LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Laatste post in het vorige deel:
quote:Op zaterdag 15 november 2008 16:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Toen ik een neussonde kreeg, ook voor het innemen van de 2 liter laxeermiddel, vond ik het echt vreselijk. Ik moest continu kokhalzen van dat slangetje in mijn keel... Moet er wel bij zeggen dat ik toen ook veel problemen had met overgeven dus dat dat slangetje zou irriteren hadden we vantevoren kunnen weten..
Ik zit op dit moment weer midden in een opvlamming van crohn. Er is een stuk dunne darm en een stuk dikke darm ontstoken en daar omheen is wat vetweefsel mee gaan ontsteken (met als resultaat dat mijn buik aan de buitenkant ook érg pijnlijk is). Omdat ik zwanger ben heeft het allemaal wat lang geduurd voordat ik medicatie kreeg maar ik heb gisteren dan *eindelijk* een remicade infuus gehad en prednison (prednison krijg ik telkens eenmalig mee met het infuus, dus niet dagelijks slikken). Hoop dat deze medicijnen snel hun werk gaan doen...
Wat naar Raissa. 
Helemaal met het oog op de zwangerschap, die wil je natuurlijk zo medicijnloos mogelijk doorkomen en dan zijn dit toch wel heftige middelen.
Hopelijk voel je je snel wat beter.
Helemaal met het oog op de zwangerschap, die wil je natuurlijk zo medicijnloos mogelijk doorkomen en dan zijn dit toch wel heftige middelen.Hopelijk voel je je snel wat beter.
There is no love sincerer than the love of food.
Ja, had het graag medicatieloos gedaan maar helaas hadden we nu echt geen keuze meer.. Thanks voor het meehopen dat ik me snel beter voelquote:Op zaterdag 15 november 2008 16:10 schreef MinderMutsig het volgende:
Wat naar Raissa.
Hopelijk voel je je snel wat beter.
Ik had in OUD ook al meegekregen dat het niet zo lekker met je ging. Ik kan me voorstellen dat je liever geen medicijnen had gehad, maar op een gegeven moment heb je idd geen keus meer. Sterkte ermee en ik hoop ook dat het snel weer wat beter gaat!
Hoeveelste maand zit je in Raissa? Hoewel het natuurlijk een veel prettiger gevoel is om geen medicijnen te hoeven nemen tijdens je zwangerschap zijn de schadelijke gevolgen voor je kind beperkt, maak je niet te veel zorgen!
Jesus saves but death prevails.
Jeetje Raissa, veel sterkte!! Ik hoop dat je je gauw beter voelt!
Ik geloof dat ik met mijn beperkte klachten mijn handjes wel heel erg mag dichtknijpen. Hopelijk blijft dat ook zo... Ik leef wel met jullie allemaal mee en heb veel aan de info die in de vorige delen van dit topic stond. Daar haal ik heel wat meer uit dan uit m'n mld-arts.
Ik geloof dat ik met mijn beperkte klachten mijn handjes wel heel erg mag dichtknijpen. Hopelijk blijft dat ook zo... Ik leef wel met jullie allemaal mee en heb veel aan de info die in de vorige delen van dit topic stond. Daar haal ik heel wat meer uit dan uit m'n mld-arts.
ik ben nu 25 weken en 4 dagen zwanger. (iets meer dan 6 maanden dus)quote:Op zaterdag 15 november 2008 16:46 schreef Shivo het volgende:
Hoeveelste maand zit je in Raissa? Hoewel het natuurlijk een veel prettiger gevoel is om geen medicijnen te hoeven nemen tijdens je zwangerschap zijn de schadelijke gevolgen voor je kind beperkt, maak je niet te veel zorgen!
Ik had je al eerder verteld Raissa dat ik het zo vervelend voor je vind dat je midden in een opvlamming zit tijdens je zwangerschap, had zo gehoopt dat jij een van de dames zou zijn die medicatie-loos door de 9 maanden heen zou komen ... helaas het heeft niet zo mogen zijn.
Ben wel blij dat de artsen bij jou nu hebben ingegrepen voor het nog erger werd als het al is.
kom op meisie ze houden je nu goed in de gaten en een gezonde mama is ook erg belangrijk.
Ben wel blij dat de artsen bij jou nu hebben ingegrepen voor het nog erger werd als het al is.
kom op meisie ze houden je nu goed in de gaten en een gezonde mama is ook erg belangrijk.
The leaky gut: diet and the auto-immune response - De lekkende darm: dieet en de auto-immuunrespons
Mensen zijn acht- tot tienduizend jaar geleden voor het eerst graan gaan gebruiken als voedingsmiddel. Wild graan vormt vrijwel onverteerbaar voedsel voor mensen, maar door het drogen en malen van graan kan het toch als voedsel gebruikt worden. Hierdoor konden grote beschavingen tot bloei komen, maar dat had zijn prijs. Het vermogen om een plant te kunnen eten om te overleven betekent nog niet dat die plant dan gezond voor ons is. Zoiets dergelijks is het geval voor de meeste graansoorten en hier leggen we uit waarom.
De menselijke spijsvertering is ontworpen om voedsel af te breken dat we eten en om de nutriënten daaruit te absorberen. De darmwand vormt een barrière, die bepaalde voedingsstoffen toelaat en andere tegenhoudt. Een dieet dat voornamelijk op granen is gebaseerd kan leiden tot ingewandsgisting (logisch, daar gefermenteerde tarwe en hop bier en gas produceren) , wat weer kan leiden tot ontstekingen die de de dichtingen tussen de darmwandcellen verzwakken.
Door deze beschadigingen ontstaan ‘lekken’ die verboden stoffen, zoals onvolledig verteerde plantaardige eiwitten, in staat stellen de darmwandbarrière te passeren.
Deze plantaardige eiwitten, die lectines worden genoemd, veroorzaken flinke problemen zodra ze in de bloedbaan worden ogpgenomen omdat hun structuur zo lijkt op lichaamseigen eiwitten; sommige lectines lijken op de eiwitten in gewrichten, andere op eiwitten die betrokken zijn bij de filterfunctie van de nieren en weer andere op die van eiwitten op zenuwuiteinden.
Omdat ze zo sterk lijken op lichaamseigen eiwitten maar toch lichaamsvreemd zijn, trekken de lectines de aandacht van het immuun-afweersysteem, dat ze aan zal vallen. Helaas gebeurt het nogal eens dat wanneer het immuunsysteem eenmaal in werking is gezet, dit het lichaamseigen eiwit aanziet voor de indringer. Hierdoor ontstaat een hele reeks aan ziekten en afwijkingen die we kennen onder de naam van : arthritis (gewrichten), ingewandsontsteking (inflammatory bowel diseases), multiple sclerose (zenuwen?) en auto-immuunziekte van de nier. De onschuldiger varianten zijn het ontstaan van allergieën en astma.
Alle planten bevatten eiwitten die als lectines kunnen werken, maar de meeste zijn tamelijk onschadelijk. De ergste zijn afkomstig van granen en dan met name van tarwe en maïs maar ook van bonen en dan vooral rode nierbonen (kidney beans). Het verwijderen van deze voedingsmiddelen uit ons dieet kan voor ons allemaal gunstig uitpakken, maar het is vooral erg belangrijk voor mensen die risico lopen op auto-immuunziekten zoals rheumatoide arthritis, ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew =soort reuma in rug en ruggewervels), psoriasis, type I diabetes mellitus, multiple sclerosis, ziekte van Crohn, gezwelvormende (ulcerativie) colitis, glomerulonephritis, en mogelijk een aantal andere ziekten.
Mensen zijn acht- tot tienduizend jaar geleden voor het eerst graan gaan gebruiken als voedingsmiddel. Wild graan vormt vrijwel onverteerbaar voedsel voor mensen, maar door het drogen en malen van graan kan het toch als voedsel gebruikt worden. Hierdoor konden grote beschavingen tot bloei komen, maar dat had zijn prijs. Het vermogen om een plant te kunnen eten om te overleven betekent nog niet dat die plant dan gezond voor ons is. Zoiets dergelijks is het geval voor de meeste graansoorten en hier leggen we uit waarom.
De menselijke spijsvertering is ontworpen om voedsel af te breken dat we eten en om de nutriënten daaruit te absorberen. De darmwand vormt een barrière, die bepaalde voedingsstoffen toelaat en andere tegenhoudt. Een dieet dat voornamelijk op granen is gebaseerd kan leiden tot ingewandsgisting (logisch, daar gefermenteerde tarwe en hop bier en gas produceren) , wat weer kan leiden tot ontstekingen die de de dichtingen tussen de darmwandcellen verzwakken.
Door deze beschadigingen ontstaan ‘lekken’ die verboden stoffen, zoals onvolledig verteerde plantaardige eiwitten, in staat stellen de darmwandbarrière te passeren.
Deze plantaardige eiwitten, die lectines worden genoemd, veroorzaken flinke problemen zodra ze in de bloedbaan worden ogpgenomen omdat hun structuur zo lijkt op lichaamseigen eiwitten; sommige lectines lijken op de eiwitten in gewrichten, andere op eiwitten die betrokken zijn bij de filterfunctie van de nieren en weer andere op die van eiwitten op zenuwuiteinden.
Omdat ze zo sterk lijken op lichaamseigen eiwitten maar toch lichaamsvreemd zijn, trekken de lectines de aandacht van het immuun-afweersysteem, dat ze aan zal vallen. Helaas gebeurt het nogal eens dat wanneer het immuunsysteem eenmaal in werking is gezet, dit het lichaamseigen eiwit aanziet voor de indringer. Hierdoor ontstaat een hele reeks aan ziekten en afwijkingen die we kennen onder de naam van : arthritis (gewrichten), ingewandsontsteking (inflammatory bowel diseases), multiple sclerose (zenuwen?) en auto-immuunziekte van de nier. De onschuldiger varianten zijn het ontstaan van allergieën en astma.
Alle planten bevatten eiwitten die als lectines kunnen werken, maar de meeste zijn tamelijk onschadelijk. De ergste zijn afkomstig van granen en dan met name van tarwe en maïs maar ook van bonen en dan vooral rode nierbonen (kidney beans). Het verwijderen van deze voedingsmiddelen uit ons dieet kan voor ons allemaal gunstig uitpakken, maar het is vooral erg belangrijk voor mensen die risico lopen op auto-immuunziekten zoals rheumatoide arthritis, ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew =soort reuma in rug en ruggewervels), psoriasis, type I diabetes mellitus, multiple sclerosis, ziekte van Crohn, gezwelvormende (ulcerativie) colitis, glomerulonephritis, en mogelijk een aantal andere ziekten.
Kennelijk niet het juiste dieet.quote:Op zondag 16 november 2008 12:08 schreef MinderMutsig het volgende:
Bechterew en Crohn hier. Dieet deed niks voor me.
Momenteel ben ik bezig met mijn Moviprep. Eerst liter zit er bijna in, nog 1 glas.
Ik moet zeggen dat het redelijk goed te drinken is, niet lekker maar ook niet ongelooflijk goor.
Het begint al aardig te rommellen maar nog niet echt aandrang.
Ik heb alleen het idee dat ik straks op het toilet mn 2e liter weg moet gaan drinken, maar so be it.
Morgen het onderzoek, ben toch wel blij dat ik er dan vanaf ben voorlopig. Ik word er niet vrolijk van iig.
Ik moet zeggen dat het redelijk goed te drinken is, niet lekker maar ook niet ongelooflijk goor.
Het begint al aardig te rommellen maar nog niet echt aandrang.
Ik heb alleen het idee dat ik straks op het toilet mn 2e liter weg moet gaan drinken, maar so be it.
Morgen het onderzoek, ben toch wel blij dat ik er dan vanaf ben voorlopig. Ik word er niet vrolijk van iig.
Op maandag 14 september 2009 10:46 schreef Buschetta het volgende:
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Hahaha, nee nog niet 
Ben wel al een paar keer naar de WC geweest, maar hoef er nog niet te blijven zitten
Ik ben nu al bezig met mn 2e liter, en ik moet wel zeggen dat het steeds lastiger wordt om weg te krijgen.
Met een rietje, zonder in mn glas te kijken, dan is het bij elk glas een feest als het op is
Ben wel al een paar keer naar de WC geweest, maar hoef er nog niet te blijven zitten
Ik ben nu al bezig met mn 2e liter, en ik moet wel zeggen dat het steeds lastiger wordt om weg te krijgen.
Met een rietje, zonder in mn glas te kijken, dan is het bij elk glas een feest als het op is
Op maandag 14 september 2009 10:46 schreef Buschetta het volgende:
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Straks werkt het niet. 
Moet je binnenkort nog een keer.
Moet je binnenkort nog een keer.
There is no love sincerer than the love of food.
Nou, ik kan wel zeggen dat het werkt hoor! 
Op maandag 14 september 2009 10:46 schreef Buschetta het volgende:
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Ach laat NZ1900 maar diëten spammen als hij denkt dat wij ermee geholpen zijn....quote:
Ik ga er iig niet meer verder op in, stalen plaat enzo je weet wel...
Nou, volgens mij ben ik zo goed als schoon/leeg 
Moet zeggen dat het me tot nu toe (misschien vanacht nog) 100% mee is gevallen.
Amper krampen gehad, alleen af en aan naar het toilet. Op een gegeven moment maar even blijven zitten
Nu zit ik alweer een half uurtje gewoon weer lekker op de bank
Moet zeggen dat het me tot nu toe (misschien vanacht nog) 100% mee is gevallen.
Amper krampen gehad, alleen af en aan naar het toilet. Op een gegeven moment maar even blijven zitten
Nu zit ik alweer een half uurtje gewoon weer lekker op de bank
Op maandag 14 september 2009 10:46 schreef Buschetta het volgende:
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Fijn.quote:Op zondag 16 november 2008 21:32 schreef Schokbreker het volgende:
Nou, volgens mij ben ik zo goed als schoon/leeg
Moet zeggen dat het me tot nu toe (misschien vanacht nog) 100% mee is gevallen.
Amper krampen gehad, alleen af en aan naar het toilet. Op een gegeven moment maar even blijven zitten
Nu zit ik alweer een half uurtje gewoon weer lekker op de bank
Succes morgen.
There is no love sincerer than the love of food.
Allemaal bedankt voor de steun!
Ik laat morgen nog wel even weten hoe het onderzoek is verlopen!
Ik laat morgen nog wel even weten hoe het onderzoek is verlopen!
Op maandag 14 september 2009 10:46 schreef Buschetta het volgende:
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Zeg. ga eens weg met je pseudo wetenschappelijke nonsens.quote:Op zondag 16 november 2008 11:36 schreef nz1900 het een pseudo wetenschappelijk verhaal:
Jesus saves but death prevails.
Hop, net terug uit het ziekenhuis. Gelukkig 0,0 meegekregen van het onderzoek!
Ze hebben niets engs gevonden
Nu nog even op de uitslagen van alle andere onderzoeken wachten!
Ze hebben niets engs gevonden
Nu nog even op de uitslagen van alle andere onderzoeken wachten!
Op maandag 14 september 2009 10:46 schreef Buschetta het volgende:
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Fijn dat er niks vervelends gevonden is.quote:
Hop, net terug uit het ziekenhuis. Gelukkig 0,0 meegekregen van het onderzoek!
Ze hebben niets engs gevonden
Nu nog even op de uitslagen van alle andere onderzoeken wachten!
Wel jammer dat je nu nog niet weer wat je klachten veroorzaakt.
There is no love sincerer than the love of food.
quote:Op maandag 17 november 2008 14:03 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Fijn dat er niks vervelends gevonden is.
Wel jammer dat je nu nog niet weer wat je klachten veroorzaakt.
De werkdiagnose was al een tijdje IBS, dus waarschijnlijk is dat het ook gewoon.
Als dat zo is, zit er niets anders op dan leren leven met mn klachten.
En mn vriendin kan niet meer zeggen dat ik nu echt een keer naar de dokter moet gaan
Op maandag 14 september 2009 10:46 schreef Buschetta het volgende:
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Oplosing is simpel.
Koop een paar kuikentjes. Als je er meer als 3 kapot kan stampen voor een groepje kleuters dan ben je een bikkel.
Dat zal een stress schelen.quote:
[..]
De werkdiagnose was al een tijdje IBS, dus waarschijnlijk is dat het ook gewoon.
Als dat zo is, zit er niets anders op dan leren leven met mn klachten.
En mn vriendin kan niet meer zeggen dat ik nu echt een keer naar de dokter moet gaan
There is no love sincerer than the love of food.
Mooi dat alles goed is gegaan, je er niks van gemerkt hebt en het niks ernstigs is. Dan zal het idd wel gewoon IBS zijn.
Oh shit Raissa! Wat vervelend, die opvlamming nu net weer terwijl je het al tot ver in de 2e helft van je zwangerschap hebt gered! Echt rot!
Heb je veel stress over de bijwerkingen van de medicijnen? Wat zeggen je doktoren erover?
Hoe dan ook zal het vast beter zijn dan de opvlamming zelf. Ik leef met je mee hoor!!
duim-duim-duim!
Heb je veel stress over de bijwerkingen van de medicijnen? Wat zeggen je doktoren erover?
Hoe dan ook zal het vast beter zijn dan de opvlamming zelf. Ik leef met je mee hoor!!
duim-duim-duim!
FR
Over die bijwerkingen maak ik me wel druk zodra ik er mee te maken krijg, ik heb op het moment zoveel pijn dat ik denk ik alles wat de pijn zou kunnen verlichten zou aanpakkenquote:Op dinsdag 18 november 2008 02:06 schreef Bora-Bora het volgende:
Oh shit Raissa! Wat vervelend, die opvlamming nu net weer terwijl je het al tot ver in de 2e helft van je zwangerschap hebt gered! Echt rot!
Heb je veel stress over de bijwerkingen van de medicijnen? Wat zeggen je doktoren erover?
Hoe dan ook zal het vast beter zijn dan de opvlamming zelf. Ik leef met je mee hoor!!
duim-duim-duim!
De doktoren hebben gezegd over het kindje dat het afweersysteem een opduvel zal krijgen en dat ze niet weten wat het effect zal zijn over 20 jaar.Het is nu een kwestie van afwachten hoe goed dit gaat werken...
Fijn, krijg net te horen dat een vriendin op haar werk een paar weken terug in aanraking is geweest met iemand die besmet is met TBC.. Ze had zich bedacht dat het misschien voor mij ook wel handig was om te weten (aangezien we elkaar vaak hebben gezien de laatste tijd) beetje jammer alleen dat ze het al een paar dagen weet en mijn remicade infuus voor vrijdag gepland staat 
En een Mantouxtest duurt 3 tot 5 dagen
Krijg vanmiddag te horen wat mn internist hier mee wil....
En een Mantouxtest duurt 3 tot 5 dagen Krijg vanmiddag te horen wat mn internist hier mee wil....
Jemig Raissa, niet handig.
Kan dat infuus niet gewoon een week uitgesteld worden?
Kan dat infuus niet gewoon een week uitgesteld worden?
There is no love sincerer than the love of food.
Nou, oorspronkelijk stond het 1 december gepland maar mn internist vond dat te lang wachten in mijn situatie en daarom had hij maandag geregeld dat het verschoven werd naar 28 nov (je zal wel denken "wat maken die 3 dagen nou uit" maar volgens de internist moesten we die 3 dagen serieus nemen) dus ja, het kán wel een week uitgesteld worden maar of het echt wenselijk isquote:Op woensdag 26 november 2008 17:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Jemig Raissa, niet handig.
Kan dat infuus niet gewoon een week uitgesteld worden?
Krijg morgen pas meer te horen..
ik ben al bijna een jaar chronisch verkouden en grieperig, klinkt iemand dit bekend in de oren?
ben het aardig zat
meerdere malen bloed geprikt, onderzoeken gehad, maar allemaal niks.
zou het door de colitis kunnen komen..?
ben het aardig zat
meerdere malen bloed geprikt, onderzoeken gehad, maar allemaal niks.
zou het door de colitis kunnen komen..?
Was jij nou degene die humira kreeg? Daar zou het wel door kunnen komen namelijk.
There is no love sincerer than the love of food.
neequote:Op vrijdag 2 januari 2009 19:06 schreef MinderMutsig het volgende:
Was jij nou degene die humira kreeg? Daar zou het wel door kunnen komen namelijk.
heb mesalazine, en beclamethason/mesalazine
Ja, klinkt me bekend in de oren... Maar ik heb geen colitisquote:Op vrijdag 2 januari 2009 17:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben al bijna een jaar chronisch verkouden en grieperig, klinkt iemand dit bekend in de oren?
ben het aardig zat
meerdere malen bloed geprikt, onderzoeken gehad, maar allemaal niks.
zou het door de colitis kunnen komen..?
wel een oorzaak bekend? of ook niet?quote:
[..]
Ja, klinkt me bekend in de oren... Maar ik heb geen colitis
Ben zelf nu 1,5 maand verkouden met daarbij nog paar weken grieperig e.d. Ook door het jaar heen meer verkouden dan niet verkouden (vroeger max. 1 x per jaar). Heb ook Colitis en gebruik zelfde medicijnen als jij.quote:Op vrijdag 2 januari 2009 17:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben al bijna een jaar chronisch verkouden en grieperig, klinkt iemand dit bekend in de oren?
ben het aardig zat
meerdere malen bloed geprikt, onderzoeken gehad, maar allemaal niks.
zou het door de colitis kunnen komen..?
Zal er allemaal wel bij horen... Net zoals vermoeidheid e.d.
Door medicatie en een slechte weerstand.. Heb er verder geen oplossing voor ookquote:Op zaterdag 3 januari 2009 08:22 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
wel een oorzaak bekend? of ook niet?
Ben je al naar een homeopaat geweest, om je weerstand op te bouwen door middel van voedingssupplementen en een ander dieet?quote:Op vrijdag 2 januari 2009 17:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben al bijna een jaar chronisch verkouden en grieperig, klinkt iemand dit bekend in de oren?
ben het aardig zat
meerdere malen bloed geprikt, onderzoeken gehad, maar allemaal niks.
zou het door de colitis kunnen komen..?
Strawberry Flavour..
neequote:
[..]
Ben je al naar een homeopaat geweest, om je weerstand op te bouwen door middel van voedingssupplementen en een ander dieet?
Voedingssupplementen zijn wel de moeite waard om eens te proberen of in ieder geval eens te overleggen met huisarts of specialist. Want je neemt met colitis en crohn natuurlijk ook minder voedingsstoffen op uit je voeding dus wat extra nemen is nog niet zo'n slecht idee.
Ik neem op aanraden van mijn apotheker en in overleg met mijn huisarts een multivitamine, extra vitamine C, echineacea en vitamine B-complex om mijn weerstand wat op te krikken en tekorten aan te vullen en calcium/magnesium/zink tabletjes omdat ik met bechterew een vergroot risico heb op botontkalking en ik mijn eerste botbreuken ook al binnen heb. Wel van de vitamines een lagere dosis dan op de potjes staat omdat de multivitamine natuurlijk al e.e.a. dekt.
Ik heb wel het idee dat ik fitter ben en minder vaak verkoudheidjes en griepjes heb nu. Mag van mij ook best een placebo-effect zijn als het maar werkt.
Ik neem op aanraden van mijn apotheker en in overleg met mijn huisarts een multivitamine, extra vitamine C, echineacea en vitamine B-complex om mijn weerstand wat op te krikken en tekorten aan te vullen en calcium/magnesium/zink tabletjes omdat ik met bechterew een vergroot risico heb op botontkalking en ik mijn eerste botbreuken ook al binnen heb. Wel van de vitamines een lagere dosis dan op de potjes staat omdat de multivitamine natuurlijk al e.e.a. dekt.
Ik heb wel het idee dat ik fitter ben en minder vaak verkoudheidjes en griepjes heb nu. Mag van mij ook best een placebo-effect zijn als het maar werkt.
There is no love sincerer than the love of food.
Ohja, ik slik ook vitamines. C, B-complex, multi, omega 3-6 capsules en een keer in de zoveel tijd krijg ik een B-12 injectie.
Goed dat je dit onderstreept: ik denk dat het zeker mee kan spelen.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 11:48 schreef MinderMutsig het volgende:
Voedingssupplementen zijn wel de moeite waard om eens te proberen of in ieder geval eens te overleggen met huisarts of specialist. Want je neemt met colitis en crohn natuurlijk ook minder voedingsstoffen op uit je voeding dus wat extra nemen is nog niet zo'n slecht idee.
Ik heb ook jaren multivitamines geslikt, en veel griepjes gingen aan mij voorbij. Ik ben een jaar geleden gestopt met de imuran (immuun-onderdrukkend dus), en aangezien m'n artsen bang waren voor een overvloedig vitaminegebruik, ben ik daar dus ook mee geminderd en nu gestopt.
Sinds het volledige stoppen, enkele maanden terug, lig ik helaas constant in de lappenmand met de meest uiteenlopende lullige griepjes, holte-ontstekingen, loopneuzen, angina's etcetera! Ik word er ook niet goed van!
Ik ga dus denk ik maar lekker weer aan de vitamines.
Sterkte, MMM!
Hoe is het nou met jou, Raissa?
FR
Hallo allemaal,
Ik vraag me het volgende af; mijn ouders én mijn zusje hebben alledrie Chron. Ikzelf heb tot dusverre nergens last van, maar nu zit ik me dus af te vragen in hoeverre Chron erfelijk is? Ik heb wel eens gehoord dat er een bepaalde erfelijke factor is, maar hoe groot is die?
Zijn er onder jullie ook mensen waarbij meerdere gezinsleden Chron o.i.d. hebben?
Ik vraag me het volgende af; mijn ouders én mijn zusje hebben alledrie Chron. Ikzelf heb tot dusverre nergens last van, maar nu zit ik me dus af te vragen in hoeverre Chron erfelijk is? Ik heb wel eens gehoord dat er een bepaalde erfelijke factor is, maar hoe groot is die?
Zijn er onder jullie ook mensen waarbij meerdere gezinsleden Chron o.i.d. hebben?
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Het ging weer ff "goed" (een week of 2) maar sinds 22 december weer volop last. Héél veel pijn waarop mijn baarmoeder nu ook niet echt lekker reageert.. Inmiddels dubbele dosis remicade gehad en maar afwachten...quote:
Oh hè shit...quote:Op zondag 4 januari 2009 11:52 schreef Raissa het volgende:
[..]
Het ging weer ff "goed" (een week of 2) maar sinds 22 december weer volop last. Héél veel pijn waarop mijn baarmoeder nu ook niet echt lekker reageert.. Inmiddels dubbele dosis remicade gehad en maar afwachten...
Wat vervelend zeg, dat je er zo'n last van hebt....Ik duim echt voor je dat het gauw beter gaat, en dat het kindje een kei van een gezondheid meekrijgt!!
FR
Laat haar die gezondheid maar van dr vader hebbenquote:Op zondag 4 januari 2009 19:33 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh hè shit...
Ik duim echt voor je dat het gauw beter gaat, en dat het kindje een kei van een gezondheid meekrijgt!!
Ik heb geen Crohn of iets, maar ik heb wel al jaren last gehad van een gluten intolerantie (geen coeliakie). Bij mij hielp probiotica van bonusan (darmocare pro) enorm (voordat ik wist dat ik niet tegen gluten kon, nu voel ik me een stuk beter nu ik geen gluten meer eet). 3x per dag een zakje in water. Best duur, euro per zakje geloof ik, maar m'n darmen werden er een stuk rustiger van en ik voelde me ook een stuk beter ermee. Misschien helpt het ook een beetje bij Crohn?
En sowieso geen gluten eten helpt volgens mij bij heel veel mensen die snel darmklachten hebben..
En sowieso geen gluten eten helpt volgens mij bij heel veel mensen die snel darmklachten hebben..
Strawberry Flavour..
er zijn zeker erfelijke factoren, maar het bezit van zo'n gen bv hla-b27 wil nog niet zeggen dat je ook ziek wordt. er moet "iets" zijn wat de boel activeert.quote:Op zondag 4 januari 2009 11:32 schreef meami het volgende:
Hallo allemaal,
Ik vraag me het volgende af; mijn ouders én mijn zusje hebben alledrie Chron. Ikzelf heb tot dusverre nergens last van, maar nu zit ik me dus af te vragen in hoeverre Chron erfelijk is? Ik heb wel eens gehoord dat er een bepaalde erfelijke factor is, maar hoe groot is die?
Zijn er onder jullie ook mensen waarbij meerdere gezinsleden Chron o.i.d. hebben?
staat hier een stukje over bechterew maar dat komt vaak samen met crohn voor in families of sommige geluksvogels hebben beiden
http://www.amc.nl/?pid=799&&contentitemid=377&itemid=101
Be kind whenever possible. It is always possible.
Dalai Lama
Dalai Lama
En sommige geluksvogels hebben beide terwijl beide ziekten verder helemaal niet voorkomen in de familie.quote:
[..]
er zijn zeker erfelijke factoren, maar het bezit van zo'n gen bv hla-b27 wil nog niet zeggen dat je ook ziek wordt. er moet "iets" zijn wat de boel activeert.
staat hier een stukje over bechterew maar dat komt vaak samen met crohn voor in families of sommige geluksvogels hebben beiden
http://www.amc.nl/?pid=799&&contentitemid=377&itemid=101
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.There is no love sincerer than the love of food.
Zijn hier mensen die een laproscopische operatie hebben ondergaan waarbij een stukje dunne darm is verwijderd?
Nee. Start aankomende week met Humira, krijg volgende week donderdag een coloscopie (godzijdank niet met een roesje maar met propofol) en moet een operatie overwegen..quote:Op donderdag 22 januari 2009 12:06 schreef Sylvana het volgende:
Nope
Het gaat dus nu je bent bevallen nog niet goed met je Crohn?
Ja mijn oma is toen erg goed gegaan en ze knapte erna wel behoorlijk op, echter was het toen wel een operatie via een buikwond (dus dat zal vast langer herstellen hebben betekent) overigens had ze geen CU net als ik hebquote:Op donderdag 22 januari 2009 12:23 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nee. Start aankomende week met Humira, krijg volgende week donderdag een coloscopie (godzijdank niet met een roesje maar met propofol) en moet een operatie overwegen..
Ik ben namelijk de enige in de familie met CU.
Bij ons in de familie hebben mijn oma en ik colitus ulcerosa; en een tante van me ook wat ik begreep van mijn oma. Voor de rest wel wat meer darmproblemen in de familie (heb het wel van mijn vader en broer gehoord bijv); maar geen colitus of crohn vastgesteld.quote:Op zondag 4 januari 2009 11:32 schreef meami het volgende:
Hallo allemaal,
Ik vraag me het volgende af; mijn ouders én mijn zusje hebben alledrie Chron. Ikzelf heb tot dusverre nergens last van, maar nu zit ik me dus af te vragen in hoeverre Chron erfelijk is? Ik heb wel eens gehoord dat er een bepaalde erfelijke factor is, maar hoe groot is die?
Zijn er onder jullie ook mensen waarbij meerdere gezinsleden Chron o.i.d. hebben?
Raissa; heel veel sterkte!! Ik hoop dat het meevalt, en sterkte voor de colonscopie.
Hier rommelt het wat; beetje bloedverlies; maar het lijkt weer over te waaien; ik doe gewoon alsof m'n neus bloed en trek me er niks van aan
Gelukkig weet ik het zo steeds wel goed van me af te houden. het gaat al zo lang goed; dat wil ik graag zo houden
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
In dezelfde familie voorkomen hoeft ook niet te betekenen dat iets erfelijk is. Je woont met zijn allen in de buurt van dezelfde fabriek en neemt ook elkaars verkoudheden over.
Jesus saves but death prevails.
Ik zit nu aan mijn eerste glas kleanprep, gisteravond 2 tabletjes bysocodil gehad.. Ik was even vergeten hoe smerig kleanprep is.. Zelfs met aanmaaklimonade erdoorheen is het echt misselijkmakend vies.. Om 20 uur moet ik aan de 2e liter beginnen en dan morgen de rest...
Eigenlijk wordt het alleen maar smeriger van "smaakjes" erdoor, maar goed smaken verschillenquote:Op woensdag 28 januari 2009 18:41 schreef Raissa het volgende:
Ik zit nu aan mijn eerste glas kleanprep, gisteravond 2 tabletjes bysocodil gehad.. Ik was even vergeten hoe smerig kleanprep is.. Zelfs met aanmaaklimonade erdoorheen is het echt misselijkmakend vies.. Om 20 uur moet ik aan de 2e liter beginnen en dan morgen de rest...
Be kind whenever possible. It is always possible.
Dalai Lama
Dalai Lama
Vind ik ook. Gewoon met water en dan drinken met een rietje zodat je het zo ver mogelijk voorbij je smaakpapillen in je keel giet.quote:
[..]
Eigenlijk wordt het alleen maar smeriger van "smaakjes" erdoor, maar goed smaken verschillen
Succes Raissa.
There is no love sincerer than the love of food.
Wat bij mij hielp:quote:Op woensdag 28 januari 2009 18:41 schreef Raissa het volgende:
Ik zit nu aan mijn eerste glas kleanprep, gisteravond 2 tabletjes bysocodil gehad.. Ik was even vergeten hoe smerig kleanprep is.. Zelfs met aanmaaklimonade erdoorheen is het echt misselijkmakend vies.. Om 20 uur moet ik aan de 2e liter beginnen en dan morgen de rest...
Nam een grote slok Kleanprep zonder te ademen door de neus. Nam daarna direct een slok AA en daarna weer ademen door de neus... Doordat AA zo sterk smaakt en ruikt merk je dan relatief weinig van de Kleanprep (naja dat had ik iig)
och jee.quote:Op woensdag 28 januari 2009 18:41 schreef Raissa het volgende:
Ik zit nu aan mijn eerste glas kleanprep, gisteravond 2 tabletjes bysocodil gehad.. Ik was even vergeten hoe smerig kleanprep is.. Zelfs met aanmaaklimonade erdoorheen is het echt misselijkmakend vies.. Om 20 uur moet ik aan de 2e liter beginnen en dan morgen de rest...
heel veel succes!!
Nou, ik leef nog 
Coloscopie met propofol is een aanrader Heb écht geslapen en niet zoals bij een roesje half bij kennis/half niet bij kennis.
-edit- een aanrader... Ik bedoel dus: als er echt een coloscopie nodig is dan is het met propofol gewoon goed te doen, en ik bedoel dus niet dat iedereen een coloscopie moet gaan willen
Coloscopie met propofol is een aanrader
Heb écht geslapen en niet zoals bij een roesje half bij kennis/half niet bij kennis.-edit- een aanrader... Ik bedoel dus: als er echt een coloscopie nodig is dan is het met propofol gewoon goed te doen, en ik bedoel dus niet dat iedereen een coloscopie moet gaan willen
Gelukkig viel het mee Raissa!!! Was er al een directe uitslag? Zag het er een beetje ok uit?
Ik hoop er zelf nooit meer 1 te krijgen; heb er 2 zonder roesje of wat gehad. Maar mocht ik er nog eens moeten dat zal ik het in gedachten houden.
Ik hoop er zelf nooit meer 1 te krijgen; heb er 2 zonder roesje of wat gehad. Maar mocht ik er nog eens moeten dat zal ik het in gedachten houden.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Ik moet vanmiddag eventjes bellen om een afspraak te maken, de uitslag is er in ieder geval met een week ongeveer.quote:Op donderdag 29 januari 2009 21:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Fijn dat het meeviel Raissa. Wanneer hoor je meer?
De arts kwam wel vertellen dat mijn dikke darm geen ontstekingen liet zien. Omdat hij weet dat ik met heftige ontstekingen bekend ben heeft hij geprobeerd een biopt te nemen uit het begin van mijn dunne darm om te kijken of dat misschien wel ontstoken is. Wel irritant eigenlijk dat ze enkel de dikke darm hebben kunnen bekijken.. Het eerste stukje van de dunne darm kunnen ze normaal gesproken een aantal cm in maar dat lukte bij mij niet..
Hoe gaat het bij jullie met Stage of werk?
Ik loop sinds 1,5 maand stage (3 dagen per week) en merkte na een paar dagen al dat ik zieker werd door vermoeidheid. Na 1,5 maand uithouden en elke rustdag ook echt gebruiken als rustdag ben ik toch zo ziek dat ik weer naar de dokter ga (en wss weer zo'n leuk onderzoek krijg). Ben bang dat het er erg slecht uit gaat zien...
Hebben jullie misschien tips voor stage/werk?
Ik loop sinds 1,5 maand stage (3 dagen per week) en merkte na een paar dagen al dat ik zieker werd door vermoeidheid. Na 1,5 maand uithouden en elke rustdag ook echt gebruiken als rustdag ben ik toch zo ziek dat ik weer naar de dokter ga (en wss weer zo'n leuk onderzoek krijg). Ben bang dat het er erg slecht uit gaat zien...
Hebben jullie misschien tips voor stage/werk?
Toch even een post in dit toic maken.
Heb een paar maanden geleden ongeveer 2-3 maanden last gehad van slijm/bloed bij mn ontlasting en meer winden , na een lange tijd wachten (wachtlijst) eindelijk bij de MDL arts kunnen komen maar toen waren de verschijnselen alweer weg. Waarschijnlijk een colitis, maarja, niet met zekerheid kunnen zeggen, onderzoek bij geen klachten vond de arts niet zo zinvol en ik had er eigenlijk ook niet zoveel zin in.
Verder geen darmklachten in de familie behalve brandend maagzuur en darmkanker bij de broer van mijn opa (ver weg dus).
Ik heb op internet al wat rondgestruind naar de oorzaak en behandeling van colitis enzo maar kon daar niet zoveel over vinden.. Wat ik begrijp is dat een colitis uiteindelijk wel over kan gaan in een colitis ulcerosa, klopt dat? Weet iemand hier wat de oorzaak van een colitis is, en of je daar nog verder iets aan kan doen? De MDL arts zei ook gewoon gezond eten/bewegen/niet veel drinken en niet roken etc, maar dat doe ik allemaal al. En vitaminepillen slik ik ook maar gewoon voor de zekerheid, misschien doet dat nog wat.
Ik hoop in ieder geval dat het niet terugkomt, maarja, je weet nooit helaas.
Heb een paar maanden geleden ongeveer 2-3 maanden last gehad van slijm/bloed bij mn ontlasting en meer winden
, na een lange tijd wachten (wachtlijst) eindelijk bij de MDL arts kunnen komen maar toen waren de verschijnselen alweer weg. Waarschijnlijk een colitis, maarja, niet met zekerheid kunnen zeggen, onderzoek bij geen klachten vond de arts niet zo zinvol en ik had er eigenlijk ook niet zoveel zin in. Verder geen darmklachten in de familie behalve brandend maagzuur en darmkanker bij de broer van mijn opa (ver weg dus).
Ik heb op internet al wat rondgestruind naar de oorzaak en behandeling van colitis enzo maar kon daar niet zoveel over vinden.. Wat ik begrijp is dat een colitis uiteindelijk wel over kan gaan in een colitis ulcerosa, klopt dat? Weet iemand hier wat de oorzaak van een colitis is, en of je daar nog verder iets aan kan doen? De MDL arts zei ook gewoon gezond eten/bewegen/niet veel drinken en niet roken etc, maar dat doe ik allemaal al. En vitaminepillen slik ik ook maar gewoon voor de zekerheid, misschien doet dat nog wat.
Ik hoop in ieder geval dat het niet terugkomt, maarja, je weet nooit helaas.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Hoe het gaat met werk is heel erg afhankelijk van hoe het gaat. In slechte periodes werk ik simpelweg niet, omdat het gewoon niet gaat. Nu het weer een klein beetje beter gaat werk ik 1, soms 2 dagen in de week. Ik kan mijn werk zelf indelen (thuis werken kan eventueel ook) en kan dus ook zelf beslissen of ik kom of niet. Daarnaast doe ik nog dingen voor mijn eigen bedrijfje en dat kan lekker thuis. Als ik een hele dag op kantoor heb gewerkt ben ik 's avonds echt erg moe en moet ik wel even flink bijslapen, vaak is het dan ook vroeg naar bed.quote:Op donderdag 5 maart 2009 11:23 schreef squad23 het volgende:
Hoe gaat het bij jullie met Stage of werk?
Ik loop sinds 1,5 maand stage (3 dagen per week) en merkte na een paar dagen al dat ik zieker werd door vermoeidheid. Na 1,5 maand uithouden en elke rustdag ook echt gebruiken als rustdag ben ik toch zo ziek dat ik weer naar de dokter ga (en wss weer zo'n leuk onderzoek krijg). Ben bang dat het er erg slecht uit gaat zien...
Hebben jullie misschien tips voor stage/werk?
Veel succes bij je arts!
De uitslag was dat de poliepen die ze gevonden hadden niet kwaadaardig zijnquote:Op donderdag 29 januari 2009 21:43 schreef Llewella het volgende:
Gelukkig viel het mee Raissa!!! Was er al een directe uitslag? Zag het er een beetje ok uit?
Ik hoop er zelf nooit meer 1 te krijgen; heb er 2 zonder roesje of wat gehad. Maar mocht ik er nog eens moeten dat zal ik het in gedachten houden.
Zoals een van mijn behandelend artsen het 10 jaar geleden zei: "Degene die er achter komt wat de oorzaak is van Crohn en Colitis, die krijgt de nobelprijs". Oftewel, ze weten nog niet wat het veroorzaakt. Wat wel bekend is, is dat zaken als stress een aanval kunnen triggeren, maar dat is dus niet de oorzaak van de ziekte op zich.quote:Op vrijdag 6 maart 2009 13:50 schreef Enfermera het volgende:
Toch even een post in dit toic maken.
Heb een paar maanden geleden ongeveer 2-3 maanden last gehad van slijm/bloed bij mn ontlasting en meer winden
Verder geen darmklachten in de familie behalve brandend maagzuur en darmkanker bij de broer van mijn opa (ver weg dus).
Ik heb op internet al wat rondgestruind naar de oorzaak en behandeling van colitis enzo maar kon daar niet zoveel over vinden.. Wat ik begrijp is dat een colitis uiteindelijk wel over kan gaan in een colitis ulcerosa, klopt dat? Weet iemand hier wat de oorzaak van een colitis is, en of je daar nog verder iets aan kan doen? De MDL arts zei ook gewoon gezond eten/bewegen/niet veel drinken en niet roken etc, maar dat doe ik allemaal al. En vitaminepillen slik ik ook maar gewoon voor de zekerheid, misschien doet dat nog wat.
Ik hoop in ieder geval dat het niet terugkomt, maarja, je weet nooit helaas.
Ik ben vorig weekend voor een aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis. Had een fikse buikgriep, en aangezien ik geen dikke darm meer heb om dat op te vangen was ik redelijk ernstig uitgedroogd. Uiteindelijk 9 liter vocht via het infuus gehad, zelf daarnaast aardig veel gedronken, mocht uiteindelijk dinsdag weer naar huis.
A mind with a heart of it's own
Thanks voor je antwoord! Wel apart dat ze totaal niet weten wat de oorzaak daarvan is.. Nouja. Hoop dat toekomstig onderzoek wat positiefs brengtquote:
[..]
Zoals een van mijn behandelend artsen het 10 jaar geleden zei: "Degene die er achter komt wat de oorzaak is van Crohn en Colitis, die krijgt de nobelprijs". Oftewel, ze weten nog niet wat het veroorzaakt. Wat wel bekend is, is dat zaken als stress een aanval kunnen triggeren, maar dat is dus niet de oorzaak van de ziekte op zich.
Ik ben vorig weekend voor een aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis. Had een fikse buikgriep, en aangezien ik geen dikke darm meer heb om dat op te vangen was ik redelijk ernstig uitgedroogd. Uiteindelijk 9 liter vocht via het infuus gehad, zelf daarnaast aardig veel gedronken, mocht uiteindelijk dinsdag weer naar huis.
Jeetje
Heftig joh! Pff.... das aardig wat vocht ja. Mooi dat het nu weer wat beter met je gaat
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Toen het bij mij op zijn heftigst was en ik er echt heel veel last van had ben ik tijdelijk met mijn stage en studie gestopt en na een half jaar weer opnieuw begonnen ( Op dit moment geen last, gaat nu dus ook weer goed met studie/stage) Maar wie weet hoe het gaat als ik weer een opvlieging krijg...quote:
Hoe gaat het bij jullie met Stage of werk?
Ik loop sinds 1,5 maand stage (3 dagen per week) en merkte na een paar dagen al dat ik zieker werd door vermoeidheid. Na 1,5 maand uithouden en elke rustdag ook echt gebruiken als rustdag ben ik toch zo ziek dat ik weer naar de dokter ga (en wss weer zo'n leuk onderzoek krijg). Ben bang dat het er erg slecht uit gaat zien...
Hebben jullie misschien tips voor stage/werk?
Qua werk (bijbaantje) heb ik er rekening mee gehouden door als alphahulp te gaan werken. Dat is maximaal 6 uur per dag ( van 9-12 en van 13-16 uur) en bij mensen thuis. Dit was lichamelijk goed te doen en als ik vaak naar het toilet moest dan kon dat gewoon.
Jeetje heftig zeg! Fijn dat het nu wel weer beter gaat.quote:
[..]
Ik ben vorig weekend voor een aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis. Had een fikse buikgriep, en aangezien ik geen dikke darm meer heb om dat op te vangen was ik redelijk ernstig uitgedroogd. Uiteindelijk 9 liter vocht via het infuus gehad, zelf daarnaast aardig veel gedronken, mocht uiteindelijk dinsdag weer naar huis.
Goed nieuwsquote:
[..]
De uitslag was dat de poliepen die ze gevonden hadden niet kwaadaardig zijn
[ Bericht 23% gewijzigd door _Hestia_ op 09-03-2009 11:43:18 ]
Nou, na eerst een sigmo te hebben gehad die er redelijk goed uitzag en een week later een colo gehad, die er slecht uitzag lig ik nu weer in het ziekenhuis sinds woensdag 
Gaat nu wel redelijk en ik verwacht maandag wel weer naar huis te gaan. Maar leuk is het niet
Gaat nu wel redelijk en ik verwacht maandag wel weer naar huis te gaan. Maar leuk is het niet
Sterkte hoor!!quote:Op zaterdag 21 maart 2009 12:41 schreef squad23 het volgende:
Nou, na eerst een sigmo te hebben gehad die er redelijk goed uitzag en een week later een colo gehad, die er slecht uitzag lig ik nu weer in het ziekenhuis sinds woensdag
Gaat nu wel redelijk en ik verwacht maandag wel weer naar huis te gaan. Maar leuk is het niet
Ik moet even wat kwijt. 
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Zo. Dat lucht op.
There is no love sincerer than the love of food.
quote:Op zaterdag 21 maart 2009 16:43 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik moet even wat kwijt.Bedoel je met: "stomme rotspuit die niet goed werkt en meer ellende oplevert dan dat het wat uithaalt" dat je last hebt van veel bijwerkingen? Het is inderdaad een !@#$%^-spuit...... (en ik moet stiekem toegeven dat ik vorige week vrijdag zo'n beetje hetzelfde dacht)SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Zo. Dat lucht op.
Hij werkt steeds korter bij mij, ik voel me tegenwoordig na krap een week alweer slecht. En ik krijg dikke rode jeukbulten op de spuitplek die bijna een week blijven zitten (en jeuken!) en bij de volgende spuit net zo gezellig weer op komen zetten, ik ben bijna continue verkouden, ik heb veel kleine infecties / blaasontstekingen / keelontstekingen en hij doet gewoon gemeen pijn. Het lijkt ook wel of dat steeds erger wordt. Dat zijn ook gelijk de redenen dat ik niet naar een keer in de week wil.quote:
[..]
Bedoel je met: "stomme rotspuit die niet goed werkt en meer ellende oplevert dan dat het wat uithaalt" dat je last hebt van veel bijwerkingen? Het is inderdaad een !@#$%^-spuit...... (en ik moet stiekem toegeven dat ik vorige week vrijdag zo'n beetje hetzelfde dacht)
En ik had steeds in mijn achterhoofd dat die pennen misschien wel fijner zouden zijn dus als het echt niet meer ging kon ik nog overstappen maar dat heb ik laatst gedaan en toen kwam ik tot de ontdekking dat die pennen nog 10x erger zijn. Wat een waardeloze uitvinding zijn die dingen! Degene die dat verzonnen heeft moeten ze per direct ontslaan. Niet alleen maakt het de spuit erger maar met al dat overbodige plastic is het ding ook nog eens slechter voor het milieu en ik kan me niet voorstellen dat die pen goedkoper is om te produceren aangezien de inhoud gewoon diezelfde ordinaire glazen spuit is als bij de normale spuiten. En ik heb nu nog vier van die pennen liggen.
Om de week op zaterdag gaat om 19.00 mijn telefoonwekker dat ik moet spuiten. Er is het laatste half jaar niet een keer voorbij gegaan zonder dat ik dat alarm een half uur gesnoozed heb omdat ik die rotspuit uit wilde stellen omdat ik er zo tegenop zag. Meer dan eens snooze ik om het half uur tot het soms 2 of 3 uur 's nachts is waarna ik dan toch uiteindelijk dat rotding maar uit de koelkast pak om te spuiten omdat ik naar bed wil.
Ik ben normaal echt niet kleinzerig en ik weet dat ik nu klinkt als een megawatje maar ik kan ze gewoon niet meer hebben.
Ik heb er anderhalf jaar mijn hand niet voor omgedraaid maar het laatste half jaar doen ze steeds meer pijn en ze werken ook nog eens steeds korter. Ik ga niet snoozen vanavond, ik zet hem gewoon uit en ik spuit niet. Misschien dat ik na een paar weken tot de ontdekking kom dat het zonder die spuiten toch erger is maar dat zie ik dan wel weer.
There is no love sincerer than the love of food.
Die pennen doen inderdaad best behoorlijk pijn.. Ik vind ook hoe ze het "verkopen", als een naar prikje, een bijzonder groot understatement. Ik vind je echt niet als een watje klinkenquote:Op zaterdag 21 maart 2009 17:23 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hij werkt steeds korter bij mij, ik voel me tegenwoordig na krap een week alweer slecht. En ik krijg dikke rode jeukbulten op de spuitplek die bijna een week blijven zitten (en jeuken!) en bij de volgende spuit net zo gezellig weer op komen zetten, ik ben bijna continue verkouden, ik heb veel kleine infecties / blaasontstekingen / keelontstekingen en hij doet gewoon gemeen pijn. Het lijkt ook wel of dat steeds erger wordt. Dat zijn ook gelijk de redenen dat ik niet naar een keer in de week wil.
En ik had steeds in mijn achterhoofd dat die pennen misschien wel fijner zouden zijn dus als het echt niet meer ging kon ik nog overstappen maar dat heb ik laatst gedaan en toen kwam ik tot de ontdekking dat die pennen nog 10x erger zijn. Wat een waardeloze uitvinding zijn die dingen! Degene die dat verzonnen heeft moeten ze per direct ontslaan. Niet alleen maakt het de spuit erger maar met al dat overbodige plastic is het ding ook nog eens slechter voor het milieu en ik kan me niet voorstellen dat die pen goedkoper is om te produceren aangezien de inhoud gewoon diezelfde ordinaire glazen spuit is als bij de normale spuiten. En ik heb nu nog vier van die pennen liggen.
Om de week op zaterdag gaat om 19.00 mijn telefoonwekker dat ik moet spuiten. Er is het laatste half jaar niet een keer voorbij gegaan zonder dat ik dat alarm een half uur gesnoozed heb omdat ik die rotspuit uit wilde stellen omdat ik er zo tegenop zag. Meer dan eens snooze ik om het half uur tot het soms 2 of 3 uur 's nachts is waarna ik dan toch uiteindelijk dat rotding maar uit de koelkast pak om te spuiten omdat ik naar bed wil.
Ik ben normaal echt niet kleinzerig en ik weet dat ik nu klinkt als een megawatje maar ik kan ze gewoon niet meer hebben.
Ik ga niet snoozen vanavond, ik zet hem gewoon uit en ik spuit niet. Misschien dat ik na een paar weken tot de ontdekking kom dat het zonder die spuiten toch erger is maar dat zie ik dan wel weer.
Vorige week vrijdag moest ik ook weer een spuit.. Ik spuit niet zelf, dat durf ik niet (stom hè).. Mijn vriend doet het.. We hebben er bijna een uur over gedaan om dat ding er in te krijgen.. Ik heb zó geen zin in die pijn en op de een of andere manier kan ik me er niet even overheen zetten.. En dan merk ik ook nog eens weinig van de werking... Maar ja, als humira niet helpt, welke opties heb ik dan nog?
Ik merk bijzonder weinig van de humira, mijn arts wil ook graag dat ik naar 1 keer per week ga en door die tegenzin voor het prikken vind ik het heel moeilijk om te vertellen aan mijn arts dat het nu toch echt niet briljant gaan met 1 spuit in de 2 weken.
Kan me voorstellen dat je er geen zin in hebt vanavond, maar kun je niet beter hem vanavond wél zetten dan maandag direct overleggen met je reumatoloog/MDL-arts/IBD-verpleegkundige?
Jij gebruikt de pennen? Dan zou ik als ik jou was een om de spuiten vragen. Die zijn ook pijnlijk en naar maar je kunt in ieder geval zelf bepalen hoe snel je injecteert en dat scheelt echt heel veel.
Dan je zelf niet op de knop van die pen durft te drukken snap ik best. Een middeleeuws martelwerktuig is er niks bij.
Ik spuit gewoon niet maar neem maandag inderdaad wel even contact op. Ik ben er echt echt écht klaar mee en de risico's neem ik wel voor lief.
Dan je zelf niet op de knop van die pen durft te drukken snap ik best. Een middeleeuws martelwerktuig is er niks bij.
Ik spuit gewoon niet maar neem maandag inderdaad wel even contact op. Ik ben er echt echt écht klaar mee en de risico's neem ik wel voor lief.
There is no love sincerer than the love of food.
Ja, heb het idee dat ze dat standaard als eerste aanbieden? (althans, hier dan) Ze lieten me wel die andere dingen zien de allereerste keer omdat het toen al zo'n pijn deed (en ze denken dat je dat beter kan doseren als je zelf injecteert) maar dat leek mij een stuk enger dan die pennen. Omdat die pennen zichzelf wel regelen en die "gewone" spuit niet..quote:Op zaterdag 21 maart 2009 20:14 schreef MinderMutsig het volgende:
Jij gebruikt de pennen? Dan zou ik als ik jou was een om de spuiten vragen. Die zijn ook pijnlijk en naar maar je kunt in ieder geval zelf bepalen hoe snel je injecteert en dat scheelt echt heel veel.
Dan je zelf niet op de knop van die pen durft te drukken snap ik best. Een middeleeuws martelwerktuig is er niks bij.
Ik spuit gewoon niet maar neem maandag inderdaad wel even contact op. Ik ben er echt echt écht klaar mee en de risico's neem ik wel voor lief.
Ik liet net maar even je posts lezen aan mijn vriend, dan weet hij tenminste dat ik niet het enige "watje" ben
Jeeetje, MinderMutsig, wat een crime is dat met die spuiten en pennen!!
Ik had er helemaal geen idee van dat je Humira zelf moest inspuiten en dat het bovendien zoveel bijwerkingen en problemen gaf!! Jeeeeemig!!
Je bent echt geen watje hoor; ik kan het me volledig voorstellen dat je er niet meer tegen kan!!
Heb je gisteren uiteindelijk nog contact met je arts gehad en zoja, wat is daar uit gekomen?
En je hebt dus niet meer gespoten? (Ik vind eigenlijk dat voor 'niet spuiten' ook een fikse dosis moed nodig is, hoor!!)
Sterkte, in ieder geval!!
Ik had er helemaal geen idee van dat je Humira zelf moest inspuiten en dat het bovendien zoveel bijwerkingen en problemen gaf!! Jeeeeemig!!
Je bent echt geen watje hoor; ik kan het me volledig voorstellen dat je er niet meer tegen kan!!
Heb je gisteren uiteindelijk nog contact met je arts gehad en zoja, wat is daar uit gekomen?
En je hebt dus niet meer gespoten? (Ik vind eigenlijk dat voor 'niet spuiten' ook een fikse dosis moed nodig is, hoor!!)
Sterkte, in ieder geval!!
FR
Ik heb niet gespoten maar ik heb ook de reumatoloog nog niet gebeld. Helemaal vergeten.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik ben weer thuis!
Uiteindelijk 15 dagen in het ziekenhuis gelegen, kreeg een reactie op de purinethol waardoor m'n complete maagdarm stelsel er mee kapte (gelijk mee gestopt). Kwam geen eten binnen (2 hapjes eten en weer kotsen) en vocht ging er dwars doorheen (leek wel of ik laxeermiddel dronk).
Maar gelukkig werd me darm er niet weer slechter van Wel heel wat spiermassa kwijt, maja dat kan er ook weer aan
Nog bedankt voor jullie reacties Ben weer thuis!
En succes met jullie Humira, klinkt echt heel onprettig Volgens mij zijn jullie wel wat pechvogels, want hoor wel veel goeie ervaringen (specialist en fora) (om anderen die het nog moeten gebruiken niet te bang te maken )
Uiteindelijk 15 dagen in het ziekenhuis gelegen, kreeg een reactie op de purinethol waardoor m'n complete maagdarm stelsel er mee kapte (gelijk mee gestopt). Kwam geen eten binnen (2 hapjes eten en weer kotsen) en vocht ging er dwars doorheen (leek wel of ik laxeermiddel dronk).
Maar gelukkig werd me darm er niet weer slechter van
Wel heel wat spiermassa kwijt, maja dat kan er ook weer aan Nog bedankt voor jullie reacties
Ben weer thuis! En succes met jullie Humira, klinkt echt heel onprettig
Volgens mij zijn jullie wel wat pechvogels, want hoor wel veel goeie ervaringen (specialist en fora) (om anderen die het nog moeten gebruiken niet te bang te maken )
Ik MOET even ergens kwijt wat een @#$%^& dingen die humira pennen zijn Het lijkt wel of ze steeds meer pijn gaan doen 
Heb half mei een gesprek met mijn arts, toch maar eens over hebben.
Het lijkt wel of ze steeds meer pijn gaan doen Heb half mei een gesprek met mijn arts, toch maar eens over hebben.
Vorige keer was de stand van zaken: Humira proberen en als het niet werkt operatie... En daar ben ik dus een beetje bang voor, maar humira is ook niks.. Klote ziekte ookquote:Op vrijdag 24 april 2009 22:32 schreef marlieske het volgende:
Eerder aan de bel trekken als half mei Raissa dat duurt echt te lang!
Gezeik, gezeur, gezanik, het mag nu eindelijk wel eens goed gaan Ja, ik ben nog een beetje in een huilmood van de prik net
Ik wou er vorige keer zo niets van weten dat ik dat niet eens weetquote:Op vrijdag 24 april 2009 22:50 schreef marlieske het volgende:
Nou daar kan ik me wat bij voorstellen prikken is zowiezo bagger en al helemaal als je het zelf moet doen.
en een operatie klinkt ook niet fijn (understatement) maar wat voor operatie bedoelen ze dan precies?
Ja, ga ik doen! Ik ga nu eerst heel hard slapen!quote:Op vrijdag 24 april 2009 22:55 schreef marlieske het volgende:
Ik zou als ik jou was maandag eens gaan bellen, half mei klinkt gewoon zo ver weg nog, en als je niet weet wat je met elkaar aan het afwegen bent raak je alleen meer van slag en dat is vast ook niet goed voor je darmen en je algemene welzijn
Dat mag.quote:
Ja, ik ben nog een beetje in een huilmood van de prik net
There is no love sincerer than the love of food.
Balen dit, indd. Sterkte!!quote:Op vrijdag 24 april 2009 22:34 schreef Raissa het volgende:
[..]
Vorige keer was de stand van zaken: Humira proberen en als het niet werkt operatie... En daar ben ik dus een beetje bang voor, maar humira is ook niks.. Klote ziekte ook
Ja, ik ben nog een beetje in een huilmood van de prik net
Balen dit, indd. Sterkte!!
FR
Hoi..
Ik ben nou 19 jaar, bijna 20 en ik heb vanaf mijn 12e ziekte van Crohn en Colitis Ulserosa omdat de ontstekingen in mijn dunne én dikke darm zaten dus.
Maargoed.. jaren lang onderzoeken gehad, van echo's tot iets van chemisch spul dat in mijn bloed werd gespoten waarna ik een half uur onder zo'n radio actief uitstralend ding moest liggen (geen röntgen) tot endoscopie.
Anderhalf jaar aan de prednison gezeten njah is niet echt leuk op je 12/13e. Maar oke. Daarna nog 2 jaar immuran geslikt, klisma's gehad ( ) jaa daag die sloeg ik soms gewoon over hoor
Maar heel toevallig kende mijn pa een Chinese familie die weer een homeopatische Chinese arts uit Londen kende. In het begin vertrouwde ik het niet.. Ja hallo straks is het zo'n kwakzalver en ben ik nog verder van huis..
Maarja mijn ouders geloofden er heilig in en ik moest mee..
Elke twee weken moesten we helemaal naar Maastricht omdat die arts daar dan was..
Kreeg ik een of ander potje met een bruin poedertje met allemaal kruiden en aarde waar ik kokend water bij moest doen en opdrinken met wat honing 
Nou, stinken dat dat spul deed en vies dat het was...
weet niet waar die vent het allemaal vandaan haalde hoor. Ik wilde het ook echt niet in mijn mond nemen hoor, maar m'n ouders stonden er eenmaal op dat ik het moest drinken.. njah goed ik wilde nooit meer aan de prednison (kreeg daar een behoorlijk uitgezet lichaam van ) dus ik braaf elke dag dat spul drinken.
Ook weer een paar jaar aan die vieze Chinese homeopatische kruiden gezeten, en ik was best laks met mijn medicijnen..dus die slikte ik al bijna niet meer.. waardoor ik op een gegeven moment alleen die kruiden nog dronk.
Geloof het of niet, maar ben nu dus bijna 5 jaar klachtvrij op af en toe een terugval na, maar dan doe ik het gewoon even rustig aan, dan gaat het van zelf over.
Ik slik geen medicijnen, die kruiden ook niet meer. Dus dat spul van die spleetoog was zo slecht nog niet haha.
Of ik heb gewoon heel erg geluk gehad.
Wat ik wel moet zeggen is, dat door die ervaring met die Chinese arts.. (dokter Yuan, was even zn naam kwijt maar dat was em) ben ik wel meer open gaan staan voor alternatieve geneeswijzen en denk dat de reguliere wijzen niet per definitie het beste zijn.
Maargoed ieder heeft daar zijn eigen mening in natuurlijk..
maar mensen die erg veel last hebben van deze ziekte raadt ik persoonlijk in ieder geval wel aan om verder te kijken, want ik weet hoe vervelend en slopend ook deze ziekte kan zijn..
nou dit was mijn verhaal
Ik ben nou 19 jaar, bijna 20 en ik heb vanaf mijn 12e ziekte van Crohn en Colitis Ulserosa omdat de ontstekingen in mijn dunne én dikke darm zaten dus.
Maargoed.. jaren lang onderzoeken gehad, van echo's tot iets van chemisch spul dat in mijn bloed werd gespoten waarna ik een half uur onder zo'n radio actief uitstralend ding moest liggen (geen röntgen) tot endoscopie.
Anderhalf jaar aan de prednison gezeten
njah is niet echt leuk op je 12/13e. Maar oke. Daarna nog 2 jaar immuran geslikt, klisma's gehad ( ) jaa daag die sloeg ik soms gewoon over hoor Maar heel toevallig kende mijn pa een Chinese familie die weer een homeopatische Chinese arts uit Londen kende. In het begin vertrouwde ik het niet.. Ja hallo straks is het zo'n kwakzalver en ben ik nog verder van huis..
Maarja mijn ouders geloofden er heilig in en ik moest mee..
Elke twee weken moesten we helemaal naar Maastricht omdat die arts daar dan was..
Kreeg ik een of ander potje met een bruin poedertje met allemaal kruiden en aarde
waar ik kokend water bij moest doen en opdrinken met wat honing Nou, stinken dat dat spul deed en vies dat het was...
weet niet waar die vent het allemaal vandaan haalde hoor. Ik wilde het ook echt niet in mijn mond nemen hoor, maar m'n ouders stonden er eenmaal op dat ik het moest drinken.. njah goed ik wilde nooit meer aan de prednison (kreeg daar een behoorlijk uitgezet lichaam van ) dus ik braaf elke dag dat spul drinken. Ook weer een paar jaar aan die vieze Chinese homeopatische kruiden gezeten, en ik was best laks met mijn medicijnen..dus die slikte ik al bijna niet meer.. waardoor ik op een gegeven moment alleen die kruiden nog dronk.
Geloof het of niet, maar ben nu dus bijna 5 jaar klachtvrij op af en toe een terugval na, maar dan doe ik het gewoon even rustig aan, dan gaat het van zelf over.
Ik slik geen medicijnen, die kruiden ook niet meer. Dus dat spul van die spleetoog was zo slecht nog niet haha.
Of ik heb gewoon heel erg geluk gehad.
Wat ik wel moet zeggen is, dat door die ervaring met die Chinese arts.. (dokter Yuan, was even zn naam kwijt maar dat was em) ben ik wel meer open gaan staan voor alternatieve geneeswijzen en denk dat de reguliere wijzen niet per definitie het beste zijn.
Maargoed ieder heeft daar zijn eigen mening in natuurlijk..
maar mensen die erg veel last hebben van deze ziekte raadt ik persoonlijk in ieder geval wel aan om verder te kijken, want ik weet hoe vervelend en slopend ook deze ziekte kan zijn..
nou dit was mijn verhaal
babidibabidibrab
Ik ben afgelopen maandag weer naar het AMC geweest. De buikpijn die ik opeens weer heb komt vermoedelijk van galstenen, daar krijg ik donderdag een echo voor.
Binnenkort krijg ik ook een MRI om mijn darmen weer te bekijken.
Humira moet ik hoogstwaarschijnlijk eens per week gaan prikken ipv eens per twee weken. Helaasch pindakaas... Moet wel zeggen dat hij er vandaag binnen 10 minuten in zat en zonder paniek (Maar wel met véél pijn en nu enorme jeuk )
Naast humira moet ik waarschijnlijk ook methotrexaat gaan prikken... Deels ook voor mijn rug.
Oh en omdat ik verga van de rugpijn heb ik nu diclofenac gekregen.. Voor tijdelijk..
Lekkere warrige post
Binnenkort krijg ik ook een MRI om mijn darmen weer te bekijken.
Humira moet ik hoogstwaarschijnlijk eens per week gaan prikken ipv eens per twee weken. Helaasch pindakaas... Moet wel zeggen dat hij er vandaag binnen 10 minuten in zat en zonder paniek
(Maar wel met véél pijn en nu enorme jeuk )Naast humira moet ik waarschijnlijk ook methotrexaat gaan prikken... Deels ook voor mijn rug.
Oh en omdat ik verga van de rugpijn heb ik nu diclofenac gekregen.. Voor tijdelijk..
Lekkere warrige post
heb je een maagbeschermer bij die diclofenac gekregen?
diclofenac is regelrechte troep, erg slecht voor je maag, is niet echt lekker voor crohnklanten lijkt me..?
diclofenac is regelrechte troep, erg slecht voor je maag, is niet echt lekker voor crohnklanten lijkt me..?
Ik heb driedubbele waarschuwingen gekregen dat ik er héél voorzichtig mee moet zijn en in de pillen zit een percentage maagbeschermer ja. In de bijsluiter staat inderdaad ook dat het ziekte van crohn/colitis kan verergeren, ik slik het daarom ook niet dagelijks en eigenlijk alleen als het echt echt echt niet gaat en zelfs dan bedenk ik me nog drie keer.quote:Op vrijdag 22 mei 2009 23:03 schreef Mirjam het volgende:
heb je een maagbeschermer bij die diclofenac gekregen?
diclofenac is regelrechte troep, erg slecht voor je maag, is niet echt lekker voor crohnklanten lijkt me..?
Zijn hier trouwens meer mensen die af en toe (zo'n 2/3 dagen in de maand, niet achter elkaar) opeens een dag flinke koorts hebben?
Ik herken dat ook maar dat had ik ook al toen ik alleen nog maar bechterew had. Het is eigenlijk nooit bij me op gekomen om het te linken aan mijn darmen maar ik vind het niet heel onwaarschijnlijk dat een ontsteking in je darmen ook koorts zou kunnen veroorzaken.
There is no love sincerer than the love of food.
Dat schijnt (volgens mijn arts) wel te kunnenquote:Op woensdag 27 mei 2009 00:31 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik herken dat ook maar dat had ik ook al toen ik alleen nog maar bechterew had. Het is eigenlijk nooit bij me op gekomen om het te linken aan mijn darmen maar ik vind het niet heel onwaarschijnlijk dat een ontsteking in je darmen ook koorts zou kunnen veroorzaken.
Om mijn verhaal even te vervolgen:
Had eigenlijk aanstaande maandag de uitslag moeten krijgen van de MRI die afgelopen woensdagavond is gemaakt maar omdat vriend-lief geen zin had om dit weekend op de spoedeisende hulp te zitten heeft hij de assistent van mijn arts gebeld en gevraagd of de tel. afspraak van maandag misschien verzet zou kunnen worden naar gisteren. De assistent zei dat de dokter het daar véél te druk voor had en dat de IBD verpleegkundige wel even terug zou bellen. Na een half uurtje werd vriend-lief teruggebeld door de arts met het verzoek of we eventjes langs konden komen. Maar het was wel erg druk volgens hem dus korte wachttijd kon hij niet garanderen. Uiteindelijk hebben we 10 minuutjes op hem zitten wachten (nou, nou, poe, poe, was allang blij dat we even tussendoor konden!) en zijn we 40 minuten met hem in gesprek geweest!
Uiteindelijk is uit de MRI gebleken dat een stuk darm weer flink ontstoken is en dat er wat littekenweefsel zit. Daarom ben ik nu begonnen met een stootkuur prednison (fijn....NOT) en gaan we over een week of 4-5 opereren (ik hoor dinsdag de datum).. De stootkuur prednison is er om ervoor te zorgen dat er zo weinig mogelijk ziekteactiviteit is tijdens de operatie. Ik ben écht heel erg geschrokken van deze "uitkomst" van vandaag. Had verwacht dat ik meer prikken zou moeten gaan spuiten maar dat is dus niet zo.. Al moet ik wel humira blijven gebruiken tot aan de operatie.
Ik vind opereren echt doodeng omdat ik bang ben voor 2 scenarios: 1) wakker worden en voelen dat je een stoma hebt omdat ze er achter kwamen dat er toch meer darm weg moest 2) over een poosje wéér moeten opereren en uiteindelijk geen darm meer over houden..
Dinsdag heb ik dus al een afspraak bij de chirurg, dan hoor ik over de hoe en wat van de operatie.. Reden waarom ik het natuurlijk extra vervelend vind is omdat ik toch een poosje in het ziekenhuis lig en ik dan niet voor Mila kan zorgen
Nou ja, goed, dat is dus het vervolg!
Had eigenlijk aanstaande maandag de uitslag moeten krijgen van de MRI die afgelopen woensdagavond is gemaakt maar omdat vriend-lief geen zin had om dit weekend op de spoedeisende hulp te zitten heeft hij de assistent van mijn arts gebeld en gevraagd of de tel. afspraak van maandag misschien verzet zou kunnen worden naar gisteren. De assistent zei dat de dokter het daar véél te druk voor had en dat de IBD verpleegkundige wel even terug zou bellen. Na een half uurtje werd vriend-lief teruggebeld door de arts met het verzoek of we eventjes langs konden komen. Maar het was wel erg druk volgens hem dus korte wachttijd kon hij niet garanderen. Uiteindelijk hebben we 10 minuutjes op hem zitten wachten (nou, nou, poe, poe, was allang blij dat we even tussendoor konden!) en zijn we 40 minuten met hem in gesprek geweest!
Uiteindelijk is uit de MRI gebleken dat een stuk darm weer flink ontstoken is en dat er wat littekenweefsel zit. Daarom ben ik nu begonnen met een stootkuur prednison (fijn....NOT) en gaan we over een week of 4-5 opereren (ik hoor dinsdag de datum).. De stootkuur prednison is er om ervoor te zorgen dat er zo weinig mogelijk ziekteactiviteit is tijdens de operatie. Ik ben écht heel erg geschrokken van deze "uitkomst" van vandaag. Had verwacht dat ik meer prikken zou moeten gaan spuiten maar dat is dus niet zo.. Al moet ik wel humira blijven gebruiken tot aan de operatie.
Ik vind opereren echt doodeng omdat ik bang ben voor 2 scenarios: 1) wakker worden en voelen dat je een stoma hebt omdat ze er achter kwamen dat er toch meer darm weg moest 2) over een poosje wéér moeten opereren en uiteindelijk geen darm meer over houden..
Dinsdag heb ik dus al een afspraak bij de chirurg, dan hoor ik over de hoe en wat van de operatie.. Reden waarom ik het natuurlijk extra vervelend vind is omdat ik toch een poosje in het ziekenhuis lig en ik dan niet voor Mila kan zorgen
Nou ja, goed, dat is dus het vervolg!
He getver Raissa slechter nieuws had niet gekund, heel veel sterkte met je mentaal voorbereiden op de operatie, ik weet uit ervaring hoe vervelend het is als je de zorg van je kinderen uit handen moet geven en dat is zwaar, misschien wel zwaarder als de operatie an zich
en ik kan me je doemscenario's over het wakker worden maar al te goed voorstellen, beiden is niet niks, misschien dat je over dat soort besluiten stel dat het nodig zou zijn eens goed kunt praten met je chirurg dat er niet zomaar iets gebeuren gaat waar jij niet achter staat.
en ik kan me je doemscenario's over het wakker worden maar al te goed voorstellen, beiden is niet niks, misschien dat je over dat soort besluiten stel dat het nodig zou zijn eens goed kunt praten met je chirurg dat er niet zomaar iets gebeuren gaat waar jij niet achter staat.
Nou, ik zou vandaag een datum horen maar aangezien het hele computersysteem van het AMC vandaag plat lag krijg ik er een brief over.. Jammer, had het graag alvast geweten. Het enige dat ik erover weet is dat het óf eind juli wordt óf eind augustus. (En ik heb dus liever eind juli)
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)
Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.
PS. Purinethol is een soort van Imuran
[ Bericht 4% gewijzigd door Zalmie op 18-06-2009 20:29:32 ]
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)
Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.
PS. Purinethol is een soort van Imuran
[ Bericht 4% gewijzigd door Zalmie op 18-06-2009 20:29:32 ]
De afspraak bij de anesthesist is in ieder geval morgen al!quote:Op dinsdag 16 juni 2009 19:57 schreef Raissa het volgende:
Nou, ik zou vandaag een datum horen maar aangezien het hele computersysteem van het AMC vandaag plat lag krijg ik er een brief over.. Jammer, had het graag alvast geweten. Het enige dat ik erover weet is dat het óf eind juli wordt óf eind augustus. (En ik heb dus liever eind juli)
Geen ervaring mee, sorry.quote:Op donderdag 18 juni 2009 20:21 schreef Zalmie het volgende:
Hoi
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)
Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.
Ik heb er nog nooit van gehoord dus ik kan je niet verder helpen.quote:
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)
Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.
PS. Purinethol is een soort van Imuran
@Raissa: morgen al! Dan zal die operatie toch ook niet zo lang meer duren.
There is no love sincerer than the love of food.
Nou, de beste man (chirurg) gaat ook nog op vakantiequote:Op donderdag 18 juni 2009 20:38 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik heb er nog nooit van gehoord dus ik kan je niet verder helpen.
@Raissa: morgen al! Dan zal die operatie toch ook niet zo lang meer duren.
Dus als de wachtlijst te "vol" is + zijn vakantie dan wordt het dus wel eind augustus Maar sta er wel verbaasd van hoe snel ik een afspraak hier heb!-edit- Oh en mijn arts wil me dus perse bij deze chirurg hebben omdat 'ie er in gespecialiseerd is..
Erg slechte ervaring met purinethol, m'n complete maag darm stelsel stopte erdoor. Eten kwam er niet meer in, zelfs geen klein hapje, en drinken ging binnen no time door m'n lichaam zonder te worden opgenomenquote:Op donderdag 18 juni 2009 20:21 schreef Zalmie het volgende:
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)
Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.
PS. Purinethol is een soort van Imuran
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=166 Hier vind je nog wat meer ervaringsverhalen erover.
Wat naar Raissa dat je geopereerd moet worden en dat het nog zolang duurt. Sterkte met de prednison!
Hier gaat het met ups en downs. Soms wekenlang klachtenvrij en soms weer erg veel last, zoals nu.
Hier gaat het met ups en downs. Soms wekenlang klachtenvrij en soms weer erg veel last, zoals nu.
Bedankt voor je reactie.quote:Op donderdag 18 juni 2009 23:45 schreef squad23 het volgende:
[..]
Erg slechte ervaring met purinethol, m'n complete maag darm stelsel stopte erdoor. Eten kwam er niet meer in, zelfs geen klein hapje, en drinken ging binnen no time door m'n lichaam zonder te worden opgenomen
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=166 Hier vind je nog wat meer ervaringsverhalen erover.
Hoe merk je dat je maag/darm-stelsel stopt en dat je drinken bijvoorbeeld niet meer wordt opgenomen?
En had je geen honger meer of moest je steeds overgeven?
Het blijkt een vrij heftig middel te zijn (heftiger dan cortisonen) maar minder heftig dan remicade.
Welk middel gebruik je nu als ik vragen mag?
Bedankt voor de link, ik ga er even een kijkje nemen.
Ik lag toen in het ziekenhuis, en merkte het doordat elke hap weer werd uit gekotst. En de ontlasting was helder water en ik moest bijna niet meer plassen.quote:Op vrijdag 19 juni 2009 13:18 schreef Zalmie het volgende:
[..]
Bedankt voor je reactie.
Hoe merk je dat je maag/darm-stelsel stopt en dat je drinken bijvoorbeeld niet meer wordt opgenomen?
En had je geen honger meer of moest je steeds overgeven?
Het blijkt een vrij heftig middel te zijn (heftiger dan cortisonen) maar minder heftig dan remicade.
Welk middel gebruik je nu als ik vragen mag?
Bedankt voor de link, ik ga er even een kijkje nemen.
Ik gebruik nu 4g mesalazine en 20mg lanvis. Als dat niet goed genoeg werkt krijg ik remicade, daar ik al niet tegen immuran, purinethol en methotrexaat kan.
Fijn dat je nu een datum hebt. Dan kan je je wat voorbereiden.
There is no love sincerer than the love of food.
Hey allemaal,
Ik ben nieuw hier en heb geen diagnose Crohn/CU, maar heb al 2 jaar darmklachten en ben vandaag door de huisarts doorgestuurd naar een internist. De huisarts verzekerde me dat er in ieder geval wel een coloscopie gaat volgen en dat hij denkt aan Crohn/CU. Ikzelf twijfel hieraan ivm de ernst van de klachten die de meeste mensen hiervan hebben en ik gemiddeld "slechts" 3 dagen per week afwijkende ontlasting heb. Ik heb dan vaak slijmerige diarree, of in ieder geval erg zachte ontlasting, gepaard met krampen die vaak weg zijn na toiletbezoek. Over het algemeen hoef ik ook niet meer dan 2 keer per dag naar de wc, op uitzonderingen na. Wel zijn er voorvallen geweest, zoals 2 periodes van hevige koliekpijnen (bewegingsdrang, wakker liggen van de pijn) met bloederige diarree. Ook eens een periode van een week waarin ik echt 10 keer per dag op de wc zat en er letterlijk alleen nog maar water uitkwam (15 minuten na het eten). Ook ben ik een keer eerder bij een vervangende huisarts geweest die mij mesalazine heeft gegeven, wat er toen voor heeft gezorgd dat ik 1,5 maand klachtenvrij ben geweest. Hierna zijn de problemen gewoon weer teruggekomen. Herkent iemand dit alles? Mij lijkt het meer een prikkelbare darmsyndroom, maar daar passen die bloederige periodes en de positieve respons op mesalazine weer niet tussen. Ik wil het ook eigenlijk helemaal niet weten allemaal, het was dan ook een hele stap eindelijk eens naar de huisarts te gaan .
Ik ben nieuw hier en heb geen diagnose Crohn/CU, maar heb al 2 jaar darmklachten en ben vandaag door de huisarts doorgestuurd naar een internist. De huisarts verzekerde me dat er in ieder geval wel een coloscopie gaat volgen
en dat hij denkt aan Crohn/CU. Ikzelf twijfel hieraan ivm de ernst van de klachten die de meeste mensen hiervan hebben en ik gemiddeld "slechts" 3 dagen per week afwijkende ontlasting heb. Ik heb dan vaak slijmerige diarree, of in ieder geval erg zachte ontlasting, gepaard met krampen die vaak weg zijn na toiletbezoek. Over het algemeen hoef ik ook niet meer dan 2 keer per dag naar de wc, op uitzonderingen na. Wel zijn er voorvallen geweest, zoals 2 periodes van hevige koliekpijnen (bewegingsdrang, wakker liggen van de pijn) met bloederige diarree. Ook eens een periode van een week waarin ik echt 10 keer per dag op de wc zat en er letterlijk alleen nog maar water uitkwam (15 minuten na het eten). Ook ben ik een keer eerder bij een vervangende huisarts geweest die mij mesalazine heeft gegeven, wat er toen voor heeft gezorgd dat ik 1,5 maand klachtenvrij ben geweest. Hierna zijn de problemen gewoon weer teruggekomen. Herkent iemand dit alles? Mij lijkt het meer een prikkelbare darmsyndroom, maar daar passen die bloederige periodes en de positieve respons op mesalazine weer niet tussen. Ik wil het ook eigenlijk helemaal niet weten allemaal, het was dan ook een hele stap eindelijk eens naar de huisarts te gaan .
Vikerkaar, als ik je verhaal zo lees lees ik bijna mijn eigen verleden terug. Ik had/heb ook maar af en toe klachten (lucky me) het ergst waren de klachten toen de onderzoeken gedaan werden Crohn werd niet gevonden CU twijfelachtig omdat het onderzoek zo moeizaam ging werd dit namelijk al snel gestaakt. (ik schopte de internist van zijn stoel af zo'n pijn deed het) In totaal was ik in 1 maand tijd 12 kilo afgevallen.
Ook ik kreeg mesalazine maar het deed te weinig voor me, ik heb zowat de hele CU apotheek doorlopen en alles hielp wel een beetje maar net niet goed genoeg ik voelde me net Alice in Wonderland, prednison was het enige dat hielp en daarmee bleven klachten (soms) ook maanden weg. Nadeel van de stootkuur was dan wel dat ik 8 dagen prednison moest slikken in de hoogste dosering toegestaan en daarna acuut moest stoppen, ik stuiterde dus door het huis en op mijn werk flink na.
Overigens heb ik diverse auto-immuunziekte onder de leden en het enige wat iedere keer dus weer werkte was prednison.
Ik zou dus zeker geen conclusies trekken voor jezelf tot je het onderzoek hebt gehad, het kan nu namelijk nog van alles zijn bloed bij de ontlasting kan ook komen door andere zaken. Maar met PDS hoef je ook niet happy te wezen.
Raissa sterkte van de week ik hoop echt dat de uitkomst minder slecht is als verwacht
Ook ik kreeg mesalazine maar het deed te weinig voor me, ik heb zowat de hele CU apotheek doorlopen en alles hielp wel een beetje maar net niet goed genoeg ik voelde me net Alice in Wonderland, prednison was het enige dat hielp en daarmee bleven klachten (soms) ook maanden weg. Nadeel van de stootkuur was dan wel dat ik 8 dagen prednison moest slikken in de hoogste dosering toegestaan en daarna acuut moest stoppen, ik stuiterde dus door het huis en op mijn werk flink na.
Overigens heb ik diverse auto-immuunziekte onder de leden en het enige wat iedere keer dus weer werkte was prednison.
Ik zou dus zeker geen conclusies trekken voor jezelf tot je het onderzoek hebt gehad, het kan nu namelijk nog van alles zijn bloed bij de ontlasting kan ook komen door andere zaken. Maar met PDS hoef je ook niet happy te wezen.
Raissa sterkte van de week ik hoop echt dat de uitkomst minder slecht is als verwacht
Mag ik vragen in hoeverre bij jullie je huisarts voorstelde onderzoek te doen of dat jullie er zelf op hebben moeten aandringen?
Ik heb al mn hele leven buikklachten en ze lijken ieder jaar erger te worden. De laatste jaren is het zo erg dat ik niet kan werken of op vakantie kan, en heel veel van mijn opleiding mis omdat het de helft van de dagen zo erg is dat ik niet meer dan 10 stappen van de wc weg kan en zelfs dan heb ik nog wel eens 'ongelukjes'. Ik zit regelmatig urenlang op het toilet tot er echt alleen nog maar water (of maagzuur?) uitkomt. Pijn heb ik ongeveer de helft van de tijd en als ik op het toilet zit is het zo erg dat ik het nauwelijks uithoudt. Veel erger dan bijv. pijn na een buikoperatie (tis natuurlijk lastig om pijn te vergelijken, maar het is echt heftig).
Mijn huisarts heeft zonder enig onderzoek te doen geconstateert dat het prikkelbare darmsyndroom moest zijn en me naar huis gestuurd. Na aandringen dat ik zo echt niet verder kan heb ik Omeprazol gekregen (maagzuurremmer) wat niet veel lijkt te doen. Ook ben ik doorverwezen naar een dietiste die adviezen gaf die er op neerkwamen dat ik minder moest eten want dan valt er ook minder te poepen
Laatst ben ik weer langsgegaan en heb ik weer gezegd dat ik het gewoon niet trek zo en zorgen heb over mn toekomst - als ik straks mn diploma heb zal ik aan het werk moeten en bij wat voor baan is het ok dat je een paar uur per dag op de wc zit te schreeuwen? Toen heeft de dokter gezegd dat ik eventueel wel zo'n onderzoek kan krijgen waarbij ze die camera via je achterste je darmen in porren maar dat dat wel erg pijnlijk is. Ik ben als de dood voor dat onderzoek omdat ik ooit op die manierverkracht ben. Ik durf dat dus echt niet zonder fatsoenlijke anesthesie.
Ook vind ik het extreem raar dat er niet eens bloed wordt afgenomen of een kweekje gemaakt of iets dergelijks. Nu wil ik binnenkort weer naar de dokter om mijn angsten over dat camera-onderzoek te bespreken. Ik zou graag willen weten wat jullie vinden van dit verhaal, of het normaal is dat er geen bloedonderzoek (of ander minder pijnlijk onderzoek) gedaan wordt van te voren en hoe jullie mijn kansen inschatten om anesthesie te krijgen. Ik vind het ook erg vreemd dat er zomaar een diagnose wordt gesteld zonder onderzoek te doen terwijl ik volgens mij ook bijvoorbeeld Crohn zou kunnen hebben.
Alvast heel erg bedankt en ik hoop op reacties. Ik durf nauwelijks te praten over dit onderwerp en schaam me er erg voor, maar ben zo langzamerhand zó op, ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ik hoop dat iemand advies voor me heeft.
Ik heb al mn hele leven buikklachten en ze lijken ieder jaar erger te worden. De laatste jaren is het zo erg dat ik niet kan werken of op vakantie kan, en heel veel van mijn opleiding mis omdat het de helft van de dagen zo erg is dat ik niet meer dan 10 stappen van de wc weg kan en zelfs dan heb ik nog wel eens 'ongelukjes'. Ik zit regelmatig urenlang op het toilet tot er echt alleen nog maar water (of maagzuur?) uitkomt. Pijn heb ik ongeveer de helft van de tijd en als ik op het toilet zit is het zo erg dat ik het nauwelijks uithoudt. Veel erger dan bijv. pijn na een buikoperatie (tis natuurlijk lastig om pijn te vergelijken, maar het is echt heftig).
Mijn huisarts heeft zonder enig onderzoek te doen geconstateert dat het prikkelbare darmsyndroom moest zijn en me naar huis gestuurd. Na aandringen dat ik zo echt niet verder kan heb ik Omeprazol gekregen (maagzuurremmer) wat niet veel lijkt te doen. Ook ben ik doorverwezen naar een dietiste die adviezen gaf die er op neerkwamen dat ik minder moest eten want dan valt er ook minder te poepen
Laatst ben ik weer langsgegaan en heb ik weer gezegd dat ik het gewoon niet trek zo en zorgen heb over mn toekomst - als ik straks mn diploma heb zal ik aan het werk moeten en bij wat voor baan is het ok dat je een paar uur per dag op de wc zit te schreeuwen? Toen heeft de dokter gezegd dat ik eventueel wel zo'n onderzoek kan krijgen waarbij ze die camera via je achterste je darmen in porren maar dat dat wel erg pijnlijk is. Ik ben als de dood voor dat onderzoek omdat ik ooit op die manierverkracht ben. Ik durf dat dus echt niet zonder fatsoenlijke anesthesie.
Ook vind ik het extreem raar dat er niet eens bloed wordt afgenomen of een kweekje gemaakt of iets dergelijks. Nu wil ik binnenkort weer naar de dokter om mijn angsten over dat camera-onderzoek te bespreken. Ik zou graag willen weten wat jullie vinden van dit verhaal, of het normaal is dat er geen bloedonderzoek (of ander minder pijnlijk onderzoek) gedaan wordt van te voren en hoe jullie mijn kansen inschatten om anesthesie te krijgen. Ik vind het ook erg vreemd dat er zomaar een diagnose wordt gesteld zonder onderzoek te doen terwijl ik volgens mij ook bijvoorbeeld Crohn zou kunnen hebben.
Alvast heel erg bedankt en ik hoop op reacties. Ik durf nauwelijks te praten over dit onderwerp en schaam me er erg voor, maar ben zo langzamerhand zó op, ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ik hoop dat iemand advies voor me heeft.
Bij mij is dat via de reumatoloog gegaan en die liet er geen gras over groeien. Ik vind het inderdaad vreemd dat je huisarts zich er zo makkelijk vanaf maakt.
Zou het helpen als wij allemaal eens beschrijven hoe dat onderzoek bij ons is gegaan? Wie er bij zijn, hoe zo'n kamertje er uitziet, hoe het voelt etc. Misschien dat je je dan wat beter kunt voorbereiden en dat dit een deel van de angst wegneemt.
Zou het helpen als wij allemaal eens beschrijven hoe dat onderzoek bij ons is gegaan? Wie er bij zijn, hoe zo'n kamertje er uitziet, hoe het voelt etc. Misschien dat je je dan wat beter kunt voorbereiden en dat dit een deel van de angst wegneemt.
There is no love sincerer than the love of food.
Oh als je dat zou willen doen, heel graag
Ik denk dat ik wel bij bewustzijn zou kunnen zijn als ik pijnstilling en een kalmeermiddel krijg. Maar dan wel een sterke. Ik ben serieus bang dat ik hem anders smeer of van me af ga trappen. Dat heb ik een keer gedaan toen ik schrok. Heb het nog niet zo verwerkt blijkbaar. Ik heb geen idee wat ze je normaal gesproken geven maar ik heb zulke horrorverhalen gelezen over helemaal niets krijgen tegen de pijn enzo.... Ik denk niet dat ik dat zou trekken en ik weet niet wat ik kan vragen zeg maar.
Ik denk dat ik wel bij bewustzijn zou kunnen zijn als ik pijnstilling en een kalmeermiddel krijg. Maar dan wel een sterke. Ik ben serieus bang dat ik hem anders smeer of van me af ga trappen. Dat heb ik een keer gedaan toen ik schrok. Heb het nog niet zo verwerkt blijkbaar. Ik heb geen idee wat ze je normaal gesproken geven maar ik heb zulke horrorverhalen gelezen over helemaal niets krijgen tegen de pijn enzo.... Ik denk niet dat ik dat zou trekken en ik weet niet wat ik kan vragen zeg maar.
Jeutjequote:
Mag ik vragen in hoeverre bij jullie je huisarts voorstelde onderzoek te doen of dat jullie er zelf op hebben moeten aandringen?
Ik heb al mn hele leven buikklachten en ze lijken ieder jaar erger te worden. De laatste jaren is het zo erg dat ik niet kan werken of op vakantie kan, en heel veel van mijn opleiding mis omdat het de helft van de dagen zo erg is dat ik niet meer dan 10 stappen van de wc weg kan en zelfs dan heb ik nog wel eens 'ongelukjes'. Ik zit regelmatig urenlang op het toilet tot er echt alleen nog maar water (of maagzuur?) uitkomt. Pijn heb ik ongeveer de helft van de tijd en als ik op het toilet zit is het zo erg dat ik het nauwelijks uithoudt. Veel erger dan bijv. pijn na een buikoperatie (tis natuurlijk lastig om pijn te vergelijken, maar het is echt heftig).
Mijn huisarts heeft zonder enig onderzoek te doen geconstateert dat het prikkelbare darmsyndroom moest zijn en me naar huis gestuurd. Na aandringen dat ik zo echt niet verder kan heb ik Omeprazol gekregen (maagzuurremmer) wat niet veel lijkt te doen. Ook ben ik doorverwezen naar een dietiste die adviezen gaf die er op neerkwamen dat ik minder moest eten want dan valt er ook minder te poepen
Laatst ben ik weer langsgegaan en heb ik weer gezegd dat ik het gewoon niet trek zo en zorgen heb over mn toekomst - als ik straks mn diploma heb zal ik aan het werk moeten en bij wat voor baan is het ok dat je een paar uur per dag op de wc zit te schreeuwen? Toen heeft de dokter gezegd dat ik eventueel wel zo'n onderzoek kan krijgen waarbij ze die camera via je achterste je darmen in porren maar dat dat wel erg pijnlijk is. Ik ben als de dood voor dat onderzoek omdat ik ooit op die manierverkracht ben. Ik durf dat dus echt niet zonder fatsoenlijke anesthesie.
Ook vind ik het extreem raar dat er niet eens bloed wordt afgenomen of een kweekje gemaakt of iets dergelijks. Nu wil ik binnenkort weer naar de dokter om mijn angsten over dat camera-onderzoek te bespreken. Ik zou graag willen weten wat jullie vinden van dit verhaal, of het normaal is dat er geen bloedonderzoek (of ander minder pijnlijk onderzoek) gedaan wordt van te voren en hoe jullie mijn kansen inschatten om anesthesie te krijgen. Ik vind het ook erg vreemd dat er zomaar een diagnose wordt gesteld zonder onderzoek te doen terwijl ik volgens mij ook bijvoorbeeld Crohn zou kunnen hebben.
Alvast heel erg bedankt en ik hoop op reacties. Ik durf nauwelijks te praten over dit onderwerp en schaam me er erg voor, maar ben zo langzamerhand zó op, ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ik hoop dat iemand advies voor me heeft.
Wat heftig allemaal joh!Ten eerste; ik heb geen CU ofzo, maar heb wel een tijdje bloed bij mn ontlasting gehad. Toen ik dat vertelde bij de huisarts heb ik wel gelijk een formulier meegekregen om bloed af te nemen. Ben pas later bij de internist gekomen omdat die helaas niet eerder plek had, en toen waren mijn klachten al over.
Maar het lijkt me dus raar dat je arts geen bloedonderzoek doet bij je, dat is volgensmij het eerste wat ze doen.. En als je huisarts een beetje normaal is en je serieus neemt lijkt me dat je gewoon een roesje kan krijgen bij zo'n onderzoek (volgensmij doen ze dat wel veel vaker) of nog iets extra's
En als hij stom doet: gewoon naar een ander hoor!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Dipkip, ik heb zelf aangedrongen op zoveel mogelijk onderzoeken toendertijd, ik woog nog maar 43 kg en er was haast bij een diagnose. Helaas in mijn geval zoveel haast dat ik het onderzoek heb ondergaan zonder roesje of verdoving(had geen tijd voor info inwinnen of vragen stellen).
En ik adviseer je dan ook (zeker vanwege je verleden) erop te staan een stevige roes te krijgen en een goed voor gesprek met de internist, de meeste ziekenhuizen doen dat trouwens standaard meen ik als je er maar om vraagt!
Later bleek mijn ziekenhuis het slangetje van het apparaat niet goed schoon te hebben gemaakt en kon ik nog bijna voor een HIV test te veld ook (Bernhoven te Veghel) gelukkig had ik die test al gehad toen ik zwanger was maar dit ziekenhuis en mijn onderzoek is dus niet echt een fijne referentie.
Check dus vooraf met je ziekenhuis en bij andere patiënten hoe het er aan toe gaat in welk ziekenhuis!
En ik adviseer je dan ook (zeker vanwege je verleden) erop te staan een stevige roes te krijgen en een goed voor gesprek met de internist, de meeste ziekenhuizen doen dat trouwens standaard meen ik als je er maar om vraagt!
Later bleek mijn ziekenhuis het slangetje van het apparaat niet goed schoon te hebben gemaakt en kon ik nog bijna voor een HIV test te veld ook (Bernhoven te Veghel) gelukkig had ik die test al gehad toen ik zwanger was maar dit ziekenhuis en mijn onderzoek is dus niet echt een fijne referentie.
Check dus vooraf met je ziekenhuis en bij andere patiënten hoe het er aan toe gaat in welk ziekenhuis!
Jeetje Dipkip wat heftig allemaal! Ik zou echt een verwijzing naar een MDL-arts vragen. Ik heb bloedtesten gehad, meerdere MRI- en CT-scans en heb idd zo'n rectaal onderzoek gehad. Ik kreeg wel een roesje, zodat het niet pijnlijk was, maar ben niet buiten westen geweest, heb alles wel heel bewust meegemaakt. Ik denk dat je als je aangeeft waarom je graag onder narcose wilt je dat ook wel voor elkaar krijgt. Maar zou het eerst gewoon allemaal met de MDL-arts in het ziekenhuis bespreken, misschien wijst een bloedtest of een kweekje van je ontlasting al wel uit wat het is en hoef je helemaal geen verder onderzoek. Heel veel sterkte ermee!
Wat is een MDL-arts? Want de huisarts wil me helemaal niet doorverwijzen, die wil me gewoon naar het ziekenhuis hebben voor het onderzoek en dan weer naar de huisarts om de uitslag te beoordelen.
Een MDL-arts is een specialist in het ziekenhuis op het gebied van maag-darm- en leverproblemen.quote:
Wat is een MDL-arts? Want de huisarts wil me helemaal niet doorverwijzen, die wil me gewoon naar het ziekenhuis hebben voor het onderzoek en dan weer naar de huisarts om de uitslag te beoordelen.
Oh ja dat had ik natuurlijk zelf ook kunnen bedenken bedankt dat jullie zo helpen. Ik ga straks de huisarts bellen voor een nieuwe afspraak.
bedankt dat jullie zo helpen. Ik ga straks de huisarts bellen voor een nieuwe afspraak.
Vraag naar propofol! Dan ben je helemaal weg en ook niet half bij bewustzijn. Ik heb het ook gehad voor een coloscopie en ik wil niet meer anders!quote:Op donderdag 2 juli 2009 18:12 schreef Dipkip het volgende:
Oh als je dat zou willen doen, heel graag
Ik denk dat ik wel bij bewustzijn zou kunnen zijn als ik pijnstilling en een kalmeermiddel krijg. Maar dan wel een sterke. Ik ben serieus bang dat ik hem anders smeer of van me af ga trappen. Dat heb ik een keer gedaan toen ik schrok. Heb het nog niet zo verwerkt blijkbaar. Ik heb geen idee wat ze je normaal gesproken geven maar ik heb zulke horrorverhalen gelezen over helemaal niets krijgen tegen de pijn enzo.... Ik denk niet dat ik dat zou trekken en ik weet niet wat ik kan vragen zeg maar.
Oh en ik kom nog even juichen omdat ik vandaag de aller aller aller aller laatste spuit humira heb gehad
Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.
Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.
Heel veel succes!quote:
Oh en ik kom nog even juichen omdat ik vandaag de aller aller aller aller laatste spuit humira heb gehad
Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.
quote:
Oh en ik kom nog even juichen omdat ik vandaag de aller aller aller aller laatste spuit humira heb gehad
Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.
Hoef je echt helemaal nooit meer te spuiten of na de operatie wel weer?
@Dipkip: beschrijving van het darmonderzoek komt eraan maar ik wil daar even de tijd voor nemen.
Zal het in ieder geval deze week even doen.
There is no love sincerer than the love of food.
Na de operatie ga ik -waarschijnlijk- beginnen met puri-nethol. Nooit meer spuiten dusquote:Op vrijdag 3 juli 2009 21:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoef je echt helemaal nooit meer te spuiten of na de operatie wel weer?
@Dipkip: beschrijving van het darmonderzoek komt eraan maar ik wil daar even de tijd voor nemen.
(tenzij ik ooit toch weer spuiten echt nodig heb natuurlijk..)Gelukkig maar, want die spuiten zijn echt niks gewoon!
Heb jij eigenlijk nog contact gehad met je arts over die humira pennen?
Ik heb toch weer de spuiten. Hij wilde dat ik naar een keer per week ging, ik wilde stoppen. Conclusie: om de week blijven spuiten voorlopig.quote:
[..]
Na de operatie ga ik -waarschijnlijk- beginnen met puri-nethol. Nooit meer spuiten dus
Gelukkig maar, want die spuiten zijn echt niks gewoon!
Heb jij eigenlijk nog contact gehad met je arts over die humira pennen?
There is no love sincerer than the love of food.
Herkenbaarquote:Op vrijdag 3 juli 2009 22:12 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik heb toch weer de spuiten. Hij wilde dat ik naar een keer per week ging, ik wilde stoppen. Conclusie: om de week blijven spuiten voorlopig.
Sterkte ermee!
Dankjewel MM!!
Maandag ga ik naar de huisarts om te vragen naar bloedonderzoek en wat de mogelijkheden zijn qua narcose bij het camera-onderzoek. Vind het best wel moeilijk.
Maandag ga ik naar de huisarts om te vragen naar bloedonderzoek en wat de mogelijkheden zijn qua narcose bij het camera-onderzoek. Vind het best wel moeilijk.
Ik denk dat ze in het ziekenhuis de beslissing maken over narcose en niet je huisarts..quote:Op zaterdag 4 juli 2009 11:18 schreef Dipkip het volgende:
Dankjewel MM!!
Maandag ga ik naar de huisarts om te vragen naar bloedonderzoek en wat de mogelijkheden zijn qua narcose bij het camera-onderzoek. Vind het best wel moeilijk.
Succes!
Maar misschien kan mn huisarts me informeren over de mogelijkheden? En hoe zorg ik dan dat ik in het ziekenhuis het goede krijg? Moet je eerst op gesprek of doen ze meteen het onderzoek?
Ik heb foto's gemaakt van mn buik na een maaltijd die goed valt en na een maaltijd die de boel overhoop gooide. Ik ben zo geschrokken. Op de tweede set lijk ik wel 10 kg. zwaarder of een pittig aantal maanden zwanger, zo ontzettend opgezwollen is het
Ik heb het meestal 's avonds, dus de huisarts heeft het nooit gezien. Nu dus maar foto's gemaakt om te laten zien wat ik bedoel met opgezwollen. Dat ie niet denkt dat ik gewoon een beetje een opgezette buik heb zeg maar. Hij staat dan echt op knallen
Ik heb foto's gemaakt van mn buik na een maaltijd die goed valt en na een maaltijd die de boel overhoop gooide. Ik ben zo geschrokken. Op de tweede set lijk ik wel 10 kg. zwaarder of een pittig aantal maanden zwanger, zo ontzettend opgezwollen is het
Ik heb het meestal 's avonds, dus de huisarts heeft het nooit gezien. Nu dus maar foto's gemaakt om te laten zien wat ik bedoel met opgezwollen. Dat ie niet denkt dat ik gewoon een beetje een opgezette buik heb zeg maar. Hij staat dan echt op knallen
Ik ben bij de huisarts geweest. Eerst gevraagd naar bloedonderzoek en andere onderzoeken die m.i. gedaan zouden kunnen worden voor de colonoscopie. Dat werd weggewuifd: eerst was het dat zulke onderzoeken niet bestonden, toen ik zei dat ik bedoelde onderzoeken naar andere oorzaken dan PDS zei de huisarts dat dat allemaal al lang gedaan was door de huisarts in mijn vorige woonplaats. Vond ik vreemd, want dat is niet zo. Nee dat was echt zo, het stond in de computer. Hij kijken, niks natuurlijk, nou ja dan stond het in 'de andere computer' ( ) maar het was echt zo. Nou ja ik zou toch denken dat als ik al eens in een bakje had moeten poepen of een echo had laten maken dat me wel bij zou blijven....
Toen benadrukt dat ik gewoon graag een oplossing wil en graag wil dat een aantal andere mogelijke oorzaken uitgesloten worden voor er gezegd wordt dat er niets aan te doen is. Hij begon een beetje te lachen en zei 'welke oorzaken dan' dus ik zei nou, ik ben ook maar een leek, maar er is nooit gekeken naar bacteriele infecties, naar Crohn, naar andere ontstekingsproblemen, naar vernauwingen in de darmen, naar voedselallergieen... Maar voor hem staat gewoon vast dat het PDS is, en hij zei letterlijk dat hij zeker wist dat er niets uit 'verder onderzoek' zou komen en ook niks uit de colonoscopie, maar dat de colonoscopie puur was zodat ik dat zelf ook ging geloven. Op grond van mijn symptomen wist hij dat zeker. Dus ik vroeg, hoezo dan. Nou, als ik zo'n type probleem had was ik mager geweest. Dus omdat ik dik ben (nou ja, niet mager) kan ik niet ziek zijn. Uitgelegd dat ik bij een normaal eetpatroon erg mager ben geweest en nu me best wel volstop omdat ik anders helemaal geen energie meer overhou, na een diarree aanval ga ik expres eten, ook al doet het zeer en staat het me tegen, anders ga ik echt van mn stokje.
Hij was de discussie zat, hij zou me wel doorverwijzen en dan zou de internist me wel door de molen halen en laten zien dat ik niks heb. Dat weet hij al op grond van mn symptomen maar dan hoor ik het ook van een specialist. Toen wilde hij een verwijsbrief uitdraaien en zei hij 'je moet morgen even een briefje in de bus doen hier met wat je symptomen zijn, want dat heb ik niet in je dossier staan, en dat moet op de verwijsbrief'. De foto's ook nog laten zien, weer dat lachje, 'ja, dat is normaal hoor'.
Dus als ik even heel mag samenvatten: mijn huisarts wilde me dat pijnlijke onderzoek laten ondergaan als bewijs dat me niks mankeert, terwijl dat me niks mankeert volgens hem vaststaat, en wel op grond van de volgende bewijsvoering:
- er is onderzoek gedaan, wat ik ontken, en wat ook niet in mijn dossier staat, maar hij weet gewoon heel zeker dat mn vorige huisarts dat gedaan heeft ook al heeft hij nooit contact gehad met die huisarts, weet hij niet wie die huisarts is en heeft hij het dossier wat die huisarts heeft aangelegd nooit ontvangen
- mijn symptomen kunnen alleen maar wijzen op PDS, ook al heeft hij eigenlijk geen idee wat mijn symptomen precies zijn, en heeft hij er geen aantekeningen over gemaakt in zijn dossier, en heeft hij nooit enige vorm van onderzoek gedaan
Dus...... Vertel ik het net aan mn vriend zegt ie 'nou dat is toch hartstikke fijn dat je naar de internist gaat'. Eh ja, op zich wel, maar ik ben echt overstuur van dit gesprek en heb 0,0 vertrouwen meer in deze huisarts. Wat een LUL weet je, zelfs als je denkt dat het psychisch is, kun je dat ook op een normále manier zeggen hoor. Ik vind het prima als het psychisch is, geen probleem, loop al bij een psych alleen mn psych gelooft weer niet dat het psychisch is.
WAT IS HET GOFTEDOMME DAN, KARMA?
) maar het was echt zo. Nou ja ik zou toch denken dat als ik al eens in een bakje had moeten poepen of een echo had laten maken dat me wel bij zou blijven....Toen benadrukt dat ik gewoon graag een oplossing wil en graag wil dat een aantal andere mogelijke oorzaken uitgesloten worden voor er gezegd wordt dat er niets aan te doen is. Hij begon een beetje te lachen en zei 'welke oorzaken dan' dus ik zei nou, ik ben ook maar een leek, maar er is nooit gekeken naar bacteriele infecties, naar Crohn, naar andere ontstekingsproblemen, naar vernauwingen in de darmen, naar voedselallergieen... Maar voor hem staat gewoon vast dat het PDS is, en hij zei letterlijk dat hij zeker wist dat er niets uit 'verder onderzoek' zou komen en ook niks uit de colonoscopie, maar dat de colonoscopie puur was zodat ik dat zelf ook ging geloven. Op grond van mijn symptomen wist hij dat zeker. Dus ik vroeg, hoezo dan. Nou, als ik zo'n type probleem had was ik mager geweest. Dus omdat ik dik ben (nou ja, niet mager) kan ik niet ziek zijn. Uitgelegd dat ik bij een normaal eetpatroon erg mager ben geweest en nu me best wel volstop omdat ik anders helemaal geen energie meer overhou, na een diarree aanval ga ik expres eten, ook al doet het zeer en staat het me tegen, anders ga ik echt van mn stokje.
Hij was de discussie zat, hij zou me wel doorverwijzen en dan zou de internist me wel door de molen halen en laten zien dat ik niks heb. Dat weet hij al op grond van mn symptomen maar dan hoor ik het ook van een specialist. Toen wilde hij een verwijsbrief uitdraaien en zei hij 'je moet morgen even een briefje in de bus doen hier met wat je symptomen zijn, want dat heb ik niet in je dossier staan, en dat moet op de verwijsbrief'. De foto's ook nog laten zien, weer dat lachje, 'ja, dat is normaal hoor'.
Dus als ik even heel
mag samenvatten: mijn huisarts wilde me dat pijnlijke onderzoek laten ondergaan als bewijs dat me niks mankeert, terwijl dat me niks mankeert volgens hem vaststaat, en wel op grond van de volgende bewijsvoering:- er is onderzoek gedaan, wat ik ontken, en wat ook niet in mijn dossier staat, maar hij weet gewoon heel zeker dat mn vorige huisarts dat gedaan heeft ook al heeft hij nooit contact gehad met die huisarts, weet hij niet wie die huisarts is en heeft hij het dossier wat die huisarts heeft aangelegd nooit ontvangen
- mijn symptomen kunnen alleen maar wijzen op PDS, ook al heeft hij eigenlijk geen idee wat mijn symptomen precies zijn, en heeft hij er geen aantekeningen over gemaakt in zijn dossier, en heeft hij nooit enige vorm van onderzoek gedaan
Dus......
Vertel ik het net aan mn vriend zegt ie 'nou dat is toch hartstikke fijn dat je naar de internist gaat'. Eh ja, op zich wel, maar ik ben echt overstuur van dit gesprek en heb 0,0 vertrouwen meer in deze huisarts. Wat een LUL weet je, zelfs als je denkt dat het psychisch is, kun je dat ook op een normále manier zeggen hoor. Ik vind het prima als het psychisch is, geen probleem, loop al bij een psych alleen mn psych gelooft weer niet dat het psychisch is.WAT IS HET GOFTEDOMME DAN, KARMA?
Jeez Dipkip.. Hoe bizar! Wat een verschrikkelijke huisarts zeg. Ik zou linea recta switchen van huisarts, period. Valt me nog mee trouwens dat ie je doorverwezen heeft, ook al is het om een rare reden. Wat een incompetente arts zeg. Ongelofelijk.
Wat een verschrikkelijke huisarts zeg. Ik zou linea recta switchen van huisarts, period. Valt me nog mee trouwens dat ie je doorverwezen heeft, ook al is het om een rare reden. Wat een incompetente arts zeg. Ongelofelijk.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik weet het niet meer. Tis niet de eerste keer dat ik er tegen aan loop dus het zal wel iets in mij zijn waardoor ik zo overkom ofzo. Maar ik ben bij deze huisarts nu een jaar ingeschreven en 4x geweest over mn darmklachten. Dus niet dat ik een of andere hypochonderachtige stalker ben die om de dag op consult komt. En ja ik heb psychische klachten o.a. door die verkrachting, maar het zal toch niet zo zijn dat als je iets psychisch hebt je ineens niet meer ook iets medisch kunt hebben? Je kunt toch beide hebben lijkt me en ik vind dat zelfs al zou er niets aan te doen zijn, hij me niet zo respectloos hoeft te behandelen. Ik vind het beneden alle peil, ik behandel hem ook met respect (o.a. door te benadrukken dat ik ook geen discussie wilde aangaan maar het kwam aankaarten omdat ik zo veel last heb van de symptomen en mn psych niet gelooft in psychische oorzaken ervan) en blijf beleefd en ik vind dat hij dat ook zou moeten doen.
Immers moet ik wel ook naar hem toe durven als ik - weet ik veel - van een keukentrapje val ofzo, en dan vertrouwen kunnen hebben in zijn oordeel en deskundigheid. Ik snap heus wel dat je niet altijd de reactie zult krijgen waar je op hoopt maar ik vind dit echt niet kunnen. Ik blijf nu iig nog bij deze arts, want ik wil die verwijzing en zien wat daar uitkomt. Ik ga het ook bij de psych bespreken of er iets aan mij is waardoor ik zo overkom dat artsen denken dat ik me loop aan te stellen ofzo. Als uit beide niets komt moet ik inderdaad maar een andere arts zoeken, maar ik vind dat wel erg moeilijk. Mijn vriend is trouwens erg tevreden over deze huisarts en anderen die er komen ook, daarom zit ik dus te denken dat het iets aan mij is wat dit veroorzaakt.
en ik vind dat zelfs al zou er niets aan te doen zijn, hij me niet zo respectloos hoeft te behandelen. Ik vind het beneden alle peil, ik behandel hem ook met respect (o.a. door te benadrukken dat ik ook geen discussie wilde aangaan maar het kwam aankaarten omdat ik zo veel last heb van de symptomen en mn psych niet gelooft in psychische oorzaken ervan) en blijf beleefd en ik vind dat hij dat ook zou moeten doen. Immers moet ik wel ook naar hem toe durven als ik - weet ik veel - van een keukentrapje val ofzo, en dan vertrouwen kunnen hebben in zijn oordeel en deskundigheid. Ik snap heus wel dat je niet altijd de reactie zult krijgen waar je op hoopt maar ik vind dit echt niet kunnen. Ik blijf nu iig nog bij deze arts, want ik wil die verwijzing en zien wat daar uitkomt. Ik ga het ook bij de psych bespreken of er iets aan mij is waardoor ik zo overkom dat artsen denken dat ik me loop aan te stellen ofzo. Als uit beide niets komt moet ik inderdaad maar een andere arts zoeken, maar ik vind dat wel erg moeilijk. Mijn vriend is trouwens erg tevreden over deze huisarts en anderen die er komen ook, daarom zit ik dus te denken dat het iets aan mij is wat dit veroorzaakt.
Pff... Ja tuurlijk kun je beide hebben, je psyche en je geest lopen nu eenmaal in elkaar over, het kan zelfs een combinatie zijn. Maar dat ie er al klakkeloos vanuit gaat dat hij goed zit met z'n arrogante kop daar kan ik gewoon niet bij, dat is echt heel erg onprofessioneel. En bijna schadelijk, in zijn vak.
Precies. Jij blijft beleefd en hij niet, dat is wel heel erg sneu!
Goed idee om het ook met je psych te bespreken.
Ik zou zeggen, als ik je post zo lees; het ligt totaal niet aan jou, maar aan die incompetente arts. En je vriend kan er dan wel tevreden mee zijn, maar jij niet. Ik zou inderdaad wel op die verwijzing wachten, maar daarna gewoon echt een ander zoeken.. Je moet wel gewoon vertrouwen in je huisarts hebben, en erheen durven gaan, het moet je niet tegen gaan staan! Dat is echt niet goed.. Ik zeg; er is niks raars met jou aan de hand (in de zin van; dat hij zo tegen jou doet ligt niet aan jou), overtuig jezelf daarvan en ga op zoek naar een betere huisarts.
En bijna schadelijk, in zijn vak.Precies. Jij blijft beleefd en hij niet, dat is wel heel erg sneu!
Goed idee om het ook met je psych te bespreken.
Ik zou zeggen, als ik je post zo lees; het ligt totaal niet aan jou, maar aan die incompetente arts. En je vriend kan er dan wel tevreden mee zijn, maar jij niet. Ik zou inderdaad wel op die verwijzing wachten, maar daarna gewoon echt een ander zoeken.. Je moet wel gewoon vertrouwen in je huisarts hebben, en erheen durven gaan, het moet je niet tegen gaan staan! Dat is echt niet goed.. Ik zeg; er is niks raars met jou aan de hand (in de zin van; dat hij zo tegen jou doet ligt niet aan jou), overtuig jezelf daarvan en ga op zoek naar een betere huisarts.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Dankjewel voor je lieve reactie.
Ik vind het zo'n dilemma. Volgens mij kun je alles wel als psychisch uitleggen zo. Dat is me bij mn vorige huisarts dus ook gebeurd, pas toen ik op eigen kosten bloedonderzoek liet doen bleek van niet en kreeg ik medische behandeling (had vergevorderd Lyme en ben sinds de behandeling helemaal van die klachten af). Dit is overigens ook waarom ik mijn medisch dossier niet heb laten overbrengen, omdat die vorige huisarts er allemaal dingen in heeft gezet die uiteindelijk verworpen zijn, maar dat is dan weer niet opgenomen.... Het was een en al onzin, daarom heb ik dat besluit genomen.
Maar waar ik dus mee worstel is dat het lijkt alsof je tussen twee kwaden moet kiezen. Accepteren dat het dan wel psychisch zal zijn, terwijl de psycholoog zegt van niet en er ondanks dat ik het heel goed doe in therapie (vind de psycholoog, ik ben nog niet zo heel tevreden maar ik leg mn doelen ook vrij hoog) geen verbetering in mn fysieke symptomen zit. De huisarts stelt dus dat het stress is maar ondanks dat ik véél minder stress heb inmiddels gaat het fysiek alleen maar slechter. En dan bedoel ik echt het verschil tussen een angststoornis en niet gewoon de straat op durven, naar geen angststoornis meer hebben en alleen over straat durven 's avonds zonder al te veel angstige gedachten. Ik vind het ook zo'n moeras waar je dan in verzandt want eigenlijk moet je dus negatiever over jezelf gaan denken dan (het ligt aan mij) terwijl een groot probleem bij mij juist zelfvertrouwen is en vertrouwen in eigen inzicht. Dus maak ik het dan niet alleen maar erger?
Maar de andere optie is dus me net als met die Lyme vastbijten in dat ik echt wel ziek ben ook al zegt iedere arts van niet. Wat als ik deze keer geen gelijk heb? Dan zal ik dus van arts naar arts gaan zwerven en steeds tegen een muur van onbegrip lopen en uiteindelijk zal het allemaal niets helpen en zal ik alsnog moeten accepteren dat ik blijkbaar een soort onoplosbaar hybride probleem heb. Ook niet echt een vooruitzicht om blij van te worden.
En er is niemand die je kan helpen met zulke beslissingen, want de psycholoog wijst naar de arts en de arts wijst naar de psycholoog en het kastje wijst naar de muur en de muur naar het kastje. Ze laten je ergens in het midden aanmodderen terwijl het mij echt niet boeit wat ik heb, die 'schande' interesseert me niet, ik wil er gewoon van af en aan het werk en verder met mn leven.
Ik vind het zo'n dilemma. Volgens mij kun je alles wel als psychisch uitleggen zo. Dat is me bij mn vorige huisarts dus ook gebeurd, pas toen ik op eigen kosten bloedonderzoek liet doen bleek van niet en kreeg ik medische behandeling (had vergevorderd Lyme en ben sinds de behandeling helemaal van die klachten af). Dit is overigens ook waarom ik mijn medisch dossier niet heb laten overbrengen, omdat die vorige huisarts er allemaal dingen in heeft gezet die uiteindelijk verworpen zijn, maar dat is dan weer niet opgenomen.... Het was een en al onzin, daarom heb ik dat besluit genomen.
Maar waar ik dus mee worstel is dat het lijkt alsof je tussen twee kwaden moet kiezen. Accepteren dat het dan wel psychisch zal zijn, terwijl de psycholoog zegt van niet en er ondanks dat ik het heel goed doe in therapie (vind de psycholoog, ik ben nog niet zo heel tevreden maar ik leg mn doelen ook vrij hoog) geen verbetering in mn fysieke symptomen zit. De huisarts stelt dus dat het stress is maar ondanks dat ik véél minder stress heb inmiddels gaat het fysiek alleen maar slechter. En dan bedoel ik echt het verschil tussen een angststoornis en niet gewoon de straat op durven, naar geen angststoornis meer hebben en alleen over straat durven 's avonds zonder al te veel angstige gedachten. Ik vind het ook zo'n moeras waar je dan in verzandt want eigenlijk moet je dus negatiever over jezelf gaan denken dan (het ligt aan mij) terwijl een groot probleem bij mij juist zelfvertrouwen is en vertrouwen in eigen inzicht. Dus maak ik het dan niet alleen maar erger?
Maar de andere optie is dus me net als met die Lyme vastbijten in dat ik echt wel ziek ben ook al zegt iedere arts van niet. Wat als ik deze keer geen gelijk heb? Dan zal ik dus van arts naar arts gaan zwerven en steeds tegen een muur van onbegrip lopen en uiteindelijk zal het allemaal niets helpen en zal ik alsnog moeten accepteren dat ik blijkbaar een soort onoplosbaar hybride probleem heb. Ook niet echt een vooruitzicht om blij van te worden.
En er is niemand die je kan helpen met zulke beslissingen, want de psycholoog wijst naar de arts en de arts wijst naar de psycholoog en het kastje wijst naar de muur en de muur naar het kastje. Ze laten je ergens in het midden aanmodderen terwijl het mij echt niet boeit wat ik heb, die 'schande' interesseert me niet, ik wil er gewoon van af en aan het werk en verder met mn leven.
Jeetje Dipkip, wat heb jij een KUT-huisarts zeg. Wel fijn dat je eindelijk die verwijzing heb, maar als ik jou was zou ik echt overstappen naar een andere huisarts hoor. Een huisarts die je niet serieus neemt heb je niks aan. En zo te lezen ligt het echt niet aan jou hoor. Dat je vriend en anderen wel tevreden over hem zijn zegt niks, want zij hebben niet hetzelfde als jou en je huisarts kan daarom dus heel anders reageren, omdat het een andere situatie is.
Precies..quote:
Dankjewel voor je lieve reactie.
Ik vind het zo'n dilemma. Volgens mij kun je alles wel als psychisch uitleggen zo. Dat is me bij mn vorige huisarts dus ook gebeurd, pas toen ik op eigen kosten bloedonderzoek liet doen bleek van niet en kreeg ik medische behandeling (had vergevorderd Lyme en ben sinds de behandeling helemaal van die klachten af). Dit is overigens ook waarom ik mijn medisch dossier niet heb laten overbrengen, omdat die vorige huisarts er allemaal dingen in heeft gezet die uiteindelijk verworpen zijn, maar dat is dan weer niet opgenomen.... Het was een en al onzin, daarom heb ik dat besluit genomen.
Maar waar ik dus mee worstel is dat het lijkt alsof je tussen twee kwaden moet kiezen. Accepteren dat het dan wel psychisch zal zijn, terwijl de psycholoog zegt van niet en er ondanks dat ik het heel goed doe in therapie (vind de psycholoog, ik ben nog niet zo heel tevreden maar ik leg mn doelen ook vrij hoog) geen verbetering in mn fysieke symptomen zit. De huisarts stelt dus dat het stress is maar ondanks dat ik véél minder stress heb inmiddels gaat het fysiek alleen maar slechter. En dan bedoel ik echt het verschil tussen een angststoornis en niet gewoon de straat op durven, naar geen angststoornis meer hebben en alleen over straat durven 's avonds zonder al te veel angstige gedachten. Ik vind het ook zo'n moeras waar je dan in verzandt want eigenlijk moet je dus negatiever over jezelf gaan denken dan (het ligt aan mij) terwijl een groot probleem bij mij juist zelfvertrouwen is en vertrouwen in eigen inzicht. Dus maak ik het dan niet alleen maar erger?
Maar de andere optie is dus me net als met die Lyme vastbijten in dat ik echt wel ziek ben ook al zegt iedere arts van niet. Wat als ik deze keer geen gelijk heb? Dan zal ik dus van arts naar arts gaan zwerven en steeds tegen een muur van onbegrip lopen en uiteindelijk zal het allemaal niets helpen en zal ik alsnog moeten accepteren dat ik blijkbaar een soort onoplosbaar hybride probleem heb. Ook niet echt een vooruitzicht om blij van te worden.
En er is niemand die je kan helpen met zulke beslissingen, want de psycholoog wijst naar de arts en de arts wijst naar de psycholoog en het kastje wijst naar de muur en de muur naar het kastje. Ze laten je ergens in het midden aanmodderen terwijl het mij echt niet boeit wat ik heb, die 'schande' interesseert me niet, ik wil er gewoon van af en aan het werk en verder met mn leven.
je slaat de spijker op z'n kop. Dat is het vervelende van de gezondheidszorg, dat kastje muur effect als niet helemaal duidelijk is wat je klachten zijn.Maar onthoudt dit; je hebt ALTIJD recht op zorg, welke vorm dat ook is. Klaar, punt uit! Ik vind dat je, als je klachten hebt, als eerste naar een huisarts moet, die je eventueel doorverwijst en onderzoek laat doen. Als daar uit komt dat het niks lichamelijks is, kan je het psychische onderzoeken. Aangezien jij al bij de psych loopt en je klachten niet minder worden, heb jij de logische beslissing genomen om het lichamelijk uit te laten zoeken. Again; niet meer dan logisch.
Ik hoop echt voor je dat je, als je op zoek gaat naar een nieuwe huisarts, wel een goede vindt die je klachten serieus neemt.. Ik ken het, ik heb ook een huisarts gehad die me niet serieus nam. Toen ik een jaar of 14 was ging ik naar hem toe (alleen), omdat ik maagklachten had en 's ochtends bijv. bij het tandenpoetsen heel makkelijk over kon geven, of kokhalzen. Toen zei hij; vind je dat lekker?
Ik:
Hij heeft toen wel een verwijsbrief geschreven naar de internist, maar daar wel in gezet dat hij me verdacht van anorexia. Mijn moeder is toen meegegaan naar de internist om wel te benadrukken dat dat niet aan de orde was..
Hopeloos, sommige artsen. En het vervelende van die artsen is dat ze juist benadrukken hoe afhankelijk je kan zijn als patient in de relatie arts-patient. En dat misbruiken ze dan.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Dat soort onzin loop ik dus ook altijd tegenaan! Daar word je pas doodmoe van, als je het al niet was.
Ik wou dat er een soort arts was die van beide domeinen (bij gebrek aan een beter woord) wat wist, of een huisarts die met een psycholoog samen een praktijk heeft ofzo. Want mijn psycholoog vindt mn huisarts een botte hork en mn huisarts vindt mn psycholoog een incompetente zwever, heb ik het idee. Als je nou een huisarts en een psych kon hebben die samenwerkten, dan moesten ze wel samen tot een consensus komen en werd het niet op de patiënt afgeschreven.
Ik heb trouwens ook al een homeopaat geprobeerd met het idee dat die lichaam en geest meer als één geheel zien. Mn eerste homeopaat deed een testje en kwam tot de conclusie dat ik ebola had dus daar ben ik niet meer heen geweest, de tweede ben ik meer dan een jaar bij geweest en dat hielp op een aantal vlakken wel (hoewel dat volgens mij eerder kwam door de gesprekken die we hadden dan door die middeltjes, maar goed) maar deed niets voor mn buikklachten. Ik heb verder niet echt behoefte aan een nieuwe zwever, je moet er toch wel in geloven denk ik.
Het enige wat ik nog wel heb overwogen is zo'n osteopaat. Ik las er wat over in OUD en mijn problemen met eten / buikklachten bestaan al van baby af aan en hebben best veel overeenkomsten met wat die baby's daar hadden en waar osteopatie voor hielp. Dat als een bepaalde zenuw een beetje klem zit dat klachten kan geven. En zo iemand kan met 1 of 2 behandelingen al effect geven als het werkt, dus als het vergoed wordt wil ik er wel eens heen denk ik. Als de internist niks vindt, of als de wachttijd lang is, ga ik daar maar eens naar zoeken.
Ik wou dat er een soort arts was die van beide domeinen (bij gebrek aan een beter woord) wat wist, of een huisarts die met een psycholoog samen een praktijk heeft ofzo. Want mijn psycholoog vindt mn huisarts een botte hork en mn huisarts vindt mn psycholoog een incompetente zwever, heb ik het idee. Als je nou een huisarts en een psych kon hebben die samenwerkten, dan moesten ze wel samen tot een consensus komen en werd het niet op de patiënt afgeschreven.
Ik heb trouwens ook al een homeopaat geprobeerd met het idee dat die lichaam en geest meer als één geheel zien. Mn eerste homeopaat deed een testje en kwam tot de conclusie dat ik ebola had
dus daar ben ik niet meer heen geweest, de tweede ben ik meer dan een jaar bij geweest en dat hielp op een aantal vlakken wel (hoewel dat volgens mij eerder kwam door de gesprekken die we hadden dan door die middeltjes, maar goed) maar deed niets voor mn buikklachten. Ik heb verder niet echt behoefte aan een nieuwe zwever, je moet er toch wel in geloven denk ik. Het enige wat ik nog wel heb overwogen is zo'n osteopaat. Ik las er wat over in OUD en mijn problemen met eten / buikklachten bestaan al van baby af aan en hebben best veel overeenkomsten met wat die baby's daar hadden en waar osteopatie voor hielp. Dat als een bepaalde zenuw een beetje klem zit dat klachten kan geven. En zo iemand kan met 1 of 2 behandelingen al effect geven als het werkt, dus als het vergoed wordt wil ik er wel eens heen denk ik. Als de internist niks vindt, of als de wachttijd lang is, ga ik daar maar eens naar zoeken.
Ja.. als dat eens zou kunnen. Er beginnen nu wel steeds meer HOED's uit de grond te schieten (Huisartsen Onder Een Dak), waarbij ook verpleegkundigen en andere disciplines meewerken. Maar die heb je nog niet overal.
Ik denk dat het toch handiger is om je eerst even door te laten lichten bij de internist.. Mocht daar helemaal niks uit komen dan zou ik het inderdaad in het alternatieve circuit proberen; homeopathie, osteopaat, acupunctuur.. Dat laatste heeft bij mij ook wel goed geholpen voor een ander probleem. Maar ik zou als ik jou was het eerst in het regulaire medische circuit proberen..
Er beginnen nu wel steeds meer HOED's uit de grond te schieten (Huisartsen Onder Een Dak), waarbij ook verpleegkundigen en andere disciplines meewerken. Maar die heb je nog niet overal.Ik denk dat het toch handiger is om je eerst even door te laten lichten bij de internist.. Mocht daar helemaal niks uit komen dan zou ik het inderdaad in het alternatieve circuit proberen; homeopathie, osteopaat, acupunctuur..
Dat laatste heeft bij mij ook wel goed geholpen voor een ander probleem. Maar ik zou als ik jou was het eerst in het regulaire medische circuit proberen..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Heel veel succes alvast! Ik ga voor je duimen dat je internist wat professioneler is dan je huisarts...quote:
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Hè mensen, probleem.
Ik loop al ruim een week met een heel flinke buikgriep en ben gisteren bij de huisarts geweest. Die heeft me pillen gegeven die tegen de misselijkheid zouden moeten werken (maar die doen het niet echt) en ORS tegen de uitdroging.
Maar ORS bevat heel veel zoetstoffen en daar kan ik dus heel slecht tegen en ik ben er inmiddels achter dat ik daar nog slechter tegen kan als ik ze op een lege maag en in lege darmen neem. Ik raak alleen maar erger aan de diarree en krijg meer pijn.
Iemand een oplossing misschien? Als ik morgen nog niks binnen kan houden moet ik aan het infuus en daar heb ik geen zin aan.
Ik loop al ruim een week met een heel flinke buikgriep en ben gisteren bij de huisarts geweest. Die heeft me pillen gegeven die tegen de misselijkheid zouden moeten werken (maar die doen het niet echt) en ORS tegen de uitdroging.
Maar ORS bevat heel veel zoetstoffen en daar kan ik dus heel slecht tegen en ik ben er inmiddels achter dat ik daar nog slechter tegen kan als ik ze op een lege maag en in lege darmen neem. Ik raak alleen maar erger aan de diarree en krijg meer pijn.
Iemand een oplossing misschien? Als ik morgen nog niks binnen kan houden moet ik aan het infuus en daar heb ik geen zin aan.
There is no love sincerer than the love of food.
Die ik hier heb komt van de apotheek en is voor zuigelingen, kinderen en volwassenen. Volgens de huisarts waren er verschillende smaakjes maar dit was de enige soort die ze hadden daar.
Zo stom eigenlijk. Dat goedje is om de nodige suikers en zouten aan te vullen en wat energie te geven als je uitgedroogd bent en wat stoppen ze er in? Zoetstof.
En dan nog iets! 'Vruchtensmaak'? Seriously? Welke schele aap hebben ze dat laten proeven dan?!
Het is potdomme vies kauwgomballenwater en het lijkt niet eens op een fruitsmaakje, zelfs geen chemisch neppig fruitsmaakje.
Goed nieuws: ik heb een half kopje bouillon en een half glas water binnen kunnen houden vandaag.
Geen infuus dus.
Zo stom eigenlijk. Dat goedje is om de nodige suikers en zouten aan te vullen en wat energie te geven als je uitgedroogd bent en wat stoppen ze er in? Zoetstof.
En dan nog iets! 'Vruchtensmaak'? Seriously? Welke schele aap hebben ze dat laten proeven dan?!
Het is potdomme vies kauwgomballenwater en het lijkt niet eens op een fruitsmaakje, zelfs geen chemisch neppig fruitsmaakje.
Goed nieuws: ik heb een half kopje bouillon en een half glas water binnen kunnen houden vandaag.
Geen infuus dus.
There is no love sincerer than the love of food.
Beterschap MinderMutsig!
Mijn operatie viel ietwat tegen (voor de chirurgen maar ook voor mij) had een grote verkleving en fistels. Uiteindelijk was het een grotere "puinzooi" dan ze dachten. De operatie napijn viel me behoorlijk tegen, pijn was moeilijk onder controle te krijgen. Nu gaat het gelukkig wel weer wat beter.
Mijn operatie viel ietwat tegen (voor de chirurgen maar ook voor mij) had een grote verkleving en fistels. Uiteindelijk was het een grotere "puinzooi" dan ze dachten. De operatie napijn viel me behoorlijk tegen, pijn was moeilijk onder controle te krijgen. Nu gaat het gelukkig wel weer wat beter.
MM, fijn dat je niet aan het infuus hoefde en Raissa, balen dat de operatie zo tegenviel, maar mooi dat het nu weer beter gaat Sterkte!
Sterkte!
Ze hebben de overgang van mijn dikke naar mijn dunne darm weggehaald en een flinke verkleving + fistel ergens in de dunne darm. Napijn is inderdaad vervelend, heb van de week mijn broer weggestuurd omdat ik de slappe lach van hem kreegquote:Op zaterdag 11 juli 2009 00:45 schreef marlieske het volgende:
Raissa, wat hebben ze nu precies gedaan alleen gekeken of ook iets proberen te verbeteren?
Ik hoop dat je snel opknapt buikoperaties zijn zwaarder als wel eens word gedacht, napijn is vervelend zeker als je moet niezen of lachen
Mindermutsig beterschap!
Moet wel zeggen dat ik blij ben dat de napijn van het stikstof dat ze in je spuiten weg is, ik heb daar de eerste dagen meer last van gehad dan van mijn buik...
Jammer dat de operatie tegenviel inderdaad maar toch ook goed nieuws dat je niet wakker bent geworden met een stoma. Daar was je toch zo bang voor?
Ben je nu nog in het ziekenhuis eigenlijk of zit je alweer thuis?
Daar was je toch zo bang voor?Ben je nu nog in het ziekenhuis eigenlijk of zit je alweer thuis?
There is no love sincerer than the love of food.
Daar was ik inderdaad heel bang voor.quote:Op zaterdag 11 juli 2009 11:32 schreef MinderMutsig het volgende:
Jammer dat de operatie tegenviel inderdaad maar toch ook goed nieuws dat je niet wakker bent geworden met een stoma.
Ben je nu nog in het ziekenhuis eigenlijk of zit je alweer thuis?
Ik ben weer thuis, mocht donderdagmiddag naar huis.
Hallo luitjes,
Ik ben 26 en ik heb erg last van mijn darmen sinds een maand met veel bloed en slijm. De dokter denkt aan Colitis Ulcerosa, omdat ik dit in 2005 al (in mindere mate) gehad heb. Het duurt nu al een maand, en op 13 augustus kan ik pas naar de MDL-arts. Heb nog elke dag veel buikkramp, al wel wat minder diarree. Maar wat een slepende ziekte zeg.. Ongetwijfeld zal dit bij jullie ook heel herkenbaar zijn, ik hoop in ieder geval dat het niets 'ernstigs' in de vorm van darmkanker ofzo, is. Mijn familieleden hebben geen van allen kanker of kanker gehad, dus de kans is wat dat betreft laag.
Ik ben 26 en ik heb erg last van mijn darmen sinds een maand met veel bloed en slijm. De dokter denkt aan Colitis Ulcerosa, omdat ik dit in 2005 al (in mindere mate) gehad heb. Het duurt nu al een maand, en op 13 augustus kan ik pas naar de MDL-arts. Heb nog elke dag veel buikkramp, al wel wat minder diarree. Maar wat een slepende ziekte zeg.. Ongetwijfeld zal dit bij jullie ook heel herkenbaar zijn, ik hoop in ieder geval dat het niets 'ernstigs' in de vorm van darmkanker ofzo, is. Mijn familieleden hebben geen van allen kanker of kanker gehad, dus de kans is wat dat betreft laag.
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Ik zou niet nu gelijk aan darmakanker gaan denken hoor! Neem aan dat je huisarts al wel heeft bloedgeprikt?quote:Op dinsdag 28 juli 2009 16:15 schreef thefunny het volgende:
Hallo luitjes,
Ik ben 26 en ik heb erg last van mijn darmen sinds een maand met veel bloed en slijm. De dokter denkt aan Colitis Ulcerosa, omdat ik dit in 2005 al (in mindere mate) gehad heb. Het duurt nu al een maand, en op 13 augustus kan ik pas naar de MDL-arts. Heb nog elke dag veel buikkramp, al wel wat minder diarree. Maar wat een slepende ziekte zeg.. Ongetwijfeld zal dit bij jullie ook heel herkenbaar zijn, ik hoop in ieder geval dat het niets 'ernstigs' in de vorm van darmkanker ofzo, is. Mijn familieleden hebben geen van allen kanker of kanker gehad, dus de kans is wat dat betreft laag.
Da's niet verstandig inderdaad, want ik heb er dan een hoop stress van en dat uit zich weer door buikkrampen enzo. Ik heb 2 keer bloed geprikt in de afgelopen 4 weken, elke keer was de bezinking te hoog, wat wees op een ontsteking. Verder geen bloedarmoede ofzo, de bloedwaarden waren afgezien van de bezinking van 40 helemaal goed.quote:Op dinsdag 28 juli 2009 16:19 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik zou niet nu gelijk aan darmakanker gaan denken hoor! Neem aan dat je huisarts al wel heeft bloedgeprikt?
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Ja, een bloedanalyse kan al gelijk een stapel informatie geven, die de gastro-enteroloog ook meteen weer kan gebruiken voor z'n analyse.
Hij/zij zal je ook een colo(no)scopie voorschrijven, schat ik zo;
dan kunnen ze beter kijken wat er aan de hand is.
Probeer je je voeding een beetje aan te passen aan wat je beter verdraagt? Dat kan al een en ander verlichten.
Sterkte hoor!
Hij/zij zal je ook een colo(no)scopie voorschrijven, schat ik zo;
dan kunnen ze beter kijken wat er aan de hand is.
Probeer je je voeding een beetje aan te passen aan wat je beter verdraagt? Dat kan al een en ander verlichten.
Sterkte hoor!
FR
Dank je!quote:Op dinsdag 28 juli 2009 16:34 schreef Bora-Bora het volgende:
Ja, een bloedanalyse kan al gelijk een stapel informatie geven, die de gastro-enteroloog ook meteen weer kan gebruiken voor z'n analyse.
Hij/zij zal je ook een colo(no)scopie voorschrijven, schat ik zo;
dan kunnen ze beter kijken wat er aan de hand is.
Probeer je je voeding een beetje aan te passen aan wat je beter verdraagt? Dat kan al een en ander verlichten.
Sterkte hoor!
Ik probeer inderdaad mijn voedingspatroon aan te passen, alles met melk erin valt slecht, zelfs topvit, een probiotisch drankje valt niet goed, voor de rest halen uien de boel ook flink overhoop. Het is een beetje afwegen hoe dingen vallen, ik hou er in ieder geval wel rekening mee. Echt vervelend om elke dag met buikkramp rond te lopen.
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Probiotica schijnt juist met Crohn e.d. helemaal niet goed te zijn. Ik kan er ook niet tegen overigens.
Verder staan bij mij op het lijstje: varkensvlees, alles uit pakjes, paprika met mate, verse ananas (maar dat laat ik me niet ontnemen, als hij heel rijp is gaat het redelijk), appels, niet volledig rijpe bananen, pastinaak, volkoren producten, suiker en nog een paar dingen die ik nu zo snel niet kan bedenken. Misschien heb je er iets aan.
Verder staan bij mij op het lijstje: varkensvlees, alles uit pakjes, paprika met mate, verse ananas (maar dat laat ik me niet ontnemen, als hij heel rijp is gaat het redelijk), appels, niet volledig rijpe bananen, pastinaak, volkoren producten, suiker en nog een paar dingen die ik nu zo snel niet kan bedenken. Misschien heb je er iets aan.
There is no love sincerer than the love of food.
Meen je dat?quote:Op dinsdag 28 juli 2009 17:28 schreef MinderMutsig het volgende:
Probiotica schijnt juist met Crohn e.d. helemaal niet goed te zijn. Ik kan er ook niet tegen overigens.
Ik heb heel lang consequent yakult gebruikt en ik had daardoor vaak minder last van diarree!
Super, dank je wel, ik zal eens kijken hoe ik reageer op bovenstaande dingenquote:Op dinsdag 28 juli 2009 17:28 schreef MinderMutsig het volgende:
Probiotica schijnt juist met Crohn e.d. helemaal niet goed te zijn. Ik kan er ook niet tegen overigens.
Verder staan bij mij op het lijstje: varkensvlees, alles uit pakjes, paprika met mate, verse ananas (maar dat laat ik me niet ontnemen, als hij heel rijp is gaat het redelijk), appels, niet volledig rijpe bananen, pastinaak, volkoren producten, suiker en nog een paar dingen die ik nu zo snel niet kan bedenken. Misschien heb je er iets aan.
Vanmiddag heb ik toevallig 4 bruine boterhammen op i.p.v. witte, dat is op dit moment goed te merken, volgens mij reageer ik er ook niet zo goed op.
Wat bedoel je precies met 'alles uit pakjes'?
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Het ligt er net aan hoe je erop reageert denk ik. Als ik Yakult probeer, verandert er bij mij eigenlijk weinig.quote:Op dinsdag 28 juli 2009 17:30 schreef Raissa het volgende:
[..]
Meen je dat?
Ik heb heel lang consequent yakult gebruikt en ik had daardoor vaak minder last van diarree!
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Ik heb er een tijdje terug een heel stuk over gelezen maar ik kan die bron nu niet terugvinden.
There is no love sincerer than the love of food.
Sauzen, knorr wereldgerechten, dat soort dingen.quote:
[..]
Super, dank je wel, ik zal eens kijken hoe ik reageer op bovenstaande dingen
Vanmiddag heb ik toevallig 4 bruine boterhammen op i.p.v. witte, dat is op dit moment goed te merken, volgens mij reageer ik er ook niet zo goed op.
Wat bedoel je precies met 'alles uit pakjes'?
There is no love sincerer than the love of food.
Ok, duidelijk, nou snap ik ook waarom ik zo'n buikpijn heb na het eten van iglo vlaamse groenteschotel. Daar reageer ik heftig op.quote:Op dinsdag 28 juli 2009 18:56 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Sauzen, knorr wereldgerechten, dat soort dingen.
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
He ik las trouwens dat je geopereerd was..hoe gaat het nu? Alles weer een beetje op orde in je buik? Gelukkig werd je niet wakker met een stoma waar je zo bang voor was..quote:Op dinsdag 28 juli 2009 16:19 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik zou niet nu gelijk aan darmakanker gaan denken hoor! Neem aan dat je huisarts al wel heeft bloedgeprikt?
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Zou goed kunnen. Bij mij gaat het heel soms goed maar dan veranderen ze weer iets aan het recept en dan is het weer mis dus ik neem het risico gewoon maar niet meer. Alles zelf koken is ook nog leuker en lekkerder dus het heeft alleen maar voordelen.quote:
[..]
Ok, duidelijk, nou snap ik ook waarom ik zo'n buikpijn heb na het eten van iglo vlaamse groenteschotel. Daar reageer ik heftig op.
Als ik een keer bij iemand anders eet doe ik er niet moeilijk over maar thuis komt het er niet meer in.
There is no love sincerer than the love of food.
Tot op heden ga ik nog net zo vaak, zo niet vaker naar het toilet dan voor de operatie. Qua dat merk ik dus weinig verschil/negatief verschil... Ben wel weer bijna helemaal op de been, kan weer een beetje mijn gang gaan mits met mate.quote:Op dinsdag 28 juli 2009 20:08 schreef thefunny het volgende:
[..]
He ik las trouwens dat je geopereerd was..hoe gaat het nu? Alles weer een beetje op orde in je buik? Gelukkig werd je niet wakker met een stoma waar je zo bang voor was..
Hallo, ik herken veel symptomen van colitis in de klachten die ik, al tijden, heb. Momenteel heb ik al een hele tijd last van obstipatie, maar heb ook een hele tijd diarree gehad. Op dit moment zit ik aan mn zoveelste laxeermiddel, waar ik ontzettend krampen van krijg en ook diarree, er lijkt niet echt een tussenweg te zijn. Ook heb ik al tijden (veel) bloed bij de ontlasting (afkomstig van wondjes door de obstipatie) en volgens mij ook wel eens wat slijm. Volgens de arts "een prikkelbare darm", al van alles gehad aan laxeermiddelen, niks lijkt echt te helpen, nu een vrij hoge dosis en dan gelijk diarree, ontlasting is getest op parasieten, kwam niks uit, homeopaat (was 3x niks), dieetist (advies: activia gebruiken, helpt niet). Nouja momenteel word ik echt weer helemaal gek van de krampen (al dan niet van het laxeermiddel) en het opgeblazen gevoel. misschien me toch eens hier op laten testen.... Ik doe alles om gezond en vezelrijk te eten en beweeg veel dus daar ligt het niet aan. Mijn klachten begonnen gek genoeg toen ik gezond ging eten(minder vet, volkoren ipv wit brood), volgens de arts toeval... Merk wel dat ik met bepaalde voedingsmiddelen, suiker ed, meer klachten heb. Ik heb verder geen koorts, ben de laatste tijd wel meer moe, maar dat kan natuurlijk ook ergens anders door komen..
Helemaal vergeten!quote:Op vrijdag 3 juli 2009 21:52 schreef MinderMutsig het volgende:
@Dipkip: beschrijving van het darmonderzoek komt eraan maar ik wil daar even de tijd voor nemen.
OK, een darmonderzoek:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik gooi hem maar even in een spoilertje want het is nogal een verhaal.There is no love sincerer than the love of food.
Ja, uit pakjes inderdaad; dat heb ik ook:quote:Op dinsdag 28 juli 2009 18:16 schreef thefunny het volgende:
Wat bedoel je precies met 'alles uit pakjes'?
alles wat voor de houdbaarheid zeg maar "ingedroogd" is, zoals ook tortellini bijvoorbeeld;
dus niet de pasta op zich, maar wel zogauw het "gevuld" is! Gegarandeerd hommeles bij mij!
FR
quote:Op dinsdag 28 juli 2009 23:25 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Helemaal vergeten!
OK, een darmonderzoek:Mindermutsig:SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik gooi hem maar even in een spoilertje want het is nogal een verhaal.
goeie beschrijving inderdaad.
Een groot verschil met mij is dat ik bij het binnenblazen van die lucht al lig te rollen van de pijn!
En naar gelang de ernst van de ziekte, is het vorderen van de buis in je darm (en de bochten) ook minder of meer pijnlijk... FR
Ik herken je verhaal gedeeltelijk, ik heb waarschijnlijk colitis en heb nu al een maand diarree met slijm en bloed, zij het de laatste tijd in mindere mate. Buikkrampen heb ik nog elke dag. Je geeft aan dat de problemen begonnen zijn toen je je eetpatroon veranderde. Met name het volkoren brood laat een lampje bij me branden. Het zou kunnen zijn dat je darmen niet goed reageren op gluten. Wat gebeurt er als je terug gaat naar wit brood?quote:Op dinsdag 28 juli 2009 21:39 schreef Ek-Mei het volgende:
Hallo, ik herken veel symptomen van colitis in de klachten die ik, al tijden, heb. Momenteel heb ik al een hele tijd last van obstipatie, maar heb ook een hele tijd diarree gehad. Op dit moment zit ik aan mn zoveelste laxeermiddel, waar ik ontzettend krampen van krijg en ook diarree, er lijkt niet echt een tussenweg te zijn. Ook heb ik al tijden (veel) bloed bij de ontlasting (afkomstig van wondjes door de obstipatie) en volgens mij ook wel eens wat slijm. Volgens de arts "een prikkelbare darm", al van alles gehad aan laxeermiddelen, niks lijkt echt te helpen, nu een vrij hoge dosis en dan gelijk diarree, ontlasting is getest op parasieten, kwam niks uit, homeopaat (was 3x niks), dieetist (advies: activia gebruiken, helpt niet). Nouja momenteel word ik echt weer helemaal gek van de krampen (al dan niet van het laxeermiddel) en het opgeblazen gevoel. misschien me toch eens hier op laten testen.... Ik doe alles om gezond en vezelrijk te eten en beweeg veel dus daar ligt het niet aan. Mijn klachten begonnen gek genoeg toen ik gezond ging eten(minder vet, volkoren ipv wit brood), volgens de arts toeval... Merk wel dat ik met bepaalde voedingsmiddelen, suiker ed, meer klachten heb. Ik heb verder geen koorts, ben de laatste tijd wel meer moe, maar dat kan natuurlijk ook ergens anders door komen..
Ben ook naar de homeopaat geweest, maar dat gaat helemaal nergens over en de potjes die ik gekregen heb slik ik nog trouw, maar geen vooruitgang te bekennen..
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Inderdaad, daar ben ik ook bang voor..op 13 augustus heb ik een afspraak met de internist, en dan zal ik waarschijnlijk ook een coloscopie moeten. Brrr...quote:Op woensdag 29 juli 2009 01:43 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Mindermutsig:
goeie beschrijving inderdaad.
Een groot verschil met mij is dat ik bij het binnenblazen van die lucht al lig te rollen van de pijn!
En naar gelang de ernst van de ziekte, is het vorderen van de buis in je darm (en de bochten) ook minder of meer pijnlijk...
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Hmm, dat is minder! Het heeft dus niet heel veel opgelost dan.. Wel fijn dat je weer helemaal op de been bent!quote:Op dinsdag 28 juli 2009 20:17 schreef Raissa het volgende:
[..]
Tot op heden ga ik nog net zo vaak, zo niet vaker naar het toilet dan voor de operatie. Qua dat merk ik dus weinig verschil/negatief verschil... Ben wel weer bijna helemaal op de been, kan weer een beetje mijn gang gaan mits met mate.
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Ik was tussen de verwijzing en het onderzoek inmiddels begonnen met humira voor de bechterew, vandaar dat mijn darmen bij het onderzoek weer aardig rustig waren.quote:
[..]
Mindermutsig:
goeie beschrijving inderdaad.
Een groot verschil met mij is dat ik bij het binnenblazen van die lucht al lig te rollen van de pijn!
En naar gelang de ernst van de ziekte, is het vorderen van de buis in je darm (en de bochten) ook minder of meer pijnlijk...
There is no love sincerer than the love of food.
MM echt heel erg bedankt voor je uitgebreide uitleg. Ik heb nog één brutale vraag, hoe groot is dat camerading ongeveer volgens jou? De dikte zeg maar.
Echt zoiets stoms.... Ik heb dus een afspraak staan bij de internist eind augustus. Maar mn klachten zijn voor het eerst in 2 jaar met vakantie. Al een maand geen enkele klacht. Dat gebeurt zo af en toe, eens in de paar jaar en dan komt het daarna keihard weer terug. Zul je net zien dat ik geen klachten heb tijdens die afspraak
Echt zoiets stoms.... Ik heb dus een afspraak staan bij de internist eind augustus. Maar mn klachten zijn voor het eerst in 2 jaar met vakantie. Al een maand geen enkele klacht. Dat gebeurt zo af en toe, eens in de paar jaar en dan komt het daarna keihard weer terug. Zul je net zien dat ik geen klachten heb tijdens die afspraak
Dat gebeurt wel vaker hoor, heb ik ook vaak.
Euh, hoe dik is dat ding... Iets dikker dan een potlood volgens mij? Misschien een dikke balpen? Iemand? Ik heb daar eerlijk gezegd niet zo op gelet.
Euh, hoe dik is dat ding... Iets dikker dan een potlood volgens mij? Misschien een dikke balpen? Iemand? Ik heb daar eerlijk gezegd niet zo op gelet.
There is no love sincerer than the love of food.
Nee joh! Dat voelt ook vast niet lekker als ze daarmee helemaal naar je maag fietsen.
There is no love sincerer than the love of food.
ik ken iemand met gluten allergie en als diegene iets "verkeerds"eet is het gelijk overgeven enzo, dat heb ik helemaal niet namelijk.quote:Op woensdag 29 juli 2009 11:52 schreef thefunny het volgende:
[..]
Ik herken je verhaal gedeeltelijk, ik heb waarschijnlijk colitis en heb nu al een maand diarree met slijm en bloed, zij het de laatste tijd in mindere mate. Buikkrampen heb ik nog elke dag. Je geeft aan dat de problemen begonnen zijn toen je je eetpatroon veranderde. Met name het volkoren brood laat een lampje bij me branden. Het zou kunnen zijn dat je darmen niet goed reageren op gluten. Wat gebeurt er als je terug gaat naar wit brood?
Ben ook naar de homeopaat geweest, maar dat gaat helemaal nergens over en de potjes die ik gekregen heb slik ik nog trouw, maar geen vooruitgang te bekennen..
Ik kreeg ook allemaal dure potjes (pre clean pakket geloof ik dat het heet) en een dieet waarbij ik zo ongeveer niks meer mocht eten, ik ben er na 2 dagen mee gestopt.
Wat voor dieet was dat dan? Ik ken wel diëten waarbij je in het begin een tijdje bijna niks mag hebben en dan langzaam bepaalde voedingsmiddelen toevoegen om te zien hoe je er op reageert.
There is no love sincerer than the love of food.
Dit was een dieet waarbij het de bedoeling was je darmen te "reinigen", je mocht geen vlees,zuivel, suiker, koffie/thee, alcohol, etc. Het was de bedoeling dat ik me de hele kuur aan het dieet moest houden, met vakantie naar het buitenland in eht vooruitzicht leek het me vrij onmogelijk, en eigelijk geloof ik er ook niet echt in dat het zou werken.quote:Op woensdag 29 juli 2009 14:19 schreef MinderMutsig het volgende:
Wat voor dieet was dat dan? Ik ken wel diëten waarbij je in het begin een tijdje bijna niks mag hebben en dan langzaam bepaalde voedingsmiddelen toevoegen om te zien hoe je er op reageert.
In principe reageert iedereen anders op een allergie. Het kan zijn dat je helemaal niet overgeeft, maar wel last krijgt van je buik. Ik zou het voor de zekerheid even laten checken, zou mooi zijn, ben je er gelijk af zolang je geen gluten eetquote:Op woensdag 29 juli 2009 13:50 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
ik ken iemand met gluten allergie en als diegene iets "verkeerds"eet is het gelijk overgeven enzo, dat heb ik helemaal niet namelijk.
Ik kreeg ook allemaal dure potjes (pre clean pakket geloof ik dat het heet) en een dieet waarbij ik zo ongeveer niks meer mocht eten, ik ben er na 2 dagen mee gestopt.
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Ligt er ook een beetje aan wat voor ziekenhuis je hebt. Mijn vrouwtje had een maagonderzoek, die slang was echt dik! En ouderwets.. Bij het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht..quote:Op woensdag 29 juli 2009 14:22 schreef Raissa het volgende:
Zo'n scoop is ongeveer een cm dik. Wel iets dikker dan een potlood hoor!
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Maar zou ik dit dan niet altijd al moeten hebben, mijn darmklachten zijn pas een jaar of 2 geleden begonnen, ik zal eens even wat info zoekenquote:Op woensdag 29 juli 2009 14:29 schreef thefunny het volgende:
[..]
In principe reageert iedereen anders op een allergie. Het kan zijn dat je helemaal niet overgeeft, maar wel last krijgt van je buik. Ik zou het voor de zekerheid even laten checken, zou mooi zijn, ben je er gelijk af zolang je geen gluten eet
Een allergie kun je ook ontwikkelen, maar het is nog niet gezegd dat je een allergie hebt, was even een suggestie van mijn kantquote:Op woensdag 29 juli 2009 14:32 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
Maar zou ik dit dan niet altijd al moeten hebben, mijn darmklachten zijn pas een jaar of 2 geleden begonnen, ik zal eens even wat info zoeken
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Ik snap tquote:Op woensdag 29 juli 2009 14:34 schreef thefunny het volgende:
[..]
Een allergie kun je ook ontwikkelen, maar het is nog niet gezegd dat je een allergie hebt, was even een suggestie van mijn kant
, sommige symptomen komen wel over een maar andere ook totaal niet. zeker is wel dat ik na mn vakantie toch wat dingen wil laten uitsluiten bij de huisarts
Even een update over mijn voortgang: Afgelopen weken heb ik gelukkig minder pijn en bijna geen diarree meer. Vandaag toch wel weer een paar streepjes bloed in mijn ontlasting, waardoor ik weer een beetje terugzak in mijn 'moraal'. Ik ben benieuwd wat de internist op 13 augustus gaat zeggen..
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Bij mij gebruikten ze altijd een buis die eigenlijk voor kinderdarmen bestemd was, omdat die dunner is. Zelfs bij volledige narcose.quote:Op woensdag 29 juli 2009 13:35 schreef MinderMutsig het volgende:
Dat gebeurt wel vaker hoor, heb ik ook vaak.
Euh, hoe dik is dat ding... Iets dikker dan een potlood volgens mij? Misschien een dikke balpen? Iemand? Ik heb daar eerlijk gezegd niet zo op gelet.
Dikte ongeveer vergelijkbaar met een (dun) potlood, als ik me niet vergis, dus de normale zal wel dikker zijn dan een potlood, indd.
Ah vandaar! (Gelukkig!)quote:Op woensdag 29 juli 2009 13:10 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik was tussen de verwijzing en het onderzoek inmiddels begonnen met humira voor de bechterew, vandaar dat mijn darmen bij het onderzoek weer aardig rustig waren.
@thefunny: Houd moed! Je bent er bijna: nog maar een paar daagjes!
FR
Inmiddels ben ik bij de internist geweest, die vermoedt al colitis, op 26 augustus heb ik een sigmoïdscopie, ben benieuwd wat daaruit gaat komen..quote:Op zondag 9 augustus 2009 14:53 schreef Bora-Bora het volgende:
@thefunny: Houd moed! Je bent er bijna: nog maar een paar daagjes!
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Amerikaans forum over alternatieve behandeling van crohn en colitis ulcerosa.
http://curezone.com/forums/f.asp?f=64
http://curezone.com/forums/f.asp?f=64
Het bleek dus dat ze me na de operatie Questran hadden moeten voorschrijven en dat heeft de zaalarts/chirurg verzuimd. Vorige week, na een afspraak bij mijn MDL-arts bleek dit en heeft hij direct questran voorgeschreven, na 1 dag merkte ik al effect en ren ik dus niet meer tig keer per dag naar het toilet. Overigens vind ik het wel een vies goedje, het is poeder dat je moet mengen met vloeistof maar het lost niet op, dus het lijkt net of je sap met zand zit te drinkenquote:Op dinsdag 28 juli 2009 20:17 schreef Raissa het volgende:
[..]
Tot op heden ga ik nog net zo vaak, zo niet vaker naar het toilet dan voor de operatie. Qua dat merk ik dus weinig verschil/negatief verschil... Ben wel weer bijna helemaal op de been, kan weer een beetje mijn gang gaan mits met mate.
Verder ben ik vorige week begonnen met het slikken van puri-nethol. Zijn er meer mensen die dit gebruiken? Ik heb op het moment erg veel last van (extreme) vermoeidheid, mijn haar valt érg uit en mijn hele huid gaat bladderen, iemand enig idee of dat door de puri-nethol kan komen?
Oei, dat is wel een beetje onzorgvuldig, gelukkig dat je nu niet meer zo vaak hoeft! Ik zit inmiddels op 1 keer per dag!quote:Op maandag 17 augustus 2009 08:58 schreef Raissa het volgende:
[..]
Het bleek dus dat ze me na de operatie Questran hadden moeten voorschrijven en dat heeft de zaalarts/chirurg verzuimd. Vorige week, na een afspraak bij mijn MDL-arts bleek dit en heeft hij direct questran voorgeschreven, na 1 dag merkte ik al effect en ren ik dus niet meer tig keer per dag naar het toilet. Overigens vind ik het wel een vies goedje, het is poeder dat je moet mengen met vloeistof maar het lost niet op, dus het lijkt net of je sap met zand zit te drinken
Verder ben ik vorige week begonnen met het slikken van puri-nethol. Zijn er meer mensen die dit gebruiken? Ik heb op het moment erg veel last van (extreme) vermoeidheid, mijn haar valt érg uit en mijn hele huid gaat bladderen, iemand enig idee of dat door de puri-nethol kan komen?
Wat je beschrijft kan wel bij de bijwerkingen horen, huiduitslag en kaalheid staat er wel tussen.
Gedefinieerd als zelden, meer dan 1 op de 10.000, maar minder dan 1 op de 1000 patienten komt het voor.
Als je overigens niet tegen melk kunt, moet je dit even bij je MDL-arts aangeven, er zit lactose in puri-nethol.
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Haj allemaal, een nieuweling hier.
Had al weken buikpijn maar dacht dat het in mijn darmen zat, pas toen mijn fysio [waar ik voor iets heel anders heen ging] eens op mijn buik drukte en ik zowat out ging van de pijn. Toen ben ik naar het ziekenhuis gegaan en meteen 2 dagen opgenomen voor onderzoek.
Na een echo en coloscopie bleek mijn darmwand, op de overgang van dikke naar dunne darm, flink ontstoken. In combinatie met mijn bloedwaarden en het feit dat ik al jaren rondloop met gewrichtsontstekingen aan beide knieen [JIA] kwamen ze tot de conclusie dat ik Crohn zou hebben.
Heb Mesalazine mee naar huis gekregen maar daar werd ik zo ziek van [constant braken zonder daadwerkelijk over te geven, absoluut geen eelust, misselijkheid, duizeligheid] dat ik gisteren naar de huisartsenpost ben geweest waar ze me aanraden te stoppen met de medicijnen.
Heb net mijn contactpersoon bij de poli gebeld en die vertelde mij dat ik niet opnieuw hoefde beginnen gezien ik er zo ziek van werd.
Ondertussen begin ik voor mijn reuma vanmiddag met Humira [een biological] en dit zou ook goed moeten werken tegen Crohn dus we gaan het wel merken allemaal. Ben in ieder geval goed geschrokken ervan en hoe meer ik over de ziekte lees hoe banger ik word
Had al weken buikpijn maar dacht dat het in mijn darmen zat, pas toen mijn fysio [waar ik voor iets heel anders heen ging] eens op mijn buik drukte en ik zowat out ging van de pijn. Toen ben ik naar het ziekenhuis gegaan en meteen 2 dagen opgenomen voor onderzoek.
Na een echo en coloscopie bleek mijn darmwand, op de overgang van dikke naar dunne darm, flink ontstoken. In combinatie met mijn bloedwaarden en het feit dat ik al jaren rondloop met gewrichtsontstekingen aan beide knieen [JIA] kwamen ze tot de conclusie dat ik Crohn zou hebben.
Heb Mesalazine mee naar huis gekregen maar daar werd ik zo ziek van [constant braken zonder daadwerkelijk over te geven, absoluut geen eelust, misselijkheid, duizeligheid] dat ik gisteren naar de huisartsenpost ben geweest waar ze me aanraden te stoppen met de medicijnen.
Heb net mijn contactpersoon bij de poli gebeld en die vertelde mij dat ik niet opnieuw hoefde beginnen gezien ik er zo ziek van werd.
Ondertussen begin ik voor mijn reuma vanmiddag met Humira [een biological] en dit zou ook goed moeten werken tegen Crohn dus we gaan het wel merken allemaal. Ben in ieder geval goed geschrokken ervan en hoe meer ik over de ziekte lees hoe banger ik word
an urge to help mankind overcomes me
Humira houdt bij mij de boel aardig in bedwang. Niet volledig maar het is wel acceptabel zo.
There is no love sincerer than the love of food.
Goh joh, dat doet me zo aan mijzelf denken van in het begin...quote:Op maandag 17 augustus 2009 13:17 schreef saaw het volgende:
Haj allemaal, een nieuweling hier.
Had al weken buikpijn maar dacht dat het in mijn darmen zat, pas toen mijn fysio [waar ik voor iets heel anders heen ging] eens op mijn buik drukte en ik zowat out ging van de pijn. Toen ben ik naar het ziekenhuis gegaan en meteen 2 dagen opgenomen voor onderzoek.
Na een echo en coloscopie bleek mijn darmwand, op de overgang van dikke naar dunne darm, flink ontstoken. In combinatie met mijn bloedwaarden en het feit dat ik al jaren rondloop met gewrichtsontstekingen aan beide knieen [JIA] kwamen ze tot de conclusie dat ik Crohn zou hebben.
Heb Mesalazine mee naar huis gekregen maar daar werd ik zo ziek van [constant braken zonder daadwerkelijk over te geven, absoluut geen eelust, misselijkheid, duizeligheid] dat ik gisteren naar de huisartsenpost ben geweest waar ze me aanraden te stoppen met de medicijnen.
Heb net mijn contactpersoon bij de poli gebeld en die vertelde mij dat ik niet opnieuw hoefde beginnen gezien ik er zo ziek van werd.
Ondertussen begin ik voor mijn reuma vanmiddag met Humira [een biological] en dit zou ook goed moeten werken tegen Crohn dus we gaan het wel merken allemaal. Ben in ieder geval goed geschrokken ervan en hoe meer ik over de ziekte lees hoe banger ik word
Ik weet nog dat ik met m'n "beginnende" klachten in de wachtkamer van de huisarts zat en dat daar een foldertje over maag- en darmziekten lag. Ik bladerde het een beetje door en dacht bij mezelf: "Goh da's wel erg zeg! Gelukkig heb ik dat niet"....
Enige tijd daarna werd bij mij eerst Colitis vastgesteld verondersteld (in het begin is het verschil soms moeilijk te maken), en later Crohn.
In het begin is het indd best een beetje angstaanjagend ja; je leert er stukje bij beetje mee leven en dan vergeet je eigenlijk het angst wel. 't is shit, maar het kan ook zijn dat je straks wel beter op de medicatie gaat reageren, en dat het gewoon heel goed leefbaar blijft.
Ook je etensgewoonten kunnen een rol spelen in het kalmeren van de symptomen; evenals het (leren) relativeren van stress-situaties.
Sterkte in ieder geval!
FR
Beide middelen had ik nog nooit van gehoord; zijn dat de wat nieuwere medicijnen?quote:Op maandag 17 augustus 2009 08:58 schreef Raissa het volgende:
Het bleek dus dat ze me na de operatie Questran hadden moeten voorschrijven en dat heeft de zaalarts/chirurg verzuimd. Vorige week, na een afspraak bij mijn MDL-arts bleek dit en heeft hij direct questran voorgeschreven, na 1 dag merkte ik al effect en ren ik dus niet meer tig keer per dag naar het toilet. Overigens vind ik het wel een vies goedje, het is poeder dat je moet mengen met vloeistof maar het lost niet op, dus het lijkt net of je sap met zand zit te drinken
Verder ben ik vorige week begonnen met het slikken van puri-nethol. Zijn er meer mensen die dit gebruiken? Ik heb op het moment erg veel last van (extreme) vermoeidheid, mijn haar valt érg uit en mijn hele huid gaat bladderen, iemand enig idee of dat door de puri-nethol kan komen?
Ik zou over die symptomen wel even je arts raadplegen, Raissa. Hoort niet zo lekker aan...
Wel te gek dat dat andere (zand in water-) middel zo snel effect heeft op je darmen!
FR
Questran wordt normaal voorgeschreven aan mensen met een te hoog cholesterol. Geloof dat het voor crohn alleen voorgeschreven wordt na een operatie.quote:Op maandag 17 augustus 2009 23:37 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Beide middelen had ik nog nooit van gehoord; zijn dat de wat nieuwere medicijnen?
Puri-nethol is voor zover ik weet het zusje van Imuran.
Of het nieuw is, geen idee, volgens mij niet maar ik had er ook nog nooit van gehoord
Ow, okee. Bedankt voor de uitleg.quote:Op dinsdag 18 augustus 2009 16:37 schreef Raissa het volgende:
[..]
Questran wordt normaal voorgeschreven aan mensen met een te hoog cholesterol. Geloof dat het voor crohn alleen voorgeschreven wordt na een operatie.
Puri-nethol is voor zover ik weet het zusje van Imuran.
Of het nieuw is, geen idee, volgens mij niet maar ik had er ook nog nooit van gehoord
En heb je enig idee waarom ze bij jou bijv liever voor puri-nethol hebben gekozen ipv imuran? Of had je dat laatste al eens geslikt? (ben effe kwijt wat je nou ook alweer voor je zwangerschap slikte)
Gaat alles goed met je kleine hummeltje?
FR
Imuran heb ik al een aantal jaar gebruikt, voor de zwangerschap. Met imuran is het nooit echt onder controle gebleven, daarom is er voor wat anders gekozen. En dat was puri-nethol, humira of methotrexaat.. Aangezien ik niet zo'n van ben van prikken heb ik dus maar gekozen voor puri-nethol.quote:Op woensdag 19 augustus 2009 00:22 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ow, okee. Bedankt voor de uitleg.
En heb je enig idee waarom ze bij jou bijv liever voor puri-nethol hebben gekozen ipv imuran? Of had je dat laatste al eens geslikt? (ben effe kwijt wat je nou ook alweer voor je zwangerschap slikte)
Gaat alles goed met je kleine hummeltje?
Alles goed met de (inmiddels niet meer zo) kleine Mila!
Sterkte!quote:Op woensdag 19 augustus 2009 08:16 schreef Mirjam het volgende:
kut, ik heb een opvlamming volgens mij
maar even goed mesalazine slikken
Oja, ook imuran.quote:Op woensdag 19 augustus 2009 09:16 schreef Raissa het volgende:
[..]
Imuran heb ik al een aantal jaar gebruikt, voor de zwangerschap. Met imuran is het nooit echt onder controle gebleven, daarom is er voor wat anders gekozen. En dat was puri-nethol, humira of methotrexaat.. Aangezien ik niet zo'n van ben van prikken heb ik dus maar gekozen voor puri-nethol.
Ik kan me voorstellen dat een prikbehandeling 'minder' is, als je dat zelf moet doen... Als ik zo die verhalen lees...
Ik ben benieuwd hoe je darmen hierop gaan reageren, op wat langere termijn. Succes!
quote:Alles goed met de (inmiddels niet meer zo) kleine Mila!
Groeit als kool dus!
FR
Kon d'r ook nog wel bij.quote:
kut, ik heb een opvlamming volgens mij
maar even goed mesalazine slikken
Hoe is het met je rug inmiddels? Kan het niet wat te maken hebben met de medicijnen die je daarvoor krijgt/kreeg?
There is no love sincerer than the love of food.
ik was enórm aan het stressen voor m'n second opinion van vandaag 9achteraf vet onnodig natuurlijk), dus daar komt die opvlamming van, dat weet ik wel zeker.quote:Op donderdag 20 augustus 2009 23:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Kon d'r ook nog wel bij.
Hoe is het met je rug inmiddels? Kan het niet wat te maken hebben met de medicijnen die je daarvoor krijgt/kreeg?
gisteren extra medicijnen gebruikt en voorzichtig gegeten, nu is de pijn gelukkig wat minder.
m'n rug is kut
ik denk niet dat het wat met elkaar te maken heeft.
althans, misschien, ik slik megaveel paracetamol, ook op nuchtere maag e.d.
wie weet.
Pfiee, morgen een sigmoidscopie, vandaag lekker aan de Prunacolon om helemaal leeg te worden. Hopen dat t spul een beetje rustig aan doet met mn zwakke darmpjes
Iemand ervaring met Prunacolon? Ik heb het net om 11 uur ingenomen maar ik merk nog niks, maar ik heb het gevoel dat dat een stilte voor de storm is.
Iemand ervaring met Prunacolon? Ik heb het net om 11 uur ingenomen maar ik merk nog niks, maar ik heb het gevoel dat dat een stilte voor de storm is.
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
quote:Op dinsdag 25 augustus 2009 14:23 schreef Mirjam het volgende:
geen ervaring met prunacolon hier
succes!
Dank jullie wel, het valt tot nu toe nog wel mee met het gelaxeer! Nu morgen nog even afwachtenquote:Op dinsdag 25 augustus 2009 14:23 schreef Mirjam het volgende:
geen ervaring met prunacolon hier
succes!
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Kom jij nou weer zeiken, hoeveel verdien je per geplaatste link vraag ik me nu toch af.... het word namelijk eentonig je af te zeiken.quote:Op vrijdag 14 augustus 2009 21:02 schreef nz1900 het volgende:
Amerikaans forum over alternatieve behandeling van crohn en colitis ulcerosa.
http://curezone.com/forums/f.asp?f=64
Sterkte met de 'scopie' ook!quote:Op dinsdag 25 augustus 2009 17:22 schreef thefunny het volgende:
Dank jullie wel, het valt tot nu toe nog wel mee met het gelaxeer! Nu morgen nog even afwachten
Ik ben benieuwd naar de resultaten: wanneer krijg je die te horen?
FR
Ik heb m gehad!quote:Op woensdag 26 augustus 2009 03:07 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Sterkte met de 'scopie' ook!
Ik ben benieuwd naar de resultaten: wanneer krijg je die te horen?
Blij dat het achter de rug is. Moest een kwartier gaan liggen wachten op de behandeltafel voor de internist kwam, zodat ik nog even rond kon kijken. Pure horror, grote slang met een lampje, dikte 2,5 cm ongeveer, in ieder geval dikker dan ik verwacht had.
Het onderzoek zelf was best pijnlijk af en toe omdat mijn darmen nogal reageerden op de lucht die erbij kwam. De internist was ook niet echt zachthandig, die propte die slang gewoon door, ondanks dat ik aangaf best wat pijn te hebben. De lucht die hij gebruikte was meer dan anders, omdat ik niet helemaal leeg was. Nooit geweten dat ik er zo mooi roze uit zag van binnen, lol! Nu nog wat nakrampjes en ik ben nog wat pipsjes
Ik kwam net thuis, heb gelijk een half uur liggen slapen. Verder zei de internist niet zo veel, mompelde wat over dat het slijmvlies er wat geirriteerd uit zag, maar verder vond hij volgens mij niks bijzonders, anders had hij het denk ik zeker gezegd. Kon zelf ook meekijken.
1 Ding is zeker: Dit nooit weer, of ik moet supersuperziek zijn!
Oh ja, degenen die dit lezen of op google vinden en zelf voor een sigmoidoscopie staan, maak je niet druk, mijn darmen waren erg gevoelig en de rest van het onderzoek (het naar binnen brengen van de slang, het manouvreren door de darmgangen) was niet pijnlijk, alleen de lucht.
Volgende week maandag de uitslag!
Een blaasorkest bij de alcoholcontrole is nooit grappig
Ga je frustraties effe op iemand anders afreageren.quote:Op woensdag 26 augustus 2009 02:26 schreef marlieske het volgende:
[..]
Kom jij nou weer zeiken, hoeveel verdien je per geplaatste link vraag ik me nu toch af.... het word namelijk eentonig je af te zeiken.
Heb hier al eens eerder mn klachten gepost, vandaag weer eens een bezoekje gebracht aan de huisarts en ga nu naar de maag/lever/darm arts, denk dat de kans wel vrij groot is dat ik ook zo'n naar onderzoek krijg , nouja het was volgens de huisarts om o.a. chrohn en colitis en evt glutenallergie uit te sluiten, al dacht ze niet dat het dat zou zijn.
, nouja het was volgens de huisarts om o.a. chrohn en colitis en evt glutenallergie uit te sluiten, al dacht ze niet dat het dat zou zijn.
nee, ze heeft gelijk, en dat weet je best.quote:
[..]
Ga je frustraties effe op iemand anders afreageren.
Ik kom net terug van de maag lever darm arts en zal er toch aan moeten geloven met het camera onderzoek en de bijbehorende Klean Prep
Ik krijg gelukkig wel een roesje maar ik ben echt onwijs bang...
Ik krijg gelukkig wel een roesje maar ik ben echt onwijs bang...
met een roesje merk je er niks van
ik viel weg op het moment dat de lichten uit gingen, en kwam ergens op een afdeling weer bij. super was dat.
alleen dat klean prtep gebeuren is kut.
leg wat te lezen op de wc en blijf dicht in de buurt van de pot
ik viel weg op het moment dat de lichten uit gingen, en kwam ergens op een afdeling weer bij. super was dat.
alleen dat klean prtep gebeuren is kut.
leg wat te lezen op de wc en blijf dicht in de buurt van de pot
Echt waar? Raak je echt weg? Ik dacht dat het alleen kalmerend was... Ik vroeg me al af waarom ik via dagopname moest volgens de folder.
Qua Klean Prep, de folder klinkt al verschrikkelijk. Als ze je al aanraden kauwgum te kauwen TIJDENS het drinken moet het wel echt afschuwelijk zijn wat voor smaak is het?
Vond het trouwens wel typisch dat mn huisarts zei dat ik geen Crohn kan hebben omdat ik dik ben en de specialist zegt dat ie het wil uitsluiten.
Qua Klean Prep, de folder klinkt al verschrikkelijk. Als ze je al aanraden kauwgum te kauwen TIJDENS het drinken moet het wel echt afschuwelijk zijn
wat voor smaak is het? Vond het trouwens wel typisch dat mn huisarts zei dat ik geen Crohn kan hebben omdat ik dik ben en de specialist zegt dat ie het wil uitsluiten.
nouja, weg, je herinnert je er achteraf niks meer van.quote:
Echt waar? Raak je echt weg? Ik dacht dat het alleen kalmerend was... Ik vroeg me al af waarom ik via dagopname moest volgens de folder.
Qua Klean Prep, de folder klinkt al verschrikkelijk. Als ze je al aanraden kauwgum te kauwen TIJDENS het drinken moet het wel echt afschuwelijk zijn
Vond het trouwens wel typisch dat mn huisarts zei dat ik geen Crohn kan hebben omdat ik dik ben en de specialist zegt dat ie het wil uitsluiten.
je bent wel bij, da's nodig om van positie te wisselen enzo, maar ik herinner me dus echt helemaal niks, tot aan het moment dat ik op de afdeling lag. je moet wel echt uitslapen zeg maar, je mag weg als je wat gegeten en gedronken hebt, en als je geplast hebt op de wc. zo was het bij mij.
klean prep is gewoon vies, ik heb nooit wat gelezen over kauwgom kauwen, maar mijn laatste keer is alweer ff geleden.
ik deed gewoon m'n neus dicht en gooide zoveel mogelijk in 1 x achterover, en dan maar hopen dat het binnen blijft.
en wat een rare opmerking, is dat zo dat crohn voorbehouden is aan slanke mensen? lijkt me sterk.
Mijn ervaring is dat ik wel behoorlijk weg ben geweest, maar in m'n onderbewustzijn wel dingen mee heb gekregen. Ik had na de tijd zoiets van hé, volgens mij deed het pijn of niet?quote:Op donderdag 27 augustus 2009 18:05 schreef Dipkip het volgende:
Echt waar? Raak je echt weg? Ik dacht dat het alleen kalmerend was... Ik vroeg me al af waarom ik via dagopname moest volgens de folder.
Qua Klean Prep, de folder klinkt al verschrikkelijk. Als ze je al aanraden kauwgum te kauwen TIJDENS het drinken moet het wel echt afschuwelijk zijn
Vond het trouwens wel typisch dat mn huisarts zei dat ik geen Crohn kan hebben omdat ik dik ben en de specialist zegt dat ie het wil uitsluiten.
Ik wist dus ergens wel dat het pijn had gedaan, maar kon me er weinig meer van herinneren. Ideaal spul zo'n roesje.
Wat betreft de clean prep.... smaakt naar vanille voor zover ik me kan herinneren. Zorg ervoor dat je er iets van limonadesiroop door heen gooit voor een beter smaakje en dat het goed koud is als je het drinkt, dus ijsklontjes of uit de koelkast.
Ow en haal een groot pak zacht pleepapier
Niet denken dat het wel meevalt als je de eerste 2 uur nog niks merkt.... komt vanzelf wel
A mind with a heart of it's own
Lijkt mij ook stug. Ik lag 10 jaar gelden bij een behoorlijk forse dame op zaal die toch echt Crohn had.quote:Op donderdag 27 augustus 2009 18:11 schreef Mirjam het volgende:
en wat een rare opmerking, is dat zo dat crohn voorbehouden is aan slanke mensen? lijkt me sterk.
A mind with a heart of it's own
Nou wil ik niemand bang maken maar ik ben met een 'dubbel roesje' zelfs niet weg door de zenuwen.. Ik kan het me allemaal nog zeer levendig herinneren. De arts heeft naderhand dan ook gezegd dat het niet meer op deze manier mocht gebeuren. Bij propofol ga je écht slapen, ook als je zenuwachtig bent, maar helaas doet niet elk ziekenhuis dat.quote:Op donderdag 27 augustus 2009 18:11 schreef Mirjam het volgende:
[..]
nouja, weg, je herinnert je er achteraf niks meer van.
je bent wel bij, da's nodig om van positie te wisselen enzo, maar ik herinner me dus echt helemaal niks, tot aan het moment dat ik op de afdeling lag. je moet wel echt uitslapen zeg maar, je mag weg als je wat gegeten en gedronken hebt, en als je geplast hebt op de wc. zo was het bij mij.
Ow ja vind het fijner om alle info te hebben dus goed dat je het post maar ik zie er echt vreselijk tegen op. Ben bang om in paniek te raken. Maar wat jij hebt is toch ook heel ernstig Raissa? Misschien dat het dan meer pijn doet?
Mn klachten zijn nu al 2 maanden weg trouwens, echt raar aan de ene kant is dat denk ik wel een voordeel bij die scopie maar ben zo bang dat ze niks zien en het nog een keer moet....
ja vind het fijner om alle info te hebben dus goed dat je het post maar ik zie er echt vreselijk tegen op. Ben bang om in paniek te raken. Maar wat jij hebt is toch ook heel ernstig Raissa? Misschien dat het dan meer pijn doet?Mn klachten zijn nu al 2 maanden weg trouwens, echt raar
aan de ene kant is dat denk ik wel een voordeel bij die scopie maar ben zo bang dat ze niks zien en het nog een keer moet....
Oh ja, das misschien wel handig te vermelden, toen ik dus dat onderzoek met roesje kreeg had ik véél ontstekingen waardoor alleen het bewegen van de slang al enorm pijnlijk was. Dat maakt natuurlijk wel een hoop uit of je darmen rustig zijn ja of nee...quote:Op donderdag 27 augustus 2009 19:58 schreef Dipkip het volgende:
Ow
Mn klachten zijn nu al 2 maanden weg trouwens, echt raar
Geef het van te voren even aan dat je zenuwachtig bent!
blijf maar lekker weg, je bent al eerder gewaarschuwd
[ Bericht 88% gewijzigd door Mirjam op 27-08-2009 20:36:32 ]
[ Bericht 88% gewijzigd door Mirjam op 27-08-2009 20:36:32 ]
Zal ik doen ja. Bij mij is het nu dus heel rustig, hopelijk valt het dan mee....quote:Op donderdag 27 augustus 2009 20:10 schreef Raissa het volgende:
Oh ja, das misschien wel handig te vermelden, toen ik dus dat onderzoek met roesje kreeg had ik véél ontstekingen waardoor alleen het bewegen van de slang al enorm pijnlijk was. Dat maakt natuurlijk wel een hoop uit of je darmen rustig zijn ja of nee...
Geef het van te voren even aan dat je zenuwachtig bent!
Een (imo) 'lekker' alternatief voor Kleanprep = fosforal.
Ipv 3 a 4 liter hele vieze mix drink je 2x een half glas (wel wegspoelen met een paar liter water).
Ik krijg Kleanprep niet weg, maar dit spul is heel goed te doen. Men schrijf het niet standaard voor, dus je moet er wel even specifiek naar vragen bij je internist (ik meen dat het niet voor iedereen geschikt is).
(Ter info: bij mij is begin 2004 colitis vastgesteld. Heb 4 jaar imuran geslikt en sinds eind 2008 krijg ik naast de imuran ook remicade)
Ipv 3 a 4 liter hele vieze mix drink je 2x een half glas (wel wegspoelen met een paar liter water).
Ik krijg Kleanprep niet weg, maar dit spul is heel goed te doen. Men schrijf het niet standaard voor, dus je moet er wel even specifiek naar vragen bij je internist (ik meen dat het niet voor iedereen geschikt is).
(Ter info: bij mij is begin 2004 colitis vastgesteld. Heb 4 jaar imuran geslikt en sinds eind 2008 krijg ik naast de imuran ook remicade)
Ik heb het recept al en zie de maag lever darm specialist pas weer na mn darmonderzoek...quote:Op donderdag 27 augustus 2009 20:54 schreef Liadrins het volgende:
Een (imo) 'lekker' alternatief voor Kleanprep = fosforal.
Ipv 3 a 4 liter hele vieze mix drink je 2x een half glas (wel wegspoelen met een paar liter water).
Ik krijg Kleanprep niet weg, maar dit spul is heel goed te doen. Men schrijf het niet standaard voor, dus je moet er wel even specifiek naar vragen bij je internist (ik meen dat het niet voor iedereen geschikt is).
(Ter info: bij mij is begin 2004 colitis vastgesteld. Heb 4 jaar imuran geslikt en sinds eind 2008 krijg ik naast de imuran ook remicade)
Ik las je bericht helaas nu pas. Misschien voor een volgende keer, of wellicht hebben anderen er iets aan
Heb je wel een roesje aangevraagd? Dat werkt bij mij altijd heerlijk, terwijl ik me er altijd vreselijk bezorgd over maakte. Ben tegenwoordig ook altijd heel relaxed voor zo'n onderzoek
Roesjes kun je trouwens vaak ook pas op het laatste moment aanvragen (gewoon even telefonisch contact opnemen).
Succes in ieder geval en vooral niet te druk maken
Heb je wel een roesje aangevraagd? Dat werkt bij mij altijd heerlijk, terwijl ik me er altijd vreselijk bezorgd over maakte. Ben tegenwoordig ook altijd heel relaxed voor zo'n onderzoek
Roesjes kun je trouwens vaak ook pas op het laatste moment aanvragen (gewoon even telefonisch contact opnemen).
Succes in ieder geval en vooral niet te druk maken
Ja, ik krijg een roesje. De dokter heeft dat op mn verwijzingspapier gezet en ik heb op mn infobrief staan dat ik drie kwartier eerder moet komen wegens het roesje.
Hé, ben jij ook weer terug!quote:Op donderdag 27 augustus 2009 18:17 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Mijn ervaring is dat ik wel behoorlijk weg ben geweest, maar in m'n onderbewustzijn wel dingen mee heb gekregen. Ik had na de tijd zoiets van hé, volgens mij deed het pijn of niet?
Ik wist dus ergens wel dat het pijn had gedaan, maar kon me er weinig meer van herinneren. Ideaal spul zo'n roesje.
Wat betreft de clean prep.... smaakt naar vanille voor zover ik me kan herinneren. Zorg ervoor dat je er iets van limonadesiroop door heen gooit voor een beter smaakje en dat het goed koud is als je het drinkt, dus ijsklontjes of uit de koelkast.
Ow en haal een groot pak zacht pleepapier
Niet denken dat het wel meevalt als je de eerste 2 uur nog niks merkt.... komt vanzelf wel
Wat betreft het roesje verschilt het enorm per persoon trouwens.
Bij mij voldoet een roesje niet om me van de wereld te helpen: ik ben gewoon bij enzo en kan alles volgen, en ook lekker pijn lijden
en zien waar de camera zit enzo en hoeveel mensen er met me bezig zijn...Als ik eenmaal op de uitslaapkamer ben, kan ik pas echt even "m'n roes uitslapen"; eerder niet...
Over de klean prep: ik weet eerlijk gezegd ook niet meer welk spul nou precies hoe smaakte, maar het is gewoon altijd standaard smerig... Ik doe er ook altijd siroop doorheen, en zet het iets koud maar niet té, om het maar wel zo snel mogelijk weg te kunnen krijgen.
Het is voor mij gemakkelijk om het uit waterflessen te drinken; da's handig om te doseren, het drinkt gemakkelijk en je krijgt het sneller doorgeslikt dus dan proef je er ook net een tikje minder van dan uit een glas.
Goeie tip van dat zachte WC-papier!
(of van die vochtige babydoekjes...)
FR
Ik snap trouwens ook niet waarom ze zeggen geen siroop met zoetstoffen gebruiken, maar wel flink veel kauwgom eten terwijl alle kauwgom bol staat van de zoetstoffen
Dus;
- siroop
- extra zacht toiletpapier
- vochtige doekjes gevallen
- rietjes
- boek
- kauwgom
Verder nog wat?
Dus;
- siroop
- extra zacht toiletpapier
- vochtige doekjes gevallen
- rietjes
- boek
- kauwgom
Verder nog wat?
Ik heb toen ook een liter aangemaakt met siroop en wat heb ik daar een spijt van gehad. Met siroop vond ik het helemaal niet meer te hachelen.
There is no love sincerer than the love of food.
Oja, ik heb ook 1 keer zoiets gehad waarbij je maar heel weinig hoefde te drinken en dan nog een pilletje of 2, en dat was het dan! Zou best kunnen dat dat hetzelfde spul was. Ideaaal vond ik dat!!quote:Op donderdag 27 augustus 2009 20:54 schreef Liadrins het volgende:
Een (imo) 'lekker' alternatief voor Kleanprep = fosforal.
Ipv 3 a 4 liter hele vieze mix drink je 2x een half glas (wel wegspoelen met een paar liter water).
Ik krijg Kleanprep niet weg, maar dit spul is heel goed te doen. Men schrijf het niet standaard voor, dus je moet er wel even specifiek naar vragen bij je internist (ik meen dat het niet voor iedereen geschikt is).
Kregen ze het met de imuran alleen niet kalm, of toch wel een beetje?quote:(Ter info: bij mij is begin 2004 colitis vastgesteld. Heb 4 jaar imuran geslikt en sinds eind 2008 krijg ik naast de imuran ook remicade)
Wat is bij jou de aanzet geweest voor de remicade?
Bij mij was het net andersom (wel na jaren rotzooien met mesalazine, prednison, budesonide en weet ik al niet meer):
ik was nauwelijks begonnen met de imuran (<2mndn), toen ik door complicaties in aanmerking kwam voor het (test)onderzoek van 3 infusen remicade (elk met een paar weken ertussen). Imuran begint pas na min. 3 mndn te werken, dus met m'n achteruithollende situatie werd ingrijpen dringend.
De Remicade heeft mijn leven echt vrijwel van de ene op de andere dag compleet veranderd: de littekenvorming ging zelfs zo snel dat ik er bijna een acute darmafsluiting van heb gekregen daar waar de aandoening oorspronkelijk het ergst was!
Ondertussen de imuran gewoon doorgeslikt, en daarmee is het vervolgens 8 jaar lang kalm gebleven!!!
Nu ben ik zelfs al anderhalf jaar met de imuran gestopt, en ook dat lijkt goed te gaan! Nog een maand of 6 te gaan ik kan m'n 10-jarig jubileum vieren!
En natuurlijk, in stress-situaties reageren die darmen nog steeds onmiddellijk (4x -> toilet ofzo), maar dat is ook zo weer over. En ik kan gewoon ook weer alles eten zonder dat dat voor blijvende problemen zorgt. (Al moet ik toegeven dat er dingen zijn waar ik nog steeds bang voor ben: blauwe schimmelkaas bijvoorbeeld.... )
)[/weblog mode
]
FR
Maak het je comfortabel op het toilet en zorg dat je alles bij de hand hebt om er een tijdje door te kunnen brengen:quote:Op vrijdag 28 augustus 2009 00:02 schreef Dipkip het volgende:
Ik snap trouwens ook niet waarom ze zeggen geen siroop met zoetstoffen gebruiken, maar wel flink veel kauwgom eten terwijl alle kauwgom bol staat van de zoetstoffen
Dus;
- siroop
- extra zacht toiletpapier
- vochtige doekjes gevallen
- rietjes
- boek
- kauwgom
Verder nog wat?
boek, telefoon, computer om te kunnen fok!ken, eventuele verlengsnoeren dus, enz... ik noem maar wat...
Kauwgum had ik nog nooit van gehoord, maar waarom niet.
Van die zoetstoffen wist ik trouwens ook niet. Ik loop achter! (
Goed teken!)
FR
Ja precies, dat speelt absoluut mee! Bij mij was het (de colonoscopie) ook volop in een opvlamming.quote:Op donderdag 27 augustus 2009 20:10 schreef Raissa het volgende:
[..]
Oh ja, das misschien wel handig te vermelden, toen ik dus dat onderzoek met roesje kreeg had ik véél ontstekingen waardoor alleen het bewegen van de slang al enorm pijnlijk was. Dat maakt natuurlijk wel een hoop uit of je darmen rustig zijn ja of nee...
Daarna heb ik dat onderzoek alleen nog maar onder narcose gehad.
Maar hoe dan ook, die lucht erin is nooit echt fijn, moet ik bekennen. Ook als het beter gaat.
Welk onderzoek bedoelde je precies met het camera-onderzoek, Dipkip?
Is dat met dat cameraatje wat door je darm heenreist, is het de colonoscopie, of is het dat andere onderzoek waarbij je alleen lucht in je darmen gespoten krijgt en de boel 'van buitenaf' bekeken wordt?
FR
Heb net een recept ontvangen voor 10 maanden lang 1 keer in de week een injectie B12, hoop dat het wat helpt tegen de vermoeidheid!
Ik heb na constatering van de colitis eerst Salofalk gekregen, maar dat bleek al snel niet te werken (prednison afbouwen --> ontsteking terug).quote:Op vrijdag 28 augustus 2009 00:28 schreef Bora-Bora het volgende:
Kregen ze het met de imuran alleen niet kalm, of toch wel een beetje?
Wat is bij jou de aanzet geweest voor de remicade?
De imuran bleek toen ideaal. Daarmee ben ik zo'n 3 a 4 jaar ontstekingsvrij geweest. Begin 2008 begon ik echter weer achteruit gegaan. Nog 2x een prednisonkuur gehad, maar dat ging tijdens het afbouwen weer mis. Dus vandaar de overstap naar Remicade
(En nog steeds 125mg Imuran per dag).Hiermee gaat het best goed
Na de 1e Remicade behandeling ging het geweldig, ook in de 8 weken tot het volgende infuus. Na dat 2e infuus begon ik na 3 weken ofzo alweer veel naar de wc te rennen, bloed te poepen en werd ik snel moe. Nu is mijn dosering verhoogd (van 300mg naar 600mg). Dat gaat prima (ik heb nu 2x zo'n dosering gehad). Alleen in de laatste 2 weken gaat het een klein beetje minder (beetje bloed, beetje moe), maar absoluut acceptabel
Wat goed trouwens!quote:Op vrijdag 28 augustus 2009 00:28 schreef Bora-Bora het volgende:
Nu ben ik zelfs al anderhalf jaar met de imuran gestopt, en ook dat lijkt goed te gaan! Nog een maand of 6 te gaan ik kan m'n 10-jarig jubileum vieren!
Gz!
Colonoscopiequote:Op vrijdag 28 augustus 2009 00:50 schreef Bora-Bora het volgende:
Welk onderzoek bedoelde je precies met het camera-onderzoek, Dipkip?
Is dat met dat cameraatje wat door je darm heenreist, is het de colonoscopie, of is het dat andere onderzoek waarbij je alleen lucht in je darmen gespoten krijgt en de boel 'van buitenaf' bekeken wordt?
Kan je dat zelf thuis doen?quote:
Heb net een recept ontvangen voor 10 maanden lang 1 keer in de week een injectie B12, hoop dat het wat helpt tegen de vermoeidheid!
There is no love sincerer than the love of food.
Heeft er iemand gehoord van de medicatie FT-28 die voor Crohn en artritis gebruikt kan worden? Het zou zogezegd nog experimenteel zijn.
Dit werd voorgedragen in de serie HOUSE, dus kan ook fictief zijn, maar wilde het even (na)vragen?
Dit werd voorgedragen in de serie HOUSE, dus kan ook fictief zijn, maar wilde het even (na)vragen?
quote:Op vrijdag 28 augustus 2009 11:59 schreef Raissa het volgende:
Heb net een recept ontvangen voor 10 maanden lang 1 keer in de week een injectie B12, hoop dat het wat helpt tegen de vermoeidheid!
Dat is pittig.
Is je B12 gehalte zo ver onder de 'gemiddelde waarde' gezakt?
Ik heb er eigenlijk niet verder naar gevraagdquote:Op woensdag 2 september 2009 12:02 schreef Zalmie het volgende:
[..]
Dat is pittig.
Is je B12 gehalte zo ver onder de 'gemiddelde waarde' gezakt?
Heb inmiddels mn eerste B12-injectie gehad, was even bang dat het net zo klote zou worden als de humira injecties maar dat was geheel onterecht
Dat denk ik dan wel, ben je ineens heel erg moe en duizelig?quote:Op woensdag 2 september 2009 12:31 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb er eigenlijk niet verder naar gevraagd
Heb inmiddels mn eerste B12-injectie gehad, was even bang dat het net zo klote zou worden als de humira injecties maar dat was geheel onterecht
Ik heb nu 1 x per maand een B12 injectie en dat voor maar 4 keer en mijn B12 is dalende richting grens.
Dat het een flinke daling is daar twijfel ik niet aan, dat heeft iets te maken met het deel darm dat ze weggehaald hebben. En het zal ook wel iets te maken hebben met het 'zand' dat ik drink (Questran) dat werkt de opname van vitamines ook tegen. Ben ook niet opeens heel erg moe en duizelig, dat ben ik al maandenquote:Op woensdag 2 september 2009 12:56 schreef Zalmie het volgende:
[..]
Dat denk ik dan wel, ben je ineens heel erg moe en duizelig?
Ik heb nu 1 x per maand een B12 injectie en dat voor maar 4 keer en mijn B12 is dalende richting grens.
Daarom hoop ik dat er eindelijk verbetering in komt...
Hadden ze bij jou een stuk van de dikke darm weggehaald? Lijkt me niet dat het missen van een stuk dikke darm oorzaak kan zijn voor een verlaging. Dan zou ik constant aan van die B12 aan het spuiten moeten zijnquote:Op woensdag 2 september 2009 13:54 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat het een flinke daling is daar twijfel ik niet aan, dat heeft iets te maken met het deel darm dat ze weggehaald hebben. En het zal ook wel iets te maken hebben met het 'zand' dat ik drink (Questran) dat werkt de opname van vitamines ook tegen. Ben ook niet opeens heel erg moe en duizelig, dat ben ik al maanden
Ze zeggen wel dat een verstoorde opname in het maagdarmkanaal een oorzaak kan zijn. Zal dan eerder door dat questran komen denk ik.
A mind with a heart of it's own
Nee, dunne darm en het schijnt dus het stuk te zijn dat verantwoordelijk is voor de vitamine B12 opname. Kan zijn dat een ander stuk darm deze functie over gaat nemen, vooralsnog is het dus nog te laag.quote:Op woensdag 2 september 2009 19:54 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Hadden ze bij jou een stuk van de dikke darm weggehaald? Lijkt me niet dat het missen van een stuk dikke darm oorzaak kan zijn voor een verlaging. Dan zou ik constant aan van die B12 aan het spuiten moeten zijn
Ze zeggen wel dat een verstoorde opname in het maagdarmkanaal een oorzaak kan zijn. Zal dan eerder door dat questran komen denk ik.
Ik ben niet naar de colonoscopie geweest (wel netjes afgezegd een week van te voren), ik trok het echt niet, was te bang.
Daarbij komt dat ik het ook een beetje nutteloos vond omdat ik al een tijd geen klachten meer heb. Heb iets van 8 jaar lang vrijwel constant klachten gehad, nu is het weg en dan ineens moet ik zo'n naar onderzoek ik was daardoor veel minder gemotiveerd toch te gaan ondanks de angst.
Inmiddels nog steeds geen klachten. Ik heb terug zitten rekenen en de klachten zijn vrijwel gelijk nadat ik van pilsoort wisselde gestopt. Dat wisselen is niet gedaan vanuit de gedachte dat het met mn klachten te maken zou hebben want dat zou niet kunnen volgens de dokter. Ik had al eens geopperd dat het misschien uit te sluiten was, aangezien ik 8 jaar geleden ben begonnen met die pil.
Nu dus al een maand of 4 geen klachten meer. Het ging om de diane pil - heeft iemand hier ooit eerder van gehoord dat het hieraan zou kunnen liggen? God wat zou het geweldig zijn als het daar echt aan gelegen heeft, dan ben ik er gewoon van af *afklopt*
Daarbij komt dat ik het ook een beetje nutteloos vond omdat ik al een tijd geen klachten meer heb. Heb iets van 8 jaar lang vrijwel constant klachten gehad, nu is het weg en dan ineens moet ik zo'n naar onderzoek
ik was daardoor veel minder gemotiveerd toch te gaan ondanks de angst.Inmiddels nog steeds geen klachten. Ik heb terug zitten rekenen en de klachten zijn vrijwel gelijk nadat ik van pilsoort wisselde gestopt. Dat wisselen is niet gedaan vanuit de gedachte dat het met mn klachten te maken zou hebben want dat zou niet kunnen volgens de dokter. Ik had al eens geopperd dat het misschien uit te sluiten was, aangezien ik 8 jaar geleden ben begonnen met die pil.
Nu dus al een maand of 4 geen klachten meer. Het ging om de diane pil - heeft iemand hier ooit eerder van gehoord dat het hieraan zou kunnen liggen? God wat zou het geweldig zijn als het daar echt aan gelegen heeft, dan ben ik er gewoon van af
*afklopt*
Ja, de IBD-verpleegkundige zei dat ik dat maar moest leren. Maar aangezien het intramusculair moet leek me dat niet zo'n goed idee (sowieso ben eigenlijk niet meer van plan iets zelf te prikken gezien de ervaringen met humiraquote:Op woensdag 2 september 2009 11:29 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Kan je dat zelf thuis doen?
) en ga ik gewoon braaf 1 keer in de maand naar de doktersassistente.
Zou wel heel erg fijn zijn als je er vanaf bent hoor! Hoop voor je dat dit verband klopt!quote:Op woensdag 14 oktober 2009 13:13 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben niet naar de colonoscopie geweest (wel netjes afgezegd een week van te voren), ik trok het echt niet, was te bang.
Daarbij komt dat ik het ook een beetje nutteloos vond omdat ik al een tijd geen klachten meer heb. Heb iets van 8 jaar lang vrijwel constant klachten gehad, nu is het weg en dan ineens moet ik zo'n naar onderzoek
Inmiddels nog steeds geen klachten. Ik heb terug zitten rekenen en de klachten zijn vrijwel gelijk nadat ik van pilsoort wisselde gestopt. Dat wisselen is niet gedaan vanuit de gedachte dat het met mn klachten te maken zou hebben want dat zou niet kunnen volgens de dokter. Ik had al eens geopperd dat het misschien uit te sluiten was, aangezien ik 8 jaar geleden ben begonnen met die pil.
Nu dus al een maand of 4 geen klachten meer. Het ging om de diane pil - heeft iemand hier ooit eerder van gehoord dat het hieraan zou kunnen liggen? God wat zou het geweldig zijn als het daar echt aan gelegen heeft, dan ben ik er gewoon van af
Heb je zulke slechte ervaring met Humira dan?quote:Op woensdag 14 oktober 2009 16:13 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, de IBD-verpleegkundige zei dat ik dat maar moest leren. Maar aangezien het intramusculair moet leek me dat niet zo'n goed idee (sowieso ben eigenlijk niet meer van plan iets zelf te prikken gezien de ervaringen met humira
Ik gebruikte hiervoor Enbrel en vond dat echt vreselijk maar sinds ik de Humira heb [in zo'n schiet injectie ipv gewone] gaat het een stuk beter. Dat schieten is wel even eng de eerste paar keer maar ik vond het met de hand injecteren veel naarder omdat de conserveringsmiddelen zo branden.
Heb sinds ik ben begonnen met Humira trouwens qua darm ook nergens meer last van gehad. Moet eigenlijk half December een MRI scan maar dat komt heel rot uit met mn beoordelingsweek [moet 'leeg' zijn dus week vantevoren beginnen met vloeibaar eten en schoonspoelrommel] dus die ga ik nog proberen te verplaatsen.
Ben wel steeds moe en lusteloos dus net begonnen met B12 suplementen [2x daags]. Hoop dat het wat helpt, heb niet zo'n zin in nog meer injecties [gebruik ondertussen ook nog methotrexaat voor mn reuma]
an urge to help mankind overcomes me
En? Heb je er al effect van gemerkt, van de vitamine B12?quote:Op woensdag 2 september 2009 12:31 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb er eigenlijk niet verder naar gevraagd
Heb inmiddels mn eerste B12-injectie gehad, was even bang dat het net zo klote zou worden als de humira injecties maar dat was geheel onterecht
FR
Jep! Staat allemaal wel opgesomd in dit topic en misschien ook het vorige deel.quote:Op dinsdag 3 november 2009 14:59 schreef saaw het volgende:
[..]
Heb je zulke slechte ervaring met Humira dan?
Hmmm lastige vraag. Ik ben nog steeds érg moe maar ik denk dat als ik geen B12 zou gebruiken ik helemaal doodmoe zou zijn.. Het is in ieder geval redelijk te handelen zo... Niet geweldig, maar oké.quote:Op dinsdag 3 november 2009 23:05 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
En? Heb je er al effect van gemerkt, van de vitamine B12?
Verder staan er wel weer twee nieuwe operaties in de planning. Fistel
Oh shit! Gaat niet lekker zo hè!quote:Op woensdag 4 november 2009 20:35 schreef Raissa het volgende:
Hmmm lastige vraag. Ik ben nog steeds érg moe maar ik denk dat als ik geen B12 zou gebruiken ik helemaal doodmoe zou zijn.. Het is in ieder geval redelijk te handelen zo... Niet geweldig, maar oké.
Verder staan er wel weer twee nieuwe operaties in de planning. Fistel
En als je bovendien zo uitgeput bent, is je Crohn indd nog wel behoorlijk actief...
FR
Na lang wikken en wegen hier even een post van mij. Ik zit namelijk met een dilemma en ik hoop dat jullie mij misschien advies willen geven.
Ik heb mijn hele leven al buikpijn en sinds mijn puberteit is het alleen maar erger geworden. Ben er vaak voor naar mijn huisarts geweest en uiteindelijk stuurde hij mij zo'n 2 jaar geleden naar een internist. Daar heb ik testen gehad voor coeliakie/suiker en lactose intolerantie. Coeliakie kwam niets uit, al kon hij tijdens de gastroscopie wel zien dat het nogal geirriteerd was vanbinnen. De suiker en lactose tests waren positief, waarna ik een poos een dieet heb gevolgd bij een dieetiste, maar met weinig resultaat. Naar mijn idee is dat dan ook absoluut niet het probleem.
Ik heb elke dag buikpijn, soms is het zo heftig dat ik niet meer kan staan en soms bijna moet overgeven van de pijn. Maar als ik heel weinig eet op een dag dan heb ik ook wel eens niet buikpijn.
Waar ik absoluut niet tegenkan is eten met veel vezels, alles wat op de bbq gelegen heeft (ook groente), vet vlees, junkfood, veel suiker.
Als ik dit wel eet dan moet ik 100 keer per dag naar de wc
Maar wat misschien nog wel het ergste is, is de vermoeidheid. Ik kan bijna geen dag doorkomen zonder 's middags een flink tukkie te doen.
Maar nu wil het geval dat mijn internist per direct het werk neer moest leggen ivm een hersentumor. In die tijd was ik het helemaal zat en ben ik eigenlijk maar weer door blijven sukkelen. Maar ik zit nu eigenlijk op een punt dat ik bijna niet meer normaal kan functioneren. Mijn internist zat te twijfelen of hij een coloscopie wilde uitvoeren of niet. Aangezien die voorbereiding nogal kut is en hij een jong meisje niet graag aan de medicijnen wilde zetten mocht er toch crohn uitkomen. Maar hij zat dus wel te denken aan crohn in een milde vorm.
Wat moet ik doen? Me opnieuw door laten verwijzen en toch zo'n scopie laten uitvoeren? Ik zie daar enorm tegenop dus ik weet het niet zo goed
Ik heb mijn hele leven al buikpijn en sinds mijn puberteit is het alleen maar erger geworden. Ben er vaak voor naar mijn huisarts geweest en uiteindelijk stuurde hij mij zo'n 2 jaar geleden naar een internist. Daar heb ik testen gehad voor coeliakie/suiker en lactose intolerantie. Coeliakie kwam niets uit, al kon hij tijdens de gastroscopie wel zien dat het nogal geirriteerd was vanbinnen. De suiker en lactose tests waren positief, waarna ik een poos een dieet heb gevolgd bij een dieetiste, maar met weinig resultaat. Naar mijn idee is dat dan ook absoluut niet het probleem.
Ik heb elke dag buikpijn, soms is het zo heftig dat ik niet meer kan staan en soms bijna moet overgeven van de pijn. Maar als ik heel weinig eet op een dag dan heb ik ook wel eens niet buikpijn.
Waar ik absoluut niet tegenkan is eten met veel vezels, alles wat op de bbq gelegen heeft (ook groente), vet vlees, junkfood, veel suiker.
Als ik dit wel eet dan moet ik 100 keer per dag naar de wc
Maar wat misschien nog wel het ergste is, is de vermoeidheid. Ik kan bijna geen dag doorkomen zonder 's middags een flink tukkie te doen.
Maar nu wil het geval dat mijn internist per direct het werk neer moest leggen ivm een hersentumor. In die tijd was ik het helemaal zat en ben ik eigenlijk maar weer door blijven sukkelen. Maar ik zit nu eigenlijk op een punt dat ik bijna niet meer normaal kan functioneren. Mijn internist zat te twijfelen of hij een coloscopie wilde uitvoeren of niet. Aangezien die voorbereiding nogal kut is en hij een jong meisje niet graag aan de medicijnen wilde zetten mocht er toch crohn uitkomen. Maar hij zat dus wel te denken aan crohn in een milde vorm.
Wat moet ik doen? Me opnieuw door laten verwijzen en toch zo'n scopie laten uitvoeren? Ik zie daar enorm tegenop dus ik weet het niet zo goed
My mama didn't raise no fool
Wat een rare redenquote:Op zondag 8 november 2009 23:30 schreef La_Vita het volgende:
...
Maar nu wil het geval dat mijn internist per direct het werk neer moest leggen ivm een hersentumor. In die tijd was ik het helemaal zat en ben ik eigenlijk maar weer door blijven sukkelen. Maar ik zit nu eigenlijk op een punt dat ik bijna niet meer normaal kan functioneren. Mijn internist zat te twijfelen of hij een coloscopie wilde uitvoeren of niet. Aangezien die voorbereiding nogal kut is en hij een jong meisje niet graag aan de medicijnen wilde zetten mocht er toch crohn uitkomen. Maar hij zat dus wel te denken aan crohn in een milde vorm.
Wat moet ik doen? Me opnieuw door laten verwijzen en toch zo'n scopie laten uitvoeren? Ik zie daar enorm tegenop dus ik weet het niet zo goed
Ik zou me zeker nog eens door laten verwijzen en een scopie doen. Het is even rot maar als dan blijkt wat het is kun je iig behandeld worden.
an urge to help mankind overcomes me
Dat vind ik ook vreemd. Hij laat liever een jong meisje onbehandeld rondlopen met het risico dat ze straks de helft van haar darm moet missen en een stoma nodig heeft?quote:
[..]
Wat een rare reden
Ik zou me zeker nog eens door laten verwijzen en een scopie doen. Het is even rot maar als dan blijkt wat het is kun je iig behandeld worden.
Ik zou ook die scopie laten doen. Het is een vervelend onderzoek maar het is wel belangrijk om te weten wat er aan de hand is en er indien nodig voor behandeld te worden.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik zou zeker opnieuw het traject starten, als het crohn is en je laat het onbehandeld kan dat hele nare gevolgen hebben!!
Ja zeg, wat een vreemde redenering van die Internist!
Ik zou je zeker ook aanraden om opnieuw de boel aan te slingeren en onderzoeken zoals een scopie te laten doen.
Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je ook op de medicijnen reageert en hoe gemakkelijker je er mee kunt leven. Medicatie hoeft helemaal geen ramp te zijn; 100x per dag naar het toilet + oververmoeidheid + onbegrip van omgeving + aanmodderen wel!
Goed dat je hier even langs bent gekomen.
Succes en sterkte!
Ik zou je zeker ook aanraden om opnieuw de boel aan te slingeren en onderzoeken zoals een scopie te laten doen.
Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je ook op de medicijnen reageert en hoe gemakkelijker je er mee kunt leven. Medicatie hoeft helemaal geen ramp te zijn; 100x per dag naar het toilet + oververmoeidheid + onbegrip van omgeving + aanmodderen wel!
Goed dat je hier even langs bent gekomen.
Succes en sterkte!
FR
Thanks voor de reacties! Ik ga vrijdag een afspraak maken met m'n huisarts ivm een bobbeltje in m'n lies. Ik vermoed dat het er mee te maken heeft. Daarna toch maar een keer dat onderzoek plannen want heb vandaag weer de hele dag met erge pijn gezeten
My mama didn't raise no fool
Om half 3 een MRI en volgende week dinsdag naar de chirurg voor de 'uitslag' en het plan van aanpak..quote:Op woensdag 4 november 2009 20:57 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh shit! Gaat niet lekker zo hè!
En als je bovendien zo uitgeput bent, is je Crohn indd nog wel behoorlijk actief...
ooh haai
Ik mag me tot de "gelukkigen" melden. Sinds 2,5e week ofzo nu diagnose crohn. Met alle ellende van dien. Abcessen enzo ook. Alhoewel die nu denk ik weer weg zijn. Er zijn enkel nog wat verhardingen.
Nu sta ik op imuran en prednisolon.. en kan ik niet slapen oke, niet grappig temazepam gekregen, 2x geprobeerd... helpt geen reet. Het doet helemaal NIKS. Vanochtend gebeld voor iets anders, en ik word vanmiddag terug gebeld.
Ook stik ik sinds gisteren weer van de rugpijn en was er vanochtend weer bloed. kutziekte
Ik mag me tot de "gelukkigen" melden. Sinds 2,5e week ofzo nu diagnose crohn. Met alle ellende van dien. Abcessen enzo ook. Alhoewel die nu denk ik weer weg zijn. Er zijn enkel nog wat verhardingen.
Nu sta ik op imuran en prednisolon.. en kan ik niet slapen
oke, niet grappig temazepam gekregen, 2x geprobeerd... helpt geen reet. Het doet helemaal NIKS. Vanochtend gebeld voor iets anders, en ik word vanmiddag terug gebeld.Ook stik ik sinds gisteren weer van de rugpijn en was er vanochtend weer bloed.
kutziekte
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Die verhardingen is waarschijnlijk littekenweefsel.quote:Op donderdag 19 november 2009 12:52 schreef Qwea het volgende:
ooh haai
Ik mag me tot de "gelukkigen" melden. Sinds 2,5e week ofzo nu diagnose crohn. Met alle ellende van dien. Abcessen enzo ook. Alhoewel die nu denk ik weer weg zijn. Er zijn enkel nog wat verhardingen.
Nu sta ik op imuran en prednisolon.. en kan ik niet slapen
Ook stik ik sinds gisteren weer van de rugpijn en was er vanochtend weer bloed.
Ik kreeg met prednisolon altijd zo'n vreselijk haast-gevoel. Herken je dat?
Jupquote:Op donderdag 19 november 2009 13:03 schreef Raissa het volgende:
[..]
Die verhardingen is waarschijnlijk littekenweefsel.
Ik kreeg met prednisolon altijd zo'n vreselijk haast-gevoel. Herken je dat?
helemaal opgefokt enzo. Dat is echt rete irritant. Ik heb adhd.. dus ik ben altijd wel "druk" in mn hoofd.. maar dit is echt net een wervelwind Ik kan me echt nergens meer op concentreren Dat litteken weefsel... gaat dat weg? Want dat doet nog best pijn tijdens de ontlasting
Ik smeer ook nog steeds met lidocaine zalf.. want als ik naar de toilet moet dan doet het me een partij pijn
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Joepie, Qwea...quote:Op donderdag 19 november 2009 12:52 schreef Qwea het volgende:
ooh haai
Ik mag me tot de "gelukkigen" melden. Sinds 2,5e week ofzo nu diagnose crohn. Met alle ellende van dien. Abcessen enzo ook. Alhoewel die nu denk ik weer weg zijn. Er zijn enkel nog wat verhardingen.
Nu sta ik op imuran en prednisolon.. en kan ik niet slapen
Ook stik ik sinds gisteren weer van de rugpijn en was er vanochtend weer bloed.
...en sterkte...Ja, littekenweefsel voelt altijd harder aan; hangt van de persoon af of het in de loop van de tijd nog wat zachter wordt. Ik zou zeggen, gewoon doorsmeren.
Predniso(lo)n is indd een k*tmiddel waar het gaat om slapen...; ik haatte het ook! Ik houd normaal best van uitslapen, maar kon vanaf onchristelijk vroege ochtenduren gewoon NIET meer in bed blijven liggen, met de prednison. En je de hele dag indd gejaagd voelen, en uitgeput tegelijkertijd. Een ramp.
Maar je hebt niet echt veel alternatieven helaas. Het is hét middel om de ziekte in de opvlammingsperiode onder de duim te krijgen. Daarna ga je over op een onderhoudsbehandeling met wat anders, met een beetje geluk.
Sterkte!
FR
Ja, dat zeggen meer mensen maar dat was hier dus niet zoquote:Op donderdag 19 november 2009 13:29 schreef Bora-Bora het volgende:
Het is hét middel om de ziekte in de opvlammingsperiode onder de duim te krijgen.
Littekenweefsel blijft volgens mij hard maar ik denk wel dat je er uiteindelijk minder last van zal krijgen. Sommige artsen zijn van mening dat je het beter weg kan halen, mijn arts wil in die regionen het graag laten zitten
Nou ja, uitslapen gaat niet meer, maar normaal slapen ook niet. Ik ben echt dood en dood en doodmoe.. maar ik kan maar 3 a 4 u per nacht slapen, met mazzel. De rest van de nacht zit ik te draaien enzoquote:Op donderdag 19 november 2009 13:29 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Joepie, Qwea...
Ja, littekenweefsel voelt altijd harder aan; hangt van de persoon af of het in de loop van de tijd nog wat zachter wordt. Ik zou zeggen, gewoon doorsmeren.
Predniso(lo)n is indd een k*tmiddel waar het gaat om slapen...; ik haatte het ook! Ik houd normaal best van uitslapen, maar kon vanaf onchristelijk vroege ochtenduren gewoon NIET meer in bed blijven liggen, met de prednison. En je de hele dag indd gejaagd voelen, en uitgeput tegelijkertijd. Een ramp.
Maar je hebt niet echt veel alternatieven helaas. Het is hét middel om de ziekte in de opvlammingsperiode onder de duim te krijgen. Daarna ga je over op een onderhoudsbehandeling met wat anders, met een beetje geluk.
Sterkte!
En ik moet nog 10 weken die zooi slikken
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Weghalen?quote:Op donderdag 19 november 2009 13:33 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, dat zeggen meer mensen maar dat was hier dus niet zo
Littekenweefsel blijft volgens mij hard maar ik denk wel dat je er uiteindelijk minder last van zal krijgen. Sommige artsen zijn van mening dat je het beter weg kan halen, mijn arts wil in die regionen het graag laten zitten
auw
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ik word verdrietig van mijn internist
Ze zouden terug bellen omdat ik dus al tering lang niet slaap. Ik net zelf terug bellen want het is immers al 16u. Ja ze weten niet of ze dat vandaag nog kunnen gaan overleggen. Ja HALLO? Jullie slapen 's nachts wel lekker Kleine moeite om die kerel ff te vragen toch
Ik moet wachten tot 17u. Als ze me niet terug hebben gebeld moet ik de HA bellen. Das mooi, want de HA sluit om 17u dus dan kan ik weer de HAP bellen
Ugh.
Ze zouden terug bellen omdat ik dus al tering lang niet slaap. Ik net zelf terug bellen want het is immers al 16u. Ja ze weten niet of ze dat vandaag nog kunnen gaan overleggen. Ja HALLO? Jullie slapen 's nachts wel lekker
Kleine moeite om die kerel ff te vragen toch Ik moet wachten tot 17u. Als ze me niet terug hebben gebeld moet ik de HA bellen. Das mooi, want de HA sluit om 17u
dus dan kan ik weer de HAP bellen Ugh.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |