Het heeft een tijdjje geduurd maar hier eindelijk het vervolg
kind van 11 begint met Prozac voor depressie
kind 11 jaar.depressie,prozac,klinische opname
(zoon) 12 jaar, depressie, opname, prozac! deel 3
In het heel kort het vorige topics samengavat,
Mijn zoon van 12 heeft al paar jaar depressie ,en een dystyme stoornis.
Ook zijn er aanwijzingen voor ADHD en ASS maar dit is niet gediagnogstiseerd
Deze is in zo mate ernstig dat er verschillende therapieen geprobeerd zijn, maar nks mocht echt baten
hij heeft sinds september 2008 prozac, nu inmiddels 20mg
Hij is sinds 6 december 2007 opgenomen in een psychiatrische instelling voor kinderen
1 september is hij ontslagen uit de 24 uurs opname
hij gaat nu halve dagen naar school, een brugklas voor praktijk onderwijs
na school gaat hij tot half 5 naar de dag opname in de psychiatrische intstelling
dit gaan ze in het komende half jaar afbouwen, totdat hij iedere middag naar school kan
Op school gaat het tot nu toe super!
Hij heeft twee juffrouws en daar kan hij het prima mee vinden en dan is al een eerste grote stap gemaakt!
Hij heeft maar een paar leervakken op school, de rest is praktijk.
Maar zolang het leren nog niet optimaal gaat is dit voorlopig de beste oplossing.
Het leeronderzoek wat hij zou krijgen is wel doorgegaan maar niet juist.
Was een misverstand wat nu precies gedaan moest worden, zou hier verder meer over horen.
Er zitten kinderen van zijn leeftijd in de klas maar K is tegenover hun verder in als zowel sociale als in emotionele ontwikkeling
maar toch gaat het goed, al trekt hij in de pauze toch naar kinderen van oudere leeftijd.
K had best wel moeite met het afscheid op de groep, ook een flinke terugval gehad. dit duurde gelukkig maar kort.
Hij was/ is bang dat het thuis verkeerd zal gaan. Dat hij zich weer somber gaat voelen en er weer ruzies volgen waarin hij zich niet kan beheersen.
Deze angst is er nog steeds bij hem.
Gister echter kwam hij thuis na een halve dag school en halve dag groep en was hij ook wel erg blij om thuis te zijn.
Het is nu ook hoofdzaak om zijn vrije tijd goed te gaan invullen.
Hij is vrijdag voor het eerst naar duikles geweest en dat beviel prima.
Gaan nog kijken voor gitaarles.
Het zou ook heel fijn zijn als hij nieuwe vrienden kreeg, maar dit is natuurlijk niet zo makkelijk.
Wel is hij vorige week met een kind gaan zwemmen en ook blijven slapen. Dit was super voor hem.
Hij kon het kind van de dag opname waar hij al een paar keer geoefend had.
quote:
ja mag nu ook wel eenswe waren al heel lang aan het twijfelen over een hond aan te schaffen.
maar omdat we echt allemaal erachter wilden staan hebben we het steeds uitgesteld.
Nu deed zich een kans voor, een vriendin had een puppy van 10 weken, hij was al regelmatig hier geweest.
Door plotselinge omstandigeheden kan zij hem niet houden.
We hebben nu een paar dagen erover gedacht en we nemen hem over.
K is door het dolle heen.
We staan er natuurlijk achter en zullen ook voor hem zorgen, maar eigenlijk lijkt het me ook een goed idee om K een stuk verantwoording te geven.
We hebben sowiso afgesproken dat hij op zijn minst 1 keer per dag een half uur gaat lopen, (voor hemseen goede en ongedwongen vorm van beweging) en hij gaat op cursussen met de hond.
De puppy cursus zullen wij denk ik doen maar daarna gaat hij andere cursussen doen.
Dit is ook een vorm van een hobby lijkt me.
Natuurlijk wil K dit zelf ook graag en ga ik hem ook niks opdringen.
maar hoop dat het hem ook weer meer motivatie geeft.
afgelopen vrijdag is hij ook begonnen met duiklessen en heel misschien krijgt hij gitaarles.
Dan neem ik aan heeft hij ook genoeg afleiding en blijft hij niet meer zo "doelloos " achter pc hangen
En wat leuk dat hij een hond krijgt. Mijn zus heeft vroeger heel veel steun aan onze hond gehad. Ze heeft me later verteld dat hij haar echt door moeilijke perioden heeft heengesleept. Maar ook zoals je schrijft voor zijn verantwoordelijkheidsgevoel, beweging en afleiding is het goed natuurlijk.
Fijn hoor!
quote:ja het lijkt echt dat de prozac nu zijn werking doetOp woensdag 3 september 2008 20:45 schreef Moonah het volgende:
Oh lieve Candygirl, wat heerlijk dat het nu zo veel beter gaat met K. dat ljikt dan toch wel het effect te zijn van de hogere dosis Prozac, of zie ik dat verkeerd?
En wat leuk dat hij een hond krijgt. Mijn zus heeft vroeger heel veel steun aan onze hond gehad. Ze heeft me later verteld dat hij haar echt door moeilijke perioden heeft heengesleept. Maar ook zoals je schrijft voor zijn verantwoordelijkheidsgevoel, beweging en afleiding is het goed natuurlijk.
Fijn hoor!
ik had eerst gedacht omdat het allemaal samen viel, vakantie geen school dat het ook daar aan lag
maar het gaat nu dus nog steeds goed
en ja wat je zegt over de hond klopt, K heeft ook veel steun aan de kat die we al lang hebben
maar met een hond lijkt het me toch ook nog intenser
las vanmiiddag de kaarten nog eens door
je hebt echt super lieve kaarten geschreven
quote:gedaanOp woensdag 3 september 2008 20:55 schreef Moonah het volgende:
PM je me even een adres waar ik er nog eentje naar kan sturen. Ben al een tijdje aan het denken dat ik hem succes wil wensen met deze nieuwe stap.
heel lief van je
vrijdag toen K thuis kwam zijn we naar wok geweest en zaterdag hield in mijn verjaardag maar tevens feestje voor hem
onze familie en vrienden hadden allemaal wat meegenomen van een kaartje tot een poster enz
deed hem echt goed
Ik ben blij dat 't allemaal beter gaat, mag ook wel 'ns een keer, toch? M.
quote:we of K heeft heel veel kaartjes gekregen en ben er ook echt blij omOp woensdag 3 september 2008 23:47 schreef BlueMage het volgende:
Ik heb 'm ook nog 'n keer 'n kaartje gestuurd.
M.
Over hel algemeen gaat het nog steeds goed met K
Kreeg alleen net telefoontje van het AZM
K is hier twee weken geleden geweest, was eigenlijk voor leeronderzoek maar dit was niet doorgegaan door een misverstand
wel hebben ze K opnieuw onderzocht en hadden afgesproken dat ze opnieuw de foto's scans enz van K zouden bekijken die in een ander ziekenhuis waren gemaakt
Er is overleg geweest met neuroloog,cardioloog en kinderarts en nog wat artsen uit ziekenhuis Amsterdam
K heeft 2 cystes ,dat wisten we al .
Alleen een ervan schijnt niet zo onschuldig te zijn als ze in het eerdere ziekenhuis dachten
Het was zelfs verontrustend, omdat hij en hoogstwaarschijnlijk op een oogzenuw drukt en op de pijnappel.
Deze zorgt voor de hormomen, dus ook stemming
De cyste moet naar alle waarschijnlijkheid toch eruit, alleen weten ze nog niet wanneer.
Nu nog of na de pubertijd
Dit ligt nu aan de uitslag van de onderzoeken, hij krijgt een nieuwe scan met contrast vloeistof (dat zal nog wat worden met zijn panische angst voor spuiten
) een oogzenuw meting, en oogtesten, nieuwe bloedonderzoeken en naar cardioloog voor testen.Ben best wel geschrokken nu ervan, vooral omdat ik het niet meer verwacht had.
En ook wel boos dat ze het in het eerdere ziekenhuis over het hoofd gezien hebben.
Maar kan ook misschien wel een reden voor zijn.
Wat ik ook nog afgelopen week in een gesprek te horen kreeg met de coordinater van de behandelgroep waar K nu in zit is over zijn leervermogen.
Omdat het onderzoek mis was gelopen wilde ze dit opnieuw aanvragen maar heeft zelf ook alle gegevens nog eens bekeken.
Zij is zelf ook psychologe en heeft onderzoek gedaan naar leerstoornis.
Nou zegt ze, dit is HEEL duidelijk een geval van dyslexie
Alles wat geautomatiseerd moet worden, zoals woorden, cijfers, enz valt K op uit.
Terwijl hij op de andere gebieden een boven gemiddeld inteligentie heeft.
Nu word hier ook wel weer een onderzoek voor aangevraagd maar ook hier kan ik me zo boos over maken mocht het echt zo zijn
dan hadden ze dit toch al een paar jaar eerder kunnen ontdekken
er zijn tig testen afgenomen, zoveel achterstand en zijn broer heeft een lichte vorm van dyslexie
Maarja zullen nu maar weer moeten afwachten
Ben blij dat ze er iets aan zouden kunnen doen mocht het allemaal kloppen maar had toch ook wel gehoopt op nu wat meer rust
Ik kan me voorstellen dat je je boos voelt, wéér iets aan de hand dat 'over het hoofd is gezien'. Maar wat knap dat je zelf al zegt dat er wellicht een reden voor is.
En idd balen dat er nu pas gedacht wordt aan dyslexie. Dat is een stoornis die (zeker als het niet onderkend is...) zo veel frustraties en misverstanden kan opleveren.
quote:Had K vanmiddag verteld erover, dat word echt nog wat.Op maandag 8 september 2008 21:29 schreef Moonah het volgende:
Oeh, dat is wel schrikken van die ene cyste zeg!
Ik kan me voorstellen dat je je boos voelt, wéér iets aan de hand dat 'over het hoofd is gezien'. Maar wat knap dat je zelf al zegt dat er wellicht een reden voor is.
En idd balen dat er nu pas gedacht wordt aan dyslexie. Dat is een stoornis die (zeker als het niet onderkend is...) zo veel frustraties en misverstanden kan opleveren.
Werd al helemaal panisch bij het horen over een infuus
hoop dat er ook echt nog iets op te vinden is
maar volgens mij heeft hij dit onderzoek ook al een gehad
weet niet of morgen ook de oogemetingen zijn
Maar dat ziekenhuisnieuws is wel een domper zeg. Je weet toch nog wel hoe goed vorige keer het bloedprikken ging?
maar over morgen maak ik me ook geen zorgen
quote:Jawel, maar het bloedprikken heeft hij ook overwonnen.Op woensdag 10 september 2008 00:23 schreef candygirl het volgende:
ja ik weet dat de vorige bloed brikken heel goed ging, maar dit is infuus prikken en dat is toch anders
maar over morgen maak ik me ook geen zorgen
Stel er gewoon een leuke traktatie tegenover en maak er een uitje van. Dat deed mijn moeder ook altijd
maar we zien wel ,als het zover is.
Vanmorgen had een EEG voor de oogzenuw
met elektroden hebben ze gemeten hoelang het duurde voor een beeld dat hij voor zich ziet bij de achterste gedeelte van hersenen aankomt
Het wandelen met de puppy is trouwens echt zo goed voor K
Hij komt weer naar buiten ,praat met mensen, komt op een ongedwongen manier weer kinderen tegen die hij van vroeger kent
Gister is hij zelfs zonder de hond, naar buiten gegaan en naar die kinderen toegestapt
ze vroeger heel geinterreseerd waar K al die tijd was geweest en dat ze hem zo lang niet meer hadden gezien.
Dit vond K super., en hij is echt een tijdje buiten geweest
En ik ook, ben zo blij voor hem ,hoop dat dit een positieve wending blijft houden
en we zouden ons van te voren even melden bij de kinderpoli,dan zouden hun wel even emla zalf op zijn hand doen en dan kwam het wel goed met het infuus
Ik kan nu wel zeggen ,we gaan het proberen,maar als K weet dat hij dat moet gaan doen, gaat hij gewoon niet mee
en als ik hem meeneem en komt daar erachter doet hij het ook echt niet
wat ik er ook tegenover stel
hij is gewoon zo panisch ervoor, het bloedprikken was al zo'n grote overwinning
hij laat echt heel veel onderzoeken doen maar niks met een naald
dus ik de stoute schoenen aangetrokken en naar de afdelding neurologie opgebeld
ik mijn verhaal uitgelegd en werd door verbonden met de neuroloog zelf
zei snapte het wel, maar vond het allemaal wel wat ver gaan en maar gewoon proberen hij was ja al een grote knul en er waren wel meer kinderen met angst
en een roesje ging haar te ver
ik nogmaals gezegd dat ze het niet serieus genoeg namen, en dat het niet zomaar angst is
nou zegt ze, ik ga overleggen met de kinderarts en de pedagogisch medwerkster daar en misschien kunnen we wel eerst nog een afspraak daar maken
na 10 minuten belt ze terug, ze had gesproken met de kinderarts en pedagoge en die vonden het allebei onverantwoord om K weer aan zijn angst ervoor bloot te stellen, ze waren bang dat hij nog meer getraumatiseerd zou worden en hun raden een roesje aan
Ik was echt opgelucht.
ze vonden dit ook omdat er die dag ook dan bloed afgenomen kan worden en misschien nog wat andere dingen.
Ik weet niet of K tijdens de scan ook een roesje heeft maar dat maakt ook niks uit als niet
Het word iig een dagopname ,en ze zegt ligt eraan hoe het erna gaat voor hij naar huis mag
dus ik denlk zelf dat hij een narcose krijgt maar dit zal ik allemaal nog wel horen
ben echt blij dat ze dit toch zo opgepakt hebben
Ze zei ook erbij dat dat ze dit ook deden omdat er nog wel meer onderzoeken gaan plaatsvinden.
Ik vroeg nogmaals of het nu echt verontrustend was, en zij vond van wel
gelukkig zijn de onderrzoeken al snel en de uitslag dus ook.
ben benieuwd hoe K straks reageerd erop
Ik dacht dat hij dat al wist.
Maar wat goed van je Candygirl dat je zo hebt doorgezet over het roesje!
quote:hoiOp donderdag 11 september 2008 17:28 schreef Moonah het volgende:
Oeps! Ik heb juist gisteren een kaart verstuurd waarop ik iets zeg over het infuus.
Ik dacht dat hij dat al wist.
Maar wat goed van je Candygirl dat je zo hebt doorgezet over het roesje!
dat maakt niks uit hoor, hij wist het wel van het infuus maar ik bedoelde nu ben benieuwd hoe hij reageerd op dat het nu met roesje kan.
Over het infuus hebben we het uitgebreid gehad vandaar dat ik ook zo heb doorgezet bij arts.
En ja ben ook wel trots op mezelf dat ik zo heb volgehouden.
K reageerde net heel goed op het nieuws dat hij een roesje krijgt
Gelukkig
volgende week gaat hij wel bleodprikken op de dag groep voor zijn spiegel, en dat laat ik ook gewoon doorgaan
hij ziet er wel tegenop ,maar de grote angst daarvoor is geweken
Heb vandaag een kaartje voor K gekregen, groene envelop?
Hij is nu even weg maar geef hem zo als hij terug komt
Het feit dat je staartdelingen moet doen? Dat je maar tot 21u buiten kunt spelen? Dat je geen huiswerk hebt? Dat je nog niet begrijpt hoe de wereld in elkaar steekt?
Is dit niet een gevalletje ouderlijke projectie vraag ik me dan af.
Je weet steeds zo'n mooie tekst te schrijven
Thanks, K vond het heeeel lief
quote:Moeilijk hè, lezen voor je reageertOp donderdag 11 september 2008 18:06 schreef Xebrozius het volgende:
Waar moet je als 12 jarig kind in godsnaam depressief over zijn??
Het feit dat je staartdelingen moet doen? Dat je maar tot 21u buiten kunt spelen? Dat je geen huiswerk hebt? Dat je nog niet begrijpt hoe de wereld in elkaar steekt?
Is dit niet een gevalletje ouderlijke projectie vraag ik me dan af.
quote:Ik heb heel veel gelezen maar heb weinig inhoud gezien, noch argumenten. Het is een groot dagboek geschreven door een moeder met een aandachttekort lijkt het wel.Op donderdag 11 september 2008 18:52 schreef _Ophelia_ het volgende:
[..]
Moeilijk hè, lezen voor je reageert
quote:Jóh, zou het, had je verwacht dat de hulpverleners en het kind zelf ook nog komen posten?Op donderdag 11 september 2008 19:31 schreef Xebrozius het volgende:
[..]
Ik heb heel veel gelezen maar heb weinig inhoud gezien, noch argumenten. Het is een groot dagboek geschreven door een moeder met een aandachttekort lijkt het wel.
Voor de rest kun je iedereen hier wel in twijfel trekken. En geloof me voor een kind daadwerkelijk een plek krijgt voor groepsbehandeling is er meer aan de hand dan een incompetente ouder. Wanneer de ouders incompetent zijn wordt een kind namelijk "gewoon" uit huis geplaatst, dat is een stuk goedkoper...
quote:thanksOp donderdag 11 september 2008 19:42 schreef _Ophelia_ het volgende:
[..]
Jóh, zou het, had je verwacht dat de hulpverleners en het kind zelf ook nog komen posten?
Voor de rest kun je iedereen hier wel in twijfel trekken. En geloof me voor een kind daadwerkelijk een plek krijgt voor groepsbehandeling is er meer aan de hand dan een incompetente ouder. Wanneer de ouders incompetent zijn wordt een kind namelijk "gewoon" uit huis geplaatst, dat is een stuk goedkoper...
omdat er in het AZM schijnbaar iets betere aparatuur was, gaan ze het toch eerst proberen zonder contrast. En kijken of ze dan ook de grootte en soort massa kunnen vaststellen.
K is nu al 3 keer naar buiten gegaan met andere kinderen, echt super!
het gaat echt goed met hem, het enige wat een beetje overschaduwd is de constante hoofdpijn die steeds erger lijkt te worden.
Wat ook opvalt is dat hij (ook door de hoofdpijn zegt hij ) niet veel meer eet
hij gaat regelmatig naar buiten, heeft niet meer van die onzin in zijn hoofd om maar een kick te krijgen
op school en op de groep gaat het ook goed, zo goed dat ze nu al gaan kijken op eigen verzoek van Kenneth om al uit te breiden naar twee middagen school erbij!
Gister heeft hij weer bloedgeprikt
voor de bloedspiegel van de medijcijnen Ben benieuwd
Ontopic : Succes met alles Candy
Ging het bloedprikken goed?
hij is ook niet echt bang aangelegd voor pijn maarja door angst word alles groter
en de school, ja hij gaat nu iedere mkiddag naar de dag opname en zou idd fijn zijn als hij ook weer meer het gewone leven op kan pakken
nu nog alles goed komen met de cystes ,dan zijn we al heel goed op weg en blijft het hoop ik zo
Verder:
quote:Op vrijdag 19 september 2008 15:04 schreef _Ophelia_ het volgende:
Is hij nog wel met een roesje geprikt?
Verder:
nee dit is nu de tweede keer zonder roesje
de vorige keer is het ja spontaan zo goed gegaan! en nu was de angst er niet meer zo
mocht hij voor de contrast vloeistof van scan infuus krijgen dan zal hij wel een roesje krijgen
dit gaat hem nog net weer een stapje te ver met naalden
quote:Nah, een infuus is natuurlijk ook enger dan "erin-eruit", het lijkt mij ook niet echt een aangenaam idee.Op vrijdag 19 september 2008 16:22 schreef candygirl het volgende:
[..]
nee dit is nu de tweede keer zonder roesje
de vorige keer is het ja spontaan zo goed gegaan! en nu was de angst er niet meer zo
mocht hij voor de contrast vloeistof van scan infuus krijgen dan zal hij wel een roesje krijgen
dit gaat hem nog net weer een stapje te ver met naalden
de twee middagen extra school komen nog niet erbij.
Het ging en gaat nog steeds goed,maar je merkt nu er een vervangende juffrouw er is het weer een stuk moeilijker gaat.
Dit zal eerst een werk doel moeten worden, om ook met vervangende leer krachten en mensen waar je geen band mee hebt toch te luisteren en je aan te passen naar zijn of haar wensen.
Morgen dat oog onderzoek in het ziekenhuis.
13 oktober de scan en de 20 ste de uitslag
quote:Succes morgenOp woensdag 24 september 2008 16:18 schreef candygirl het volgende:
Haai,
de twee middagen extra school komen nog niet erbij.
Het ging en gaat nog steeds goed,maar je merkt nu er een vervangende juffrouw er is het weer een stuk moeilijker gaat.
Dit zal eerst een werk doel moeten worden, om ook met vervangende leer krachten en mensen waar je geen band mee hebt toch te luisteren en je aan te passen naar zijn of haar wensen.
Morgen dat oog onderzoek in het ziekenhuis.
13 oktober de scan en de 20 ste de uitslag
Alleen wat oog onderzoeken en druppels in ogen enz
het heeft alles bij elkaar misschien half uur geduurd waarvan we 4 uur hebben gewacht van te voren en tussen door
wat hij kon zien drukt de cyste niet op de oogzenuw
maar hij krijgt nog een gezichtvelds onderzoek,maar dat kon pas 22 oktober !
dus de uitslag bij de neuroloog is nu ook weer verplaatst naar de 27 ste oktober
quote:Hoi,Op woensdag 15 oktober 2008 13:10 schreef Moonah het volgende:
Hoe gaat het inmiddels met jullie? Herfstvakantie? Ander ritme? Hopelijk blijft het bergopwaarts gaan!
wilde vandaag toevallig weer eens posten!
Nou op zich gaat het heel goed met K
Hij is vrolijk, lief, en houd zich aan afspraken en heeft geen woedeaanval ofzo meer gehad.
Hij heeft weer wat kinderen waar hij mee omgaat, gaat spontaan naar buiten enz
hij doet aan duiken en is veel met de hond bezig,ook met cursus enz
Op school gaat het met gedrag naar eigen zeggen goed
Dus tot zover de nog steeds opwaartste spiraal!
Gister echter een gesprek met de behandel coordinator ,zijn mentor en de leidster van rots en water training
Hier bleek dat hun vnden dat het helemaal niet zo goed gaat met hem.
Ze vonden dat hij niet gemotiveerd was.
Hierdoor werkte hij niet hard genoeg ervoor.
Bij K viel dit rauw op het dak,want voor hem gaat het ( in tegenstelling tot een dik half jaar geleden) super vooruit
Ze brachten het een beetje negatief allemaal vond ik tenminste ( maarja moeder gevoel ) dus K werd hier nog minder gemotiveerd van
Ook snapte hij niet zo goed wat ze allemaal bedoelden, want hij werkte wel eraan
het werd een beetje welles nietes spel zo leek het wel
gelukkig had hij die morgen met zijn mentor een gesprek gehad, en daarin was hij wel gemotiveerd
en nadat ik zei dat ik me kon voorstellen dat hij zich nu aangevallen voelde met 4 mensen teg zich en uitlegde wat hij allemaal deed om te veranderen ging het gesprek anders
toen gaven ze ook wel complimenten en werd benadrukt dat ze hem niet willen aanvallen maar zich toch nog grote zorgen maken
Op school gaat het qua gedrag wel redelijk ,maar dit komt omdat hij als er een escalatie dreigt hij vanzelf even op de gang gaat ziiten
dus teg vorig jaar is dit zo super maar............. je kunt dit idd niet altijd blijven doen
je zult ook soms iets moeten aan gaan zonder dat het uit de hand loopt
maar K is dan bang zo zegt hij dat hij zich dan niet meer onder controle heeft
hij kropt nu alleen de agressie op
En de juffrouw vond dus dat hij erg vaak de klas uitging en waren nog meerdere dingen maar daar zou ik volgende week nog een gesprek over krijgen
Hij gaat ook nog steeds halve dagen naar school omdat ze vinden dat K het niet aan kan om hele dagen te gaan
Ook de concentratie (en moeheid en hoofdpijn) zijn erger lijkt het wel
in het gesprek gaf de leidster van rots en water aan dat K zich vorige week pas voor het eerst open had opgesteld
en ze vroeg of K geen muurtje om zich zelf had opgebouwd, bij deze vraag werd hij emotioneel en zei van ja
Alleen mijn moeder en sommige mensen om wie ik geef weten wie ik ben de anderen niet
en ik zal dat muurtje moeten hebben want anders loopt het weer allemaal mis
Het was al met al een confronterend gesprek dat ik niet had verwacht
De coordinator vroeg of K en ik bereid waren de systeem therapie te gaan ,dan maar zonder zijn vader
dit willen wij ( ik ben blij dat ik iets kan doen) en die gaat spoedig starten
De onderzoeken van het ziekenhuis zijn in volle gang ,en de 27 ste krijgen we hopenlijk de uitslag maar dat is nog niet zeker
[ Bericht 20% gewijzigd door candygirl op 15-10-2008 16:14:07 ]
quote:Je hoeft het niet te lezen...
Candy, laat je niet ontmoedigen dor dit soort reacties, ik denk dat er wellciht mensen zijn die er niet zo voor uit durven komen, omdat ze denken een slechte ouder te zijn of omdat zij dat gaan denken, maar die door het lezen van dit topic moed putten.
Ik denk ook dat mensen de psyche van een kind vaak onderschatten, tuurlijk er zijn vast een heleboel kinderen die zonder al teveel moeite door hun jeugd heen 'rollen', maar er zijn ook kinderen die het leed van de wereld op hun schouders nemen.
Niet helemaal vergelijkbaar, maar ik kan me wel herinneren dat je als kind met je verbeelding alles zo echt kan maken, ik was wel eens twee dagen van slag als ik een zielig boek had gelezen. (Black Beauty, Alleen op de Wereld) En met van slag bedoel ik dat ik dan niet zo goed het onderscheid kan maken met dat het personage in het boek 'niet echt' is, "ja, maar wat nou als het wel zou gebeuren, het zal je maar gebeuren!"
Ik hoop dat mijn reactie niet teveel offtopic was.
Beetje jammer dat het gesprek met 'water en rots' in eerste instantie zo tegenviel.
Ik vind het wel knap van K dat hij iig al de momenten herkent dat hij op school een time-out nodig heeft. Natuurlijk zal hij ook moeten leren mgaan met dergelijke situaties ipv vluchten. Maar ik vind het al heel knap dat hij het zelf vóór kan zijn, en dat hij de bom niet laat barsten.
Weet je, hij heeft zó lang in de knoop gezeten, dan kun je toch ook niet verwachten dat het 123 weer is opgelost? Step by step!
En Xebro, je mening wás al duidelijk hoor.
Wat gaan ze precies doen bij systeemtherapie?
nee dat niet alles zo vlug kan gaan vind ik ook, het heeft zijn tijd nodig.
Achteraf zeiden ze ook dat ze wel verbetering zagen maar hij moet leren dit vast te houden en nog sterker in zijn schoenen te staan.
En daar hebben ze dan ook wel gelijk in.
de systeem therapie zou eerst gaan met het oorspronkelijke gezin, en dan terug van de geboorte tot nu en hoe wij met hem omgingen en K zelf met alles omging
maar omdat vader niet meewerkt ga ik dit nu alleen met K doen.
Hoe heb je dingen aangepakt, waarom gebeuren er dingen, hoe onstaat een patroon enz
quote:wat een lieve reactie! en ja het is misschien dagboekachtig, maar een dagboek had me niet de steun kunnen geven zoals de meiden hier gedaan hebben.Op donderdag 16 oktober 2008 14:12 schreef Dipkip het volgende:
Candygirl, ik post eigenlijk nooit in deze serie topics maar lees wel trouw. Ik wilde even zeggen dat ik het dagboek-achtige juist fijn vind. Het geeft een inzicht in hoe hulpverlening wordt ervaren door kind en gezin die je vanuit je studieboeken niet krijgt. Dus volgens mij helpt zo'n topic niet alleen andere ouders, maar ook mensen zoals ik die ook kinderen met zulke problematiek gaan helpen. Ik vind het bewonderenswaardig hoe je voor je kind vecht en vol blijft houden ondanks alles waar je tegenaan loopt, en ik hoop dat het steeds beter zal gaan. Ik ben erg benieuwd hoe jullie de systeemtherapie gaan ervaren.
Ik heb er echt veel aan gehad, adviezen en complimenten en het gewoon ook je hart kunnen luchten.
soms was dat zoveel makkelijker dan het face to face met iemand bespreken
Wat betreft dat anderen mensen er ook iets aan hebben... ik ben ook steeds zo eerlijk mogelijk geweest, mijn eigen fouten of onvermogen in gezien maar soms ook die van de hulp verlener
quote:Ik werk zelf met kwetsbare kinderen, zoals je weet, en ik let erop dat wanneer ik kritiek geef ik altijd eerst begin met iets positiefs en ook weer eindig met iets positiefs. Als je negatief begint, blijft namelijk vaak dat gevoel hangen en sluiten ze zich af voor het verdere gesprek.Op donderdag 16 oktober 2008 13:51 schreef candygirl het volgende:
haai,
nee dat niet alles zo vlug kan gaan vind ik ook, het heeft zijn tijd nodig.
Achteraf zeiden ze ook dat ze wel verbetering zagen maar hij moet leren dit vast te houden en nog sterker in zijn schoenen te staan.
En daar hebben ze dan ook wel gelijk in.
quote:ja dat klopt precies, en normaal doen ze dat ook ,maar ze heeft schijnbaar een andere aanpakOp vrijdag 17 oktober 2008 00:50 schreef Xennia het volgende:
[..]
Ik werk zelf met kwetsbare kinderen, zoals je weet, en ik let erop dat wanneer ik kritiek geef ik altijd eerst begin met iets positiefs en ook weer eindig met iets positiefs. Als je negatief begint, blijft namelijk vaak dat gevoel hangen en sluiten ze zich af voor het verdere gesprek.
maar eens kijken hoe het de volgende keer gaat
quote:aangezien je eerdere post in dit topic reageer ik hier maar niet serieus opOp vrijdag 17 oktober 2008 08:40 schreef eriksd het volgende:
Denk je dat jullie ooit uit het zorgcircuit komen?
En die eerdere post raakte kennelijk ook een gevoelig punt.
Concluderend; als men geen ja en amen zegt wordt men genegeerd.
en ja of hij ooit zonder de zorg zal kunnen weet niemand nog
en als niet,so what, iemand die een lichamelijke ziekte heeft word toch ook waar nodig zijn hele leven geholpen door de zorg
quote:Psst, een dagboek behoort geen kritische noten te bevatten...Op zaterdag 18 oktober 2008 09:39 schreef eriksd het volgende:
Lijkt mij een serieuze vraag. Als iemand op die leeftijd al zo gewend is aan alle mogelijke vormen van zorg, kan je er toch vraagtekens bijzetten of dat ooit veranderd.
En die eerdere post raakte kennelijk ook een gevoelig punt.
Concluderend; als men geen ja en amen zegt wordt men genegeerd.
het gaat goed met K iig thuis
op school minder en dan meer richting concentratie
woensdag een gesprek op school
verder uitslag van ziekenhuis
vorige week afspraak en vandaag nog eens telefonisch overleg
de cyste van K zit aan de buitenkant van de hersenstam
ze heb dit nog nooit eerder gezien, en ook niet in die grootte
hij drukt tegen de oogzenuw,dit is op de scan te zien maar niet in de onderzoeken bij de oogzenuw
hij drukt ook tegen de pijnappel, iets wat alle hormonen regelt
hij is niet gegroeid sinds vorig jaar
omdat hij op een plek zit die ze nog nooit hebben gezien,en de operatie veel risico's met zich meebrengt willen ze eerst nog meer dingen weten wat hij aanricht voor ze hem eruit halen
hij krijgt over een tijdje nieuwe scan, krijgt 2 keer per week fysio om zijjn spieren in de rug los te krijgen
die zitten helemaal vast door de hoofdpijnen ( wiiselwerking-hoofpijn-verkramping-verkramping-hoofdpijn)
en hij krijgt nu een afspraak bij een endocriem
deze gaat over de hormonen, ten eerste omdat de cyste bij de pijnappel ligt en omdat K een beetje traag groeit. ( dit terwijl hij wel de goede lengte heeft , wat ik zelf denk dan )
hij maakt nu wel een groeispurt door, dus dat maakt het nu moelijker te beoordelen
verder dan onder controle blijven bij neuroloog over 2 maanden
dan naar gelang de onderzoeken bij de endocriem en de resultaten van de fsyio gaan ze weer overleggen wat ze gaan doen
ze hebben ook de scan opgevraagd van mijn vader
mijjn vader is vroeg overleden aan een hersenbloeding ,wellicht kunnen ze daar nog meer overeenkomsten mee ontdekken.
het zit sowiso in de familie het vroegtijdig sterven door iets in de hersenen
mijn vader 56
mijn oom 42 door kanker in de kleine hersenen
mijn oma 43 door prop in hersenen
dus ik word er niet geruster op
ik vroeg ook aan de neuroloog omdat er toch wel weer een paar maaden tussen de scan gaat zitten of het niet zo kon zijn dat hij nu opeens wel veel gaat groeien, of dat het gevaarlijk werd
ja dat kon wel zegt ze, daarom zou ik K zijn lichamelijke gezondheid ook zelf goed in de gaten houden en
als ik wat anders merkte,ergere hoodpijn, minder concentratie,gewichtsverlies , flauw valllen, duizelig zijn enz het melden
maar vind het nog al wat, en wat als ik het nu niet merk.
ik weet het is allemaal koffie dik kijken maar vind het toch verontrustend
ze bevestigde ook dat het gewoon niet in hersenen hoort en dat het zorgelijk was maar tot nieuwe resultaten en onderzoeken er zijn is het verstandig om niet te opereren
heel veel succes iig
M.
quote:haha ik kwam er niet meer op, en wilde het nog nakijken maar niet meer gedaan hahaOp maandag 3 november 2008 16:41 schreef scrub_nurse het volgende:
endocriem = endocrinoloog
heel veel succes iig
thanks
Succes op school!
En nog een
voor jou en K., super dat het thuis nog steeds goed gaat.Waarom duurt het nog een paar maanden voor er een vervolgscan gemaakt kan worden?
Ik ben zo benieuwd, zouden K's negatieve buien wellicht ook veroorzaakt kunnen worden door die cyste? is daarover gesproken?
quote:Ik denk het wel. Onder invloed van hormonen, of het gebrek daaraan worden je gedrag en emoties toch gestuurd lijkt me.Op maandag 3 november 2008 20:52 schreef Moonah het volgende:
Oeh, daar zou ik ook niet zo maar gerust op zijn Candy. Wat spannend zeg.
Waarom duurt het nog een paar maanden voor er een vervolgscan gemaakt kan worden?
Ik ben zo benieuwd, zouden K's negatieve buien wellicht ook veroorzaakt kunnen worden door die cyste? is daarover gesproken?
Candy: succes met deze nieuwe ontwikkelingen. Ik zou ook ongerust zijn. Hoe pikt K. dit op? En weet je of de medicijnen die K. nu slikt van invloed zouden kunnen zijn op zijn hersenstam?
ja het kan de hormonen en stemming beinvloeden, omdat het tegen de pijnappel aanzit en drukt.
maar in hoeverre nu weten ze niet.
Ik vroeg gister de arts of idd dan niet de depressie daar van daan kon komen, zij zei het kon wel maar dan zou je niet denken dat de medicatie dan zo zou aanslaan zegt ze.
Maar ik heb wel verteld dat K natuurlijk prozac krijgt en de hoeveelheid maar niet dat dit eigenlijk een hoeveelheid is voor een volwassenen
logisch dat dit de depressie nu eindelijk plat legt ,maar ga dit ook nog eens vertellen bij endocrinoloog
of de medicijnen echt van invloed zijn weten ze ook niet precies, heb nu wel ook nog afspraak met psychiater
eens kijken wat zij zegt over de medicatie en ook over de concentratie van K
omdat deze zo slecht is
er is toen eens sprake geweest (bij de psychiater op de dag/nacht opname) voor de schooltijden ritalin erbij te gaan geven
toen het een aantal weken geleden op school bleek dat het weer achteruit ging heb ik het aangekaart bij de coordinator, en zei zou het overleggen.
Helaas hoor ik maar weinig van haar terug en houd ze zich niet echt aan afspraken.
heel jammer is dat, en natuurlijk blijf ik er achter aan zitten.
maar heb nu zelf dus een afspraak bij de psyiather geregeld ,misschien dat zei ook nog wat meer kan vertellen.
Ik heb K in grote lijnen alles verteld, niet het stukje dat de artsen zich ook zorgen maken en dat het zo uitzonderlijk was.
Wel dat er meer onderzoeken zullen plaatsvinden en dat een operatie niet uit te sluiten is.
hij neemt het vrij goed op,wel toch met een zekere angst
verder zullen we de onderzoeken bij de endocrinoloog afwachten.
Deze gaat dus kijken naar de hormonen, op allerlei gebieden, ook word nauwkeurig gekeken naar hoever hij is in ontwikkeling ,lichamelijk dan.
ze willen nu eerst dit afwachten en dan pas de nieuwe scan maken.
Ook omdat de cyste niet gegroeid was, konden ze niet zo veel zien eerder zeiden ze
maar ja ook tegen strijdig ,want toen ik vroeg of hij nu niet opeens te vlug kon groeien ,zei ze ja dat kunnen we niet uitsluiten
vandaar dat we zelf alles ook in de gaten moeten houden
en dat maakt me ook bang, wat als ik het nu niet op tijd merk dat er wat is
een heel stom voorbeeld, ik weet dit heeft er nu weinig mee te maken ,maar gister lag K uitzichzelf om half 8 in bed door de hoofdpijn
vanmorgen is hij opgestaan met veel pijn en moeite door de hoofdpijn, en heeft hij klein beejte gegeten
Ik heb een tablet gegeven ervoor maar na een half uur .vlak voor hij naar school moest was het nog niet wat gezakt
ik heb hem toen thuis gelaten, sindsdien slaapt hij weer de hele morgen
en ik weet dit is nu heel toevallig en zal wel ook misschien een griepje zijn, maar zo zal er in de toekomst wel vaker wat zijn
[ Bericht 0% gewijzigd door candygirl op 04-11-2008 14:17:30 ]
Beterschap voor K en sterkte jij, in deze spannende tijd.
quote:Hoi,Op dinsdag 4 november 2008 21:11 schreef Moonah het volgende:
Candy, ik vind het heel logisch dat je nu extra ongerust bent als hij met hoofdpijn naar bed gaat. Dat zou ik ook zijn hoor.
Beterschap voor K en sterkte jij, in deze spannende tijd.
Thanks omdat je alweer heel lief K een kaart hebt gestuurd.
Doet mij en K nog steeds goed
Ook na het kaartje nog eens een opening gehad om over vorig jaar te praten.
Was wel moeilijk maar ook wel fijn
Verder..............
Vandaag afspraak gehad met de psychiater van K.
De ouderbegeleider heeft een burn out en is al paar weken uit de running
Maarja van te voren had ik ook bijna geen contact met haar.
Nergens is tijd voor lijkt wel of het word niet opgepakt en afspraken worden niet na gekomen.
Zoals bijvoorbeeld de systeem therapie, behandelplan na het BTO , eventueel overleg over medicatie (ritalin)voor concentratie op school omdat dit blijft stagneren.
Vooral nu we weer onderzoeken moeten afwachten.
Maar dus had ik een afspraak gemaakt bij de psychiater, om dit te bespreken.
Nou ze had maar een half uur en toen ik zei dat ik een paar vragen had en dat ik daarom het gesprek had aangevraagd was ze verbaasd.
Ze dacht dat ik was uitgenodigd en niet dat ik het had aangevraagd.
En voor mijn vragen was ook weinig tijd.
Ik heb wel gevraagd of de ouderbegeleider met haar overlegd had voor toch ritalin erbij te gaan geven.
Nee zegt ze daar heeft ze niks over gezegd!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
maar ik heb hier zelf wel al over nagedacht en besproken in het BTO,dat ze iig voor school dit wil voorschrijven.En dat ze bedacht hadden dat K in een grote groep kinderen niet functioneerd.................. ja duhh dit wisten we of iig ik al veeeeeeeeeeeeeeeeeel langer.
Zoals thuis is dit ook nog merkbaar, als K alleen is gaat het zo goed. Maar komt zijn broer dan slaat zijn rust om in hyper gedrag dat wel vaak te corrigeren is maar waar hij weer moeilijk uitkomt.
Dit merkten ze op school en ook op de groep.
Maar achteraf bedacht ik ,ja en nu? Gaan jullie behalve medicatie ervoor ook nog iets anders ervoor doen.
Dit lijkt mij toch een goed werkpunt voor K.
Maar goed de ritalin, er bestaat een kans dat de stemming van K hierdoor weer minder goed word.
Dit is natuurlijk minder, maar hopenlijk zien we dit op tijd.
K krijgt met mij volgende week nog een uitleg hierover.
Ik heb nog gevaagd voor de systeem therapie, tjsa dat wist ze ook niet en hier kon ik dan beter zelf achteraan gaan en regelen.
Op zich geen enkel probleem maar had dit dan een maand geleden gezegd!
Dat had ik dat al kunnen doen ipv wachten op iets wat voor K geregeld zou worden en niet gebeurd.
En toen was het half uur om en ik weet niet eens hoe het BTO verder is gegaan en wat besproken is.
Ook volgende week met K is hier geen tijd voor.
Ik vind echt de werkwijze op de dag groep bijzonder slecht.
Niemand werkt samen lijkt wel en er gebeurd weinig.
Ik denk dat ik morgen de mentor van K opbel en vraag of ik met haar een afspraak kan maken voor de nabespreking van het BTO
Ook zo hoe het over het algemeen gaat op de groep
je hebt wel een dag schrift dat over en weer gaat maar dit is heel oppervlakkig.
Lichamelijk zijn de hoofdpijn klachten niet afgenomen ondanks de fysio.
De nek en schouders zitten nu goed los (ze zaten eerst vast) maar omdat de hoofdpijn blijft lijkt het dus geen spannings hoodpijn vanuit de nek.
Woensdag naar de endrocrinoloog.
Zelf vind ik het zo fijn dat K weer vrolijk is en zichzelf ook al zal er nog veel moeten gebeuren
maar ja er gebeurd denk ik weinig als hij geen concrete afspraken krijgt of werk doelen
[ Bericht 77% gewijzigd door Re op 18-11-2008 19:49:26 ]
En ik vind het een beetje vreemd dat er over die systeemtherapie nog niets in gang is gezet. Er is toch wel iemand die al die verschillende begeleiders/instanties coördineert? Iemand die het overzicht bewaart? Of ben jíj die iemand??
Goed dat je er nu zelf achteraan gaat,maar jammer idd dat het nu zo'n vertraging heeft opgelopen.
Het beste wat je idd kan doen is er continue bovenop blijven zitten en vragen blijven stellen.
M.
Normaal gesproken is het dus de ouderbegeleider tevens coordinator van de dag behandeling.
De psychiater en voor kleine algemene vragen is er de mentor
maar ik zal straks bellen of zij tijd heeft om het BTO te bespreken.
quote:Wat is Prozac®
Prozac is een antidepressivum, geregistreerd voor de behandeling van depressieve episoden bij volwassenen van 18 jaar en ouder. De werkzame stof heet fluoxetine en zorgt ervoor dat u uw probleem weer aankunt. Prozac® is geen kalmeringsmiddel dat uw gevoelens dempt en suf maakt. Bovendien is Prozac® niet verslavend.
je hebt met zoveel mensen en instanties te maken, dat het juist bij jou zoveel zou kunnen schelen als iemand dat op zich nam. Ik vraag me af of er geen mogelijkheden voor zijn, bijv. door het vanuit jou aan te vragen (als euh, mantelzorger heet dat toch?) in plaats van vanuit hem. Ik weet er helaas zelf niets over maar ik vind dat het er zou moeten zijn, je hebt er zowat een baan bij met al die afspraken en uitspraken bijhouden en die tijd en energie steek je vast liever in K.quote:Misschien zou ook gewoon maar 'n paar mensen die zich met deze 'case' bezighouden al 'n groot deel van dit probleem oplossen? Dat houdt het ook voor K overzichtelijk want ik kan me voorstellen dat die door al die bomen het bos ook niet meer ziet..Op woensdag 19 november 2008 22:24 schreef Dipkip het volgende:
Naar om te horen van die cyste en dat er nog steeds geen goede coordinatie is
Verder vind ik dat F04 toch ook wel 'n punt heeft hier: er is nogal wat te doen geweest in de media over dit zogenaamde 'off label' gebruik, het zou nogal wat nare effecten (oa: zelfmoordneigingen) bij voornamelijk pubers hebben.
M.
Het is idd best veel waar jezelf achteraan moet gaan, bijhouden, afspraken die veel tijd in beslag nemen.
Begrijp me niet verkeerd, ik doe dit met alle liefde voor K.
Maar soms vraag ik me af, ik ben iemand die het in zich heeft dit te doen,maar er zullen toch ook ouders zijn die het niet kunnen opbrengen omdat het al zo moelijk is. En dit is geen verwijt.
Dan word de zorg die zo'n kind krijgt al meteen een stuk minder, dat is wel heel jammer dan.
Ik heb gister in het kort een gesprek met de mentor gehad over BTO, maar de rest zou toch volgende week opgepakt worden zei ze.
Ze merkten steeds meer dat K idd 1 op 1 een heel ander kind was. Dat hij waarschijnlijk overvraagd werd.
Een voorbeeld, K heeft er natuurlijk ook taken. Maar op het moment dat je K zegt dat een poets taak moet gaan doen, doet hij dit met de franse slag lijkt wel.
Ga je echter met K dit stap voor stap doornemen, zoals eerst afruimen,dan tafel afvegen ,aanrecht afvegen ,enz enz dan lukt het hem wel goed.
Hier ligt dan ook een heel stuk concentratie in.
Als ik hem thuis vraag, ga je je aankleden, en tanden poetsen en je tas pakken, vergeet hij bijvoorbeeld steeds iets.
Hij krigjt dit niet geregeld.
Op school gaat het ook zo,
Ze komen dat samen toch weer met het vermoeden dat K toch ADD heeft.
Maar dit zou dan ook moeten blijken of de ritalin voor op school aanslaat.
Ook is er voor de kinderen zolang de ouderbegeleider ziek is voor ieder een andere ouderbegeleider aangesteld.
Voor ons is de ouderbegeleider de man die ons de jaren voor de opname begeleid heeft.
Ik ben hier wel blij mee.
Verder moet ik vanmiddag nog terugbellen naar systeem therapeut..
Over de prozac, er staat in de bijsluiter dat het alleen aan personen boven de 18 mag worden gegeven.
Er is veel onderzoek gedaan, en dit is het einge middel dat schijnt te werken bij kinderen met een lagere dosering.
K zelf heeft nu wel een begin waarden van een volwassen dosering maar dit komt omdat de lever van K dit traag opneemt.
We hebben veel uitleg gekregen over de prozac, juist omdat ik het ook vreemd vond dat hij omdat hij dood wilde dit middel kreeg,terwijl er staat verhoogt de kans op zelfmoord gedachten.
Als het goed blijft gaan met zijn stemming gaan ze volgend jaar zomer de prozac afbouwen.
[ Bericht 0% gewijzigd door candygirl op 20-11-2008 14:53:25 ]
quote:Dat kan niet. Een psychiater, een systeemtherapeut, een ouderbegeleider het zijn allemaal mensen met hun eigen opleiding, vakgebied en expertiseOp donderdag 20 november 2008 11:17 schreef BlueMage het volgende:
Misschien zou ook gewoon maar 'n paar mensen die zich met deze 'case' bezighouden al 'n groot deel van dit probleem oplossen?
quote:Dat heeft niet alleen met concentratie te maken, maar ook met het vermogen tot plannen en je korte termijn geheugen. Hoeft daarmee niet perse ADHD te zijn, kan ook verklaard worden door een laag performaal IQ, geheugenstoornissen, autisme of NLDOp donderdag 20 november 2008 14:47 schreef candygirl het volgende:
Ik heb gister in het kort een gesprek met de mentor gehad over BTO, maar de rest zou toch volgende week opgepakt worden zei ze.
Ze merkten steeds meer dat K idd 1 op 1 een heel ander kind was. Dat hij waarschijnlijk overvraagd werd.
Een voorbeeld, K heeft er natuurlijk ook taken. Maar op het moment dat je K zegt dat een poets taak moet gaan doen, doet hij dit met de franse slag lijkt wel.
Ga je echter met K dit stap voor stap doornemen, zoals eerst afruimen,dan tafel afvegen ,aanrecht afvegen ,enz enz dan lukt het hem wel goed.
Hier ligt dan ook een heel stuk concentratie in.
Als ik hem thuis vraag, ga je je aankleden, en tanden poetsen en je tas pakken, vergeet hij bijvoorbeeld steeds iets.
Hij krigjt dit niet geregeld.
Op school gaat het ook zo,
Ze komen dat samen toch weer met het vermoeden dat K toch ADD heeft.
Maar dit zou dan ook moeten blijken of de ritalin voor op school aanslaat.
quote:Ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook niet meer echt begrijp allemaal.Op donderdag 20 november 2008 19:30 schreef Xennia het volgende:
[..]
Dat heeft niet alleen met concentratie te maken, maar ook met het vermogen tot plannen en je korte termijn geheugen. Hoeft daarmee niet perse ADHD te zijn, kan ook verklaard worden door een laag performaal IQ, geheugenstoornissen, autisme of NLD
Eerst was er sprake van adhd toen weer niet nu add
zijn perfomaal IQ was normaal en ik geloof zijn verbaal IQ was hoger dan gemidideld.
Hij krijgt nu wel nog onderzoek op dyslexie,maar dat is pas over een paar maanden
Ik heb een tijdje geleden je eerste en tweede topic meegelezen en af en toe gereageerd, maar ik heb het daarna denk ik erg druk gehad en ben je topics uit het oog verloren.
Ik heb dit topic weer bijgelezen, en ik vind het fijn om te lezen dat het een stuk beter gaat met K! Op de manier waarop je schrijft zie je al dat het een stuk beter gaat, mooi! Wel erg vervelend van die cystes, was die depressie en al dan niet genoeg? Denk ik dan.. Helaas is daar niet veel in te bepalen...
Fijn dat K het "gewone" leven, met school, de hond en een hobby weer op kan pakken, dat is zeker een goed teken.
Ik blijf je topic weer even volgen, en ik wens je veel succes! Ik weet niet of je het doet, maar denk ook genoeg aan jezelf!
Liefs
quote:Logisch dat je het niet snapt, want ze zitten ook nog steeds in het onderzoeks-proces en ze weten het zelf ook (nog) niet. ADD is overigens hetzelfde als ADHD maar dan zonder hyperactiviteit. ADD is een aandachtstekortstoornis (onoplettendheidstype).Op donderdag 20 november 2008 20:11 schreef candygirl het volgende:
[..]
Ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook niet meer echt begrijp allemaal.
Eerst was er sprake van adhd toen weer niet nu add
zijn perfomaal IQ was normaal en ik geloof zijn verbaal IQ was hoger dan gemidideld.
Hij krijgt nu wel nog onderzoek op dyslexie,maar dat is pas over een paar maanden
quote:thanks doet goed weer een opbeurende postOp donderdag 20 november 2008 21:48 schreef Dupje het volgende:
Hoi Candy!
Ik heb een tijdje geleden je eerste en tweede topic meegelezen en af en toe gereageerd, maar ik heb het daarna denk ik erg druk gehad en ben je topics uit het oog verloren.
Ik heb dit topic weer bijgelezen, en ik vind het fijn om te lezen dat het een stuk beter gaat met K! Op de manier waarop je schrijft zie je al dat het een stuk beter gaat, mooi! Wel erg vervelend van die cystes, was die depressie en al dan niet genoeg? Denk ik dan.. Helaas is daar niet veel in te bepalen...
Fijn dat K het "gewone" leven, met school, de hond en een hobby weer op kan pakken, dat is zeker een goed teken.
Ik blijf je topic weer even volgen, en ik wens je veel succes! Ik weet niet of je het doet, maar denk ook genoeg aan jezelf!
Liefs
echt fijn van dit topic hoor
quote:Aandachts tekort stoonis? hm dit staat wel het dossier van hemOp donderdag 20 november 2008 23:40 schreef Xennia het volgende:
[..]
Logisch dat je het niet snapt, want ze zitten ook nog steeds in het onderzoeks-proces en ze weten het zelf ook (nog) niet. ADD is overigens hetzelfde als ADHD maar dan zonder hyperactiviteit. ADD is een aandachtstekortstoornis (onoplettendheidstype).
Ik heb altijd gedacht dat dit te maken had met dat hij gewoon niet de aandacht cq geduld kon opbrengen om dingen af te maken, de concentratie vlug verliezen enz
heb al veel gelezen op aandringen van hun,maar vind weinig over bijwerkingen met prozac en Ritalin,wel dat de stemming door wisselwerking weer omlaag kan gaan. En slapeloze nachten.......... dat is nu net wat ook heel goed ging
jullie nog tip,ervaringen met clienten waar ik wat aan zou kunnen hebben>
quote:Nee, geen ervaring mee. Als je blijft twijfelen, kun je misschien een tweede arts raadplegen.Op maandag 24 november 2008 23:08 schreef candygirl het volgende:
morgen gesprek over ritalin,
heb al veel gelezen op aandringen van hun,maar vind weinig over bijwerkingen met prozac en Ritalin,wel dat de stemming door wisselwerking weer omlaag kan gaan. En slapeloze nachten.......... dat is nu net wat ook heel goed ging
jullie nog tip,ervaringen met clienten waar ik wat aan zou kunnen hebben>
Gisteren opnieuw een gesprek gehad met de psychiater en de voorlopig nieuwe ouderbegeleider.
Ze heeft de voor en nadelen van ritalin nog een door gesproken en K krijgt nu s'morgens en s'middags om te
starten 5 mg.
Morgen gesprek met de systeem therapeut en maandag met de ouderbegeleider.
Vandaag de eerste dag ritalin gebruikt, hij was wel een beetje terughoudener leek het wel.
Zelf voelde hij zich beetje raar.
Op de groep was hij geirriteerd en moeilijk corrigeerbaar, terwijl dit bijna nooit meer voorkomt.
Toen hij thuis kwam was hij wat van slag af en erg emotioneel.
Ik weet niet of dit nu kwam door zijn dag die niet goed ging of omdat de ritalin was uitgewerkt en dat een raar
gevoel gaf.
Hij heeft thuis wat gegeten en is op bed gaan liggen.
Maar eens kijken hoe het deze week verder gaat ermee.
Vanmorgen bij de endocrinoloog geweest.
De scan bekeken, hierop zie je duidelijk dat de cyste drukt op de hypofyse.
De hypofyse regelt de hormonen, groei en de schildklier, bijnieren enz.
Je ziet duidelijk een inkeping in de hypofyse.
Als de volgende mri scan gemaakt word in februari gaan ze de hypofyse nog eens apart bekijken via de scan.
Ze hebben gekeken naar de groei en pubertijd.
Als je de groeicurve zag, zie je dat hij steeds onder het gemiddelde zat.
Met 7 jaar tot zijn 10 de ongeveer is zijn groei bijna gestagneerd.
Dit kan volgens haar te maken hebben met de depressie.
Nu heeft hij het laatste jaar zo'n groeispurt gemaakt dat hij nu boven het gemiddelde zit.
Hij is al 1,5 jaar in de pubertijd,lichamelijk dan.
Dit is vrij vroeg en en hij is ook erg ver al in zijn lichamelijke ontwikkeling.
Sommige lichamelijke veranderingen zijn nu al zo ver, net alsof hij een volwassen lichaam heeft.
Ook heeft hij steeds op de middelmaat gezeten met zijn gewicht, nu is hij binnen een paar maanden zo in gewicht
toegenomen dat hij ook boven het gemiddelde zit.
Ik heb dit niet zo gemerkt,omdat K nooit te dik is geweest maar wel steeds een dikkere opgezette buik had
door zijn darmen.Nu dat over is is zijn buik ook weg maar is hij toch wat flinker geworden in algemeen.
Dit kan natuurlijk allemaal heel toevallig zijn, groeispurt, vroege pubertijd enz.
Ze kunnen dit pas uitsluiten na de mri scan en bloedonderzoek.
Vandaag meteen bloed geprikt (ging weer super goed!!!) op de schildklier, bijnieren,hormonen enz.
Daar hoor ik over 3 weken al wat van.
Die hypofyse kan er ook voor zorgen dat er minder dopamine wordt afgescheiden en dat zou wel sombere gevoelens (mede) verklaren.
Zijn gewichtstoename zou denk ik naast de slechte hormoonregulatie ook door de Prozac kunnen komen?
Fijn dat het bloedprikken goed ging!
Nee hij krijgt geen proef met Ritalin.
Is dit dan gebruikelijk?
Over gewichtstoename door de Prozac.......... ik dacht dat er alleen gewichtsverlies kon optreden
en ja voor de rest hou ik het nu ook maar gewoon op hormoonregulatie en toevalligheden
quote:Ik ben geen medicijn-expert, ik weet alleen dat het met 3 van mijn clienten wel zo ging.Op woensdag 26 november 2008 20:54 schreef candygirl het volgende:
haai,
Nee hij krijgt geen proef met Ritalin.
Is dit dan gebruikelijk?
quote:Ik weet helemaal niets van Prozac, dus ik neem dat zondermeer van je aan.Over gewichtstoename door de Prozac.......... ik dacht dat er alleen gewichtsverlies kon optreden
en ja voor de rest hou ik het nu ook maar gewoon op hormoonregulatie en toevalligheden
Hij was volgens de juffrouw een heel stuk rustiger vandaag in de klas.
Ook bij systeem therapeut geweest vandaag.
Hij had het idee dat hij weinig kon doen voor ons.
Juist omdat het goed gaat en omdat de vader van K niet meewerkt.
Maar hij gaat nog overleggen.
[ Bericht 82% gewijzigd door Re op 27-11-2008 22:37:07 ]
vandaag gesprek gehad met ouderbegeleider en de mentor van K
eindelijk weer eens een echt gesprek waarin dingen duidelijk werden gemaakt, naar oplossingen werden gezocht, en werd meegedacht.
Heel fijn. Heb ook echt mijn verhaal nog eens kunnen doen hoe ik er tegen aan kijk en de frustraties.
Frustraties dat alles zolang duurt, en geen echte oplossingen waren enz.
En ik weet het er is geen kant en klare oplossing maar er werd geluisterd en meegedacht en dat was fijn.
Ze zijn op de groep nu bezig met een ADHD aanpak, ook al heeft K het niet helemaal.
Dit schijnt goed te werken,
Ook tips voor thuiis over zo'n aanpak.
Verder nog eens een verzoek of ik toch nog eens met de vader van K kan praten over bedtijden in het weekend enz.
K is altijd doodmoe s'maandags, en hij zegt zelf ook wel dat het komt omdat ze heel laat naar bed gaan.
Zaterdag ging K pas om half 4 slapen.
Hun merken het verschil qua moeheid en concentratie, kort lontje enz op die dag.
Hoop dat ik wat medewerking krijgt, heb het al eens vaker aangekaart.
Verder was het nog steeds moeilijk om echt de vinger op K zijn problemen te leggen.
Hij is niet brutaal,onaangepast, te druk of wat dan ook.Meer van alles net tegen de grens aan.
Als hij bijvoorbeeld een grap maakt is het voor hem echt een grap maar zo leuk is dat vaak niet.
Soms gaat het ten koste van anderen zonder dat hij het beseft.
Ook krijgt hij de cusus rots en water nog een keer maar dan 1 op 1.
Ik denk zelf dat dit een heel goed idee is.
Hij doet het in de cursus bij sociale vaardigheden goed maar in de praktijk vaak verkeerd gaan, als is dit nu stukken beter.
Niet erg veel nieuws, hij gaat nu twee hele dagen naar school.
Het gaat goed maar kost hem hem veel energie.
Hij krijgt nu 7,5 mg ritalin en dat werkt prima.
Hij merkt zelf het verschil maar ook zijn omgeving, op school ,in de thuis situatie met zijn broer samen enz.
Wel is hij een stuk emotioneler, goed in de gaten houden nu of dit niet omslaat in somberheid.
Vandaag de uitslag van de endocrinoloog, ben benieuwd maar zal wel niks schokkend uitkomen anders hadden ze wel eerder gebeld denk ik.
Nou gister de uitslag en die was helaas niet zo goed.
Het groeihormoon is bij K onzettend hoog, zo hoog dat je kunt spreken van gigantisme (reuzegroei)
Er moet dringed iets aan gedaan worden voordat zijn botten gaan vervormen.
Ook als je niks zou doen zal hij blijven groeien.
Het is nog niet echt duidelijk waardoor het word veroorzaakt.
Of door de cyste wat tegen de hypofyse aandrukt of door een (nieuwe) cyste in de hypofyse.
Mocht dit laatste zo zijn dan zal de hele hypofyse eruit worden en zal hij medicatie moeten blijven slikken voor alle hormonen en bijnieren en lever enz.
Mocht het de cyste zijn die er al langer zit en tegen de hypofyse aandrukt word die eruit gehaald.
Maar het kan ook nog allemaal veranderen , dat er medicijnen en bestralingen kunnen worden gegeven.
Wat heel fijn was is dat ze vandaag terug gebeld had om te vragen of het allemaal tot nu toe duidelijk was.
In januari word er een dagopame gepland met allerlei onderzoeken en een mri met contrast vloeistof.
Ik geloof een week of twee erna moeten we naar de arts terug.
We zijn natuulijk wel geschrokken van dit bericht, het is ook niet niks.
Het gaat zo goed over het algemeen en dan krijg je dit weer.
K maakt zich echt zorgen en wil ook gewoon rust ,dat alles eens normaal loopt.
...hoe lang is hij nu al?
quote:op dit moment 1,65 en is nu 12 jaar en 8 maanden. (dus de lengte valt nu nog mee, zit wel al boven het gemiddelde terwijl hij steeds bij de kleine kinderen hoorde)Op donderdag 18 december 2008 18:09 schreef Re het volgende:
dat is zeker niet nix nee
hoe lang is hij nu al?
Vorig jaar in oktober was hij 1.46 dus dat is ook wel erg veel gegroieid in korte tijd
Alleen wijt je dit normaal aan een groeispurt in de pubertijd
hoe reageerde hij zelf? Ik vind het echt heel erg naar voor jullie.
Wel fijn dat de Ritalin blijkbaar goed werk doet bij K. kan het een bijwerking zijn dat hij nu zo veel emotioneler is? En super dat twee dagen school goed gaat!
dipkip ; K reageerde in eerste instantie wat gelaten, daarna begon hij ook te huilen en had er gewoon genoeg van dat er steeds iets was.
Hij was ook echt bang dat er iets mis zou gaan in de toekomst met een operatie enz.
En hij vroeg zou jij dan niet bang zijn....... dat was wel moeilijk! Heb maar eerlijk gezegd dat ik me ook zorgen maak en ik zelf als ik het zou hebben ook bang zou zijn.
Op een of andere manier vond hij dit ook fijn dat ik zo dacht.
Vandaag wel heel veel uit zichzelf erover gehad en ook aangegeven bang te zijn.
Ik eb niet alles verteld, iig niet dat misschien de hypofyse eruit moet, wel de redenen waarom we iets eraan moeten doen en waarom hij nieuwe onderzoeken krijgt.
Maar ook dat een operatie nu bijna niet uit te sluiten is.
Verder de emotionele buien kunnen idd komen door de Ritalin.
En ja zijn hele toestand in de laatste jaren kan misschien echt samenhangen met de storing in zijn hormonen.
Maar ja daar hebben we nu toch niks aan, er moet nu wel maar duidelijkheid komen wat de cystes doen.
Hier een upate!!!
In het algemeen gaat het goed met K, wel weer klein beetje sombere stemmingen maar niet extreem of veel aanwezig.
Verder lichamelijk..........
De scan was nog niet door gegaan door een fout van de arts( vergeten in te plannen en toen op vakantie)
Maar volgende week zou de scan komen.
Maandag echter kreeg K een bloednues en een paar uur erna zag K aan 1 oog wazig en werd duizelig.
Dit is die dag een paar keer terug gekomen.
Naar huisarts geweest en die heeft ziekenhuis gebeld.
Zeikenhuis belde ze dat we moesten komen voor onderzoeken.
Moest via de spoedeisende hulp omdat er geen plaats was op gewoon spreekuur.
Ik denk dan gaat het wat vlugger................................................ dus niet
om 11 uur waren we daar en maar gewacht en gewacht!
Wel onderzoeken gehad, er bleek dat er iets meer druk op oog staat.
Verder was er een mindere coordinatie aan de voet of been.
Het reageerde niet zoals het moest en hij bleef een tijdlang trilllen.
rond 4 uur waren onderzoeken en lange wachten klaar ( dachten we) maar K moest toch worden opgenomen.
Sowiso ter observatie en voor een mri scan nog vanavond.
Nu gaat de scan toch pas morgen door ivm andere spoedgevallen.
Zelf was hij erg geschrokken en van slag af.
Maar was ook een lange dag met wachten enz.
Hij slaapt nu en ik ben in het ziekenhuis, mag gelukkig bij hem blijven.
Heb laptop hier dus wel fijn even mijn verhaal weer eens kwijt kunnen en wat afleiding.
Denk toch niet dat ik kan slapen.
Even los van K...Hoe gaat het met jou? Trek je het een beetje?
quote:Lief van je dat je het vraagt.Op donderdag 8 januari 2009 22:28 schreef Poeke het volgende:
hey candygirl... ookal reageer ik niet vaak; ik volg je verhaal nog steeds.
Even los van K...Hoe gaat het met jou? Trek je het een beetje?
Het gaat wel, ook al ben ik bezorgd ben nu wel blij dat er actie word ondernomen.
hoop gewoon zo dat ze morgen echte duidelujkhied kunnen bieden en een behandelplan en geen afwachten meer.
Dit frusteerd me wel gewoon enorm, en niet alleen bij dit bij zoveel dingen wat er met K speelt.
Hij komt gewoon niet voorruit
Zelf zei hij van de week ook al, ik wil naar een normale school, van de groep af,de cystes uit mijn hoofd en leven als een normale 12 jarige jongen.
Het duurt ook allemaal zolang nu.
En natuurlijk weet ik dat dit allemaal niks is in vegelijking met kinderen die echt ernstig ziek zijn, maar toch ik blijf zijn moeder en wil zo graag dat het voor hem beter word.
veder onderzoek en overleg is mogleijk.
die gebeuren dit weekend en volgende weekvdus we ziiten hier nog wel een paar dagen,
Ook ivm bloedingen zijn ze er eerder bij enz
Ze gaan nu wel echt olan opmaken of nu eruit of een afsspraak voor een datum wanneer of helelmaal niet
K is echt wel kapot ervan , van de opname maar ook de schrik en wat nog komen gaat
de klachten lijken yoe te nemen, veel waxig zien, bloedneus, hoofpijnen
Maar goed nu zitten we wel hier en word alles goed onderzocht
maandag en dinsdag twee belangrijke dagen heel spannend
Zelf houd hij zich wel goed, veolt zich met momenten ook redelijk, alleen sommige momenten echt lekker in zijn vel lichamelijk en volgende moment krijgt hij het heel warm, stekende hoofdpijn die na paar minuten wegtrekt duizielig enz
EN hij is wel heel bang voor wat komen gaat
maarja alles wat er nu verteld word word ook aan hem verteld duds erg confronterend
Jullie zijn nu samen in het ziekenhuis begrijp ik?
Fijn dat je bij hem kunt zijn, dat heeft hij vast nodig.
Hou je goed hoor dame.
ben een paar daagjes weggeweest, dus lees het nu net pas.
quote:Op zondag 11 januari 2009 21:43 schreef Moonah het volgende:
ben een paar daagjes weggeweest, dus lees het nu net pas.
Ik wou je er net op aanspreken, waar blijft die trouwe Moonah toch
quote:hoi,Op zondag 11 januari 2009 10:38 schreef Re het volgende:
succes maar candygirl, moeilijke tijden voor jou en je kind.... is er ook genoeg opvang voor jou?
Het is een heel fijn ziekenhuis, maar het zit stampen vol op de kinderafdeling, alle bedden zijn bezet,
De de gewone gesprekken zijn kort.
Maar van de andere kant als het echt nodig is word er echt wel tijd genomen,
gisternacht ging het heel slecht met K en ik liep naar de zusterpost en deed mijn verhaal en moest huilen.
Ze waren llief en namen de tijd en de neuroloog was ook nog gekomen midden in de nacht.
Aleen ja aan de zoveel drukte kunnen hun ook niks doen,
Denk wel dat mocht K deze week geopereerd word ik even een gesprek aanvraag,
hoe ga ik ermee om,en hoe kan ik K helpen
quote:Op zondag 11 januari 2009 22:22 schreef candygirl het volgende:
[..]
hoi,
Het is een heel fijn ziekenhuis, maar het zit stampen vol op de kinderafdeling, alle bedden zijn bezet,
De de gewone gesprekken zijn kort.
Maar van de andere kant als het echt nodig is word er echt wel tijd genomen,
gisternacht ging het heel slecht met K en ik liep naar de zusterpost en deed mijn verhaal en moest huilen.
Ze waren llief en namen de tijd en de neuroloog was ook nog gekomen midden in de nacht.
Aleen ja aan de zoveel drukte kunnen hun ook niks doen,
Denk wel dat mocht K deze week geopereerd word ik even een gesprek aanvraag,
hoe ga ik ermee om,en hoe kan ik K helpen
quote:Op zondag 11 januari 2009 22:32 schreef candygirl het volgende:
oh lieve meiden en Re wat fijn jullie trouwe reacties
Hebben ze geen maatschappelijk werker oid?
M.
K is sinds dinsdag avond weer thuiis! Veel onderzoeken gehad, en heeeeeeel veel gewacht.
Zelfs een dag nuchter moeten blijven voor een bloedd/hormoon onderzoek wat uiteindelijk pas om half 7 s"avonds door ging en toen nog 2 uur lang nuchter zijn.
De dag erna weer hetzelfde alleen toen gelukkig werd er om 11 uur begonnen ermee.
GELUKKIG is hij over de prikangst heen, met al die infusen. Zelfs 1 dag had er twee tegenlijk.
We zijn naar huis mogen gaan maar K word binnenkort (over 2/3 maanden) opnieuw opgenomen.
Hij krijgt dan de cyste eruit genomen.
Dit gaan ze doen via de schedel, dus een grote operatie!
Hij zal dan een aantal dagen op intensive care verblijven en dan nog een week of twee op een gewone afdeling.
De cyste is niet echt gegroeid maar er zijn uitstulpingen. Dit wil bijna zeker zeggen dat het geen hersenvocht is wat erin zit.
Ze willen nu nog een nieuwe scan om te bekijken of ze kunnen ontdekken hoeveel massa erin zit en ongeveer wat voor vloeistof.
Helemaal kunnen ze het toch niet zien op een scan.
Ze blijven erbij dat ze zo'n cyste nog nooit gezien hebben op die plaats en de soort cyste ook niet.
Dit is wel echt beangstigend vooral nu hij meer klachten krijgt en je weet niet precies hoe dat komt.
Ook de uitslagen van de hormoon bloed proeven enz zijn over een week of 4 pas klaar.
In de hypofyse zelf zit gelukkig geen cyste of gezwel.
Maar al met al was het een hele heftige week en zitten we nu met veel vragen, angsten en moedeloosheid.
K zelf is heel bang voor de operatie maar dan in de zin van dat hij denkt dat er iets verkeerd gaat bij de operatie.
Dit beinvloed heel erg zijn stemming nu, hoop dat dit met hulp en voorbereiding iig minder word.
Hij moet natuurlijk lichamelijk en geestelijk zo goed mogelijk in orde zijn voor de operatie des te sneller is de genezing.
Er zitten aardig wat risico's aan de operatie, omdat ze niet weten wat ze precies aantreffen en of het goed eruit te halen is kunnen ze ook andere dingen beschadigen.
Ogen kunnen aangetast worden,spraak ,coordinatie en nog meer van zoeits.
We krigjen wel nog een aantal gesprekken met de neurochirurg hierover.
Maar dit is voor K ook wat wil hij wel en wat wij hij niet weten.
Volgende week heb ik een gesprek aangevraagd met de psychiater van de groep.
Ik wil vragen of er binnen de verstiging een mobiel psycholoog aanwezig is om K hierin te begeleiden, ervoor maar zeker ook erna.
[ Bericht 0% gewijzigd door candygirl op 17-01-2009 14:43:35 ]
quote:Heb ik dan een andere keus? Maar ik begijp wel wat je bedoeld.Op zaterdag 10 januari 2009 17:31 schreef Twinky het volgende:
Pff, heftig zeg. Heel veel sterkte jullie! En wat een topmoeder ben je dat je dit allemaal voor je zoon doet he
Ik wil hem gewoon zoveel mogelijk steunen vooral omdat hij van zijn echte vader weinig steun krijgt hierin.
Hij is wel naar ziekenhuis gekomen 2 dagen later maar geen serieus gesprek met mij of K gehad.
Ik ben 24 uur per dag gebleven en kon naast hem slapen.
Hij wilde dit graag en is ook prima, en zijn ook genoeg ouders die door andere kinderen, verplichtingen naar huis gingen ook prima.
Maar als ik dan zie dat s'middags ouders bij hun kind komen zitten, geven elkaar geen knuffel of niks en praten niet en de ouders gaan allebei een boekje lezen en om de 5 minuten naar buiten om te roken ,tsja dan dvind k idd dat ik het goed doe
Ik vind het stoer van je
Hoe reageert zo'n jong kind op zulke medicijnen? Hoe kan hij op latere leeftijd zijn gangetje gaan? Gaat hij emotioneel niet enorm achterlopen of leeftijdsgenoten?
Zie dit niet alsjeblieft niet als een aanval, maar dit vraag ik me echt af..
quote:Jij als persoon misschien niet, maar dat is dan juist wat jou zo'n goede moeder maakt. Heel veel sterkte de komende tijd.Op vrijdag 16 januari 2009 23:20 schreef candygirl het volgende:
Heb ik dan een andere keus?
quote:Wat ik er van begrijp is dat daar weinig tot geen duidelijke onderzoeksresultaten over zijn, omdat ze het alleen in uiterste gevallen voorschrijven waarbij zulke risico's niet opwegen tegen het risico van het kind géén antidepressiva voorschrijven. Omdat die groep geen dwarsdoorsnede is van de populatie kun je in het geval van bijv. emotionele ontwikkelingsachterstand moeilijk bepalen of dit door de medicijnen komt of door het van meet af aan anders-zijn van die kinderen. De groep is ook (godzijdank) niet erg groot. Volgens mij zien ze het nu zo: er is een verhoogd risico, maar men weet niet precies hoe en wat voor risico. De kinderen worden daarom veel beter in de gaten gehouden dat volwassenen die het slikken en kinderen krijgen het alleen als het te gevaarlijk is dit niet te doen (bijv. als een kind ernstig suicidaal is).Op vrijdag 16 januari 2009 23:31 schreef Wijnand_Bierenstein het volgende:
Hoe reageert zo'n jong kind op zulke medicijnen? Hoe kan hij op latere leeftijd zijn gangetje gaan? Gaat hij emotioneel niet enorm achterlopen of leeftijdsgenoten?
Dat is hoe ik het begrepen heb, kunnen fouten in zitten.
quote:Ik heb nergens antwoord op die vragen kunnen vinden, vandaar dat ik ze stelde.Op zaterdag 17 januari 2009 09:34 schreef Twinky het volgende:
Volgens mij las W_B alleen de TT en reageerde hij daarop, niet op het topic
en zoals gezegd, er is nauwelijks onderzoek naar gedaan, het is zelfs gecontraindiceerd in zulke jonge kinderen, maar dat komt voornamelijk omdat er geen klinische studies gedaan zijn die overtuigend bewijs kunnen leveren, wat dan weer niet betekent dat het niet zou werken.
quote:hoi,Op vrijdag 16 januari 2009 23:31 schreef Wijnand_Bierenstein het volgende:
Op zo'n jonge leeftijd depressief, allemensen zeg. Fijn dat hij het goed maakt en dat jullie er zo snel bij zijn. Maar toch een puntje waar ik mijn twijfels bij heb:
Hoe reageert zo'n jong kind op zulke medicijnen? Hoe kan hij op latere leeftijd zijn gangetje gaan? Gaat hij emotioneel niet enorm achterlopen of leeftijdsgenoten?
Zie dit niet alsjeblieft niet als een aanval, maar dit vraag ik me echt af..
Natuurlijk mag je dit vragen!
Ik denk wat dipkip en Re zeggen klopt.
Er zo weinig onderzoek naar gedaan.
Wat ik alleen kan zien en merken is het moment dat de Prozac aansloeg ik binnen een week een ander kind had.
Maar hieraan vooraf zijn zoveel andere therapieen enz aan vooraf gegaan voor hij dit is gaan gebruiken.
Het lijkt mij alleen niet dat het feit dat hij prozac slikt geen invloed heeft op zijn toekomst qua achterstanden en ontwikkeling.
Bij K is het zo dat hij een behoorlijke achterstand heeft iig op leergebied maar dit is dus door de depressie.
Maar nogmaals wat het op de lange duur doet weet ik ook niet, daarom hoop ik ook en dat is ook de bedoeling dat hij het geen jaren blijft slikken.
quote:thanksOp vrijdag 16 januari 2009 23:29 schreef Twinky het volgende:
Het lijkt me vooral ontzettend zwaar. Het lijkt alsof het ene probleem haast wordt opgelost met het volgende. Ik begrijp goed dat je het doet, het is en blijft je kind maar je moet je zelf wel enorm opofferen de hele tijd...
Ik vind het stoer van je
quote:nou ik geloof wel maar dat gesprek komt na het gesprek met de neurochirurg.Op zondag 18 januari 2009 00:30 schreef Xennia het volgende:
Is er geen psycholoog of maatschappelijk werker aan het ziekenhuis verbonden om jou en K, te begeleiden bij de hele impact van het te volgen traject?
Maar moet dit maar navragen over twee weken.
Ik vind het gewoon ook van belang dat hij niet een paar verschillende hulpverleners krijgt.
Zou fijn zijn dezelfde van te voren maar ook erna iemand die ook thuis kan komen.
Stel hij moet revalideren of raakt in een dip of kan een lange tijd nog niet naar de groep ofzo
ik heb je een pm gestuurd
Is er nog nieuws?
Op deze manier krijg je net weer een beetje meer een steuntje in de rug!
Scrubnurse ; sorrie sorrie sorrie, jij ook bedankt! voor je lieve kaart via mail
Was het K helemaal vergeten te laten lezen
Heb al tijdje niks laten horen
Er is wel wat nieuws, waar zal ik beginnen haha
nou we hadden de uitslag van het hormonen onderzoek.
De waardes hiervan waren juist het ongedraaide dan wat ze verwachten.
Wat ze dachten dat hoog zou zijn was laag en andersom,
Het groeihormoon is wel nog giga hoog.
Het kon volgens haar zijn dat de waardes zo "raar" afwijkend waren omdat de test misschien niet goed was uitgevoerd. Maarja ik denk zelf van wel, dit gebeurde echt op de minuut en zorgvuldig.
Verder zei ze........................... wat K heeft is uiterst zeldzaam en we weten niet goed wat we hier mee moeten.
Pfffffffffffff waar heb ik dat meer gehoord??? Dit is echt niet leuk meer.
Het is niks accuuts wat gedaan moet worden, dit gaat ze nu ook overbrengen aan neuroloog.De schildklier hapert, maar wat precies weten ze niet. Kan vanalles zijn en veroorzaken maar ook weer niet.
En hij is dus echt al ver aan het einde van de pubertijd,
Nu was wel bijna zeker dat K niet depressief is geworden door de hypofyse, maar kan wel zijn dat hij dus rond zijn 7 / 8 jaar in de pubertijd is gekomen dus dan kan het wel misschien een beetje verklaren.
maar zelf heb ik zoiets van, jullie weten niet precies wat het is of doet,dus hoe kun je me dat 1oo % garanderen,
Wel krijgt hij komende dinsdag een skelet /bot foto.
jongens groeien tot hun 18 de ongeveer.
mocht nu blijken dat zijn botleeftijd al 16 of 17 is voor nu ook geen directe behandeling wat hun betreft nodig.
mocht de botleeftijd nu gewoon 12 jaar zijn ,net zo oud als hij is moeten ze wel meteen actie ondernemen.
Maar hoe precies weten ze niet, omdat het zo zeldzaam is, Ze gaan igg nu ook overleggen met andere ziekenhuizen.
Eind februari uitslag foto en controle om de 2 maanden controle of het moet zo veranderen dat ze meteen iets moet doen.
Verder heeft hij heel veel hoofdpijn en druk achter de ogen en nog steeds heel erg moe.Vaak slaapt hij meteen na school of s'avonds al heel vroeg.
Vorige week was de pijn zo erg dat ik mede op aanraadde van school en de groep naar het ziekenhuis heb gebeld
Dit was donderdag, we konden langskomen en K kon ter observatie worden opgenomen.
Verder konden ze tot dinsdag tot de scan komt weinig doen.Of het moest al iets accuuts worden.
Na overleg maar besloten om gewoon thuis te blijven en af te wacthen.
Hij heeft paracetomol met codiene gekregen nu voor de pijn.
dinsdag dus dan de mri scan met contrast om te kunnen zien of ontdekken wat er in de cystes zit.
Ze bekijkt het meteen dezelfde dag met de radioloog, mocht het nu niks erg afwijkends zijn dan hoor ik niks.de dinsdag erna gaan ze overleggen met de andere neurlogen en neurochirugen uit andere ziekenhuizen ,wat te doe nu.
Na wat ik nu begrepen zijn de meningen verdeeld over een operatie, de meeste zeggen van wel maar er zijn een aantal die het niet aandurven uit angst voor de complcaties want die zijn gewoon heel reeel aanwezig.
En als ze eenmaal aant opereren zijn kunnen ze niet meer terug.
Sommige zijn er ook niet van overtuigd dat hiermee de druk en hoofdpijn over zou gaan,
Maarja heb zo laten doorlopen met die pijn is ook niks,
En wie weet wat er allemaal nog meer mee te maken heeft.
Psychisch gaat het ook heel wat minder met hem, dit kan nattulijk door zoveel oorzaken komen nu.
Maar ook de ritalin kan hier een rol in spelen dit gaan we goed in de gaten houden.
Duiken mocht hij niet meer ivm met hoofd en het dansen is het toch erg tegengevallen
Ik heb toch maar ervoor gekozen ook al moest hij dansen eigenlijk afmaken dat hij onder gitaarles mag.
Hij is heel blij erme en verheugt zich op de eerste les,
]Met de leraar klikte het ,het is 1 op 1 en dat is dan wel heel fijn.
K zelf had ook al veel indruk bij hem achtergalten.
En ikke.................... word echt heel onrustig van dit alles, die onzekerhied maakt me zo.onrustig
Ik wil zo graag duidelijkheid.
Met allles wat K heeft ,weten ze het niet goed ,zeldzaam, nooit gezein ,apart, wel /niet een addh/pdd nos/ nld/ leerstoornis. cyste,hormonen enzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Ik heb steun gevraagd voor K voor de inpact van alles, deze krijgt hij van de ouderbegeleider,
Deze zal ook in het ziekenhuis komen, en erna en ervoor hem gaan helpen.
Dus dit is wel fijn dat dit mag en kan
[ Bericht 0% gewijzigd door candygirl op 08-02-2009 23:21:58 ]
Fijn dat die ouderbegeleider met K aan de slag gaat en dat hij zijn gitaarles krijgt!
Sterkte met de onzekerheid.
M.
Net wat je zegt, dan weer dit, dan weer dat, tegenstrijdige adviezen etc. Yuk. Heel moeilijk.
En Xen, dan maar liever een minder uniek kind hoor.
Sterkte
Gisteren is hij thuis gekomen rond hald 5, om half 6 gegegeten en daarna is hij naar bed gegaan en meteen in slaap gevallen tot nu toe.
Zo gaat dit nu al een paar weken zo'n drie tot vier keer per week.
Dit vind ik ook wel erg veel ,zelfs een puber heeft deze slaap niet nodig
quote:Schrijf je alle bijzonderheden goed op voor de dokters?Op dinsdag 10 februari 2009 07:47 schreef candygirl het volgende:
vandaag mri scan en bot foto!
Gisteren is hij thuis gekomen rond hald 5, om half 6 gegegeten en daarna is hij naar bed gegaan en meteen in slaap gevallen tot nu toe.
Zo gaat dit nu al een paar weken zo'n drie tot vier keer per week.
Dit vind ik ook wel erg veel ,zelfs een puber heeft deze slaap niet nodig
quote:ja ,heb het ook vorige week in het telefonisch consult allemaal al doorgegeven,Op dinsdag 10 februari 2009 16:54 schreef Xennia het volgende:
[..]
Schrijf je alle bijzonderheden goed op voor de dokters?
De mri scan ging goed vandaag, was niet met contrast terwijl het wel gezegd was.
Dus ben benieuwd! volgende week de officiele uitslag
Ik hoop dat jullie zo snel mogelijk duidelijkheid krijgen.
Ik vind je een heel stoere moeder en hoop dat je ergens steun hebt.
Ik vind Kenneth ook geweldig stoer dat hij over zijn prikangst heen is!
Ik brand nu een kaarsje voor jullie.
quote:wat liefOp dinsdag 10 februari 2009 23:07 schreef krakkemieke het volgende:
Volgens mijn bescheiden mening is wachten op een diagnose soms erger dan de uitslag krijgen.....
Ik hoop dat jullie zo snel mogelijk duidelijkheid krijgen.
Ik vind je een heel stoere moeder en hoop dat je ergens steun hebt.
Ik vind Kenneth ook geweldig stoer dat hij over zijn prikangst heen is!
Ik brand nu een kaarsje voor jullie.
En idd soms is een niet leuke duidelijkheid beter als onzekeheid
quote:Ach ja, je wist het al toch, er zitten ook wel lieve mensen op Fok hoor!Op dinsdag 10 februari 2009 23:37 schreef candygirl het volgende:
[..]
wat lief
En idd soms is een niet leuke duidelijkheid beter als onzekeheid
En ik weet zeker dat er nog meer lieve mensen zijn, die niks durven zeggen, maar wel aan jullie denken.
quote:Soms kom je van die reacties tegen op FOK en dan denk je; zo kan het ook...Op dinsdag 10 februari 2009 23:07 schreef krakkemieke het volgende:
Volgens mijn bescheiden mening is wachten op een diagnose soms erger dan de uitslag krijgen.....
Ik hoop dat jullie zo snel mogelijk duidelijkheid krijgen.
Ik vind je een heel stoere moeder en hoop dat je ergens steun hebt.
Ik vind Kenneth ook geweldig stoer dat hij over zijn prikangst heen is!
Ik brand nu een kaarsje voor jullie.
Jij bent lief...quote:Op dinsdag 10 februari 2009 23:48 schreef Poeke het volgende:
[..]
Soms kom je van die reacties tegen op FOK en dan denk je; zo kan het ook...
Ben zo benieuwd wat ze zeggen woensdag!
stel ze zeggen we opereren toch niet............. wat is dan een alternatief............?
Ik zou het niet weten.,weet alleen dat hij zo niet door kan gaan, hoofdpijn en druk word steeds erger.
Ik heb niet alles gelezen, maar wil even zeggen dat ik het heel knap vind hoe je met deze situatie omgaat. Depressiviteit vergt ook heel veel van de mensen erom heen.
Het is ook vaak moeilijk. Nu gaat het wat betreft al een heel stuk beter met hem maar nog ligt het nog steeds op de loer of hikt hij er weer tegen aan.
Zoals ook deze periode. Dit kan dan wel veel oorzaken hebben maar toch blijft het door je hoofd spoken, hoe ga ik er mee om? Zal dit zijn hele leven zo blijven enz
Van de ene kant doodsbang dat hij operatie krijgt en van de andere kant doodsbang dat we morgen te horen krijgen we opereren niet en er is geen alternatief
heb het zolang goedgehouden met mijn zinnen enz verzetten maar nu zo laatste nacht voor de uitslag gaat me dat niet zo lukken denk ik
quote:Thanks, ga me nog maar eens warm douchen nu en proberen te slapenOp woensdag 18 februari 2009 01:47 schreef eleusis het volgende:
Heel moeilijk.. Hopelijk kun je nog een heel klein beetje rusten. Veel sterkte morgen met het gesprek
ook morgen om 5 uur pas uitslag ...............
Sterkte...
Ze vroeg hoe het ging met K, ik dat verteld dat het niet beter was geworden.
Nog steeds veel hoofdpijn,druk achter ogen,moe ,niet concentreren ondanks verhoging ritalin.
Oh zegt ze we hadden gehoopt dat nu een tijdje na de opname het minder zou worden.
Maar nu dat niet het geval is moeten we nog maar even overleggen met het team!!!!!!!!!!!!
Waaaaaaaaaaaaaat?
ik dacht dat ik niet goed hoorde.Ik vroeg haar wat ze dan de dag ervoor hadden besproken met het team en dat ik dacht dat ze gezegd had dat we een defintief plan kregen.
Maar nee, ze hadden dinsdag alleen de inhoud van de cyste bekeken,en het was nu wel zeker dat het geen weefsel was wat kon duiden op kanker.
Dus dat was wel heel goed nieuws.
En dat ze het erg moelijk vonden om te opereren omdat het zo risicovol was.
Het zit wel tegen de hersenstam aan maar ook in midden in de hersenen wat ik nu begrepen heb.
Maar zegt ze, ik geloof dat jullie er een beetje klaar mee zijn............. ik ..........euhh ja eigenlijk wel.
K functioneerd gewoon niet meer zoals het zou moeten gaan.
Nu bijvoorbeeld ook ,is gisteravond op tijd gaan slapen, vanmorgen naar school, vanmiddag een klein gehoor onderzoek gehad van een half uur en nu ligt alweer te slapen.
En als ik hem nu zou laten slapen ,doet hij dit tot morgenvroeg.
Maar goed ze gaat dinsdag opnieuw bespreken wat ze nu gaan doen, omdat we zo niet door kunnen gaan,
Ik zei wel nog tegen haar van nu lijkt het alsof ik na een operatie op aan stuur ,maar dat is niet zo,
Maar bied dan wat anders.
Ben ook gewoon echt bang ,stel ze gaan toch opereren ondanks de risico's en omdat K er zoveel last van heeft en er gaat iets mis dan ben ik degene die er op aan heeft gestuurd maar dat wil ik niet.
Volgende week dinsdag of woensdag krijgen we opnieuw telefoon en er word een afspraak gemaakt met de neurochirurg.
Om K ook gewoon eens te zien en nog eens alles goed uit te leggen.
Dus was flink ontgoocheld na het gesprek gister.
[ Bericht 0% gewijzigd door candygirl op 19-02-2009 17:04:07 ]
En verder kan ik me (voor zover mogelijk, ik sta natuurlijk niet in jouw schoenen) je machteloosheid, wanhoop, ongerustheid en angst heel goed voorstellen. Die onzekerheid..... Blegh. Sterkte daarmee hoor.
Maar wat een gedoe en hoop miscommunicatie ook weer bij alle ''professionals''. Lijkt me erg frustrerend. Iedere keer denk je en nu worden er eindelijk knopen door gehakt en word je uiteindelijk weer met een kluitje het riet in gestuurd. Bah, dat zou allemaal zo veel beter kunnen.
quote:ja hoor ,heb een hele lieve partner die me echt erin steunt,alleen dat gevoel over die machteloos heid omdat je het beste voor je kind wil en zoveel van hem hem houd is bij hem natuurlijk anders.Daarom jammer dat zijn vader dit ook niet deeltOp vrijdag 20 februari 2009 13:50 schreef Twinky het volgende:
Heb jij wel mensen met wie je het kunt delen? Het lijkt me zo'n allene missie de hele tijd...
Heb een paar vriendinnen waar ik het bij kwijt kan, niet bij iedereen in grote mate omdat ik dat zelf vaak niet wil. Of nou ja niet wil,steeds adviezen aanhoren die ik ook al weet of waar ik niks mee kan werkt soms frustrerend ook al bedoelen ze het goed.
En ik krijg nog steeds oudergesprekken van de groep uit eens in 3 weken daar word er ook wel over gepraat, en ik heb juliie hier
Ik vroeg me af of je een dagboek/dossier bijhoudt van die gesprekken? Mijn zieke vriendin doet dat, gewoon omdat er vaak zoveel informatie op je afkomt.
Ik zou niet bang zijn dat jij de schuld krijgt van een operatie als het fout gaat. Jij bent de moeder en jij kan dat afwegen.
Er brandt weer een kaarsje voor jullie!
nee ik hou niet echt iets bij van die gesprekken, maar kan hier ja wel vaak dingen terug lezen,mocht ik iets vergeten zijn.
Verder weinig nieuws.............
Dinsdag was het overleg en ze zou me bellen en anders mocht ik donderdag bellen.
Ik had niks gehoord dus belde donderdag, aan het einde van de dag belde ze terug.
Haar excuses want ze was vergeten dat het carnaval was en dus ook geen spreekuur!!!!!!
Ik wist van boosheid niks meer te zeggen.
Dan had ze dit toch ook wel dinsdag of nog eerder kunnen weten en me dan meteen kunnen bellen. dan had ik niet zo in spanning gezeten.
K heeft hier ook een flinke domper van gekregen ,hij voelt zich totaal niet serieus meer genomen na al dat wachten, en de onzekerheid begint ook zijn tol te eisen.
Dus nu weer afwachten,vandaag zou hij dan eindelijk opnieuw besproken worden in het team.
En ik zou zo snel mogelijk een telefoontje krijgen.
Ben benieuwd,nu is het ook nog zo dat ik door verkoudheid totaal geen stem heb.
Dus ik kan tel niet aannemen,maar als ze zou bellen belt mijn zusje haar terug.
Verder op de groep nu ook spannend, binnenkort BTO.
Hun voorstel is hele dagen naar school en van de groep af binnenkort.
Maar ik ben hier echt huiverig voor.
Vooral als operatie doorgaat, dan kan hij toch niet hele dagen naar school ,ook erna niet meteen.
Dan is het juist fijn als hij wat structuur heeft.
K zelf wil ook niet van de groep af,bang voor een terugval.
Hij merkt zelf op en ik ook dat hij echt weer somber word en veel negatieve gedachten en emotioneel is.
Op de groep zien ze dit ook wel een beetje maar ze verklaren het naar dat hij meer open staat voor zijn gevoelens.
Maar goed hier komen ook nog gesprekken over, voor het BTO nog.
K word geopereerd............. niet alleen door de klachten maar wel natuurlijk mede daardoor.
Ze denken toch dat het ooit toch eruit moet door de grootte en omdat hij nu klachten heeft dan maar nu.
Eind maart ,begin april komt hij op een gecombineerd spreekuur en word de operatie nogmaals uitgelegd.
Hij krijgt misschien nog een aanvullend neurlogisch onderzoek maar dat kan op de groep waarschijnlijk.
Dit omdat ze dan bij eventuele uitval kunnen achterhalen of dit al was en Research
Juist omdat er nog zo weinig over bekend is.
Hij zou dan mei/juni geopereerd worden.
Pfff van de ene kant ben ik blij dat er iets gedaan word en van de andere kant doosbang.
Ze opereren toch in maastricht omdat ze daar de nieuwste mri scan hebben in de operatie kamer.
Hierdoor kan het allemaal preciezer gaan.
Aan de andere kant is een operatie altijd wel spannend natuurlijk.
Sterkte voor jullie!
Later op de avond ging het wel weer.
Ook de uitslag gehad van de dyslexie onderzoek, hij heeft het !!!!
En wie zei dat al 4 jaar geleden maar nee mevrouw er is geen reden om te testen,hij heeft het niet.
PFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF
Wel 4 keer een inteligentie onderzoek gehad van veel geld maar zo;n test ho maar!
Ook heeft hij discalculy maar daarvoor zijn nog geen specifieke testen voor schijnbaar.
Word wel in de verklaring opgenomen.
Er zijn nu al zoveel dingen uitgekomen die ik al een paar jaar geleden heb gezien ,waarom word er niet eens beter naar de ouders geluisterd als ze iets aandragen. waarom alleen op hun oordeel afgaan?
Verder sinds het nu weer zo met K gaat dat sombere heeft hij ook weer eetbuien zoals hij toen in die tijd ook had.Gewoon uit verveling of savonds laat. Hij heeft dan vaak honger zegt hij .
Dan is het wel gewoon fruit wat hij eet maar dat meteen twee sinaasappels twee pruimen banaan een wortel.
Vraag me egienlijk af of die honger savonds niks te maken heeft met die verstoring in de schildklier
Ja, het is natuurlijk een grote ergernis als je na zoveel jaar gelijk krijgt. Maar ik zie er 2 kanten aan. De ene is dat je lekker gelijk krijgt. De andere is dat je merkt dat je vaak gelijk hebt, als moeder.
Ik kan me ook indenken dat die honger 's avonds nervositeit is. Dat heb ik tenminste vaak, dingen weg-eten.
Mijn oplossing is dat ik een halfuur wacht als ik iets opheb. Dan krijgt mijn maag de tijd om te beseffen dat er iets inzit. Als ik dan nog echt trek heb, eet ik nog iets.
Maar wat duurt het ook nog lang he?
Kon je maar 10 jaar in de tijd vooruit springen (zonder echt ouder te worden dan...
) en dat dan zou blijken dat alles zo goed is gegaan. Dat je met een glimlach op deze onzekere periode kon terugkijken.quote:`Op donderdag 5 maart 2009 09:25 schreef Moonah het volgende:
Nou, de kogel is door de kerk.... Wat spannend Candy!
Maar wat duurt het ook nog lang he?
Kon je maar 10 jaar in de tijd vooruit springen (zonder echt ouder te worden dan...
je haalt me de woorden uit mijn mond!
De laatste tijd denk ik dit zo vaak, was alles maar eens achter de rug en kan ik haast niet wachten totdat hij stabiel op zich zelf woont een leuke baan heeft, vrienden heeft enz
Gewoon de zekerheid dat alles goed komt.
Vooral nu het ook niet echt goed gaat met mijn oudste zoon, puberen en alles uit aant halen wat niet mag en daarom zichzelf flink in de problemen brengt.
Het lijkt nu ook dat we geen stap verder komen zo, de somberheid komt terug.
Mijn kinderen zijn het allerbelangrijkste, maar daardoor moet je natuurlijk vanzelfsprekend en doe je met
liefde een hoop inleveren.
mijn vriend en ik zouden gaan trouwen nu in de zomer,de datum stond al vast ,dit is vorig jaar al besloten.
Ook gewoon een bekroning op onze leifde voor onszelf,we hadden al zoveel meegemaakt dat niks ons meer stuk krijgt. Dit hield me ook op de been vaak.
Maar ook dit moet ik nu weer inleveren, K zal dan nog lang niet hersteld zijn,en ik wil wel heel graag dat hij er ook bij is en zal ook voorbereidingen moeten treffen van te voren.
Nogmaals ik heb alles voor zijn welzijn en gezondheid over maar soms zou je zo graag willen dat alles eens achter de rug was.
Of klinkt dit nu heel egoistisch...........
quote:Natuurlijk niet, je bent niet alleen moeder, je hebt ook je eigen behoeften. En daarbij wens je het helemaal niet alleen voor jezelf, maar voor je hele gezin.Op donderdag 5 maart 2009 12:01 schreef candygirl het volgende:
Nogmaals ik heb alles voor zijn welzijn en gezondheid over maar soms zou je zo graag willen dat alles eens achter de rug was.
Of klinkt dit nu heel egoistisch...........
Sterkte maar weer. Fijn dat er nu in ieder geval duidelijkheid is. Maar wel erg spannend allemaal. De terugkeer van die negatieve gedachten kan ik me wel voorstellen. Als ik zelf zo'n ingrijpende operatie zou moeten ondergaan, zou ik denk ik ook wel somber zijn.
quote:Dat dus. Lijkt me allemaal vrij normaal: het zou raar zijn als ie helemaal niet somber was over zo'n ingrijpende gebeurtenis.Op vrijdag 6 maart 2009 15:17 schreef Xennia het volgende:
De terugkeer van die negatieve gedachten kan ik me wel voorstellen. Als ik zelf zo'n ingrijpende operatie zou moeten ondergaan, zou ik denk ik ook wel somber zijn.
Veel sterkte gewenst wederom.
M.
quote:Op vrijdag 6 maart 2009 18:14 schreef Moonah het volgende:
Zeg lieve Candy, ik ken je alleen uit dit topic en daar baseer ik mijn mening op. Maar wil jij het woord 'egoïstisch' niet meer gebruiken, want zoals ik het lees bén je dat niet. Je bent wél een beetje raar, dat je dat denkt...
Nou hier een update........
30 maart is het gesprek in het ziekenhuis! iig al een datum nu ook maar hopen dat ze dan ook een datum kunnen zeggen over de operatie
Verder moelijke week geweest met K
Zijn "depressie" begint echt weer de kop op te steken.
Minder controle over zijn boze buien met alle gevolgen van dien, agressie, overal op ingaan.
Op een avond ruzie hier thuis gehad en is weggelopen. Ik was heel ongerust hij was zo overstuur.
Hij liep ook weg toen ik even naar de wc was,anders had ik hem natuurlijk nooit laten gaan.
Na 2,5 uur nam hij telefoon op en nog steeds overstuur,maar toen meer van dat hij het allemaal niet meer zag zitten,wilde niet meer naar huis en durfde ook niet meer. wilde gewoon niks meer,
Na lang praten en afgesproken dat hij gewoon eerst naar zijn kamer mocht gaan zonder eerst te praten is hij uiteindelijk gekomen.
Boh wat was ik opgelucht.
Ook een gesprek gehad met de ouderbegeleider, hier nogmaals aangegeven dat K echt weer verder in zijn dipje raakte,
Op de groep zagen ze het nog steeds niet echt.
Wat hun wel opmerkte is dat hij weer bezig is met dingen uit verleden.
Maar dat is ook typisch K, als hij zich niet goed voelt gaat hij ook weer aan dingen denken die niet goed zijn gegaan of wat er gebeurd is.
Maar zelf houd K tegen iedereen vol van, het gaat goed en ook wil hij geen gesprekken indivudueel.
Wel heeft hij mentor gesprekken maar bijv niet met ouderbegeleider waa hij ook steeds gesprekken mee heeft gehad.
Hij zat nergens meer mee dus hoefde ook niet te praten.
Zelf vond ik ,of dacht ik dat ze me niet serieus namen over hoe `erg` het met K is.
Ze waren ja ook aant praten over mogelijk ontslag van de groep.
ik zei dat K dat nu niet aankon en dan nog meer in een dip zou raken en we nog bezig zijn met zijn sociale activiteiten uit te breiden en hoe vrienden te maken en te houden.
nou zegt hij dat is ook wel zo maar we zijn geen kinderopvang......................
nou ik dacht ik hoorde niet goed!!!
Ik heb hem toen ook gezegd dat de bedoelling was om K te helpen met een normaal ritme op te bouwen en met de dingen die die bij zijn leeftijd hoorden enz, naja daar gaf hij me wel gelijk in.
Na het gesprek ben ik even naar de groep gegaan om een afspraak door te geven, toevallig had K net een gesprek met de psyiather en ze vroeg of ik ook erbij wilde gaan zitten nu ik toch daar was.
Natuurlijk prima.
Ze vroeg aan K hoe is het, en K zegt alles goed geen problemen,
School gaat goed,thuis en zelf ook alles,
Ze vroeg het aan mij en ik vertelde ove K zijn buien, verdriet ,somberheid ,eetbuien enz.
Ook dat K weer veel met een overlijden bezig is van een meisje van de groep die vorig jaar zelfmoord heeft gepleegd.
Toen brak K ,hij begon te huilen en toen kwam wel weer alles eruit dat het niet goed met hem ging, hij veel verdriet had en het niet meer zag zitten.
Toen wel een fijn gesprek gehad en ik was heel blij dat zi j wel inzag dat het niet goed ging.
De ritalin is weer afgebouwd naar 5 mg ,dit omdat kinderen met ritalin ook meer de neiging hebben naar depressie mocht je daar gevoelig voor zijn.
Over 4 weken een nieuw gesprek en als het dan nog niet beter gaat word de prozac opgehoogd.
donderdag is ook BTO, dus ik ben benieuwd wat ze nu besluiten om te doen.
K gaat nu op de maandag na iedere dag naar school, dus hij is maar iets van 1,5 uur per dag op de groep en in de pauze dan ook.
K heeft zelf aangevraagd om ook de maandag de hele dag naar school te gaan.
Op school gaat het op zich wel heel goed,alleen hier overschat K zichzelf'
Hij vind het te gemakkelijk en denkt dat hij ook op een gewone brugklas mee zou komen.
Gisteren een gesprek gehad op school ,hij maakt de toetsen idd goed.
Ze gaan nu voor proef 4 weken de leerstof aanbieden die bij een normale brugklas hoort.
Ben heel benieuwd, mocht dat goed gaan en blijven goed gaan dan zou hij ook over paar jaar normaal onderwijs kunnen volgen en een diploma kunnen halen.De achterstand van 3 jaar is iig nu toch al op een hoop vakken opgehaald na een jaar achterstand ,dus dit vind ik wel heel positief nieuws
[ Bericht 0% gewijzigd door candygirl op 11-03-2009 14:38:58 ]
Gelukkig liet K bij de psychiater zien hoe hij zich werkelijk voelde. het zou ook van de zotte zijn als hij in deze situatie naar huis wordt gestuurd, 'omdat het geen kinderopvang is'.
Jammer dat ze op de groep niet door zijn façade heen kunnen prikken.School: Wat spannend, meer uitdaging!
hoop ook zo dat we morgen een datum krijgen
En dat K een beetje gerustgesteld kan worden
K is gewoon helemaal op van onzekerheid
Gaat niet zo goed met hem, zit echt weer in een depri periode. nog niet echt derpressief maar wel in deze mate dat de prozac waarschijnlijk deze week word opgehoogd.
ook is zijn mentor op de groep weggegaan door zwangerschaps verlof ,en dat is ook weer moeilijk voor hem.
Steeds weer iemand opnieuw vertrouwen...........
Dinsdag ook pas evalutie van bto, heb zelf maar eens gebeld voor een afspraak,zo vreemd hoorde maar niks
terwijl normaal om de twee weken een afspraak
gesprek in ziekenhuis was heel goed gegaan.
Ze kiezen ervoor om via een andere methode de cyste eruit te halen.
Ze gaan de schedel aan de bovenkant openmaken bij de haargrens ten grootte van ongeveer 10 cm,dan gaan ze via de bovenkant naar onder toe met een tgs (microscoop) of met behulp van een mri
ze gaan aan de twee kanten een gaatje erin prikken of ""boren"
de bovenkant is simpel alleen de onderkant is heel moelijk omdat ze niet weten hoe het aan de onderkant uitziet en of ze erbij kunnen en of het wel goed door te prikken is
ze moeten wel allebei de kanten anders kan het weer gaan vullen
de andere cyste wat hij heeft met vet laten ze zitten
ze hebben nog eens uitgelegd wat er zo bijzonder was en dat was dat de cyste van hem echt uitstulpingen veroorzaakt, wat je zelden ziet en dit hebben ze nog nooit gezien op die plaats of bij kinderen
dat hij parralel loopt met de andere cyste en dat hij zich zo lijkt iig soms verplaatst
Nu ze voor deze optie kiezen is de operatie wel ingewikkelder maar minder ingrijpend voor K.
Hij hoeft maar 1 of 2 dagen op de intensive care te liggen en maar tien dagen tot 2 weken in het geheel
K is heel erg gerustgeteld.
De risico;s zijn niet al te groot maar als er een complicatie onstaat is het wel waarschijnlijk ernstig omdat ze de onderkant van de cyste niet via de mri kunnen zien en dus niet vlug kunnen handelen
als de oogzenuw geraakt word zal het blijvend zijn al wil het niet zeggen dat hij blind raakt,kan ook gewoon aan 1 oog minder zicht zijn enz
Het belangrijkste is dat er geen bleding optreed en ze de hersenen niet raken
Waar ze wel echt rekening mee houden is dat mijn vader en oma op zeer jonge leeftijd zijn overleden en een hersenbloeding
De operatie zal in mei ongeveer zijn, over twee weken mag ik bellen of ze een datum hebben.
dus al met al iig meer duidelijkheid en wat meer vertrouwen
donderdag pas de bto na bespreking
tijdje niks laten horen......
Maar K gaat het redelijk goed
Is een hele hoop aan de BTO nabespreking vooraf gegaan,
Ze vonden dat K wel inzet vertoonde maar als hij wilde blijven moest hij keihard werken aan een avond/weekend programma plus gesprekken met een psycholoog en zich ook daar voor inzetten.
Allemaal goed en wel maar K moest zijn motivatie onderbouwen en anders zou de dagopname stoppen.Wel de poliklinische zou doorgaan.
Het viel me echt koud op mijn dak en begreep deze stelling ook niet zo goed,
vooral omdat K een week voor dit gesprek zo in een dip zat dat het weer de verkeerde kant was op aant gaan. En dat ze toen meteen actie ondernamen met misschien verhoging prozac enz.
Achteraf zeggen ze dat ze dat zo hard gespeeld hebben om K een duidelijk doel voor ogen te stellen.
Maarja als K had gezegd dat wil ik niet waren ze dus gestopt en ik vind gewoon niet dat ze een jongere zelf die keuze moeten laten maken,
Juist omdat zijn stemming zo vlug kan omslaan.
Maar goed wij de hele week erover gepraat en K had zoiets van ja ok maar ik blijf daar geen half jaar meer.Dat hadden hun in het behandelsovereenkomst gezet. maar dat was maximaal 6 maanden met in juni tussentijds bto.
Ik zag nog tegen het gesprek op waarin K zijn motivaitie moest laten zien,maar toen we daar waren en ze vroegen K erna zei K dat hij dit allemaal wel wilde doen maar geen half jaar meer.
Nogmaals uitgelegd dat dit echt maar maximaal was en dat als bleek dat het na de operatie een tijd goed ging hij dan echt weg kan.
En dat was het!!!! Toen was het goed............pfffffffffffff.............heb ik me daar zo;n zorgen over gemaakt.
we zijn tijdje geleden nu begonnen met een vaster avond programma en dat slaat wel goed aan,
De vrolijkheid van na het gesprek in ziekenhuis is iiig doorgezet.
HIj lacht weer veel ,en verteld veel en is open.
Maar deel van het avond programma is ga naar een vriend.............euhh hoe doe je dat als je geen vrienden hebt???
Dit stukje moet ik deze week mog maar eens oppakken met hun,
Verder in het weekend bij zijn vader is er helemaal geen programma. En ook al zal dat ook moeten en zou ik dat willen dit gaat gewoon niet.
Zijn vader werkt er niet aan dit ook niet na een gesprek. Dus ik zou alleen K kunnen weghouden daar of mijder maar dat is ook geen echte optie.
Heel frustrerend.
de operatie is 5 juni!!!
K reageerde hier goed op.
ik zelf vind het wel nog erg lang duren vooral omdat K veel erge hoofpijnen en bloedneuzen heeft en nog erg moe is.
Verder weet ik nog niet hoe het allemaal zal gaan, ja de dag ervoor de opname dus 4 juni maar dan.,hoe gaat het de dag erna, kan ik daar blijven als hij op intensive ligt die twee dagen.
En daarna een gewone kinderafdeling iop of een neurlogische afdeling?
Gaan we hem voorbereiden of hoe hij uit de operatie komt als hij wakker word.
gaan we hem van te voren voorbereiden met iets kalmerends? De psycholoog en pschyiater is wel al door zijn eigen pschyiater inschakeld en word speciaal op gelet,
ook om zijn stemmingwisselingen en omdat zeze operatie dus nog nooit zo hebben uitgevoerd.
ook al een paar gesprekken gehad op pschychomoterische testen, morgen en dan puur op concentratie,
zelf heb ik daar vorige week over K gesprek met een pscholoog en morgen weer, dat zijn best heftige gesprekken, dingen die je liever bent vergeten worden weer opgerakeld maar het is beangrijk voor de toekomst (ook voor research andere kinderen)
Verder mijn met andere zoon gaat het helemaal niet goed, is volop aant puberen maar zo erg dat dit ook naar een depressie neigt. vraag me af of dit niet die geveohied voor dipjes niet te maken heeft met die translocatie wat ze beiden hebben
mijn oudste zoon woont ja bij zijn vader en die bespreekt helaas heel weinig met me dus sta wat hulp voor mijn zoon met de rug tegen de muur.
pfff is het een nog niet opgelost komt het volgende weer
[ Bericht 1% gewijzigd door candygirl op 23-04-2009 01:10:00 ]
Ik ben blij te lezen dat het redelijk goed gaat met K. Goed dat zijn motivatie besproken is, want als hij niet zou willen heeft het natuurlijk niet zo veel zin allemaal.
Veel sterkte met je oudste zoon. Heel naar lijkt het me om van een afstandje te moeten toekijken.
quote:He Moonah,Op donderdag 23 april 2009 13:04 schreef Moonah het volgende:
Nou, op naar 5 juni.... Fijn dat er nu een datum is. De vragen die je hebt zul je vast nog wel kunnen stellen, toch? Informeer vooral bij de assistente! Lijkt me dat je nog wel een afspraak krijgt om eea door te nemen.
Ik ben blij te lezen dat het redelijk goed gaat met K. Goed dat zijn motivatie besproken is, want als hij niet zou willen heeft het natuurlijk niet zo veel zin allemaal.
Veel sterkte met je oudste zoon. Heel naar lijkt het me om van een afstandje te moeten toekijken.
Leuk dat je weer komt kijken !
ja had het vanmorgen nog eens even nagevraagd maar er komt tot aan de opname geen afspraak meer.
Vandaag alleen nog die testen gedaan,maandan naar de anastesist. Maar goed als ik de brief binnen heb van de opname bel ik dan wel naar de assistente ofzo.
Maar die hoofdpijn en druk achter zijn ogen, heb je zijn ogen laten testen? Ik weet namelijk dat ik jaren rondgelopen heb met hoofdpijn en pijn in mijn ogen. Toen moest ik een keer toevallig bij de oogarts mijn ogen meten en bleek dat ik een bril nodig had. Niet een heel sterke natuurlijk, maar ik heb sinds mijn bril veel minder hoofdpijn.
Het is maar een tip, als dit al bekeken is dan sorry. Wens je zoiezo veel sterkte verder.
[ Bericht 88% gewijzigd door Re op 27-04-2009 17:36:56 ]
quote:dat is bekeken ja, en de hoofdpijn heeft te maken met een cyste die tegen en rond zn hypofyse ligt en tussen zn oogzenuw..die cyste wordt er binnenkort uitgehaaldOp maandag 27 april 2009 16:43 schreef StarBright het volgende:
hey, ik heb niet alles gelezen, weet ook niet of dit van toepassing is, misschien is dit al lang geleden bekeken.
Maar die hoofdpijn en druk achter zijn ogen, heb je zijn ogen laten testen? Ik weet namelijk dat ik jaren rondgelopen heb met hoofdpijn en pijn in mijn ogen. Toen moest ik een keer toevallig bij de oogarts mijn ogen meten en bleek dat ik een bril nodig had. Niet een heel sterke natuurlijk, maar ik heb sinds mijn bril veel minder hoofdpijn.
Het is maar een tip, als dit al bekeken is dan sorry. Wens je zoiezo veel sterkte verder.
quote:Op maandag 27 april 2009 17:04 schreef scrub_nurse het volgende:
[..]
dat is bekeken ja, en de hoofdpijn heeft te maken met een cyste die tegen en rond zn hypofyse ligt en tussen zn oogzenuw..die cyste wordt er binnenkort uitgehaald
vanmorgen bij de anesthesist geweest.
nou alles waar ik nog over aant twijfelen was of ik K zou vertellen hoe hij wakker word enz heeft zij verteld.
Ach ja op zich wel goed denk ik, en hij heeft ook wel het recht erop om alles te weten maar nu maakt hij zich wel weer meer zorgen.
Hij word na de operatie niet in slaap gehouden alleen als hij ondertemparatuur zou hebben,
dit omdat rillen van de kou teveel energie kost.
Verder 24 uur op de intensive care, ter controle.
Het meest enge vind K de blaas katheter, die blijft ook de eerste tijd erin.
Verder is het maar weer afwachten.
De hoofdpijn is laatste dagen wel erg
Ik ben dan wel een vrouw maar goed....
Ik vond een catheter ook een raar idee. Ik heb er na een operatie een gehad en dat vond ik wel zo prettig. Ik voelde er niks van. En na de operatie had ik enorme dorst, dus ik moest veel plassen. Door de cathether hoefde ik niet mijn bed uit en geen verpleegster te bellen. Omdat ik geopereerd was, was ik slap en moe, dus die catheter was eigenlijk een voordeel!
Ik ben pas geopereerd aan een hernia en kreeg vooraf veel informatie. Ondanks dat ik al veel wist, vond ik het toch prettig.
Mijn advies is dan ook: schrijf jullie vragen op. Bel de afdeling opname met je vragen als je niet wilt wachten op 4 juni.
Heb je ook antwoord gehad op je eigen vragen, zoals of je bij K. op de intensive care kan blijven?
Veel sterkte voor jullie en ook voor je andere zoon.
Er brandt hier een kaarsje voor iedereen.
quote:ROFL!Op maandag 27 april 2009 18:58 schreef scrub_nurse het volgende:
ik had nog niet eens door dat ik een catheter had, ik vroeg me af waarom ik nog steeds niet hoefde te plassen
het gaat vrij goed met K.
Hijj praat wel regelmaitig over operatie maar valt allemaal wel mee in zijn beleving (wat denk ik toch wel een goede instelling is)
Met zijn gedrag en buien gaat het ook goed, het lijkt niet meer zo in extreme uitersten.
Zelf begin ik wel echt bang te worden voor de operatie van hem.
Zo bang dat er wat mis gaat ...........
moet hier ook gewoon niet aan denken maar dat gaat vanzelf.
Krakkemieke
Wat een lief pm tje, thanks daarvoor
Ik maak me soms ook druk om dingen. Vooral als ik moet wachten of als ik er niks aan kan doen. Ik maak me dan druk omdat ik me machteloos voel en soms raak ik dan in de put. Maar ook al kan je niks aan dat wachten doen, je kunt wel iets doen aan de manier waarop je met het wachten of de onzekerheid omgaat.
Ten eerste leren herkennen waarom je bang of verdrietig bent.
Je bent bang dat er wat misgaat.
Ten tweede bedenken of die angst terecht is.
Ja, er kan bij elke operatie wat misgaan, maar is het echt zo eng als ik denk?
Ten derde beslissen of je die angst, dat gevoel zo'n grote invloed wil geven als het nu heeft.
Dat houdt alles bij elkaar in dat je meer controle hebt over de situatie dan je denkt. En dat geeft je meer kracht.
En je hebt al veel kracht omdat je een moeder bent en die kunnen zomaar auto's optillen als hun kind eronder ligt enzo.......
En ik weet dat er aan elke operatie risico' s ziiten
alleen het is ook wat die chirurg zei, als je aan een hand word geopereerd is het ergste wat je kunt gebeuren dat je je hand kwijt raakt bij wijze van maar als je in de hersenen iets raakt is de kans op verlammingen of nog erger veel groter is
Maar ik moet het gewoon maar met het gegeven doen dat hij niet onder de operatie uit kan en maar positief en met veel moeder power erin gaan haha
quote:Ik was nog een juist woord vergeten, zoals jij aan het eind zegt: humor!Op zondag 3 mei 2009 19:51 schreef candygirl het volgende:
wat weet jij toch de juiste woorden te zeggen
En ik weet dat er aan elke operatie risico' s ziiten
alleen het is ook wat die chirurg zei, als je aan een hand word geopereerd is het ergste wat je kunt gebeuren dat je je hand kwijt raakt bij wijze van maar als je in de hersenen iets raakt is de kans op verlammingen of nog erger veel groter is
Maar ik moet het gewoon maar met het gegeven doen dat hij niet onder de operatie uit kan en maar positief en met veel moeder power erin gaan haha
Dat ik dingen kan zeggen waar je hopelijk wat aan hebt, komt omdat ik geen 20 meer ben. Ik heb ook dingen meegemaakt en daarover nagedacht.
Misschien zeg ik het helemaal verkeerd. Maar als ik de kans kreeg om gelukkiger te worden door een operatie, zou ik kunnen leven met het risico op een verlamming. Ik ben nooit ongelukkig geworden van pijn, of in bed moeten liggen. Wel van de geestelijke beperking dat ik niet van mezelf kon maken wat erin zit.
Natuurlijk kan ik alleen voor mezelf spreken.
je zegt het zelf: moederpower, maar die heb je echt. Je hebt al zoveel voor hem gedaan, die moeder power heb je.quote:Op zondag 3 mei 2009 21:23 schreef Twinky het volgende:
heel veel sterkte he
straalt
ik vind het heel knap van je!quote:Ik zou hem ook verschrikkelijk knijpen zeg. Ik snap jouw angsten helemaal, het is alleen zaak ze zo min mogelijk met K. te delen denk ik. Kun je ze wel met je vriend en je ex delen?Op zondag 3 mei 2009 19:51 schreef candygirl het volgende:
wat weet jij toch de juiste woorden te zeggen
En ik weet dat er aan elke operatie risico' s ziiten
alleen het is ook wat die chirurg zei, als je aan een hand word geopereerd is het ergste wat je kunt gebeuren dat je je hand kwijt raakt bij wijze van maar als je in de hersenen iets raakt is de kans op verlammingen of nog erger veel groter is
Maar ik moet het gewoon maar met het gegeven doen dat hij niet onder de operatie uit kan en maar positief en met veel moeder power erin gaan haha
quote:Ja gelukkig lukt me dat echt wel.Op maandag 4 mei 2009 01:13 schreef Xennia het volgende:
[..]
Ik zou hem ook verschrikkelijk knijpen zeg. Ik snap jouw angsten helemaal, het is alleen zaak ze zo min mogelijk met K. te delen denk ik. Kun je ze wel met je vriend en je ex delen?
We maken gewoon ook grapjes over de operatie. en het is ook heel fijn dat hij ondanks de zorgen erover nu gewoon alles op zich af laat komen.
ik kan mijn zorgen gelukkig met mijn vriend delen, juist door zijn nuchterheid heb ik veel aan hem.
Mijn exman helaas niet, al ben ik eerlijk erin dat ik juist met hem die dingen zou willen delen. iig de zorgen,het is toch ons kind.
Maar hij ziet het echt allemaal niet zo ernstig in, hij mag gewoon roken daar..... terwijl de anesthesist heeft duidelijk gemaakt dat het echt beter is helemaal te laten (en komop he ,hij is pas een maand 13,dat ze het stiekem doen ok,maar je kunt het nu wel nog een beetje tegenhouden) hij is noig te beroerd om de medicatie aan K te geven of hem eraan te herrineren omdat hij de medicatie onzin vind.
En al die tijd heb ik het alleen moeten doen , hij is echt geen enkele keer meegeweest naar een afspraak in het het ziekenhuis terwijl ik hem iedere keer het heb doorgegeven,
ook gezegd dat hij alleen een afspraak kon maken zonder mij,maar niks,
hoop ook echt niet dat de dag van de operatie, de uren dat k geopereerd word hij opeens de hele dag daar is en de bezorgde vader gaat uithangen,
maar ja ik kan hem en wil eigenlijk ook niet tegenhouden dan maar ik heb dan veel liever de mensen om me heen die al die tijd wel meegeleefd hebben en er echt voor hem zijn.
Wat een slechte vader! Sorry hoor.
Hij doet niks voor K. dus. Niet zeggen dat hij niet mag roken, zeker tegen zo'n kind, (sorry K.!), maar zelfs niet voor medicatie zorgen.......
Jij zegt wel: ik wil het delen, het is ons kind. Maar hij ziet dat vast niet zo, als hij niet voor K. zorgt......
Kan je geen afspraak maken dat je hem belt als K. hem wil zien? Dan hoeft hij niet te wachten en zit jij er ook niet mee?
Nou weet je K gaat graag erheen (hij mag daar alles) en ja K heeft het met hem zelf over gehad als hij geopereerd word.
Mijn ex had gezegd als je wil dat ik dan kom dan hoor ik het wel, die dag van de operatie dan he,in die week van hele opname zal hij ook wel komen.
Maar K heeft gezegd kijk maar ik merk het toch niet ..hjaha
Het is idd een idee om wel met mijn ex af te spreken dat ik hem bel als ik meer weet na operatie
[ Bericht 90% gewijzigd door Mordreth op 05-05-2009 13:51:58 ]
hoe raar het ook klinkt maar het gaat onzettend goed met K
zit heel erg goed in zijn vel,pakt dingen op, op school gaat het goed, geen ruzzie.
Thuis heel vrolijk, vol hunor en heel lief,
Of dit is omdat de ritalin weer omlaag gegaan ,en daardoor ook de depressie weer minder is ,of het is een heel grote facade of een toneelspel wat hij zelf gelooft, want hij ziet namelijk totaal niet op tegen de operatie!!!!
De hoofdpijnen zijn wel nog heftig evenals de moeheid.
ben de hele week de psychiater al aan het bellen maar krijg haar maar niet te pakken.
Ik vroeg me af omdat ze de prozac toen zo hebben moeten verhogen omdat zijn lever te vlug de medicatie afbrak en er maar te weing lang genoeg in zijn bloed blijft zitten,of dit ook niet zo met andere medicijnen xal gaan,
Want dan zal ik de anestesist moeten linlichten denk ik over de narcose en miedijcijngebruik daar.
missschien met dit ook wel aangepast worden .
En dan ook nog: Dat hij niet alleen maar iemand is die zich vervelend gedraagt, maar dat het misschien aan de afwijking ligt, niet aan zijn gedrag.
Als je de psychiater niet kan bereiken, bel de afdeling opname en leg je vraag voor. Jij hebt je best gedaan en die afdeling krijgt meer gedaan. Laat het ziekenhuis maar uitzoeken hoe de medicatie wordt aangepast. Vraag ook of ze je terugbellen over aanpassingen.
K is sinds een week helemaal omgeslagen.
eerst een paar dagen wat somberder en stil, (op school en groep heel druk)
Daarna op een moment dat ik het echt niet verwacthe, begon hij te huilen en bleef maar huilen de hele avond.
Hij geeft aan dat hij een onrustig,moe en leeg gevoel van binnen heeft.
Sindsdien is het alleen maar erger geworden, hij slaapt alleen nog maar, of hangt wat rond en weet niet wat hij met zijn onrust aanmoet.
Over de operatie zelf zegt hij niet veel,en kan ook niet echt zeggen dat hij zich zorgen maakt.
Vandaag wel met ouderbegeleider erover gesproken en hij zou het ook oppakken met K.
De groep gaf aan juist nu een avond planning aan te houden (en dit snap ik ook wel ) maar ja als hij doodmoe is ,hoofdpijn heeft dan denk ik dat het beter is om hem met rust te laten,
De ouderbegeleider was dit wel met me eens.
Ben alleen bang als K dit nog deze laatste 1,5 doorzet dat het opkrabbelen na de operatie heel moelijk word.
donderdag wel ook nog een gesprek met de psychiater en K en mij.
Weet ook nog steeds niet welke dag hij word opgenomen, krijg dit pas een week van te voren te horen schijnbaar,pfff
Moeilijk zeg, maar ik kan me zo voorstellen dat hij het ook nogal spannend vindt, die operatie..
Candy, one step at a time. probeer nu niet al te gaan piekeren over hoe het ná de operatie zal gaan. dat weet je dan pas.
quote:Op dinsdag 26 mei 2009 07:43 schreef Moonah het volgende:
Candy, one step at a time. probeer nu niet al te gaan piekeren over hoe het ná de operatie zal gaan. dat weet je dan pas.
ja maar,ja maar,ja maar...............je hebt gelijk Maar is soms moeilijk steeds opnieuw afwacthen!
Wel ben ik trouwens ook van mening dat dit een normale reactie is van K.
Wat je alleen weer ziet is de plotselinge omslag ervan maar goed zo ieder zijn eigen houding.
quote:even....Op woensdag 27 mei 2009 13:46 schreef Jannuk het volgende:
Ik heb "even" je topics doorgelezen, heb echt bewondering voor je als moeder, maar ook als mens. Je doet het geweldig!
wat fijn dat je daar de moeite voor hebt genomen!
Net nogmaals gebeld en 4 juni s'middags word hij opgenomen en dan het vrijdags geopereerd.
Was al bang omdat ik niks hoorde dat het uitgesteld zou worden ofzo.
gisteren heeft zijn mentor een gesprek met hem gehad en daar heeft hij gelukkig wel zijn angsten en verdriet ook echt getoond.
Gister avond actief bezig geweest met zijn kamer gezelliger te maken en deed hem wel beetje goed gelukkig
quote:4 dagen ofzo.Op woensdag 27 mei 2009 14:33 schreef candygirl het volgende:
even....
wat fijn dat je daar de moeite voor hebt genomen!
Fijn dat K zijn angsten en verdriet laat zien.
Ik wens je heel veel sterkte met de komende operatie en vooral met de voorbereiding van K. op alles
quote:Fijn dat er eindelijk een datum bekend is, dan kun je tenminste ergens naar toeleven.Op woensdag 27 mei 2009 14:33 schreef candygirl het volgende:
[..]
even....
wat fijn dat je daar de moeite voor hebt genomen!
Net nogmaals gebeld en 4 juni s'middags word hij opgenomen en dan het vrijdags geopereerd.
Was al bang omdat ik niks hoorde dat het uitgesteld zou worden ofzo.
gisteren heeft zijn mentor een gesprek met hem gehad en daar heeft hij gelukkig wel zijn angsten en verdriet ook echt getoond.
Gister avond actief bezig geweest met zijn kamer gezelliger te maken en deed hem wel beetje goed gelukkig
Zou het zo kunnen zijn dat K. thuis zijn angsten minder uit omdat hij jou wil beschermen? Hij lijkt me een gevoelige jongen die dat haarfijn aanvoelt?
In ieder geval fijn dat hij het met zijn mentor heeft kunnen bespreken. Dat betekent denk ik wel dat hij een vertrouwensband met hem heeft.
Maar wel spannend hoor allemaal!
quote:ja dat zeg je heel goed.Op woensdag 27 mei 2009 15:24 schreef Xennia het volgende:
[..]
Fijn dat er eindelijk een datum bekend is, dan kun je tenminste ergens naar toeleven.
Zou het zo kunnen zijn dat K. thuis zijn angsten minder uit omdat hij jou wil beschermen? Hij lijkt me een gevoelige jongen die dat haarfijn aanvoelt?
In ieder geval fijn dat hij het met zijn mentor heeft kunnen bespreken. Dat betekent denk ik wel dat hij een vertrouwensband met hem heeft.
Maar wel spannend hoor allemaal!
De mentor had ook aangegeven dat K. "moest" knuffelen bijj mij en eens uithuilen omdat wij toch dit samen moeten doen,
ook al zijn anderen er natuurlijk ook bij betrokken.
bij andere dingen deed K. dit ook wel maar nu dus niet zo.
Gisteravond wel over het mentor gesprek gehad, en hij zei zelf al ik moest meer knuffelen met jou ,maar dat doe ik ook wel. alleen als ik huil ga jij soms meehuilen en ik wil niet dat jij verdriet hebt
Ik vond dit een hele lieve redenatie van hem,maar heb hem ook uitgelegd dat ik ook wel verdriet had en me zorgen maakte als ik niet erom zou huilen en dat dat vanzellf gaat als hij huilt.
Toch vond hij dit niet leuk,ook wel te begrijpen,maar goed als je kind verdriet heeft en je ziet dat komen de tranen ook vanzelf,bij mij dan...
Idd fijn dat K het tegen zijn mentor vertelt!
En over het huilen....
Ik heb mijn zus en vader verloren. Ik kan goed opschieten met mijn moeder en we lachen en knuffelen heel wat af. Maar juist ook het samen verdriet hebben is belangrijk. Zoals de mentor ook zegt.
Als kind wil je je moeder niet verdrietig maken, ook ik als groot kind niet. Maar als groot kind weet ik dat ze toch wel verdriet heeft, en dat samen verdriet hebben er net zo bij hoort als knuffelen.
Andersom weet je ook dat je kind verdriet heeft en dat hij beter kan huilen dan het opkroppen.
quote:Logisch, je wilt je kind gezond en gelukkig zien en als het ziek is er een kus op geven en dat dan alles over is. Je moet je als ouder ongetwijfeld machteloos voelen nu.Op woensdag 27 mei 2009 16:37 schreef candygirl het volgende:
[..]
ja dat zeg je heel goed.
De mentor had ook aangegeven dat K. "moest" knuffelen bijj mij en eens uithuilen omdat wij toch dit samen moeten doen,
ook al zijn anderen er natuurlijk ook bij betrokken.
bij andere dingen deed K. dit ook wel maar nu dus niet zo.
Gisteravond wel over het mentor gesprek gehad, en hij zei zelf al ik moest meer knuffelen met jou ,maar dat doe ik ook wel. alleen als ik huil ga jij soms meehuilen en ik wil niet dat jij verdriet hebt
Ik vond dit een hele lieve redenatie van hem,maar heb hem ook uitgelegd dat ik ook wel verdriet had en me zorgen maakte als ik niet erom zou huilen en dat dat vanzellf gaat als hij huilt.
Toch vond hij dit niet leuk,ook wel te begrijpen,maar goed als je kind verdriet heeft en je ziet dat komen de tranen ook vanzelf,bij mij dan...
Ik denk dat het niet zo'n ramp is als hij zijn verdriet niet kan/wil delen met jou, zolang hij het maar wel ergens anders kwijt kan. Het is voor hem vast ook prettig om juist bij jou met andere dingen bezig te zijn. Hij weet heus dat hij altijd op jou terug kan vallen en dat je er voor hem bent om hem na de operatie in de watten te leggen.
lief van jullie! Het is een heftige week geweest hier.
K heeft wel erover kunnen praten, met zijjn mentor en met momenten ook zijn gevoelens met mij gedeeld.
Wat nu ook opvalt zijn de uitersten,het ene moment goede zin om vervolgens binnen 1 minuut compleet te kunnen omslaan.
HIj is niet echt bang voor de operatie (zegt hij ) maar meer voor wat er mis kan gaan.
Wel nog iets anders waar hij heel erg mee zit en waar hij ook erg verdrietig van is.
Hij had sinds een week of twee een vriendinntje (wat je dan vriendinnetje kunt noemen)
diit meisje zit bij hem in de klas en zit ergens anders op een dag,nacht groep.
Vandaag zei ze tegen K dat er die nacht twee jongens waren wegelopen van de groep en dat ze haar kwamen ophalen in de pauze.
K heeft haar gezegd dat ze een keuze had om niet mee te gaan enz.
Ze is erna toch gegaan,dus ook vermist nu (misschien is ze ondertussen al terecht) maar K voelt zich nu dus enorm schuldig dat hij dit niet meteen aan de leerkracht heeft vermeld.
Ook maakt hij zich erg bezorgd dat ze weg is.
Dit alles speelt bij hem zo erg op dat de operatie naar de achtergrond is verdwenen bij hem.
Hij zou nu nog liever zien dat zij terecht is dan dat hij nu aan zichzelf denkt.
Zelf gaat het wel met mijn zenuwen, de ene keer meer dan de andere keer,
Ben zelf meer onbewust aan het piekeren.
Heel erg leuk en lief en waardeer dat heel erg.
maar weet je wat het vreemde is, is dat we toen bij zijn opname in de dag/nacht het misschien wel even moeilijk hadden als nu ,alleen waarschijnlijk op een andere manier.
Maar toen was er heel weinig steun en medeleven van andere mensen.
Ja van jullie schatten op het forum hier wel
en sommige mensen die echt naast me stonden maar ook niet allemaal,maar die waren op 1 hand te tellen.wat wel daarin misschien meespeelt is, ik kreeg van de week van mijn moeder een lieve kaart.
Vandaag was ze bij mij en ik bedankte haar en ze zei dat mijn zusje had gezegd dat ik het ook moeilijk had en steun nodig had maar dat ik dat niet liet merken. zoals mijn zusje en mijn moeder wel erg doen,
Een vriendin van mij zegt dit ook wel eens dat ik zo moeilijk mijn gevoelens vertel ,of iig uit.
Verttellen doe ik wel ,als ik er op dat moment behoefte aan heb.
Maar ik huil gewoon niet vlug bij anderen dan en vertel niet iedereen wat mij bezig houd.
Vind dat dat ook niet hoeft, alleen houd dat schijnbaar wel in dat mensen denken dat alles goed gaat en je geen behoefte hebt aan steun,
Mijn moeder zei ,jij houd je sterker voor dat je bent, maar dat is niet zo,. Ik hou me sterk ja omdat ik anders niet helder kan na denken.maar vind ook dat mensen igg die wat dichtbij staan hierdoor kunnen prikken ,
Of zie ik dat verkeerd?
En ik uit mijn gevoelens echt wel ,net maakte mijn vriend een grapje dat hij morgen ruimte in bed had als ik er niet was. maar zei erachter aan dat hij mij zou missen hoor,dat kan dan net teveel zijn en begin ik te huilen.Dat is dan wel niet daarvoor maar dan komt wel alles opeens eruit,
quote:En als het goed is komt er morgen iig nóg eentje.Op woensdag 3 juni 2009 23:05 schreef candygirl het volgende:
weet je wat me heel erg opvalt is dat we nu al zeker 10 kaarten hebben
Ik hoop voor je dat de mensen die dichtbij je staan door je sterke houding heenprikken Candy. Logisch dat je je sterk houdt, maar helemaal logisch dat daaronder heel wat zorgen en verdriet schuilgaan.
Ik denk aan jullie.
Maar er heeft een kaarsje voor jullie gebrand!
Sterkte!
Sterkte.
ik lees stiekem zo af en toe mee, en ik heb alleen maar bewondering en respect voor jou en K. Ik hoop gewoon echt dat alles voor jullie goed komt, als iemand zoiets verdient zijn jullie het wel!
Hopelijk is de operatie goed gegaan, en zijn er na het herstel (duidelijke) verbeteringen
Sterkte schatten
Hij is ongeveer om 19u 's avonds terug gekomen van de operatiekamer (dat wil niet zeggen dat ze 9u geopereerd hebben,zo'n operatie heeft heel lange voorbereiding nodig,maar op een uur of 6-7 mag je wel rekenen denk ik) Ze hebben helaas niet alles kunnen verwijderen,omdat k een te lage hartslag kreeg,liever hadden ze alles verwijderd omdat het nu ooit weer terug kan komen.
Zijn zicht is aan beide kanten nog niet goed, aan de zijkanten ziet hij niks en verder erg wazig.Dit kan zeker een gevolg zijn van de druk die weg is gevallen nu de cyste weg is, dan zou zich dat weer moeten herstellen. Gisteravond bleek dat hij onvoldoende zuurstof in zijn bloed kreeg tijdens het slapen,na het verwijderen van zijn zuurstof, die hebben ze dus weer aangesloten en daardoor moest hij nog op de intensive care blijven.
Maar als goed nieuws: zijn suikerwaarden zijn omhoog gegaan, dit bewijst dat die waarden door de hypofyse kwamen, dus er is al een positief resultaat.
Maandag krijgen ze een uitgebreid gsprek over hoe en wat. De uitslag van de cyste moet ook nog volgen,die zal ergens volgende week volgen. Dat is nog erg spannend omdat de chirurgen er niet van overtuigd waren of het een cyste was of misschien toch een tumor.
Misschien komt k vandaag wel naar de afdeling en dan kan candygirl misschien zelf een update geven
Heel goed te lezen dat er iig al iets positiefs is behaald. Maar mijn hemel, wát een ingreep zeg. Zó spannend.
Veel sterkte in deze spannende tijd.
quote:Op zondag 7 juni 2009 08:40 schreef scrub_nurse het volgende:
ik ben even zo vrij een update te geven,candygirl is natuurlijk druk bij k op de intensive care.
Hij is ongeveer om 19u 's avonds terug gekomen van de operatiekamer (dat wil niet zeggen dat ze 9u geopereerd hebben,zo'n operatie heeft heel lange voorbereiding nodig,maar op een uur of 6-7 mag je wel rekenen denk ik) Ze hebben helaas niet alles kunnen verwijderen,omdat k een te lage hartslag kreeg,liever hadden ze alles verwijderd omdat het nu ooit weer terug kan komen.
Zijn zicht is aan beide kanten nog niet goed, aan de zijkanten ziet hij niks en verder erg wazig.Dit kan zeker een gevolg zijn van de druk die weg is gevallen nu de cyste weg is, dan zou zich dat weer moeten herstellen. Gisteravond bleek dat hij onvoldoende zuurstof in zijn bloed kreeg tijdens het slapen,na het verwijderen van zijn zuurstof, die hebben ze dus weer aangesloten en daardoor moest hij nog op de intensive care blijven.
Maar als goed nieuws: zijn suikerwaarden zijn omhoog gegaan, dit bewijst dat die waarden door de hypofyse kwamen, dus er is al een positief resultaat.
Maandag krijgen ze een uitgebreid gsprek over hoe en wat. De uitslag van de cyste moet ook nog volgen,die zal ergens volgende week volgen. Dat is nog erg spannend omdat de chirurgen er niet van overtuigd waren of het een cyste was of misschien toch een tumor.
Misschien komt k vandaag wel naar de afdeling en dan kan candygirl misschien zelf een update geven
Haai,
Zo heel even een moment op de pc.(k ligt rustig te slapen nu)
Bovenstaande is iig al een beknopte versie
Ze hebben idd maar 6,5 uur geopereerd.
Naja maar, de eerste uren wachten gingen wel maar na een uur of 4 ,pffffffffff
K is de dag voor de operatie heel rustig gebleven en zelfs s'morgens.
vlak van te voren rsutgevend pilletje gehad waar hij erg lacherig van werd. Pas toen we naar de operatie kamer gingen begon hij te huilen,maar goed dat is ook heel normaal.
Het is idd nu afwachen wat het nu precies is, en of het terug komt.
De kans dat het toch kwaadaardig zit wel erin maar is heel klein.
Maandag ook nog eens een gesprek met de chirurg en waarschijnlijk ook een mri scan.
Het kan zijn dat de cyste of tumor nu al weer gevuld of groot is.
Moet er niet aan denken wat dan.
K houd zich super goed, de eerste dag tot gisteravond heeft hij heel veel pijn gehad.
gisteravond hebben ze besloten om hem een morfine pomp te geven en sindsdien is dat onder controle.
Hebben ook gisteren de drain uit zijn hoofd gehaald.
De snee is vrij groot,zo'n 40 cm plus nog 3 gaatjes in de rest van het hoofd.
de zuustof is weer afgekoppeld van vanmorgen maar net weer aangezet.
Vanmorgen waren wel spannende uren, zijn bloedruk ging in korte tijd omlaag en er was druk in de ogen en hij hoorde aan een kant niks.
Het kon wijzen op een bloeding maar waarschijnlijk is het de druk geweest.
Ze hebben iets gegeven in het infuus en toen was het een stuk stabieler weer.
mocht wel eerste uur niet slapen maar dat is hij nu wel in aant halen.
zicht is nog niet terug aan de zijkanten maar kan ook door de zwelling komen.
de zwelling van de buitenkant valt tot nu toe best mee, is ook nog niet echt blauw.
De suikerwaardes waren te hoog. alleen dit komt door omdat hypofyse nu vrij is.
hij heeft hiervoor ook medicatie gehad.
Omdat hij onstabiel blijft (niks ernstigs maar wel iets wat goed in de gaten gehouden moet worden) en veel rust nodig heeft blijft hij nog op de intensive care.
Hij houd zich echt onzettend goed,ben heel trots op hem.
Nou ik ga vlug weer eens terug naar hem.
K is net overgebracht naar de gewone afdeling.
Ze raadde me aan nog veel rust te nemen en niet teveel bezoek tegelijk.
word hij naar de afdeling gebracht is er weinig plaats en word hij naar een 4 persoons kamer gebracht!!!!
ik kijk het even aan maar anders vraag ik toch of er geen andere oplossing is.
Heeft 3 dagen in het donker gelegen, en nu opeens. grote omschakeling.
Hij heeft zelf echt geen moment geklaagd sinds de operatie.
Gisteravond voor het eerst beetje emo moment gehad.
Vandaag gaat het over het algemeen niet zo goed.
Hij is misselijk ,duizelig en veel pijn.Wil niet eten of drinken,
De neuroloog vind hem goed reageren maar erg in zich zelf gekeerd, alsof hij het allemaal niet mee krijgt.
Vaak zegt hij , huh ik snap het niet.
Zelf praat hij helemaal niet. ligt alleen maar voor zich uit te staren of te slapen.
Natuurlijk kan dit allemaal een reactie zijn op de operatie.
We hebben hele heftige dagen achter de rug ,eigenlijk zou het nu voor mezelf ook een beter gevoel moeten geven.
En natuurlijk ik ben heeeeeeeeeeel blij dat de grootste risico's uitgesloten nu zijn,maar toch ,heb vandaag ook gewoon een huildagje
Ik bewonder je sowieso al voor je doorzettingsvermogen, geduld en kracht.
Sterkte.
En ik zie dat de neuroloog had aangeraden om met bezoek nog even te wachten.
Ging ze in zijn status kijken ,en ohh zegt ze idd hij hoort hier niet lte liggen.
Nu ligt hij gelukkig op een 2 persoonskamer met een rustig meisje ,die ook veel slaapt.
gordijnen kunnen dicht, dus gelukkig!!!!
moonah ; Thanks voor je kaartje
Fijn dat K nu wat rustiger ligt, hopelijk is hij snel wat 'alerter'.
ja uitgehuild, gelukkig
met K gaat het nog niet zo goed, natuurlijk was het de eerste dagen zwaar voor hem maar nu is of lijkt hij zieker.
Hij heeft nog steeds niks gedronken of gegeten, is misselijk en duizelig en hoofdpijn is erger, en hij heeft het erg koud. slaapt ook alleen maar en als hij wakker is wil hij niet praten ofzo.
Als je hem even goed aanspoort is hij wel in staat alert op aanwijzingen van een arts te reageren.
Ze hadden vanmorgen ook gezien dat zijn linkerpupil groter is.
dit alles wijst op meer druk en wat bloed.
dit is op zich ook wel normaal na deze operatie,
Mag alleen nu geen koorts krijgen of erger worden, Ze kunnen alleen de grote van de druk en bloeding bepalen door een ruggemerg prik. dus dit stellen zo lang mogelijk uit. Op een mri scan of ctr scan zie je dit helaas niet.
advies is nu ook, veel rust, bezoek maar kwartiertje, zo weinig mogelijk prikkels
ze gaan nog overleggen over de pijnstilling, ze kunnen niet zoveel meer geven dan paracetomol en morfine (in tablet vorm) al het andere verdunt het bloed en dat willen we nu natuurlijk helemaal niet.
en de morfine willen ze eigenlijk ook alleen maar voor de nacht.
En ik kan me zo voorstellen dat jij het liefst de hele dag naast zijn bed zou zitten... Het zal voor jullie allebei heel zwaar zijn! Is je vriend wel in de buurt? En waar is K's vader?
Heel veel sterkte candy, en dan echt sterk-te, letterlijk. Topmama.
quote:hoi,Op dinsdag 9 juni 2009 12:51 schreef Twinky het volgende:
wat klote zeg... ik hoop echt dat dit maar tijdelijk is want jullie hebben er zo naartoe geleefd.
En ik kan me zo voorstellen dat jij het liefst de hele dag naast zijn bed zou zitten... Het zal voor jullie allebei heel zwaar zijn! Is je vriend wel in de buurt? En waar is K's vader?
Heel veel sterkte candy, en dan echt sterk-te, letterlijk. Topmama.
Ja zit ook wel hele tijd naast hem, maar lees veel en heb laptop.
moet ook zeggen op gisteren na valt het me ook echt mee het wachten en zitten enz.
Ben ook wel rustig wat betreft spanningen. Nu ook ik ben wel bezorgd maar dan heb ik zoiets,we zien wel wat de dag brengt.
alleen hoe hij nu sinds gisteren is zie ik hem nog niet naar huis gaan eind van de week.
maar wie weet veranderd dit wel snel hoe is zich nu voelt.
Mijn vriend is al die tijd hier gebleven.Tussen door eens naar huis gegaan om wat te doen en spullen te halen enz. Is vandaag de eerste keer gaan werken. Doet hem ook wel even goed denk ik.
K zijn vader is ook geweest. Hij hangt de bezorgde vader uit naar andere mensen en personeel.
maar eens overdag een telefoontje of sms uit zich zelf hoe het met K gaat is er niet bij
Ook niet na de operatie, alles moest van mij uit komen. en zo zijn er nog wel meerdere dingen ,maar goed ga ik me nu niet mee bezig houden.
quote:hoi, na de tweede dag heeft hij gedronken en gegeten, alleen gisteren en vandaag niet meer.Op dinsdag 9 juni 2009 13:41 schreef scrub_nurse het volgende:
stimuleren ze hem niet wat te eten of drinken? of vinden ze het oke? hij is gewoon al 5 dagen nuchter daar word je ziek en slap van en dan gaat je afweer echt naar beneden..
Hebben hem wel gepusht vandaag en heeft nu bijna genoeg gedronken anders zou hij zo meteen een infuus krijgen en dat stimuleerde ook wel een beetje
En ze hebben net aan K ook idd die negatieve spiraall verteld en dan maakte wel indruk ,dus hij probeert nu igg
had je de dr nog gevraagd naar de bloeddruk? ik weet er te weinig van zeker bij kids. maar weinig drinken/eten/liggen ed zijn wel redenen waarom de bloeddruk lager isK heeft vannacht een soort epeleptische aanval gehad.
Ze weten nog niet precies wat het was, maar was wel erg schrikken.
Net een mri scan gehad, zijn heel benieuwd naar de uitslag.
vrijdag hopen we dan ook de uitslag van de cyste/tumor zelf
Verder gaat het wel met hem.
Was vanmorgen even uit bed omdat ze bed gingen verschonen en zat op een stoel maar dat ging toch niet zo goed.
vantoveren voelde hij zich vrij goed toen hij nog in bed lag, wilde ook even douchen,dus dit was wel weer een teleurstelling voor hem
quote:Dat is schrikken!Op woensdag 10 juni 2009 11:16 schreef candygirl het volgende:
haai,
K heeft vannacht een soort epeleptische aanval gehad.
Ze weten nog niet precies wat het was, maar was wel erg schrikken.
Net een mri scan gehad, zijn heel benieuwd naar de uitslag.
vrijdag hopen we dan ook de uitslag van de cyste/tumor zelf
Verder gaat het wel met hem.
Was vanmorgen even uit bed omdat ze bed gingen verschonen en zat op een stoel maar dat ging toch niet zo goed.
vantoveren voelde hij zich vrij goed toen hij nog in bed lag, wilde ook even douchen,dus dit was wel weer een teleurstelling voor hem
Sterkte
En voor jou? Kun je wel voldoende slapen?
De nacht was goed gegaan, vanmorgen wel opeens werd hij misselijk, echo's in zijn hoofd,tintelinde vingers en zei maar mama help me,het gaat niet goed, verder erg verward praten.De bloeddruk was flink gestegen.
neuroloog meteen gekomen en zij denkt dat het een paniekaanval was. Dit kan ook mede door medicijnen komen wat hij heeft nu tegen de zwelling. en vandaag hoorde ik van iemand dat dit ook kon komen door teveel hersenvocht
Vanmiddag nog 1 keer zoiets gehad.
Nog geen uitslag verder van de scan.
De eerste dagen heb ik niet of nuawelijks geslapen. nu de laatste twee dagen wel goed. heb een slaaptablet ingenomen en ga meestal ook rond tien uur slapen.
Veel mensen vragen ook van, zal wel lang zijn dit wachten enz maar ik moet zeggen het valt best mee.
vooral toen K veel sliep heb ik veel gelezen en ook wat tot rust gekomen na de operatie.
Naar voor jou ook lijkt me. Want wat kun je doen, behalve er zijn...?
Goed dat je een slaappil hebt genomen!
ja kan niks doen, mag ik ook niks doen,maar gewoon naast hem zijn maar brabbelt dan dingen en kijkt dwars door je heen
K heeft net een echte heftige aanval van epillepsie gehad.
Was heel akelig, we hebben 4 man hem moeten vasthouden.
heeft ongeveer tien minuten geduurd.
toen het over was, en we hen moesten verschonen, was hij heel erg sterk en haast agressief.
Kregen kleren niet eens uit.
Ze hebben nu meteen een medicijn gegeven , en krijgt een hersen finlpje.
Ben je nu alleen daar of heb je iemand die jou een beetje kan steunen?
Sterkte *knuf*
blijf nu wel denk ik maar even wakker pff
ja het word maar niet stabeil zo en dan valt tegen ja
vraag me af of die aanvallen van vandaag van paniek toch ook niet iets ermee te maken hebben
Slaapt K nu?
Ik heb net alles terug gelezen, ontzettend veel sterkte ermee!
*stuurt een digitale reep chocola op
Lieve Candy, het enige troostende dat ik nu weet te zeggen is dat hij gelukkig in het ziekenhuis ligt waar ze hem heel goed in de gaten kunnen houden.
Arme jij.
Wat een spanning... quote:Had ook moeten weten dat mijn intuitie goed was wat betreft die kleine aanvallen,Op vrijdag 12 juni 2009 00:45 schreef candygirl het volgende:
hoi nee nu niemand hier, verpleging is wel even bij me gebelven, ook om die andere vrouw te kalmeren in de kamer
blijf nu wel denk ik maar even wakker pff
ja het word maar niet stabeil zo en dan valt tegen ja
vraag me af of die aanvallen van vandaag van paniek toch ook niet iets ermee te maken hebben
Dat dat geen normale paniekaanvallen waren ,
vanmiddag EEG gehad en tijdens die EEG krijg hij zo paniek aanval maar dit is dus gewoon ook een epileptische aanval. had ze dat ook al gezegd van te voren.
Dus hij heeft sinds gisteren nu stuk of 8 kleine aanvallen gehad ,maar 1 hele grote, deze was ook duidelijk te zien ,
Het is voor mij een enorme klap.
Ben bang voor wat komen gaat, bang voor de toekomst en ze de epilepsie onder controle krijgen. K reageerde erop zo van nouja dan heb ik dat maar, hij is zo dapper.
Maarja hij overziet ook niet de consequinties, ook zijn droom duiken moet hij opgeven.
ze zijn vananvond gestart met meidicatie.
Dit gaan ze per drie dagen opbouwen,
Dus we zijn nog lang niet weg uit ziekenhuis.
Maar dit verklaart ook wel zijn extreme moeheid, als je steeds aanvallen hebt,
ook al kan dit ook door de operatie van de hersenen zijn..die is zo groot geweest dat hij daar zo moe en lusteloos van blijft.
hij heeft nu opnieuw bedrust maar maandag met fysio beginnen, en hopenlijk dan een paar dagen vrij van aanvallen en dan echt herstellen.
Het klinkt raar maar ik hoop dat K nog in het ziekenhuis een zware aanval krijgt, dat ik nog eens mee maak als er verpleging bij is en niet dat ik thuis alleen met hem ben.
moet de eerste maand hem niet alleen laten ,altijd onder begeleding ,en snachts een babyfoon
[ Bericht 0% gewijzigd door candygirl op 12-06-2009 23:01:23 ]
quote:Jeetje wat heftig allemaal. Kun je zorgverlof krijgen van je werk? Heb je met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis uitgezocht of er thuiszorg mogelijk is, of dat jij een bijdrage krijgt voor mantelzorg?Op vrijdag 12 juni 2009 22:51 schreef candygirl het volgende:
Het klinkt raar maar ik hoop dat K nog in het ziekenhuis een zware aanval krijgt, dat ik nog eens mee maak als er verpleging bij is en niet dat ik thuis alleen met hem ben.
moet de eerste maand hem niet alleen laten ,altijd onder begeleding ,en snachts een babyfoon
Het gaat redelijk, we zsijn iig thuis, Morgen uitgebreid verslag. nu even bijkomen en genieten van andere dingen
Ik maakte me een beetje zorgen.
Rust maar lekker uit.
quote:Ja k is ook thuis en vol energieOp woensdag 17 juni 2009 22:47 schreef Moonah het volgende:
Fijn dat het iig 'redelijk' gaat. En K is ook thuis?
Ik maakte me een beetje zorgen.
Rust maar lekker uit.
iig vanmorgen om 5 uur stond hij gedoucht en welo naast mijn bed mama ik wil naar school
hier eindelijk een update
Vrijdag zijn ze gestart met medicatie voor epilepsie, en sindsdien een paar kleine aanvallen gehad de zaterdag maar voor de rest niet
Zaterdag heeft hij nog een beetje moeilijke dag gehad, veel geslapen en nergens zin in.
Tegen eind van de middag, echt een opleving, spraakzaam,rechtop in bed,heel veel gegeten.
Zijn zelfs s'avonds in een rolstoel heel even van de afdeling afgeweest en naar buiten gegaan.
Wel maar paar minuten maar deed hem goed. s'avons voor het eerst in bad geweest.
De zondag verliep prima, op een gewone stoel gezeten, heel opgewekt, weinig hoofdpijn.
Nog met bezoek in restaurant wat gaan eten. s'avonds proberen wat te lopen, deed wel pijn aan spieren maar ging wel.
Maandag morgen kwam de neurloog.
Uit de Mri scan bleek dat er nog veel vocht in de geopereerde hersenhelft zat.
Dit kon voor nu geen kwaad maar kon wel in verband staan met zijn smaakpupillen die minder waren en het raar horen van klanken.
als het langer aanhoud word er een soort drain geplaatst door middel van een gaatje te boren,
Ze noemen wat hij heeft of had toch een tumor omdat er veel verschillende soorten bindweefsel bevatte.
De buitenkant dan ,de inhoud was gewoon vocht.
De tumor zelf is maar heel weinig gekrompen
De oogzenuw en de hypofyse zijn nu wel niet meer onder druk.
Het is wel heel goed mogelijk dat de tumor zich opnieuw gaat vullen.
Ze hebben het ja niet helemaal kunnen weghalen en hij blijft groot en dus gevoelig daarvoor.
Verder was alles in orde en als wij het aandurfden om naar huis te gaan (ondanks de epilepsie) mochten we maandag avond gaan. Anders bleef hij nog een paar dagen ter observatie van de opbouw van de anti epileptica
Maar wij zijn dus naar huis gegaan
Ik moet zeggen het was is nog erg spannend.
maar hij doet het heel goed, geen aanvallen,wel nog hoofdpijn maar dat is te doen met de pijnstilling.
Hij is dus woensdag al naar school gegaan ,hij wilde zo graag.
Eigenlijk was het niet de bedoeling deze week, maar hij is zo vol energie en hebben in overleg afgesproken dat hij wanneer hij andere momenten goed rust hij de morgens naar school mag.
Zelf is hij dus erg energie vol, wel heel erg onrustig. De eerste paar dagen dat hij wist dat hij epilepsie had deed hij het af met ach ik merk er toch niks van.
Hij heeft nu wel de gedachte van waarom ik weer! Is het een weg krijg je het ander wel,
Wat verder opvalt is dat hij gisteren en vandaag even naar buiten is geweest en zijn hele houding veranderd is ten goede.
Hij heeft zelfs letterlijk tegen kinderen gezegd, nou ik ben niet meer die gene van vroeger dus zullen we gewoon weer vrienden worden.
Dit heeft hij ook al een tijd geleden zo gedaan of gezegd maar nu maakt het schijnbaar meer indruk en accepteren de kinderen uit de buurt het.
hoop dat dit blijft voortzetten.
quote:hoi,Op vrijdag 12 juni 2009 23:43 schreef Xennia het volgende:
[..]
Jeetje wat heftig allemaal. Kun je zorgverlof krijgen van je werk? Heb je met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis uitgezocht of er thuiszorg mogelijk is, of dat jij een bijdrage krijgt voor mantelzorg?
Wat mijn werk betreft ik heb ene 0 uren contract,maar werk normaal zo'n 32 uur,
Maar nu kon ik dus wel die weken en extra 2 weken vrij krijgen (al krijg ik dan ook geen loon)
ik heb gevraagd voor thuiszprg of mantel zorg, maar dit kan alleen als K thuis moet blijven.'
ook wel logisch eigenlijk,maarja van de andere kant ook veel regelen aangezien hij niet alleen mag blijven.
zou ik ook nog niet aandurven.
Verder beginnen bij mij nu pas de zorgen en de angst wat ik had te komen.
hoor steeds maar het zinnetje van de chirurg in mijn hoofs, de operatie is goed gegaan, maar...........
En dat de hartslag zo laag was, dat ze wel meteen moesten stoppen.
De gedachte dat het echt anders had kunnen aflopen ,krijg ik de angstkriebels van.
En ik weet het is verder goed gegaan en je moet niet denken als dit ,of als dat maar toch dit gaat nu vanzelf.
Veel nachtmerries.
Ik heb gewoon vanaf het begin geprobeerd het rustig te bekijken en af te wachten. dit lukte ook goed op die maandag na.
Gaat nu ook wel over deze gevoelens. Eerst maar eens tot rust komen,
pak je rust en een hele dikke knuffel voor jou, K. en je vriend!
Ik dacht en verwacht dat hij op dit tijdstip en na duidelijke afspraken ivm de nasleep operatie al in bed zou liggen.
Maar dat lag hij nog niet, van papa mocht het,en ohja papa had hem om zes uur zijn medicatie gegeven.
Kreeg de anti epileptica en de paracetomol en de prozac.
tot gisteren kreeg hij ook nog iets anders.Nu zal toch ieder normaal mens denken dat je een kind die het al niet zo goed snapt uitlegt of precies geeft wat hij nodig heeft.
Maar nee, vaderlief heeft een strip van zes paracetomols gegeven ,en niet erbij gezegd dat hij er twee uit moest nenmen en dus heeft K er 6 in 1 x geslikt ,dit is dus 3000 mg in een keer (plus 4 x verdeeld over de dag) 2 x 1000mg
Ben in alle staten nu. en mijn ex zegt ook nog niks zelf erover tegen mij en tegen K is hij boos geworden dat K zich vergist had!!!!
en zegt tegen K had je niet moeten vertellen tegen mama,die maakt zich teveel zorgen.
Ik weet totaal niet meer wat ik moet doen nu, ja de apotheek / huisartsenpost bellen, heb ik net gedaan en is in gesprek maar bel zo weer. en leifst zou ik K nu meteen daar weghalen maar dan heb ik zo grote ruzie .ligt eraan wat dokter zo ook zegt. maar dan nog, geef ik deze week met veel angst mijn eigen verantwoordelijkheid uit de handen en krijg je dit.
Maar het is nu dus ook al 6 uur later!!!
soms vraag ik me echt af, ben ik nu zo gek of zijn de mensen om me heen gek
[ Bericht 1% gewijzigd door candygirl op 20-06-2009 00:47:41 ]
quote:De mensen om je heen zijn gek. Echt even medisch advies inwinnen!!!Op zaterdag 20 juni 2009 00:42 schreef candygirl het volgende:
kreeg net een sms van K!
Ik dacht en verwacht dat hij op dit tijdstip en na duidelijke afspraken ivm de nasleep operatie al in bed zou liggen.
Maar dat lag hij nog niet, van papa mocht het,en ohja papa had hem om zes uur zijn medicatie gegeven.
Kreeg de anti epileptica en de paracetomol en de prozac.
tot gisteren kreeg hij ook nog iets anders.Nu zal toch ieder normaal mens denken dat je een kind die het al niet zo goed snapt uitlegt of precies geeft wat hij nodig heeft.
Maar nee, vaderlief heeft een strip van zes paracetomols gegeven ,en niet erbij gezegd dat hij er twee uit moest nenmen en dus heeft K er 6 in 1 x geslikt ,dit is dus 3000 mg in een keer (plus 4 x verdeeld over de dag) 2 x 1000mg
Ben in alle staten nu. en mijn ex zegt ook nog niks zelf erover tegen mij en tegen K is hij boos geworden dat K zich vergist had!!!!
en zegt tegen K had je niet moeten vertellen tegen mama,die maakt zich teveel zorgen.
Ik weet totaal niet meer wat ik moet doen nu, ja de apotheek / huisartsenpost bellen, heb ik net gedaan en is in gesprek maar bel zo weer. en leifst zou ik K nu meteen daar weghalen maar dan heb ik zo grote ruzie .ligt eraan wat dokter zo ook zegt. maar dan nog, geef ik deze week met veel angst mijn eigen verantwoordelijkheid uit de handen en krijg je dit.
Maar het is nu dus ook al 6 uur later!!!
soms vraag ik me echt af, ben ik nu zo gek of zijn de mensen om me heen gek
En je ex legt wel erg veel druk op K. door te zeggen dat hij een geheim moet bewaren voor je.
maar boh ben zo woedend,heb hem ook uitgelegd ook al is hij de vader dat ik moeite had om hem nu zoveel uur uit mijn zicht te hebben, of igg dat ik geen overzicht heb.
en iedereen kan fouten maken maar dit is gewoon dommiigheid en onverantwoordelijkheid
en ja wat betreft de geheimpjes die heeft hij wel vaker met allebei de kinderen,, ook nu oudste bij hem woont .Word bewust niet veel gedeeld dan.
Hij zegt dan hij woont nu bij mij dus ik regel alles (wat niet gebeurd) maar dat mag mijn zoon dan niet vertellen.
En met K hetzelfde, toen ook met de prozac innemen,hoeft niet van zijn vader en wilde vader ook niet dat hij die innam maar dat mocht K niet zeggen.
Ipv dat zijn vader eens een keer mee naar een gesprek gaat en alles laat uitleggen over de prozac.
nou wat ik al die tijd heb proberen te vermijden is mijn ex niet in een kwaad daglicht te stellen.
maar sorrie hoor, ben nu zo boos
had dan gewoon meteen gebeld, luister ik heb een fout gemaakt en overleggen wat gaan we doen.
quote:Je hebt helemaal gelijk. Ik vind het eigenlijk grenzen aan verwaarlozing, maar ik snap jouw dilemma. Je wilt je kinderen hun vader niet ontnemen. Hun vader is en blijft belangrijk voor ze, maar pff.Op zaterdag 20 juni 2009 01:16 schreef candygirl het volgende:
pfff ......... niet veel aan de hand gelukkig, was natuurlijk nooit goed,en kon misselijk worden maar verder geen gevaar voor lever of extra aanvallen.
maar boh ben zo woedend,heb hem ook uitgelegd ook al is hij de vader dat ik moeite had om hem nu zoveel uur uit mijn zicht te hebben, of igg dat ik geen overzicht heb.
en iedereen kan fouten maken maar dit is gewoon dommiigheid en onverantwoordelijkheid
en ja wat betreft de geheimpjes die heeft hij wel vaker met allebei de kinderen,, ook nu oudste bij hem woont .Word bewust niet veel gedeeld dan.
Hij zegt dan hij woont nu bij mij dus ik regel alles (wat niet gebeurd) maar dat mag mijn zoon dan niet vertellen.
En met K hetzelfde, toen ook met de prozac innemen,hoeft niet van zijn vader en wilde vander ook niet maar dat mocht K niet zeggen.
Ipv dat zijn vader eens een keer mee naar een gesprek gaat en alles laat uitleggen over de prozac.
nou wat ik al die tijd heb proberen te vermijden is mijn ex niet in een kwaad daglicht te stellen.
maar sorrie hoor, ben nu zo boos
had dan gewoon meteen gebeld, luister ik heb een fout gemaakt en overleggen wat gaan we doen.
quote:en hij houd ook echt wel van ze maar verantwoording nemenOp zaterdag 20 juni 2009 01:19 schreef Xennia het volgende:
[..]
Je hebt helemaal gelijk. Ik vind het eigenlijk grenzen aan verwaarlozing, maar ik snap jouw dilemma. Je wilt je kinderen hun vader niet ontnemen. Hun vader is en blijft belangrijk voor ze, maar pff.
nog een laatste boze kreet en dan stop ik ook wel ermee
de dag dat kenneth het moeilijk had in het ziekenhuis,heb ik gesmsd dat hij uiteraad geen gewoon bezoek was maar dat K liever die dag alleen wilde slapen en geen bezoek.
Nou zegt zijn vader al zie ik hem maar tien minuten ik kom toch,
ik dacht ,ok heeft hij wel gelijk in, maar wat doet hij ,komt hij om kwart voor 9 s'avonds (bezoekuur is om 8 uur afgelopen) met zijn vriendin ,onze andere zoon en een vriend van mijn andere zoon binnengewandeld
quote:ernstige verwaarlozing zelfs, je kind onthouden van medicijnen is ronduit gevaarlijk, vooral als het om ADs gaat.Op zaterdag 20 juni 2009 01:19 schreef Xennia het volgende:
[..]
Je hebt helemaal gelijk. Ik vind het eigenlijk grenzen aan verwaarlozing, maar ik snap jouw dilemma. Je wilt je kinderen hun vader niet ontnemen. Hun vader is en blijft belangrijk voor ze, maar pff.
quote:Hm ja, ik probeerde me nog voorzichtig uit te drukken maar mijn hulpverlenersharen gaan overeind staan.Op zaterdag 20 juni 2009 10:10 schreef Re het volgende:
[..]
ernstige verwaarlozing zelfs, je kind onthouden van medicijnen is ronduit gevaarlijk, vooral als het om ADs gaat.
quote:dat kan best maar hij gelooft er ook niet in dat zijn zoon een derpressie had en dat hij medicatie daarvoor nodig heeft.Op zondag 21 juni 2009 07:21 schreef F04 het volgende:
Wat prozac betreft is vader misschien bang voor het medicijn aangezien het in de media een niet al te best imago heeft.
Ik heb hem die depressie aangepraat volgens zijn vader.
Hij heeft bijvoorbeeld nooit door een psychiater laten uitleggen hoe het werkt en waarom K die nodig heeft.
update..
K kreeg in het weekend last van bultjes in het gezicht. leken net op puistjes.
Vanmorgen echter zat hij helemaal onder, honderden in het gezicht, en op zijn lijf weer andere soort uitslag
Ook bleke lippen en zijn hoofd was opgezet (was sinds gisteren al)
Na een telefoontje richting ziekenhuis ,mochten we komen.
Hele dag daar rond gehangen, van neuroloog naar dermatoloog enz.
De uitslag kwam door de medicatie tegen epilepsie (tegratol)
Nou uiteindelijk hebben ze besloten omdat de tegratol goed aanslaat ,gaan ze nu eerst een beginnen met allergie tabletten en lotion en zalf.
Het moet nu niet erger worden anders gaan ze toch over op andere anti epileptica.
En over een week moet het sowiso minder zijn.
het vocht in zijn hoofd is idd nog teveel aanwezig, maar dit willen ze ook tot volgende week afwachten.
De zwelling is wel weg, maar nu zie je dat zijn oog wat hangt en hij kan zijn wenkbrauw niet optrekken.
Heel toevallig kwam de chirurg die hem heeft geopereerd uit de kamer en nam ons spontaan even mee.
Hij vond het jammer van het oog, en baalde van zich zelf dat hij toch wat geraakt had.
Maar goed het is niet zo erg te zien ,maar vond het wel leuk dat hij zo spontaan reageerde en eerlijk en oprecht was.
Deze week heeft K vakantie en vanaf volgende week mag hij ook nog maar halve dagen naar school.
Daarna verplicht wat rusten, igg liggen.
Dan kunnen we ook de paracetomol afbouwen. Hij wil nu ook gewoon veels te veel en is moeilijk af te remmen.
maarja dat merk je ook natuurlijk aan de hoofdpijn en het bleek zien.
Je merkt ook op als je hem eenmaal verplcht op rust , hij heeft ook echt nodg heeft, nu slaapt hij ook.
Maarja in het weekend wilde hij zoveel en deed hem ook wel goed.
Zelf word K wel een beetje opstandig van het steeds weer andere dingen krijgen.
Maarja geef hem eens ongelijk!
quote:Ja, dat is natuurlijk ook wel erg vervelend. Hij (en jij, en ik denk wel meer mensen) had/hadden natuurlijk gehoopt dat ná de operatie alles gewoon lekker oké zou zijn. En dan valt het uiteraard flink tegen dat dat niet zo blijkt te zijn.Op maandag 22 juni 2009 18:42 schreef candygirl het volgende:
Zelf word K wel een beetje opstandig van het steeds weer andere dingen krijgen.
Maarja geef hem eens ongelijk!
Ik ben wél heel blij te lezen dat hij zo graag van alles wil doen. Dat lijkt me een goed teken!
Veel aan het piekeren,erge hoofdpijn en wat al speelt sinds vorige week,onzettende honger!
Hij blijft en blijft maar eten.
Ik had de afspraak bij de endocrinoloog al naar voren gezet maar ga morgen maar eens bellen of het niet op korte termijn kan.
De hypofyse stengel die is eerst verdrukt zat is nu vrij,misschien heeft dat er ook wat mee te maken.
Verder zit zijn hoofd echt onder de acne door de medicaitie.
ook zijn lichaam zit echt onder de bultjes.'
Verder weet ik inhoudelijk niet goed te reageren. Dus voor nu een
.Ik weet zo ook even niks te zeggen, behalve een