(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 17

quote:

Op donderdag 11 maart 2010 14:40 schreef _Ingrid_ het volgende:
Lois je hebt/had vandaag toch de afspraak bij het slaapcentrum? Hoe ging het?

Ik wacht ook met spanning af... Duimen allemaal!

Ik ook!

Ja sorry,moest eerst echt even de kinderen naar bed brengen,maar jullie zijn lief

Door wegwerkzaamheden en schietpartijen waren we vreselijk te laat bij het slaapcentrum maar gelukkig hielden ze daar al rekening mee.
Het was een hele aardige kinderpsychologe die de intake deed en we hebben vrij lang zitten praten. Heel veel verteld, er werd ook heel veel gevraagd.
Toen kwam de verlossende conclusie, ze zien dit echt heel vaak. Vooral bij kindjes met autisme in combinatie met ADHD. Ze kon nergens een aanwijzing vinden voor een echte slaapstoornis en ze legde daarna met grafieken en plaatjes uit hoe het verdere onderzoek zou verlopen.
Ik vroeg toen ook wat verder onderzoek zou opleveren. Ze dacht niets, alleen bevestiging dat het geen slaapstoornis is. Wij hebben toen besloten nader onderzoek niet te doen, en daar kon zij alleen maar in meegaan. Ik vind verder onderzoek zo vreselijk ingrijpend voor Eva, en niet iets toevoegen.
De artsen daar maken nu een mooi rapport op, dat ze met grote zekerheid denken aan ADHD en dat Eva echt medicijnen nodig heeft. Daarmee kunnen we terug naar de kinderpsychiater.
We konden ook gelijk daar onder behandeling, maar om nou elke keer naar Den Haag te reizen vonden we gewoon onnodig. Dan maar even wachten weer en lekker in de buurt, voor Eva ook veiliger.

Dus We troffen een ongelooflijke meelevende, invoelende arts, die heel goed luisterde en ons heel veel informatie heeft gegeven.
Erg erg fijn, ik werd er best emotioneel van.

Maandag ga ik de kinderpsychiater bellen (morgen zijn ze dicht )

Wat heerlijk Lois!
Op naar nachtrust voor de hele familie!

Lois, zo'n lieve arts willen we allemaal maar jullie verdienen haar dubbel en dwars!

Ik heb wel heel erg de neiging om Told you! te doen naar de kinderarts en psychiater, maar vooruit, ik zal me volwassen gedragen

Lois wat goehoed en super fijn!!!!

wat een fijn nieuws, en een opluchting dat t zo'n ontzettend meewerkende arts was

k hoop dat de medicijnen Eva gaan helpen

Wat fijn Lois!

Fijn Lois, zo'n invoelende, meelevende arts. Maar wat een ongelooflijk tijdsverlies is dit geweest
Nou ja, het heeft waarschijnlijk geen zin om je er nogmaals over op te winden. Hopelijk gaat er nu echt heel snel verbetering komen!

Fijn Lois!
Hopelijk gaan jullie snel naar supernachten!

quote:

Op donderdag 11 maart 2010 20:51 schreef livelink het volgende:
Fijn Lois, zo'n invoelende, meelevende arts. Maar wat een ongelooflijk tijdsverlies is dit geweest
Nou ja, het heeft waarschijnlijk geen zin om je er nogmaals over op te winden. Hopelijk gaat er nu echt heel snel verbetering komen!

Nee, nou, dat heeft ook geen zin. Maar het is potverdorie toch schandalig eigenlijk dat er hier luidkeels gejuicht wordt, omdat er eíndelijk een arts is die meevoelend is. Álle artsen (iig kinderartsen) zouden dat toch moeten zijn?

Maar ik juich lekker mee hoor, fijn Lois!

quote:

Op donderdag 11 maart 2010 21:17 schreef Moonah het volgende:

[..]

Nee, nou, dat heeft ook geen zin. Maar het is potverdorie toch schandalig eigenlijk dat er hier luidkeels gejuicht wordt, omdat er eíndelijk een arts is die meevoelend is. Álle artsen (iig kinderartsen) zouden dat toch moeten zijn?

Maar ik juich lekker mee hoor, fijn Lois!

Dat dus. Heerlijk Lois

quote:

Op donderdag 11 maart 2010 21:17 schreef Moonah het volgende:

[..]

Nee, nou, dat heeft ook geen zin. Maar het is potverdorie toch schandalig eigenlijk dat er hier luidkeels gejuicht wordt, omdat er eíndelijk een arts is die meevoelend is. Álle artsen (iig kinderartsen) zouden dat toch moeten zijn?

Maar ik juich lekker mee hoor, fijn Lois!

Ik juich ook mee. En ik geef je volledig gelijk. Sommige artsen zouden heel veel baat hebben (en dan vooral de patienten die er komen) bij een cursus actief luisteren.....

ook ik juich voor rust in jullie huis

Ingrid, goed dat er een diagnose is. Hoop van harte dat jullie de handvaten aangereikt krijgen om Kim lekker te laten groeien en ontwikkelen.

We hadden onze kop een beetje ernstig in het zand gestoken wb oudste, maar na een uurtje shoppen met hem waarbij hij een kwartier tegen zichzelf heeft staan praten in de spiegel, en rondjes om een kledingrek bleef stampen tot hij bijna omviel en daarbij zei dat hij zich alweer bijna zichzelf voelde..geloof ik dat we toch maar echt aan de bel moeten trekken

och TF toch... wat moeilijk is 't toch om die beperkingskant onder ogen te zien he. ik herken de struisvogelbehoefte heel sterk, het gaat hier de laatste tijd ook gewoon heel goed dus dan is 't heel makkelijk om te doen of er niks aan de hand is. maar af en toe word je ineens weer zo met de neus op de feiten gedrukt, dat kan heel rot zijn. maar ik denk dat 't wel bij het verwerken kan horen, dat 't in stukjes gaat. ook helpt het bij ons wel dat we die gesprekken hebben met die psycholoog. daar worden we wel weer even gedwongen om er bij stil te staan. soms lastig maar vooral wel heel goed.

mwanatabu, wat een prachtjongen is Lukas. en hoera voor zijn zindelijk zijn!

Lois, wat fijn dat die artsen daar tenminste eindelijk eens wat redelijker en realistischer waren en dat Eva onnodige onderzoeken bespaard kunnen worden. echt fijn!! (maar inderdaad, idioot eigenlijk dat je hier zoveel tijd aan kwijt moest zijn...). ik hoop dat de medicatie haar ook veel goed zal doen. succes!

TF
Jullie waren toch al min of meer in een traject? Of is het nog niet verder gekomen dan het invullen van de formulieren?

Zoals Trui ook zegt had ik dat ook heel sterk. Telkens mezelf voorhouden dat er niks aan de hand was en dan volledig instorten als het weer mis ging. Gek genoeg ben ik daarom toch blij met de diagnose. Ik kan mezelf niet meer voorhouden dat er niks aan de hand is, maar kan nu gewoon normaal blij zijn als het goed gaat.

Toch ben ik nog niet helemaal van de struisvogeltactiek af. We hebben eergisteren de diagnose ontvangen in een schriftelijke rapportage en de envelop zit nog steeds dicht. We kunnen het allebei nog niet opbrengen om het ook echt zwart op wit te zien staan.

quote:

Op zaterdag 13 maart 2010 09:58 schreef livelink het volgende:
...

Toch ben ik nog niet helemaal van de struisvogeltactiek af. We hebben eergisteren de diagnose ontvangen in een schriftelijke rapportage en de envelop zit nog steeds dicht. We kunnen het allebei nog niet opbrengen om het ook echt zwart op wit te zien staan.

Dat is heel moeilijk inderdaad. Voor ons hielp het om te weten dat hij ondanks de etiketjes hetzelfde bleef en we nog beter ons best zouden kunnen doen als we die etiketjes als een handvat zagen. Je sluit misschien de deur "mijn kind is gezond" maar er gaan ook deuren open naar "maar hij kan wel redelijk normaal en gelukkig functioneren met hulp"
Maar het blijft niet leuk. Sterkte!

(En ja, ik heb ook dagen dat ik het niet zo zie)

Heel herkenbaar die struisvogelpolitiek....

Even een voorzichtig jubeltje Ik heb ze hier omgekocht ze krijgen voor elk plasje of poepje op het potje een legosteentje. Als ze alles verzameld hebben hebben ze die enorme treinbaan van lego.....

Dat is toch geen omkopen, Nieslief? Dat heet belonen. En als het werkt, werkt het. Dat zindelijkheidsverhaal is toch wel een verhaal apart, merk ik hier. Zo vanzelfsprekend is het allemaal niet. En elk stapje is er één en uiteindelijk dan toch het succes, zoals bij Lucas

quote:

Op zaterdag 13 maart 2010 11:55 schreef nieslief het volgende:
Heel herkenbaar die struisvogelpolitiek....

Even een voorzichtig jubeltje Ik heb ze hier omgekocht ze krijgen voor elk plasje of poepje op het potje een legosteentje. Als ze alles verzameld hebben hebben ze die enorme treinbaan van lego.....

Potverdorie wat een goed idee! Ik zit met langdurige beloningen altijd met het probleem dat het teveel troep oplevert of dat de lol van de stickers ook weleens te over houdt na een tijdje.

Ik vind het ook een briljant idee nieslief!

Ik herken het Livelink en TF, echt! Hoewel ik het meestal zo voel als Mwana al zegt, heb ik ook mijn momenten dat ik er even niet aan wil. Het is ook fijn om het in gedeeltes toe te laten, dan blijf je beter staande.
Het kost veel kracht en wijsheid om de diagnostische weg door te worstelen, maar het blijft gewoon je kind, een kind met een etiketje maar wel een heel bijzonder kind nl. de jouwe.

Dat zeg je heel mooi Lois.

Dat idee komt eigenlijk een beetje van mijn moeder die had een heel klepverhaal over zindelijk maken van mijn broer. En die zei tussen neus en lippen door dat hij z'n zinnen had gezet op een brandweerdinges van lego. Die heeft hem net zo omgekocht. Hier zijn de heren ook weg van lego die treinbaan is al een jaar een terugkerend iets maar ik vind ze er nog wel te jong voor. Maar ja tegen de tijd dat ze die duizenden steentjes bij elkaar hebben zijn we de 5 al ruim voorbij hoop ik.

quote:

Op donderdag 11 maart 2010 19:52 schreef Lois het volgende:
Ik heb wel heel erg de neiging om Told you! te doen naar de kinderarts en psychiater, maar vooruit, ik zal me volwassen gedragen

Misschien zou het wel eens interessant zijn om al die wachtperiodes eens in kaart te brengen en dan te vermenigvuldigen met het aantal uren dat jullie zo per nacht gemiddeld missen. Voor 't schokeffect.

Maar wel fijn nieuws Lois!