Ziekte van Crohn Deel 3

ff bookmarken

Ik kreeg dus net een folder in huis vanuit het ziekenhuis over Phosphoral. Staat er op de voorkant een heerlijke zuster met veel make up twee glaasjes water met een citroenschijfje en 2 flesjes phosphoral te serveren. Heel modern allemaal maar dat schoot me toch effe in het verkeerde keelgat...

quote:

Op zaterdag 3 juli 2004 12:01 schreef Nuek het volgende:
Ik kreeg dus net een folder in huis vanuit het ziekenhuis over Phosphoral. Staat er op de voorkant een heerlijke zuster met veel make up twee glaasjes water met een citroenschijfje en 2 flesjes phosphoral te serveren. Heel modern allemaal maar dat schoot me toch effe in het verkeerde keelgat...

ben ik benieuwd hoe ze dan die clean-prep troep aanprijzen

als antwoord voor Milagro:
is er eigenlijk een specifieke bloedgroep bij Crohn patienten?

zo'n subbloedgroep als B51 (of 27 ) zoals aantoonbaar bij Bechterew, ik neem aan dat die gerelateerd is aan bloedgroep B.
dat zou betekenen dat Bechterew alleen voorkomt (of de aanleg) bij hen die B+/- hebben.

Ik heb ook begrepen dat Bechterew nog al eens samengaat met Crohn (het zogenaamde Auto immuun pluspakket ) zoals dat bij mij het geval is, ik vraag me af of dan die bloedgroep ook te verbinden is met Crohn

Ik snap duidelijk geen hol van bloedgroepen en subbloedgroepen (heten ze zo eigenlijk )


Wel die B-27 is eigenlijk HLA-B27 is een soort antilichaam, de HLA antilichamen zijn van belang voor het herkennen van lichaamseigen cellen. 't valt niet echt onder de bloedgroepen en heeft zeker niks te maken met bijvoorbeeld B of A van bloedgroep te hebben.
Crohn heeft zover men (en ik momenteel) weet, geen hogere prevalentie bij bepaalde bloedgroepen.
Over het belang van Antibiotica, Crohn gaat met er zeker niet mee genezen, maar crohn geeft wel letseltjes in de darm en via die letseltjes kan je makkelijk een infectie erbovenop krijgen (logisch, beschouw die letseltjes maar als een open ingangspoort voor de in de darm aanwezige bacterien) en die eventuele surinfectie kan je wel met antibiotica behandelen, maar daarmee doe je dus niks aan de actieve crohnziekte. Daarvoor dienen de Steroide (medrol, solumedrol, imuran) en onstekkingsremmers (salazopyrines).
als er nog vragen of zo zijn, mag je me altijd iets laten weten of even pm'en als ik iets weet of kan opzoeken zal ik dat niet laten

groetjes Downie

^{terug-vind-post}

quote:

NB_TD Schreef in deel II
Nou ik had dus tamelijk harde ontlasting iedere keer en na het drinken daarvan gaat het toch een stuk makkelijker. En door al die vitamines voel je je een stuk fitter, ik weet niet of het ook bij jou zal gaan helpen natuurlijk Het beste is om die pakjes nutridrink te vragen met multifibre; extra vezelrijk.

Hmmm ja, ik heb dus last van het tegenovergestelde ... mijn stoelgang gaat een beetje te gemakkelijk. Maar verzelrijk zou juist goed moeten zijn voor een regelmatige stoelgang ... tis een idee. Een beetje extra vitamines zullen ook geen kwaad kunnen. Ik zal dit eens navragen bij m'n internist eind juli.

quote:

Op zondag 4 juli 2004 22:23 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hmmm ja, ik heb dus last van het tegenovergestelde ... mijn stoelgang gaat een beetje te gemakkelijk. Maar verzelrijk zou juist goed moeten zijn voor een regelmatige stoelgang ... tis een idee. Een beetje extra vitamines zullen ook geen kwaad kunnen. Ik zal dit eens navragen bij m'n internist eind juli.

Toen bij mij net crohn geconstateerd werd, had ik ook echter te zachte ontlasting. Achter elkaar diarree, ook na gebruik van medicijnen. Nu ik Prednison gebruik is het weer normaal geworden en soms zelfs tegen het te harde aan Het gevoel geen pijn meer te hebben is echt geweldig. Geen kippevel of pijnscheuten meer tijdens het eten

quote:

Op zondag 4 juli 2004 23:09 schreef NB_TD het volgende:

[..]

Toen bij mij net crohn geconstateerd werd, had ik ook echter te zachte ontlasting. Achter elkaar diarree, ook na gebruik van medicijnen. Nu ik Prednison gebruik is het weer normaal geworden en soms zelfs tegen het te harde aan Het gevoel geen pijn meer te hebben is echt geweldig. Geen kippevel of pijnscheuten meer tijdens het eten

Kijk, dat is goed nieuws ... heb je wel last van bijwerkingen van de pred?
Ik heb wel tijden gehad dat m'n darmen bij de ontlasting verkrampten, maar de het laatste jaar heb ik geen echte pijn gehad ... klop klop. Prednison heb ik ook wel een tijdje gebruikt, dit sloeg bij mij echter niet aan ... eigenlijk geen enkel medicijn, behalve salofalk zetpillen.

tvp

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 11:18 schreef Ericjuh het volgende:
in mijn dunne darm zit een vernauwing.. nu heb ik sinds een paar dagen het gevoel dat het daar een beetje verstopt zit.. ik heb heel weinig ontlasting en voel me ook een beetje misselijk de paar dagen... ook heb ik (waar ik de onsteking heb) een beetje branderige gevoel...

komt dit iemand bekent voor of heeft iemand dit al gehad??

yep., veel drinken en in beweging blijven
je drinkt ws te weinig waardoor de ontlasting te hard wordt en niet door die vernauwing of straks de main exit kan ..

ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 13:24 schreef milagro het volgende:

[..]

ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk

Ai, sterkte iig.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 13:24 schreef milagro het volgende:

[..]

ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk

Sterkte

Ik heb overigens vandaag een gesprek gehad met de internist. Officieel zou ik nu pas de uitslag horen, maar dat was tijdens het onderzoek al duidelijk. Hij vond het iig nodig dat ik nu minstens anderhalve maand prednison slik, dat komt niet echt goed uit i.v.m. vakantie etc., maar ik kan er wel erg van opknappen.

Verder ervoor gezorgd dat ik naar het VU-ziekenhuis mag, dus daar wordt nu een afspraak voor gemaakt. Das wel mooi op zich.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 14:37 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Sterkte

ik vind de clean prep niet zo erg, het niet eten valt me zwaar

vergeet het steeds, loop naar de keuken voor een appel ..oh nee
net buiten iemand met een ijsje, ha lekke rik ga ook even een..oh nee

gelukkig ben ik morgen als het goed is om half negen meteen aan de beurt
ik hoop dat ze aan mijn verzoek tegemoet komen en het slangetje door de neus erin schuiven als ik al half suf ben terwijl ze de \"onderkant\" enteren

ben je met een roesje echt helemaal \'weg\' eigenlijk
heb er nog nooit 1 gehad namelijk.
of ben je alleen half weg, suffig maar maak je wel alles mee

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:11 schreef milagro het volgende:

[..]

ik vind de clean prep niet zo erg, het niet eten valt me zwaar

vergeet het steeds, loop naar de keuken voor een appel ..oh nee
net buiten iemand met een ijsje, ha lekke rik ga ook even een..oh nee

gelukkig ben ik morgen als het goed is om half negen meteen aan de beurt
ik hoop dat ze aan mijn verzoek tegemoet komen en het slangetje door de neus erin schuiven als ik al half suf ben terwijl ze de \\\"onderkant\\\" enteren

ben je met een roesje echt helemaal \\\'weg\\\' eigenlijk
heb er nog nooit 1 gehad namelijk.
of ben je alleen half weg, suffig maar maak je wel alles mee

Ik trok die cleanprep echt niet, na 1.5 liter kreeg ik echt kotsneigingen Wel prettig voor jou dat jij het wel trekt.
Eet gewoon een waterijsje, kan vast niet heel veel kwaad

Wat voor slang moet je door je neus? Heb ik nooit gehad namelijk, behalve na de operaties en met sondevoeding.

Roesjes zijn geweldig. Ik was direct weg, al ben je dan niet echt helemaal weg. Je maakt wel het een en ander mee, maar het is behoorlijk in je onderbewustzijn. Niet goed uit te leggen eigenlijk. Het kan best zijn dat je pijn aangeeft, maar dat je achteraf alleen kan herinneren dat je hebt aangegeven dat je pijn hebt gehad, de pijn zelf weet je eigenlijk niets meer van
Het is dus geen volledige narcose, maar het helpt wel enorm. Altijd doen dus met dit soort onderzoeken.

Ik kreeg het gewoon niet, ook niet al sik er om vroeg
De laatste keer verging ik vd pijn, werd daarna ook opgenomen meteen, en toch ging het zonder verdoving

Maar okay nu dus wel een roesje
Een slangetje is voor de dunne darm, de contrastvloeistof, die dan lekker snel op de plaats van bestemming komt, en ze meteen een foto kunnen maken.
Heb ik al eerder gehad , ook al eens verteld hier, en toen moest ik de slang zélf inslikken (dus niet via de neus), hence the trauma
Een slangetje door de neus geschiven krijgen vind ik ook niet bepaald gezellig, dus het leek mij redelijk om voor te stellen die er meteen door te jassen als ik toch daar lig met een slang up the ass ..of niet , kunnen ze toch niet moeilijk over doen, maakt hun immers niet uit en mij een hoop

Wat mij eigenlijk verbaast, dat er gewoon mensen zijn die deze ziekte hebben en gewoon nog topsport kunnen bedrijven (Chris van der Weerden, profvoetballer). Je zou denken dat iemand die zijn lichaam zo zwaar belast bij het minste of geringste een terugslag zou moeten krijgen.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:26 schreef milagro het volgende:
Ik kreeg het gewoon niet, ook niet al sik er om vroeg
De laatste keer verging ik vd pijn, werd daarna ook opgenomen meteen, en toch ging het zonder verdoving

Maar okay nu dus wel een roesje
Een slangetje is voor de dunne darm, de contrastvloeistof, die dan lekker snel op de plaats van bestemming komt, en ze meteen een foto kunnen maken.
Heb ik al eerder gehad , ook al eens verteld hier, en toen moest ik de slang zélf inslikken (dus niet via de neus), hence the trauma
Een slangetje door de neus geschiven krijgen vind ik ook niet bepaald gezellig, dus het leek mij redelijk om voor te stellen die er meteen door te jassen als ik toch daar lig met een slang up the ass ..of niet , kunnen ze toch niet moeilijk over doen, maakt hun immers niet uit en mij een hoop

Arsten die een roesje niet nodig vinden zou je zelf eens een slang een meter ver in hun aars willen douwen. Kijken of ze dan nog tegen roesjes zijn. Ik heb geen dikke darm meer, maar ik zou het onderzoek niet meer zonder roesje doen als ik hem nog wel had.
Ik heb dus een keer bij bewustzijn een slangetje door m\'n neus gekregen. Niet leuk, maar viel me alleszins mee. Bij lange na niet zo vervelend als het doorslikken van de slang bij een maagonderzoek.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:32 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Arsten die een roesje niet nodig vinden zou je zelf eens een slang een meter ver in hun aars willen douwen. Kijken of ze dan nog tegen roesjes zijn. Ik heb geen dikke darm meer, maar ik zou het onderzoek niet meer zonder roesje doen als ik hem nog wel had.
Ik heb dus een keer bij bewustzijn een slangetje door m\\\'n neus gekregen. Niet leuk, maar viel me alleszins mee. Bij lange na niet zo vervelend als het doorslikken van de slang bij een maagonderzoek.

Ik ga zo kokhalzen, ook bij een \'neusslangetje\'.
Die maagslang vond ik vervelend, vooral omdat je denkt dat je stikt, en het deed best zeer aan de keel.

En ja achteraf valt het mee, maar toch ben ik iedere keer weer zenuwachtig

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:36 schreef milagro het volgende:

[..]

Ik ga zo kokhalzen, ook bij een \\\'neusslangetje\\\'.
Die maagslang vond ik vervelend, vooral omdat je denkt dat je stikt, en het deed best zeer aan de keel.

En ja achteraf valt het mee, maar toch ben ik iedere keer weer zenuwachtig

Het blijft ook klote. Succes morgen

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:28 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Wat mij eigenlijk verbaast, dat er gewoon mensen zijn die deze ziekte hebben en gewoon nog topsport kunnen bedrijven (Chris van der Weerden, profvoetballer). Je zou denken dat iemand die zijn lichaam zo zwaar belast bij het minste of geringste een terugslag zou moeten krijgen.

Niet iedereen heeft het natuurlijk in dezelfde mate
Als ik geen last heb kan ik ook alles (nu ja ik kan niet pianospelen dan, maar verder.. )

Het is alleen tijdens en na een terugval dat je compleet verzwakt bent.
De laatste jaren echter heb ik om de haverklap zo\'n terugval en ja ik ben natuurlijk ook ouder en zal minder weerstand hebben als toen ik 20 was en ik gunde mezelf de tijd niet écht op te knappen, hup snel weer aan de slag.
Heb tot vorig jaar ook altijd gewerkt en was zelden ziek thuis, hooguit een week per jaar of half jaar, als ik last had ging ik gewoon op kantoor tig keer naar de wc..wat natuurlijk vooral dom was, want je ondermijnt je lichaam vreselijk op die manier en daar betaal ik nu dus de prijs voor na 20 jaar.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:41 schreef milagro het volgende:

[..]

Niet iedereen heeft het natuurlijk in dezelfde mate
Als ik geen last heb kan ik ook alles (nu ja ik kan niet pianospelen dan, maar verder.. )

Het voorbeeld wat ik aanhaalde had het volgens mij toch ook behoorlijk heftig. Hij heeft een jaar niet kunnen voetballen en toen ik een foto van hem zag schrok ik me echt wezenloos, een dikke opgezwollen kop en een uitstraling of ie bijna dood was. Toen ik dat zag dacht ik:\"Die voetbalt nooit meer op het hoogste niveau.\" Hij is echter al weer jaren actief als profspeler en heeft verder geen blessureproblemen meer ivm zijn ziekte gehad.

En dat vind ik dus wel een klein wondertje, het lichaam van topsporters wordt vaak zover tot het randje geduwd dat elk zwak plekje in de gezondheid zich onmiddelijk openbaart. Griepvirussen schakelen soms al halve selecties uit in een week tijd, en volgens mij is de griep toch nog altijd wat minder heavy als de ziekte van Crohn.