlichten, zodat het leven een stuk aangenamer wordt.
Thanks! :) :D

[ Bericht 0% gewijzigd door Enfermera op 10-08-2011 18:41:05 ]
I never look back, darling. It distracts from the now.
  woensdag 10 augustus 2011 @ 11:10:10 #42
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100544016
Dank je wel David Letterman. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100551250
Haha, zuid siberische klaphonger, die houd ik erin kdv. :D Maar fijn dat je zegt dat functioneren erdoor echt niet lukt, want daar loop ik dus tegenaan op het moment en dat wordt niet echt begrepen. 'Gewoon veel fruit eten, dan gaat het wel over.' Maar fruit is zuur, dus daardoor ontstaat het gevoel juist... }:|
  donderdag 11 augustus 2011 @ 09:40:58 #44
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100588027
Mijn huisarts keek toch wel even vreemd op toen ik hem na een half jaar weer eens bezocht. :') Ik vermoede toen zelf al Crohn, maar het heeft vier maanden geduurd voor de rest echt uitgesloten was en Crohn geconstateerd. Dat ik nu (met deze medicijnen) niet op zonvakantie kan was hem overduidelijk, dus heb een medische verklaring voor de verzekering meegekregen.

Daar staan allerlei termen in die ik niet ken en ik nu even rustig kan googlen. Zo weet ik net dat mijn klep van Bauhin iets gedeformeerd is. :{

Gisteren mijn zes weken prednison foto gemaakt. Bizar verschil met zes weken terug. Wil hem hier niet plaatsen maar wie erg benieuwd is kan een pm sturen. Van miss Ethiopië naar Hobbit in zes weken tijd! ieks!

Kus en sterkte voor wie het nodig heeft. :*
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_100588975
Iedereen die het nodig heeft: sterkte :) :*

Met mij gaat het nog steeds (afkloppen) prima *O* Nauwelijks klachten, soms wat buikpijn, maar dat is echt peanuts vergeleken bij hoe het eerst was :)

Sanne, mij mag je wel een pm sturen :) Zal eens kijken of ik nog ergens foto's kan opgraven van prednison tijden :P
  donderdag 11 augustus 2011 @ 18:32:38 #46
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100609934
quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 09:40 schreef Sanne het volgende:
Mijn huisarts keek toch wel even vreemd op toen ik hem na een half jaar weer eens bezocht. :') Ik vermoede toen zelf al Crohn, maar het heeft vier maanden geduurd voor de rest echt uitgesloten was en Crohn geconstateerd. Dat ik nu (met deze medicijnen) niet op zonvakantie kan was hem overduidelijk, dus heb een medische verklaring voor de verzekering meegekregen.

Daar staan allerlei termen in die ik niet ken en ik nu even rustig kan googlen. Zo weet ik net dat mijn klep van Bauhin iets gedeformeerd is. :{

Gisteren mijn zes weken prednison foto gemaakt. Bizar verschil met zes weken terug. Wil hem hier niet plaatsen maar wie erg benieuwd is kan een pm sturen. Van miss Ethiopië naar Hobbit in zes weken tijd! ieks!

Kus en sterkte voor wie het nodig heeft. :*
Oh wat fijn joh! :) Heb je iig geen gezeik met je vakantie.
Haha ja XD Lekkere vaktaal is dat he. Als je nog hulp nodig hebt, ik heb hier ook nog wel wat medische boeken liggen en wat kennis (ben verpleegkundige) dus roep maar ;)
He jeetje :( Ja, prednison werkt goed maar teveel bijwerkingen :N
En ook :* voor jou!
quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 10:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
Iedereen die het nodig heeft: sterkte :) :*

Met mij gaat het nog steeds (afkloppen) prima *O* Nauwelijks klachten, soms wat buikpijn, maar dat is echt peanuts vergeleken bij hoe het eerst was :)

Sanne, mij mag je wel een pm sturen :) Zal eens kijken of ik nog ergens foto's kan opgraven van prednison tijden :P
Oh wat mooi! O+ Goed zo joh :D
I never look back, darling. It distracts from the now.
  Moderator donderdag 11 augustus 2011 @ 18:35:43 #47
1212 crew  Mike
Excellent!
pi_100610040
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
In some matters there's no reality, only perception. Truth exists, but people have a vested interest in not knowing it.
  donderdag 11 augustus 2011 @ 20:00:20 #48
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_100613523
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.

Zes weken Prednison:
(weg)

Ik voel mij een Hobbit. :')

quote:
0s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?

[ Bericht 14% gewijzigd door Sanne op 12-08-2011 11:17:46 (foto verwijderd) ]
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
  donderdag 11 augustus 2011 @ 20:09:08 #49
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_100613987
quote:
6s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.

Zes weken Prednison:
[ afbeelding ]

Ik voel mij een Hobbit. :')

[..]

Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Zo, das wel een aardig verschil ja... Hoop dat het weer bijtrekt joh! :*
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_100614140
quote:
6s.gif Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.

Zes weken Prednison:

(even de link eruit gelaten, anders is je foto later alsnog zo te bekijken ;) )

Ik voel mij een Hobbit. :')

[..]


Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Een wereld van verschil, volgens mij ook een heel nieuw kapsel. Maar ik moet wel heel eerlijk zeggen dat je er stukken gezonder uitziet (ik heb meer met hobbits dan mensen uit Ethiopie ;)
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')