Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 10

Eerder aan de bel trekken als half mei Raissa dat duurt echt te lang!

Nou daar kan ik me wat bij voorstellen prikken is zowiezo bagger en al helemaal als je het zelf moet doen.
en een operatie klinkt ook niet fijn (understatement) maar wat voor operatie bedoelen ze dan precies?

Ik zou als ik jou was maandag eens gaan bellen, half mei klinkt gewoon zo ver weg nog, en als je niet weet wat je met elkaar aan het afwegen bent raak je alleen meer van slag en dat is vast ook niet goed voor je darmen en je algemene welzijn doe je een beetje rustig aan meid?

quote:

Op vrijdag 24 april 2009 22:34 schreef Raissa het volgende:
_{Ja, ik ben nog een beetje in een huilmood van de prik net}

Dat mag.

quote:

Op vrijdag 24 april 2009 22:34 schreef Raissa het volgende:

[..]

Vorige keer was de stand van zaken: Humira proberen en als het niet werkt operatie... En daar ben ik dus een beetje bang voor, maar humira is ook niks.. Klote ziekte ook Gezeik, gezeur, gezanik, het mag nu eindelijk wel eens goed gaan


_{Ja, ik ben nog een beetje in een huilmood van de prik net}

Balen dit, indd. Sterkte!!

Hoi..
Ik ben nou 19 jaar, bijna 20 en ik heb vanaf mijn 12e ziekte van Crohn en Colitis Ulserosa omdat de ontstekingen in mijn dunne én dikke darm zaten dus.
Maargoed.. jaren lang onderzoeken gehad, van echo's tot iets van chemisch spul dat in mijn bloed werd gespoten waarna ik een half uur onder zo'n radio actief uitstralend ding moest liggen (geen röntgen) tot endoscopie.
Anderhalf jaar aan de prednison gezeten njah is niet echt leuk op je 12/13e. Maar oke. Daarna nog 2 jaar immuran geslikt, klisma's gehad ( ) jaa daag die sloeg ik soms gewoon over hoor

Maar heel toevallig kende mijn pa een Chinese familie die weer een homeopatische Chinese arts uit Londen kende. In het begin vertrouwde ik het niet.. Ja hallo straks is het zo'n kwakzalver en ben ik nog verder van huis..
Maarja mijn ouders geloofden er heilig in en ik moest mee..
Elke twee weken moesten we helemaal naar Maastricht omdat die arts daar dan was..
Kreeg ik een of ander potje met een bruin poedertje met allemaal kruiden en aarde waar ik kokend water bij moest doen en opdrinken met wat honing
Nou, stinken dat dat spul deed en vies dat het was... weet niet waar die vent het allemaal vandaan haalde hoor. Ik wilde het ook echt niet in mijn mond nemen hoor, maar m'n ouders stonden er eenmaal op dat ik het moest drinken.. njah goed ik wilde nooit meer aan de prednison (kreeg daar een behoorlijk uitgezet lichaam van ) dus ik braaf elke dag dat spul drinken.

Ook weer een paar jaar aan die vieze Chinese homeopatische kruiden gezeten, en ik was best laks met mijn medicijnen..dus die slikte ik al bijna niet meer.. waardoor ik op een gegeven moment alleen die kruiden nog dronk.
Geloof het of niet, maar ben nu dus bijna 5 jaar klachtvrij op af en toe een terugval na, maar dan doe ik het gewoon even rustig aan, dan gaat het van zelf over.
Ik slik geen medicijnen, die kruiden ook niet meer. Dus dat spul van die spleetoog was zo slecht nog niet haha.

Of ik heb gewoon heel erg geluk gehad.
Wat ik wel moet zeggen is, dat door die ervaring met die Chinese arts.. (dokter Yuan, was even zn naam kwijt maar dat was em) ben ik wel meer open gaan staan voor alternatieve geneeswijzen en denk dat de reguliere wijzen niet per definitie het beste zijn.

Maargoed ieder heeft daar zijn eigen mening in natuurlijk..
maar mensen die erg veel last hebben van deze ziekte raadt ik persoonlijk in ieder geval wel aan om verder te kijken, want ik weet hoe vervelend en slopend ook deze ziekte kan zijn..

nou dit was mijn verhaal

heb je een maagbeschermer bij die diclofenac gekregen?
diclofenac is regelrechte troep, erg slecht voor je maag, is niet echt lekker voor crohnklanten lijkt me..?

Ja spontane koorts komt me bekend voor, ik heb ziekte van crohn.

Ik herken dat ook maar dat had ik ook al toen ik alleen nog maar bechterew had. Het is eigenlijk nooit bij me op gekomen om het te linken aan mijn darmen maar ik vind het niet heel onwaarschijnlijk dat een ontsteking in je darmen ook koorts zou kunnen veroorzaken.

He wat een naar bericht.
Sterkte.

He getver Raissa slechter nieuws had niet gekund, heel veel sterkte met je mentaal voorbereiden op de operatie, ik weet uit ervaring hoe vervelend het is als je de zorg van je kinderen uit handen moet geven en dat is zwaar, misschien wel zwaarder als de operatie an zich
_{en ik kan me je doemscenario's over het wakker worden maar al te goed voorstellen, beiden is niet niks, misschien dat je over dat soort besluiten stel dat het nodig zou zijn eens goed kunt praten met je chirurg dat er niet zomaar iets gebeuren gaat waar jij niet achter staat.}

Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)

Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.

PS. Purinethol is een soort van Imuran

[ Bericht 4% gewijzigd door Zalmie op 18-06-2009 20:29:32 ]

quote:

Op donderdag 18 juni 2009 20:21 schreef Zalmie het volgende:
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)

Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.

PS. Purinethol is een soort van Imuran

Ik heb er nog nooit van gehoord dus ik kan je niet verder helpen.

@Raissa: morgen al! Dan zal die operatie toch ook niet zo lang meer duren.

quote:

Op donderdag 18 juni 2009 20:21 schreef Zalmie het volgende:
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)

Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.

PS. Purinethol is een soort van Imuran

Erg slechte ervaring met purinethol, m'n complete maag darm stelsel stopte erdoor. Eten kwam er niet meer in, zelfs geen klein hapje, en drinken ging binnen no time door m'n lichaam zonder te worden opgenomen
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=166 Hier vind je nog wat meer ervaringsverhalen erover.

Wat naar Raissa dat je geopereerd moet worden en dat het nog zolang duurt. Sterkte met de prednison!

Hier gaat het met ups en downs. Soms wekenlang klachtenvrij en soms weer erg veel last, zoals nu.

quote:

Op donderdag 18 juni 2009 23:45 schreef squad23 het volgende:

[..]

Erg slechte ervaring met purinethol, m'n complete maag darm stelsel stopte erdoor. Eten kwam er niet meer in, zelfs geen klein hapje, en drinken ging binnen no time door m'n lichaam zonder te worden opgenomen
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=166 Hier vind je nog wat meer ervaringsverhalen erover.

Bedankt voor je reactie.
Hoe merk je dat je maag/darm-stelsel stopt en dat je drinken bijvoorbeeld niet meer wordt opgenomen?
En had je geen honger meer of moest je steeds overgeven?

Het blijkt een vrij heftig middel te zijn (heftiger dan cortisonen) maar minder heftig dan remicade.

Welk middel gebruik je nu als ik vragen mag?

Bedankt voor de link, ik ga er even een kijkje nemen.

quote:

Op vrijdag 19 juni 2009 13:18 schreef Zalmie het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie.
Hoe merk je dat je maag/darm-stelsel stopt en dat je drinken bijvoorbeeld niet meer wordt opgenomen?
En had je geen honger meer of moest je steeds overgeven?

Het blijkt een vrij heftig middel te zijn (heftiger dan cortisonen) maar minder heftig dan remicade.

Welk middel gebruik je nu als ik vragen mag?

Bedankt voor de link, ik ga er even een kijkje nemen.

Ik lag toen in het ziekenhuis, en merkte het doordat elke hap weer werd uit gekotst. En de ontlasting was helder water en ik moest bijna niet meer plassen.
Ik gebruik nu 4g mesalazine en 20mg lanvis. Als dat niet goed genoeg werkt krijg ik remicade, daar ik al niet tegen immuran, purinethol en methotrexaat kan.

Fijn dat je nu een datum hebt. Dan kan je je wat voorbereiden.

Hey allemaal,

Ik ben nieuw hier en heb geen diagnose Crohn/CU, maar heb al 2 jaar darmklachten en ben vandaag door de huisarts doorgestuurd naar een internist. De huisarts verzekerde me dat er in ieder geval wel een coloscopie gaat volgen en dat hij denkt aan Crohn/CU. Ikzelf twijfel hieraan ivm de ernst van de klachten die de meeste mensen hiervan hebben en ik gemiddeld "slechts" 3 dagen per week afwijkende ontlasting heb. Ik heb dan vaak slijmerige diarree, of in ieder geval erg zachte ontlasting, gepaard met krampen die vaak weg zijn na toiletbezoek. Over het algemeen hoef ik ook niet meer dan 2 keer per dag naar de wc, op uitzonderingen na. Wel zijn er voorvallen geweest, zoals 2 periodes van hevige koliekpijnen (bewegingsdrang, wakker liggen van de pijn) met bloederige diarree. Ook eens een periode van een week waarin ik echt 10 keer per dag op de wc zat en er letterlijk alleen nog maar water uitkwam (15 minuten na het eten). Ook ben ik een keer eerder bij een vervangende huisarts geweest die mij mesalazine heeft gegeven, wat er toen voor heeft gezorgd dat ik 1,5 maand klachtenvrij ben geweest. Hierna zijn de problemen gewoon weer teruggekomen. Herkent iemand dit alles? Mij lijkt het meer een prikkelbare darmsyndroom, maar daar passen die bloederige periodes en de positieve respons op mesalazine weer niet tussen. Ik wil het ook eigenlijk helemaal niet weten allemaal, het was dan ook een hele stap eindelijk eens naar de huisarts te gaan .

Vikerkaar, als ik je verhaal zo lees lees ik bijna mijn eigen verleden terug. Ik had/heb ook maar af en toe klachten (lucky me) het ergst waren de klachten toen de onderzoeken gedaan werden Crohn werd niet gevonden CU twijfelachtig omdat het onderzoek zo moeizaam ging werd dit namelijk al snel gestaakt. (ik schopte de internist van zijn stoel af zo'n pijn deed het) In totaal was ik in 1 maand tijd 12 kilo afgevallen.
Ook ik kreeg mesalazine maar het deed te weinig voor me, ik heb zowat de hele CU apotheek doorlopen en alles hielp wel een beetje maar net niet goed genoeg ik voelde me net Alice in Wonderland, prednison was het enige dat hielp en daarmee bleven klachten (soms) ook maanden weg. Nadeel van de stootkuur was dan wel dat ik 8 dagen prednison moest slikken in de hoogste dosering toegestaan en daarna acuut moest stoppen, ik stuiterde dus door het huis en op mijn werk flink na.
Overigens heb ik diverse auto-immuunziekte onder de leden en het enige wat iedere keer dus weer werkte was prednison.

Ik zou dus zeker geen conclusies trekken voor jezelf tot je het onderzoek hebt gehad, het kan nu namelijk nog van alles zijn bloed bij de ontlasting kan ook komen door andere zaken. Maar met PDS hoef je ook niet happy te wezen.

Raissa sterkte van de week ik hoop echt dat de uitkomst minder slecht is als verwacht

Mag ik vragen in hoeverre bij jullie je huisarts voorstelde onderzoek te doen of dat jullie er zelf op hebben moeten aandringen?

Ik heb al mn hele leven buikklachten en ze lijken ieder jaar erger te worden. De laatste jaren is het zo erg dat ik niet kan werken of op vakantie kan, en heel veel van mijn opleiding mis omdat het de helft van de dagen zo erg is dat ik niet meer dan 10 stappen van de wc weg kan _{en zelfs dan heb ik nog wel eens 'ongelukjes'}. Ik zit regelmatig urenlang op het toilet tot er echt alleen nog maar water (of maagzuur?) uitkomt. Pijn heb ik ongeveer de helft van de tijd en als ik op het toilet zit is het zo erg dat ik het nauwelijks uithoudt. Veel erger dan bijv. pijn na een buikoperatie (tis natuurlijk lastig om pijn te vergelijken, maar het is echt heftig).

Mijn huisarts heeft zonder enig onderzoek te doen geconstateert dat het prikkelbare darmsyndroom moest zijn en me naar huis gestuurd. Na aandringen dat ik zo echt niet verder kan heb ik Omeprazol gekregen (maagzuurremmer) wat niet veel lijkt te doen. Ook ben ik doorverwezen naar een dietiste die adviezen gaf die er op neerkwamen dat ik minder moest eten want dan valt er ook minder te poepen

Laatst ben ik weer langsgegaan en heb ik weer gezegd dat ik het gewoon niet trek zo en zorgen heb over mn toekomst - als ik straks mn diploma heb zal ik aan het werk moeten en bij wat voor baan is het ok dat je een paar uur per dag op de wc zit te schreeuwen? Toen heeft de dokter gezegd dat ik eventueel wel zo'n onderzoek kan krijgen waarbij ze die camera via je achterste je darmen in porren maar dat dat wel erg pijnlijk is. Ik ben als de dood voor dat onderzoek omdat ik ooit _{op die manier}verkracht ben. Ik durf dat dus echt niet zonder fatsoenlijke anesthesie.

Ook vind ik het extreem raar dat er niet eens bloed wordt afgenomen of een kweekje gemaakt of iets dergelijks. Nu wil ik binnenkort weer naar de dokter om mijn angsten over dat camera-onderzoek te bespreken. Ik zou graag willen weten wat jullie vinden van dit verhaal, of het normaal is dat er geen bloedonderzoek (of ander minder pijnlijk onderzoek) gedaan wordt van te voren en hoe jullie mijn kansen inschatten om anesthesie te krijgen. Ik vind het ook erg vreemd dat er zomaar een diagnose wordt gesteld zonder onderzoek te doen terwijl ik volgens mij ook bijvoorbeeld Crohn zou kunnen hebben.

Alvast heel erg bedankt en ik hoop op reacties. Ik durf nauwelijks te praten over dit onderwerp en schaam me er erg voor, maar ben zo langzamerhand zó op, ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ik hoop dat iemand advies voor me heeft.

Bij mij is dat via de reumatoloog gegaan en die liet er geen gras over groeien. Ik vind het inderdaad vreemd dat je huisarts zich er zo makkelijk vanaf maakt.

Zou het helpen als wij allemaal eens beschrijven hoe dat onderzoek bij ons is gegaan? Wie er bij zijn, hoe zo'n kamertje er uitziet, hoe het voelt etc. Misschien dat je je dan wat beter kunt voorbereiden en dat dit een deel van de angst wegneemt.

Oh als je dat zou willen doen, heel graag

Ik denk dat ik wel bij bewustzijn zou kunnen zijn als ik pijnstilling en een kalmeermiddel krijg. Maar dan wel een sterke. Ik ben serieus bang dat ik hem anders smeer of van me af ga trappen. Dat heb ik een keer gedaan toen ik schrok. Heb het nog niet zo verwerkt blijkbaar. Ik heb geen idee wat ze je normaal gesproken geven maar ik heb zulke horrorverhalen gelezen over helemaal niets krijgen tegen de pijn enzo.... Ik denk niet dat ik dat zou trekken en ik weet niet wat ik kan vragen zeg maar.

quote:

Op donderdag 2 juli 2009 14:36 schreef Dipkip het volgende:
Mag ik vragen in hoeverre bij jullie je huisarts voorstelde onderzoek te doen of dat jullie er zelf op hebben moeten aandringen?

Ik heb al mn hele leven buikklachten en ze lijken ieder jaar erger te worden. De laatste jaren is het zo erg dat ik niet kan werken of op vakantie kan, en heel veel van mijn opleiding mis omdat het de helft van de dagen zo erg is dat ik niet meer dan 10 stappen van de wc weg kan _{en zelfs dan heb ik nog wel eens 'ongelukjes'}. Ik zit regelmatig urenlang op het toilet tot er echt alleen nog maar water (of maagzuur?) uitkomt. Pijn heb ik ongeveer de helft van de tijd en als ik op het toilet zit is het zo erg dat ik het nauwelijks uithoudt. Veel erger dan bijv. pijn na een buikoperatie (tis natuurlijk lastig om pijn te vergelijken, maar het is echt heftig).

Mijn huisarts heeft zonder enig onderzoek te doen geconstateert dat het prikkelbare darmsyndroom moest zijn en me naar huis gestuurd. Na aandringen dat ik zo echt niet verder kan heb ik Omeprazol gekregen (maagzuurremmer) wat niet veel lijkt te doen. Ook ben ik doorverwezen naar een dietiste die adviezen gaf die er op neerkwamen dat ik minder moest eten want dan valt er ook minder te poepen

Laatst ben ik weer langsgegaan en heb ik weer gezegd dat ik het gewoon niet trek zo en zorgen heb over mn toekomst - als ik straks mn diploma heb zal ik aan het werk moeten en bij wat voor baan is het ok dat je een paar uur per dag op de wc zit te schreeuwen? Toen heeft de dokter gezegd dat ik eventueel wel zo'n onderzoek kan krijgen waarbij ze die camera via je achterste je darmen in porren maar dat dat wel erg pijnlijk is. Ik ben als de dood voor dat onderzoek omdat ik ooit _{op die manier}verkracht ben. Ik durf dat dus echt niet zonder fatsoenlijke anesthesie.

Ook vind ik het extreem raar dat er niet eens bloed wordt afgenomen of een kweekje gemaakt of iets dergelijks. Nu wil ik binnenkort weer naar de dokter om mijn angsten over dat camera-onderzoek te bespreken. Ik zou graag willen weten wat jullie vinden van dit verhaal, of het normaal is dat er geen bloedonderzoek (of ander minder pijnlijk onderzoek) gedaan wordt van te voren en hoe jullie mijn kansen inschatten om anesthesie te krijgen. Ik vind het ook erg vreemd dat er zomaar een diagnose wordt gesteld zonder onderzoek te doen terwijl ik volgens mij ook bijvoorbeeld Crohn zou kunnen hebben.

Alvast heel erg bedankt en ik hoop op reacties. Ik durf nauwelijks te praten over dit onderwerp en schaam me er erg voor, maar ben zo langzamerhand zó op, ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ik hoop dat iemand advies voor me heeft.

Jeutje Wat heftig allemaal joh!

Ten eerste; ik heb geen CU ofzo, maar heb wel een tijdje bloed bij mn ontlasting gehad. Toen ik dat vertelde bij de huisarts heb ik wel gelijk een formulier meegekregen om bloed af te nemen. Ben pas later bij de internist gekomen omdat die helaas niet eerder plek had, en toen waren mijn klachten al over.
Maar het lijkt me dus raar dat je arts geen bloedonderzoek doet bij je, dat is volgensmij het eerste wat ze doen.. En als je huisarts een beetje normaal is en je serieus neemt lijkt me dat je gewoon een roesje kan krijgen bij zo'n onderzoek (volgensmij doen ze dat wel veel vaker) of nog iets extra's
En als hij stom doet: gewoon naar een ander hoor!

Ik heb er nooit bloed bij gehad trouwens. Tenminste niet dat ik weet.

Dipkip, ik heb zelf aangedrongen op zoveel mogelijk onderzoeken toendertijd, ik woog nog maar 43 kg en er was haast bij een diagnose. Helaas in mijn geval zoveel haast dat ik het onderzoek heb ondergaan zonder roesje of verdoving(had geen tijd voor info inwinnen of vragen stellen).
En ik adviseer je dan ook (zeker vanwege je verleden) erop te staan een stevige roes te krijgen en een goed voor gesprek met de internist, de meeste ziekenhuizen doen dat trouwens standaard meen ik als je er maar om vraagt!
Later bleek mijn ziekenhuis het slangetje van het apparaat niet goed schoon te hebben gemaakt en kon ik nog bijna voor een HIV test te veld ook (Bernhoven te Veghel) gelukkig had ik die test al gehad toen ik zwanger was maar dit ziekenhuis en mijn onderzoek is dus niet echt een fijne referentie.
Check dus vooraf met je ziekenhuis en bij andere patiënten hoe het er aan toe gaat in welk ziekenhuis!

Jeetje Dipkip wat heftig allemaal! Ik zou echt een verwijzing naar een MDL-arts vragen. Ik heb bloedtesten gehad, meerdere MRI- en CT-scans en heb idd zo'n rectaal onderzoek gehad. Ik kreeg wel een roesje, zodat het niet pijnlijk was, maar ben niet buiten westen geweest, heb alles wel heel bewust meegemaakt. Ik denk dat je als je aangeeft waarom je graag onder narcose wilt je dat ook wel voor elkaar krijgt. Maar zou het eerst gewoon allemaal met de MDL-arts in het ziekenhuis bespreken, misschien wijst een bloedtest of een kweekje van je ontlasting al wel uit wat het is en hoef je helemaal geen verder onderzoek. Heel veel sterkte ermee!

Wat is een MDL-arts? Want de huisarts wil me helemaal niet doorverwijzen, die wil me gewoon naar het ziekenhuis hebben voor het onderzoek en dan weer naar de huisarts om de uitslag te beoordelen.

quote:

Op vrijdag 3 juli 2009 12:29 schreef Dipkip het volgende:
Wat is een MDL-arts? Want de huisarts wil me helemaal niet doorverwijzen, die wil me gewoon naar het ziekenhuis hebben voor het onderzoek en dan weer naar de huisarts om de uitslag te beoordelen.

Een MDL-arts is een specialist in het ziekenhuis op het gebied van maag-darm- en leverproblemen.

Oh ja dat had ik natuurlijk zelf ook kunnen bedenken bedankt dat jullie zo helpen. Ik ga straks de huisarts bellen voor een nieuwe afspraak.

Succes!

quote:

Op vrijdag 3 juli 2009 21:12 schreef Raissa het volgende:
Oh en ik kom nog even juichen omdat ik vandaag de aller aller aller aller laatste spuit humira heb gehad

Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.

Heel veel succes!

quote:

Op vrijdag 3 juli 2009 21:12 schreef Raissa het volgende:
Oh en ik kom nog even juichen omdat ik vandaag de aller aller aller aller laatste spuit humira heb gehad

Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.

Hoef je echt helemaal nooit meer te spuiten of na de operatie wel weer?

@Dipkip: beschrijving van het darmonderzoek komt eraan maar ik wil daar even de tijd voor nemen. Zal het in ieder geval deze week even doen.

quote:

Op vrijdag 3 juli 2009 21:59 schreef Raissa het volgende:

[..]

Na de operatie ga ik -waarschijnlijk- beginnen met puri-nethol. Nooit meer spuiten dus (tenzij ik ooit toch weer spuiten echt nodig heb natuurlijk..)

Gelukkig maar, want die spuiten zijn echt niks gewoon!

Heb jij eigenlijk nog contact gehad met je arts over die humira pennen?

Ik heb toch weer de spuiten. Hij wilde dat ik naar een keer per week ging, ik wilde stoppen. Conclusie: om de week blijven spuiten voorlopig.