De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Het vorige deel
En de komende twee uur geen stroom en dus ook geen telefoon
Had wel bloed weer trouwens. Maar goed, afgezien daarvan niks aan de hand!
quote:Kolere wat een zooitjeOp vrijdag 25 juni 2010 19:39 schreef Pandora73 het volgende:
Verpleegkundige trok de strop om mijn arm, trok hem zo strak aan dat ik dacht dat ze me er mee wilde optillen of zo, keek naar mijn elleboog en je zag haar de moed in de schoenen zakken. Veegde nog wat met het alcoholgaasje en toen was het ineens "Ah, gelukkig word ik gered door de dokter!" - die vervolgens ook nogal bedenkelijk keek. Ik zei nog, daar hebben ze in het lab ook altijd last van. "Ja maar mijn naaldjes zijn dunner hoor, ik hoef er niks uit te halen, ik stop er alleen wat in." Jaja... Hij prikte dus door de ader heen (ik zei dat het pijn deed en volgens mij niet goed zat, toen trok ie hem wat achteruit van "Is het zo beter?" maar ik dacht laat maar, dit gaat hem niet worden). Dus het is weer kleurrijke bedoening hier.
En ja, in het lab is het ook altijd feest. Voel me soms net een speldenkussen. Heb 1 keer meegemaakt dat verpleegster 3x in linkerarm probeerde te prikken, toen 3x in rechterarm, en toen maar een collega riep. Het leek wel een bordoorpatroon!
1x meegemaakt dat iemand mijn remicade infuus niet goed kon prikken. Toen kwam er iemand die het wel kon, en sindsdien vroeg ik standaard naar isabel als er weer eens wat in moest.En ik plande mijn afspraken altijd zo op dagen dat zij moest werken
Maar ook haar lukte het niet altijd en dus ben ik een keer op de verkoeverkamer beland waar blijkbaar dé prikexpert van het ziekenhuis werkte. En haar lukte het wel inderdaad 
Ik haat het zo, en toen ik voor het eerst met goede moed/geen angst naar de prik kamer ging.. ben ik gelijk weer verprutst door zo'n achterlijke sukkel die maar blijft lachen ook al prikt hij dertig keer mis.
Ik kan daar ZO boos om worden.
Hij prikte eerst drie keer in mijn hand, toen twee keer in mijn elleboog, toen twee keer in mijn andere hand en een keer in mijn andere elleboog.. Toen pas liet hij iemand anders komen, en zij prikte hem NATUURLIJK in 1 keer goed.
Gadver.
quote:O nee, na de derde keer halen ze maar iemand die het wél kan. Ik snap dat ze het moeten leren en dat mogen ze ook best op mij doen maar ik heb mijn grenzen. Ze komen dan gewoon niet meer bij me in de buurt met een naald. En al helemaal niet als ze heel eigenwijs die ene ader pakken iedereen altijd misprikt terwijl ik zelf al heb aangegeven dat die ader niet goed wil en die andere veel makkelijker is.Op maandag 28 juni 2010 16:05 schreef Opdekop het volgende:
Prikken
Ik haat het zo, en toen ik voor het eerst met goede moed/geen angst naar de prik kamer ging.. ben ik gelijk weer verprutst door zo'n achterlijke sukkel die maar blijft lachen ook al prikt hij dertig keer mis.
Ik kan daar ZO boos om worden.
Hij prikte eerst drie keer in mijn hand, toen twee keer in mijn elleboog, toen twee keer in mijn andere hand en een keer in mijn andere elleboog.. Toen pas liet hij iemand anders komen, en zij prikte hem NATUURLIJK in 1 keer goed.
Gadver.
Met de trombosespuiten die je krijgt als je opgenomen bent doe ik ook moeilijk. Waarom weet ik niet maar blijkbaar vinden al die verpleegkundigen het prettiger om in de buik te spuiten in plaats van in de benen maar ik krijg daar altijd heel erg last van terwijl ik in mijn bovenbenen nergens last van krijg. Ik verdom het dus ook om ze in mijn buik te laten spuiten en daar maken ze altijd een heel drama van. Kom op zeg.
Hoeveel meer moeite is het om 20 cm lager te prikken. 
quote:Mja, ik kan daar niet zelf om vragen want ik moest me niet zo aanstellen van mijn vader.Op maandag 28 juni 2010 16:28 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
O nee, na de derde keer halen ze maar iemand die het wél kan. Ik snap dat ze het moeten leren en dat mogen ze ook best op mij doen maar ik heb mijn grenzen. Ze komen dan gewoon niet meer bij me in de buurt met een naald. En al helemaal niet als ze heel eigenwijs die ene ader pakken iedereen altijd misprikt terwijl ik zelf al heb aangegeven dat die ader niet goed wil en die andere veel makkelijker is.
Met de trombosespuiten die je krijgt als je opgenomen bent doe ik ook moeilijk. Waarom weet ik niet maar blijkbaar vinden al die verpleegkundigen het prettiger om in de buik te spuiten in plaats van in de benen maar ik krijg daar altijd heel erg last van terwijl ik in mijn bovenbenen nergens last van krijg. Ik verdom het dus ook om ze in mijn buik te laten spuiten en daar maken ze altijd een heel drama van. Kom op zeg.
Hyperventileren van angst/pijn was aanstellen.
Net als dat mijn zusje hysterisch wordt als ze met een sonde aan komen zetten bij haar. Niet aanstellen
Ach ja.
En ze zullen het vast gewend zijn enzovoorts maar een beetje rekening houden mag ook wel.
Raar is dat altijd, dat ze zo moeilijk doen 'Nee we doen het altijd zo' 'Ja maar het kan ook zo en dan heb ik er minder last van' 'Maar we doen het altijd zo' '....
Whatever, prikken zijn kut.
Mijn arm is nog steeds erg kleurrijk, mijn collega's vinden het al stoer dat ik dát heb doorstaan, laat staan de rest van het onderzoek
En verder is het wachten tot vrijdagmiddag de uitslag.
quote:Dat komt me bekend voor. Wij hadden/hebben ook alles dubbelOp maandag 28 juni 2010 21:54 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben er ook eindelijk weer. Ene huis leeg, andere huis heeeeeeeeel vol. Tja, twee huishoudens in 1 woning is wat veel natuurlijk.
Mijn arm is nog steeds erg kleurrijk, mijn collega's vinden het al stoer dat ik dát heb doorstaan, laat staan de rest van het onderzoek
En verder is het wachten tot vrijdagmiddag de uitslag.
Ik wacht nog steeds op een telefoontje van de dokter. Wachten zuigt
Ik had gisteren avond en vannacht last van mijn buik! Zo dan. Ennu ook nog wel
Heeft het misschien ook een beetje met de warmte te maken? Je eet anders, je drinkt anders, je beweegt anders (minder), je lijf zelf voelt al snel anders... Bij mij is het vaak zo dat als het heel warm is mijn buik ook opspeelt. Zijn er meer hier die dat hebben?
quote:Zou kunnen, ik weet het niet echt. Eerste zomer dat ik weet dat ik Crohn heb. Heb de internist maar eens gebeld. Die belt me terug vandaag of morgen.Op woensdag 30 juni 2010 11:20 schreef Pandora73 het volgende:
Balen Qwea! Ik hoop voor je dat het snel beter gaat.
Heeft het misschien ook een beetje met de warmte te maken? Je eet anders, je drinkt anders, je beweegt anders (minder), je lijf zelf voelt al snel anders... Bij mij is het vaak zo dat als het heel warm is mijn buik ook opspeelt. Zijn er meer hier die dat hebben?
De eerste week na de humira ging het vet goed
Net mijn manager op bezoek gehad met iemand van HR, niet alleen voor de gezelligheid maar ook omdat er papieren moesten worden ingevuld voor het UWV - reïntegratieplan en zo. Er valt alleen nog weinig te reïntegreren momenteel
Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.
Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.
Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden
), moe, winden...Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!
/end klaagzang
quote:Dat zagen ze zelf ook wel in toch?Op woensdag 30 juni 2010 18:09 schreef Rewimo het volgende:
Er valt alleen nog weinig te reïntegreren momenteel
quote:Oh bahOp woensdag 30 juni 2010 20:50 schreef Qwea het volgende:
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker
Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.
Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.
Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden
Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!
/end klaagzang
Dat is echt vies balen... Ik heb meerdere perioden meegemaakt waarin het ook gewoon KUT gaat. Geen idee waarom, dan doe ik niets raars ofzo en na een tijdje gaat het dan meestal vanzelf weer beter. Ik mag mezelf dan af en toe heul erg zielig vinden en vooral lekker veel zeuren. Dan voel ik me daarna (wat dat betreft) weer stukken beter.
Hoop in ieder geval dat het snel een heel stuk beter gaat! /comfort
quote:Is toch ook waardeloos als niks blijkt te helpen?Op woensdag 30 juni 2010 20:50 schreef Qwea het volgende:
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker
Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.
Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.
Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden
Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!
/end klaagzang
Raas hier maar uit hoor. Ja, ze zagen zelf ook wel dat er nog niks te plannen valt maar die formulieren horen er nu eenmaal bij
quote:Het kan een paar maanden duren voor het echt aanslaat heb ik me laten vertellen. Ook met een stootkuur aan het begin. Even volhouden dus nog.
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker
Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.
Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.
Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden
Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!
/end klaagzang
Als remicade werkte dan kan ik me haast niet voorstellen dat humira niks voor je doet.Hier ook nog even klagen. Warm en vochtig is geen fijne combinatie. Auw.
quote:Nog geen nieuws van je specialist?
[..]
Is toch ook waardeloos als niks blijkt te helpen?
Ja, ze zagen zelf ook wel dat er nog niks te plannen valt maar die formulieren horen er nu eenmaal bij
Hoe zit dat eigenlijk met het UWV? Jij woont en werkt toch in Duitsland of haal ik nu users door elkaar?
Vandaar UWV. Ik heb nog niks gehoord, als dat zo blijft ga ik vanmiddag zelf even bellen.* telefoon nu overal meesleept
quote:Maar remicade werkte binnen een weekOp woensdag 30 juni 2010 23:44 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Het kan een paar maanden duren voor het echt aanslaat heb ik me laten vertellen. Ook met een stootkuur aan het begin. Even volhouden dus nog.
Hier ook nog even klagen. Warm en vochtig is geen fijne combinatie. Auw.
zou humira dat dan ook niet moeten doen?quote:Op donderdag 1 juli 2010 10:07 schreef Rewimo het volgende:
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...
ben erg benieuwdquote:Ah OK.
Ik woon in DLD maar werk in NL
quote:Spannend. Zou wel fijn zijn als je nu eindelijk te horen krijgt wat er aan de hand is en, belangrijker, wat eraan te doen is.
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...
als de pijn daarmee niet minder wordt moet ik me over twee weken bij de chirurg melden. Of eerder als mijn klachten erger worden. De volgende stap is dan een kijkoperatie.quote:Dat slik ik ook dagelijks (tenminste, in 'mindere' perioden). Helpt bij mij welOp vrijdag 2 juli 2010 08:58 schreef Rewimo het volgende:
Ik krijg nu eerst twee weken Duspatal om te kijken of dat helpt ik denk van niet
Doet natuurlijk niks tegen de ontsteking, maar houdt de boel wel een stuk rustiger 
quote:Oh jaOp vrijdag 2 juli 2010 10:57 schreef Rewimo het volgende:
Mja, ik heb waarschijnlijk verklevingen en ik denk niet dat het daar iets tegen doet
Nou, ik duim in ieder geval voor je, hopelijk vindt men snel iets waardoor je je beter voelt Mijn dikke darm was min of meer ontstekingsvrij, wel redelijk wat littekens van eerdere ontstekingen. Maar het zit nu dus inderdaad in mijn dunne darm. Verder geen vernauwingen en dat soort nare dingen.
Ik krijg nu toch weer iets in de azathioprine-hoek (de afweerremmers dus). Purinetol heet het. En dan moet ik over drie weken bloed laten prikken om te kijken of mijn witte-bloedlichamengehalte niet te veel gaat afwijken. Als ik hier veel last van bijwerkingen van krijg dan is er nog een andere variant (Lanvis) maar die is nog wat minder veelgebruikt dan deze, dus hij wil eerst deze proberen.
En dan over 3 maanden weer op controle.
@Rewimo: Duspatal heb ik ook gehad, tegen prikkelbare darm is dat toch? Het houdt de boel inderdaad wel ietsjes rustiger. Misschien hopen ze dat als de boel rustiger is, het wat meer gelegenheid heeft om te herstellen? En sowieso is het voor jou natuurlijk prettiger als je wat minder pijn/krampen hebt. Hopelijk helpt het je een beetje!
Ik merk niets van die Duspatal, heb ook geen krampen en ik verwacht niet dat het iets doet tegen verklevingen
Ik werd vanmorgen om 4 uur wakker van de pijn en ik realiseerde me dat dat al een aantal dagen zo is
Morgen gaan we kijken of we kunnen overleggen met de WLS-arts in Goch, daar heb ik toch meer vertrouwen in dan in de artsen in Kleve, die niet schijnen te weten wat een WLS-operatie precies inhoudt en hoe je er dan van binnen uitziet. Hier nog niks veranderd. Zoals verwacht doen de pillen niets.Was trouwens gisteren vergeten de bedrijfsarts te bellen
Vanmorgen maar snel even gemeld, nu belt hij vandaag terug.quote:Voel je je inmiddels al wat beter eigenlijk?
was druk bezig met van alles Ben best wel een beetje zenuwachtig voor morgen
quote:Wat gaan die artsen ook alweer precies doen? Toch 'gewoon' proberen van binnen een keer goed te kijken, of niet? Hoop voor je dat het mee gaat vallen en dat er eindelijk iets ontdekt wordt. Wordt tijd dat je je beter gaat voelen <3Op woensdag 7 juli 2010 20:54 schreef Rewimo het volgende:
Ben best wel een beetje zenuwachtig voor morgen
Dokter had een langdurig spoedgeval
Volgende afspraak is dinsdag.
Gisteren had ik mijn eerste colonscopie, is gelukkig allemaal goed gegaan. Er zijn wel verschillende onstekingen in mijn dikke darm gevonden waarvan er biopten van zijn afgenomen, over 1,5 week hoor ik of het tijdelijke of permanente onstekingen zijn en dan moet ik weer terug voor het bespreken van eventuele medicatie of een dieet... ben benieuwd
(Colonscopie is omdat ik al vanaf het begin van mijn puberteit darmklachten heb en het alleen maar erger werd daardoor heeft de huisarts mij doorgestuurd voor een colonscopie)
quote:Op dinsdag 13 juli 2010 21:30 schreef Rewimo het volgende:
Ik word vrijdag geopereerd, dan gaan ze een kijkoperatie doen om erachter te komen wat er nu precies aan de hand is in mijn buik. Aan de ene kant niet leuk, aan de andere kant vinden ze nu hopelijk de oorzaak van mijn klachten.
heel veel succes.Ik hoop dat ze erachter komen wat er nu mis is!
Ik had gisteren weer eens diarree
4x in 4 min wat is het leven met crohn toch fijn 
De arts had het over de volgende mogelijkheden: verklevingen/vergroeiingen, draaiing, vernauwing... Het maakt me niet uit, als ze maar wat vinden. Het ergste zou zijn als ie niks vindt Jullie krijgen de groeten, dus bij deze
Groetjes Muks
Fijn dat alles is gelukt, ik hoop dat ze zich snel een stuk beter voel hierdoor
quote:Exact op dezelfde plek? Dat is op zich wel fijn (voor zover zoiets fijn kan zijn, natuurlijk). Dan weet je tenminste zeker dat er wel degelijk iets mis is en dat je zelf goed naar je eigen lichaam hebt geluisterd!Op vrijdag 16 juli 2010 20:01 schreef Muks het volgende:
dat hopen wij ook, dit was echt niet leuk. Rewimo is vooral opgelucht dat er een oorzaak voor haar pijn is gevonden en dan ook nog precies op de plek waar ze pijn had !
Ik kan niet zo goed uitdrukken wat ik bedoel, maar mij is ooit eens verteld dat ik "echt geen ontsteking kon hebben" aangezien mijn bloedwaarden niets lieten zien. Toen ben ik echt aan mezelf en mijn eigen gevoel gaan twijfelen. Colonscopie wees echter uit dat ik wel degelijk een flinke ontsteking had. Vond het toen heel fijn dat ik toch niet 'gek' was ofzo...
En als ze nu iets hebben gevonden en al het een en ander hebben aangepakt, dan weet ik zeker dat ze zich nu een stuk beter gaat voelen
Ik ben heel blij voor jullie!
quote:Ja, exact op die plek. Het zal me ook niet verbazen als die ontsteking die ze eerst had ontstaan is door die verkleving/vergroeiing die er zat.
quote:Ow, dat zou best kunnen. Voelt ze zich al wat beter?Op vrijdag 16 juli 2010 21:28 schreef qltel het volgende:
[..]
Ja, exact op die plek. Het zal me ook niet verbazen als die ontsteking die ze eerst had ontstaan is door die verkleving/vergroeiing die er zat.
quote:Ze voelt zich nog steeds gammel, maar ze komt al wel helderder over..
[..]
Ow, dat zou best kunnen. Voelt ze zich al wat beter?
Ik ben weer thuis. Buik voelt aan alsof er een tractor overheen is gereden maar op zich gaat het verder goed. Blij dat ik weer thuis ben in elk geval met dit warme weer.Heb drie gaatjes in mijn buik en een brief voor de huisarts die ik nog moet ontcijferen. Hopelijk kan ik dan precies uitvinden wat er nu vergroeid was. Iets zat aan mijn buikwand vast
In elk geval zei de dokter dat mijn darmen en de aansluitingen van mijn maagverkleining/dunne darm er prima uitzagen.Hopelijk is het na de tractor weer een stuk beter en blijft het zo
quote:dat hoop ik ook voor je en dat je snel weer wat opgeknapt bent.Op maandag 19 juli 2010 12:58 schreef Rewimo het volgende:
Ja, ik hoop dat mijn ziekenhuisabonnement nu vol is
Heb zelf toch wel last van mijn buik en denk zel dat de warmte een grote rol speelt.
Zeker in de avond lijkt het wel of ik weer 7 maanden zwanger ben
Heb geen diaree en bloed maar die lucht in m'n buik is ook geen pretje en ga van elende maar weer vroeg
dan voel ik het niet zo.Van mij mag het wat kouder worden....... (sorry voor die dit weer heerlijk vinden) @rewimo ; hoest vandaag?
Lig nog steeds veel maar dat is logisch, 5 dagen na de operatie. Ik kan nog niet beoordelen of mijn "oorspronkelijke" pijn weg is, hopelijk wel. Heb nog steeds pleisters en stripjes op mijn buiik. En mijn vriendin, die bij ons logeert, ontdekte gisteren nog een cardioplakker in mijn zij Maar ik ga ervan uit dat het nu alleen maar vooruit kan gaan - alleen mag het wel wat sneller van mij
Ik weet het, niet realistisch
Maar na bijna 4 maanden kan ik de slaapkamer ook wel uittekenen 
het lijkt er op dat ik dat ook heb, maar ik word er ondetussen helemaal gek van, kan nergens meer heen zonder me zorgen te maken
ik ben benieuwd of daar ook werkende medicijnen voor zijn
quote:Die "had" ik volgens de arts (bleek crohn te zijnOp donderdag 22 juli 2010 10:30 schreef Mirjam het volgende:
zijn er hier ook mensen met een spastische darm?
het lijkt er op dat ik dat ook heb, maar ik word er ondetussen helemaal gek van, kan nergens meer heen zonder me zorgen te maken
ik ben benieuwd of daar ook werkende medicijnen voor zijn
) mijn ma heeft het wel, die heeft duspatal.quote:Volgens mijn specialist gaat het vaak hand in hand; mensen met Crohn/Colitis hebben heel vaak ook een (vrij zware vorm van) een prikkelbare darm. Ik heb zelf CU, maar ik slik tijdens zwaardere perioden ook Duspatalin. Dat doet geen ruk voor de ontsteking, maar mijn darmen zijn wel rustiger en daardoor heb ik in ieder geval minder pijn etcOp donderdag 22 juli 2010 10:36 schreef Qwea het volgende:
[..]
Die "had" ik volgens de arts (bleek crohn te zijn
Afgelopen januari is hij met spoed opgenomen nadat hij tot 2 keer (!!!!??!!!) terug gestuurd is bij de dokterspost in het ziekenhuis.
Bloed bij ontlastig, hevige buikpijn.
Hij heeft toen 10 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de prednison en nog een ander medicijn.
Daarna was het rustig totdat hij 2 weken terug weer bloed bij de ontlastig kreeg en gelijk opgenomen werd.
Hij is toen voor 5 dagen naar het ziekenhuis geweest en heeft 27 juli een second opinion in het UMC in Utrecht.
Of het misschien tot darmkanker is weet ik niet want ze wilde hem een anti-kanker middel toedienen wat hij weigerde omdat hij de vorige keer bijna dood eraan ging.
Ben erg benieuwd wat eruit kom maar vind het wel enorm klote.
quote:Een aantal crohn-medicijnen worden ook gebruikt bij kanker, maar in hogere doseringen..Op donderdag 22 juli 2010 12:15 schreef Amnistia het volgende:
Mijn vader heeft Colitus Ulserosa..
Afgelopen januari is hij met spoed opgenomen nadat hij tot 2 keer (!!!!??!!!) terug gestuurd is bij de dokterspost in het ziekenhuis.
Bloed bij ontlastig, hevige buikpijn.
Hij heeft toen 10 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de prednison en nog een ander medicijn.
Daarna was het rustig totdat hij 2 weken terug weer bloed bij de ontlastig kreeg en gelijk opgenomen werd.
Hij is toen voor 5 dagen naar het ziekenhuis geweest en heeft 27 juli een second opinion in het UMC in Utrecht.
Of het misschien tot darmkanker is weet ik niet want ze wilde hem een anti-kanker middel toedienen wat hij weigerde omdat hij de vorige keer bijna dood eraan ging.
Ben erg benieuwd wat eruit kom maar vind het wel enorm klote.
quote:Nah, volgens mij specialist is een spastische darm totaal wat anders dan crohn, en hadden ze dat gewoon moeten zienOp donderdag 22 juli 2010 10:43 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Volgens mijn specialist gaat het vaak hand in hand; mensen met Crohn/Colitis hebben heel vaak ook een (vrij zware vorm van) een prikkelbare darm. Ik heb zelf CU, maar ik slik tijdens zwaardere perioden ook Duspatalin. Dat doet geen ruk voor de ontsteking, maar mijn darmen zijn wel rustiger en daardoor heb ik in ieder geval minder pijn etc
Ik ben blij met de humirA
quote:Helpt het goed?
Da's mooi!quote:Ik zeg ook niet dat het hetzelfde is. Maar als je Crohn of Colitis hebt, heb je dus vaak óók een prikkelbare darm. Twee voor de prijs van éénOp donderdag 22 juli 2010 12:53 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nah, volgens mij specialist is een spastische darm totaal wat anders dan crohn, en hadden ze dat gewoon moeten zien
Ik ben blij met de humirA
Blij dat de Humira goed werkt
Kan nog steeds niet op mijn linkerzij liggen. Dus slaap ik veel op mijn rechterzij en daardoor doet mijn schouder zeer. Ook kan ik nog niet languit op mijn rug liggen en slaap ik met een kussen onder mijn bovenbenen, om de spanning op mijn buik te verminderen.Die tip kreeg ik in het ziekenhuis en ik moet zeggen: dat helpt wel. Misschien nog een idee voor anderen ook, als je veel last hebt van je buik.
quote:Mja volgens mij wel. Ik moest woensdag spuiten, en maandag begon alles over de zeik te gaan (net zoals met remicade dat je er echt weer aan toe bent) nu is alles oke
dus ja, volgens mij werkt het wel.Alleen ik blijf dat brandende gevoel kut vinden.
quote:Heb je geen slaap medicatie / pijnstiller gekregen?Op vrijdag 23 juli 2010 08:19 schreef Rewimo het volgende:
Bah, ik slaap zo slecht
Die tip kreeg ik in het ziekenhuis en ik moet zeggen: dat helpt wel. Misschien nog een idee voor anderen ook, als je veel last hebt van je buik.
quote:Nee, heb alleen paracetamol, vannacht trouwens ook maar ibuprofen ingenomen.Op vrijdag 23 juli 2010 09:46 schreef Qwea het volgende:
Heb je geen slaap medicatie / pijnstiller gekregen?
quote:ik wilde keihrad roepen ; brufen mag niet met crohn, maar je hebt geen crohnOp vrijdag 23 juli 2010 11:49 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Nee, heb alleen paracetamol, vannacht trouwens ook maar ibuprofen ingenomen.
Hoewel ik met mijn maagverkleining ook uit moet kijken, maar ik slik nu ook Omeprazol dus ik durf het er wel op te wagen quote:Omeprazol... daar werd ik zo misselijk vanOp vrijdag 23 juli 2010 11:53 schreef Rewimo het volgende:
Nee, ik dacht daar ook al aan
en een brandend maagzuur dat ik er van kreeg Aangezien ze met het Crohn onderzoek al wat verder zijn dacht ik, ik vraag het hier even *bloos*
Bedrijfsarts vandaag weer gesproken, die gaat me over 4 weken weer oproepen. Heb gevraagd of ik in de tussentijd op "vakantie" mag naar een vriendin van me hier in Duitsland, en hij heeft geen bezwaar, medisch gezien
Meteen mijn manager maar even gevraagd of hij ook akkoord gaat, toevallig had ik net een mailtje van hem gekregen waarin hij vroeg hoe het met me gaat. Heb je ondertussen al minder pijn? Heeft die laatste ingreep geholpen?Ik ben nog steeds blij met de azathioprine, ik doe het er goed op. Iets minder blij met mijn
kinderwens . Want dat kan nu even niet.. Maar ja, je kunt geen risico nemen natuurlijk. Ik hoop dat je weer snel van die medicatie afkomt!Hier verandert nog niet al te veel, helaas. Operatie is natuurlijk ook nog maar kort geleden. Maar ik heb gisteren nog gemerkt dat ik nog niet opgewassen ben tegen 2 uur in de weer zijn (was naar een winkel met vrienden, zelf niks gesjouwd of zo). Dat was dus echt te veel inspanning
quote:In ieder geval bedankt voor je reactie en veel beterschap!
Geniet er van bij je vriendin! ik haat crohn. Van 18u tot net in een restaurant gezeten en gegeten. Goddelijke t-bone steak op e.d... kom ik thuis SPOILERvette diarreeeeeeeeeeeeeee. echt zo van
niet normaal Maar ik ken het wel hoor.
SPOILERDrijfpoep (te veel vet) of plakpoep (oorzaak onbekend) komen hier ook veel voor
Zo. Dat moest er even uit
quote:Oh bah, enne?Op zaterdag 31 juli 2010 15:33 schreef Rewimo het volgende:
&%#!&_(&!#$_!^@$(*^!%_)*(#%&+!#*%^+#!*)
Zo. Dat moest er even uit
Kan de slaapkamer wel uittekenen, ben afhankelijk van anderen en ik kan niks leuks doen met man en kind quote:Op zaterdag 31 juli 2010 16:31 schreef Rewimo het volgende:
Ach ik baal ervan dat ik al 4 maanden ziek ben en er maar geen schot in zit
Ik ken het gevoel van een jaar of 2 terug toen ik ook zo lang ziek was en het is inderdaad waardeloos. Ik hoop dat je je snel beter voelt.
quote:Op zaterdag 31 juli 2010 16:31 schreef Rewimo het volgende:
Ach ik baal ervan dat ik al 4 maanden ziek ben en er maar geen schot in zit
Tis idd klote hoor. Kom hier maar gewoon af en toe wat uitrazen! Hopelijk helpt dat in ieder geval een klein beetje. Hier, nog een
hier ook al tijden kloterig.
kan niet de deur uit zonder onverwachts naar het toilet te moeten, wat ondertussen wel zo'n beetje heeft geresulteerd in een angst om de deur uit te gaan, wat dan weer tot gevolg heeft dat áls ik ga, ik ook gegarandeerd onverwachts snel naar het toilet moet, en dan het liefst 7 keer per dag
Als je bang bent dat je moet, dan moet je ook prompt. Een soort Wet van Murphy quote:mja, erg he?Op zaterdag 31 juli 2010 17:59 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is ook waardeloos joh
en ik kan het niet doorbreken, kut is dat
Sterkte beiden!
quote:Heel erg kut is het, weet precies wat je bedoelt. Stomme vicieuze cirkel. Ik heb er altijd een stuk minder last van als ik ontspannen en op m'n gemak ben, maar ja, dat is nu juist zo moeilijk als je die stress hebt om steeds te moeten gaanOp zaterdag 31 juli 2010 18:24 schreef Mirjam het volgende:
[..]
mja, erg he?
en ik kan het niet doorbreken, kut is dat
Ik word er echt zooooooo moedeloos van. Het gaat prima een poosje... tuurlijk, wel vet vaak naar de wc en wat brei... maar over het algemeen mocht ik niet klagen. En dan opeens gisteren, er lag een plas bloed
Ik had echt zoiets van "WTF?! is dat van MIJ?" Niet een beetje, nee echt een plas er omheen en doorheen *zucht*
Zo maar eens de internist bellen. Weet je, ik word er zo flauw van. Is die kut ontsteking dan niet onder controle te krijgen?
volgende week Godverdomme
quote:beuh
AAAARG ik moet een sigmoscopie.
Godverdomme
quote:Ik heb wel gezegd dat ze de boom in kan met dr clean prep / moviprep en dat ze maar wat anders gaan verzinnen
Ik weet alleen niet meer of sigmo nou alleen het 1ste kleine stukje van de darm was, of vet diep erin?
quote:Een sigmoïdoscopie is een scopie van het laatste stukje dikke darm, als je geluk hebt kom je er vanaf met enkel een klysma... Sterkte!Op dinsdag 3 augustus 2010 12:06 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb wel gezegd dat ze de boom in kan met dr clean prep / moviprep en dat ze maar wat anders gaan verzinnen
Ik weet alleen niet meer of sigmo nou alleen het 1ste kleine stukje van de darm was, of vet diep erin?
quote:Ooh mooi! Die heb ik idd de laatste x ook gehad, met klisma en zonder roesje.Op dinsdag 3 augustus 2010 12:10 schreef Raissa het volgende:
[..]
Een sigmoïdoscopie is een scopie van het laatste stukje dikke darm, als je geluk hebt kom je er vanaf met enkel een klysma... Sterkte!
Dan valt het mee
Ik krijg druppels om mijn darmen te kalmeren en verder maar afwachten.Heb me wel voorgenomen om over twee weken, als het dan nog niet beter is, weer contact op te nemen met de chirurg - we gaan nu eerst een poosje ertussenuit (lees: andere plafonds bestuderen
)quote:mag ik vragen wat voor druppels dat zijn?
Vanavond bij de huisarts geweest. Volgens haar is het toch een kwestie van geduld hebben
Heb me wel voorgenomen om over twee weken, als het dan nog niet beter is, weer contact op te nemen met de chirurg - we gaan nu eerst een poosje ertussenuit (lees: andere plafonds bestuderen
Het smaakt smerig
quote:maar helpt het, da's belangrijk
Nou het smaakt dus niet
Het smaakt smerig
en is het echt een medicijn rewimo, of homeopatisch?
quote:ach zo. ik ben erg benieuwd, hou je me op de hoogte?
Het is iets plantaardigs, ik verwacht er niet al te veel van. Maar je weet nooit
(Ben even een tijdje niet online geweest, door allerlei omstandigheden.)Rewimo, balen dat het nog niet opschiet. Hopelijk zorgt je vakantie / andereplafondstaarexpeditie toch voor een beetje ontspanning en dus verbetering.
Ondertussen is het hier ook helaas niet echt geweldig.
Ben dus begin juli begonnen met Purinethol, maar ben sindsdien niet happy. Heel erg misselijk geweest (gaat beter nu ik ze 's avonds laat slik), weinig eetlust (eigenlijk alleen maar zoet, maar heel weinig hartig/vlees/maaltijden). Doodmoe, als ik thuiskom plof ik op de bank en komt er niets meer uit mijn handen. Ben ook 4 kilo kwijt (gelukkig heb ik reserve genoeg) maar bovenal voel ik me heel slap. En ik ben al een paar keer bijna onderuit gegaan, tijdens het boodschappen doen bijvoorbeeld (de kar bij
in de handen drukken en zeggen "Doe jij het maar, ik zit in de auto" enzo). Nou moest ik als ik de Purinethol 3 weken had gebruikt, bloed laten prikken om te controleren of er niet te veel witte bloedlichaampjes afgeslacht zouden worden. Arts had gezegd "Als je niks hoort, is het goed". Nou hoorde ik dus niks, maar ik voelde me toch niet goed, dus had maar even gebeld donderdag. Waarop de assistente doodleuk zei "Ja de uitslagen zijn binnen maar wij mogen er niks over zeggen..." Euh, wie had mij dan moeten bellen als het níet goed was? Arts zelf was op vakantie... Maar goed, ze had een terugbelafspraak ingezet voor vrijdag.
Vrijdag belde de arts dus, vond het heel vervelend dat ik me zo slecht voelde. Toch maar weer iets anders proberen dan... "Hoe reageerde je ook alweer op prednison?" - Weet ik veel, dat is meer dan 10 jaar geleden, kijk eens in je dossier zou ik zeggen, ik heb het niet allemaal bijgehouden
- "Hmm ik zie hier iets staan over 'Vindt zichzelf te dik worden'. O ik zie het al, veel last van prednison-effect, collega had al geinformeerd of ze zwanger was... Hmm laten we dat maar niet doen dan..." Nou kwam hij dus met Remicade op de proppen...
Omdat ik dat toch wel heftig vind heb ik een voorlichtingsgesprek aangevraagd met de MDL-verpleegkundige. Ik wil toch wel graag weten hoe vaak dat dan moet, hoe lang dat duurt zo'n sessie, of ik die dag nog kan werken, hoe beroerd ik ervan kan worden, hoe vaak dat herhaald moet worden, enzovoorts. Dat gesprek is komende donderdag. Gelukkig gaat
mee, want twee horen meer dan één tenslotte. Anway, wie van jullie had er ook alweer Remicade? En wil je daar misschien iets over vertellen? De medische informatie op internet is allemaal erg theoretisch, ik hoor liever praktijkervaringen.
Alvast bedankt!
quote:Remicade is geweldig spul. Ik baal nog steeds dat ik er allergisch voor ben, maar het werkt mijn inziens beter dan humira. Ik kreeg 500 ml 1x per maand over het algemeen. Zo'n zakje zit er in +- 3 a 4 uur in. Je voelt er niks van. Enige kutte is die infuusnaald in je hand. Verder kun je gewoon lekker film kijken, breien, whatever.Op zondag 8 augustus 2010 12:27 schreef Pandora73 het volgende:
Hoi
Ondertussen is het hier ook helaas niet echt geweldig.
Ben dus begin juli begonnen met Purinethol, maar ben sindsdien niet happy. Heel erg misselijk geweest (gaat beter nu ik ze 's avonds laat slik), weinig eetlust (eigenlijk alleen maar zoet, maar heel weinig hartig/vlees/maaltijden). Doodmoe, als ik thuiskom plof ik op de bank en komt er niets meer uit mijn handen. Ben ook 4 kilo kwijt (gelukkig heb ik reserve genoeg) maar bovenal voel ik me heel slap. En ik ben al een paar keer bijna onderuit gegaan, tijdens het boodschappen doen bijvoorbeeld (de kar bij
Nou moest ik als ik de Purinethol 3 weken had gebruikt, bloed laten prikken om te controleren of er niet te veel witte bloedlichaampjes afgeslacht zouden worden. Arts had gezegd "Als je niks hoort, is het goed". Nou hoorde ik dus niks, maar ik voelde me toch niet goed, dus had maar even gebeld donderdag. Waarop de assistente doodleuk zei "Ja de uitslagen zijn binnen maar wij mogen er niks over zeggen..." Euh, wie had mij dan moeten bellen als het níet goed was? Arts zelf was op vakantie... Maar goed, ze had een terugbelafspraak ingezet voor vrijdag.
Vrijdag belde de arts dus, vond het heel vervelend dat ik me zo slecht voelde. Toch maar weer iets anders proberen dan... "Hoe reageerde je ook alweer op prednison?" - Weet ik veel, dat is meer dan 10 jaar geleden, kijk eens in je dossier zou ik zeggen, ik heb het niet allemaal bijgehouden
Nou kwam hij dus met Remicade op de proppen...
Omdat ik dat toch wel heftig vind heb ik een voorlichtingsgesprek aangevraagd met de MDL-verpleegkundige. Ik wil toch wel graag weten hoe vaak dat dan moet, hoe lang dat duurt zo'n sessie, of ik die dag nog kan werken, hoe beroerd ik ervan kan worden, hoe vaak dat herhaald moet worden, enzovoorts. Dat gesprek is komende donderdag. Gelukkig gaat
Anway, wie van jullie had er ook alweer Remicade? En wil je daar misschien iets over vertellen? De medische informatie op internet is allemaal erg theoretisch, ik hoor liever praktijkervaringen.
Alvast bedankt!
Het duurt +- 2 a 3 weken voordat het werkt. De eerste keer kreeg ik 1x per 2 weken een infuus en dat is toen opgebouwd naar 1x per maand. Ze komen regelmatig je temperatuur en bloeddruk meten en houden je nauw in de gaten. Het is wel een hele happening zeg maar, maar het stelt geen ruk voor.
Ik voelde me na de remicade altijd binnen 2 dagen stukken beter.
Het enige vervelende is dus dat het via een infuus gebeurd en je er 3 a 4 uur mee zoet bent. Maar goed, als dat de pijn/klachten wegneemt/enorm verminderd...
Nu staat er in de bijsluiter dat je extra voorzichtig moet zijn met crohn. Iemand ervaring? Waar moet ik zo al op letten?
quote:Anti-trombose, dan denk ik bloedverdunner, en dat doet bij mij qua Crohn wel de alarmbellen afgaan. Dat was immers toch ook de reden dat "wij" geen ibuprofen en aspirine mogen, omdat dat bloedverdunnend werkt? En dus je ontstekingen kunnen opspelen?
ooh ja, ik heb nog een vraagje. Ik heb gisteren trombose spuiten gehad (poot in het gips) en moet 1x per dag zo'n ding zetten.
Nu staat er in de bijsluiter dat je extra voorzichtig moet zijn met crohn. Iemand ervaring? Waar moet ik zo al op letten?
Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken...
(Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )quote:Ik krijg nu bijna 2 jaar Remicade. Werkt tot nu toe prima en ik heb 0,0 last van bijwerkingen. Verder wat Qwea al zei; al is de standaarddosering 1x per 8 weken [5mg x kilogrammen lichaamsgewicht]. Ik vermoed dat je daar ook mee zult beginnen en dan is het zoeken naar de voor jou perfecte doseringOp zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken...
In het begin zul je echter wat meer infusen krijgen in een kortere periode, even opstarten zeg maar
quote:Ik snap dat wel hoor. Ik moet ijzerinfusen, om de paar maanden, dat is hetzelfde idee. Het is toch een hele ziekenhuissfeer, die om zoiets heen hangt. Maar als je ervan opknapt, is dat toch echt belangrijkerOp zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:
Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken...
Inmiddels kijk ik hier naar een ander plafond
Lekker hoor, een andere omgeving, afleiding en andere gezichten. Ben wel behoorlijk moe van de reis, maar vooruit maar Meestal gaat mijn man mee, soms mijn moeder of een vriendin. Gewoon, voor de gezelligheid. Dan gaat mijn man (of wie er ook mee is) beneden in 't restaurant een broodje frikadel voor mij halen voor tijdens het infuus
Nemen we een boek mee, of de laptop en dan kijken we een film, of iets anders. En daarna gaan we ergens iets eten of winkelen (of taart eten, die staat dan al thuis in de koelkast op me te wachten
).Voor mij hangt er op die manier meteen geen beladen sfeer meer omheen, of wat dan ook, omdat het net-echt een leuke-dag-met-leuke-uitstapjes is
Plus, ik voel me er gewoon zoveel beter door, dat ik meestal gewoon blij ben dat het alweer tijd is quote:Veel plezier op jullie uitstapje! Ik hoop dat het je heel veel goed doetOp zondag 8 augustus 2010 16:10 schreef Rewimo het volgende:
Inmiddels kijk ik hier naar een ander plafond
Infuus loopt er in ongeveer anderhalf a 2 uur in.
Voor crohn heeft het mij de eerste reeks geweldig geholpen, de 2e reeks niet meer zo.. Ik gebruik het nu voor reuma maar het helpt geen bal
Zoals Qwea schreef is het infuusnaaldje in je hand niet echt ideaal, ik laat hem daarom altijd in mn elleboogholte prikken. Je kan je arm dan niet heel vaak buigen maar het doet echt stukken minder zeer.
In het AMC geven ze de remicade ook 's avonds, je kan het dan gewoon na je werk doen dus, ideaal. De eerste drie keer willen ze het alleen overdag doen omdat er dan minder mankracht is en er natuurlijk kans is op een allergische reactie.
Opstartfase was hier: week 0 week 2 week 4 week 6 (of 8?)
De ene persoon kan het redden met tussenpozen van 10 weken, de ander met tussenpozen van 6... En weer een ander met iets er tussenin.
dus ik maar even vragen naar die druppels, daar hadden ze nog nooit van gehoord.
maar ze hadden wel darm-ontspan-thee
die heb ik meegenomen, baat het niet enzo..
ruikt best lekker trouwens.een mengsel van venkel, anijs, kamille, heemst en pepermunt
quote:Ja, dat staat idd ook in de bijsluiter. Ik ga morgen de internist wel ff bellen.Op zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Anti-trombose, dan denk ik bloedverdunner, en dat doet bij mij qua Crohn wel de alarmbellen afgaan. Dat was immers toch ook de reden dat "wij" geen ibuprofen en aspirine mogen, omdat dat bloedverdunnend werkt? En dus je ontstekingen kunnen opspelen?
Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken...
Ik had in het begin ook moeite met de remicade kuur hoor. Maar het stelt echt geen reet voor. Zusters waren aardig, er lagen meer mensen voor de remicade en het mooiste was dat het hielp
Ik vond het altijd wel "leuk" de soep was zo lekker daar
quote:Is volgens mij heel erg Duits, die druppels. Ik merk er niets van overigensOp zondag 8 augustus 2010 22:40 schreef Mirjam het volgende:
ik was vandaag op castlefest, daar staan ook van die kramapjes met kruiden voor allerhande kwaaltjes enzo
dus ik maar even vragen naar die druppels, daar hadden ze nog nooit van gehoord.
maar ze hadden wel darm-ontspan-thee
die heb ik meegenomen, baat het niet enzo..
een mengsel van venkel, anijs, kamille, heemst en pepermunt
Hopelijk helpt je thee quote:Bij ons (in Heerlen) kun je kiezen tussen 11u en 14u. Als ik om 11u ga, wordt ook lunch verzorgdOp zondag 8 augustus 2010 22:42 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik had in het begin ook moeite met de remicade kuur hoor. Maar het stelt echt geen reet voor. Zusters waren aardig, er lagen meer mensen voor de remicade en het mooiste was dat het hielp
Ik vond het altijd wel "leuk" de soep was zo lekker daar
Maar meestal ga ik om 14u, dan ga ik 's ochtends eerst nog naar 't werk. En ik weet niet of het van de colitis komt of van iets anders. Het voelt niet erg darm-achtig zeg maar. Nouja ik moet vandaag toch weer naar de huisarts voor mijn wekelijkse vitamine B12 shot. Misschien kan hij er iets zinnigs over zeggen. Het moet wel snel over gaan want ik ga zaterdag op vakantie...
En beterschap, ik hoop dat het over is voor je vakantie!
quote:Ow bah, ik weet hoe je je voelt. Bij mij gaan bij ieder buikpijntje de alarmbellen rinkelen, ik weet hoe vervelend dat is. Maar meestal is het vals alarm, dus laten we daar bij jou ook maar van uitgaan!Op dinsdag 10 augustus 2010 08:05 schreef Gala6183 het volgende:
Bah, ik zit thuis omdat ik sinds gister enorme buikpijn heb
Nouja ik moet vandaag toch weer naar de huisarts voor mijn wekelijkse vitamine B12 shot. Misschien kan hij er iets zinnigs over zeggen. Het moet wel snel over gaan want ik ga zaterdag op vakantie...
Meelopen durf ik niet aan, ook al omdat de slijmbeursontsteking in mijn heup erg opspeelt. Maar alles is beter dan een slaapkamerplafond Mijn alarmbellen zijn wel weer iets gaan liggen (geen bloed, geen slijm), maar pijn doet het nog steeds...
quote:De pijn is idd gewoon nog klote, maar wel fijn dat er in ieder geval geen bloed of slijm bij zitOp dinsdag 10 augustus 2010 12:44 schreef Gala6183 het volgende:
Mijn alarmbellen zijn wel weer iets gaan liggen (geen bloed, geen slijm), maar pijn doet het nog steeds...
Ben echt lyrisch enthousiast over en blij met deze huisarts. Ik voel me hier in Duitsland echt 100 keer serieuzer genomen dan bij mijn huisarts in Nederland! Hulde!
Gebakken (of in geval van tomaten: in saus) gaat het trouwens meestel wel.Sterkte iig!
quote:Tomaten doen bij mij in ieder geval ook geen kwaad (althans, het is mij nog niet opgevallen). Wel zuivelproducten, uien, bonen, pittige kruiden, en dat soort dingen.Op woensdag 11 augustus 2010 13:14 schreef Pandora73 het volgende:
Ow ja, uien, tomaten, moet ik ook heeeeeel erg mee uitkijken. Zeker rauw...
Sterkte iig!
Ik plan dat ook in he, als ik dan zin heb in pizza taco, dan eet ik dat bijvoorbeeld alleen als ik de dag erna vrij heb, lol.
[ Bericht 0% gewijzigd door Cocotrimonium op 11-08-2010 13:36:42 ]
Ik heb momenteel vakantie, tis echt heerlijk om me niet zo druk te hoeven maken over wat ik eet. Als in, wat als ik last krijg als ik op mijn werk ben etc. Alleen met uitstapjes pas ik op, haha.
Overigens heb ik meestal al bij halverwege het hoofdgerecht dat ik naar de wc moet hoor. Maar goed, geeft weer ruimte, denk ik dan maar
en dik word ik er dan ook niet van! 
quote:Haha, hoe herkenbaar ^^Op woensdag 11 augustus 2010 13:47 schreef Pandora73 het volgende:
Uit eten in een restaurant is voor mij om meerdere redenen fout: veel meer eten in 1 maaltijd dan ik gewend ben (voor-hoofd-nagerecht), vaak een lekker groot stuk vlees, met een sausje, en dan ook nog een relatief groot dessert met vaak ijs en slagroom, dus veel zuivel. Doe ik dus ook inderdaad alleen als ik die avond en de dag erna verder geen belangrijke afspraken heb of direct erna nog lang in de auto moet.
Overigens heb ik meestal al bij halverwege het hoofdgerecht dat ik naar de wc moet hoor. Maar goed, geeft weer ruimte, denk ik dan maar
Ga je ook nog even snel extra (proberen te) poepen voordat je weer terug gaat naar huis? Anders moet ik onderweg
quote:Heel herkenbaar. En dan dat het proberen niets uithaalt, maar je onderweg tóch blijkt te moetenOp woensdag 11 augustus 2010 13:58 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Haha, hoe herkenbaar ^^
Ga je ook nog even snel extra (proberen te) poepen voordat je weer terug gaat naar huis? Anders moet ik onderweg
Oh shit! Ik moet. Ik moet NU. NU NU NU NU! Waar is een wc? Help! MOET. NU. !! *racet naar toilet* Oh nee, toch niet
Zooooooo herkenbaar!Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.
Schema hier is week 0, week 2, week 8, en dan gaat de arts beoordelen of het werkt en met welke frequentie het verder moet.
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens niet
Maar mijn mag gelukkig wel mee, qua gezelschap enzo.En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Moet zeggen dat jullie positieve reacties me overigens net zo hard overtuigd hebben om het toch maar te doen, als het verhaaltje van de verpleegkundige/voorlichtster hoor. Nogmaals mijn dank!
quote:Dat is toch altijd zoOp donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Goed dat je het gaat doen, hoop voor je dat het bij jou net zoveel effect zal hebben als mijn eerste keer!
quote:Zou best kunnen dat dat altijd zo gaat, maar ik heb daar (nog) geen ervaring mee...
[..]
Dat is toch altijd zo
Goed dat je het gaat doen, hoop voor je dat het bij jou net zoveel effect zal hebben als mijn eerste keer!
Bij scopie enzo ben ik ook (bij mijn weten) nooit als dagopname opgenomen geweest. Maar goed...En ja, ik hoop ook dat het helpt, kan ik tenminste weer eens wat huishouden
Succes alvast!quote:Scopie heb ik afgebeldOp donderdag 12 augustus 2010 19:17 schreef Pandora73 het volgende:
P.S. Qwea, hoest afgelopen met je scopie en met je gipspootje?
ik had/heb zo'n pijn in mn poot dat ik dat ff echt niet zag zitten quote:Ik hoop écht dat het je helpt. Ik zou met liefde mijn humira inruilen voor remicade,Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.
Schema hier is week 0, week 2, week 8, en dan gaat de arts beoordelen of het werkt en met welke frequentie het verder moet.
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens niet
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Moet zeggen dat jullie positieve reacties me overigens net zo hard overtuigd hebben om het toch maar te doen, als het verhaaltje van de verpleegkundige/voorlichtster hoor. Nogmaals mijn dank!
Trouwens, iemand poosje geleden dat nieuws bericht nog gelezen over dat klink de TNF alfa blokkers voor de reuma patiënten eruit wilde hebben? Of iig iets qua verdeling in het ziekenhuis. vraag me dan af of dat ook voor ons gaat gelden.
quote:Maken ze ook nog een longfoto? Ik had die prik + longfoto voordat ik aan de Remicade mocht beginnen.Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Nou, ik ben eruit. Ik ga het doen.
Volgende week maandag moeten ze eerst een Mantoux-prik doen, om te kijken of ik niet stiekem een lurkende TBC in mijn lijf heb zitten, en dat moet ik dan donderdag laten "aflezen". Als dat allemaal in orde is (geen TBC dus) dan kan ik als het meezit vrijdag al aan het infuus.
quote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
Of er frikandellen en soep de afdeling op mochten wist de lieftallige verpleegkundige/voorlichtster trouwens niet
Bij ons delen de verpleegsters ook koekjes uit enzo quote:Het is inderdaad altijd een dagopname. Dus daar hoef je je geen (extra) zorgen over te maken, is gewoon standaard procedure.Op donderdag 12 augustus 2010 19:15 schreef Pandora73 het volgende:
En ik word wel als "dagopname" opgenomen en op een zaal gelegd, zodat áls er iets misgaat en ik verkeerd zou reageren of zo, er in ieder geval direct ingegrepen kan worden en ze niet eerst het halve ziekenhuis met me door moeten voor allerlei formulieren enzo.
Fijn trouwens dat je de knoop door hebt gehakt
Nu hopen dat het voor jou net zo'n wondermiddel is als voor vele anderen![ Bericht 0% gewijzigd door Cocotrimonium op 13-08-2010 11:39:37 ]
quote:ik ookOp vrijdag 13 augustus 2010 11:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Maken ze ook nog een longfoto? Ik had die prik + longfoto voordat ik aan de Remicade mocht beginnen.
quote:Hmm, geen idee eigenlijk. Heb je toevallig al gekeken op www.crohn-colitis.nl? Misschien maken zij er melding van.Op donderdag 12 augustus 2010 22:51 schreef Qwea het volgende:
Trouwens, iemand poosje geleden dat nieuws bericht nog gelezen over dat klink de TNF alfa blokkers voor de reuma patiënten eruit wilde hebben? Of iig iets qua verdeling in het ziekenhuis. vraag me dan af of dat ook voor ons gaat gelden.
Oh, en heb je al een nieuwe scopie gepland? Ik weet dat het niet leuk is, maar 't gaat natuurlijk wel om je gezondheid. Maak me een beetje zorgen om jou.
quote:Anti-TNF
10-augustus-2010
Minister Klink van volksgezondheid en de Nederlandse ziekenhuizen steggelen met elkaar over een besparing op TNF-remmers. Deze middelen worden gebruikt door mensen met psoriasis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Volgens de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen heeft de minister zonder overleg besloten deze middelen over te hevelen van het geneesmiddelenkader (GVS) naar het ziekenhuiskader. Klink denkt flink te kunnen besparen op de kosten van deze vorm van farmaceutische zorg en wil daarom de wijze van bekostiging veranderen. Deze overheveling betekent in de ogen van de ziekenhuizen een verkapte korting van 50 miljoen euro. Zij menen dat een en ander ten koste van de zorg zal gaan. (bron NVZ)
Dankzij het gebruik van TNF-alfablokkers kunnen patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa vaak goed functioneren in de samenleving en draagt dit bij aan hun kwaliteit van leven. De CCUVN maakt zich daarom ernstig zorgen over deze voorgenomen maatregelen beraamt zich momenteel op stappen die zij zal gaan ondernemen. Wij houden u op de hoogte.
quote:Nee nog geen nieuwe scopie geplanned. Ik moet a.s donderdag naar de internist. En lief dat je je zorgen maakt maar is niet nodig hoorOp vrijdag 13 augustus 2010 11:49 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Hmm, geen idee eigenlijk. Heb je toevallig al gekeken op www.crohn-colitis.nl? Misschien maken zij er melding van.
Oh, en heb je al een nieuwe scopie gepland? Ik weet dat het niet leuk is, maar 't gaat natuurlijk wel om je gezondheid. Maak me een beetje zorgen om jou.
En ik zal die site in de gaten houden.
quote:Op vrijdag 13 augustus 2010 11:50 schreef Cocotrimonium het volgende:
Oh, het staat idd op hun website, net even gekeken. Geplaatst op 10 augustus.
[..]
Klink Dat vind ik echt zo'n drol van een minister, en dan druk ik me nog netjes uit. Blijkbaar vindt hij het normaal dat je in een ontwikkeld land als Nederland alleen maar goedkope zorg krijgt, en niet de best mogelijke. Ik kan me daar echt boos om maken, en niet omdat ik toevallig zelf een berg medicijnen nodig heb. Neen meneer Klink mis ik niet zo in Duitsland
En die plannen van Klink daar wil ik nu nog helemaaaaaal niet over nadenken...
Jemig wat een gezeik allemaal zeg.
Vanmiddag ook al een heel tof (NOT) gesprek met de bedrijfsarts gehad. Dat ik 10 jaar geleden er zelf voor gekozen heb om 20% minder te gaan werken maar dat niet via de WAO vast te laten leggen (20% levert niks op qua uitkering (moet je minimaal 25% arbeidsongeschikt voor zijn) maar je moet wel de hele molen in van ieder jaar gesprekken en keuringen; en mijn carrière ging toen nog in een snel stijgende lijn, dus ik dacht dat heb ik met een paar jaar wel gecompenseerd) is mijn eigen keuze geweest, kan ik nu dus niks meer mee beginnen (als ik nu minder zou moeten gaan werken rekenen ze dus vanaf de huidige toestand en niet die van op het moment dat ik Crohn kreeg). En dat ik zo moe ben moest ik maar gewoon accepteren. Ik kreeg echt het idee dat hij me een enorme aanstelster vond. En ja, ik weet heus wel dat ik nog ontzettend veel geluk heb en dat er mensen zijn die er veel erger aan toe zijn enzo... Maar mijn hemel dat hoef je me nog niet keihard in mijn smoel te smijten zeg!
Kortom, ik heb even flink de pest in.
/klaagmodus uit
quote:Oh, ik geloof wel dat je goed voor jezelf zorgt enzo, maar je bent gewoon zo aan het sukkelen de laatste tijd, lijkt het wel. Vind het gewoon heel vervelend voor je. Vandaar die zorgen. Hoop dat het snel wat beter met je gaat <3Op vrijdag 13 augustus 2010 12:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nee nog geen nieuwe scopie geplanned. Ik moet a.s donderdag naar de internist. En lief dat je je zorgen maakt maar is niet nodig hoor
quote:Gewoon lekker klagen hoor, dat lucht tenminste een beetje op!Op vrijdag 13 augustus 2010 22:54 schreef Pandora73 het volgende:
Nee geen foto, ik las dat inmiddels ook op veel plaatsen... Maandag maar even navragen dan, of dat ook moet. Zou wel weer fikse vertraging opleveren denk ik
En die plannen van Klink daar wil ik nu nog helemaaaaaal niet over nadenken...
Jemig wat een gezeik allemaal zeg.
Vanmiddag ook al een heel tof (NOT) gesprek met de bedrijfsarts gehad. Dat ik 10 jaar geleden er zelf voor gekozen heb om 20% minder te gaan werken maar dat niet via de WAO vast te laten leggen (20% levert niks op qua uitkering (moet je minimaal 25% arbeidsongeschikt voor zijn) maar je moet wel de hele molen in van ieder jaar gesprekken en keuringen; en mijn carrière ging toen nog in een snel stijgende lijn, dus ik dacht dat heb ik met een paar jaar wel gecompenseerd) is mijn eigen keuze geweest, kan ik nu dus niks meer mee beginnen (als ik nu minder zou moeten gaan werken rekenen ze dus vanaf de huidige toestand en niet die van op het moment dat ik Crohn kreeg). En dat ik zo moe ben moest ik maar gewoon accepteren. Ik kreeg echt het idee dat hij me een enorme aanstelster vond. En ja, ik weet heus wel dat ik nog ontzettend veel geluk heb en dat er mensen zijn die er veel erger aan toe zijn enzo... Maar mijn hemel dat hoef je me nog niet keihard in mijn smoel te smijten zeg!
Kortom, ik heb even flink de pest in.
/klaagmodus uit
Een dag voor mijn verjaardag, ben ik tenminste mooi opgeladen voor die dag
quote:Mhaw.Op woensdag 25 augustus 2010 13:38 schreef Cocotrimonium het volgende:
Hoe gaat het met alle andere fokkers hier? Ik hoop goed/beter
Er zat onwijs veel slijm aan mn
SPOILERen dus ook in mn ontlasting. Ik was gisteren aan het douchen, en ik moest zitten op een stoel vanwege mn ingetapte voet die niet nat mag worden, en ik denk wat ruik ik toch. Zat het dus vol met slijm daaro. En stinkenanus
Ik weet nou niet zo goed of ik moet bellen of niet.
En ik had gisteren last van mn maag. Die ging me een partij als een idioot tekeer
quote:Lief van jeOp zaterdag 14 augustus 2010 21:12 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh, ik geloof wel dat je goed voor jezelf zorgt enzo, maar je bent gewoon zo aan het sukkelen de laatste tijd, lijkt het wel. Vind het gewoon heel vervelend voor je. Vandaar die zorgen. Hoop dat het snel wat beter met je gaat <3
quote:Ik wil terug naar de remicadeOp woensdag 25 augustus 2010 13:37 schreef Cocotrimonium het volgende:
Overmorgen weer infuus
Een dag voor mijn verjaardag, ben ik tenminste mooi opgeladen voor die dag
ik heb het idee dat dat net iets meer werkt dan humira.quote:Dat is echt zo niet grappigOp woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst
*aai*
quote:Ow bahOp woensdag 25 augustus 2010 13:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mhaw.
Er zat onwijs veel slijm aan mnSPOILERen dus ook in mn ontlasting. Ik was gisteren aan het douchen, en ik moest zitten op een stoel vanwege mn ingetapte voet die niet nat mag worden, en ik denk wat ruik ik toch. Zat het dus vol met slijm daaro. En stinkenanus
Ik weet nou niet zo goed of ik moet bellen of niet.
En ik had gisteren last van mn maag. Die ging me een partij als een idioot tekeer
Niet zo goed dus. Ik zou trouwens bij twijfel altijd gewoon bellen. Niet druk maken of men je 'lastig' vindt of dat het onnodig is of wat dan ook. Het gaat om jou, en om jouw gezondheid
Achterlijk is dat he? Hoe je maag/buik/darmen uit het niets raar kunnen gaan doen
Hopelijk heb je vandaag wat minder last!quote:Oh bah ja, dat ken ik. Gaat de laatste weken prima, maar ik heb maanden gehad dat ik ook gewoon niet uit de buurt van een toilet durfde :/ Niet in een sociaal isolement raken he! Daar had ik zelf namelijk last van.Op woensdag 25 augustus 2010 13:46 schreef Mirjam het volgende:
hier nog steeds kut helaas, soort toiletverlatingsangst
Gaat het wel wat beter met je buik/darmen of word je toiletverlatingsangst alleen maar gevoed doordat het fysiek ook niet beter gaat?
quote:Is moeilijk te zeggen, is afhankelijk van je eigen persoonlijke situatie. Maar waarschijnlijk zul je sowieso te maken hebben met veel buikpijn, krampen, 'lastige' stoelgang, (soms) bloed/slijm bij je ontlasting.Op woensdag 25 augustus 2010 13:55 schreef Nothingwoman het volgende:
Binnenkort een endoscopie om te bevestigen dat ik de ziekte van Crohn heb. Het is nog niet 100% zeker maar de arts gaat er wel vanuit. Als ik het heb, welke hindernissen ondervind ik dan vooral? Ik heb soms echt ongelofelijk hevige krampen in m'n buik en eten gaat niet altijd goed.. kan iemand misschien wat persoonlijke dingen vertellen? Thx
Al verwacht ik dat je daar sowieso nu al last van hebt, anders zou je dat onderzoek niet krijgen.
Ik vond het in het begin (ik heb CU btw) vooral lastig dat ik er dagelijks extra mee geconfronteerd werd door het moeten slikken van mijn medicijnen. Inmiddels ben ik alleen maar blij met de medicatie, omdat ik me daar in ieder geval (meestal) beter door voel.
Accepteren dat je een chronische ziekte hebt, is wel de eerste stap, denk ik. Kan me voorstellen dat dat een van de eerste hindernissen is die je moet overwinnen.
quote:Maar goed, eerst maar even de endoscopie afwachtenOp woensdag 25 augustus 2010 14:01 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Is moeilijk te zeggen, is afhankelijk van je eigen persoonlijke situatie. Maar waarschijnlijk zul je sowieso te maken hebben met veel buikpijn, krampen, 'lastige' stoelgang, (soms) bloed/slijm bij je ontlasting.
Al verwacht ik dat je daar sowieso nu al last van hebt, anders zou je dat onderzoek niet krijgen.
Ik vond het in het begin (ik heb CU btw) vooral lastig dat ik er dagelijks extra mee geconfronteerd werd door het moeten slikken van mijn medicijnen. Inmiddels ben ik alleen maar blij met de medicatie, omdat ik me daar in ieder geval (meestal) beter door voel.
Accepteren dat je een chronische ziekte hebt, is wel de eerste stap, denk ik. Kan me voorstellen dat dat een van de eerste hindernissen is die je moet overwinnen.
Wanneer heb je die? Succes ermee in ieder geval!quote:mijn angst slaat op mijn buik --> meer last dus vaker naar de wc moeten --> meer angst die op m'n buik slaat.
[..]
Oh bah ja, dat ken ik. Gaat de laatste weken prima, maar ik heb maanden gehad dat ik ook gewoon niet uit de buurt van een toilet durfde :/ Niet in een sociaal isolement raken he! Daar had ik zelf namelijk last van.
Gaat het wel wat beter met je buik/darmen of word je toiletverlatingsangst alleen maar gevoed doordat het fysiek ook niet beter gaat?
zo'n kuttige cirkel waar je niet uit komt
Ik heb 'm over een week maar ik ga t verzetten omdat dan net m'n eerste week van m'n nieuwe studie begint en die wil ik niet missen.. Over een paar weken denk ik dus Inderdaad eerst afwachten. Heb afgelopen december al Trombose gehad dus dat was al super zwaar. Ik hoop echt dat het toch niets is Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeer
Thuis meteen naar de wc om even goed leeg te lopen, leek wel water Iets verkeerds gegeten denk ik. Althans iets dat verkeerd viel, had niets bijzonders naar binnen gewerkt.Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten
quote:Dat schiet niet op idd, wel herkenbaar. Tja, misschien toch gewoon korte stukjes proberen te doen? Of naar vrienden/familie gaan die in de buurt wonen, en stél dat het daar mis zou gaan, dat het dan toch geen groot probleem zou zijn?Op woensdag 25 augustus 2010 14:04 schreef Mirjam het volgende:
[..]
mijn angst slaat op mijn buik --> meer last dus vaker naar de wc moeten --> meer angst die op m'n buik slaat.
zo'n kuttige cirkel waar je niet uit komt
quote:Ook al heb je nog steeds klachten, gaat het wel wat beter dan eerst?Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.
Gistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeer
Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten
En de pijn, dat kan niet nog van het herstellingsproces zijn, ofzo?
Ik heb in ieder geval geen TBC dus mag overmorgen aan de Remicade. Hope it helps... Buik lijkt wel aan te voelen dat er iets op komst is want het is de laatste dagen weer raak
SPOILERMaar... ik ga ervan uit dat het volgende week dan dus snel minder zal worden!("water" poepen enzo)
quote:Same here. Stress is echt funest voor me.Op woensdag 25 augustus 2010 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ah da's klote, Mirjam. Bij mij slaan zenuwen altijd op mijn buik. Ook zo fijn.
quote:SterkteGistermiddag ineens veel pijn (zaten in de auto om kind op te halen bij vriendje, gelukkig niet zo ver weg), al dat hobbelen doet dan zo zeer
Overigens nog steeds klachten hier, ik vraag me serieus af wat er naast die verklevingen - die nu dus weg zijn als het goed is - dan nog steeds de pijn veroorzaakt. Kan nog altijd niet lang zitten
quote:Ga daar niet vanuit hoor. Soms heeft remicade 3 weken nodig om in te kickenOp woensdag 25 augustus 2010 15:43 schreef Pandora73 het volgende:
He wat naar dat het voor zoveel mensen toch weer niet meezit... Sterkte allemaal!
Ik heb in ieder geval geen TBC dus mag overmorgen aan de Remicade. Hope it helps... Buik lijkt wel aan te voelen dat er iets op komst is want het is de laatste dagen weer raakSPOILERMaar... ik ga ervan uit dat het volgende week dan dus snel minder zal worden!("water" poepen enzo)
) en blijkt dat ik dus een spastische darm heb en in mijn laatste gedeelte van mijn dikke darm colitus ulcerosa. Heb nu tijdelijk Pentasa voorgeschreven gekregen wat ik een maandje moet uitproberen. Hebben anderen hier ook ervaring mee? Bedankt!quote:Ik heb dat in het begin een tijdje gekregen (alleen dan Salofalk, maar de werkzame stof is gelijk, alleen ander merkje volgens mij). Geen last gehad van bijwerkingen of iets dergelijks.Op woensdag 25 augustus 2010 22:27 schreef timp0e het volgende:
Gisteren naar de MDL-arts geweest na mijn colonscopie (gepost in tig topics geleden
Het werkte bij mij alleen niet; zodra ik de prednison probeerde af te bouwen, ging het weer mis. Mgoed, ik had -toen de diagnose gesteld werd- een dikke darm die van voor tot achteren zwaar ontstoken was. Dus dat was een wat andere situatie, bovendien is de ene CU de andere niet. Hopelijk -en daar gaan we maar even van uit- werkt het bij jou prima
quote:Ik behoorde tot de gelukkigen die de dag erna al verschil merken; hopelijk heb jij (Pandora dus) ook dat gelukOp woensdag 25 augustus 2010 16:00 schreef Qwea het volgende:
Ga daar niet vanuit hoor. Soms heeft remicade 3 weken nodig om in te kicken
(het is wel even zoeken geweest naar de juiste dosering, dat wel. Eerst redde ik het met 300mg/8 weken, en toen begon ik me na een paar weekjes al slechter te voelen. Twee jaar geleden begonnen met de Remicade, en sinds oktober/november 2009 zit ik op 600mg/6 weken
)@ Qwea: hoe gaat het eigenlijk met de Humira?
quote:Dank je wel. Ben zelf ook benieuwd hoe het werkt, aangezien ik nu erg gevoelige darmen heb en bijna overal diarree van krijgOp donderdag 26 augustus 2010 00:06 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik heb dat in het begin een tijdje gekregen (alleen dan Salofalk, maar de werkzame stof is gelijk, alleen ander merkje volgens mij). Geen last gehad van bijwerkingen of iets dergelijks.
Het werkte bij mij alleen niet; zodra ik de prednison probeerde af te bouwen, ging het weer mis. Mgoed, ik had -toen de diagnose gesteld werd- een dikke darm die van voor tot achteren zwaar ontstoken was. Dus dat was een wat andere situatie, bovendien is de ene CU de andere niet. Hopelijk -en daar gaan we maar even van uit- werkt het bij jou prima
Moet nog een paar dagen werken (bijbaantje) en vanaf maandag heb ik echt een paar weken vakantie zonder verplichtingen, dus dan begin ik pas met het gebruiken van Pentasa. quote:Oei, dan ben je waarschijnlijk een stuk lichter dan ik! Ik kreeg 400 mg (5 mg/kilo - ja, ik ben >80 kilo)
[..]
Ik behoorde tot de gelukkigen die de dag erna al verschil merken; hopelijk heb jij (Pandora dus) ook dat geluk
(het is wel even zoeken geweest naar de juiste dosering, dat wel. Eerst redde ik het met 300mg/8 weken, en toen begon ik me na een paar weekjes al slechter te voelen. Twee jaar geleden begonnen met de Remicade, en sinds oktober/november 2009 zit ik op 600mg/6 weken
@ Qwea: hoe gaat het eigenlijk met de Humira?
Maar ook mijn infuus zit erin. Was wel saaaaaaiiii. Ik had nog wel de laptop bij me gelukkig, en een boek. Maar ik denk dat
zich een ongeluk heeft verveeld (het arme ding, hihihi)Nu dus volgende week vrijdag weer.
Voorlopig ben ik doodmoe (maar dat was ik al) en ik hou er inderdaad ook rekening mee dat het bij mij ook nog wel even duurt voor ik er iets van merk. Maar na mijn 2e infuus heb ik 2 weken vrij, en hopelijk voel ik me tegen die tijd een stuk beter. Positief blijven denken he
Hoe is het met de anderen?
quote:Ik weeg 60 kilo (althans, dat woog ik toen, lol. Ik ben iets bijgekomen, mgoed). Dus kreeg eerst ook 5mg/kilo, nu krijg ik 10mg/kilo.Op maandag 30 augustus 2010 20:05 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Oei, dan ben je waarschijnlijk een stuk lichter dan ik! Ik kreeg 400 mg (5 mg/kilo - ja, ik ben >80 kilo)
Maar ook mijn infuus zit erin. Was wel saaaaaaiiii. Ik had nog wel de laptop bij me gelukkig, en een boek. Maar ik denk dat
Nu dus volgende week vrijdag weer.
Voorlopig ben ik doodmoe (maar dat was ik al) en ik hou er inderdaad ook rekening mee dat het bij mij ook nog wel even duurt voor ik er iets van merk. Maar na mijn 2e infuus heb ik 2 weken vrij, en hopelijk voel ik me tegen die tijd een stuk beter. Positief blijven denken he
Hoe is het met de anderen?
Die moeheid kan ook (deels) een bijwerking zijn btw. Maar niet als die aanhoudt, denk ik.
Hopelijk voel je je snel beter.
quote:ja, kut he?
Morgen een coloscopie, zie er zo ontzettend tegen op
ik zie altijd enorm op tegen het drinken en het laxeren, en het bijkomen van het roesje.
de scopie an sich is zo over, door dat roesje
succes!
quote:Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't reddenOp woensdag 8 september 2010 13:51 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ja, kut he?
ik zie altijd enorm op tegen het drinken en het laxeren, en het bijkomen van het roesje.
de scopie an sich is zo over, door dat roesje
succes!
Ik gebruik phosphoral en het ziet eruit alsof het niet zoveel is, maar toch.. bah!Bedankt
PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?
quote:Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!Op woensdag 8 september 2010 13:51 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik zie altijd enorm op tegen het drinken en het laxeren, en het bijkomen van het roesje.
quote:Een paar uur. Je voelt je al weer een stuk beter na het uitslapen.PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?
quote:is er wel, maar artsen schrijven het nooit voor
[..]
Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!
ik ga er de volgende keer zeker naar vragen.
is 1 of 2 kleine flesjes, en dan ben je klaar.
weet niet hoe het heet, iemand hier weet dat vast wel
quote:valt mee hoor.
[..]
Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't redden
Bedankt
PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?
paar uurtjes.
dan moet je wat eten/drinken, zelfstandig naar de wc, en als dat allemaal goed gaat, mag je naar huis.
al ben je de rest van de dag wel wat gaar natuurlijk
quote:Heeft dat een reden? Want keb er nog een paar keer naar gevraagd, maar mijn arts weet zo niks anders. Als alternatief schrijft hij bij mij altijd een MRI voor. Maar ja... daar moet je ook 2L drap drinken.Op woensdag 8 september 2010 13:55 schreef Mirjam het volgende:
[..]
is er wel, maar artsen schrijven het nooit voor
quote:Hmm inderdaad, had eerder voor een CT scan en MRI ook al veel moeten drinken en dat is ontzettend goor. Dit keer zijn het 2 flesjes van 45 ml dus ik heb 't idee dat dat meevalt.. het heet ook geen kleanprep maar phosphoral!Op woensdag 8 september 2010 13:54 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
Dat drinken van die kleanprep zie ik altijd zo verschrikkelijk tegen op. Ik hou de kleanprep gewoon niet binnen. In al die jaren is daar nog nooit wat beters op gevonden. tis net of je 2L zeewater moet opdrinken... verplicht!
[..]
Een paar uur. Je voelt je al weer een stuk beter na het uitslapen.
quote:Ok, valt mee gelukkig danOp woensdag 8 september 2010 13:55 schreef Mirjam het volgende:
[..]
valt mee hoor.
paar uurtjes.
dan moet je wat eten/drinken, zelfstandig naar de wc, en als dat allemaal goed gaat, mag je naar huis.
al ben je de rest van de dag wel wat gaar natuurlijk
Kan de volgende dag dus gewoon naar colleges?quote:jawel hoor
[..]
Ok, valt mee gelukkig dan
lekker op tijd naar bed, en ff lief voor jezelf zijn
quote:OkidokiOp woensdag 8 september 2010 13:59 schreef Mirjam het volgende:
[..]
jawel hoor
lekker op tijd naar bed, en ff lief voor jezelf zijn
Vanaf wanneer kan je trouwens weer normaal eten?quote:Volgens mij ligt gewoon de hele apotheek dubbel als ik weer een pak kleanprep ophaal.Op woensdag 8 september 2010 13:58 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
het heet ook geen kleanprep maar phosphoral!
* Ericjuh is echt niet zo'n slecht patiënt
quote:Geloof me, stelt echt niks voor. tis net of je geslapen hebt en daarna voel je er ook weinig van. Ik had in de middag een onderzoek en 's avond kon ik eigenlijk gewoon weer alles doen (was alleen een beetje moe).Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Okidoki
quote:na de scopie al
[..]
Okidoki
quote:Ik kreeg in het ziekenhuis toen ik wakker werd een boterham en een appel, dus volgens mij kan het meteen.Op woensdag 8 september 2010 14:03 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Okidoki
Veel sterkte
quote:Okey dan, gelukkig.Op woensdag 8 september 2010 14:05 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
Geloof me, stelt echt niks voor. tis net of je geslapen hebt en daarna voel je er ook weinig van. Ik had in de middag een onderzoek en 's avond kon ik eigenlijk gewoon weer alles doen (was alleen een beetje moe).
quote:ThnxOp woensdag 8 september 2010 14:06 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik kreeg in het ziekenhuis toen ik wakker werd een boterham en een appel, dus volgens mij kan het meteen.
Veel sterkte
quote:Sterker nog.. als ik dat drinken op heb dan heb ik het gevoel dat het onderzoek al is afgelopen. Daarna merk ik er toch niks meer van en je zult zeker niet ziek/misselijk zijn.
. Het was in ieder geval geen Klean- of MoviPrep en ook geen Phosphoral, maar wel goor, een soort hoestdrank met chocoladesmaak. Maar volgens mij krijg je dat alleen bij een sigmoidoscopie en niet bij een colonoscopie. Dat was namelijk ook de enige keer dat ik vlak voor het onderzoek nog een klisma kreeg Moest net overigens een half uur wachten op mijn recept voor Azathioprine dat ik vanmorgen om 10 uur al had besteld
. Herr Doktor had het te druk om even een handtekening te zetten. Nu ben ik chagrijnig quote:Ik ben fan van phosphoralOp woensdag 8 september 2010 13:53 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ja 't is voor mij de eerste keer! Ik moet echt nog behoorlijk gaan drinken vandaag wil ik 't redden
Bedankt
PS hoelang duurt het voordat je echt weer goed bent bijgekomen na het roesje? Een paar uur, een dag?
Niet dat ik het voor mijn lol zou drinken, maar het is wel heel goed te doen En zoals men al gezegd heeft: het bijkomen van het roesje valt mee hoor. Alvast veel succes!
quote:Ik krijg juist altijd een klysma van tevoren. Die dingen haat ikOp woensdag 8 september 2010 14:29 schreef Gala6183 het volgende:
Ik had een keer zo'n flesje waar je maar weinig van hoeft, maar ik weet niet meer hoe het heet
Moest net overigens een half uur wachten op mijn recept voor Azathioprine dat ik vanmorgen om 10 uur al had besteld
quote:Volgens mij is alleen Patty Brard er fan vanOp woensdag 8 september 2010 15:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik krijg juist altijd een klysma van tevoren. Die dingen haat ik
het is vies maar ja de hoeveelheid valt mee Ik heb morgen een scan en moest vandaag 4 liter klean prep wegwerken. Ik heb elk uur een liter ingenomen, en vanochtend begonnen maar er is nog steeds niks uitgekomen Een heel klein beetje heldere vloeistof, hoeveelheid natte scheet zeg maar, en verder heb ik heel de dag nog niet geplast (klein plasje toen ik net begon) of gepoept. M'n buik en benen zijn wel aardig opgezet en ik zie wazig, zal wel door het zout zijn. Wat nu? In het ziekenhuis is er niemand meer, dus ik dacht misschien heeft hier iemand ervaringen. Vorige keren kwam het pas na 3 dagen, maar toen was het niet ter voorbereiding van een scan of scopie...
Oh ik moest ook van die bariumzooi slikken, een glas vóór de klean prep en een glas erna (die moet nog). Komt dat nu wel op z'n plek terecht?
En dan gelijk nog een vraag: Er staat in de folder, na het starten van de klean prep alleen heldere vloeistoffen, maar 's ochtends erna mag ik nog wel licht ontbijten met yoghurt. Mag ik nu ook een schaaltje yoghurt nemen? Ik ben al uren klaar met innemen en als het morgenochtend kan, nu zeker lijkt me?
Maar wat gek dat het zo lang duurt voor de boel op gang komt! Ik zat toch wel binnen het uur op de wc hoor
Als ik jou was, zou ik morgenvroeg maar even bellen met de afdeling om na te vragen of het wel zin heeft om het onderzoek te doen zo Heb je trouwens afgezien van die kleanprep ook nog andere dingen gedronken? Dat scheelde bij mij wel, de eerste keer hadden ze daarvan niets gezegd, de tweede keer wel en dat scheelde aanzienlijk, extra drinken.
Ik denk eigenlijk dat mn dagelijkse hoeveelheid laxeermiddelen sterker is dan klean prep, die mocht ik nu niet innemen. Ik bel zo wel, misschien moet ik eerder komen voor een klysma of zo. Want nu ik na 3 jaar smeken eindelijk een scan krijg waar die chronische obstipatie vandaan komt, wil ik hem wel ook
quote:Jeumig wel bizar zeg! Bij mij werkte de Kleandrek altijd al na een uur ofzo. Een dagelijkse hoeveelheid laxeermiddelen lijkt me ook niet aangenaamOp donderdag 9 september 2010 09:44 schreef 08gnoT. het volgende:
Inmiddels is er nog niks uit, 50ml misschien van de vloeistof. Een beetje bruin gedruppel. Ik hsd er inderdaad nog een paar liter extra bij gedronken, tijdens bijna 1,5 liter en erna ook nog een liter. En dan een halve liter barium.
Ik denk eigenlijk dat mn dagelijkse hoeveelheid laxeermiddelen sterker is dan klean prep, die mocht ik nu niet innemen. Ik bel zo wel, misschien moet ik eerder komen voor een klysma of zo. Want nu ik na 3 jaar smeken eindelijk een scan krijg waar die chronische obstipatie vandaan komt, wil ik hem wel ook
Ik hoop dat ze iets vinden. Heb je het ziekenhuis al laten weten dat de Kleanprep niets heeft gedaan? Anders heeft zo'n scopie geen zin.Sterkte
Heb het deze week toevallig 2 keer gegeten (ook vanwege een laag hb) en heel de tijd kramp en lucht in m'n buik.Eet je een keer gezond....
quote:neem anders appelstroop? ook veel ijzer
Volgens mij vindt mijn dikke darm spinazie niet zo lekker.Ik wel
Eet je een keer gezond....
Heeft iemand van jullie trouwens ervaringen met probiotica? Ik lees er wel eens wat over maar ik geloof nooit zo dat die Yakultdrankjes e.d. werken...
quote:Ik neem elke dag probiotica, van die capsules, witte pot met blauw deksel. Ik merk er pas wat van als ik stop, dan wordt het een stuk erger.
Eens kijken of ik dat hier (in Duitsland) in de supermakrt kan vinden. Heb het een paar maanden geleden nog voor een collega meegenomen uit Nederland.
Heeft iemand van jullie trouwens ervaringen met probiotica? Ik lees er wel eens wat over maar ik geloof nooit zo dat die Yakultdrankjes e.d. werken...
quote:Mocht je het niet vinden dan wil ik het gerust voor je halen, wij komen zeker 1x per week in NLOp donderdag 9 september 2010 16:36 schreef Gala6183 het volgende:
Eens kijken of ik dat hier (in Duitsland) in de supermakrt kan vinden. Heb het een paar maanden geleden nog voor een collega meegenomen uit Nederland.
Heeft iemand van jullie trouwens ervaringen met probiotica? Ik lees er wel eens wat over maar ik geloof nooit zo dat die Yakultdrankjes e.d. werken...
Omdat ik geen afsprakenkaartje heb gekregen (alleen het voorschrift "week 0 - week 2 - week 8") en ik geen zin had om vanmorgen (=exact 2 weken na de vorige afspraak) te haasten om er in het ziekenhuis achter te komen dat ze me pas vanmiddag hebben ingepland, dacht ik "Laat ik maar even bellen voor de zekerheid". Nou kunnen ze dus mijn hele afspraak niet vinden
"Ja we kunnen wel zien dat u twee weken geleden geweest bent, maar verder staat er niks!"Afdeling MaagDarmLever is nu bezig om uit te zoeken of dokterlief wel een opdracht heeft afgegeven. Ik word teruggebeld...
Kijk, daar kan ik dus zo de zenuwen van krijgen! Ben nu dus helemaal van slag
Edit: ja, ik had dat zelf ook eerder moeten bedenken. Maar ik dacht er gisteren pas na sluitingstijd aan... En daarvóór vond ik het vanzelfsprekend dat het goed zou komen. Yup, me = naief!
quote:Spinazie is hier ook een ramp.. andijvie en appelsap overigens ook.
Volgens mij vindt mijn dikke darm spinazie niet zo lekker.Ik wel
Eet je een keer gezond....
En volgende keer vraag je het gewoon extra na ) alleen er kwam niks uit Die ochtend naar het ziekenhuis gegaan, ben daar opgenomen en heb 't 2e flesje phosphoral gekregen... kwam ook amper iets uit, dus heb toen 2 klysma's moeten doen.. Was ik eindelijk om half 6 aan de beurt, onderzoek zelf stelde niks voor gelukkig Uitslag: ziekte van Crohn
Helaas...
Maar je kunt nu wel gericht behandeld worden (zeer schrale troost, ik weet het...) Veel sterkte om aan het idee te wennen... Sterkte, ik hoop dat ze je nu goed kunnen helpen.Nu sinds 2 weken weer wat bloed bij de ontlasting. Verder geen pijn of diarree. Stoelgang is gewoon normaal maar bloed op het toilet-papier tegen komen is altijd weer ff schrikken.
Volgende week dinsdag een telefonische afspraak met m'n MDL-arts, kijken of zij nog suggesties heeft. Als ik alle medicijnen en behandelingen voorbij zie komen in dit topic zijn er nog zat mogelijkheden zo te lezen!
Afijn, om 10 uur dus in het ziekenhuis. Kreeg vervolgens een meisje tegenover me een acute allergische reactie op haar Remicade (heeft al > 15 behandelingen gehad vertelde ze) dus dat was even schrikken. En weer vertraging voor mij, want doordat ze met haar bezig waren, konden ze mij natuurlijk niet "aan de paal hangen". Maar goed, het prikken was weer een hele belevenis (ze wilden het op de rug van mijn hand doen, maar dat lukte niet (1x geprikt en nu is letterlijk bijna de hele rug van mijn hand blauw) maar goed. Ook dat ben ik al gewend.
Voel me nu wel iets fitter dan een paar weken terug, maar kan er ook mee te maken hebben dat ik nu 2 weken vrij heb, en dus weet dat ik rustig aan kan doen. Maar hoe het ook komt, ik voel me gewoon wel iets beter, dus who cares
@CyberTijn en Nothingwoman: sterkte! Het is even wennen dat je iets mankeert waar je hoogstwaarschijnlijk de rest van je leven niet meer vanaf komt, maar als de medicijnen werken dan is het (met een beetje uitkijken) best goed te doen hoor. Voor de meesten althans. En als het eens niet gaat, dan kun je hier in het topic komen klagen. Dat mag gewoon! (Doe ik namelijk ook en ik voel me nog steeds welkom hier hoor
)-edit- En wist je dat ze je infuus ook in je elleboogholte kunnen prikken? Voor lange tijd is dat niet prettig maar voor zoiets korts als een remicade infuus zit het prima! Het doet bij mij in ieder geval stukken minder zeer..
quote:Ze kreeg het warm, werd misselijk, kreeg bulten en begon over te geven (dit alles binnen enkele minuten). De verpleegkundigen hebben vervolgens het infuus Remicade stopgezet en een ander middel toegediend en een zak van 500 ml NaCl in rap tempo naar binnen gegoten om het zoveel mogelijk te verdunnen.
Pandora je schreef dat het meisje tegenover je een allergische reactie kreeg. Watvoor reactie was dat? En hoe gingen de verpleegkundigen hiermee om?
quote:Ja dat weet ik, maar bij het bloedafnamelab hebben ze er daar ook altijd grote moeite mee. Ik ben erg lastig prikbaar (veel dunne aderen en "roladeren" volgens de experts). Aan de zijkant van mijn pols gaat het wel goed, maar ze wilden het nu dus eerst op een andere plek proberen omdat anders de ader(die aan de zijkant) misschien te vaak geprikt zou worden en dus hard zou kunnen worden. Tja, truc mislukt dus-edit- En wist je dat ze je infuus ook in je elleboogholte kunnen prikken? Voor lange tijd is dat niet prettig maar voor zoiets korts als een remicade infuus zit het prima! Het doet bij mij in ieder geval stukken minder zeer..
[ Bericht 0% gewijzigd door Rewimo op 13-09-2010 17:55:29 ]
quote:buhOp maandag 13 september 2010 15:21 schreef Rewimo het volgende:
Ik ben weer terug van de chirurg. Blijkbaar hoort de pijn erbij en ik moet eind oktober weer terug met een volledig bloedbeeld
Heb er nu gezellig bronchitis bij
uit de S-Bahn werd geschept en door 4 ultraknappe ambulancebroeders naar het ziekenhuis ben gebracht.Daar uitgebreid bloedonderzoek gehad en een ECG (en een infuus, beetje overdreven) en de conclusie was bloedarmoede, vermoedelijk door de azathioprine
en een te langzaam werkende schildklier. Geen idee of dat laatste ook door de colitis danwel de medicijnen komt, maar daarvoor ga ik morgen naar de huisarts.Ik baal er wel van dat die azathioprine behalve Hele Goede dingen, ook gezeur geeft
Tot zover mijn zeur van vandaag. Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat
Voel je je al wat beter inmiddels? Het zou wel vervelend zijn als je nu weer van een op zich goed werkend medicijn af moet.Hoe ist met jullie?
Dus geen medicijnen, want dat doet niks. Op zich logisch maar dat betekent nog 1 à 2 weken ellende dus. Ik slaap voor geen meter omdat ik zoveel moet hoesten.Ik ging net op mn werk weer bijna onderuit. Word nu omringd door suikerwater, vruchtensap, thee, natje doekjes en ongeruste collega's.
Sterkte!
Ik heb zuigtabletten en hoestdrank. Veel meer valt er niet aan te doen vrees ik, behalve veel drinken.
Ik kan dinsdag terecht bij de gastroenteroloog om over de azathioprine te praten!! Ik verbaas me er nog steeds over dat ik hier in Duitsland altijd zo snel overal terecht kan!
Hoop dat je je snel weer beter voelt!
Rewimo: ook jij beterschap!
Hier gaat het wel ok
Ik durf dat eigenlijk nooit zo hardop te zeggen (of te typen ), want dan ben ik bang dat ik de boel daarmee jinx ofzo. Dus even afkloppen....Mijn specialist had eigenlijk verwacht dat ik inmiddels al een half jaar ofzo een stoma zou hebben, maar op de een of andere manier gaat het nog steeds prima-de-luxe, zonder bloed enzo. *klopt wederom af*
[ Bericht 0% gewijzigd door Cocotrimonium op 18-09-2010 18:39:50 ]
Fijn dat het zo goed gaat!Ik geloof dat ik dat nog het vervelendste van CU vind, dat bloed. Buikkramp is vervelend, maar op de een of andere manier ben ik daar wel aan gewend (of ik heb het nooit zo heel erg gehad, dat kan ook natuurlijk). Bij bloed heb ik altijd het idee dat er echt iets mis is. Ook al heeeeel lang niet gehad gelukkig
quote:Buikpijn en krampen ben ik ook aardig gewend. Maar heb een periode gehad waarin het zo slecht ging, dat ik dat niet veel langer had kunnen volhouden. Mijn pijngrens is aardig hoog, maar toen zat ik huilend of zelfs schreeuwend op de wc. En daarna doodziek en doodmoe van de inspanning, lol.Op zaterdag 18 september 2010 18:41 schreef Gala6183 het volgende:
Goed zo, Coco! Stoma's zijn zwaar overschat
Ik geloof dat ik dat nog het vervelendste van CU vind, dat bloed. Buikkramp is vervelend, maar op de een of andere manier ben ik daar wel aan gewend (of ik heb het nooit zo heel erg gehad, dat kan ook natuurlijk). Bij bloed heb ik altijd het idee dat er echt iets mis is. Ook al heeeeel lang niet gehad gelukkig
Mentaal was ik toen bijna klaar voor een stoma. Gelukkig kwam toen de remicade.
Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaal
dus daar gaan we niets aan doen. De bloedarmoede komt niet door de azathioprine dus daar mag ik gewoon mee doorgaan. Ik mag zelfs de dosis nog wel verhogen, maar omdat ik verder geen klachten heb vind ik 100 mg wel even prima. Met de Pentasa mag ik stoppen (ik gebruikte 2 gram granulaat per dag).Ohja en aan die bloedarmoede moet ik maar wennen, hoort bij de CU
quote:Wat vind je het moeilijkste dan? Het accepteren van de ziekte? Dagelijks ermee geconfronteerd worden door het moeten slikken van je medicatie?Op maandag 20 september 2010 19:23 schreef Nothingwoman het volgende:
Vandaag gesprek gehad in het ziekenhuis. Was vooral m'n dunne darm waarin het goed mis was. Moet nu 4g Pentasa (4 tabletten dus) slikken per dag. Ik voel me best goed, en hopelijk blijft dat lang zo.. De mentale klap is alsnog best hard.
Voor mij is het nu 6 jaar geleden dat de diagnose CU werd gesteld, gewoon focussen op de positieve punten heeft mij altijd veel geholpen
quote:Pentasa is inderdaad een vrij licht medicijn. Hopelijk blijft dat goed voor je werken NWOp woensdag 22 september 2010 11:37 schreef Gala6183 het volgende:
Vervelend Nothingwoman! Pentasa is bij mijn weten wel een medicijn met weinig bijwerkingen, dat scheelt! Ik hoop dat je je gauw beter voelt
Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaal
Ohja en aan die bloedarmoede moet ik maar wennen, hoort bij de CU
Gala, fijn dat de azathioprine het probleem niet is. Ik moest in het begin iedere paar maanden bloed laten prikken voor de azathioprine om de bijwerkingen in de gaten te kunnen houden, is dat bij jou ook?
Ik slik zelf 125mg (gebaseerd op 60kg, al ben ik wat kilo's bijgekomen
), en daarnaast nog 600mg Remicade/6 weken. Tot hoeveel mg mag je gaan?Maar die bloedarmoede vind ik raar. Als je geen actieve ontsteking hebt, dan verlies je toch geen bloed?
Hoe kan de bloedarmoede dan bij de CU horen? Ik heb het in ieder geval nog nooit eerder gehoord (wat uiteraard niet wil zeggen dat het dan niet kan.).quote:Ik weet niet precies wat ik het moeilijkste vind, ik denk het feit dat ik vorig jaar in december/januari al dood en doodziek ben geweest (trombose) en nu dit erbij. Draag al een steunkous omdat m'n been nog lang niet 100% is hersteld. Maar ik mag van geluk spreken dat ik er (nog) niet veel last van heb en dat het inderdaad lichte medicijnen zijnOp woensdag 22 september 2010 13:10 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Wat vind je het moeilijkste dan? Het accepteren van de ziekte? Dagelijks ermee geconfronteerd worden door het moeten slikken van je medicatie?
Voor mij is het nu 6 jaar geleden dat de diagnose CU werd gesteld, gewoon focussen op de positieve punten heeft mij altijd veel geholpen
Ondanks dat, ik ben net 1ejaars student, ik heb het superdruk, ontmoet allemaal nieuwe mensen.. En dan is het soms nogal veel in een keer. Medicijnen slikken vind ik namelijk geen enkel probleem, maar het is vervelend dat de ziekte zo onvoorspelbaar is en dat ik niet weet hoe dit zich gaat ontwikkelen. Het is lastig als je niet veel begrip krijgt van andere mensen (soms sarcastische reacties van een vriendin) en dat raakt je echt.. ondanks dat er heel veel superlieve mensen in m'n buurt zijn, ik vind het kut als mensen het onderschatten hoeveel last ik er (mentaal) soms van heb. Ik WIL het NIET, en ik voel me ook heel vaak gewoon gelukkig en blij, maar soms is het echt even heel kut! Want ik heb wél veel last van moeheid, terwijl ik veel leuke dingen wil doen, en dat kan dan soms niet. En dat is gewoon echt moeilijk.
En nu ga ik verder met m'n drukke maar leuke week
En thanks Gala!
quote:Ow, ja maar als andere mensen het niet helemaal serieus nemen, dat is ook gewoon kut!Op woensdag 22 september 2010 13:16 schreef Nothingwoman het volgende:
[..]
Ik weet niet precies wat ik het moeilijkste vind, ik denk het feit dat ik vorig jaar in december/januari al dood en doodziek ben geweest (trombose) en nu dit erbij. Draag al een steunkous omdat m'n been nog lang niet 100% is hersteld. Maar ik mag van geluk spreken dat ik er (nog) niet veel last van heb en dat het inderdaad lichte medicijnen zijn
Ondanks dat, ik ben net 1ejaars student, ik heb het superdruk, ontmoet allemaal nieuwe mensen.. En dan is het soms nogal veel in een keer. Medicijnen slikken vind ik namelijk geen enkel probleem, maar het is vervelend dat de ziekte zo onvoorspelbaar is en dat ik niet weet hoe dit zich gaat ontwikkelen. Het is lastig als je niet veel begrip krijgt van andere mensen (soms sarcastische reacties van een vriendin) en dat raakt je echt.. ondanks dat er heel veel superlieve mensen in m'n buurt zijn, ik vind het kut als mensen het onderschatten hoeveel last ik er (mentaal) soms van heb. Ik WIL het NIET, en ik voel me ook heel vaak gewoon gelukkig en blij, maar soms is het echt even heel kut! Want ik heb wél veel last van moeheid, terwijl ik veel leuke dingen wil doen, en dat kan dan soms niet. En dat is gewoon echt moeilijk.
En nu ga ik verder met m'n drukke maar leuke week
En thanks Gala!
Ik vond (vind) zelf idd ook het onvoorspelbare van de ziekte heel lastig. Niet dat je er nu veel aan zult hebben, maar het heeft gewoon -heel simpel- tijd nodig. ALs je je een tijdje lekker voelt mét je medicijnen, dan ga je je steeds minder zorgen maken over dat "wat als...".
Kan me wel goed voorstellen dat voor jou wel heel erg veel tegenlijk op je afkomt. En als sommige mensen dan ook nog geen begrip hebben
Bij mij in het ziekenhuis heb je allemaal voorlichtingsfolders. Ook gericht op familie/vrienden enzo. Daarin wordt uitgelegd wat het nou inhoudt en dat het veel impact kan hebben, ook al zie je het niet aan de buitenkant bij iemand.
Wat studeer je eigenlijk?
Veel sterkte in ieder geval, en veel plezier met je drukke-maar-leuke-week
quote:Ja dat is inderdaad waar, daarom hoop ik ook dat deze medicijnen goed aanslaanOp woensdag 22 september 2010 13:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ow, ja maar als andere mensen het niet helemaal serieus nemen, dat is ook gewoon kut!
Ik vond (vind) zelf idd ook het onvoorspelbare van de ziekte heel lastig. Niet dat je er nu veel aan zult hebben, maar het heeft gewoon -heel simpel- tijd nodig. ALs je je een tijdje lekker voelt mét je medicijnen, dan ga je je steeds minder zorgen maken over dat "wat als...".
Kan me wel goed voorstellen dat voor jou wel heel erg veel tegenlijk op je afkomt. En als sommige mensen dan ook nog geen begrip hebben
Bij mij in het ziekenhuis heb je allemaal voorlichtingsfolders. Ook gericht op familie/vrienden enzo. Daarin wordt uitgelegd wat het nou inhoudt en dat het veel impact kan hebben, ook al zie je het niet aan de buitenkant bij iemand.
Wat studeer je eigenlijk?
Veel sterkte in ieder geval, en veel plezier met je drukke-maar-leuke-week
Heb begin december weer een gesprek met de MDL arts Dat is echt wel een toffe gast dus dat is ook wel fijn..Hij raadde me aan een boek te bestellen (101 vragen over darmziektes) want dat scheen heel hulpzaam te zijn! Dus dat ga ik binnenkort maar eens doen!
Ik studeer Politicologie
Heel leuk, maar ik moet veel opdrachten maken en veel lezen dus het kost wel wat tijd Thnx a lot, het wordt zeker leuk!
Liefs
quote:Ik gebruik 100 mg bij een gewicht van 58 kg, en mag dat eventueel verhogen naar 150 mg. Ik moet iedere 3 maanden mijn bloed laten controleren maar de afgelopen tijd was het wat vaker (iets met ziek, zwak en misselijkOp woensdag 22 september 2010 13:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Gala, fijn dat de azathioprine het probleem niet is. Ik moest in het begin iedere paar maanden bloed laten prikken voor de azathioprine om de bijwerkingen in de gaten te kunnen houden, is dat bij jou ook?
Ik slik zelf 125mg (gebaseerd op 60kg, al ben ik wat kilo's bijgekomen
Maar die bloedarmoede vind ik raar. Als je geen actieve ontsteking hebt, dan verlies je toch geen bloed?
). Ik vond het antwoord van mij huisarts "Afwachten" en de reactie van de mdl-arts "Hoort erbij" beiden nogal onbevredigend. Ik heb al tijden (als in een maand of 5) geen actieve ontsteking meer en verlies dus ook geen bloed. IJzer was goed, bloedproductie (naja, hoe noem je dat) was ook in orde, ik heb alleen te weinig rode bloedcellen. En dus wil ik graag weten waar dat dan vandaan komt.
Nouja, volgende week moet ik weer een vitamine B12-shot, ga ik wel weer "zeuren" (want zo voelt dat altijd...) bij de huisarts.
[ Bericht 0% gewijzigd door Gala6183 op 22-09-2010 15:08:06 ]
quote:Fijn om te horen dat je je medicatie mag houden en dat je schildklierwaarden normaal zijn! Schildklierwaarden kunnen erg schommelen, zeker de actieve FT4, die kan per paar uur verschillen. Dus het kan zijn dat je net geprikt was na een erg lange dag bijv. of na veel inspanning, dan kan hij wat lager zijn dan 's ochtends als je goed uitgerust je bed uit komtOp woensdag 22 september 2010 11:37 schreef Gala6183 het volgende:
Ik was eergisteren en gisteren weer bij huisarts/mdl-arts en ze konden eigenlijk allebei niets vinden. Mijn schildklierwaarden waren opeens weer normaal
(Schildklierpatiente hier en ik lurk hier altijd omdat Crohn in de familie zit)quote:Ahh okee, dank voor de informatieOp woensdag 22 september 2010 14:58 schreef kahlie het volgende:
[..]
Fijn om te horen dat je je medicatie mag houden en dat je schildklierwaarden normaal zijn! Schildklierwaarden kunnen erg schommelen, zeker de actieve FT4, die kan per paar uur verschillen. Dus het kan zijn dat je net geprikt was na een erg lange dag bijv. of na veel inspanning, dan kan hij wat lager zijn dan 's ochtends als je goed uitgerust je bed uit komt
Ik maak me nu bij elk pijntje, krampje en kriebeltje zorgen dat ik weer tegen de vlakte ga
Heel irritant (hyperventileerde zij.....)...Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)
Afgezien van dat ik redelijk vaak hondsmoe ben, gaat het eigenlijk goed
nog wel de nodige rommelingen maar al een poosje geen diarree en dat soort shizzle *Afklopt*
quote:Ik eet al een week geen vla meer (waarom weet ik niet geen zinOp woensdag 22 september 2010 16:23 schreef Ludacriss het volgende:
Ik heb zelf geen CU of Crohn maar wel een vergelijkbare aandoening namelijk 'eosinofiele gastro-enteritis'. Dit is erg zeldzaam (dacht dat er maar 100 mensen in Nederland zijn met deze aandoening) en helaas ben ik een van de pechvogels die dit dus heeft. Het lijkt wel erg veel op Crohn dus snap wel wat de rest hier doormaakt. Het nogal vervelende karakter van EGE is wel dat ik makkelijk een jaar nergens last van kan hebben en dan ineens 1 maand lang wel 15 keer per dag naar de wc moet (inclusief pijn en bloedverlies). Dit is nogal lastig doordat ik dan in een goede werk/school cyclus zit en dan ineens helemaal niks meer kan doen voor 1 maand (soms tot 1,5 maand) lang.
Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)
) en ik merk geen verschil eigenlijk Ik eet/drink/consumeer overigens heel weinig melkproducten (Duitse melk is viehies!) en ik heb wel het idee dat het "iets" doet.
En Qwea, fijn dat het zo goed gaat! *afklopt mee* en houden zo
quote:Ik drink wel melk, al heeft het soms een erg korte doorlooptijdOp donderdag 23 september 2010 11:32 schreef Gala6183 het volgende:
Ludacriss, heb je dan ook ontstekingen of is het iets heel anders? Klinkt in ieder geval minstens zo vervelend als Crohn en CU
Ik eet/drink/consumeer overigens heel weinig melkproducten (Duitse melk is viehies!) en ik heb wel het idee dat het "iets" doet.
En Qwea, fijn dat het zo goed gaat! *afklopt mee* en houden zo
Gala, de melk met 0% vet van de Kaufland (gele pakken) is eigenlijk de enige die fatsoenlijk te drinken is, vind ik. Weet niet of je die kent? Ik heb al heel wat soorten getest maar dat is de enige die door de keuring is gekomen hier
* Rewimo heel zachtjes hoera roept voor Qwea
quote:Oef, zeer vervelend. Zeker omdat zo weinig mensen het hebben. Wat is het verschil eigenlijk met Crohn? Sterkte!Op woensdag 22 september 2010 16:23 schreef Ludacriss het volgende:
Ik heb zelf geen CU of Crohn maar wel een vergelijkbare aandoening namelijk 'eosinofiele gastro-enteritis'. Dit is erg zeldzaam (dacht dat er maar 100 mensen in Nederland zijn met deze aandoening) en helaas ben ik een van de pechvogels die dit dus heeft. Het lijkt wel erg veel op Crohn dus snap wel wat de rest hier doormaakt. Het nogal vervelende karakter van EGE is wel dat ik makkelijk een jaar nergens last van kan hebben en dan ineens 1 maand lang wel 15 keer per dag naar de wc moet (inclusief pijn en bloedverlies). Dit is nogal lastig doordat ik dan in een goede werk/school cyclus zit en dan ineens helemaal niks meer kan doen voor 1 maand (soms tot 1,5 maand) lang.
Qua medicatie zit ik aan de entocort (max 9 mg per dag) en neem het alleen in wanneer ik er last van heb. Ook eet ik erg weinig melkproducten, heb in de jaren opgemerkt dat ik daardoor minder klachten krijg (is dit ook het geval bij de Crohn en CU patiënten?)
quote:Wel ontstekingen hoor maar met een nogal grillig verloop. De ontstekingen zitten bij mij vooral in de dikke darm en overgangskanaal van het dunne darm naar de dikke. Ik heb inmiddels 4x een endoscopie gehad en het vreemde is dat er 2 x niks is gevonden (qua ontstekingen) in het colon en 2 keer wel. Het verschil met crohn zit hem er verder ook in dat ze bij EGE precies weten wie de veroorzaker is en dat is dus de "Eosinofiele granulocyt".Op donderdag 23 september 2010 11:32 schreef Gala6183 het volgende:
Ludacriss, heb je dan ook ontstekingen of is het iets heel anders? Klinkt in ieder geval minstens zo vervelend als Crohn en CU
Ik eet/drink/consumeer overigens heel weinig melkproducten (Duitse melk is viehies!) en ik heb wel het idee dat het "iets" doet.
En Qwea, fijn dat het zo goed gaat! *afklopt mee* en houden zo
quote:Als ik het goed begrijp, lijkt het dan juist nog meer op colitis, niet? Qua locatie v/d ontstekingen komt het in ieder geval erg overeen. Wat de rest van de klachten en dat grillige verloop betreft; denk dat dat ook bij zowel Crohn als colitis voorkomt.Op donderdag 23 september 2010 16:37 schreef Ludacriss het volgende:
[..]
Wel ontstekingen hoor maar met een nogal grillig verloop. De ontstekingen zitten bij mij vooral in de dikke darm en overgangskanaal van het dunne darm naar de dikke. Ik heb inmiddels 4x een endoscopie gehad en het vreemde is dat er 2 x niks is gevonden (qua ontstekingen) in het colon en 2 keer wel. Het verschil met crohn zit hem er verder ook in dat ze bij EGE precies weten wie de veroorzaker is en dat is dus de "Eosinofiele granulocyt".
Kunnen ze dan wel gerichter medicijnen geven, aangezien de veroorzaker bekend is?
Oh, en nog over die melk: tijdens een 'moeilijke' periode heb ik daar last van. Maar momenteel gaat het best ok (*klopt af*) en dan kan ik gerust melk drinken
quote:Ow! KauflandOp donderdag 23 september 2010 12:01 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ik drink wel melk, al heeft het soms een erg korte doorlooptijd
Gala, de melk met 0% vet van de Kaufland (gele pakken) is eigenlijk de enige die fatsoenlijk te drinken is, vind ik. Weet niet of je die kent? Ik heb al heel wat soorten getest maar dat is de enige die door de keuring is gekomen hier
* Rewimo heel zachtjes hoera roept voor Qwea
Misschien kom ik je daar ooit nog wel eens tegen 
quote:Op donderdag 23 september 2010 10:48 schreef Qwea het volgende:
*afklopt*
Afgezien van dat ik redelijk vaak hondsmoe ben, gaat het eigenlijk goed
*Afklopt*
(en ik klop even met je mee af *klop*).quote:Ligt eraan naar welke vestiging je gaatOp donderdag 23 september 2010 16:45 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ow! Kaufland
Geef maar eens een gil als je erheen gaat in Kleve of Goch, dan doen we een minimeet Ik kom altijd of in Herzogenrath of Aken. Geen minimeet voorlopig
Fijn, zo'n specialiste die eigenlijk geen zin heeft om d'r werk te doen. Als ik dat nou een paar jaar eerder geweten had.. Heb nu entocort gekregen. Slik het een paar dagen en het lijkt te werken. Valt bij mij op dit moment wel mee geloof ik, geen verklevingen of andere verassingen, alleen onstoken zooi & alles wat erbij hoort. Maja, leuk nieuws ist niet. Ik hou me maar gewoon rustig en eet niet te exotisch, verder merk ik het wel.
Zo fijn als je niet serieus genomen wordt door je arts... Ik hoop dat je het goed doet op de entocort en dat je weinig klachten blijft houden!