Psoriasis. Deel 2

Welk fumaarzuur gebruiken jullie? want daar zit nogal wat verschil in. Fumaderm bijv. is schadelijk voor je nieren, lever ect. en kan daardoor niet zo hoog gedoseerd worden. Ook is de kans op bijwerkingen groot.

Ik zit zelf op 5x120mg per dag, bijwerkingen heb ik geen last van. Ik slik nu 1,5 jaar Psorinovo (Dimethylfumaraat) en ben voor 98% schoon, op m'n nagels heeft het niet zo veel effect maar die worden toch niet zo erg. Ik had plekken over mijn hele lichaam.

Als je een andere dan Psorinovo gebruikt raad ik je echt aan over te stappen. Psorinovo is een magistraal bereid fumaarzuur in samenwerking met een arts ontwikkeld om het zo effectief mogelijk te maken. Hier meer info: http://www.psoriasistherapie.nl/

*schopje*
Ik ben vandaag naar de dermatoloog geweest voor psoriasis op m'n hoofd, ik had eigenlijk gehoopt Psorinovo voorgeschreven te krijgen, maar daar wou ze niet aan, ze zei dat dat pas wordt gedaan als het in een erger stadium is en wanneer niets anders helpt. Ik heb een gel en shampoo voorgeschreven gekregen die waarschijnlijk weinig zullen helpen.

Mijn redenatie was juist dat ik nu Psorinovo wil krijgen omdat mijn psoriasis nog beperkt is, het is nog niet verspreid over de rest van m'n lichaam, dus als ik nu begin kan ik het in toom houden en kan ik een relatief lage dosis gebruiken.

Ik twijfel nu of ik een andere dermatoloog moet kiezen of hiermee doorgaan.. iemand ervaring?

quote:

Op donderdag 29 november 2012 19:58 schreef deNeger het volgende:
*schopje*
Ik ben vandaag naar de dermatoloog geweest voor psoriasis op m'n hoofd, ik had eigenlijk gehoopt Psorinovo voorgeschreven te krijgen, maar daar wou ze niet aan, ze zei dat dat pas wordt gedaan als het in een erger stadium is en wanneer niets anders helpt. Ik heb een gel en shampoo voorgeschreven gekregen die waarschijnlijk weinig zullen helpen.

Mijn redenatie was juist dat ik nu Psorinovo wil krijgen omdat mijn psoriasis nog beperkt is, het is nog niet verspreid over de rest van m'n lichaam, dus als ik nu begin kan ik het in toom houden en kan ik een relatief lage dosis gebruiken.

Ik twijfel nu of ik een andere dermatoloog moet kiezen of hiermee doorgaan.. iemand ervaring?

Psorinovo moet je niet willen voor je al het andere hebt uitgeprobeerd. Psorinovo kan invloed hebben op lever- en nierfuncties en is dus niet iets wat direct wordt voorgeschreven. Het middel moet tenslotte niet erger zijn dan de kwaal.

Bovendien is het helemaal niet gezegd dat de psoriasis zich verder zal uitbreiden over jouw lichaam. Het kan prima dat het zich beperkt tot jouw hoofdhuid. En ook dit kan soms weer verdwijnen voor korte of langere periodes.

quote:

Op donderdag 29 november 2012 20:50 schreef Xennia het volgende:

[..]

Psorinovo moet je niet willen voor je al het andere hebt uitgeprobeerd. Psorinovo kan invloed hebben op lever- en nierfuncties en is dus niet iets wat direct wordt voorgeschreven. Het middel moet tenslotte niet erger zijn dan de kwaal.

Bovendien is het helemaal niet gezegd dat de psoriasis zich verder zal uitbreiden over jouw lichaam. Het kan prima dat het zich beperkt tot jouw hoofdhuid. En ook dit kan soms weer verdwijnen voor korte of langere periodes.

De kans is in ieder geval aanwezig dat het zich uitbreid of dat het overslaat naar je gewrichten.. en dan ben je helemaal ver van huis, wanneer je maar een kleine hoeveelheid psoriasis hebt kun je het naar mijn idee onder controle houden met kleine dosis Psorinovo, en dan zullen de bijwerkingen hoogstwaarschijnlijk ook niet al te erg zijn. En zo niet kan er altijd mee gestopt worden.

quote:

Op donderdag 29 november 2012 21:45 schreef deNeger het volgende:

[..]

De kans is in ieder geval aanwezig dat het zich uitbreid of dat het overslaat naar je gewrichten.. en dan ben je helemaal ver van huis, wanneer je maar een kleine hoeveelheid psoriasis hebt kun je het naar mijn idee onder controle houden met kleine dosis Psorinovo, en dan zullen de bijwerkingen hoogstwaarschijnlijk ook niet al te erg zijn. En zo niet kan er altijd mee gestopt worden.

Je kan een van de artsen benaderen op http://www.psoriasistherapie.nl/ maar ik geef je weinig kans. Overigens doet het ook niet veel voor je gewrichten, daarvoor heb je meer aan het dieet wat er bij hoort. Ik moet zelf erg oppassen met bepaalde zuren zoals die in cola zitten of bij vruchtensap uit pak, als ik daar veel van drink heb ik de volgende dag last van m'n gewrichten en nagels.

quote:

Op donderdag 29 november 2012 21:45 schreef deNeger het volgende:

[..]

De kans is in ieder geval aanwezig dat het zich uitbreid of dat het overslaat naar je gewrichten.. en dan ben je helemaal ver van huis, wanneer je maar een kleine hoeveelheid psoriasis hebt kun je het naar mijn idee onder controle houden met kleine dosis Psorinovo, en dan zullen de bijwerkingen hoogstwaarschijnlijk ook niet al te erg zijn. En zo niet kan er altijd mee gestopt worden.

oh sorry, ik was in de veronderstelling dat je op zoek was naar een ervaringsdeskundige (al 13 jaar), maar ik zie nu dat je liever iemand wilde die je gewoon gelijk gaf.


Boven de al eerder genoemde argumenten, speelt ook nog dat psorinovo een duurder middel is. Voor die paar schilfertjes op jouw hoofd moet je gewoon eerst een poos met zalfjes prutsen. Als dat niet helpt dan pas eventueel de psoriasiskam en dan pas psorinovo.


Organen zijn echt een stuk belangrijker voor jouw gezondheid dan wat jeuk op je kop.

NB wist je al dat wanneer je weer stopt met de Psorinovo de psoriasis gewoon weer terug kan keren?

quote:

Op donderdag 29 november 2012 22:34 schreef Xennia het volgende:

oh sorry, ik was in de veronderstelling dat je op zoek was naar een ervaringsdeskundige (al 13 jaar), maar ik zie nu dat je liever iemand wilde die je gewoon gelijk gaf.

Ik leg alleen mijn punt uit

quote:

Boven de al eerder genoemde argumenten, speelt ook nog dat psorinovo een duurder middel is. Voor die paar schilfertjes op jouw hoofd moet je gewoon eerst een poos met zalfjes prutsen. Als dat niet helpt dan pas eventueel de psoriasiskam en dan pas psorinovo.

Ik heb al meerdere zalfjes en shampoos gehad de afgelopen jaren zonder succes, vandaar dat ik op zoek was naar een beter middel.

quote:

Organen zijn echt een stuk belangrijker voor jouw gezondheid dan wat jeuk op je kop.

Zover ik heb begrepen is permanente schade aan organen nooit voorgekomen bij Psorinovo

quote:

NB wist je al dat wanneer je weer stopt met de Psorinovo de psoriasis gewoon weer terug kan keren?

Ja ik begrijp hoe auto-immuunziektes werken..

Maar goed ik zie dat een paar vragen van mijn kant nogal wat ophef veroorzaken dus ik zal het hierbij laten..

Wie heeft er hier ervaring met teershampoo? ik heb het voorgeschreven gekregen maar na een dag of 10 gebruikt te hebben voelde mijn haar aan als een bos hooi, helemaal droog en broos.. is dit een bekend iets?

quote:

Op woensdag 12 december 2012 00:07 schreef static het volgende:

[..]

Als dat je minste probleem is.

mja begon ook uit te vallen... ik heb nu van dat dovobet dat werkt wel een beetje

quote:

Op dinsdag 11 december 2012 23:21 schreef HeyMarlous het volgende:
Wie heeft er hier ervaring met teershampoo? ik heb het voorgeschreven gekregen maar na een dag of 10 gebruikt te hebben voelde mijn haar aan als een bos hooi, helemaal droog en broos.. is dit een bekend iets?

Ja, dat had ik destijds ook. Ik heb zo veel vieze troep op mijn hoofd en dus in mijn haar gesmeerd. Het ergste was nog wel een of ander goedje met varkens-reuzel. Brr.

Bij mij heeft het allemaal niets geholpen. Ik gebruik nu al jaren geen vieze troep en hormonen meer en kan niet zeggen dat mijn psoriasis is verergerd of verminderd.

quote:

Op woensdag 12 december 2012 20:43 schreef Xennia het volgende:

[..]

Ja, dat had ik destijds ook. Ik heb zo veel vieze troep op mijn hoofd en dus in mijn haar gesmeerd. Het ergste was nog wel een of ander goedje met varkens-reuzel. Brr.

Bij mij heeft het allemaal niets geholpen. Ik gebruik nu al jaren geen vieze troep en hormonen meer en kan niet zeggen dat mijn psoriasis is verergerd of verminderd.

Nou die teershampoo hielp wel aardig, ik merk dat sinds ik ben gestopt de psoriasis op m'n hoofd is toegenomen, maar goed ik heb liever matige psoriasis dan compleet verkracht haar.. met dovobet gel is het wel onder controle te houden

quote:

Op woensdag 12 december 2012 20:53 schreef HeyMarlous het volgende:

[..]

Nou die teershampoo hielp wel aardig, ik merk dat sinds ik ben gestopt de psoriasis op m'n hoofd is toegenomen, maar goed ik heb liever matige psoriasis dan compleet verkracht haar.. met dovobet gel is het wel onder controle te houden

Maar dat is dus het punt. Zodra je stopt met die troep begint het gewoon weer van voor af aan.

quote:

Op woensdag 12 december 2012 20:54 schreef Xennia het volgende:

[..]

Maar dat is dus het punt. Zodra je stopt met die troep begint het gewoon weer van voor af aan.

Ja maar het voordeel van die shampoo was dat het geen extra moeite koste, je moet je haar toch al wassen, alleen doe je dat nu met een andere shampoo dan normaal.. het leek ideaal

Een kick.

Volgende week een afspraak met de dermatoloog, ik heb wat plekken op mijn armen, rug en benen.
Voorheen kreeg ik Dovobet voorgeschreven, maar het helpt weinig. De plekken worden gladder, maar verdwijnen niet. Ik heb geen overdreven stress dus je zou verwachten dat het dan minder zou zijn.
Toch (en zeker met dit klimaat) zijn de plekken hardnekkig.

Ik mag van geluk spreken dat het vergeleken met andere patiënten best wel meevalt, maar toch zou ik graag een gave huid willen.

Iemand tips om het gesprek met de dermatoloog de goede kant op te sturen?
Lichttherapie lijkt me nou niet ideaal en van het smeren word ik ook een beetje gestoord; zeker als het niet werkt zoals ik graag zou willen.

Ik gebruik nu een door een vriendin van mijn vrouw zelfgemaakte lotion. Het bestaat uit 100% biologische producten, geen chemicaliën, en het laat de (gelukkig weinige) kleine plekken op m'n schenen en bovenarmen na een paar dagen al verdwijnen.

quote:

Op woensdag 16 januari 2013 14:14 schreef Crutch het volgende:
Een kick.

Volgende week een afspraak met de dermatoloog, ik heb wat plekken op mijn armen, rug en benen.
Voorheen kreeg ik Dovobet voorgeschreven, maar het helpt weinig. De plekken worden gladder, maar verdwijnen niet. Ik heb geen overdreven stress dus je zou verwachten dat het dan minder zou zijn.
Toch (en zeker met dit klimaat) zijn de plekken hardnekkig.

Ik mag van geluk spreken dat het vergeleken met andere patiënten best wel meevalt, maar toch zou ik graag een gave huid willen.

Iemand tips om het gesprek met de dermatoloog de goede kant op te sturen?
Lichttherapie lijkt me nou niet ideaal en van het smeren word ik ook een beetje gestoord; zeker als het niet werkt zoals ik graag zou willen.

Dovobet is wel zo'n beetje de koning onder de smeersels voor zover ik weet dus er zullen wel andere stappen ondernomen worden. Bij mij was in het verleden lichttherapie en een soort van gemodificeerde vitamine A de opvolging maar hielp niet.

Je zou kunnen vragen naar Psorinovo maar meestal moet de arts dat goed kennen en moet je toch wel matig tot ernstige psoriasis hebben willen ze dat voorschrijven. Psorinovo is vrijwel gelijk aan fumaarzuur maar met een stuk minder bijwerkingen onder goede begeleiding. Ik heb zelf totaal geen last van de bijwerkingen en het is een stuk goedkoper dan bijv. lichttherapie.

Al sinds kleins af aan heb ik psoriasis. Eerst wijdverspreid over benen en armen. Lange tijd zontherapie gehad. Toen dook het na jaren op bij mijn hoofdhuid. Teershampoo voorgeschreven gekregen. Dat doet wel iets, maar niet veel. En vanaf mijn tiende zit het nu achter de oren, op mijn hoofdhuid, achter de ellebogen en in mijn navel. Dus je ziet er niks van i.t.t. toen ik klein was iedereen het wel op mijn armen en benen kon spotten. Vanaf mijn 17e is daarnaast de diagnose: artritis psoriatica erbij gekomen. Voornamelijk mijn linkerknie en handen. Eerst aan de MTX, viel slecht op mijn lever, nu ben ik alweer drie jaar op Arava/Leflunomide overgestapt. De reumatoloog wil mij nu aan de biologicals hebben, Humira in mijn geval. Maar die MTX-injecties bevielen mij absoluut niet, dus ik twijfel om aan Humira te beginnen.

Voor de psoriasis op mijn hoofdhuid vind ik Zarqa Dandruff goed werken. Verder heb ik Dermovate zalf voor achter mijn oren. De ellebogen doe ik niks aan, dat stoort lang niet zo als de psorias rond mijn haar en oren. En met die zalf kan ik dan weer twee weken jeukvrij door komen. Dandruff kost iets van tien euro, dure shampoo maar wel effectief. Heb voor de vakantie al eens rondgedobberd in de Dode Zee. Als iets effectief is, dan is het dat wel Alleen jammer dat het zo prijzig is, maarja richting het Israëlische deel van de Dode Zee is al redelijk goedkoop i.v.m. het Jordaanse deel waar ik was voor vakantie. Verder veel zon, doet het ook goed tegen psoriasis. Heb gedurende de lente/zomer er dan ook minder last van dan tijdens de herfst/winter.

Teershampoo kan me gestolen worden sinds ik Dandruff van Zarqa bij de Tuinen kocht. En verder doe je er toch weinig aan, je bestrijdt enkel de symptonen, maar de oorzaak: cellen die zich te snel verversen blijft aanhouden. Weinig stress ervaren is wel van invloed, net zoals wat je eetpatroon is. Maar je hebt er maar mee te leven nu de oorzaak nog niet uit de weg kan worden geruimd.

quote:

Op woensdag 16 januari 2013 18:27 schreef Stokkie_ het volgende:

[..]

Dovobet is wel zo'n beetje de koning onder de smeersels voor zover ik weet dus er zullen wel andere stappen ondernomen worden. Bij mij was in het verleden lichttherapie en een soort van gemodificeerde vitamine A de opvolging maar hielp niet.

Je zou kunnen vragen naar Psorinovo maar meestal moet de arts dat goed kennen en moet je toch wel matig tot ernstige psoriasis hebben willen ze dat voorschrijven. Psorinovo is vrijwel gelijk aan fumaarzuur maar met een stuk minder bijwerkingen onder goede begeleiding. Ik heb zelf totaal geen last van de bijwerkingen en het is een stuk goedkoper dan bijv. lichttherapie.

Ja het helpt wel, maar niet genoeg.

Hoe bevalt Psorinovo? Waar zaten/zitten jouw plekken en wat is er van over?
Bedankt voor je reactie, trouwens.

Ik meld mij ook, ook al heb ik iets wat werkt. Nog niet voldoende, maar toch.

quote:

Op woensdag 16 januari 2013 23:38 schreef static het volgende:
Die Dovobet deed helemaal niets bij mij. Ben naar een dermatoloog gegaan die een eigen smeerseltje - per persoon verschillend - samenstelt. In Amsterdam zijn er maar twee apothekers die het ook daadwerkelijk kunnen maken.

Ik las het ja.
Misschien kom ik daarop terug als de dermatoloog mijn wens niet kan vervullen.

Topic nooit eerder opgevallen

Ook hier psoriasis in combi met artritis psotiatica, jaar of 5 nu.
Veel verschillende zalfjes er gehad, oa dovobet, betamethason lotion en in combi met salicyl zuur, teershampoos etc. Werkte allen voor geen meter.

Op gegeven moment aan de methotrexaat, dit hield goed, helaas. Werd ik hier op gegeven moment kots misselijk van. Sinds 1,5 jaar overgestapt op enbrel. Wat een topmiddel

Nu alleen in De wintermaanden klein plekje achter mijn oren ipv helemaal onder. In de zomer nergens last van. Geen last van bijwerkingen gelukkig. Hopelijk blijft dit ook zo