Ik weet het. Bij mijn vader is het heel erg geworden in de loop der jaren. Nagels zien er erg slecht uit en op mijn hoofd lijkt me ook niet zo'n pretje.quote:
Nou dan zal ik wel 10 jaar chronische stress hebben, want bij mij is het nog nooit vanzelf minder geworden eerder erger.quote:Op woensdag 7 januari 2009 17:47 schreef maok het volgende:
Dat was toch al lang bekend, bij mij is het ook begonnen in een stresvolle periode en nu het wat relaxter is gaat het ook weer een beetje weg.
Je zou in de winter lichttherapie kunnen overwegen als je er erg last van hebt.quote:Op woensdag 7 januari 2009 22:16 schreef Salvad0R het volgende:
*meldt
geen idee hoe ik er aan kom, dokter schreef me eens wat vuige hormoniale zalfjes voor, toen werd t erger.
Als ik er direct zonlicht op krijg voor betrekkelijk lange periode verdwijnt het als sneeuw, dus zomersch heb ik er nooit last van.
Nee het Anti-Inflammation Diet.quote:Op donderdag 8 januari 2009 18:28 schreef maok het volgende:
Is dat het moerman dieët? (ofzoiets?) Dat is inderdaad heel goed voor je huid, mijn oma heeft dat een tijd gehad vroeger en daarna nog jaren uit gewoonte. Als je mijn oma nu naast mijn moeder zet hebben ze net zo veel rimpels.
Ik ben benieuwd naar de rente.quote:Op vrijdag 27 maart 2009 19:41 schreef popolon het volgende:
Xennia heeft natuurlijk een paar flessen whisk(e)y verdient. Kastanova moet z'n verloren weddenschap aflossen.![]()
Mja, maar om nou om een paar krassen, verspreid over mijn hele lichaam, lichttherapie te ondergaan lijkt me ook weer zowat. Hoewel het op mijn benen wel redelijk irritant is. Ik had zelf de hoop dat het in de zon zitten in de zomer wel wat helpt, maar geen enkele onderbouwing voor.quote:Op vrijdag 27 maart 2009 20:19 schreef Xennia het volgende:
Nostra: die verkleuring komt volgens mij juist door de hormonentroep. Je huid wordt daar dunner van. Na lichttherapie heb ik geen verkleuring.
Je krijgt ook geen lichttherapie als je niet ''ernstig'' genoeg bent. Zon helpt, daar zijn wel wetenschappelijke onderbouwingen voor hoor. Zonnebank ook wel, mijn dermatoloog raadde me aan om daaraan voorafgaand selderie te eten dan zou de UVA beter werken.quote:Op vrijdag 27 maart 2009 20:26 schreef nostra het volgende:
[..]
Mja, maar om nou om een paar krassen, verspreid over mijn hele lichaam, lichttherapie te ondergaan lijkt me ook weer zowat. Hoewel het op mijn benen wel redelijk irritant is. Ik had zelf de hoop dat het in de zon zitten in de zomer wel wat helpt, maar geen enkele onderbouwing voor.
Als je het over alcohol hebt, ik ben niet zo'n fijnproever en het is al gauw goed.quote:Op vrijdag 27 maart 2009 22:23 schreef popolon het volgende:
Welk merk zou je graag willen Xennia?
Same here.quote:Op vrijdag 8 januari 2010 23:12 schreef static het volgende:
Ik gebruik nu - met weinig succes overigens - Dovobet.
Zarqaquote:Op vrijdag 8 januari 2010 23:20 schreef 08gnoT. het volgende:
Ik zal morgen eens naar de tuinen gaan om te kijken. Heeft dat nog een speciale naam, of weten ze dat daar wel?
Mijn hoofdhuid (en nagels) blijft de grootste ramp. Het is ook een lastige plek om zalf op te smeren gezien alle haren.quote:Op vrijdag 8 januari 2010 23:28 schreef 08gnoT. het volgende:
Dank jeHopelijk werkt het bij mij wel dan. Heb jij uberhaupt wel eens iets gehad wat werkte?
Geen idee meer. Kreeg het net toen ik naar Hong Kong ging, is alweer een tijdje geleden.quote:Op vrijdag 8 januari 2010 23:16 schreef Xennia het volgende:
[..]
Same here.
Moet je dat ook deels zelf betalen?
De apotheek heeft formulieren waarmee je het geld terug kunt vragen
Hotspots bij mij naast hoofdhuid en nagels: ellebogen (duh), oorschelp, scheenbenen, onder knie, op enkels.quote:Op vrijdag 8 januari 2010 23:47 schreef static het volgende:
[..]
Geen idee meer. Kreeg het net toen ik naar Hong Kong ging, is alweer een tijdje geleden.
Probleemplekken bij mij zijn nog steeds ellebogen (heel erg), handen, oren en schouders. En ook een beetje bij mijn navel nu.
Overigens is veel zonlicht een fabeltje, heb nu in zoveel landen gewerkt met veel zon, maakt allemaal niets uit.
't Is vrij persoonlijk, daarom dat er zoveel dingen bij mensen wel en niet werken maar extra zonlicht heeft bij veel mensen wel een verbetering gegeven.quote:Op vrijdag 8 januari 2010 23:47 schreef static het volgende:
Overigens is veel zonlicht een fabeltje, heb nu in zoveel landen gewerkt met veel zon, maakt allemaal niets uit.
Dat is het probleem ook, voor psoriasis is geen echte kuur gevonden die voor veel (iedereen) zou helpen. 't Is heel persoonlijk, bij de één helpt dit, voor de ander dat. Soms helpt niets .....quote:Op donderdag 18 maart 2010 18:11 schreef Drive-r het volgende:
Ik heb al een paar jaar hele lichte psoriasis, in navolging van mijn moeder. Eigenlijk bijna alleen op mijn ellebogen. Heb er eigenlijk nooit echt bij stilgestaan, totdat ik onlangs ook iets kreeg in mijn gezicht en tussen twee vingers. Da's allemaal vrij snel weggegaan met wat zalfjes en bij mijn ellebogen boeit het met nooit zo. Hoe dan ook, toen is de aanwezigheid van psoriasis in ieder geval bevestigd door de dokter.
Nu heb ik mezelf er nooit echt voor geïnteresseerd, omdat het nooit vervelend was, maar zijn er denken die ik kan doen om eventuele artritis te voorkomen of verzachten? Mijn moeder heeft het al sinds een jaar of 20, maar bij mij is toen enkel de psoriasis licht begonnen. Stiekem verwacht ik eigenlijk altijd dat het bij mij ook wel zo zal gaan op termijn, maar ik weet eigenlijk niet eens of ik er iets tegen kan doen? Neem aan van niet, dan had de arts wel wat gezegd.
Bij mij helpt een beetje steroïde zalf al aardig, maar dat gebruik is dus enkel als het op vervelende plekken op komt, wat eigenlijk nooit het geval is. Mijn vraag ging voornamelijk over artritis, maar daar zal ook wel niet 1 oplossing voor zijn natuurlijk.quote:Op donderdag 18 maart 2010 18:26 schreef popolon het volgende:
[..]
Dat is het probleem ook, voor psoriasis is geen echte kuur gevonden die voor veel (iedereen) zou helpen. 't Is heel persoonlijk, bij de één helpt dit, voor de ander dat. Soms helpt niets .....
Ik heb niet het gevoel dat het erger word. Was er laatst vrijwel helemaal vanaf, maar dan moet ik wel flink blijven kammen op de plekken waar het zit en daarna goed spoelen met de shampoo (Zarqa dode mineralen).quote:Op vrijdag 2 juli 2010 01:55 schreef 08gnoT. het volgende:
Arg! Het ging een tijdje wat beter, maar nu de zon schijnt is het weer raak. Ik ga net met m'n hand door m'n haar en voelde een dikke korst zitten, en nu blijft het weer jeuken als een gek. Toen ik verder voelde, voel ik overal weer plakaten zitten. Zal de komende weken ook weer wel in de haarborstel te zien zijn dan.
Hebben jullie er ook meer last van met de felle zon?
Nee, het wordt juist beter in de zomer bij mij.quote:Op vrijdag 2 juli 2010 01:55 schreef 08gnoT. het volgende:
Arg! Het ging een tijdje wat beter, maar nu de zon schijnt is het weer raak. Ik ga net met m'n hand door m'n haar en voelde een dikke korst zitten, en nu blijft het weer jeuken als een gek. Toen ik verder voelde, voel ik overal weer plakaten zitten. Zal de komende weken ook weer wel in de haarborstel te zien zijn dan.
Hebben jullie er ook meer last van met de felle zon?
Een uv-kam werkt bij mij ook als een trein. Ik huurde hem ieder jaar 2 maanden.quote:Op zaterdag 3 juli 2010 20:40 schreef limbolandjgirl het volgende:
Gelukkig slaat bij mij de lichttherapie aan.
En Xamiol is echt een wondermiddel! Ik smeer het elke dag 1-2 keer, en het is bijna weg. Woehoew!
Ik heb dit jaar voor 6 maanden ook een UV-kam gehad.quote:Op zaterdag 3 juli 2010 20:56 schreef 08gnoT. het volgende:
Nee aan m'n haarwaspatroon is niks veranderd, nog steeds even vaak en dezelfde shampoo. Xamiol heb ik ook gehad, maar daar kreeg ik zulke erge haaruitval van dat ik het niet meer durf te gebruikenWas echt eng hoeveel haar ik verloor daarmee.
Een UV-kam zal bij mij ook alleen averechts werken dan denk ik?
De uv-kam werkte bij mij altijd prima, maar dit jaar niet meer. Ik word er gek van.quote:Op maandag 11 oktober 2010 20:20 schreef limbolandjgirl het volgende:
[..]
Ik heb dit jaar voor 6 maanden ook een UV-kam gehad.
In het begin hielp het wel een beetje. Maar naarmate ik vorderde met de behandeling werd alles weer dikker.
Bij mij heeft het niet echt geholpen..
Maar dat is bij iedereen anders.
Moet je gewoon ff met de dermatoloog bespreken.
Psorinovo moet je niet willen voor je al het andere hebt uitgeprobeerd. Psorinovo kan invloed hebben op lever- en nierfuncties en is dus niet iets wat direct wordt voorgeschreven. Het middel moet tenslotte niet erger zijn dan de kwaal.quote:Op donderdag 29 november 2012 19:58 schreef deNeger het volgende:
*schopje*
Ik ben vandaag naar de dermatoloog geweest voor psoriasis op m'n hoofd, ik had eigenlijk gehoopt Psorinovo voorgeschreven te krijgen, maar daar wou ze niet aan, ze zei dat dat pas wordt gedaan als het in een erger stadium is en wanneer niets anders helpt. Ik heb een gel en shampoo voorgeschreven gekregen die waarschijnlijk weinig zullen helpen.
Mijn redenatie was juist dat ik nu Psorinovo wil krijgen omdat mijn psoriasis nog beperkt is, het is nog niet verspreid over de rest van m'n lichaam, dus als ik nu begin kan ik het in toom houden en kan ik een relatief lage dosis gebruiken.
Ik twijfel nu of ik een andere dermatoloog moet kiezen of hiermee doorgaan.. iemand ervaring?
De kans is in ieder geval aanwezig dat het zich uitbreid of dat het overslaat naar je gewrichten.. en dan ben je helemaal ver van huis, wanneer je maar een kleine hoeveelheid psoriasis hebt kun je het naar mijn idee onder controle houden met kleine dosis Psorinovo, en dan zullen de bijwerkingen hoogstwaarschijnlijk ook niet al te erg zijn. En zo niet kan er altijd mee gestopt worden.quote:Op donderdag 29 november 2012 20:50 schreef Xennia het volgende:
[..]
Psorinovo moet je niet willen voor je al het andere hebt uitgeprobeerd. Psorinovo kan invloed hebben op lever- en nierfuncties en is dus niet iets wat direct wordt voorgeschreven. Het middel moet tenslotte niet erger zijn dan de kwaal.
Bovendien is het helemaal niet gezegd dat de psoriasis zich verder zal uitbreiden over jouw lichaam. Het kan prima dat het zich beperkt tot jouw hoofdhuid. En ook dit kan soms weer verdwijnen voor korte of langere periodes.
Je kan een van de artsen benaderen op http://www.psoriasistherapie.nl/ maar ik geef je weinig kans. Overigens doet het ook niet veel voor je gewrichten, daarvoor heb je meer aan het dieet wat er bij hoort. Ik moet zelf erg oppassen met bepaalde zuren zoals die in cola zitten of bij vruchtensap uit pak, als ik daar veel van drink heb ik de volgende dag last van m'n gewrichten en nagels.quote:Op donderdag 29 november 2012 21:45 schreef deNeger het volgende:
[..]
De kans is in ieder geval aanwezig dat het zich uitbreid of dat het overslaat naar je gewrichten.. en dan ben je helemaal ver van huis, wanneer je maar een kleine hoeveelheid psoriasis hebt kun je het naar mijn idee onder controle houden met kleine dosis Psorinovo, en dan zullen de bijwerkingen hoogstwaarschijnlijk ook niet al te erg zijn. En zo niet kan er altijd mee gestopt worden.
oh sorry, ik was in de veronderstelling dat je op zoek was naar een ervaringsdeskundige (al 13 jaar), maar ik zie nu dat je liever iemand wilde die je gewoon gelijk gaf.quote:Op donderdag 29 november 2012 21:45 schreef deNeger het volgende:
[..]
De kans is in ieder geval aanwezig dat het zich uitbreid of dat het overslaat naar je gewrichten.. en dan ben je helemaal ver van huis, wanneer je maar een kleine hoeveelheid psoriasis hebt kun je het naar mijn idee onder controle houden met kleine dosis Psorinovo, en dan zullen de bijwerkingen hoogstwaarschijnlijk ook niet al te erg zijn. En zo niet kan er altijd mee gestopt worden.
Ik leg alleen mijn punt uitquote:Op donderdag 29 november 2012 22:34 schreef Xennia het volgende:
oh sorry, ik was in de veronderstelling dat je op zoek was naar een ervaringsdeskundige (al 13 jaar), maar ik zie nu dat je liever iemand wilde die je gewoon gelijk gaf.
Ik heb al meerdere zalfjes en shampoos gehad de afgelopen jaren zonder succes, vandaar dat ik op zoek was naar een beter middel.quote:Boven de al eerder genoemde argumenten, speelt ook nog dat psorinovo een duurder middel is. Voor die paar schilfertjes op jouw hoofd moet je gewoon eerst een poos met zalfjes prutsen. Als dat niet helpt dan pas eventueel de psoriasiskam en dan pas psorinovo.
Zover ik heb begrepen is permanente schade aan organen nooit voorgekomen bij Psorinovoquote:Organen zijn echt een stuk belangrijker voor jouw gezondheid dan wat jeuk op je kop.
Ja ik begrijp hoe auto-immuunziektes werken..quote:NB wist je al dat wanneer je weer stopt met de Psorinovo de psoriasis gewoon weer terug kan keren?
Als dat je minste probleem is.quote:Op dinsdag 11 december 2012 23:21 schreef HeyMarlous het volgende:
voelde mijn haar aan als een bos hooi, helemaal droog en broo
Ja, dat had ik destijds ook. Ik heb zo veel vieze troep op mijn hoofd en dus in mijn haar gesmeerd. Het ergste was nog wel een of ander goedje met varkens-reuzel. Brr.quote:Op dinsdag 11 december 2012 23:21 schreef HeyMarlous het volgende:
Wie heeft er hier ervaring met teershampoo? ik heb het voorgeschreven gekregen maar na een dag of 10 gebruikt te hebben voelde mijn haar aan als een bos hooi, helemaal droog en broos.. is dit een bekend iets?
Nou die teershampoo hielp wel aardig, ik merk dat sinds ik ben gestopt de psoriasis op m'n hoofd is toegenomen, maar goed ik heb liever matige psoriasis dan compleet verkracht haar.. met dovobet gel is het wel onder controle te houdenquote:Op woensdag 12 december 2012 20:43 schreef Xennia het volgende:
[..]
Ja, dat had ik destijds ook. Ik heb zo veel vieze troep op mijn hoofd en dus in mijn haar gesmeerd. Het ergste was nog wel een of ander goedje met varkens-reuzel. Brr.
Bij mij heeft het allemaal niets geholpen. Ik gebruik nu al jaren geen vieze troep en hormonen meer en kan niet zeggen dat mijn psoriasis is verergerd of verminderd.
Maar dat is dus het punt. Zodra je stopt met die troep begint het gewoon weer van voor af aan.quote:Op woensdag 12 december 2012 20:53 schreef HeyMarlous het volgende:
[..]
Nou die teershampoo hielp wel aardig, ik merk dat sinds ik ben gestopt de psoriasis op m'n hoofd is toegenomen, maar goed ik heb liever matige psoriasis dan compleet verkracht haar.. met dovobet gel is het wel onder controle te houden
Ja maar het voordeel van die shampoo was dat het geen extra moeite koste, je moet je haar toch al wassen, alleen doe je dat nu met een andere shampoo dan normaal.. het leek ideaalquote:Op woensdag 12 december 2012 20:54 schreef Xennia het volgende:
[..]
Maar dat is dus het punt. Zodra je stopt met die troep begint het gewoon weer van voor af aan.
Dovobet is wel zo'n beetje de koning onder de smeersels voor zover ik weet dus er zullen wel andere stappen ondernomen worden. Bij mij was in het verleden lichttherapie en een soort van gemodificeerde vitamine A de opvolging maar hielp niet.quote:Op woensdag 16 januari 2013 14:14 schreef Crutch het volgende:
Een kick.
Volgende week een afspraak met de dermatoloog, ik heb wat plekken op mijn armen, rug en benen.
Voorheen kreeg ik Dovobet voorgeschreven, maar het helpt weinig. De plekken worden gladder, maar verdwijnen niet. Ik heb geen overdreven stress dus je zou verwachten dat het dan minder zou zijn.
Toch (en zeker met dit klimaat) zijn de plekken hardnekkig.
Ik mag van geluk spreken dat het vergeleken met andere patiënten best wel meevalt, maar toch zou ik graag een gave huid willen.
Iemand tips om het gesprek met de dermatoloog de goede kant op te sturen?
Lichttherapie lijkt me nou niet ideaal en van het smeren word ik ook een beetje gestoord; zeker als het niet werkt zoals ik graag zou willen.
Ja het helpt wel, maar niet genoeg.quote:Op woensdag 16 januari 2013 18:27 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Dovobet is wel zo'n beetje de koning onder de smeersels voor zover ik weet dus er zullen wel andere stappen ondernomen worden. Bij mij was in het verleden lichttherapie en een soort van gemodificeerde vitamine A de opvolging maar hielp niet.
Je zou kunnen vragen naar Psorinovo maar meestal moet de arts dat goed kennen en moet je toch wel matig tot ernstige psoriasis hebben willen ze dat voorschrijven. Psorinovo is vrijwel gelijk aan fumaarzuur maar met een stuk minder bijwerkingen onder goede begeleiding. Ik heb zelf totaal geen last van de bijwerkingen en het is een stuk goedkoper dan bijv. lichttherapie.
Ik las het ja.quote:Op woensdag 16 januari 2013 23:38 schreef static het volgende:
Die Dovobet deed helemaal niets bij mij. Ben naar een dermatoloog gegaan die een eigen smeerseltje - per persoon verschillend - samenstelt. In Amsterdam zijn er maar twee apothekers die het ook daadwerkelijk kunnen maken.
Dit is hem: http://www.medgids.nl/zor(...)g/amsterdam/overbekequote:Op donderdag 17 januari 2013 00:00 schreef Crutch het volgende:
[..]
Ik las het ja.
Misschien kom ik daarop terug als de dermatoloog mijn wens niet kan vervullen.
Ik had overal plekken, op m’n hoofdhuid en hele lichaam. Nu zo goed als niks meer, af en toe een klein plekje ergens wat weer weg gaat.quote:Op woensdag 16 januari 2013 23:29 schreef Crutch het volgende:
[..]
Ja het helpt wel, maar niet genoeg.
Hoe bevalt Psorinovo? Waar zaten/zitten jouw plekken en wat is er van over?
Bedankt voor je reactie, trouwens.
Let wel op dat je niet met zalf op je plekken de lichtbak in gaat, dan werkt het namelijk voor geen meter.quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:13 schreef Crutch het volgende:
Ik heb nu Dermovate en vanaf maandag krijg ik lichttherapie.
Ben benieuwd of dat gaat werken.
De zalf werkt iig een stuk beter dan Dovobet.
Dat hebben ze me al verteld.quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:48 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Let wel op dat je niet met zalf op je plekken de lichtbak in gaat, dan werkt het namelijk voor geen meter.
Krijg je de lichttherapie thuis, of in het ziekenhuis?quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:13 schreef Crutch het volgende:
Ik heb nu Dermovate en vanaf maandag krijg ik lichttherapie.
Ben benieuwd of dat gaat werken.
De zalf werkt iig een stuk beter dan Dovobet.
In het ziekenhuis.quote:Op woensdag 30 januari 2013 19:42 schreef Xennia het volgende:
[..]
Krijg je de lichttherapie thuis, of in het ziekenhuis?
Dat is mooi kut dan.quote:Op woensdag 30 januari 2013 19:52 schreef static het volgende:
De apotheek kan mijn zalvjes niet meer maken. Waren speciaal samengesteld door de dermatoloog.
Heb nu Ditranol en Clobetasol gekregen.
Oke, kreeg ik de eerste keer ook. Ik vond het verschrikkelijk lastig om die 3 keer per week lichttherapie onder kantoortijden te combineren met mijn werk.quote:
Ik ga twee keer in de week zo vroeg mogelijk. Half negen en negen uur op maandag en donderdag.quote:Op woensdag 30 januari 2013 20:21 schreef Xennia het volgende:
[..]
Oke, kreeg ik de eerste keer ook. Ik vond het verschrikkelijk lastig om die 3 keer per week lichttherapie onder kantoortijden te combineren met mijn werk.
De volgende keren kreeg ik lichttherapie thuis met een huurcabine. Werd gewoon vergoed door de verzekering.
Bij mij werkte lichttherapie altijd als een trein. Al binnen een paar weken effect.
Helaas komen een paar maanden na het stoppen met de therapie de plekken geleidelijk weer terug bij mij. Maar het is fijn om een poos schoon te kunnen zijn. En ik kreeg er een lekker kleurtje van.
alleen jouw apotheek of alle apotheken?quote:Op woensdag 30 januari 2013 19:52 schreef static het volgende:
De apotheek kan mijn zalvjes niet meer maken. Waren speciaal samengesteld door de dermatoloog.
Heb nu Ditranol en Clobetasol gekregen.
Er waren er maar 2 in Amsterdam, mijn apotheek geeft als reden dat er nieuwe overheidsregels zijn m.b.t. het maken van zalfjes die het gewoon te duur maken.quote:Op woensdag 30 januari 2013 23:45 schreef Ferdii het volgende:
[..]
alleen jouw apotheek of alle apotheken?
Lijkt mij een prima reden om over te stappen als het alleen jouw apotheek is.....
Zit alweer 2 jaartjes bij de maartensapotheek in nijmegen. Hoort bij de st maartenskliniek. Bezorgen alles thuis met gekoeld transport, ideaal dus
ik had dezelfde klachten toen ik nog corticosteroïden gebruikten. het ging even goed en de plekjes verdwenen langzaam, totdat je niet meer smeerden, dan kwam het 3 keer zo hard terug.quote:Op dinsdag 26 maart 2013 15:46 schreef deNeger het volgende:
Mijn psoriasis lijkt erger te worden, ineens lijken alle kleine schrammetjes of beschadigingen zich om te vormen tot psoriasis-plekjes, ik heb nu zelfs een verdacht plekje op m'n wang gekregen die uit het niets lijkt te komen..
Best kut, zou dit het gevolg kunnen zijn van het gebruik van corticosteroïden? Misschien moet ik toch maar weer gaan zeuren om psorinovo voorgeschreven te krijgen..
misschien raakt het lichaam gewend aan die hormonen en maakt ze daardoor minder zelf aan? best irritant, niet meer gebruiken dat spul dus..quote:Op dinsdag 26 maart 2013 19:13 schreef Ferdii het volgende:
[..]
ik had dezelfde klachten toen ik nog corticosteroïden gebruikten. het ging even goed en de plekjes verdwenen langzaam, totdat je niet meer smeerden, dan kwam het 3 keer zo hard terug.
Koffie is niet bevorderlijk.quote:Op zaterdag 12 oktober 2013 00:03 schreef Lamb29 het volgende:
Ja helaas *meld..
Ik heb enkele weken terug te horen gekregen dat ik het op mijn hoofdhuid heb. Een flink grote plek achterop mijn hoofd..... De lotion deed aanvankelijk goed zijn werk maar nu ik niet meer dagelijks smeer toch weer veel jeuk. Volgende week dus weer op de koffie bij de huisarts
Dat van die vitamine D3 en B12 tekorten herken ik gelijk. Bij mij is 97% echt helemaal weg sinds ik die waardes weer op orde heb. Nooit gedacht dat dat zoveel verschil kon maken. Ben er wel ontzettend blij mee. Geen pijnlijke voeten, vingers en ellebogen meer.quote:Op woensdag 30 januari 2013 11:46 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Ik had overal plekken, op m’n hoofdhuid en hele lichaam. Nu zo goed als niks meer, af en toe een klein plekje ergens wat weer weg gaat.
Het heeft iets meer dan een half jaar geduurd om c.a. 90% weg te krijgen, de hardnekkige plekken hebben wat langer geduurd maar dit was door een vit D3/B12 deficiëntie. Vooral D3 is belangrijk, zat op 30nmol/l en nu 80nmol/l. Nog niet ideaal maar het is zeker merkbaar dat het laatste beetje daardoor weg is gegaan.
Verder is D3 altijd belangrijk bij psoriasis dus het is nooit overbodig om dit extra te slikken. Als je niet gelooft dat het nut heeft dan moet je je bloed eens laten prikken, de meeste mensen met psoriasis hebben een deficiëntie. Het is overigens niet zo dat een weekje slikken verschil maakt, om van 30 naar 80nmol/l te komen heb ik een jaar lang dagelijks 15mcg geslikt en in de zomermaanden regelmatig in de zon gezeten.
Ik slik zelf Psorinovo (inmiddels 4 jaar), ook Dimethylfumaraat maar dan enteric coated en slow release. Ik heb zelf ook mindere perioden gehad maar nadat ik significant meer vit D3 ben gaan slikken (sinds augustus 200mcg per dag) is het nu vrijwel weer weg. Mijn bloedwaarde voor VitD zat in december op 137nmol/l. Overigens heb ik ook vit D supplementen gehad die het alleen maar erger maakten naarmate ik meer slikte. Ik gebruik nu de 100mcg pillen van Lamberts en overweeg terug te gaan van 2 naar 1 per dag i.v.m goede bloedwaarde. Verder helpt zon erg goed uiteraard en max 2 dagen per week alcohol.quote:Op donderdag 15 januari 2015 15:41 schreef SixToes het volgende:
Wat handig om deze berichten te lezen. Ik heb zelf ongeveer 13 jaar psoriasis. Ik heb alles wat je kwa zalfjes of lichttherapie kan gebruiken gebruikt. Sinds 2 jaar zit ik aan de dimethylfumaraat, ook wel fumaarzuur genoemd. Dit heeft mijn huid de eerste 1,5 jaar aanzienlijk geholpen. Ik had het in grotere maten overal waar een normaal psoriasis persoon het eigenlijk niet heeft, en nergens waar het juist wel vaak voorkomt.
Ook had ik het op me voorhoofd en dat is sinds afgelopen half jaar weer teruggekomen. Hiervoor was het helemaal verdwenen door de furmaarzuur.
Fumaarzuur is helemaal niet slecht voor je, ze zeggen dat je om de zoveel maanden moet bloedprikken voor je nier en lever functie, maar dit stelt eigenlijk niks voor. Dit is omdat mensen vroeger dit medicijn gebruikte en tegelijkertijd in een bad gingen waar dezelfde stof in zat. Hierdoor kwamen er mensen met nier of lever problemen, doordat ze door het bad een overdosis kregen. Als je de normale dosis neemt die je voorgeschreven wordt is er niks aan de hand. Dat bloedprikken moet alleen omdat de dokter dat verplicht is.
Dus bij deze wil ik iedereen sterk aanraden om dit met je dermatoloog te bespreken. Het is een erg goed middel, het heeft mij na 11 jaar zo goed als schoon kunnen maken.
Echter is het het laatste half jaar (vooral in me gezicht) weer teruggekomen. Ik heb zelf iets gelezen dat het candida schimmel in je darmen ook een effect kunnen hebben op je psoriasis. Ik ben hier nu mee bezig aangezien ik vaker last heb van schimmelinfecties en ik een spastische darm heb. Dus misschien voor andere ook een tip om hier eens naar te kijken?Of misschien heeft iemand anders hier ervaring mee?
Ook heb ik laatst bloed laten prikken op vitamines. Nu bleek ik (net als vorig jaar) veel te kort vit D, B11(foliumzuur) en B12 te hebben. Hier krijg ik nu aanvulling voor, ik laat later wel weten of dit nog effect heeft!
Ik zit met mijn fumaarzuur al een tijdje op een dosis: 6x 120mg per dag.
Wel heb ik een aantal bijwerkingen: Tintelingen/prikkels op het hoofd (opvliegers), Als het warm is heb ik vaak +- 10min enorme jeuk op het hoofd, en vaker diarree. Persoonlijk heb ik er weinig last van met wat het voor me huid doet. En na langer gebruik heb ik hier minder last van.
Enkele voordelen: Dikke/grotere bos haar, betere darmflora dan ik hiervoor had, mooie huid.
Ik heb wel een keer een dosis over moeten slaan i.v.m. dat de apotheek het nog niet had. Dit is ook het moment dat het weer wat terug kwam op me voorhoofd. Hierdoor merkte ik wel dat ik niet zomaar met dit middel kan stoppen, want dan komt het gelijk terug. Tis alleen erg jammer dat het op me voorhoofd niet zo makkelijk meer weggaat. Kan het gelukkig verbloemen met me haar
Ook nog een tip voor iedereen die het op ze hoofd en achter ze oren heeft, dit komt vaak doordat je er snachts op ligt. Dus misschien kan je met een andere slaaphouding ook iets verbeteren voor jezelf.
Ik lees graag nog andere ervaringen met fumaarzuur, vitamine of misschien iets over de schimmel?
Ik heb zelf nu vit D3 druppels gekregen en krijg B12 shots, B11 moet ik gewoon tabletjes voor nemen, het zal mij benieuwen of het mij ook helptquote:Op donderdag 15 januari 2015 17:18 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Ik slik zelf Psorinovo (inmiddels 4 jaar), ook Dimethylfumaraat maar dan enteric coated en slow release. Ik heb zelf ook mindere perioden gehad maar nadat ik significant meer vit D3 ben gaan slikken (sinds augustus 200mcg per dag) is het nu vrijwel weer weg. Mijn bloedwaarde voor VitD zat in december op 137nmol/l. Overigens heb ik ook vit D supplementen gehad die het alleen maar erger maakten naarmate ik meer slikte. Ik gebruik nu de 100mcg pillen van Lamberts en overweeg terug te gaan van 2 naar 1 per dag i.v.m goede bloedwaarde. Verder helpt zon erg goed uiteraard en max 2 dagen per week alcohol.
Als je meer wilt weten vraag maar, ik heb inmiddels veel ervaring met dit medicijn en de bijwerkingen daarvan.
Dovobet gel werkte erg goed op mijn hoofhuid maar dat is dan geen shampoo. Ik zit inmiddels iets meer dan een maand aan de methotrexaat, nu 15mg per week en het werkt wel erg goed met minimale bijwerkingen. Topische middelen heb ik helemaal niet meer nodig.quote:Op maandag 29 februari 2016 21:55 schreef Jurk het volgende:
*Paniek*....Denorex shampoo is voorlopig niet meer leverbaar en eerlijk gezegd is dat voor mijn hoofdhuid toch wel een eerste levensbehoefte. Iemand die een goed alternatief heeft voor een goede shampoo?
Niet meer leverbaar?quote:Op maandag 29 februari 2016 21:55 schreef Jurk het volgende:
*Paniek*....Denorex shampoo is voorlopig niet meer leverbaar en eerlijk gezegd is dat voor mijn hoofdhuid toch wel een eerste levensbehoefte. Iemand die een goed alternatief heeft voor een goede shampoo?
Nee, er zijn problemen met de levering, pas begin mei leveren ze weer.quote:
Ook ik heb positieve resultaten met dovobet gel op hoofdhuid.quote:Op maandag 29 februari 2016 22:16 schreef Stokkie_ het volgende:
[..]
Dovobet gel werkte erg goed op mijn hoofhuid maar dat is dan geen shampoo. Ik zit inmiddels iets meer dan een maand aan de methotrexaat, nu 15mg per week en het werkt wel erg goed met minimale bijwerkingen. Topische middelen heb ik helemaal niet meer nodig.
Mijn dermatoloog had voorkeur voor mierlo hout inderdaad maar de stof is wel 100% gelijk. Was omdat ze er dan zeker van was dat het goed is.quote:Op maandag 7 maart 2016 11:16 schreef HeyMarlous het volgende:
ik gebruik nu fumaarzuur wat opzich wel werkt, maar niet super. Ik hoorde dat de tabletten van Mierlo Hout beter werken, maar volgens de dermatoloog is de werkzame stof hetzelfde dus maakt het geen verschil. Heeft iemand ervaring hiermee?
Dat met de kapper is erg herkenbaarquote:Op donderdag 4 augustus 2016 23:11 schreef Jetroin het volgende:
Ik heb ongeveer een maand geleden te horen gekregen dat ik last heb van psoriasis. Het was niet echt iets wat ik aan zag komen. Ik weet dat dit topic al redelijk oud is, maar hoop toch van iemand wat antwoorden te krijgen op twee vragen.
Is de kans groot dat de psoriasis erger wordt? Momenteel is het eigenlijk nog niet heel heftig (ik ben nu 17), het zit voornamelijk op mijn ellebogen en lichtelijk in mijn gezicht/op mijn hoofdhuid. Hoe verliep het bij jullie? Begon het ook klein en werd het steeds erger of blijft het ongeveer dezelfde vorm aanhouden? Hoe oud waren jullie toen de psoriasis begon?
Ook ben ik benieuwd hoe jullie omgaan met opmerkingen die sommige mensen maken. Ik heb altijd een vaste kapper, maar ik kon niet door haar geknipt worden omdat ik onverwachts moest werken. Aangezien ik wel nodig geknipt moest worden ben ik naar een andere kapper gegaan wie vroeg of ik mijn haar wel goed waste aangezien mijn hoofd onder de schilfers zat. Ze bleef mij verwijten dat ik mijn hoofd ook beter moest wassen.Negeren jullie die opmerkingen of zeggen jullie er wat van?
Ik merk vanzelf wel of er antwoord op komt of niet.
Dankjewel voor je reactie! Gelukkig zegt mijn eigen kapster er nooit wat over. Ik vind het wel vreemd dat dit blijkbaar bij meerdere mensen gebeurd, het kan namelijk echt verwijtend overkomen (tenminste vind ik).quote:Op donderdag 4 augustus 2016 23:55 schreef Ferdii het volgende:
[..]
Dat met de kapper is erg herkenbaar
Ik denk altijd maar bij mezelf day die kappers opleiding niks voorsteld en ze niet beter wetenhet probeer eens deze shampoo "laat 1 of ander bio spulletje zien" wordt je wel op een gegeven moment zat. Ik reageer meestal met als dat echt zo goed zou werken had het allang bij de apotheek gelegen.
Bij mij Id het iets erger geworden dan het begin. Nu blijft het stabiel en als mijn weerstand laag Is komen altijd dezelfde plekjes op.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |