Psoriasis. Deel 2

Ik heb nu Dermovate en vanaf maandag krijg ik lichttherapie.
Ben benieuwd of dat gaat werken.
De zalf werkt iig een stuk beter dan Dovobet.

quote:

Op woensdag 16 januari 2013 23:29 schreef Crutch het volgende:

[..]

Ja het helpt wel, maar niet genoeg.

Hoe bevalt Psorinovo? Waar zaten/zitten jouw plekken en wat is er van over?
Bedankt voor je reactie, trouwens.

Ik had overal plekken, op m’n hoofdhuid en hele lichaam. Nu zo goed als niks meer, af en toe een klein plekje ergens wat weer weg gaat.

Het heeft iets meer dan een half jaar geduurd om c.a. 90% weg te krijgen, de hardnekkige plekken hebben wat langer geduurd maar dit was door een vit D3/B12 deficiëntie. Vooral D3 is belangrijk, zat op 30nmol/l en nu 80nmol/l. Nog niet ideaal maar het is zeker merkbaar dat het laatste beetje daardoor weg is gegaan.

Verder is D3 altijd belangrijk bij psoriasis dus het is nooit overbodig om dit extra te slikken. Als je niet gelooft dat het nut heeft dan moet je je bloed eens laten prikken, de meeste mensen met psoriasis hebben een deficiëntie. Het is overigens niet zo dat een weekje slikken verschil maakt, om van 30 naar 80nmol/l te komen heb ik een jaar lang dagelijks 15mcg geslikt en in de zomermaanden regelmatig in de zon gezeten.

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 11:13 schreef Crutch het volgende:
Ik heb nu Dermovate en vanaf maandag krijg ik lichttherapie.
Ben benieuwd of dat gaat werken.
De zalf werkt iig een stuk beter dan Dovobet.

Let wel op dat je niet met zalf op je plekken de lichtbak in gaat, dan werkt het namelijk voor geen meter.

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 11:48 schreef Stokkie_ het volgende:

[..]

Let wel op dat je niet met zalf op je plekken de lichtbak in gaat, dan werkt het namelijk voor geen meter.

Dat hebben ze me al verteld.
Na de belichting smeren.

Smeren smeren smeren, ik word er zo gek van. Ik hou het denk ik maar bij mijn zoutbad, jointje en af en toe een duik in de olie.

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 11:13 schreef Crutch het volgende:
Ik heb nu Dermovate en vanaf maandag krijg ik lichttherapie.
Ben benieuwd of dat gaat werken.
De zalf werkt iig een stuk beter dan Dovobet.

Krijg je de lichttherapie thuis, of in het ziekenhuis?

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 19:42 schreef Xennia het volgende:

[..]

Krijg je de lichttherapie thuis, of in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis.

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 19:52 schreef static het volgende:
De apotheek kan mijn zalvjes niet meer maken. Waren speciaal samengesteld door de dermatoloog.

Heb nu Ditranol en Clobetasol gekregen.

Dat is mooi kut dan.
Werken de nieuwe zalfjes wel?

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 20:07 schreef Crutch het volgende:

[..]

In het ziekenhuis.

Oke, kreeg ik de eerste keer ook. Ik vond het verschrikkelijk lastig om die 3 keer per week lichttherapie onder kantoortijden te combineren met mijn werk.
De volgende keren kreeg ik lichttherapie thuis met een huurcabine. Werd gewoon vergoed door de verzekering.

Bij mij werkte lichttherapie altijd als een trein. Al binnen een paar weken effect.
Helaas komen een paar maanden na het stoppen met de therapie de plekken geleidelijk weer terug bij mij. Maar het is fijn om een poos schoon te kunnen zijn. En ik kreeg er een lekker kleurtje van.

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 20:21 schreef Xennia het volgende:

[..]

Oke, kreeg ik de eerste keer ook. Ik vond het verschrikkelijk lastig om die 3 keer per week lichttherapie onder kantoortijden te combineren met mijn werk.
De volgende keren kreeg ik lichttherapie thuis met een huurcabine. Werd gewoon vergoed door de verzekering.

Bij mij werkte lichttherapie altijd als een trein. Al binnen een paar weken effect.
Helaas komen een paar maanden na het stoppen met de therapie de plekken geleidelijk weer terug bij mij. Maar het is fijn om een poos schoon te kunnen zijn. En ik kreeg er een lekker kleurtje van.

Ik ga twee keer in de week zo vroeg mogelijk. Half negen en negen uur op maandag en donderdag.
Da's voor mij prima te combineren met werk, aangezien ik op tien minuten loopafstand van het ziekenhuis werk.

Ik hoop dat het aanslaat.

lijkt mij echt een tijdrovend karwei, heb dan ook een hekel aan ziekenhuis bezoeken

ik vind de half jaarlijkse controle + bloedprikken al irritant

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 19:52 schreef static het volgende:
De apotheek kan mijn zalvjes niet meer maken. Waren speciaal samengesteld door de dermatoloog.

Heb nu Ditranol en Clobetasol gekregen.

alleen jouw apotheek of alle apotheken?

Lijkt mij een prima reden om over te stappen als het alleen jouw apotheek is.....

Zit alweer 2 jaartjes bij de maartensapotheek in nijmegen. Hoort bij de st maartenskliniek. Bezorgen alles thuis met gekoeld transport, ideaal dus

Hallo, maar even een account aangemaakt op ook te kunnen reageren.

Ik heb sinds 2 1/2 jaar last van psoriasis, op mijn hoofd en verder allerlei plekjes, niet groter dan een euro munt op armen, rug en benen. Valt redelijk mee, als je de beschrijvingen leest van andere mensen, maar toch ik zit er wel mee. Na veel zalven, wat niet werkte, ben ik via het internet bij ZBC Multicare in Hilversum uitgekomen, waar ik 5/6 laser behandelingen heb gehad en mijn psoriasis is hiermee voor het grootste deel weg. Volgens hun kan het op de die plekken ook niet meer terug keren, wel op andere plaatsen, maar gelukkig is er tot nu toe niets bij gekomen. Ik heb nog een paar hardnekkige plekjes over, kan ik ook nog laten behandelen, maar vind het een gedoe om om de 6 weken naar Hilversum te rijden, afgezien van de dure benzine.

Wat ik nu doe om het onder controle te houden? Ik was mijn hoofdhuid dagelijks met Denorex (mijn haar is gemillimeterd). Met de sop die vrij komt scrub ik met een scrubhandschoen de rest van de plekken op mijn huid, geen voorstel van dermatoloog, doe ik op eigen initiatief. Ik heb dermovate voor de plekken op mijn lichaam, gebruik ik 3 keer per week. Voor mijn hoofd heb ik Xamiol, gebruik ik dagelijks en smeer het, ook op eigen initiatief op de andere plekken. Het gaat langzaam, maar zie toch steeds meer verbetering.

Volgende week ga in, met mijn hele lichaam in een bad met Gara Rufa visjes in Rotterdam, voor het eerst. De vissen zouden je dode huidcellen opeten en je huid zou dan, tijdelijk, schoon zijn. Normaal kost dit ¤82,50 voor een uur, maar via vakantieveilingen kan ik dit doen voor een ¤20. Ik heb nog een bon liggen, als het werkt ga ik voor ik met zomervakantie ga nog een keer, je wilt er tenslotte in je zwembroek ook een beetje aantoonbaar uitzien.

Aan diëten en dergelijke doe ik niet en ga ook geen medicijnen slikken. Een heel verhaal, maar dit is wat bij mij, redelijk goed, helpt tot nu toe, misschien hebben jullie hier iets aan. Aan de andere kant, wat bij de ene goed werkt, helpt bij de ander weer helemaal niet.

Mijn psoriasis lijkt erger te worden, ineens lijken alle kleine schrammetjes of beschadigingen zich om te vormen tot psoriasis-plekjes, ik heb nu zelfs een verdacht plekje op m'n wang gekregen die uit het niets lijkt te komen..
Best kut, zou dit het gevolg kunnen zijn van het gebruik van corticosteroïden? Misschien moet ik toch maar weer gaan zeuren om psorinovo voorgeschreven te krijgen..

quote:

Op dinsdag 26 maart 2013 15:46 schreef deNeger het volgende:
Mijn psoriasis lijkt erger te worden, ineens lijken alle kleine schrammetjes of beschadigingen zich om te vormen tot psoriasis-plekjes, ik heb nu zelfs een verdacht plekje op m'n wang gekregen die uit het niets lijkt te komen..
Best kut, zou dit het gevolg kunnen zijn van het gebruik van corticosteroïden? Misschien moet ik toch maar weer gaan zeuren om psorinovo voorgeschreven te krijgen..

ik had dezelfde klachten toen ik nog corticosteroïden gebruikten. het ging even goed en de plekjes verdwenen langzaam, totdat je niet meer smeerden, dan kwam het 3 keer zo hard terug.

quote:

Op dinsdag 26 maart 2013 19:13 schreef Ferdii het volgende:

[..]

ik had dezelfde klachten toen ik nog corticosteroïden gebruikten. het ging even goed en de plekjes verdwenen langzaam, totdat je niet meer smeerden, dan kwam het 3 keer zo hard terug.

misschien raakt het lichaam gewend aan die hormonen en maakt ze daardoor minder zelf aan? best irritant, niet meer gebruiken dat spul dus..

Ik heb zelf ook een corticosteroïden zalf gekregen. Maar of het helpt of niet, ik weet het niet.

Bij mij uit de psoriasis op mijn vingers, wat nogal slecht uitkomt (ben software ontwerper, dus er wordt op mijn vingers gekeken en ik wijs op schermen).

Ik weet het niet, ik heb goede weken en ik heb hele slechte weken. Het gaat met golven. Op dit moment zie je er bijna niets van, maar over 2 weken staan mijn vingers weer krom omdat mijn huid zo geschaald is.

Ja helaas *meld..
Ik heb enkele weken terug te horen gekregen dat ik het op mijn hoofdhuid heb. Een flink grote plek achterop mijn hoofd..... De lotion deed aanvankelijk goed zijn werk maar nu ik niet meer dagelijks smeer toch weer veel jeuk. Volgende week dus weer op de koffie bij de huisarts

quote:

Op zaterdag 12 oktober 2013 00:03 schreef Lamb29 het volgende:
Ja helaas *meld..
Ik heb enkele weken terug te horen gekregen dat ik het op mijn hoofdhuid heb. Een flink grote plek achterop mijn hoofd..... De lotion deed aanvankelijk goed zijn werk maar nu ik niet meer dagelijks smeer toch weer veel jeuk. Volgende week dus weer op de koffie bij de huisarts

Koffie is niet bevorderlijk.

Ik merk dat shampoo met dode zee mineralen het bij mij redelijk kalm houd.

Gelukkig drink ik dat amper

Hier nu topicorte dagelijks.. krab iig niet meer dagelijks tot bloedens toe Dus iets vooruitgang

Ik wil een dieet gaan proberen.
Kijken of koffie, vlees en suikers daadwerkelijk zo slecht zijn voor mijn lichaam.

quote:

Op woensdag 30 januari 2013 11:46 schreef Stokkie_ het volgende:

[..]

Ik had overal plekken, op m’n hoofdhuid en hele lichaam. Nu zo goed als niks meer, af en toe een klein plekje ergens wat weer weg gaat.

Het heeft iets meer dan een half jaar geduurd om c.a. 90% weg te krijgen, de hardnekkige plekken hebben wat langer geduurd maar dit was door een vit D3/B12 deficiëntie. Vooral D3 is belangrijk, zat op 30nmol/l en nu 80nmol/l. Nog niet ideaal maar het is zeker merkbaar dat het laatste beetje daardoor weg is gegaan.

Verder is D3 altijd belangrijk bij psoriasis dus het is nooit overbodig om dit extra te slikken. Als je niet gelooft dat het nut heeft dan moet je je bloed eens laten prikken, de meeste mensen met psoriasis hebben een deficiëntie. Het is overigens niet zo dat een weekje slikken verschil maakt, om van 30 naar 80nmol/l te komen heb ik een jaar lang dagelijks 15mcg geslikt en in de zomermaanden regelmatig in de zon gezeten.

Dat van die vitamine D3 en B12 tekorten herken ik gelijk. Bij mij is 97% echt helemaal weg sinds ik die waardes weer op orde heb. Nooit gedacht dat dat zoveel verschil kon maken. Ben er wel ontzettend blij mee. Geen pijnlijke voeten, vingers en ellebogen meer.