Psoriasis. Deel 2

Arg! Het ging een tijdje wat beter, maar nu de zon schijnt is het weer raak. Ik ga net met m'n hand door m'n haar en voelde een dikke korst zitten, en nu blijft het weer jeuken als een gek. Toen ik verder voelde, voel ik overal weer plakaten zitten. Zal de komende weken ook weer wel in de haarborstel te zien zijn dan.

Hebben jullie er ook meer last van met de felle zon?

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 01:55 schreef 08gnoT. het volgende:
Arg! Het ging een tijdje wat beter, maar nu de zon schijnt is het weer raak. Ik ga net met m'n hand door m'n haar en voelde een dikke korst zitten, en nu blijft het weer jeuken als een gek. Toen ik verder voelde, voel ik overal weer plakaten zitten. Zal de komende weken ook weer wel in de haarborstel te zien zijn dan.

Hebben jullie er ook meer last van met de felle zon?

Ik heb niet het gevoel dat het erger word. Was er laatst vrijwel helemaal vanaf, maar dan moet ik wel flink blijven kammen op de plekken waar het zit en daarna goed spoelen met de shampoo (Zarqa dode mineralen).

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 01:55 schreef 08gnoT. het volgende:
Arg! Het ging een tijdje wat beter, maar nu de zon schijnt is het weer raak. Ik ga net met m'n hand door m'n haar en voelde een dikke korst zitten, en nu blijft het weer jeuken als een gek. Toen ik verder voelde, voel ik overal weer plakaten zitten. Zal de komende weken ook weer wel in de haarborstel te zien zijn dan.

Hebben jullie er ook meer last van met de felle zon?

Nee, het wordt juist beter in de zomer bij mij.

Ben je een andere shampoo gaan gebruiken of vaker gaan douchen en haren wassen met het hete weer?

Ik gebruik af en toe Xamiol nu. Is een behoorlijk agressief goedje en wil het niet structureel gebruiken, maar eens in de 2 maanden volstaat bij mij om de ergste schilfers eraf te krijgen (daarna begint het wel weer gewoon opnieuw, het geneest niets).

Gelukkig slaat bij mij de lichttherapie aan.
En Xamiol is echt een wondermiddel! Ik smeer het elke dag 1-2 keer, en het is bijna weg. Woehoew!

Woensdag mag ik weer terug naar het ziekenhuis..
Kijken wat ze me daar weer aanbieden....

quote:

Op zaterdag 3 juli 2010 20:40 schreef limbolandjgirl het volgende:
Gelukkig slaat bij mij de lichttherapie aan.
En Xamiol is echt een wondermiddel! Ik smeer het elke dag 1-2 keer, en het is bijna weg. Woehoew!

Een uv-kam werkt bij mij ook als een trein. Ik huurde hem ieder jaar 2 maanden.

Ben nu al maaaanden met mijn verzekering aan het vechten. Ik wil dat ding kopen. Dat is zelfs goedkoper dan huren. En dan heb ik niet steeds dat gelazer dat ik weer naar de dermatoloog moet voor een handtekening.

Ik heb het machtigingsformulier ingestuurd, maar toen beweerden ze dat hij nooit was aangekomen. Gelukkig is dit me vaker gebeurd en had ik al met voorbedachte rade een kopie gemaakt. Anders had ik weer, na een wachtlijst, terug gemoeten naar de dermatoloog.

Goed, dat formulier voor de tweede keer ingestuurd. Dit keer was ik zo slim om na 2 weken te bellen om te vragen of hij was aangekomen. En ja hoor, hij was binnen. Het zou 4-6 weken duren voor er een beslissing viel. Ik hoorde maar niets en hoorde maar niets. Weer gebeld en toen beweerden ze wederom dat dat formulier nooit was aangekomen

Pff, ik heb nu 2 keer een klacht ingediend. Je zou er spontaan psoriasis van krijgen. Intussen heb ik het formulier per fax verstuurd. Volgende week maar eens bellen of dat ding is aangekomen. Heb al om een schriftelijke ontvangstbevestiging verzocht, maar daar doen ze nogal moeilijk over.

Kijk maar uit met die Xamiol. Bijsluiter al eens gelezen? En ik ben echt niet snel onder de indruk. Zelfs paracetamol kan voor hartkloppingen e.d. zorgen, maar Xamiol..

Ik heb er de laatst maand ofzo ook meer last van. Komt volgens mij toch door de warmte.
Eigenlijk had ik er nooit zoveel meer last van in de zomer, maar dit jaar is het toch echt een stuk slechter

Nee aan m'n haarwaspatroon is niks veranderd, nog steeds even vaak en dezelfde shampoo. Xamiol heb ik ook gehad, maar daar kreeg ik zulke erge haaruitval van dat ik het niet meer durf te gebruiken Was echt eng hoeveel haar ik verloor daarmee.

Een UV-kam zal bij mij ook alleen averechts werken dan denk ik?

En nu maar aan de fumaarzuur begonnen..
Al 3 weken heel veel bijwerkingen, elke dag
Maar volgens de dermatoloog moet mijn lichaam eraan wennen.

Maar ik moet zeggen, het gaat nu wel al beter!
Het werkt!!!!

quote:

Op zaterdag 3 juli 2010 20:56 schreef 08gnoT. het volgende:
Nee aan m'n haarwaspatroon is niks veranderd, nog steeds even vaak en dezelfde shampoo. Xamiol heb ik ook gehad, maar daar kreeg ik zulke erge haaruitval van dat ik het niet meer durf te gebruiken Was echt eng hoeveel haar ik verloor daarmee.

Een UV-kam zal bij mij ook alleen averechts werken dan denk ik?

Ik heb dit jaar voor 6 maanden ook een UV-kam gehad.
In het begin hielp het wel een beetje. Maar naarmate ik vorderde met de behandeling werd alles weer dikker.
Bij mij heeft het niet echt geholpen..

Maar dat is bij iedereen anders.
Moet je gewoon ff met de dermatoloog bespreken.

quote:

Op maandag 11 oktober 2010 20:20 schreef limbolandjgirl het volgende:

[..]

Ik heb dit jaar voor 6 maanden ook een UV-kam gehad.
In het begin hielp het wel een beetje. Maar naarmate ik vorderde met de behandeling werd alles weer dikker.
Bij mij heeft het niet echt geholpen..

Maar dat is bij iedereen anders.
Moet je gewoon ff met de dermatoloog bespreken.

De uv-kam werkte bij mij altijd prima, maar dit jaar niet meer. Ik word er gek van.

Ben je bij fumaarzuur niet bang voor de bijwerkingen? Nierschade neem ik niet al te licht op. Daarbij weten ze niets over de bijwerkingen op de langere termijn.

Wat mij betreft moet het middel niet erger zijn dan de kwaal en in dit geval ben ik me daar niet zo zeker van.

Ik heb er dus ook last van teen nagels waren niet meer om aan te zien inmiddels is dat iets of wat beter grote tenen hebben nogsteeds geen mooie nagels maar als ik soms "normale" nagels zie kan ik er wel mee leven.

Nagels op m'n handen worden ook weer wat slechter ineens voornamelijk putjes, heb het ook op m'n huid op een aantal plaatsen niet al te erg in het zicht heb wel een crempje ervoor (dermovate) wat opzich wel goed werkt maar dat kun je ook niet blijven smeren, maar 1x in de week o.i.d. gaat wel okay.

Binnenkort maar weer naar de dermatoloog om erachter te komen wat de beste behandeling is. Wat wel vreemd is de laatste keer kreeg ik pillen van de huisarts tegen kalknagels en die werkten wel behoorlijk, niet 100% maar acceptabel genoeg (als het geen toeval was).

Mijn fumaarzuurpillen beginnen te werken!
Op mijn armen is het na 1,5 maand al bijna over.
En op mijn benen wordt het ook al iets minder.
Mijn hoofd en oren blijven nog steeds wit. Maar het is wel dunner geworden.
Ook is de jeuk afgenomen.
Woehoew! Eindelijk iets gevonden wat WEL werkt.
Nu moet ik woensdag bloed laten prikken om te kijken of het goed gaat.. En dan de week erna de maandelijkse controle.
Ben benieuwd

Leuk deze tijd van het jaar.......

Is het bij jullie ook erger geworden door de kou?

Bij mij is het niet meer om uit te houden en om aan te zien..

Dat is fijn!

Welke zalf heb je dan?

Ik slik nu fumaarzuur. Maar het wil niet echt helpen met dit weer.
Juist nu het zo goed ging..

En nog steeds fumaarzuur aan het slikken....

In de vakantie was het weg, maar dan ook helemaal weg!
Maar nu begint school weer en de stress. Dus het komt weer langzaamaan terug merk ik..

Herkenbaar?

Mijn moeder heeft echt bijzonder heftig psorias gekregen een jaar geleden, ze had het altijd al, maar nu ineens extreem. Er was geen normaal stukje huid meer te bekennen op haar armen en benen. Zelfs ondergoed irriteerde. Ze weigerde aan de hormoonzalven te gaan en ging zelf dokteren.
Als eerste goed werkend middel tegen de jeuk gebruikt ze zinkzalf( zoals bijvoorbeeld sudocreme) en verder gaat ze dagelijks een half uur liggen in een bad met biotex blauw.
Sinds ze dat doet gaat het stukken beter en worden de vlekken langzaam minder.

Helaas begint het bij mij nu ook langzaam op te komen. Wat bij mij erg goed werkt zijn bachbloesems. (en natuurlijk niet bij mijn moeder)

Merken jullie ook aan je huid dat het weer slechter is geworden ?

Ik meld me ook.
Heb al jaren last van eczeem op verschillende plaatsen.
Ook last van schilfers op mijn hoofd en afgelopen week heeft de dermatoloog gezegd dat het psoriasis is..... heb een erg vette zalf gekregen (mijn haar wordt er echt vies van) en een hormoonzalf. Ben benieuwd.

Jullie tips ga ik ook eens terug lezen allemaal.

Ook hier psoriasis of iets wat er op lijkt.

Gelukkig alleen op mijn (behaarde) hoofdhuid en af en toe wat plekken op voorhoofd, neusbrug, slapen en jukbeenderen.

Voor mijn behaarde huid heb ik betamethason (en dat steekt lekker zeg) en voor de andere plekken een ketoconazolcrème. Werkt redelijk goed gelukkig...

ik heb het inmiddels meer dan 10 jaar. Als eerst wil ik zeggen bij iedereen slaat een ander medicijn aan dus verlies niet gelijk hoop als het ene medicijn niet werkt. heb zelf wel 10 zalfjes gehad(sommige die zelfs erger maakte)

Wat voor mij nu als best werkt. Geen stress hebben 1 tablet fumaarzuur 120mg(kutspul 1e klas wordt er dik van en dan nog die zuur aanvallen..) protopic zalf voor het gelaat(wonderspul geen hormoontroep meer . En emovate voor soms op de romp. Voor hoofdhaar betnalan emulsie(gebruik dit zelde! en shampoo denorex(gebruik dit ook zelden! Dit omdat dit op langertermijn je huid flink kan verpesten.

Wat zijn jullie ervaringen met fumaraat? en hoe voorkomen jullie het beste die zuuraanvallen?

Ik slik nu 5 tabletten fumaarzuur van 30mg.
Maar moet een beetje uitvogelen wat het beste voor mij is, welke dosering. En ik moet zeggen zo rond de 5-6 tabletten is wel redelijk te doen. VEEEEEEL beter dan die 12 die ik in juli slikte.. Pfff
Heb gelukkig nu maar 1x per dag zo'n opvlieger en die duur maar 3 kwartier (i.p.v. 1,5 uur toen ik boven de 8 pillen ging...). En de andere bijwerkingen zijn ook nu onder controle godzijdank!

Silentnl: ik heb geen last van zuuraanvallen. Wel vaak dat ik na mijn opvlieger misselijk ben. Hoelang slik jij het al?