Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #9

ik snap het denk ik
ik mag de 27e voor het eerst naar de gastro enteroloog (ofzo), ben erg benieuwd wat er daarna gaat gebeuren, of er dan een traject wordt gestart waarin de boel wat verbetert..

quote:

Op vrijdag 21 maart 2008 01:36 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik snap het denk ik
ik mag de 27e voor het eerst naar de gastro enteroloog (ofzo), ben erg benieuwd wat er daarna gaat gebeuren, of er dan een traject wordt gestart waarin de boel wat verbetert..

Succes alvast dan.

TVP

quote:

Op vrijdag 21 maart 2008 01:36 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik snap het denk ik
ik mag de 27e voor het eerst naar de gastro enteroloog (ofzo), ben erg benieuwd wat er daarna gaat gebeuren, of er dan een traject wordt gestart waarin de boel wat verbetert..

Succes

Ik heb net die psylliumvezel opgehaald bij de apotheek, en bij de drogist Dermalex gehaald ( niet voor hoofdhuid, daar heb ik er geen last van) Dus hopen dat het allemaal werkt Best raar eigenlijk, als je opstopping hebt, dan moet je meer vezels binnenkrijgen om te laxeren, en als je diarree hebt, dan bindt vezels juist, vaag

Tja voor die vezels kwam ik bij de diëtist terecht op aanraden van de MLD arts, kreeg er van die fijne zakjes die je moest mengen met water echt vieze dikke brij en ziek dat ik er van werd.... diarree niet te geloven. Dat was ´t bij mij dus duidelijk niet.
Heb van alles gekregen in korte tijd toen van de arts en de diëtist , voelde me af en toe net Alice in Wonderland iets tegen de diarree ooh jee verstopt nou dan weer wat anders nemen.... enz enz een gebed zonder einde.

Nu heb ik het beter geregeld diarree betekent 2x immodium slikken, verstopt ´n klein beetje lactulose siroop en rennen maar
Overigens heb ik de prednison alleen nog in stootkuurtjes gekregen en dan val je er dus van af, laagste gewicht van me in de afgelopen 2 jaar was 46kg op de dag dat ik trouwde.
Zwaarste was bij de zwangerschap 70kg, nu zit ik al maanden op de 55kg. Keurig als ik het zelf zelf met mijn korte lijfje van 1 meter 63, heb nu iig wat reserve voor als het weer de foute kant in gaat, en dat zal vast nog eens gebeuren want de laatste week rommelen mijn darmen weer een beetje en dat maakt een beetje angstig omdat ik nu wel de verantwoording en zorg voor een klein kindje draag.
Hoe dan andere ouders dat als ze zelf ziek worden? Roepen jullie dan hulp in van familie ?

Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:34 schreef grizegrijn het volgende:
Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

Mijn ontlasting is onderzocht en verder een gastroscopie, een endoscopie en bloedonderzoek.

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:47 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Mijn ontlasting is onderzocht en verder een gastroscopie, een endoscopie en bloedonderzoek.

Kunnen ze dat zien in het bloed of is er echt een scopie voor nodig? Ik dacht dat darmontstekingen niet zichtbaar waren in een algeheel bloedbeeld toch?

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:51 schreef grizegrijn het volgende:

[..]

Kunnen ze dat zien in het bloed of is er echt een scopie voor nodig? Ik dacht dat darmontstekingen niet zichtbaar waren in een algeheel bloedbeeld toch?

Ik weet niet precies waar ze naar kijken maar ontstekingen kunnen volgens mij wel een afwijkend bloedbeeld geven.

Oke

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:34 schreef grizegrijn het volgende:
Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

Alle onderzoeken wel zo'n beetje die je hier al voorbij zag komen + een lactose-adem test, het ene onderzoek met meer succes dan de andere overigens geen roesje en nog meer van die ongein verziekte het af en toe.

Maar vanwege alle symptomen en het algehele ziektebeeld is uiteindelijk dan toch CU de diagnose geworden dit na ik denk alles bij elkaar 1,5 jaar rommelen en zoeken bij diverse artsen.

Ook maanden bij een diëtist gelopen (Dat was dus letterlijk elk slokje water en hapje eten noteren.) omdat eerst coeliakie vermoed werd, ik viel namelijk in het begin dat ik ziek werd in 1 maand tijd zo'n 8 kilo af en woog nog amper 48kg, was lijkwit en constant aan de diarree die gepaard ging met bloedverlies.

Glutenvrij eten en koken poeh dat was een hele opgave, was dus best een opluchting dat het dat niet bleek te zijn. CU is nou ook niet echt een zegen om te hebben maar dat glutenvrije eten kwam me echt de keel uit.

Ik ben wel blij dat ik nu niet meer in dat vage hoekje zit en er nu behandelt kan worden als ik ziek ben/word
ten tijde dat er nog geen diagnose was werd ik continu op een ander medicament gezet en kreeg ik de Alice in Wonderland gevoelens en werd er behoorlijk depri van omdat bepaalde mensen (waaronder mijn toenmalige werkgever) dachten dat het een probleempje tussen de oren was.
In de wandelgangen op het werk werd zelfs (hoorde ik later) over anorexia gesproken.
En als op zo'n moment een duidelijke diagnose uitblijft dan ga je soms zelf ook twijfelen of je wel echt wat mankeert. Was geen handige tijd, ben blij dat dat allemaal achter de rug is.

Herkenbaar verhaal inderdaad, op eigenlijk alle punten wel. Behalve dat de artsen bij mij geen onderzoeken meer wilden doen behalve bloedprikken, toen ik een paar maanden in het ziekenhuis lag hadden ze eigenlijk een colonscopie gepland, maar ik was allergisch voor het kalmeringsmiddel en daarna wilden ze geen scopie meer doen. Ik heb toen nog 3 weken daarna gelegen zonder onderzoeken en toen hebben ze me naar huis gestuurd zonder iets uitgesloten te hebben. In een ander ziekenhuis hadden ze ook nog een echo gemaakt waar ze dingen op zagen die ze niet konden thuisbrengen, maar dat was vast niks

Daarom vroeg ik welke onderzoeken eigenlijk nodig waren Ik heb wel eigenlijk alle symptomen (ook veel afvallen en bloed bij ontlasting wat PDS dus eigenlijk uitsluit) , en als je vraagt aan een arts of het dat kan zijn en je krijgt alleen een "ja, ja." schiet dat ook niet echt op

TVP

Ook even een tvp

quote:

Op zondag 23 maart 2008 13:11 schreef Bora-Bora het volgende:
Wat vreemd dat ze dan geen vervangend middel hebben voor zo'n roesje, Grizegrijn! [ afbeelding ]

Klinkt wel een beetje vaag allemaal, indd. En lag je voor je darmproblemen een ->paar maanden<- in het ziekenhuis, of voor iets anders??

Ja, het is echt schandalig eigenlijk hoe het allemaal is gelopen daar. Een roesje hadden ze me eerst wel toegezegd maar ineens kon dat niet meer en gaven ze me alleen een kalmeringstabletje, maar pijnstilling was absoluut onmogelijk voor een scopie. Terwijl het in het ziekenhuis ernaast standaard gedaan werd

Ik heb inderdaad eerst een aantal keer een week in Breda gelegen, die hebben me toen doorgestuurd naar Utrecht waar ik bijna een maand gelegen heb. Was allemaal voor m'n buikklachten ja en het enige dat ze in die tijd gedaan hebben is dus bloedgeprikt en een echo gemaakt. Toen ik ontslagen werd uit Utrecht ("Tja, ik heb geen idee waarom je hier nog bent. We waren je eigenlijk vergeten, ga maar naar huis. ")was ik het echt stikbeu om nog verder te gaan omdat ik het gevoel heb dat ze toch niks doen. Ik ben nu niet meer in behandeling, al ga ik over een tijdje weer wel verder zoeken denk ik. Als ze nou gewoon een onderzoek zouden doen, dan weet ik tenminste wat ik wel of niet heb.

Owja, zit net ook te lezen dat koorts PDS ook weer uitsluit, ik heb al sinds juni vorig jaar permanent koorts (>38 's ochtends). In het ziekenhuis zeiden ze daarop dat ik wel griep zou krijgen.

Bij mij zijn de klachten trouwens begonnen nadat ik geopereerd ben aan m'n keelamandelen, en laatst hoorde ik van iemand anders met CU dat het bij haar ook na een operatie begonnen is. Weet iemand daar toevallig meer over, hoe dat daardoor kan komen of zo?

quote:

Op zondag 23 maart 2008 19:02 schreef grizegrijn het volgende:

[..]

Ja, het is echt schandalig eigenlijk hoe het allemaal is gelopen daar. Een roesje hadden ze me eerst wel toegezegd maar ineens kon dat niet meer en gaven ze me alleen een kalmeringstabletje, maar pijnstilling was absoluut onmogelijk voor een scopie. Terwijl het in het ziekenhuis ernaast standaard gedaan werd

Een roesje is toch geen pijnstilling maar puur een middel om te zorgen dat je het "vergeet"?

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:34 schreef grizegrijn het volgende:
Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

ontlasting-onderzoek, bloedonderzoek, endoscopie, gastroscopie, ct-scan en mri-scan. Alles meerdere malen, en ze heeft het nog steeds niet voor 100% kunnen diagnostiseren, al denkt ze er dus wel heel erg sterk aan.

AZU niet, wel het WKZ ertegenover. Over het AZU heb ik inderdaad betere dingen gehoord, daar geven ze dus ook standaard een roesje maar ik moest naar het kinderziekenhuis omdat ik nog minderjarig ben.

quote:

Op maandag 24 maart 2008 23:20 schreef Bora-Bora het volgende:
Dat is dan waarschijnlijk de reden dat ze nog wat voorzichtiger zijn met roesjes enzo...

Mwah ik was toen der tijd 26 ofzo en ook geen enkel roesje gekregen.... bij geen enkel onderzoek.
Er werd gewoon gezegd ff op de kaakjes bijten dametje
Later bleek dat de onderzoeken nog een keer gedaan konden worden met roesje in een ander ziekenhuis (ze waren namelijk mislukt doordat ik de pijn niet kon hebben) en ik heb het nog niet gedurfd het trauma zit behoorlijk diep bij mijn man trouwens ook die was erbij en is niet kleinzerig en vond het ik citeer: barbaars en niet van deze tijd. Ik blijf ook bij mijn uitspraak van toen, een bevalling doet niet zoveel pijn als een scopie van de darmen. (en na een bevalling te hebben mogen ervaren ben ik erachter dat het klopt)


Diagnose is er, ik heb mijn wondermiddel in de stootkuurtjes gevonden, en ik wilde zwanger raken en al die ongein waar je voor en na de onderzoeken mee te maken krijgt... khad ff er mn buik van vol ik was 2 jaar continu bezig met onderzoeken en testjes en dat was meer dan genoeg.
Als ze me nog n keer binnenste buiten willen keren in Nederlandse ziekenhuizen dan zullen ze me een ruggenprik moeten geven o.i.d. ik wil niets zien en zeker niet voelen/horen.

quote:

Op dinsdag 25 maart 2008 23:53 schreef Bora-Bora het volgende:


Helemaal mee eens!
Ze zouden dit écht anders moeten gaan doen!

En zolang ze dat niet doen mogen ze mij niet meer roeren van binnen.
Het onderzoek via de slokdarm ging nog enigszins en verliep ook prima voor zover je dat zo mag noemen.
Maar het darmonderzoek doe ik nooit meer of het moet zoals ik eerder beschreef dan is de internist trouwens ook stukken beter af met me, want die heb ik tijdens het onderzoek een rotschop verkocht

quote:

Op dinsdag 25 maart 2008 23:53 schreef Bora-Bora het volgende:


^{(En dan denk je dat je in een aardig "ontwikkeld" land woont!.... )}

Vond deze trouwens ook wel de moeite om op te reageren, aangezien ik nooit de beste ervaringen heb gehad met ziekenhuizen. Dus dat ontwikkeld staat terecht tussen aanhalingstekens in mijn opinie !!
Het heeft trouwens weinig met crohn of cu te maken maar ach..... het maakt wel duidelijk wat ik denk van ziekenhuizen in Nederland.

Het werd afgelopen jaar wederom voor mij bevestigd:
Ik zou een geplande keizersnede krijgen (dat stond al geruime tijd vast de kleine lag namelijk met de voetjes naar beneden), maar de kleine diende zich 2 weken voor die datum al aan, ik had de gyn al gewarschuwd dat het zo rommelde op vrijdag ik ben dus op zondag bevallen!

Ik ging dus met manlief naar het ziekenhuis een wee in de auto dat viel dus mee, maar ik had wel gebroken vliezen, dus het zou best wel eens snel kunnen gaan dat was rond 7.00 uur in de ochtend de verpleging was op de hoogte ze zouden me opwachten aan de deur.
Om 7.15 uur waren we in het Carolus Den Bosch niemand aan de deur te bekennen en wij hadden gfi waar we moesten zijn, het werd dus een komisch ritje in de rolstoel, toen waren we nog best lollig.
Geen gyn te bekennen op de afdeling, ik kreeg een operatie schort aan van de verpleging en mocht zuchten en puffen en het ging supersnel de ween kwamen allemaal tegelijk.

Uiteindelijk was het 11.57 uur in de ochtend, de gyn kwam binnen gestormd en zag dat ik persweeën had ik had ook nog maar 3x op de bel gedrukt!, dus met spoed naar de o.k. de ruggenprik en katheter werden supersnel gezet de voetjes kwamen al naar buiten! ik was in totale paniek en mijn man keek me doodsbenauwd aan.
Isa werd om 12.06 uur geboren. Er werd dus ineens wel erg veel haast gemaakt...
Waarom moet je zolang wachten als het spoed is?
Waarom uren (gelukkig was het niet zzo lang) een weenstorm opvangen terwijl een ks noodzakelijk is!
Het is gelukkig goed afgelopen maar het had heel anders kunnen aflopen.

in het nagesprek met de gyn is er geen antwoord op de vragen gekomen, het zit mij en mijn man zoals je misschien kan begrijpen af en toe nog best hoog, de nasleep in het ziekenhuis was namelijk ook niet florissant te noemen en verdient geen schoonheidsprijs. Medicatie zoals prednison die geweigerd werd.
Als ik dan nu naar de uitzendingen kijk op sbs6van de kraamafdeling, waar aan de lopende band ks gepland en uitgevoerd worden.... dan zakt mijn broek af als ik de betreffende gyn zie verkondigen dat het totaal nutteloos is dan uren ween te hebben met geen enkel doel.

Nee ik kom niet graag in het ziekenhuis, dat steek ik niet onder stoelen of banken.
Komisch is dus wel dat ik nu bij een leverancier van trauma brancards, ziekenhuisbedden en operatietafels werk

Maar dat Nederland een ontwikkeld land is.... neuh!
Je hoeft maar de cijfers te nemen van bijvoorbeeld ruggenprikken en bevallingen dan hobbelt nederland achteraan in de rij, hier kan je niet eens 24/7 om een ruggenprik vragen.

quote:

Op woensdag 26 maart 2008 00:12 schreef marlieske het volgende:

[..]

En zolang ze dat niet doen mogen ze mij niet meer roeren van binnen.

Dat heb ik dus met de gastroscopie, dat was echt hels. De endoscopie was geen feest maar nog wel redelijk te doen maar er moet heel wat gebeuren voor er weer een slang mijn keel in gaat. Dan kies ik eerder voor een kijkoperatie.

ik ben gestopt met m'n medicijnen (mesalazine), vooralsnog gaat het wel redelijk.
volgende week mag ik op voor een colonoscopie (of endoscopie ) en een gastroscopie, hoera..

quote:

Op maandag 31 maart 2008 23:59 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben gestopt met m'n medicijnen (mesalazine), vooralsnog gaat het wel redelijk.
volgende week mag ik op voor een colonoscopie (of endoscopie ) en een gastroscopie, hoera..

endoscopie is de verzamelnaam voor de afdeling, colonoscopie is darm en gastro is maag.
Allemaal erg
Sterkte

Waarom ben je gestopt als ik vragen mag?

Succes volgende week

op advies van de arts, gewoon om te kijken wat er gebeurt

ik vind het rotmedicijnen, naar mijn idee heb ik ook veel last van bijwerkingen, dus zij had zoiets van, nou, stop dan maar, kijk maar wat er gebeurt.

heeft iemand enig idee of je, in plaats van een roesje, kunt vragen om iets wat je gewoon kalmeert?
ik heb slechte ervaringen met het roesje, maar zou graag wel iets kalmerends willen

en nog iemand goeie tips hoe ik de moviprep weg ga krijgen?

quote:

Op dinsdag 1 april 2008 14:01 schreef MissyMirjaM het volgende:
heeft iemand enig idee of je, in plaats van een roesje, kunt vragen om iets wat je gewoon kalmeert?
ik heb slechte ervaringen met het roesje, maar zou graag wel iets kalmerends willen

en nog iemand goeie tips hoe ik de moviprep weg ga krijgen?

Met ijskoude appelsap ging het hier redelijk, beter een grotere hoeveelheid appelsap nemen en met een rietje drinken dan proef je er het minste van omdat het verder achter in je keel komt.
Sterkte.

Een rietje is zeker een aanrader maar mengen met appelsap had ik na de eerste slok al spijt van en toen moest ik nog een liter.

ik ben niet zo gek op appelsap, maar kan me van de vorige keer herinneren dat die moviprep echt wel vieze shit is, even kijken wat dan handig is, ik hou niet zo van zoete zooi

Volgens mij mag je het ook mengen met Crystal Clear zonder koolzuur..

quote:

Op dinsdag 1 april 2008 14:01 schreef MissyMirjaM het volgende:


en nog iemand goeie tips hoe ik de moviprep weg ga krijgen?

Is dat hetzelfde als kleanprep?
Zoja, kreeg de volgende tip van een collega en werkte bij mij goed.
3 frisdrankflessen vullen met water en goed koel laten worden
Dan per liter met koud water een citroen erboven uitknijpen, dan lukt het nog wel aardig.

quote:

Op woensdag 2 april 2008 01:11 schreef het-is-mij het volgende:

[..]

Is dat hetzelfde als kleanprep?

Andere naam zelfde rotzooi.... nogmaals sterkte ik doe het je niet (meer) na.

quote:

Op woensdag 2 april 2008 01:11 schreef het-is-mij het volgende:

[..]

Is dat hetzelfde als kleanprep?
Zoja, kreeg de volgende tip van een collega en werkte bij mij goed.
3 frisdrankflessen vullen met water en goed koel laten worden
Dan per liter met koud water een citroen erboven uitknijpen, dan lukt het nog wel aardig.

volgens mij is dat wel hetzelfde ja, vieze drankjes met vieze smaakjes en vieze effectjes

Je kunt het idd gewoon mengen met wat anders, alleen met limonadesiroop mag je geen rode siroop nemen, mar bijvoorbeeld wel gele. Ik heb het idd ook gewoon in literflessen gedaan, in de koelkast gezet en goed koud laten worden en dan drinken met een rietje.

Veel succes met je onderzoeken en de voorbereiding ervan MM

Moviprep is een wat nieuwer middel dan kleanprep, je laxeert al na wat minder ervan gedronken te hebben.
Onze (3 MDL ) artsen zijn qua mening hierover trouwens nog steeds verdeeld, ze vinden kleanprep beter, het zou schoner maken

Ik heb Kleanprep en Xprep gehad, en vind Xprep toch een stuk fijner. Dan hoef je maar per 10 kg lichaamsgewicht 10 ml te drinken ( in mijn geval dus 60 ml) en verder gewoon wel extra drinken, maar je hoeft niet persee 4 liter ofzo te drinken dan En die Xprep smaakte ook nog niet eens zo heel vies

Ik vind het trouwens al lastig om 2 liter te drinken op een dag, dus die 4 liter rotzooi was toen een hele opgave 60ml klinkt dat echt een stuk beter in de oren.
Maar ja het eind resultaat is hetzelfde je beland op de grote witte porseleinen vriend voor de komende uren, beste advies dus voor na de prep, een goed boek op de w.c. leggen