quote:Op woensdag 3 maart 2010 15:26 schreef wendytje het volgende:
Juist mensen met awbz zorg hebben vaak genoeg hulp en spaciale aanpassingen e.d. Mensen uit een lichtere catagorie zijn vaak wel meer geld kwijt, maar krijgen niets extra's... juist die mensen hebben wat aan de tog. Bij ons bijvoorbeeld, voor beide kinderen dubbele broeken en jassen nodig, vanwege het constant kruipen of met de handen langs de muren slepen. Nu valt de tog weg en komen al die kosten op mijzelf neer.
quote:Op woensdag 3 maart 2010 16:31 schreef nieslief het volgende:
Dat dus. En wij komen wel in aanmerking voor de AWBZ zorg maar willen we dat??? De jongens zijn al zo lang op de dagbehandeling moeten we dan ook nog 's middags hulp in huis willen?? Of iemand die met de heren komt knutselen (kan ik zelf ook wel toch??) of met ze naar de kinderboerderij gaat?? En moet ik dan voor beide jongens 10 uur per week iemand hebben dat lukt nooit met maar een uurtje per dag nood.... Tussen thuiskomst en etenstijd dan he!!
quote:Op woensdag 3 maart 2010 17:33 schreef Yvonnetje het volgende:
Hoorde vandaag op mijn werk dat Colette de Bruijn lezingen gaat geven: "Autisme en Geef me de 5" op diverse plaatsen in Nederland van april tot november dit jaar.
Meer info over de lezingen en aanmelden staat op www.geefmede5.com
Hier ook nog, steeds hoor.quote:Op zaterdag 6 maart 2010 23:27 schreef Mwanatabu het volgende:
Soms als hij in een stevige fiep zit dan gaat het nog weleens fout,
En toen schoten we even vol. Dank je!quote:Op zondag 7 maart 2010 10:09 schreef YPPY het volgende:
Wat goed van Lukas! Heerlijk zeg.Het was echt een goede keuze van jullie, je wordt daar nu wel gigantisch in bevestigd.
Mooie foto van zowel Lukas als zijn omgeving. Kleurrijk en fraai!quote:Op maandag 8 maart 2010 18:55 schreef Mwanatabu het volgende:
[ afbeelding ]
Dit kreeg ik vanmiddag in mijn mailbox. Lukas op zijn best
Mutsie!quote:Op dinsdag 9 maart 2010 13:12 schreef _Ingrid_ het volgende:
Maar het is wel een opluchting. Dat het niet onze schuld is door slecht opvoeden.
Jeetje dat weet ik eigenlijk niet eens.... Goeie. Maar we waren toch al hier in huis in conclaaf of het niet eens wat is om ze 'zwemles' te laten geven, punt is alleen dat moet echt individueel zeker in het begin en da's niet te betalen. En we hebben het ook al gehad over een zorgboerderij ofzoietsdergelijks.quote:Op vrijdag 5 maart 2010 19:27 schreef Jojogirl het volgende:
nieslief, valt die dagbehandeling dan niet ook al onder AWBZ zorg zodat je vanzelf al boven die 10 uur (voor de TOG) zit?
Ik wacht ook met spanning af... Duimen allemaal!quote:Op donderdag 11 maart 2010 14:40 schreef _Ingrid_ het volgende:
Lois je hebt/had vandaag toch de afspraak bij het slaapcentrum? Hoe ging het?
Nee, nou, dat heeft ook geen zin. Maar het is potverdorie toch schandalig eigenlijk dat er hier luidkeels gejuicht wordt, omdat er eíndelijk een arts is die meevoelend is.quote:Op donderdag 11 maart 2010 20:51 schreef livelink het volgende:
Fijn Lois, zo'n invoelende, meelevende arts. Maar wat een ongelooflijk tijdsverlies is dit geweest![]()
Nou ja, het heeft waarschijnlijk geen zin om je er nogmaals over op te winden. Hopelijk gaat er nu echt heel snel verbetering komen!
Dat dus. Heerlijk Loisquote:Op donderdag 11 maart 2010 21:17 schreef Moonah het volgende:
[..]
Nee, nou, dat heeft ook geen zin. Maar het is potverdorie toch schandalig eigenlijk dat er hier luidkeels gejuicht wordt, omdat er eíndelijk een arts is die meevoelend is.Álle artsen (iig kinderartsen) zouden dat toch moeten zijn?
Maar ik juich lekker mee hoor, fijn Lois!
Ik juich ook mee. En ik geef je volledig gelijk. Sommige artsen zouden heel veel baat hebben (en dan vooral de patienten die er komen) bij een cursus actief luisteren.....quote:Op donderdag 11 maart 2010 21:17 schreef Moonah het volgende:
[..]
Nee, nou, dat heeft ook geen zin. Maar het is potverdorie toch schandalig eigenlijk dat er hier luidkeels gejuicht wordt, omdat er eíndelijk een arts is die meevoelend is.Álle artsen (iig kinderartsen) zouden dat toch moeten zijn?
Maar ik juich lekker mee hoor, fijn Lois!
Dat is heel moeilijk inderdaad. Voor ons hielp het om te weten dat hij ondanks de etiketjes hetzelfde bleef en we nog beter ons best zouden kunnen doen als we die etiketjes als een handvat zagen. Je sluit misschien de deur "mijn kind is gezond" maar er gaan ook deuren open naar "maar hij kan wel redelijk normaal en gelukkig functioneren met hulp"quote:Op zaterdag 13 maart 2010 09:58 schreef livelink het volgende:
...
Toch ben ik nog niet helemaal van de struisvogeltactiek af. We hebben eergisteren de diagnose ontvangen in een schriftelijke rapportage en de envelop zit nog steeds dicht. We kunnen het allebei nog niet opbrengen om het ook echt zwart op wit te zien staan.
Potverdorie wat een goed idee! Ik zit met langdurige beloningen altijd met het probleem dat het teveel troep oplevert of dat de lol van de stickers ook weleens te over houdt na een tijdje.quote:Op zaterdag 13 maart 2010 11:55 schreef nieslief het volgende:
Heel herkenbaar die struisvogelpolitiek....
Even een voorzichtig jubeltjeIk heb ze hier omgekocht
ze krijgen voor elk plasje of poepje op het potje een legosteentje. Als ze alles verzameld hebben hebben ze die enorme treinbaan van lego.....
Misschien zou het wel eens interessant zijn om al die wachtperiodes eens in kaart te brengen en dan te vermenigvuldigen met het aantal uren dat jullie zo per nacht gemiddeld missen. Voor 't schokeffect.quote:Op donderdag 11 maart 2010 19:52 schreef Lois het volgende:
Ik heb wel heel erg de neiging omTold you!
te doen naar de kinderarts en psychiater, maar vooruit, ik zal me volwassen gedragen
Ik denk dat ik mij zelf dan mottig schrikquote:Op zondag 14 maart 2010 08:37 schreef Gaoxing het volgende:
[..]
Misschien zou het wel eens interessant zijn om al die wachtperiodes eens in kaart te brengen en dan te vermenigvuldigen met het aantal uren dat jullie zo per nacht gemiddeld missen. Voor 't schokeffect.
Hehe, da's beter dan andersomquote:Op zondag 14 maart 2010 12:46 schreef nieslief het volgende:
Score van vanmorgen: 9 kruisjes/legoblokjes en 1 zeiknatte broek.....![]()
![]()
![]()
Uitzondering hoor! De laatste maanden ging het juist heel erg goed, zo goed dat je dan voorzichtig gaat denken aan uitbreiding van het schema. Je kunt met hem natuurlijk niet zomaar besluiten van "oh we doen donderdagavond er ook bij". Het moet structureel ingepast worden in zijn schema anders heeft het gewoon weerslag op hem en dus ons.quote:Op zondag 14 maart 2010 18:09 schreef livelink het volgende:
Een heftig weekend, Mwanatabu. Is dit nu eerder regel of uitzondering?
Ik zal eens voorzichtig gaan kijken, maar ik herinner me nog van een paar jaar geleden dat het gehoorapparaat van mijn lief ons 3000 eurootjes kostte omdat ik zo dom ben in ons onderhoud te voorzien voor een salaris dat dan net redelijk genoeg is om ons over die magische grens te tillen dat je nakkes loskrijgt nergens.quote:Op zondag 14 maart 2010 18:23 schreef poemojn het volgende:
Zit hij dan achter je? Mensen die ik ken hebben een soort bakfietsmodel maar dan voor een stoel voor een ouder kind. Kun je vaak via de gemeente krijgen geloof ik. Dat fietst vast lichter en perttiger voor jou.
Check dat kunnen ze hier ookquote:Op zondag 14 maart 2010 16:29 schreef Mwanatabu het volgende:
Inmiddels is hier gesneuveld:
-1 boek
-1 bos bloemen, blaadje voor blaadje uit elkaar gepriegeld
-1 stuk deken, vakkundig uitgepluisd
-2 kopjes en 1 schotel uit een kindertheeserviesje
-1 sierkerstbal uit de bos bloemen
Het is dat ik het allemaal al opgezogen of weggepropt heb in de prullenbal, anders maakte ik nog een foto om te laten zien dat echt waar is. Ik laad meneer nu dus alsnog op een fiets, weer of geen weer, en kijk of dat helpt.
Nou, die treinbaan hebben ze dan dubbel en dwars verdiendquote:Op zaterdag 20 maart 2010 21:54 schreef nieslief het volgende:
[..]
Check dat kunnen ze hier ook
Maar![]()
ze zijn allebei hele dagen droog tot nu toe
![]()
Woensdag komt de treinbaan (oma heeft hem gekocht voor ons want hij is wel heul duur..... )
Manlief staat alquote:Op zaterdag 20 maart 2010 22:07 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Nou, die treinbaan hebben ze dan dubbel en dwars verdiendmooi nieuws zeg! Scheelt toch echt al een tussenwervelschijf of twee dat je niet continu hoeft te bukken om die luier los te maken en om te vouwen!
Check, maar dan in de gangkast.quote:Op zaterdag 20 maart 2010 22:20 schreef nieslief het volgende:
[..]
Manlief staat alwoensdag gaan we bouwen. Nieslief
nee schatje steentje voor steentje plasje voor plasje gesnopen??
![]()
Maarer staat gewoon al de hele week een half pak luiers in de wc
Nee, dat is niet typisch, het komt wél vaak voor, dat kinderen met autisme of zelfs in de volwassen leeftijd, niet of heel slecht de signalen van hun, lijf aanvoelen.quote:Op zondag 21 maart 2010 10:52 schreef _Ingrid_ het volgende:
Vraag me af of het nou typisch iets voor autistische kinderen is, problemen met zindelijkheid.
Wat mij gezegd werd door groepsleiding is dat het kenmerkend is voor pdd-nos kinderen dat ze in de ene situatie wel zindelijk zijn zoals bijv. mininiesje 2 die is thuis helemaal zindelijk momenteel maar op de dagbehandeling gaat het helemaal niet goed. Hij geeft niks aan, gaat niet uit zichzelf, loopt gerust rond met een broek vol poep etc etc. Tsja dat is nou eenmaal zo denk ik dan dat hij thuis zindelijk is scheelt al een heleboel. Bij veranderingen in de structuur c.q. omgeving zou het maarzo kunnen zijn dat ze niet meer zindelijk zijn. Daar houden we dan ook echt wel rekening mee en dat betekend in onze situatie dat we gewoon stug doorgaan met steentje voor steentje sparen. Terwijl met een ander kind zonder pdd-nos of ass je na 30 dagen droog zoiets zou hebben van nou hier heb je de hele treinbaan ofzo.quote:Op zondag 21 maart 2010 10:52 schreef _Ingrid_ het volgende:
Wat goed Nieslief!
Vraag me af of het nou typisch iets voor autistische kinderen is, problemen met zindelijkheid.
Kim was nog maar net op tijd voor de basisschool zindelijk. Gisteren en eergisteren wel veel ongelukjes gehad. Op school soms. Wanneer en hoe gingen/gaan jullie 's nachts bezig? Ik denk zelf dat ze daar nog niet aan toe is.
Verder gaat het de laatste 3 dagen heel goed. Veel minder strijd en veel liever voor Tyler. Hij krijgt zelfs spontaan kusjes en knuffels.
Jaah! Herkenbaar! Daarom was het hier ook zo belangrijk dat alle zorgverleners één lijn hebben getrokken want hij liet alles vrolijk lopen bij leiding A, terwijl leiding B betekende dat er netjes op de WC gespritzd werdquote:Op zondag 21 maart 2010 12:46 schreef nieslief het volgende:
[..]
Wat mij gezegd werd door groepsleiding is dat het kenmerkend is voor pdd-nos kinderen dat ze in de ene situatie wel zindelijk zijn zoals bijv. mininiesje 2 die is thuis helemaal zindelijk momenteel maar op de dagbehandeling gaat het helemaal niet goed. Hij geeft niks aan, gaat niet uit zichzelf, loopt gerust rond met een broek vol poep etc etc. Tsja dat is nou eenmaal zo denk ik dan dat hij thuis zindelijk is scheelt al een heleboel. Bij veranderingen in de structuur c.q. omgeving zou het maarzo kunnen zijn dat ze niet meer zindelijk zijn. Daar houden we dan ook echt wel rekening mee en dat betekend in onze situatie dat we gewoon stug doorgaan met steentje voor steentje sparen. Terwijl met een ander kind zonder pdd-nos of ass je na 30 dagen droog zoiets zou hebben van nou hier heb je de hele treinbaan ofzo.
Oxyvoor je eerlijkheid en dank je voor de tip.
Boosheid? Nee, hij is gewoon ontzettend impulsief en niet in staat zichzelf te begrenzen. Dat kan hij een beetje als hij Ritalin slikt en dan kan hij ook gestuurd worden. Zonder kan hij zich vaak serieus niet lang genoeg concentreren om een bal te vangen, al sta je twee meter verderop. Tussen het moment dat die bal mijn handen verlaat en het moment dat hij bij hem aankomt, heeft hij al zes andere dingen bedacht.quote:Op dinsdag 23 maart 2010 19:10 schreef livelink het volgende:
Wat een zorgen zijn dat, Mwanatabu. Is dat dan boosheid of is het echt een drang om te ontsnappen?
...
Een betere 'situatie' went snel...quote:Op dinsdag 23 maart 2010 21:11 schreef Lois het volgende:
Opmerkelijk is dat he Mwana, als je terugkijkt... Hoe heb je dat ooit gedaan? Dat vind ik altijd zo bijzonder, dat terugkijken, de vooruitgang zien en even beseffen waar je vandaan komt.
Lastig is dat he soms is terugkijken en denken aan hoe het was best confronterend. Maar aan de andere kant weet je dan ook weer waar je het allemaal voor doet en gedaan hebt.quote:Op dinsdag 23 maart 2010 19:50 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Boosheid? Nee, hij is gewoon ontzettend impulsief en niet in staat zichzelf te begrenzen. Dat kan hij een beetje als hij Ritalin slikt en dan kan hij ook gestuurd worden. Zonder kan hij zich vaak serieus niet lang genoeg concentreren om een bal te vangen, al sta je twee meter verderop. Tussen het moment dat die bal mijn handen verlaat en het moment dat hij bij hem aankomt, heeft hij al zes andere dingen bedacht.
Ik had net een groepsleidster aan de telefoon die de hele dag één op één met hem heeft gezeten en die vertelde dat er lichamelijk (gelukkig) niks te vinden was bij de arts. Ze gaan alleen nog even epileptische activiteit uitsluiten want dat schijnt dit superonrustige gedrag ook te kunnen veroorzaken maar waarschijnlijk krijgt hij morgen een hogere dosis Ritalin. Dat hoop ik dus maar want Ritalin is al groeibeperkend ed maar Depakine (de epilepsie-medicatie) is echt zwaar spul waarvan we hem juist willen afbouwen omdat hij al zo lang geen toeval heeft gehad (*heftig afklopt*)
En dan besef ik opeens dat we het jaren zonder Ritalin hebben gered en dat we bijna vijf jaar in dit gedrag hebben gezeten. De medicatie heeft het afgelopen jaar zo goed gewerkt dat we een beetje vergeten waren hoe hij zonder is [ afbeelding ]
Oeh, ja, wat een eyeopener!quote:Op donderdag 25 maart 2010 21:58 schreef Spanky78 het volgende:
Het komt ouders dikwijls goed uit dat zij er dan in ieder geval geen 'schuld' aan hebben.
quote:
Joh dat je die moeite nog neemt.quote:Op donderdag 25 maart 2010 22:15 schreef Moonah het volgende:
Hm, toch nog even een inhoudelijke reactie op Spanky:
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |