LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Tot zover algemene informatie die ik tot nu toe heb . Voor meer info (en meer diepte ook) verwijs ik wederom naar de Vereniging Ehlers-Danlos patiënten.
Vanochtend ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de eerste afspraak met een revalidtiearts. Met deze arts worden de mogelijkheden besproken. Dus allereerst onderzoek naar het lichaam. Hoe hypermobiel het is, hoe het lijdt onder de afwezigheid van bindweefsel en hoe flexibel de huid is.
Vervolgens een afspraak met de schoenmaker, jaja, ik ga steunzolen dragen. Naar het schoenenspreekuur dus.
En de diagnose, daarvoor naar het LUMC, Genetica. Een klinisch geneticus gaat me vertellen dat ik het inderdaad heb . En het lijkt me heel tof om een weergave van je eigen genetisch materiaal aan de muur te hebben .
De echte therapie, naast de steunverzorgende inlegzolen, is het bezoek, in ieder geval in eerste instantie 6 weken lang, aan de fysiotherapeut die adviezen gaat geven over welke spieren gesterkt zouden moeten worden en op welke manier dat het beste zou moeten gebeuren.
Het gevaar van een normale sportschool en/of een (fysio)therapeut die niet bekend is met de aandoening ( reumatologen ook) is dat de behandelmethode schadelijk kan zijn wanneer de begeleider in plaats van 'leren leven met het syndroom' een verbetering als doel ziet. Zo is krachttraining, hoewel spieren daarvan inderdaad groeien, zeker niet de bedoeling.
--
Tja, dit topic, deze OP iig, is wat langer geworden dan ik had gedacht. Ik heb gezocht op FOK! naar 'Ehlers' en precies 1 post gevonden daarover. Dit topic is aan de ene kant een verslag van mijn 'belevingen' omtrent het accepteren en aan de andere kant als mogelijk interessant voor diegenen die (vermoeden dat ze) het ook hebben maar deze molen (nog) niet door zijn gegaan.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Tot zover algemene informatie die ik tot nu toe heb . Voor meer info (en meer diepte ook) verwijs ik wederom naar de Vereniging Ehlers-Danlos patiënten.
. Voor meer info (en meer diepte ook) verwijs ik wederom naar de Vanochtend ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de eerste afspraak met een revalidtiearts. Met deze arts worden de mogelijkheden besproken. Dus allereerst onderzoek naar het lichaam. Hoe hypermobiel het is, hoe het lijdt onder de afwezigheid van bindweefsel en hoe flexibel de huid is.
Vervolgens een afspraak met de schoenmaker, jaja, ik ga steunzolen dragen. Naar het schoenenspreekuur dus.
En de diagnose, daarvoor naar het LUMC, Genetica. Een klinisch geneticus gaat me vertellen dat ik het inderdaad heb . En het lijkt me heel tof om een weergave van je eigen genetisch materiaal aan de muur te hebben .
.De echte therapie, naast de steunverzorgende inlegzolen, is het bezoek, in ieder geval in eerste instantie 6 weken lang, aan de fysiotherapeut die adviezen gaat geven over welke spieren gesterkt zouden moeten worden en op welke manier dat het beste zou moeten gebeuren.
Het gevaar van een normale sportschool en/of een (fysio)therapeut die niet bekend is met de aandoening ( reumatologen ook) is dat de behandelmethode schadelijk kan zijn wanneer de begeleider in plaats van 'leren leven met het syndroom' een verbetering als doel ziet. Zo is krachttraining, hoewel spieren daarvan inderdaad groeien, zeker niet de bedoeling.
--
Tja, dit topic, deze OP iig, is wat langer geworden dan ik had gedacht. Ik heb gezocht op FOK! naar 'Ehlers' en precies 1 post gevonden daarover. Dit topic is aan de ene kant een verslag van mijn 'belevingen' omtrent het accepteren en aan de andere kant als mogelijk interessant voor diegenen die (vermoeden dat ze) het ook hebben maar deze molen (nog) niet door zijn gegaan.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik heb beroepshalve (ergotherapeut) met EDS te maken en ik wens je heel veel sterkte en succes in je revalidatietraject
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
En die ene post was van mij Ik "moet" inmiddels 2 kinderen laten onderzoeken op EDS
Ik "moet" inmiddels 2 kinderen laten onderzoeken op EDS 
Je zou er haast een boek over schrijven!
Wanneer mijn ouders de kans hadden gehad in mijn jeugd de informatie te krijgen die nu beschikbaar is over EDS (oa dankzij de VED) was een en ander ongetwijfeld anders gelopen. Iets met per se met de hand moeten schrijven en vervolgens gezeik ontvangen van leraren dat het niet te lezen is, enzo.
Dus ik denk dat je, alles relatief natuurlijk, al in een betere tijd kinderen met EDS hebt dan wanneer je die kinderen 25 jaar geleden had gehad .
Je kunt ze nu tijdig informeren, medici kijken je niet meer vreemd aan (wat in 'mijn tijd' nogal eens gebeurde. 'Jaja, eds, ken ik wel ja. En dan toch gewoon plaatselijk verdoven, wat niet of nauwelijks of te kort werkt. "Het zijn 12 hechtingen". "Ja, dat weet ik, want het waren 24 keiharde steken, kloot").
Dus ik denk dat je, alles relatief natuurlijk, al in een betere tijd kinderen met EDS hebt dan wanneer je die kinderen 25 jaar geleden had gehad .
Je kunt ze nu tijdig informeren, medici kijken je niet meer vreemd aan (wat in 'mijn tijd' nogal eens gebeurde. 'Jaja, eds, ken ik wel ja. En dan toch gewoon plaatselijk verdoven, wat niet of nauwelijks of te kort werkt. "Het zijn 12 hechtingen". "Ja, dat weet ik, want het waren 24 keiharde steken, kloot").
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Maar welk type denk je dat ze hebben?
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Dit is tof he . Overal zijn mensen die er wel mee te maken hebben. En met een beetje geluk weten ze er ook nog wat van. En dank.quote:Op woensdag 28 september 2005 13:53 schreef BBQ-kip het volgende:
Ik heb beroepshalve (ergotherapeut) met EDS te maken en ik wens je heel veel sterkte en succes in je revalidatietraject
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
De oudste het klassieke type en de jongste het hypermobiliteitstype, dit is waar een kinderarts en een fysiotherapeute aan dachten.
In het VU vonden ze de oudste een twijfelgevalletje, maar toen (in de tijd van mijn post ) vonden ze haar nog te jong om echt verder te onderzoeken. Zelf heb ik haar nu, 3 jaar later nooit echt durven laten onderzoeken omdat ze nog wat dingen mankeert die hier volgens mij los van staan... Struisvogel en zo...
In het VU vonden ze de oudste een twijfelgevalletje, maar toen (in de tijd van mijn post ) vonden ze haar nog te jong om echt verder te onderzoeken. Zelf heb ik haar nu, 3 jaar later nooit echt durven laten onderzoeken omdat ze nog wat dingen mankeert die hier volgens mij los van staan... Struisvogel en zo...
omdat ze nog wat dingen mankeert die hier volgens mij los van staan... Struisvogel en zo...
Je zou er haast een boek over schrijven!
@Mvdlubbe: Welk type heb jij? Hoe uit het zich bij jou? Hoe kwam je er achter?
Puur uit interesse!
Puur uit interesse!
That's the way the cookie crumbles
Ik ben gezegend met het Klassieke type, hoogstwaarschijnlijk. Maar ik moet dus nog naar het LUMC.
Dunne, hyperflexibele huid, slechte (gewrichts)banden, snelle vermoeidheid. Verder de gebruikelijke chronische pijnen natuurlijk.
En de angsten voor beschadiging, verval en achteruitgang.
Maar verder is er wel mee te leven .
Dunne, hyperflexibele huid, slechte (gewrichts)banden, snelle vermoeidheid. Verder de gebruikelijke chronische pijnen natuurlijk.
En de angsten voor beschadiging, verval en achteruitgang.
Maar verder is er wel mee te leven .
.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Aha. Dus verschillend! Opmerkelijk wel, denk ik.quote:Op woensdag 28 september 2005 14:12 schreef moussy het volgende:
De oudste het klassieke type en de jongste het hypermobiliteitstype, dit is waar een kinderarts en een fysiotherapeute aan dachten.
In het VU vonden ze de oudste een twijfelgevalletje, maar toen (in de tijd van mijn post ) vonden ze haar nog te jong om echt verder te onderzoeken. Zelf heb ik haar nu, 3 jaar later nooit echt durven laten onderzoeken omdat ze nog wat dingen mankeert die hier volgens mij los van staan... Struisvogel en zo...
En nu ook naar de afdeling Genetica? Om het zeker te weten?
Ik ken de struisvogeltactiek maar al te goed. Jaren weet ik het al en pas sinds 2 weken ongeveer accepteer ik het echt. En het traject gaat tot nu toe verdomde snel. (soms te). Maar aan de andere kant, hoe eerder je er rekening mee kan houden, hoe meer je er mee vertrouwd kan raken.
[ Bericht 1% gewijzigd door mvdlubbe op 28-09-2005 14:37:17 ]
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik heb toch weer eens op de site van EDS gekeken en aan mijn dochter gevraagd of ze dr duim ook tegen dr pols kon klappen.. Ja dus
Ik geloof dat door dit topic mn ogen toch maar weer open zijn gegaan en we maar weer eens een rondje VU moeten.
[ Bericht 31% gewijzigd door moussy op 28-09-2005 14:33:55 ]
Ik geloof dat door dit topic mn ogen toch maar weer open zijn gegaan en we maar weer eens een rondje VU moeten.
Ja, maar daar zijn we in het VU toch al "bekend".quote:Op woensdag 28 september 2005 14:23 schreef mvdlubbe het volgende:
En nu ook naar de afdeling Genetica? Om het zeker te weten?
[ Bericht 31% gewijzigd door moussy op 28-09-2005 14:33:55 ]
Je zou er haast een boek over schrijven!
Ja, de arts was bij mij ook hel voozichtig. Maar als ik het nu zelf probeer gaat het ook zo, duim op de pols .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Sterkte, ik had er al iets over gehoord, en ben echt benieuwd hoe je onderzoeken en alles zullen verlopen.
Whatever I want.
Ik heb osteogenesis imperfecta; ook een afwijking wat betreft collageen aanmaak. Mijn botten zijn broos en breekbaar, en ik heb scioliose. Hoewel ik ongeveer alles behalve hypermobiliteit heb (ik ben zo stijf als maar zijn kan- howel ik mijn duim wel tegen m'n pols kan zetten maar ik durf het niet uit angst dat ik m'n poot breekt ) klinkt dat van 'angst voor beschadigingen' heel erg bekend in de oren.
Andere bij-effecten schijnen bij OI ook te zijn dat ik eerder rimpels krijg omdat m'n huid 'anders' is.
Dus hoewel ik niet hetzelfde heb (van OI is er geloof ik geen topic, er zijn ook vrij weinig mensen die het hebben geloof ik) wens ik iedereen die ED heeft ontzettend veel sterkte en succes
Andere bij-effecten schijnen bij OI ook te zijn dat ik eerder rimpels krijg omdat m'n huid 'anders' is.
Dus hoewel ik niet hetzelfde heb (van OI is er geloof ik geen topic, er zijn ook vrij weinig mensen die het hebben geloof ik) wens ik iedereen die ED heeft ontzettend veel sterkte en succes
Tap tap tap
Is dat niet normaal dan? Ik dacht serieus dat iedereen dat kon!quote:Op woensdag 28 september 2005 14:25 schreef moussy het volgende:
Ik heb toch weer eens op de site van EDS gekeken en aan mijn dochter gevraagd of ze dr duim ook tegen dr pols kon klappen.. Ja dus
[afbeelding]
En ik heb ook EDS, ben er nog niet echt hogerop mee gegaan , kan er goed mee leven/werken.
Heb verder wel klachten maar ach daar is tot nu toe mee te leven.
Wel heb ik sinds een tijdje steunzolen want mn tweede teen is aant. keren uit de kom geschoten en zit ook heel los qua banden en in t gewricht wat niet echt prettig is
Ook moet ik wel een beetje op mn houding letten maar als het verergert neem ik wel weer een keer contact op
Owja heb wel wat info gehad over het niet overstrekken e.d. en toch proberen wat spierne te trainen zodat ze het wat beter op vangen zeg maar
Succes iedereen
owja, sinds ik beter ingesteld raak op mn schildkliermedicatie is dit ook iets beter (Schijnt met elkaar in verband te staan)}
Heb verder wel klachten maar ach daar is tot nu toe mee te leven.
Wel heb ik sinds een tijdje steunzolen want mn tweede teen is aant. keren uit de kom geschoten en zit ook heel los qua banden en in t gewricht wat niet echt prettig is
Ook moet ik wel een beetje op mn houding letten maar als het verergert neem ik wel weer een keer contact op
Owja heb wel wat info gehad over het niet overstrekken e.d. en toch proberen wat spierne te trainen zodat ze het wat beter op vangen zeg maar
Succes iedereen
owja, sinds ik beter ingesteld raak op mn schildkliermedicatie is dit ook iets beter (Schijnt met elkaar in verband te staan)}
Hier een 'gewoon' hypermobieltje. Ik had eerst 7/9 op Beighton schaal, maar ben nu opgesteven door bewust totaal geen sport/rekoefeningen meer te doen. Dat scheelt heel veel pijn bij mij. Tot een paar jaar geleden had ik wel veel last, kon bijv. niet afwassen, tillen, schrijven, potjes opendraaien of kon niet meer dan een kwartiertje lopen, etc. Heb al een paar keer bij de fysio gelopen voor chronische hoofdpijn, verschoven wervels en bekkeninstabiliteit. Ik heb ook erg veel striae en bindweefselverklevingen (die op een zenuw drukten op een of andere manier... bindweefselmassage is *au*). Tegenwoordig gaat 't dus wel ok, al kan ik nog steeds geen hele epistsels schrijven, veel met de muis werken, lang zitten, zwaar tillen, en moet ik gewoon goed oppassen met welke bewegingen ik maak. Vooral mijn onderrug, nek en schouders, en mijn voeten zijn mijn zwakke punten. Volgens mijn fysio zou het beter zijn om m'n spieren te trainen, maar toen ik bij fysiofitness kwam had ik op m'n benen meer gewicht dan de meeste mannen daar, dus toen leek het me eigenlijk toch flauwekul dat het daarvan zou zijn. Bovendien kon ik na een paar weken van de pijn niet meer naar fysiofitness, dus toch maar weer gestopt. Vroeger schoot er nogal eens een gewricht van z'n plek, maar nu ik niet meer sport ben ik daar ook vanaf.
Voor mensen die dit soort klachten herkennen maar die niet aan EDS denken is het mss de moeite waard eens op HMSplatform.tk te kijken.
Moussy: je duim tegen je pols kunnen klappen is op zich niet zo heel bijzonder. Dat komt ook als 'losse' afwijking heel veel voor. Mss. moet je eens zoeken op 'Beighton' (kom je ook wel op via HMSplatform). Of je hypermobiel bent is zeg maar te meten aan de hand van die test, aan welke gewrichten je kunt overstrekken en of je al ontwrichtingen/luxaties gehad hebt.
Voor mensen die dit soort klachten herkennen maar die niet aan EDS denken is het mss de moeite waard eens op HMSplatform.tk te kijken.
Moussy: je duim tegen je pols kunnen klappen is op zich niet zo heel bijzonder. Dat komt ook als 'losse' afwijking heel veel voor. Mss. moet je eens zoeken op 'Beighton' (kom je ook wel op via HMSplatform). Of je hypermobiel bent is zeg maar te meten aan de hand van die test, aan welke gewrichten je kunt overstrekken en of je al ontwrichtingen/luxaties gehad hebt.
Sanity is (not) statistical
Dat was ook niet het enige wat ze "kan" en voor de rest laat ik het aan artsen over Ontwrichtingen heeft ze trouwens enorm vaak, een arm uit de kom is iig niet echt vreemd meer. en een zondagsarmpje al helemaal niet meer, bij beide kinderenquote:Op donderdag 29 september 2005 17:30 schreef Maeghan het volgende:
Moussy: je duim tegen je pols kunnen klappen is op zich niet zo heel bijzonder. Dat komt ook als 'losse' afwijking heel veel voor. Mss. moet je eens zoeken op 'Beighton' (kom je ook wel op via HMSplatform). Of je hypermobiel bent is zeg maar te meten aan de hand van die test, aan welke gewrichten je kunt overstrekken en of je al ontwrichtingen/luxaties gehad hebt.
Ik ben trouwens zelf gewoon hypermobiel, zonder fratsen.
Je zou er haast een boek over schrijven!
Ik heb gelijk even op de site gekeken en gevraagd om meer info.
Altijd al spierklachten gehad, krampen en zwakte, heb scoliose, spatadertjes altijd gehad, vooral op borst hele dunne huid en alle aderen kunnen zien lopen. Nooit iets breken, maar wel veel overbeweeglijkheid in gewrichten. Chiropractor kraakt regelmatig nek, rug en bekken. Vooral vroeger vaak door mijn enkels, nou zo kan ik wel ff door gaan.
Huisarts en neuroloog dachten natuurlijk psychisch, maar chiropractor had het over para myotonia congenita (of zoiets). Nu hier bizar veel herkenning dus. Spiertraining helpt een beetje om de spierkrampen en zwakte te verminderen (zit minder vaak "vast aan dekseltjes" en tijdens het poolen geen blauwe plekken meer).
Ben benieuwd of ik wat aan de info van de site heb dus! En wellicht hebben jullie tips?
Altijd al spierklachten gehad, krampen en zwakte, heb scoliose, spatadertjes altijd gehad, vooral op borst hele dunne huid en alle aderen kunnen zien lopen. Nooit iets breken, maar wel veel overbeweeglijkheid in gewrichten. Chiropractor kraakt regelmatig nek, rug en bekken. Vooral vroeger vaak door mijn enkels, nou zo kan ik wel ff door gaan.
Huisarts en neuroloog dachten natuurlijk psychisch, maar chiropractor had het over para myotonia congenita (of zoiets). Nu hier bizar veel herkenning dus. Spiertraining helpt een beetje om de spierkrampen en zwakte te verminderen (zit minder vaak "vast aan dekseltjes" en tijdens het poolen geen blauwe plekken meer).
Ben benieuwd of ik wat aan de info van de site heb dus! En wellicht hebben jullie tips?
Ik zweef ergens tussen EDS en fybromyalgie in. Zolang de pijn binnen de perken blijft laat ik het maar zoals het is. Ik heb al zoveel etiketjes, zit niet te wachten op nog meer.
Aan de manier waarop zij op haar bezem zat, zag ik dat ik met een nymfomane heks te maken had.
't Is ook niet alleen maar ellende. Ik ben er ook best een beetje trots op .
En dit topic is een stuk geanimeerder dan ik had verwacht.
Er zijn nog meer voordelen natuurlijk. Je kunt je drukken als je geen zin hebt om te sjouwen, alle commercials over 'de gevoelige huid' gaan per definitie ook over jou, je bent je meer bewust van (de beperkingen van) je lichaam (al zou je dat niet altijdzeggen), je krijgt de kans allerlei ziekenhuizen (regelmatig) te bezoeken en (grote) littekens zijn natuurlijk best stoer. .
coolbabe, 'een beetje EDS', kan dat?
En dit topic is een stuk geanimeerder dan ik had verwacht.
Er zijn nog meer voordelen natuurlijk. Je kunt je drukken als je geen zin hebt om te sjouwen, alle commercials over 'de gevoelige huid' gaan per definitie ook over jou, je bent je meer bewust van (de beperkingen van) je lichaam (al zou je dat niet altijdzeggen), je krijgt de kans allerlei ziekenhuizen (regelmatig) te bezoeken en (grote) littekens zijn natuurlijk best stoer. .
coolbabe, 'een beetje EDS', kan dat?
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Minder euforisch: Voor diegenen die naast denken EDS te hebben ook het gevoel hebben ermee te kunnen leven zonder klinische diagnose te laten stellen: dat is natuurlijk heel mooi. En het is ook absoluut niet nodig veel eraan te doen, als je het zo ervaart.
Toch is de diagnose niet onbelangrijk, ook als je het gevoel hebt het niet nodig te hebben. Er zijn complicaties mogelijk bij operaties (er wordt immers veel bindweefsel beschadigd) die voorkomen kunnen worden door voorzorgsmaatregelen.
Bij chirurgische ingrepen naar aanleiding van ongelukken en bedreigende situaties is het moeizamer en langduriger herstel bij EDS patiënten alleen al een reden vantevoren aan te geven dat daar rekening mee gehouden moet worden.
Daarnaast zou een cosmetische ingreep bijzonder ongewenste resultaten kunnen hebben, indien uitgevoerd door artsen die niet of nauwelijks bekend zijn met het syndroom. Immers, de littekens die achterblijven zijn, indien de ingreep op een regelmatig zichtbaar deel van het lichaam wordt uitgevoerd, mogelijk veel onaanschouwelijker dan de reden waarvoor de cosmetische chirurgie werd overwogen. Het liften van de oogleden is nog extra gevaarlijk: door het snijden in hangende zakken ontstaat littekenweefsel boven de ogen waardoor de oogleden niet meer naar behoren kunnen functioneren, wat kan leiden tot blindheid.
Dit alles 'gebeurt mij natuurlijk niet' en hoewel dat op zich natuurlijk twijfelachtig is, is het grotendeels de eigen verantwoordelijkheid. Het is echter ook een aandachtspunt wanneer voortplanting wordt overwogen, lijkt me. Wanneer je de mogelijkheid hebt, zoals nu, het kind (optimaal) te kunnen begeleiden in deze ziekte, scheelt dat een hoop onzekerheid. En ik denk dat dat voor zowel het kind als de ouders geldt.
Wanneer de diagnose is gesteld door een arts (klinisch geneticus) kan dat bij elk volgend medisch contact goed van pas komen en is de uitspraak 'ik heb EDS' meer waard dan wanneer die uitspraak wordt gebaseerd op de waarnemingen van de patiënt.
Toch is de diagnose niet onbelangrijk, ook als je het gevoel hebt het niet nodig te hebben. Er zijn complicaties mogelijk bij operaties (er wordt immers veel bindweefsel beschadigd) die voorkomen kunnen worden door voorzorgsmaatregelen.
Bij chirurgische ingrepen naar aanleiding van ongelukken en bedreigende situaties is het moeizamer en langduriger herstel bij EDS patiënten alleen al een reden vantevoren aan te geven dat daar rekening mee gehouden moet worden.
Daarnaast zou een cosmetische ingreep bijzonder ongewenste resultaten kunnen hebben, indien uitgevoerd door artsen die niet of nauwelijks bekend zijn met het syndroom. Immers, de littekens die achterblijven zijn, indien de ingreep op een regelmatig zichtbaar deel van het lichaam wordt uitgevoerd, mogelijk veel onaanschouwelijker dan de reden waarvoor de cosmetische chirurgie werd overwogen. Het liften van de oogleden is nog extra gevaarlijk: door het snijden in hangende zakken ontstaat littekenweefsel boven de ogen waardoor de oogleden niet meer naar behoren kunnen functioneren, wat kan leiden tot blindheid.
Dit alles 'gebeurt mij natuurlijk niet' en hoewel dat op zich natuurlijk twijfelachtig is, is het grotendeels de eigen verantwoordelijkheid. Het is echter ook een aandachtspunt wanneer voortplanting wordt overwogen, lijkt me. Wanneer je de mogelijkheid hebt, zoals nu, het kind (optimaal) te kunnen begeleiden in deze ziekte, scheelt dat een hoop onzekerheid. En ik denk dat dat voor zowel het kind als de ouders geldt.
Wanneer de diagnose is gesteld door een arts (klinisch geneticus) kan dat bij elk volgend medisch contact goed van pas komen en is de uitspraak 'ik heb EDS' meer waard dan wanneer die uitspraak wordt gebaseerd op de waarnemingen van de patiënt.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Nee, volgens mij kan een 'beetje' EDS ook niet. Als je EDS hebt merk je het wel, en dan valt het volgens mij echt niet meer te verwarren of vergelijken het Fibro. Ik vraag me af welke klachten Coolbabe dan heeft, want als het alleen pijn en vermoeidheid is zou ik toch ff op hmsplatform kijken.
En ik dacht trouwens dat nog lang niet alle soorten EDS genetisch vast te stellen waren, of zijn ze daar ondertussen verder mee? De tijd dat ik me verdiept heb in deze materie is al een paar jaar geleden.
En ik dacht trouwens dat nog lang niet alle soorten EDS genetisch vast te stellen waren, of zijn ze daar ondertussen verder mee? De tijd dat ik me verdiept heb in deze materie is al een paar jaar geleden.
Sanity is (not) statistical
Ik ben hypermobiel op verschillende punten maar niet in alle gewrichten, ben snel moe, heb heel snel blauwe plekken, heb een rekbare huid, reageer niet gevoelig op alle drukpunten (maar wel op de meeste), heb een historie van spanningshoofdpijn, rsi en carpaal tunnel syndroom. Ik heb diverse keren over zowel fybro als EDS te horen gekregen dat ik een van de twee zou hebben maar een officiele diagnose is nooit gesteld. Vandaar
Aan de manier waarop zij op haar bezem zat, zag ik dat ik met een nymfomane heks te maken had.
Ik kan mijn duim ook volledig langs mijn pols leggenquote:Op woensdag 28 september 2005 20:09 schreef Cutie het volgende:
[..]
Is dat niet normaal dan? Ik dacht serieus dat iedereen dat kon!
Ook kan ik mijn onderarm een stuk naar buiten laten scharnieren, is dat eng?
Nooit geweten dat dit 'raar' was
Op dinsdag 24 november 2009 23:03 schreef k_man het volgende:
Een einde aan oeverloos gelul is een einde aan Fok.
Een einde aan oeverloos gelul is een einde aan Fok.
Ja maar de een ondervind er meer hinder van dan de ander en dan is het maar net hoe je ermee om gaat toch???
en dat is natuurlijk op meer aandoeningen van toepassing.
en dat is natuurlijk op meer aandoeningen van toepassing.
Alleen van het hypermobiliteitstype is niet bekend waar de fout zich bevindt .quote:Op vrijdag 30 september 2005 08:34 schreef Maeghan het volgende:
Nee, volgens mij kan een 'beetje' EDS ook niet. Als je EDS hebt merk je het wel, en dan valt het volgens mij echt niet meer te verwarren of vergelijken het Fibro. Ik vraag me af welke klachten Coolbabe dan heeft, want als het alleen pijn en vermoeidheid is zou ik toch ff op hmsplatform kijken.
En ik dacht trouwens dat nog lang niet alle soorten EDS genetisch vast te stellen waren, of zijn ze daar ondertussen verder mee? De tijd dat ik me verdiept heb in deze materie is al een paar jaar geleden.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Zo lang je er geen last van hebt is het ook geen probleem hoor. Op zich is hypermobiliteit niet zo bijzonder, bij Aziaten komt het bijv. erg veel voor, maar het ligt eraan of je er pijn van hebt of dat je verder nog klachten hebt.quote:Op vrijdag 30 september 2005 10:37 schreef Casparovvv het volgende:
[..]
Ik kan mijn duim ook volledig langs mijn pols leggen
Ook kan ik mijn onderarm een stuk naar buiten laten scharnieren, is dat eng?
Nooit geweten dat dit 'raar' was
Sanity is (not) statistical
bedanktquote:Op vrijdag 30 september 2005 15:39 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Zo lang je er geen last van hebt is het ook geen probleem hoor. Op zich is hypermobiliteit niet zo bijzonder, bij Aziaten komt het bijv. erg veel voor, maar het ligt eraan of je er pijn van hebt of dat je verder nog klachten hebt.
Op dinsdag 24 november 2009 23:03 schreef k_man het volgende:
Een einde aan oeverloos gelul is een einde aan Fok.
Een einde aan oeverloos gelul is een einde aan Fok.
Ik ga hier maar even verder, anders wordt het zoveel tekst in dat eerstekwaal topic .quote:Op vrijdag 8 juni 2007 06:52 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik weet het niet precies, de diagnose is nooit officieel in een ziekenhuis gesteld, maar mijn fysiotherapeute heeft een aantal testjes gedaan waaruit wel vrij zeker bleek dat ik dat heb. Ik dacht dat zij het ook over het klassieke type had. In ieder geval ben ik redelijk opvouwbaar en heb ik een héle slechte huid. Nouja, slechte wondgenezing (elk wondje --> littekentje) en heel snel blauwe plekken. 1 + 1 was dus al snel EDS.
Wat betreft die oefeningen, ik moet er alles aan doen dmv krachttraining om dat bindweefsel en de spieren in een zo'n "optimaal" mogelijke conditie als mogelijk te brengen. Ik kwam bij de fysio met schouderklachten. Elke keer na een wandeling of slenteren in de stad zat ik compleet op slot met heel veel pijn. Ze heeft me toen helemaal losgemaakt en gekraakt enzo en het leek even goed te gaan. Alleen bleken m'n spieren en bindweefsel zodanig slap te zijn, dat ik eigenlijk in feite m'n eigen skelet niet kon tillen. Dus wat deden die spieren als noodgreep; helemaal verkrampen om toch de boel maar vast te houden. Gevolg: anderhalve week als een oud vrouwtje met gebogen rug en stijve nek rondgelopen . Nu heb ik een trainingsschema waarmee ik in ieder geval m'n rug en buikspieren moet gaan versterken.
Hoe ben jij erachter gekomen dan?
Wat je zo vertelt klinkt inderdaad als EDS klassieke type (maar ik gelukkig geen arts). Heb je vroeger, als kind, geen last gehad met die slechte wondgenezing en overvloed aan blauwe plekken? En zijn er geen familieleden die hetzelfde hebben of waarvan je, de kennis hebbend dat jij ermee bent gezegend, kan vermoeden dat ze ook EDS hebben?
Major criteria van klassiek/hypermobiel EDS:
(bron: Ehlers-Danlos syndroom Een multidisciplinaire benadering, uitgeverij Boom, 2005.)quote:Klassieke type:
Overrekbare huid
Brede dunne littekens
hypermobiele gewrichten
Hypermobiliteitstype:
overrekbare en/of zachte, fluweelachtige huid
gegeneraliseerde hypermobiliteit
Let bij fysiotherapie heel goed op wat je doet, zeker met 'krachttraining'. Overbelasting kan bijzonder slecht uitpakken voor je lichaam, ook op de lange termijn. Je wilt in feite spieren trainen en gewrichtsbanden ontzien, conditie opbouwen zonder zware belasting. Mijn spieren trekken trouwens samen bij het lezen dat je 'gekraakt' en 'losgemaakt' bent. Weer ben ik blij dat ik geen arts ben maar ik adviseer je wel een afspraak te maken met een revalidatiearts die bekend is met EDS.
Misschien heb je hier iets aan: artikel over fysio & EDS (pdf-versie).
Sowieso een goede, de site van de patientenvereniging: ehlers-danlos.nl (Nouja, goed.. wel veel info).
Bij mij is al in mijn jeugd zeer duidelijk naar voren gekomen dat er iets mis is met mijn huid (veel en vaak grote wonden, slechte genezing, littekens). Daarnaast is mijn vader bekend met het Klassieke type. De rekensom is vrij eenvoudig.
Voorts ben ik in 2005 voor het eerst echt iets gaan doen met die informatie, eind 2006 een traject in gegaan om het klinisch te laten vaststellen. Ik ben wel nog steeds bezig daarmee, omdat ik er 'niet aan toe kom' de twee vervolgafspraken te maken (oogarts en cardioloog). 2006 en 2007 staan zover wat mij betreft in het teken van de acceptatie/rouw/etc. Want hoewel al duidelijk was dat ik EDS heb, is het pas de laatste jaren bij mij ook echt doorgedrongen, kreeg ik de last die jij ook beschrijft. Na een rondje slenteren met een groep mensen van in de 60 ben ik (danwel zijn wij ) waarschijnlijk even vermoeid als diegenen met heftige artrose. Dat is verschrikkelijk op het moment dat je niet weet wat je hebt (of je niet realiseert dat je het hebt). De pijnklachten, hoewel natuurlijk chronisch, zijn wel minder geworden sinds de acceptatie. Herkennen doet wonderen.
Tot zover even.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Oh, hartelijk dank voor de prikkel, trouwens, ik maak even afspraken met de oogarts en cardioloog, nu. Dus... .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik kan bevestigen dat training heel verkeerd uit kan pakken, ook wanneer dat op advies is van een fysiotherapeut. Ik ging naar fysiofitness en ging daar met meer pijn weg dan ik begon en na een paar keer kon ik maandenlang m'n armen amper bewegen. Verder bleek ook dat mijn spieren helemaal niet slap waren, het lag niet aan die grote spiergroepen maar juist aan de kleine spiertjes die je juist enorm overbelast door al die gestabiliseerde apparaten (je gaat meer gewicht pakken dan je gewrichten aankunnen omdat je niet zelf hoeft te stabiliseren). Uiteindelijk is de enige sport die ik blessurevrij heb kunnen beoefenen BodyPump. Zelfs zwemmen gaat nooit goed en bij roeien moet ik zo op m'n houding letten dat het al snel mis gaat (knieen overstrekken en zo). Momenteel sport ik niet meer en ik merk het wel eigenlijk. Op zich werkt het dus wel, alleen je moet zo oppassen met wat je doet en hoe je het doet, want met overbelasting maak je het dus veel erger en dan kun je weer weken niet (volledig) sporten.
Ook op internet heb ik van veel HMS'ers en EDS'ers gehoord/gelezen dat het met krachttraining erger werd en dat de fysiotherapeut verkeerde oefeningen op bleek te geven. Een specialist bezoeken is misschien wijs en natuurlijk vooral zelf voelen wat je lichaam aan kan.
Ook op internet heb ik van veel HMS'ers en EDS'ers gehoord/gelezen dat het met krachttraining erger werd en dat de fysiotherapeut verkeerde oefeningen op bleek te geven. Een specialist bezoeken is misschien wijs en natuurlijk vooral zelf voelen wat je lichaam aan kan.
Sanity is (not) statistical
Kben een 'trotste' eigenaar van HMS (oftewel: hypermobiliteitssyndroom)
Laatst nog bij een klinisch geneticus geweest voor eds test. Had wel enkele punten van eds, maar geen zachte en rekbare huid (mijn huid is alles behalve rekbaar ) Kreeg voor de 2e x diagnose HMS
Heb ondertussen ook al paar hulpmiddelen en ben nu echt op een punt gekomen om een rolstoel aan te vragen voor langere afstanden of echt een dagje uit.
Natuurlijk weet ik de risico's, dat je zit je spieren verslappen en dat alles dan nog sneller uit de kom kan geraken Maar daarom wil ik juist de korte afstanden nog zoveel mogelijk lopen
*kan ik misschien mijn net-iets-te-kleine-maar-o-zo-mooie ballerina's ook aan hebben zonder blaren*
@Maeghan: zit je misschien ook op het hms-platform?
Zo ja: hint? who are you?
Laatst nog bij een klinisch geneticus geweest voor eds test. Had wel enkele punten van eds, maar geen zachte en rekbare huid (mijn huid is alles behalve rekbaar ) Kreeg voor de 2e x diagnose HMS
Heb ondertussen ook al paar hulpmiddelen en ben nu echt op een punt gekomen om een rolstoel aan te vragen voor langere afstanden of echt een dagje uit.
Natuurlijk weet ik de risico's, dat je zit je spieren verslappen en dat alles dan nog sneller uit de kom kan geraken Maar daarom wil ik juist de korte afstanden nog zoveel mogelijk lopen
*kan ik misschien mijn net-iets-te-kleine-maar-o-zo-mooie ballerina's ook aan hebben zonder blaren*
@Maeghan: zit je misschien ook op het hms-platform?
Zo ja: hint? who are you?
Ik heb 't topic nog niet helemaal gelezen maar ging naar het puntje van m'n stoel bij het lezen van de titel. Mijn moeder heeft EDS/HMS en is daardoor heel erg beperkt in haar dagelijkse doen en laten. Zij heeft heel veel gehad aan www.hmsplatform.nl (en heeft er nog steeds veel aan). Weet niet of jullie bekend zijn met die site maar wil je er zeker naar verwijzen! Kijk op je gemak eens rond!
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Om diegenen met HMS ( 
) zich ook wat meer welkom te laten voelen in dit topic en omdat ik ten tijde van het openen hier niet aan heb gedacht, wil ik dienstdoende moderator verzoeken de TT te veranderen in Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom.
De twee liggen zo dicht bij elkaar en/of overlappen dat het niet aardig zou zijn HMSers uit te sluiten!
) zich ook wat meer welkom te laten voelen in dit topic en omdat ik ten tijde van het openen hier niet aan heb gedacht, wil ik dienstdoende moderator verzoeken de TT te veranderen in Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom.De twee liggen zo dicht bij elkaar en/of overlappen dat het niet aardig zou zijn HMSers uit te sluiten!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Wegens acceptatie- en rouwprocessen (plus lamlendigheid en angst) heb ik pas binnenkort de afronding van de diagnose (EDS Klassieke type).
3 juli oogarts en 12 juli naar de cardioloog voor formaliteiten ter afronding.
Het stelt uiteindelijk niet veel voor maar ik zie er verschrikkelijk tegen op. Ze gaan dan namelijk zeggen dat ik EDS heb. Nu ben ik nog een gezonde vent, na die onderzoeken ben ik een chronisch zieke. Dus ik kijk er niet echt naar uit. .
3 juli oogarts en 12 juli naar de cardioloog voor formaliteiten ter afronding.
Het stelt uiteindelijk niet veel voor maar ik zie er verschrikkelijk tegen op. Ze gaan dan namelijk zeggen dat ik EDS heb. Nu ben ik nog een gezonde vent, na die onderzoeken ben ik een chronisch zieke. Dus ik kijk er niet echt naar uit. .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ja chronisch ziek is gewoon een dom woord eigenlijk.
Ben met mn shcildkliertoestanden ook chronisch ziek, kan som een stempel drukken.
Maar ook weer leuk als ze zeggen, joh jij? blablabla
Succues met de afronding!
Inmiddels trouwens flink veel last van mn hypermobiliteit in mn polsen en vingergewrichten dat ik tijdens het muziek maken (saxofoon) aan een pols/duim een brace heb
Vond ik wel beetje confronterend eigenlijk
Ben met mn shcildkliertoestanden ook chronisch ziek, kan som een stempel drukken.
Maar ook weer leuk als ze zeggen, joh jij? blablabla
Succues met de afronding!
Inmiddels trouwens flink veel last van mn hypermobiliteit in mn polsen en vingergewrichten dat ik tijdens het muziek maken (saxofoon) aan een pols/duim een brace heb
Vond ik wel beetje confronterend eigenlijk
Ja, ik weet dat het maar een woord is, slechts een aanduiding. Toch is het een gevoel dat blijft hangen. En het sluit naadloos aan bij de achteruitgang die ik bij mijn vader zie.
En ja, ellende met instrumenten ken ik. Vroeger speelde ik met plezier klarinet. Maar mijn duim was er niet voor geschikt, boog om, snijdende pijn. Tja, dat speelt ook niet lekker...
En ja, ellende met instrumenten ken ik. Vroeger speelde ik met plezier klarinet. Maar mijn duim was er niet voor geschikt, boog om, snijdende pijn. Tja, dat speelt ook niet lekker...
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ja bij mij mijn duim ook, niet normaal meer en zo'n verschrikkelijke pijn.
Brace aangemeten die ervoor zorgt dat mn duim niet meer om kan buigen en dan met systeem om mn pols en dat gaat nu gelukkig goed.
Maar ook als ik loop ofzo dan hoor en voel ik mn ellebogen gewoon knakken, best irritant.
Vooral bij een lange wandeling.
Maar ja shit happens..........
Wel minder dat je t dan bij je vader terug ziet dat is confronterend natuurlijk!
Brace aangemeten die ervoor zorgt dat mn duim niet meer om kan buigen en dan met systeem om mn pols en dat gaat nu gelukkig goed.
Maar ook als ik loop ofzo dan hoor en voel ik mn ellebogen gewoon knakken, best irritant.
Vooral bij een lange wandeling.
Maar ja shit happens..........
Wel minder dat je t dan bij je vader terug ziet dat is confronterend natuurlijk!
Watermeloentje, ik zit daar al heel lang niet meer. Ik heb het niet meer nodig en kan er niet zo goed tegen zoveel te lezen over pijn en vermoeidheid. Ik ben erg beinvloedbaar en behoorlijk labiel, hoe meer ik lees over pijn hoe meer last ik ervan heb. Verder weet ik ondertussen wat mijn lijf wel en niet aan kan, wat wel en niet werkt, en dat gaat al lange tijd erg goed. En wat fout gaat, daar zit ik dan ook niet zo heel erg mee. Ja, m'n enkel is doorgezakt, so be it. Ik doe m'n oefeningen of ik heb pijn, maar pijn went ook. En zolang je vrolijk bent is het allemaal veel makkelijker vol te houden.
Ik heb wel wat nuttige tips van hms platform gehaald hoor. Onder andere dat fitness niet werkt, heb ik toch zelf geprobeerd hoor omdat het moest van de fysio, en het werkte inderdaad niet. En magnesiumtabletten tegen spierpijn en vermoeidheid, dat werkt echt super.
Ik heb wel wat nuttige tips van hms platform gehaald hoor. Onder andere dat fitness niet werkt, heb ik toch zelf geprobeerd hoor omdat het moest van de fysio, en het werkte inderdaad niet. En magnesiumtabletten tegen spierpijn en vermoeidheid, dat werkt echt super.
Sanity is (not) statistical
Ik was gisteren in het ziekenhuis voor oogcontrole. Geen problemen vastgesteld. Wel die mooie vloeistof waardoor je pupillen wijd worden. Alles was knallend overbelicht toen ik buiten kwam. Prachtig!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Meld zich !!
Toen ik 16 was is het bij mij EDS vastgesteld (ik ben nu 20). Mijn huisarts wist als eerste het een naam te geven maar wist niet zeker of het wel echt EDS was en heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis daar werd het toen echt vastgesteld ik heb het klassieketype en het hypermobiliteitstype. Het accepteren van EDS was voor mij heel moeilijk aan de ene kan was het een opluchting omdat er eindelijk werd geconstateerd dat ik wel iets had maar aan de andere kant was mijn gevoel hoe nu verder ?
Sinds kort heb ik het echt helemaal geaccepteerd dat ik nu eenmaal EDS heb maar soms zijn er nog momenten waarin ik het heel moeilijk vind.
Zelf heb ik orthopedische schoenen ivm platvoeten en heb ik een tijd met een brace gelopen om mijn knie en heb ik vingerrings gehad om te voorkomen dat mijn vingers steeds naar achter bogen. Gelukkig hoef ik de brace niet meer te dragen de vingerrings draag ik ook niet meer omdat ik nu let op hoe ik dingen vastpak.
Overigens vind ik het wel ontzettend lastig om uit te leggen wat EDS nou precies is vooral in het ziekenhuis. Zo was ik laatst op de eerste hulp (ivm een blaasontsteking maar in eerste instantie dacht de huisarts toch aan een blindedarm ontsteking omdat de pijn zo erg was) dus ik vertellen dat als het echt een blindedarm ontsteking was dat er dan uitgekeken moest worden met hechten. De arts die mij behandelde had nog nooit van EDS gehoord. Sinds dien draag ik dus een kaartje bij me in het NL en Engels waarop staat wat EDS is en waar je op moet letten.
@ mvdlubbe fijn dat er niks mis is met je ogen
[ Bericht 13% gewijzigd door Lief-visje op 05-07-2007 08:11:08 ]
Toen ik 16 was is het bij mij EDS vastgesteld (ik ben nu 20). Mijn huisarts wist als eerste het een naam te geven maar wist niet zeker of het wel echt EDS was en heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis daar werd het toen echt vastgesteld ik heb het klassieketype en het hypermobiliteitstype. Het accepteren van EDS was voor mij heel moeilijk aan de ene kan was het een opluchting omdat er eindelijk werd geconstateerd dat ik wel iets had maar aan de andere kant was mijn gevoel hoe nu verder ?
Sinds kort heb ik het echt helemaal geaccepteerd dat ik nu eenmaal EDS heb maar soms zijn er nog momenten waarin ik het heel moeilijk vind.
Zelf heb ik orthopedische schoenen ivm platvoeten en heb ik een tijd met een brace gelopen om mijn knie en heb ik vingerrings gehad om te voorkomen dat mijn vingers steeds naar achter bogen. Gelukkig hoef ik de brace niet meer te dragen de vingerrings draag ik ook niet meer omdat ik nu let op hoe ik dingen vastpak.
Overigens vind ik het wel ontzettend lastig om uit te leggen wat EDS nou precies is vooral in het ziekenhuis. Zo was ik laatst op de eerste hulp (ivm een blaasontsteking maar in eerste instantie dacht de huisarts toch aan een blindedarm ontsteking omdat de pijn zo erg was) dus ik vertellen dat als het echt een blindedarm ontsteking was dat er dan uitgekeken moest worden met hechten. De arts die mij behandelde had nog nooit van EDS gehoord. Sinds dien draag ik dus een kaartje bij me in het NL en Engels waarop staat wat EDS is en waar je op moet letten.
@ mvdlubbe fijn dat er niks mis is met je ogen
[ Bericht 13% gewijzigd door Lief-visje op 05-07-2007 08:11:08 ]
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hoe kom je aan dat kaartje, zelfgemaakt? En welke info staat er op?
Ik was overigens vandaag bij de cardioloog. Ook weer niks mis. . .
Ik was overigens vandaag bij de cardioloog. Ook weer niks mis. . .
.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik heb het besteld bij de EDS vereniging.quote:Op donderdag 12 juli 2007 17:33 schreef mvdlubbe het volgende:
Hoe kom je aan dat kaartje, zelfgemaakt? En welke info staat er op?
Ik was overigens vandaag bij de cardioloog. Ook weer niks mis. . .
Het volgende staat er op in het NL en Engels (andere talen kunnen ook besteld worden daarvoor moet je even op de site van de vereniging kijken)
Ik lijd aan het hypermobiliteitstype van het Ehlers Danlos syndroom.
Een aangeboren aandoening van het bindweefsel.
Hoofdsymtomen zijn:
hypermobiele gewrichten , kans op luxaties
Overrekbare en/of zachte huid, slechte wondgenezing
Snel hemotomen
Waarschuwingen voor de hulpverlener
Behandel (verplaats,vervoer) mij met extra zorg omdat er een verhoogde kans is op gewrichtluxaties en bloedingen.
Een ervaringsfeit is dat locale anesthesie vaak minder goed aanslaat.
Soms snijden hechtingen door het zwakke bindweefsel, gebruik zo mogelijk steristrips, zwaluwstaartjes.
Wees bedacht op kaakluxaties bij beademen/ intuberen.
door vertraagde genezing van e huid, weefsel en botten moet rekening worden gehouden met een verlengende revalidatietijd.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Veel info op zo'n kaartjequote:Op donderdag 12 juli 2007 18:49 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb het besteld bij de EDS vereniging.
Het volgende staat er op in het NL en Engels (andere talen kunnen ook besteld worden daarvoor moet je even op de site van de vereniging kijken)
Ik lijd aan het hypermobiliteitstype van het Ehlers Danlos syndroom.
Een aangeboren aandoening van het bindweefsel.
Hoofdsymtomen zijn:
hypermobiele gewrichten , kans op luxaties
Overrekbare en/of zachte huid, slechte wondgenezing
Snel hemotomen
Waarschuwingen voor de hulpverlener
Behandel (verplaats,vervoer) mij met extra zorg omdat er een verhoogde kans is op gewrichtluxaties en bloedingen.
Een ervaringsfeit is dat locale anesthesie vaak minder goed aanslaat.
Soms snijden hechtingen door het zwakke bindweefsel, gebruik zo mogelijk steristrips, zwaluwstaartjes.
Wees bedacht op kaakluxaties bij beademen/ intuberen.
door vertraagde genezing van e huid, weefsel en botten moet rekening worden gehouden met een verlengende revalidatietijd.
Maar wel goed dat het er is!
Het kaartje is nog kleiner als een pin pas
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Zo, dat is een tijd geleden...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
En je kan er ook geen geld mee opnemen.quote:Op donderdag 12 juli 2007 19:34 schreef Lief-visje het volgende:
Het kaartje is nog kleiner als een pin pas
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??quote:Op maandag 10 september 2007 23:01 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
Zo, dat is een tijd geleden...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...quote:Op dinsdag 11 september 2007 00:22 schreef Lips het volgende:
[..]
Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??
Zoiets dus:
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk nietquote:Op dinsdag 11 september 2007 09:32 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...
Zoiets dus:
[afbeelding]
Maar ik begrijp dat je handen en armen gewoon sterk genoeg zijn om de stoel ook handmatig voort te bewegen?
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:14 schreef Lips het volgende:
[..]
Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk niet
Maar ik begrijp dat je handen en armen gewoon sterk genoeg zijn om de stoel ook handmatig voort te bewegen?
Die wielen werken met een electromotor erin. Ze versterken de beweging die je maakt en daardoor ga je veel lichter veel sneller. Da's dus wel heel fijn.
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
05-12-2009 is ons lieve meisje geboren! Evie (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:28 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...
Die wielen werken met een electromotor erin. Ze versterken de beweging die je maakt en daardoor ga je veel lichter veel sneller. Da's dus wel heel fijn.
Ach, wat is normaal De meeste mensen kunnen het alleen nietquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
De meeste mensen kunnen het alleen niet Zolang je nergens last van hebt je vooral niet te druk maken, maar als je wel last hebt 't absoluut niet gaan overbelasten (mijn indirecte ervaring)
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Tja, als je er geen last van hebt maar wel het idee dat je het hebt, is het misschien wel handig om een diagnose te laten stellen. Immers, dat voorkomt een hoop ellende mocht je onverhoopt in het ziekenhuis komen (als gevolg van een ongeluk bijvoorbeeld). Dan kan er rekening worden gehouden met operatieve ingrepen, maatregelen tegen doorliggen en een verlengde herstelperiode, bijvoorbeeld. Daarnaast scheelt het mogelijk een rondje specialisten op het moment dat je wél problemen hebt met je gezondheid.
.
Ik heb nu voor een festivalbezoek binnenkort een huurstoel van de thuiszorgwinkel, wat een verschil! . Lomp en je komt bijna niet vooruit .
.
Ja, ik was direct verliefd op die stoeltjes, werkelijk prachtig spul is het.quote:Op dinsdag 11 september 2007 15:20 schreef Lips het volgende:
Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.
Ik heb nu voor een festivalbezoek binnenkort een huurstoel van de thuiszorgwinkel, wat een verschil! . Lomp en je komt bijna niet vooruit .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
dat met de duim kan ik ook, het is een geweldige manier om mensen de stuipen op het lijf te jagen .quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
Tap tap tap
haha ja das waar... ik kan het met beide handen en zijn er vaak mensen die het ongelofelijk goor vinden
*altijd leuk op een feestje *
*altijd leuk op een feestje *
05-12-2009 is ons lieve meisje geboren! Evie (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
Ik kan al mijn vingers overstrekken zo heb ik dus een paar jaar geleden de bedrijfsarts assistente flauw laten vallen. Ik had nog gewaarschuwd zo van dit kan er best eng uitzien ik hoop dat er niemand flauw valt.
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Dat met je schouder is bekent...en zo kut he. In tegenstelling tot een aantal mensen heeft fitness bij mij nog wel zin. Maar als ik dus mijn triceps met dumbells train, gooi ik mijn arm naar achter en beweeg ik die van benee naar boven. Bij links heb ik dan regelmatig dat mijn complete schouder tot onderin het schouderblad van zijn plek gaat. En dan lukt de oefening dus niet meerquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
Zo is het precies en dat is best tof.quote:Op dinsdag 11 september 2007 19:00 schreef Lief-visje het volgende:
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
Het was regelmatig zo dat mensen oplossingen noemden voor problemen waar ik niet bij had stilgestaan. Maar doordat een ander zegt 'hier heb ik last van' denk je 'dat heb ik zelf ook!'. Dat is inderdaad vrij confronterend.
Iemand vroeg me of ik 'aan opladen doe', ik vroeg wat ze bedoelde. Dat je in de week werkt, werkt, werkt en dan in het weekend probeert op te laden. Dat raakte me zo, want dat is precies hoe ik de afgelopen tijd mijn reïntegratie heb gevoeld: Ik heb niks aan mijn leven omdat ik ofwel aan het werk ben óf uitgeteld half een weekend beleef...
Kortom, behoorlijk confronterend en uitputtend maar ook zeker zeer leerzaam en gezellig!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
en dan ook nog al je vingers over elkaar heen vouwen, dan is het plaatje compleet .quote:Op dinsdag 11 september 2007 18:29 schreef Beessie-Jen het volgende:
haha ja das waar... ik kan het met beide handen en zijn er vaak mensen die het ongelofelijk goor vinden
*altijd leuk op een feestje *
Tap tap tap
Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven. Dan kan ik het zelf in ieder geval ervaren. Ik bedoel alles wat ik er over lees is best positief en de locaties zijn altijd goedquote:Op dinsdag 11 september 2007 20:48 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Zo is het precies en dat is best tof.
Het was regelmatig zo dat mensen oplossingen noemden voor problemen waar ik niet bij had stilgestaan. Maar doordat een ander zegt 'hier heb ik last van' denk je 'dat heb ik zelf ook!'. Dat is inderdaad vrij confronterend.
Iemand vroeg me of ik 'aan opladen doe', ik vroeg wat ze bedoelde. Dat je in de week werkt, werkt, werkt en dan in het weekend probeert op te laden. Dat raakte me zo, want dat is precies hoe ik de afgelopen tijd mijn reïntegratie heb gevoeld: Ik heb niks aan mijn leven omdat ik ofwel aan het werk ben óf uitgeteld half een weekend beleef...
Kortom, behoorlijk confronterend en uitputtend maar ook zeker zeer leerzaam en gezellig!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dus .quote:Op woensdag 12 september 2007 07:37 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven. Dan kan ik het zelf in ieder geval ervaren. Ik bedoel alles wat ik er over lees is best positief en de locaties zijn altijd goed
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klikquote:Op woensdag 12 september 2007 09:18 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dus .
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Zo, heb ik me direct ook maar even aangemeld. Kan toch geen kwaad . Dank!quote:Op woensdag 12 september 2007 09:54 schreef Lips het volgende:
[..]
En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klik
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Vandaag zat ik in mijn rolstoel in Albert Heijn, op weg naar de kassa, probeerde een vrouw me te bekeren! Prachtig werkelijk... .
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
OMFGquote:Op donderdag 13 september 2007 18:57 schreef mvdlubbe het volgende:
Vandaag zat ik in mijn rolstoel in Albert Heijn, op weg naar de kassa, probeerde een vrouw me te bekeren! Prachtig werkelijk... .
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
tuurlijk, EDS zit namelijk tussen je oren!
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Tussen mijn oren geen vader, zoon en heilige geest .quote:Op donderdag 13 september 2007 19:46 schreef Lips het volgende:
[..]
OMFG
tuurlijk, EDS zit namelijk tussen je oren!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Bij gezond tv (oid) op Omroep Brabant was net een mevrouw met EDS. Komt ieder uur volgens mij rond xx.20 uur.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Bij het programma je zal het maar hebben is ook een meisje geweest met EDS. Haar hooby was wandklimmen maar iedere keer schoot haar schouder uit de kom. Volgens mij is deze aflevering nog wel te zien op internet.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Het stukje bij 'Je zal het maar hebben' wordt algemeen verafschuwd. Het betreft daar iemand die "Wel kan bergbeklimmen maar niet stofzuigen" vanwege EDS. Misschien wel leuk om ook zelf even te bekijken idd.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik moest wel lachen om die aflevering ik kan het beide niet haha
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
http://cgi.omroep.nl/cgi-(...)bben/bb.20020812.asf
mms://media.omroep.nl/meeko04/0/tv/bnn/jezalhetmaarhebben/bb.20020812.asf
Dat is dan waarschijnlijk een andere aflevering, daar gaat het namelijk niet over klimmen of weetikveelwat, gewoon over EDS en best okay.
[ Bericht 12% gewijzigd door mvdlubbe op 20-09-2007 19:27:53 ]
mms://media.omroep.nl/meeko04/0/tv/bnn/jezalhetmaarhebben/bb.20020812.asf
Dat is dan waarschijnlijk een andere aflevering, daar gaat het namelijk niet over klimmen of weetikveelwat, gewoon over EDS en best okay.
[ Bericht 12% gewijzigd door mvdlubbe op 20-09-2007 19:27:53 ]
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik ben ook hypermobiel op sommige plaatsen, maar ik zie niks aan mijn huid, wel heb ik al een blauwe plek als je naar me blaast bij wijze van... maar ik heb niet het gevoel alsof wondjes langzaam genezen (al heb ik natuurlijk niet echt vergelijkingsmateriaal )
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen ) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
[ Bericht 10% gewijzigd door Inu op 20-09-2007 19:35:12 (Verandering na beter lezen van topic :)) ]
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen ) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
[ Bericht 10% gewijzigd door Inu op 20-09-2007 19:35:12 (Verandering na beter lezen van topic :)) ]
Klinkt als deze: mms://cachemedia.omroep.nl/bongo05/0/bnn/jzhmh/12022007.wmv
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
doe het dan niet .quote:Op donderdag 20 september 2007 08:10 schreef Lief-visje het volgende:
Bij het programma je zal het maar hebben is ook een meisje geweest met EDS. Haar hooby was wandklimmen maar iedere keer schoot haar schouder uit de kom. Volgens mij is deze aflevering nog wel te zien op internet.
ik vind schaatsen hartstikke leuk, maar ik hoef maar één keer goed op m'n bek te gaan en ik lig een jaar in bed .
of is het heel raar als ik dat zeg .
Tap tap tap
Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.quote:Op donderdag 20 september 2007 19:29 schreef Inu het volgende:
Ik ben ook hypermobiel op sommige plaatsen, maar ik zie niks aan mijn huid, wel heb ik al een blauwe plek als je naar me blaast bij wijze van... maar ik heb niet het gevoel alsof wondjes langzaam genezen (al heb ik natuurlijk niet echt vergelijkingsmateriaal )
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen ) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
Zou je niet overwegen een klinisch geneticus te bezoeken om een en ander te laten onderzoeken?
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...quote:Op donderdag 20 september 2007 19:53 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.
Zou je niet overwegen een klinisch geneticus te bezoeken om een en ander te laten onderzoeken?
Eén van mijn overwegingen het vast te laten stellen (door een authoriteit) was dat het dan op papier staat voordat er problemen zijn. Het scheelt dan, zogezegd, een hoop geleur als je al in de put zit. En het helpt bij de herkenning van alle verschillende aspecten van de ziekte.quote:Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Mijn ervaring (indirect) is dat als je niet uitkijkt fysio juist meer kapot maakt dan dat het red. Fysio is er vaak (wanneer ze niet weten wat je hebt) op gericht om dan maar kracht op te bouwen middels training, en dat is juist funest voor een HMS / EDS patient.quote:Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Ik zit bij een fysiotherapeut die heeft in amerika cursussen gevolgd met als onderwerp bindweefsel, vervolgens heeft hij in amerika de vrouw ontmoet die die curssussen heeft ontwikkeld blijkt dat haar dochter ook EDS heeft. Sindsdien heeft hij veel mail contact met haar over hoe mijn fyisiotherapeut mij het beste kan behandelen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
voor zover ik weet niet (iig niet het hypermobiele type).quote:Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Nu heb ik al jarenlang last van pijn in mijn gewrichten (tot amper kunnen lopen toe) en mijn knieen willen er af en toe wel eens zomaar uitploppen. (auw. ) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.
Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
Robert Smith should really cover Coldplays 'Clocks'
And when he'd sing 'Am I part of the cure, or part of the disease?'
We'd all be like: "I know this one!"
And when he'd sing 'Am I part of the cure, or part of the disease?'
We'd all be like: "I know this one!"
Lijkt me een prima aanpak, huisartsen weten toch van weinig écht iets (en in mijn ervaring van het meeste niets).quote:Op zaterdag 22 september 2007 17:12 schreef gekkehoedenmaker het volgende:
Nu heb ik al jarenlang last van pijn in mijn gewrichten (tot amper kunnen lopen toe) en mijn knieen willen er af en toe wel eens zomaar uitploppen. (auw. ) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.
Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
Als je opschrijft wat je zelf vaststelt, hoeveel van de symptomen jou bekend voorkomen enzo, kan hij (of zij) je misschien direct naar een klinisch geneticus doorverwijzen voor een test. Misschien helpt ook om te weten of er meer mensen in de familie zijn die dit hebben of hadden!
Het belangrijkste is dat jij degene bent die voor jezelf op komt, dat doet die arts niet voor je. Niks paranoïde dus. .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Bij mij wilde men een biopsie doen uiteindelijk was het niet nodig omdat je het niet aan je huid kan zien. Tevens is het ook niet te zien in het bloed.quote:Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Een aantal typen is geloof ik wel via DNA vast te stellen. HMS niet, overigens.
Zou het even moeten opzoeken.
Zou het even moeten opzoeken.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Als niet alle typen van EDS in het DNA vast te stellen zijn, hoe kan men dan met zekerheid een diagnose stellen?
Men werkt met puntensystemen, voor verschillende zaken worden punten toegekend en dat leidt tot de diagnose.
Bij EDS Hypermobiliteitstype is het echter niet geheel duidelijk waar 'HMS' stopt en begint.
Bij EDS Hypermobiliteitstype is het echter niet geheel duidelijk waar 'HMS' stopt en begint.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Hebben jullie ook vaak last van jullie darmen of valt het nog mee?
Ik zelf heb echt onwijs vaak last van mijn darmen.
Ik ben er vaak genoeg mee naar de dokter gegaan maar helaas kan die er weinig aan doen.
Nu weet ik dat mensen die EDS veel last kunnen hebben vandaar mijn vraag.
Ik zelf heb echt onwijs vaak last van mijn darmen.
Ik ben er vaak genoeg mee naar de dokter gegaan maar helaas kan die er weinig aan doen.
Nu weet ik dat mensen die EDS veel last kunnen hebben vandaar mijn vraag.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik heb best snel last, na consumptie van 'verkeerde' dingen. Da's best lastig soms, ja. Sambal in grote hoeveelheden, viezig vette dingen, teveel fruit, etcetera. 
.
Waar heb je last van?
.Waar heb je last van?
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik heb het vooral na vette dingen eten (patat pizza enz) en Chinees is helemaal erg bij een kleine hoeveelheid krijg ik er al last van.quote:Op maandag 19 november 2007 08:27 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb best snel last, na consumptie van 'verkeerde' dingen. Da's best lastig soms, ja. Sambal in grote hoeveelheden, viezig vette dingen, teveel fruit, etcetera.
Waar heb je last van?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Voor de werkende mensen onder ons: Hoeveel uur werken jullie in de week?
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.quote:Op woensdag 5 december 2007 07:40 schreef Lief-visje het volgende:
Voor de werkende mensen onder ons: Hoeveel uur werken jullie in de week?
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Nog een vraagje aan jullie:
Vooral in de winter heb ik last van de gewrichten in de handen. stijver, kramp, luxerende gewrichten het gehele jaar etc
Nu gaf mijn sportfysio aan dat het wellicht een idee is om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te krijgen. Mij vraag: hebben jullie ook een reumatoloog? heeft het zin?
ADAMTS (a disintegrin and metalloproteinase with thrombospondin motifs) proteinases have been implicated in a number of connective tissue pathologies including Ehlers-Danlos syndrome type VII C, Weill-Marchesani syndrome, encephalomyelitis, and arthritis. These proteinases therefore represent potential therapeutic targets for the treatment of such conditions. The synthesis and activity of ADAMTS proteinases is regulated at multiple levels: transcription, RNA splicing, translation, proteolytic processing, cofactor stimulation and inhibition, each of which represents a possible point of therapeutic intervention. Recent research suggests that, in addition to the direct inhibition of ADAMTS proteinases with low molecular weight non-peptidic inhibitors, targeting the transcription and protein processing of these enzymes could be effective therapeutic approaches.
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
Bron?quote:Op zaterdag 8 december 2007 11:25 schreef Re het volgende:
ADAMTS (a disintegrin and metalloproteinase with thrombospondin motifs) proteinases have been implicated in a number of connective tissue pathologies including Ehlers-Danlos syndrome type VII C, Weill-Marchesani syndrome, encephalomyelitis, and arthritis. These proteinases therefore represent potential therapeutic targets for the treatment of such conditions. The synthesis and activity of ADAMTS proteinases is regulated at multiple levels: transcription, RNA splicing, translation, proteolytic processing, cofactor stimulation and inhibition, each of which represents a possible point of therapeutic intervention. Recent research suggests that, in addition to the direct inhibition of ADAMTS proteinases with low molecular weight non-peptidic inhibitors, targeting the transcription and protein processing of these enzymes could be effective therapeutic approaches.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
