Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 20

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 13:47 schreef Sanne het volgende:
Laatste posts in vorig topic:

[..]



[..]

Ja, alle rijen! Van alle attracties!

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ja, alle rijen! Van alle attracties!

Ik heb het even opgezocht, zie spoiler. Je hebt immers een disability, dan zou ik er gebruik van maken ook Heb je dus wel een doktersverklaring nodig (misschien incl. medisch paspoort?). Mgoed, die vriend van mij doet dat dus iedere keer

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 14:23 schreef Sanne het volgende:

[..]

Heb het net gevonden. Daar gaan we even (mis)gebruik van maken.
Moet ook nog mijn invalide P voor mijn auto aanvragen, vergeet ik ook steeds.

Ja, dat dus

Zo'n P mag je ook hebben?

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 14:25 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik kan niet altijd 100 meter vanaf mijn auto lopen zonder ongelukjes. Dus ja, begrijp ik tot nu toe van iedereen. Vind het zelf ook redelijk genant om hem aan te vragen, maar in Amsterdam is ie toch wel erg welkom.

Oh, in sommige gevallen zou het zeker handig zijn! Want soms dan moet ik ook echt praktisch naast de deur van mn werk parkeren omdat het anders mis gaat

quote:

Op donderdag 17 november 2011 21:26 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja ik heb zeker een goed gevoel over de methotrexaat. Nu nog regelmatig naar het toilet en dan gaat het helemaal prima! Voor nu ben ik sowieso al blij als mijn buikpijn weer wat minder wordt, vorige week had ik er zowat geen last van en daar wil ik wel graag naar terug!

Ik ben trouwens ook nog tegen mijn arts begonnen over dat de apotheek mij eerder goedkopere medicatie gaf en niet het officiële merk Metoject. Gister voor het eerst Metoject gespoten en die spuit is de helft zo klein (dunner) als de 'goedkopere' spuit! Best veel en het deed nu ook helemaal geen pijn! De MDL-arts zei dat hij daar weinig aan kon doen omdat het met regelgeving en je verzekering te maken heeft. Ik moet met de apotheek zelf regelen dat ik voortaan Metoject krijg. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de helft vind ik echt wel veel!

[..]

Ik heb nog nooit een klysma gehad en lijkt me echt totaal niet fijn! Maar als jij er geen moeite mee hebt en het werkt is dat toch prima! Hoef je je voorlopig niet druk te maken over Humira!
Bij mij is het ook niet zo erg als ik van andere mensen soms lees, maar ja het is gewoon zo klote altijd ergens last van te hebben!

Mooi zo! Oh ik hoop idd ook dat je idd die variant kan krijgen... Waarschijnlijk is de werkzame stof wel hetzelfde maar idd, als dit beter werkt why not?

Haha nee snap ik Kijk ik heb het ook liever anders, maar als het werkt, dan moet ik wel. En ik doe het altijd 's avonds, dan gelijk in bed liggen, 10 min op mn rug gaan liggen en het rare gevoel is weg dus dat heb ik er wel voor over.
Nee precies... Hoef ik ook niet maar dat dat de volgende stap is vond ik wel heftig
Precies. Schijtziekte! XD Hihi.

Gaaf die verklaring van Disney!

Ik ben ook lid van de CCUVN en dan krijg je ook een lidmaatschaps-pasje, en daar staat dan ook op dat je een chronische darmziekte hebt, en of je even gebruik mag maken van het toilet Echt superhandig om dat bij je te hebben, hier in NL als je gaat shoppen ofzo!

Ik ben er gisteren op pijnlijke wijze achtergekomen dat PDS en spruitjes níet samengaan

quote:

Op maandag 21 november 2011 08:20 schreef morgane het volgende:
Ik ben er gisteren op pijnlijke wijze achtergekomen dat PDS en spruitjes níet samengaan

voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDS

quote:

Op maandag 21 november 2011 08:22 schreef kvd het volgende:

[..]

voor jou dan, want ik kan wel aan de spruiten met mn PDS

Ik ben jaloers had nog nooit spruitjes gegeten en ik vind ze hartstikke lekker. Maar ach, weer wat geleerd over mezelf

quote:

Op maandag 21 november 2011 08:27 schreef morgane het volgende:

[..]

Ik ben jaloers had nog nooit spruitjes gegeten en ik vind ze hartstikke lekker. Maar ach, weer wat geleerd over mezelf

Ze zijn ook lekker hahaha. Heb je bloemkool al geprobeerd? Daar kan ik namelijk niet tegen (en dat was vroeger mijn favoriete groente...dus jammer jammer jammer)

Bloemkool met mate mijn favoriete groente is maïs, maar daar kan ik sinds een paar jaar helaas ook niet meer tegen.
Verder eigenlijk niet zo heel veel last van m'n darmen sinds ik weet wat ik wel een niet kan eten. Maar toch interessant om hier mee te lezen

mais lukt me gelukkig ook nog wel...poept zo lekker uit hahaha

quote:

Op maandag 21 november 2011 08:51 schreef kvd het volgende:
mais lukt me gelukkig ook nog wel...poept zo lekker uit hahaha

Nou dat zeker. Ik at eigenlijk nooit mais, tot een paar maanden geleden we dat een keer in een gerecht hadden verwerkt, ik schrok me rot de volgende dag op de wc

Ik kan ook geen bloemkool meer verdragen en ben er ook aardig dol op. Maar de laatste twee x dat ik het at ging ik stuk van de buikpijn, dus voorlopig geen bloemkool meer voor mij Spruitjes luste ik sowieso al niet, dus dat ga ik niet eens uitproberen

Het voordeel van mais vind ik altijd dat ik precies kan zien hoe lang iets in mn lichaam zit. Die dingen verteren bij mij dus echt gewoon niet (bonen ed wel, die vind ik niet terug in de ontlasting).

Net even heerlijk wezen uit eten. Maar de fout gemaakt door te eindigen met een bolletje ijs (tenminste, die zie ik nog steeds als de boosdoender), ik eindigde weer heerlijk met een paar buikkrampen. Yoghurtijs laatst gaf geen problemen, maar als het een roomijs-soort is, is het foute boel.

Voor de rest is het hier wel aardig rustig qua klachten. Merk dat ik psychisch gezien een vooruitgang heb geboekt, waardoor de lichamelijke klachten ook minder zijn geworden. Naar aanleiding van een opmerking hier (dat sommige medicijnen de darmen lui maken) tijdelijk gestopt met de psylliumvezels. De ontlasting is weer onregelmatig en wisselend qua hoeveelheid en consistensie, maar niet heel erg pijnlijk. Rug en armklachten zijn er wel aardig wat geweest, maar goed, ik ben ook net verhuisd dus dat is niet zo heel raar. Maar de verhuizing zelf heeft geen extra klachten opgeleverd, terwijl het toch aardig stressvol zou kunnen zijn (moest ineens het huis uit aangezien de eigenaar van wie ik het huurde er zelf weer in wilde, het liefst zo snel mogelijk. Kon het makkelijk naast me neerleggen, niet in de stress geschoten en binnen anderhalve week ben ik verhuisd )

Viel gister op tv in bij een stuk over PDS, werd erop geattendeerd dat ze het er bij RTL 4 over hadden. En weer kwam die pro-biotica naar voren, dat het zo goed zou werken. Maar goed,het programma werd gesponsord door yakuhlt, dus het was wel te verklaren . Nou kan ik me herinneren dat iemand het hier ook zou proberen, weet even niet meer zo snel wie. Maar is dat nog gebeurd en zo ja, heeft het effect?

Ik heb voor het eerst in 2 jaar weer een ontsteking in mijn darm [gebruik Humira en dat werkte heel goed maar was aan het afbouwen en dat kon kennelijk [nog?] niet]
Nu heb ik Entocort voorgeschreven gekregen en ben daar net een paar dagen mee begonnen, iemand ervaring? Lees hele nare dingen over bijwerkingen als onrust en hormoonwisselingen, maar wil me ook niet bang laten praten natuurlijk.

Entocort heeft zo'n beetje dezelfde bijwerkingen als Prednison, maar minder heftig. Bij mij in ieder geval. Wel vervelend hoor, beterschap.

Ik ben sinds mijn MDL-bezoekje vorige week gestopt met Pentasa en nu heb ik steeds buikpijn. Maar misschien komt dat ook wel omdat ik de afgelopen dagen (te)veel pindasaus en borrelnoten heb gegeten Ik kijk het nog een paar dagen aan en als het niet beter gaat dan vraag ik donderdag als ik er voor die echo weer heen moet wel even hoe en wat.

quote:

Op zaterdag 19 november 2011 15:04 schreef Sanne het volgende:
Voor de andere newbie Crohners:

http://www.crohnjuwelen.nl

Check vooral die filmpjes. Zo herkenbaar.

(materiaal is al een paar jaar oud, mogelijk al veel vaker in deze reeks gepost)

Hier vind je ook een filmpje over (de ervaring van mensen met) colitis. Het kattenvrouwtjes is moi

http://www.crohn-colitis.nl/crohn/colitis-ulcerosa

quote:

Op maandag 21 november 2011 19:45 schreef kvd het volgende:
Het voordeel van mais vind ik altijd dat ik precies kan zien hoe lang iets in mn lichaam zit. Die dingen verteren bij mij dus echt gewoon niet (bonen ed wel, die vind ik niet terug in de ontlasting).

Net even heerlijk wezen uit eten. Maar de fout gemaakt door te eindigen met een bolletje ijs (tenminste, die zie ik nog steeds als de boosdoender), ik eindigde weer heerlijk met een paar buikkrampen. Yoghurtijs laatst gaf geen problemen, maar als het een roomijs-soort is, is het foute boel.

Voor de rest is het hier wel aardig rustig qua klachten. Merk dat ik psychisch gezien een vooruitgang heb geboekt, waardoor de lichamelijke klachten ook minder zijn geworden. Naar aanleiding van een opmerking hier (dat sommige medicijnen de darmen lui maken) tijdelijk gestopt met de psylliumvezels. De ontlasting is weer onregelmatig en wisselend qua hoeveelheid en consistensie, maar niet heel erg pijnlijk. Rug en armklachten zijn er wel aardig wat geweest, maar goed, ik ben ook net verhuisd dus dat is niet zo heel raar. Maar de verhuizing zelf heeft geen extra klachten opgeleverd, terwijl het toch aardig stressvol zou kunnen zijn (moest ineens het huis uit aangezien de eigenaar van wie ik het huurde er zelf weer in wilde, het liefst zo snel mogelijk. Kon het makkelijk naast me neerleggen, niet in de stress geschoten en binnen anderhalve week ben ik verhuisd )

Viel gister op tv in bij een stuk over PDS, werd erop geattendeerd dat ze het er bij RTL 4 over hadden. En weer kwam die pro-biotica naar voren, dat het zo goed zou werken. Maar goed,het programma werd gesponsord door yakuhlt, dus het was wel te verklaren . Nou kan ik me herinneren dat iemand het hier ook zou proberen, weet even niet meer zo snel wie. Maar is dat nog gebeurd en zo ja, heeft het effect?

Ik heb het ook recent geprobeerd en heb een opvlamming gekregen, vlak daarna Granted, waarschijnlijk kwam het door alle stress maar ik ben er nu wel klaar mee! haha

@saaw: ik gebruik al bijna een jaar Entocort en ervaar nauwelijks bijwerkingen.. waar ik wel last van had/heb zijn stemmingswisselingen, en ietsje sneller boos/agressief worden. Maar zo erg was dat nou ook weer niet Hopelijk werkt het!