....quote:Op dinsdag 20 oktober 2009 11:30 schreef nieslief het volgende:
Hoi,
Ik weet ff niet hoe ik moet beginnen.
Ik heb een tweeling van bijna 4 (vrijdag) en ze zijn gisteren allebei gediagnosticeerd met vermoedelijk PDD-NOS op Tesinkweide. Een dagbehandelingscentrum waar ze inmiddels al een half jaar met veel plezier naartoe gaan.
Ik zit even met veel onmacht thuis. Wat kan ik doen? Hoe gaat dat nu verder? Wat heb ik verkeerd gedaan? Waarom allebei hetzelfde?
quote:Op woensdag 21 oktober 2009 07:01 schreef YPPY het volgende:
nieslief: ten eerste: je hebt niks verkeerd gedaan. Ten tweede: dit kun je niet voorkomen. Ten derde: als jij alles anders had gedaan, was het alsnog zo geweest. Ten vierde: je hebt niks fout gedaan. Dus.
Het is pure pech. En als het een tweeling is, dan is het dubbel pure pech, maar zeker een-eiig klinkt het logisch. En wat jij zegt: ze hebben altijd steun aan elkaar, dat is zo waardevol. Waar haal jij je steun vandaan? Omgeving? Familie? Vrienden? Zorg dat je niet alleen staat, het is zo'n heftig iets, alles nu, alles later, dat blijft het. Zorg dat jij ook hulp krijgt.
Ik moest hier even op reageren, ik ben zelf het zusje van nieslief en heb haar gisteren ook al aan de telefoon gezegt dat ze er iets aan kan veranderen en niet schuldig is, dat er voor mijn geen andere moeder is die beter voor haar kinderen zorgt, aandacht geeft en ervoor vecht. Want vanaf baby af aan was het al duidelijk dat er iets was, en vanaf dat moment heeft ze samen met mijn moeder en andere familie bij iedereen aan het jasje gezeten om dit uit te laten zoeken.quote:Op woensdag 21 oktober 2009 07:01 schreef YPPY het volgende:
nieslief: ten eerste: je hebt niks verkeerd gedaan. Ten tweede: dit kun je niet voorkomen. Ten derde: als jij alles anders had gedaan, was het alsnog zo geweest. Ten vierde: je hebt niks fout gedaan. Dus.
Het is pure pech. En als het een tweeling is, dan is het dubbel pure pech, maar zeker een-eiig klinkt het logisch. En wat jij zegt: ze hebben altijd steun aan elkaar, dat is zo waardevol. Waar haal jij je steun vandaan? Omgeving? Familie? Vrienden? Zorg dat je niet alleen staat, het is zo'n heftig iets, alles nu, alles later, dat blijft het. Zorg dat jij ook hulp krijgt.
ga ik even op reageren, in de naaste familie van moeders kant niet echt, iets verderop in de familie wel, een oom en een nicht zijn autistisch, welke 'soort' weet ik alleen niet. wel is bij hun heel duidelijk dat ze moeilijkheden hebben met contacten leggen en behouden, iets wat bij de jongens toch minder voor komt (ze zijn wel heel open naar iedereen toe)quote:Op woensdag 21 oktober 2009 16:10 schreef ferrari_rood het volgende:
Dan heb je de 1e stap al gezet. En toch fijn om nu duidelijk te hebben dat je moeder instinct wel degelijk klopt.
Schaamte is nergens voor nodig. Zie je ook kenmerken hiervan in de rest van je familie? aan jouw kant of aan je mans kant. Dan kun je aan die gene ook vragen hoe hij/zij ermee omgaat.
Nee niet aanbieding. Ies graties. Zonder saus bij maar alleen voor maisje zai heb verdrietig en boosj.quote:Op woensdag 21 oktober 2009 07:06 schreef YPPY het volgende:
Eva kan (gelukkig, totaal terecht!!!!) binnen 4 weken terecht bij de kinderpsych.
Mwana heeft, indien nodig, een boksbal voor vrouwen in de aanbieding.
TF gaat een onzeker traject in.
Yup, ik denk dat elke ouder van een autist zichzelf vaak afgevraagd heeft of ze misschien toch niet per ongeluk teveel dit of dat gegeten had, of dat ze toen ze uitgegleden was toch iets beschadigd heeft of wat dan ook.quote:Op woensdag 21 oktober 2009 19:54 schreef Lois het volgende:
Nieslief wat pittig, 2 kindjes... Aan de andere kant wel ontzettend fijn en lief dat ze zoveel steun aan elkaar hebben, vooral 's nachts.
Ik herken je schuldgevoelens heel erg, ik heb me ook afgevraagd wat ik verkeerd had gedaan in de zwangerschap, of juist nagelaten had, maar dat antwoord krijg je nooit. Het ligt ook niet aan jou, het ligt niet aan hen, er is gewoon in de aanleg iets niet goed verbonden.
quote:Op donderdag 22 oktober 2009 07:59 schreef wendytje het volgende:
... En vanwege de veranderingen die daardoor zijn ontstaan, krijg ik toch voor een half jaar tijdelijk verblijf en ik krijg een aangepaste indicatie.
...
Ik had eerst ook ZIN, toen mn zoontje naar het kinderdagcentrum ging. Nu echter ben ik bezig met PGB aanvragen omdat er zowel als thuis echt 1 op 1 begeleiding nodig is. En zij geven een indicatie als 1 geheel af in deze.quote:Op donderdag 22 oktober 2009 16:45 schreef Oxymoron het volgende:
Waarom kiezen veel mensen voor een PGB, in plaats van Zorg in Natura?
Voor het PGB moet je een vreselijke administratie, bijhouden.Ik heb nog 4 mappen liggen, van een paar maanden PGB.
![]()
En je weet dan ook niet, of je betrouwbare zorg, hebt. Een HKZ-gecontroleerde instelling, is dat daarintegen wel.
Van MEE zeiden ze dat juist, omdat het nu is veranderd. Je hebt niet meer de verschillende vormen van begeleiding, alleen nog maar de indicatie Begeleiding bij het CIZ (vanaf 1 januari dan). En omdat het dan als 1 indicatie wordt afgegeven, kan je dit maar bij 1 school/organisatie etc onderbrengen.quote:Op donderdag 22 oktober 2009 16:58 schreef Oxymoron het volgende:
O ik wist niet, dat je ZIN niet kon ''splitsen''?
Je kunt toch van meerdere instanties, gebruikmaken? Weet MEE daar, niks van?
Je hoeft geen sorry te zeggen hoor, ik hoorde t vandaag ook voor het eerstquote:Op donderdag 22 oktober 2009 17:17 schreef Oxymoron het volgende:
O, dat wist ik niet, sorry.Omdat ik nu alleen maar ZiN heb, ben ik niet meer, zo op de hoogte.
met een PGB kun je ook andere hulp inschakelen.... mensen met een goede opleiding, maar minder duur dan via een bureau.... en nu komt het goed uit, want de bureau's hebben een wachtlijst en nu kan ik toch zorg inkopen.quote:Op donderdag 22 oktober 2009 16:45 schreef Oxymoron het volgende:
Waarom kiezen veel mensen voor een PGB, in plaats van Zorg in Natura?
Voor het PGB moet je een vreselijke administratie, bijhouden.Ik heb nog 4 mappen liggen, van een paar maanden PGB.
![]()
En je weet dan ook niet, of je betrouwbare zorg, hebt. Een HKZ-gecontroleerde instelling, is dat daarintegen wel.
*PROEST*quote:Op zondag 25 oktober 2009 17:57 schreef Mwanatabu het volgende:
En de award voor het meest bizarre speelgedrag van deze week gaat naar....Lukas!!!
Hij heeft iets van 6 kuub didactisch en pedagogisch verantwoord speelgoed, maar heeft de hele dag lopen kroelen met...een ui. Een ui. Een ajuin. Gewoon een geschilde ui waar een paar ringen van gesneden waren. De eerste twee keer nam ik hem nog af, maar hij bleef er als een satelliet met schoteltjes van ogen omheen draaien dus uiteindelijk ging hij ruikend als een broodje haring terug naar zijn woonvorm, zoveel had hij ermee geknuffeld. Met het eten nam ie er nog een hap uit. Toen was de liefde over.
Herkenbaar: kindje van een vroegere vriendin maakte van plakband altijd zo graag spinnenhuisjes spinnenwebben. Dan werden door de hele tuin (incl fietsen, bankjes, deuren etc) 'draden' plakband gespannen. Als hij jarig was, kreeg hij altijd van mij een kadootje en een paar rollen plakband. Dat gezichtje!!!quote:Op zondag 25 oktober 2009 18:16 schreef p_iglet het volgende:
Dat soort dingen vind ik nou zo leuk aan autisten
Het gelukkig kunnen worden van zo iets kleins. De fascinaties voor dingen die bij normale mensen heel gewoon zijn. Lukas die dan een hele dag met een ui knuffeld. Eva die als favoriete beest een luiaard heeft. Een jongetje op mijn werk die dolgelukkig kan worden van het ronddraaien van speelgoedwiel (ja alle auto's zijn ondertussen wiel loos.
Ze drijven je absoluut soms tot wanhoop (dat zelfde jongetje op mijn werk MOET alles wat servies is kapot gooien, het kapot vallen is blijkbaar ook geweldig. het halve servies is ondertussen vervangen door plastic ikea spul). Maar stuk voor stuk zijn ook zo speciaal.
k vind t zo tof dat jullie, en ook jij Mwana, zo meegaan in de liefde voor een voorwerpquote:Op zondag 25 oktober 2009 19:11 schreef Lois het volgende:
Heerlijk![]()
![]()
Wij zijn eens wekenlang 2 x per week 1 citroen wezen halen bij de groenteboer, toen Eva een fiepje voor citroen had. Citroen was geweldig, niet rond, mooi geel, rook lekker en blijkbaar bijzonder knuffelbaar![]()
Ze heeft het nu met een eikeltje, gewoon zo'n ding uit het bos. Hij lijkt op het eikeltje van het eekhoorntje van Ice Age, en dat is helemaal fantastisch. Als ik had geweten dat het zó'n bijzonder eikeltje zou worden had ik er wel meer in mijn zakken gestopt vorige week, maar vooralsnog duikt hij gelukkig elke keer weer op als hij ineens kwijt is. Hij is zelfs afgelopen dinsdag bij mijn schoonouders bezorgd nadat ze hem de dag ervoor bij mensen was kwijtgeraakt waar ze even was met Opa om de schaapjes te aaien
Ach, het is ook eigenbelang. Is Lukas blij, dan zijn we allemaal blijquote:Op zondag 25 oktober 2009 19:57 schreef Ynske het volgende:
[..]
k vind t zo tof dat jullie, en ook jij Mwana, zo meegaan in de liefde voor een voorwerp
Niet doen joh, je zit nog zo aan het begin en dan kom je de meest verschrikkelijke spookverhalen tegen. Jij kent jouw kindjes het best en als je meer wilt lezen, kun je iemand anders vragen wat linkjes voor je te zoeken, dan kan die ander de informatie waar je wat aan hebt eruit filteren. Echt, er zijn zoveel gradaties en totaal niet met elkaar te vergelijken. Heb tientallen mensen gezien met allerhande vormen van autisme en bij iedereen is het weer wat anders.quote:Op zaterdag 24 oktober 2009 13:20 schreef nieslief het volgende:
Pffff zit ik gisteren avond eens de googlen op pdd-nos. Niet slim zegt mrLief want het einde van het liedje was dat ik de halve nacht gepiekerd heb.
En dat al helemaal. Lukas "overkomt" het leven gewoon. Er komen per seconde een miljard indrukken op hem af, zomaar vanuit het niets dus het is erg moeilijk voor hem om zich überhaupt op één ding te concentreren, laat staan iets te doen wat hem lang genoeg bezighoudt en onschadelijk is voor de omgeving.quote:Op zondag 25 oktober 2009 20:21 schreef Lois het volgende:
...
Eva 'aard" met die dingen, geeft haar veiligheid. Dat vind ik belangrijk, zeker als je al geen snars van de wereld om je heen begrijpt.
Inderdaad zeg. Vier katten negeren...dat zal ze leren! Weten ze ook eens hoe het voeltquote:Op zondag 25 oktober 2009 20:46 schreef Lois het volgende:
Haha![]()
Speaking of animals, Eva heeft onze poes ontdekt. Jarenlang 4 katten gehad, deed haar nooit wat. Ze riep ze hooguit af en toe, liet soms doelbewust wat eten vallen voor ze maar verder...
Nu hebben we nog 1 kat, de laatste, in reservetijd en nu is Lois (want zo heet de kat) ineens het mooiste wat er in huis rondloopt. "ach wat een lieverdje" hoor je haar regelmatig roepen als kat ineens voorbij loopt, kat moet geaaid, en is echt de ontdekking van de eeuw.
"zullen we ook een poesje nemen" hoor je ook ineens voorbij komen, alsof we die al niet jaren hebben![]()
(wat ook meteen mooi aangeeft hoeveel zaken er aan haar voorbij gaan)
Wederkerigheidquote:Op zondag 25 oktober 2009 20:35 schreef Mwanatabu het volgende:
En dat al helemaal. Lukas "overkomt" het leven gewoon. Er komen per seconde een miljard indrukken op hem af, zomaar vanuit het niets dus het is erg moeilijk voor hem om zich überhaupt op één ding te concentreren, laat staan iets te doen wat hem lang genoeg bezighoudt en onschadelijk is voor de omgeving.
het is denk ik voor nieslief ook meer dat er volgens een bepaalde website een link zit tussen PDD-NOS en CVS. en daar ik als zusje van nieslief CVS heb schrikt dat nogal. maar ik heb zelf die website en hun uitleg erbij doorgelezen en vond dit zelf (als CVS patient) nogal knullig overkomen en vooral niet verdiept in de CVS kant van de ziekte.quote:Op zondag 25 oktober 2009 20:26 schreef YPPY het volgende:
[..]
Niet doen joh, je zit nog zo aan het begin en dan kom je de meest verschrikkelijke spookverhalen tegen. Jij kent jouw kindjes het best en als je meer wilt lezen, kun je iemand anders vragen wat linkjes voor je te zoeken, dan kan die ander de informatie waar je wat aan hebt eruit filteren. Echt, er zijn zoveel gradaties en totaal niet met elkaar te vergelijken. Heb tientallen mensen gezien met allerhande vormen van autisme en bij iedereen is het weer wat anders.
Wat heerlijk, die fiepjes.Echt goed, dat geeft ze zo'n veiligheid.
En ik vind het meer dan interessant om jouw invalshoek hierin te lezen. Een beetje een inside-kennis is echt ontzettend waardevol als ouders van (een compleet andere en unieke) autistquote:Op zondag 25 oktober 2009 20:59 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Wederkerigheid
Vraag:
Weet je niet eens
hoe dat voelt
verliefd zijn op een ander?
Antwoord:
Verliefd dat is papiertjes kopen
bij de winkel op de hoek
En dan ook nog lijntjes lopen
bij de beestjes een roze koek
Verliefd dat is mijn wereldwonder
Hoe ik het allemaal verzin
Hoe ik mij vasthoud aan die dingen
Hoe ik kleine rondjes spring
De wereld is mij veel te wijd
ik kan er niks van brouwen
Geef mij verliefdheid
niet een ander
maar een Iets!
Dat is verliefd.![]()
(c) Oxymoron
--------------
Ik vind dat jullie zoveel snappen!![]()
Mijn broertje heeft destijds de muren van zijn kamer helemaal volgeschreven. Echt tot hoe hoog hij kwam en 360 graden in de rondte met allerlei kleuren viltstift. Mijn vader heeft het 5x overgeschilderd en het komt er nog doorheen overalquote:Op maandag 26 oktober 2009 17:34 schreef wendytje het volgende:
tot nu toe alleen kleine fiepen meegemaakt...
pokemonkaarten
gogo's
maar voor mijn jongste is zijn doekje heilig.... hij moet kunnen "krabben" aan het doekje.. iets met de structuur...
nu letters... bij de oudste (groep 3) dus hij blijft maar schrijven..... helaas is dit een grotere fiep, want als hij voor het slapen niet heeft kunnen schrijven, dan hebben we drama
Het wordt nog enger: mijn dochter ligt met koorts in bed nu. Begon zomaar ineens met een snotneusje vanmiddag en ervoor was ze nog kiplekker dus het komt vrij snel op allemaal. Aarghquote:
quote:Op zaterdag 31 oktober 2009 08:06 schreef Mwanatabu het volgende:
En mevroi is weer prima te doen. Beetje snot, geen koorts.
Mama moet misschien iets minder hysterisch gaan reageren op gesnotter
Maja, context he...
Haha, nee dat doe ik pas als er meer aan de hand is dan "ziek", dus als ze niet meer willen drinken een paar uur, je geen goed contact meer kan krijgen.quote:Op zaterdag 31 oktober 2009 08:24 schreef wendytje het volgende:
[..]
ik had al bij de hap gezeten.....
quote:Op zaterdag 31 oktober 2009 10:35 schreef Oxymoron het volgende:
Ohh
Ik kwam een keer thuis uit schooll (was toen 7 jaar), met buikpijn.
''Mama, volgens mij heb ik appendicitis'' (mooie woorden-fiepje destijds).
- Nee, dat heb je niet, denk ik
Dokter gebeld na 3 uur schreeuwen
''Dokter, volgens mij heb ik appendicitis''.
- Wat bedoel je?
''Nou ik heb appendicitis''.
- Aan moeder vraagt: ''Weet dat kind dat?''
Ik: ''Ja appendicitis is ''blindedarmontsteking, in de volksmond.''
- Dokter: Ehmm
In bij de EH: ''Volgens mij heeft dit kind een blindedarmontsteking''.
Ik: ''APPENDICITIS!''
En toen lag Oxy daar, in de operatiekamer met een bijna-geklapte, blindedarm.Eén van de hilarische familie-verhalen
*pakt agenda en noteert. Dank je wel.quote:Op zaterdag 31 oktober 2009 13:13 schreef Lois het volgende:Hoewel misschien niet zo netjes moest ik wel lachen bij die ziekte verhalen
Even een tv tip (in de hoop dat ik het dan zelf ook onthoudt)
Autistisch wat nu
Autistisch wat nu
Vanaf dinsdag 3 november op Familie 24 de vierdelige serie 'Autistisch wat nu' gemaakt door de EO. In elke aflevering worden twee gezinnen, waarvan een of meerdere kinderen autistisch zijn, gevolgd in het dagelijkse leven. Wat voor invloed heeft het hebben van een autistisch kind voor het gezin, de omgeving en hoe leer je een autistisch kind geestelijk groeien; maar ook begrijpen.
Gedragsdeskundige Autisme Colette de Bruin begeleidt de gezinnen en geeft in de uitzendingen uitleg bij bepaalde situaties.
De serie wordt uitgezonden op dinsdag 3, 10, 17 en 24 november, om 21.00 uur op Familie 24. Aansluitend op 'Autistisch wat nu' vertoont Familie 24 diverse andere programma's rondom het thema autisme, waaronder de ingrijpende documentaire 'Ik ben autistisch'.
+1quote:Op zaterdag 31 oktober 2009 15:38 schreef nieslief het volgende:
[..]
*pakt agenda en noteert. Dank je wel.
Inderdaad joh, je zoon blijft toch hetzelfde. Op zich denk ik ook dat jullie al heel ver zijn gekomen zonder da etiketje met de picto's en dergelijke dus jullie hebben veel voeling met hem. Dat moet je altijd in je achterhoofd houden vind ik, wat ze ook voor etiketje op hem willen plakken, jullie kennen hem het best en als enige helemaalquote:Op zaterdag 31 oktober 2009 17:12 schreef agenda het volgende:
... Het was voor ons meer een etiketje wat erop geplakt wordt...
Oh ja Agenda welkom.quote:Op zondag 1 november 2009 20:54 schreef Lois het volgende:
Wat gezellig en leuk nieslief!
Agenda welkom hier!
quote:Op dinsdag 3 november 2009 21:03 schreef Lois het volgende:
*kick*
Nu dus op Familie 24 Autistisch wat nu.
Familie 24 is volgens mij te volgen via internet http://www.nederland24.nl/#OPVquote:Op woensdag 4 november 2009 09:52 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik kan hier geen Familie 24 ontvangen
De aanvraag is enkele weken geleden naar Centrum Autisme gefaxt maar ik heb nog niets gehoord :-/ Weet iemand hoe lang dat ongeveer duurt, of kan ik beter zelf contact opnemen?
Ik zou gewoon even bellen TF!quote:Op woensdag 4 november 2009 09:52 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik kan hier geen Familie 24 ontvangen
De aanvraag is enkele weken geleden naar Centrum Autisme gefaxt maar ik heb nog niets gehoord :-/ Weet iemand hoe lang dat ongeveer duurt, of kan ik beter zelf contact opnemen?
Heel slim Louis.quote:Op donderdag 5 november 2009 11:10 schreef Lois het volgende:
(Ik heb wel handig even alle namen, directe nummers e.d. gevraagd en opgeschreven)
Nee, die kende ik nog niet. Dank je Oxy.quote:Op donderdag 5 november 2009 16:13 schreef Oxymoron het volgende:
Kennen jullie deze al?
www.taxipaspoort.nl
Volgens mij vervallen al die voordelen als je ouders hebt die zo ontzettend actief zijn en vol blijven houden. Echt, ik vind het zo knap dat jullie door blijven gaan.quote:Op donderdag 5 november 2009 20:14 schreef Lois het volgende:ou weet je wat ik ook tegen die kinderarts zei, die blijkbaar toch meer betrokken Waarop vervolgens weer de voordelen van een gezinsvervangend tehuis worden uitgelegd.
Niets ten nadele hiervan hoor, maar ik ben echt nog niet zover.
Je laat je in ieder geval niks aanpratenquote:Op donderdag 5 november 2009 20:14 schreef Lois het volgende:
Nou weet je wat ik ook tegen die kinderarts zei, die blijkbaar toch meer betrokken is dan ik had ingeschat, het is weer duidelijk dat je kind thuis willen houden bij niemand op komt als optie.
Elke keer weer wordt ons duidelijk gemaakt dat die problemen zo opgelost zouden zijn als we eventjes Eva uit huis zouden plaatsen, hetzij tijdelijk hetzij voor langere tijd.
Elke keer moet ik aangeven dat dat geen optie is, maar dat we hier wel aan onderdoor dreigen te gaan. Waarop vervolgens weer de voordelen van een gezinsvervangend tehuis worden uitgelegd.
Niets ten nadele hiervan hoor, maar ik ben echt nog niet zover.
Een gvt lost ook zeker niet alles op. Ik had ooit ook een jongentje op mijn groep die een verstoord bioritme had. Ging vaak spoken 's nachts, dan liep hij door het hele huis, gooide dingen om, of ging op de vloer in de gang zitten en dan kreeg je hem met geen mogelijkheid overeind.quote:Op donderdag 5 november 2009 20:14 schreef Lois het volgende:
Nou weet je wat ik ook tegen die kinderarts zei, die blijkbaar toch meer betrokken is dan ik had ingeschat, het is weer duidelijk dat je kind thuis willen houden bij niemand op komt als optie.
Elke keer weer wordt ons duidelijk gemaakt dat die problemen zo opgelost zouden zijn als we eventjes Eva uit huis zouden plaatsen, hetzij tijdelijk hetzij voor langere tijd.
Elke keer moet ik aangeven dat dat geen optie is, maar dat we hier wel aan onderdoor dreigen te gaan. Waarop vervolgens weer de voordelen van een gezinsvervangend tehuis worden uitgelegd.
Niets ten nadele hiervan hoor, maar ik ben echt nog niet zover.
Heette hij Lukas?quote:Op donderdag 5 november 2009 20:46 schreef Xennia het volgende:
[..]
Een gvt lost ook zeker niet alles op. Ik had ooit ook een jongentje op mijn groep die een verstoord bioritme had. Ging vaak spoken 's nachts, dan liep hij door het hele huis, gooide dingen om, of ging op de vloer in de gang zitten en dan kreeg je hem met geen mogelijkheid overeind.
Hij kreeg antroposofische druppels, ik weet niet meer wat het precies was. Had een pictobord met een maantje en een zonnetje erop. Als hij 's nachts spookte, wezen we naar het maantje en dat het dan tijd was om te slapen. We hebben beloningssystemen geprobeerd, als hij de hele nacht op zijn kamer bleef, kreeg hij de volgende dag een presentje. We hebben slaaprituelen ingevoerd. Voor het slapen gaan deden we het licht uit, staken we een kaarsje aan en gingen we fluisterend voorlezen. Slaap-lekker thee gemaakt. Een bad met ontspannende druppels. Rustgevende snoezelmuziekjes op zijn kamer. We hebben zijn deur doormidden gezaagd en de onderste helft op slot gedaan. Hij kon dan zijn kamer niet uit, maar wel naar buiten kijken. Maar ja, dan ging hij de hele nacht op de verwarming bonken en werd het hele huis wakker.
Hij was echter niet zo consequent als Eva. Als hij 2 nachten had gespookt, sliep hij de derde nacht wel.
Haha nee. Hij kon niet praten. Wat hij wel goed kon, als er even geen toezicht was, was alles stukgooien wat op tafel stond, of razendsnel weglopen.quote:Op donderdag 5 november 2009 20:51 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Heette hij Lukas?![]()
On second thought, waarschijnlijk niet. Ik lees namelijk niks over De Kabouterpolonaise zingen om 3 uur 's nachts
Ja die van de SVB ja. Heb al even op de site gekeken en gezien dat wij met beide jongens binnen de criteria vallen. Alleen hoe vraag je zoiets aan?? Centjes extra zou wel fijn zijn ik mag aannemen dat het aanschaffen van picto's en ophangdingen geld kosten en ook willen we graag dat de jongens watervrij worden maar dan moeten we buiten piekuren naar een best duur zwembad dus dat hebben we eigenlijk nooit gedaan. Zwemlessen moeten we trouwens ook eens aan gaan denken ze zijn al 4 maar ja zo'n grote groep lukt ook niet voor ze.quote:Op maandag 9 november 2009 14:47 schreef Lois het volgende:
Ik heb vorige maand de TOG van Eva opnieuw aangevraagd, heb je vragen hierover nieslief?
Ik heb net maar even gebeld, want ik werd het wachten op een telefoontje zatPersoon die ik moet hebben is er natuurlijk niet
en niemand wist verder waar het over ging
Morgen nieuwe poging....
binnen 4 weken was het helemaal rond.....quote:Op maandag 9 november 2009 16:01 schreef Lois het volgende:
http://www.svb.nl/int/nl/(...)geen_klant/index.jsp
Hier staan de aanvraagformulieren, die vul je in en stuur je met medische gegevens op en dan wacht je..... redelijk lang.... op antwoord
En die medische gegevens is dat een briefje van de huisarts of is dat een diagnose van de kinderpsycholoog?quote:Op maandag 9 november 2009 16:01 schreef Lois het volgende:
http://www.svb.nl/int/nl/(...)geen_klant/index.jsp
Hier staan de aanvraagformulieren, die vul je in en stuur je met medische gegevens op en dan wacht je..... redelijk lang.... op antwoord
OK dank je.quote:Op dinsdag 10 november 2009 08:46 schreef Lois het volgende:
Zoveel mogelijk is mijn ervaring. Ik stuur bij dit soort dingen altijd de diagnose mee, evt. medicijnlijsten, en nog wat verslagen van de diverse mensen die Eva onder behandeling hebben of handelingsplannen van school e.d.
Zo duidelijk mogelijk beeld scheppen helpt is mijn ervaring.
Even een ding he. Mijn tweeling heeft dus PDD/NOS. Ze kunnen niet in groepen dingen leren. Dat betekend dus dat als ik ze wil leren dat ze niet moeten verzuipen in water maar moeten blijven dobberen/watertrappelen/etc. ik daarvoor een prive leraar aan moet nemen. Nou is daarvoor de PGB uitgevonden. Heb je enig idee wat dat aan administratie meebrengt?? Vast niet. Met een TOG kan ik ook zo'n prive leraar regelen die er in ieder geval voor kan zorgen dat mijn tweeling veilig in water kan spelen. Als ze 6 zijn komt m.i. de zwemles voor een diploma om de hoek kijken dan vraag ik de PGB wel aan. Daarnaast praat je over autisme waarbij ook agressie kan horen. Je wil niet weten hoeveel kasten ik al heb moeten vervangen omdat ze simpelweg vernield zijn...... Dat doet een 'normaal' kind niet. Ook spelletjes of speelgoed moet ik educatief kopen dat betekend dus dat veel dingen die hun wat leren niet in een 'normale' winkel te verkrijgen zijn maar bij een groothandel voor scholen. Om het over de kosten van pictogrammen maar niet te hebben die moet je aanschaffen. Dat heeft een 'normaal' kind niet nodig.quote:Op woensdag 11 november 2009 10:19 schreef jannen het volgende:
ik lees met grote verbazing bovenstaande om geld van ons allen te gebruiken voor kinderen met autisma. kan me niet voorstellen dat die meer geld kosten dan een 'gezond' kind. Is tog niet bedoeld voor de mensen met kinderen met een lzware handicap, waarvoor aanpassingen gedaan moeten worden in huis. kan me kwaad maken over de handje ophouden cultuur. volgens mij kost een planbord etc niet zoveel.
Nog een keer doe je oogkleppen even af.......quote:Op woensdag 11 november 2009 10:46 schreef jannen het volgende:
@nieslief;
laat even duidelijk zijn ik heb zelf een zoontje die autistisch is. maar kosten die daaraan verbonden zijn vallen best mee. koop goede kasten. koop planborden van de action. etc. mijn ervaring is dat iedereen heel graag handjes ophoud en wij de mensen die gewoon keihard werken voor hun kids daarvoor opdraaien. TOG is bedoeld voor mensen met een zwaar gehandicapt kind en niet voor mensen die hun kinderen niet in de hand kunnen houden. Ook kinderen met autisme kunnen regels leren door veel geduld met ze te hebben. en wat betreft zwemles, wie wil dat zijn/d\haar kind leert zwemmen. Bij alle kinderen kost zwemles de ouders veel geld. dus om je handje op te houden. is erg makkelijk, ga wat meer werken als je kinderen niet thuis zijn, doe thuis werk doe iets.....uit liefde voor je kind
Dat je een andere mening hebt kan, maar dat je het dan hebt over 'liefde voor je kind' vind ik misselijkmakendquote:Op woensdag 11 november 2009 10:46 schreef jannen het volgende:
@nieslief;
laat even duidelijk zijn ik heb zelf een zoontje die autistisch is. maar kosten die daaraan verbonden zijn vallen best mee. koop goede kasten. koop planborden van de action. etc. mijn ervaring is dat iedereen heel graag handjes ophoud en wij de mensen die gewoon keihard werken voor hun kids daarvoor opdraaien. TOG is bedoeld voor mensen met een zwaar gehandicapt kind en niet voor mensen die hun kinderen niet in de hand kunnen houden. Ook kinderen met autisme kunnen regels leren door veel geduld met ze te hebben. en wat betreft zwemles, wie wil dat zijn/d\haar kind leert zwemmen. Bij alle kinderen kost zwemles de ouders veel geld. dus om je handje op te houden. is erg makkelijk, ga wat meer werken als je kinderen niet thuis zijn, doe thuis werk doe iets.....uit liefde voor je kind
Excuus Lois, ik was nog aan het spuienquote:Op woensdag 11 november 2009 11:01 schreef Lois het volgende:
Volgens mij kunnen we het beter negeren NiesliefHet gaat nl. niet opschieten deze discussie
je autistische zoontje is iets minder eigen?quote:Op woensdag 11 november 2009 11:22 schreef jannen het volgende:
ik betaal zelf de kosten zoals ik dat ook doe voor mijn eigen kinderen.
Hoe dúrf je!quote:Op woensdag 11 november 2009 11:22 schreef jannen het volgende:
hoezo? Autisme geen kwestie van opvoeden, weleens gehoord van een tik over de vingers en dan eens kijken wie er volhoudt......en ja ik hou van mijn kind met al men hart en ja, ik betaal zelf de kosten zoals ik dat ook doe voor mijn eigen kinderen. Ps als je hele dag op fok zit ben je niet aan het werk ofwel? ik ga stoppen moet werken! Voor mijn kids!
Is dat een vraag aan jezelf? Anyway, ik mag hopen dat je e.e.a. consequent doortrekt. Dus geen kinderbijslag, geen hypotheekrenteaftrek/ huursubsidie, etcetera, etcetera. Jij houdt je handje niet op bij de samenleving, toch? Jij deelt er liever tikken mee uit, toch? Werk ze!quote:Op woensdag 11 november 2009 11:22 schreef jannen het volgende:
hoezo? Autisme geen kwestie van opvoeden, weleens gehoord van een tik over de vingers en dan eens kijken wie er volhoudt......en ja ik hou van mijn kind met al men hart en ja, ik betaal zelf de kosten zoals ik dat ook doe voor mijn eigen kinderen. Ps als je hele dag op fok zit ben je niet aan het werk ofwel? ik ga stoppen moet werken! Voor mijn kids!
Nu valt het wel mee op 3 jarige leeftijd misschien, maar hoe ouder de kinderen worden des te meer "autistischer" ze worden in vergelijking met leeftijdsgenootjes.quote:Op woensdag 11 november 2009 14:20 schreef jannen het volgende:
Ik heb het idee dat als je soft meepraat het goed doet, maar oh wee als je tegengas geeft in de zin dat ik vind dat autisme iets anders is dan gehandicapt.. inderdaad bedoelde ik ipv eigen kinderen 'gezonde' kinderen.
@dynastie; tuurlijk ontvang ik ook gewoon kinderbijslag, of mag dat niet. ik vind dat het hele Pdd-nos hier zwaar overtrokken wordt en jullie jullie kinderen wel heel erg een stempel op het hoofd drukken.
ben wel benieuwd of jullie kinderen naar gewoon onderwijs gaan....? mijn zoontje is nu 3 en ik wil graag dat hij naar gewoon basisonderwijs gaat en dat gaat gewoon gebeuren, hij is aangemeld en geaccepteerd.
en oh ja, opvoeden moet ook gewoon met pdd-nos, het is wel erg gemakkelijk om het afbreken van kasten etc allemaal ongestraft te laten gebeuren. hoezo autistische kinderen zijn niet te corrigeren. tik over de vingers werkt na 100X herhaling hier echt uiteindelijk wel!
en oh ja, relzoekers gooi ze eraf! Wat stuur de fok politie op ze af.....
Ik geef gewoon net als jullie mijn mening!
Zo dacht ik ook altijd. Te trots misschien of gewoon een ontkenningsfase.quote:Op woensdag 11 november 2009 14:51 schreef jannen het volgende:
OK, Klinkt inderdaad dat ik nog maar in beginstadium zit helaas......hoop echter niet dat het met Daan ook zo afloopt. Maar goed toch ben ik van mening dat er gevalle zijn waarbij het handje opgehouden wordt zonder er zelf energie in te stoppen
ik was wel een beetje kort door de boch maar dat komt omdat ik echt vind dat je ook gewoon zelf moet werken voor bijv zwemlessen etc. Bij gezonde kinderen (ik heb er nog 2) kost dat ook een boel centjes. misschien eerst eens proberen gewone lessen dan bij voorbaat al uitgaan van prive-les. En al wordt dat een priveles tja dan kun je dat ook misschien wel zelf betalen. men rend nu wel heel snel naar de staat.Het komt ook doordat ik een neefje heb die echt zwaar gehandicapt is, en als je ziet wat voor moeite die mensen moeten doen om bijv een aangepaste fiets te krijgen, als die al komt....
hoop dat ik het wel volhoudt, en niet opbrand..ik geef de centjes nu liever aan mensen die het echt nodig zijn!
Helemaal mee eens. Dingen komen hier gewoon niet aan en geloof me die inzinking van tik op de vingers heb ik allang gehad. Als ik Jannen zo hoor zit ik al een gigantisch stuk verder in het proces. Voor die van mij is een gewone basisschool gewoon niet haalbaar. Net als dingen doen in groepen. Ook al is het maar een groepje van 5 kinderen.quote:Op woensdag 11 november 2009 15:02 schreef Lois het volgende:
Nou Jannen Ik denk gewoon dat er een groot verschil zit tussen jouw autische kindje en mijn autistische dochter![]()
En zonder te vervallen in een discussie wat erger is, met 1000 keer herhalen en zonder tik op de vingers kom ik nog nergens![]()
Ik wil niet zeggen dat ik PDD-NOS minder erg vind dan kernautisme maar ik kom er niet met jouw principes, en god weet dat ik er genoeg energie insteek, en daarnaast ook nog gewoon werk.
Iedere Ass-kind reageert anders. Mijn zoon had normaliteit geen woedeuitbarstingen indien hij zijn omgeving als veilig beschouwt. Dus negeerden we de plaatsen/situaties die voor teveel prikkeling zorgden of gingen eerder naar huis. Door allerlei foefjes/training en door ouder worden kon hij hier beter mee omgaan.quote:Op woensdag 11 november 2009 15:17 schreef jannen het volgende:
OK, lees inderdaad dat het met jullie kinderen anders loopt dan tot nu toe met Daan. maar hoe doen jullie dat dan als ze constant alles doen wat niet mag etc. Lijkt me super-irri! en op visite gaan?
Hoop niet dat ik in beginstadium ben van ...? zoals jullie zeggen dat jullie al stappen verder zijn, maakt bij jullie straffen vanaf het begin al geen indruk??
lijkt me zwaar.....zeker als je bij anderen bent, waar de boel stuk kan..........zal mijn verzekering eens checken;-)
De jongens zijn 4 zijn naar de peuterspeelzaal geweest en waren daar allebei totaal niet te hanteren. Niet bij elkaar in een groep en ook niet in aparte groepen. Via een team vroegsignalering bij jeugdzorg terecht gekomen en nu zitten ze al een half jaar op medisch dagbehandeling 4 hele dagen in de week. Wij lopen al vanaf dat ze 8 maanden zijn te drenzen en zeuren overal en hebben nu eindelijk gelijk gekregen. Dat hele traject is zo inspannend en vermoeiend geweest dat ik niet in staat ben om meer te werken dan ik nu doe. Ik heb de jongens eigenlijk nooit kunnen corrigeren en heb moeten leren om het geduld op te brengen om er gewoon elke keer weer op een goeie toon wat van te zeggen. Gaan ze echt over de schreef dan gaan ze in de hoek maar dat maakt ook maar even indruk. Aangezien ik er twee tegelijk heb die ook nog eens ieder voor zich een aapje zijn en ik ook maar twee ogen heb; gebeurd het hier weleens dat puur per ongeluk iets kapot gaat. Zoals een kast ofzo. Op visite gaan doen we alleen bij mensen die begrip hebben voor hun problematiek. Winkelen wil aardig. Zindelijk zijn absoluut niet.quote:Op woensdag 11 november 2009 15:19 schreef jannen het volgende:
@nieslief; hoe oud zijn ze? En herken je wel dat je eerst wel kon corrigeren, hoop van niet dan kan het met Daan ook moeilijk worden op basisschool. en naar wat voor school gaan jouw kids dan??
Mijn zoon was op school een totaal ander kind als thuis.quote:Op woensdag 11 november 2009 15:19 schreef jannen het volgende:
@nieslief; hoe oud zijn ze? En herken je wel dat je eerst wel kon corrigeren, hoop van niet dan kan het met Daan ook moeilijk worden op basisschool. en naar wat voor school gaan jouw kids dan??
Ik moet zeggen dat met de jaren de familie/vrienden kring behoorlijk uitgedunt is.quote:Op woensdag 11 november 2009 15:35 schreef jannen het volgende:
@urla; dat blijkt wel. tot nu heb ik alleen diagnose en probeer zelf maar wat wijzer te worden
Ik vraag me af hoe ik dat straks ga doen met op visite gaan en naar omgevingen te gaan waar daan niet bekent is. lijkt me lastig om alleen naar adressen te kunnen van mensen die het snappen. want je ontkomt er toch niet aan om bijv naar familie te moeten die problemen niet zien. Of gaan jullie daar niet meer heen?
Ik snap dat ik aan het begin zit, maar hoop dat het bij ons allemaal nog mee valt....
zindelijkheid wil hier ook niet lukken......wordt daar zo moe van....dus maar lees nu dat ik gelukkig niet de enige ben.
Daar wordt je ook moe van. Gewoon ophouden met proberen wat komt komt en komt het niet dan niet. Uiteindelijk zal je kind het snappen hoor. Maar ja met een luier om mag hij/zij niet naar de basisschool dan wordt 'ie gewoon geweigerd. En als hij/zij gewoon niet snapt dat plassen en poepen op de wc moet zit je dus toch vast aan speciaal onderwijs op welke manier dan ook. Punt is gewoon dat je nog zovaak kunt vertellen hoe iets moet een autist denkt in beelden en niet in woorden dus jouw woorden komen niet aan. En dan sta je dus gewoon voor jan joker iets uit te leggen. Zowiezo moet je naar een speciaal iets toe om erachter te komen welke picto's jouw kind begrijpt en welke niet. Het is geen kwestie van picto's bestellen, betalen, ophangen en klaar ermee nee het is een heel systeem wat je gewoon moet leren. En dan nog er zijn tig verschillende soorten picto's.quote:Op woensdag 11 november 2009 15:35 schreef jannen het volgende:
zindelijkheid wil hier ook niet lukken......wordt daar zo moe van....dus maar lees nu dat ik gelukkig niet de enige ben.
Dan heb jij een goede basisschool gevonden. Maar gaat jouw kind nog niet naar een peuterspeelzaal of KDV..... Als hij/zij daar niet heen gaat kun je ook niet zeggen of het wel goed gaat komen op de basisschool. Ik bedoel 1 juf minimaal 20 kindjes.... lukt dat wel dan voor jouw kind of moet hij/zij dan op zijn/haar tenen gaan lopen want dan schiet het niet op en beland je van de wal in de sloot.quote:Op woensdag 11 november 2009 16:09 schreef jannen het volgende:
Oh bij onze basisschool zindelijkheid op zich geen reden om een kind te weigeren. want er zijn wel meer kinderen nog niet goed zindelijk als ze 4 zijn. gelukkig heeft daan ook een streepje voor omdat zijn broer en zus daar al op schoool zitten..
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |