de mijne ookquote:Op donderdag 30 november 2006 09:14 schreef Brighteyes het volgende:
Dit overtreft werkelijk mijn stoutste verwachtingen!
"A blessing and a curse"?quote:Chancellor Gordon Brown says he is upbeat about his son's future after revealing four-month-old Fraser has been diagnosed with cystic fibrosis.
Nou ja...met blessing bedoelde ik meer dat het nu een "hoge politicus" Verwachte opvolger Blair overkomt, waardoor er wellicht, ook op politiek vlak, meer aandacht voor komt. Daarom blessing tussen "" want het is en blijft tragisch...blessing in disguise dus.quote:Op donderdag 30 november 2006 11:13 schreef hjs het volgende:
Blessing omdat de diagnose gelijk gesteld is, dat scheelt heel veel. Je kan gelijk inspringen met medicijnen e.d.
Curse, nou dat is logisch
Een van de belangrijkste medicijnen bij CF is het pancreas enzyme.
Bij veel CF-ers is de vet-vertering een groot probleem doordat de alvleesklier ook taaislijm produceert.
Daardoor worden de vetten niet (goed) afgebroken en mis de patient erg veel voeding stoffen.
mbv dit pancrease enzym (komt uit varkens geloof ik) zijn ze wel instaat om een redelijke vet opname te krijgen. Met als gevolg een veel beter voedings toestand en dus een veel betere gezondheid.
Ik zie het bij mijn dochters, bij de oudste wisten we het vrij snel (4 maanden) maar bij de jongste wisten we het vanaf het begin en dat is toch een veel betere start
(de oudste is de eerste maanden gewoon ondervoed geweest)
Spamquote:Op woensdag 29 november 2006 22:14 schreef buzzer het volgende:
[..]
De bedoeling van deze post ontgaat me even geloof ik
quote:Op donderdag 30 november 2006 12:45 schreef SCH het volgende:
De Postbank was niet zo blij met de actie - dat zure wijf gooide wat zakjes op de toonbank met een snerpend, stop het daar maar inBen in totaal 3 kwartier zoet geweest in het postkantoor
Kreeg nog bijna woorden met haar, ze geloofde nauwelijks dat het voor een goed doel was - komt met dit adres natuurlijk ook niet echt geloofwaardig over - maar anders hadden we stortingkosten moeten betalen. Mooi niet dus.
Het precieze bedrag is uiteindelijk gekomen op 458, 25 euro.
Ik schreef bij de mededelingen SCH maar daar heeft die Postbanktrol SCHenking van gemaakt![]()
Okequote:
quote:Op donderdag 30 november 2006 13:05 schreef SCH het volgende:
Als je het geld op deze manier overmaakt lijkt het toch een beetje als of de poliep-operatie van de Heer Frans Bauer steunt
Postbankquote:Op donderdag 30 november 2006 12:45 schreef SCH het volgende:
De Postbank was niet zo blij met de actie - dat zure wijf gooide wat zakjes op de toonbank met een snerpend, stop het daar maar inBen in totaal 3 kwartier zoet geweest in het postkantoor
Kreeg nog bijna woorden met haar, ze geloofde nauwelijks dat het voor een goed doel was - komt met dit adres natuurlijk ook niet echt geloofwaardig over - maar anders hadden we stortingkosten moeten betalen. Mooi niet dus.
Het precieze bedrag is uiteindelijk gekomen op 458, 25 euro.
Ik schreef bij de mededelingen SCH maar daar heeft die Postbanktrol SCHenking van gemaakt![]()
maar dát is nou net het verschil tussen formeel en empatisch handelenquote:Op donderdag 30 november 2006 13:28 schreef wdn het volgende:
[..]
Postbank
Oh en SCH: het betreft geen schenking maar overmaken naar een prive persoon die er een schenking van gaat maken dus ze heeft gelijk![]()
Tskquote:Op donderdag 30 november 2006 13:49 schreef buzzer het volgende:
[..]
maar dát is nou net het verschil tussen formeel en empatisch handelen
Ik zal hem je beterschapswensen overbrengenquote:Op donderdag 30 november 2006 13:05 schreef SCH het volgende:
Als je het geld op deze manier overmaakt lijkt het toch een beetje als of de poliep-operatie van de Heer Frans Bauer steunt
Voor wie was "quote:Op donderdag 30 november 2006 15:33 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik zal hem je beterschapswensen overbrengen
SCHat, bedanktHeel liev van je dat je je collega's hebt aangemoedigd ons en St Fok te ondersteunen!
Hoeveel collega's heb je eigenlijk? Ik doe wat kusjes voor de vuist weg (eerlijk delen):
![]()
Voor die aardige mevrouw op het postkantoor natuurlijkquote:
psies!quote:Op donderdag 30 november 2006 15:37 schreef Rewimo het volgende:
Voor die aardige mevrouw op het postkantoor natuurlijk
Geweldig Buzzerquote:Op donderdag 30 november 2006 16:02 schreef buzzer het volgende:
Buzzertje kon het toch niet laten, en heeft iets leuks op de kop getikt
De super super superaardige mevrouwvan de afdeling communicatie van een zeer bekend pretpark in de Flevopolder, laten we zeggen Walibi World heeft toegezegd in het kader van deze actie om in maart 2007
30 VRIJKAARTEN VOOR WALIBI WORLD naar de stichting te sturen ten bate van de dagjes uit.![]()
![]()
![]()
quote:Op donderdag 30 november 2006 16:02 schreef buzzer het volgende:
Buzzertje kon het toch niet laten, en heeft iets leuks op de kop getikt
De super super superaardige mevrouwvan de afdeling communicatie van een zeer bekend pretpark in de Flevopolder, laten we zeggen Walibi World heeft toegezegd in het kader van deze actie om in maart 2007
30 VRIJKAARTEN VOOR WALIBI WORLD naar de stichting te sturen ten bate van de dagjes uit.![]()
![]()
![]()
die aardige, hele aardige mevrouw heeft me nog wat adresjes gegevenquote:
Buzzzzzzzquote:Op donderdag 30 november 2006 16:02 schreef buzzer het volgende:
Buzzertje kon het toch niet laten, en heeft iets leuks op de kop getikt
De super super superaardige mevrouwvan de afdeling communicatie van een zeer bekend pretpark in de Flevopolder, laten we zeggen Walibi World heeft toegezegd in het kader van deze actie om in maart 2007
30 VRIJKAARTEN VOOR WALIBI WORLD naar de stichting te sturen ten bate van de dagjes uit.![]()
![]()
![]()
Whehehquote:Op donderdag 30 november 2006 12:45 schreef SCH het volgende:
De Postbank was niet zo blij met de actie - dat zure wijf gooide wat zakjes op de toonbank met een snerpend, stop het daar maar inBen in totaal 3 kwartier zoet geweest in het postkantoor
Kreeg nog bijna woorden met haar, ze geloofde nauwelijks dat het voor een goed doel was - komt met dit adres natuurlijk ook niet echt geloofwaardig over - maar anders hadden we stortingkosten moeten betalen. Mooi niet dus.
nee nog helemaal niet, dus als je nieuws hebt: mail me maarquote:Op donderdag 30 november 2006 19:42 schreef Dementor het volgende:
Buzzer heb je al concreet nieuws van die andere laptop leverancier?
Mail verstuurd.quote:Op donderdag 30 november 2006 19:52 schreef buzzer het volgende:
[..]
nee nog helemaal niet, dus als je nieuws hebt: mail me maar
quote:Op donderdag 30 november 2006 20:43 schreef Fannetje het volgende:
Ik heb eindelijk wat geld overgemaakt
quote:Op donderdag 30 november 2006 20:50 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik ben even bezig het bestand van de admie te herschikken, want dat leek me voor de overzichtelijkheid wat beter. Als dat klaar is, ga ik de stortingen van vandaag erin zetten en meld ik me.
Beetje te dramatisch hoor, zo erg is het nu ook weer niet.quote:De aandoening komt bij één op de 3600 baby's voor. Patiënten overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd.
Ik heb maar 1 smiley die gepast is...quote:Op donderdag 30 november 2006 23:07 schreef ElisaB het volgende:
Met wat SCH vandaag in vriendelijke samenwerking met de postkantoordame op mijn rekening heeft gestort, zijn we de ¤ 5.000 voorbij!
Ik zeg WTF, waar eindigt dit
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Beatus vir qui suffert tentationem.
PSN Rinzewind en Cadsuana Melaidhrin
Stellar Blade *O* Sea of Stars *O* Trails Daybreak *O*
100 kilometer run voor het goede doel.quote:Op vrijdag 1 december 2006 09:06 schreef uncle_sjohie het volgende:
<voetbalsupportermodus>10! 10! 10! 10! 10! 10! 10!</voetbalsupportermodus>![]()
![]()
Ligt het nou aan mij, of is er een warme deken van saamhorigheid en gulheid over FOK! heen gevallen?![]()
![]()
![]()
Waar kan ik me trouwens ook alweer opgeven voor die sponsorloop? (salaris is binnen namelijk)
nog 5 te gaan tot de 100quote:Op vrijdag 1 december 2006 09:35 schreef Rewimo het volgende:
[..]
100 kilometer run voor het goede doel.
Liefje, als je een betere oplossing weet, roep het danquote:Op vrijdag 1 december 2006 10:05 schreef Dementor het volgende:
UMTS
Dat is peperduur en langzaam met datalimieten.
Wifi?quote:Op vrijdag 1 december 2006 10:08 schreef Sjeen het volgende:
[..]
Liefje, als je een betere oplossing weet, roep het dan![]()
Misschien een hele stomme vraag... Mag dat in ziekenhuizen?quote:
Jammer van die smiley. Wel eens geprobeerd om als simpele ziel in een procedure- en protocollen gestuurde bureaucratie iets voor elkaar te krijgen?quote:Op vrijdag 1 december 2006 10:05 schreef Dementor het volgende:
UMTS
Dat is peperduur en langzaam met datalimieten.
Misschien klopt er geen hout van, maar het beeld moet wel een beetje duidelijk zijnquote:
Ben ik niet met je eens. Als het kiezen is tussen géén internet of voor ¤ 80 per maand een umts geval, dan weet ik wel wat ik zou doen als ik precies in die maand in mijn eentje in een ziekenhuiskamertje van 3 bij 4 lag...quote:Op vrijdag 1 december 2006 11:18 schreef Dementor het volgende:
Het is gewoon zonde van het geld om voor 80 euro per maand per laptop een UMTS verbinding neer te zetten.
Waarom? Als je het puur op financieel afrekent, dan ben ik het met je eens... Maar hier spelen ook nog eens aantal andere, belangrijkere factoren mee. Dat mag toch wel duidelijk worden uit het stukje van ElisaBquote:Op vrijdag 1 december 2006 11:18 schreef Dementor het volgende:
Het is gewoon zonde van het geld om voor 80 euro per maand per laptop een UMTS verbinding neer te zetten.
op zicxh heb je gelijk, het is dan ook een noodoplossing, tot er per ziekenhuis een structurele goedkopere oplossing is. En aangezien ook ziekenhuis een hoog bureaucratie gehalte hebben, gaat daar best veel tijd in zitten. Overigens heb ik de stichting in contact gebracht met Vodafone afdeling sponsoring, dus wie weet wat daar nog uitkomt. (ik zit niet stil ondertussenquote:Op vrijdag 1 december 2006 11:18 schreef Dementor het volgende:
Het is gewoon zonde van het geld om voor 80 euro per maand per laptop een UMTS verbinding neer te zetten.
Als ik het zelf was die daar moest liggen, zou ik er ook wel ¤ 300 per maand voor over hebbenquote:Op vrijdag 1 december 2006 11:20 schreef Sjeen het volgende:
Waarom? Als je het puur op financieel afrekent, dan ben ik het met je eens... Maar hier spelen ook nog eens aantal andere, belangrijkere factoren mee. Dat mag toch wel duidelijk worden uit het stukje van ElisaB
Nou ja....ik heb jarenlang bij XS4ALL gewerkt...Ken daar een hoop mensen en hopelijk kennen ze mij nog...maar ja uit het oog, uit het hart...geloof ikquote:Op vrijdag 1 december 2006 11:24 schreef buzzer het volgende:
het zou ook fijn zijn als er iemand is die dit topic leest, die ieen goede ngang heeft bij een provider. Kruiwagentjes zijn nooit weg. Ik breng je graag in contact met de stichting
Je kunt die 5000 euro er heel snel door heen jagen op die manier.quote:Op vrijdag 1 december 2006 11:22 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Als ik het zelf was die daar moest liggen, zou ik er ook wel ¤ 300 per maand voor over hebben
Zonde van het geld (en dat is dan weer tegen Dementor) vind ik in deze gevallen (waarin het dus gaat om kinderen die afgezonderd van alles en iedereen in een afgesloten kamer liggen) het toppunt van verkeerde zuinigheid
Hoi... Ipv steeds met negatieve onliners te komen, zou je ook eens iets constructiefs kunnen postenquote:Op vrijdag 1 december 2006 13:41 schreef Dementor het volgende:
[..]
Je kunt die 5000 euro er heel snel door heen jagen op die manier.
Waren dementors niet die wezens die juist al het positieve uit je haalden?quote:Op vrijdag 1 december 2006 13:43 schreef Sjeen het volgende:
[..]
Hoi... Ipv steeds met negatieve onliners te komen, zou je ook eens iets constructiefs kunnen posten![]()
En waren troela's niet vervelende meisjes?quote:Op vrijdag 1 december 2006 13:47 schreef Troel het volgende:
[..]
Waren dementors niet die wezens die juist al het positieve uit je haalden?
Ey, ik ben geen troelaquote:Op vrijdag 1 december 2006 13:51 schreef Dementor het volgende:
[..]
En waren troela's niet vervelende meisjes?![]()
Als je vooraan in een rij staat ben jij troel a en is de volgende troel bquote:
Ja, net zoals hoer a en hoer b zekerquote:Op vrijdag 1 december 2006 14:02 schreef wdn het volgende:
[..]
Als je vooraan in een rij staat ben jij troel a en is de volgende troel b
Je trekt het onnodig in het negatieve en eigenlijk erger ik me daaraan.quote:Op vrijdag 1 december 2006 13:41 schreef Dementor het volgende:
Je kunt die 5000 euro er heel snel door heen jagen op die manier.
6x80= 480
12x480= 5760.
Dag geld!
Wacht even... nu ineens begin je te draaien. Al je voorgaande posts waren uitsluitend negatief en niet constructief. Het enige wat je deed was vertellen dat het belachelijk was en duur.quote:Op vrijdag 1 december 2006 14:22 schreef Dementor het volgende:
Ik zeg ook niet dat het verkeerd is om geld uit te geven aan een internet verbinding.
Maar het is onzinnig als er een bedraad netwerk door het ziekenhuis loopt en je een wifi routertje kan neerzetten welke later als CI door de IT mensen kan worden toegevoegd.
Dat jij iemand in de bek zou spugen omdat je het niet met hem of haar eens bent zegt wel genoeg denk ik.
Als je gewoon gelezen had wat ik hier en in de afgelopen delen over de (on-)mogelijkheden van de internetverbindingen heb gezegd, dan hadden je negatieve reacties hier niet gehoeven.quote:Op vrijdag 1 december 2006 14:22 schreef Dementor het volgende:
Ik zeg ook niet dat het verkeerd is om geld uit te geven aan een internet verbinding.
Maar het is onzinnig als er een bedraad netwerk door het ziekenhuis loopt en je een wifi routertje kan neerzetten welke later als CI door de IT mensen kan worden toegevoegd.
Dat jij iemand in de bek zou spugen omdat je het niet met hem of haar eens bent zegt wel genoeg denk ik.
Ja inderdaad.. mijn zusje heeft zelf C.F. en we komen echt nooit in restaurants waar ze geen goed afgeschermde rookzone hebben. Dit limiteert ons vaak tot pannekoekenrestaurants, fastfoodketens, en het buitenland. We kijken dus al uit naar een algeheel rookvrije horeca.quote:Op vrijdag 1 december 2006 10:49 schreef hjs het volgende:
Het gaat echt super !!
Mag ik nog ff spammen voor een andere actie.
Zoals jullie wel weten ondertussen is een van de zwakke punten van cf-ers hun longen.
Maar ook cf-ers willen graag uit gaan (en waarom niet)
dus een rookvrije horeca is voor hun een uitkomst (net als voor alle mensen met longproblemen, of mensen die een hekel hebben aan stinkende kleren de volgende ochtend)
http://www.cleanairnederland.nl/asp/meldpunt_horeca_rookvrij.asp
Alvast bedankt.
we gaan ons in eerste instantie bezighouden met de laptopsquote:Op vrijdag 1 december 2006 13:41 schreef Dementor het volgende:
[..]
Je kunt die 5000 euro er heel snel door heen jagen op die manier.
6x80= 480
12x480= 5760.
Dag geld!
Thnx Bobquote:Beste mensen,
Ik ben 24 en heb zelf ook CF, maar heb het geluk 22 mnd geleden een
dubbele longtransplantatie te hebben gehad en er daardoor geen last
meer van te hebben. Helaas is dit nog niet voor iedereen weggelegd.
Ik vind jullie actie dan ook helemaal geweldig en wil hem graag
steunen. De kampen die FOk vroeger organiseerden en de uitjes en
dingen als internet in het ziekenhuis zijn heel goede initiatieven om
de vele problemen waar veel mensen met CF op jonge leeftijd mee te
maken krijgen. Heel gaaf dat jullie dit willen steunen op deze
manier. Ik zal jullie actie zometeen op mijn weblog zetten en hoop
dat er daadoor nog meer mensen jullie steunen.
Groeten,
Bob
http://bobkallen.blogspot.com/
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |