baby geboren zonder gezicht

Toen het filmpje begon zag je een baby... haar lichaam, hoe ze speelt enz... je zag niet dat er iets mis mee is. En nadat mensen haar gezicht hebben gezien vinden ze dat ze dat kind beter hadden kunnen inslapen. NO WAY! wat dit kind heeft is heel erg, ik ben er erg van onder de indruk. Maar het is een kind, ze heeft alleen een zwaar misvormd gezicht. Maar alles onder die huid wil spelen en plezier maken, en houd van haar ouders enz. dus een normaal kind. Ze zal het later op oudere leeftijd moeilijk gaan krijgen maar het is niet anders. Ze geven dit kind tenminste de kans om te leven en gelukkig proberen te zijn.

En wat ik zo lees mist zij heel veel botten in haar hoofd. Is dit niet te vervangen door metalen platen aan te brengen. Nu kan ik begrijpen dat het zeer moeilijk is vanwege de groei van het kind. Maar als ze volgroeid is. Maybe momenteel met siliconen opvullen. We kunnen zoveel in de wetenschap, een iemand gezicht herstellen moet toch ook mogelijk zijn zodat het meisje wat meer aanzien krijgt.

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:08 schreef NeoGenic1982 het volgende:

En wat ik zo lees mist zij heel veel botten in haar hoofd. Is dit niet te vervangen door metalen platen aan te brengen. Nu kan ik begrijpen dat het zeer moeilijk is vanwege de groei van het kind. Maar als ze volgroeid is. Maybe momenteel met siliconen opvullen. We kunnen zoveel in de wetenschap, een iemand gezicht herstellen moet toch ook mogelijk zijn zodat het meisje wat meer aanzien krijgt.

Er word in schedel reconstructie vaker gebruik gemaakt van danwel titanium strippen, andere minder noodzakelijk botweefsel uit het lichaam ...
Wat echter hieraan beperkingen zijn is dat er aan botweefsel ook spieren moeten hechten en dat is bij metaal niet mogelijk (daarom worden die titanium strippen voornamelijk gebruikt voor reconstructie van het schedeldak, bij dit meisje nu net de plek waar reconstructie het minst benodigd is), verder dient een schedel een zekere flexibiliteit te hebben, alswel zeker in de jonge fase van dit meisje nog te groeien ...

In deze fase zijn artsen bezig haar gezicht te 'reconstrueren' wat vooral bestaat uit het zorgen dat de ogen op de juiste plaats komen, er een neus ontstaat, en de vorming van een mondopening, het zal zeker de voorkeur hebben als ze deze op de langere termijn zou kunnen benutten voor het toedienen van voedsel en mogelijk het vormen van geluiden (ik vermoed dat haar stembanden prima werken).
Daarbij is evenzeer essentieel dat de hersenen genoeg plek hebben, het ontstaan van te grote druk hierop is het grootste gevaar en kan tot de dood leiden, of mogelijke hersenschade (wat een geestelijke handicap ten gevolg kan hebben, iets dat op de lange duur volgens mij fataal zou zijn)

Ik had eigenlijk niet gedacht dat dit mogelijk zou zijn

Het ergste voor het kind zelf is nog dat mensen haar niet alleen walgelijk gaan vinden, maar ook zielig. Het lijkt me verschrikkelijk als mensen je zielig vinden, vooral omdat ze zichzelf waarschijnlijk niet "zielig" maar eerder "anders" vindt.

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:25 schreef MouseOver het volgende:

... dat mensen haar niet alleen walgelijk gaan vinden, maar ook zielig.

Misschien een vreemde 'wat-is-erger' afweging, maar dit meisje heeft twee ouders die erg van haar houden ...

Persoonlijk denk ik dat een kindje van een alleenstaande psychisch labiele moeder het mogelijk zwaarder zou kunnen krijgen en met minder liefde, aandacht en zorg zal moeten rondkomen dan dit meisje...

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:08 schreef NeoGenic1982 het volgende:
Maar het is een kind, ze heeft alleen een zwaar misvormd gezicht. Maar alles onder die huid wil spelen en plezier maken, en houd van haar ouders enz. dus een normaal kind.

[...]

En wat ik zo lees mist zij heel veel botten in haar hoofd.

"alleen een zwaar misvormd gezicht"

Nou als het anders niet is...

Feit is dat dit kind zonder medisch ingrijpen waarschijnlijk binnen een dag naar de geboorte al was gestorven. Ze kon niet normaal gevoed worden, ze kon zelfs niet eens normaal ademen! Veertien operaties inmiddels achter de rug, hoeveel daarvan alleen al om haar in leven te houden? Dit is tegen heug en meug een niet-levensvatbaar babytje in leven houden en haar een hel van een kindertijd geven met nog eens tig operaties waarna ze mag ontdekken dat de rest van de wereld haar een freak vindt.

Al die vergelijkingen met mongooltjes en gezonde volwassenen die ernstig ziek worden (vleesetende bacteriën ed.) raken kant nog wal, zijn allemaal totaal andere situaties.

Nogmaals, ouders zijn vrij om te beslissen maar persoonlijk vind ik het eigenlijk wreed en ook enigzins egoistisch om vanwege eigen overtuigingen dit kind koste wat kost groot te laten worden.

quote:

Op donderdag 16 december 2004 01:20 schreef Re het volgende:

[..]

prima , ik reageerde in principe alleen maar op je opmerking nav mongooltjes en jouw statement daarop "'t onmenselijk om een kind zo'n leven te laten lijden"... wat bedoel je daar dan mee?

Ik heb 't helemaal niet over mongooltjes gehad, ik reageerde op een post van een user die reageerde op een post van jou waarin jij het over mongooltjes had. Mijn reacties had niks met mongooltjes te maken.

Gewoon eens de tijd nemen om rustig en goed te lezen wat er geschreven wordt kan veel misverstanden voorkomen
_{en niet altijd meteen het ergste van mensen denken}

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:37 schreef NorthernStar het volgende:

[..]

"alleen een zwaar misvormd gezicht"

Nou als het anders niet is...

Feit is dat dit kind zonder medisch ingrijpen waarschijnlijk binnen een dag naar de geboorte al was gestorven. Ze kon niet normaal gevoed worden, ze kon zelfs niet eens normaal ademen! Veertien operaties inmiddels achter de rug, hoeveel daarvan alleen al om haar in leven te houden? Dit is tegen heug en meug een niet-levensvatbaar babytje in leven houden en haar een hel van een kindertijd geven met nog eens tig operaties waarna ze mag ontdekken dat de rest van de wereld haar een freak vindt.

Al die vergelijkingen met mongooltjes en gezonde volwassenen die ernstig ziek worden (vleesetende bacteriën ed.) raken kant nog wal, zijn allemaal totaal andere situaties.

Nogmaals, ouders zijn vrij om te beslissen maar persoonlijk vind ik het eigenlijk wreed en ook enigzins egoistisch om vanwege eigen overtuigingen dit kind koste wat kost groot te laten worden.

Hé hé dat is nou eens duidelijke taal en goed verwoord wat ik óók vind van dit speciale geval.

Ik heb innig te doen met die arme kleine meid.

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:45 schreef deedeetee het volgende:

[..]

Ik heb 't helemaal niet over mongooltjes gehad, ik reageerde op een post van een user die reageerde op een post van jou waarin jij het over mongooltjes had. Mijn reacties had niks met mongooltjes te maken.

Gewoon eens de tijd nemen om rustig en goed te lezen wat er geschreven wordt kan veel misverstanden voorkomen
_{en niet altijd meteen het ergste van mensen denken}

je was het eens met iemand die het oneens was met een stelling die ging over mongooltjes en er een statement aanvast plakte over lijden ... ik lees prima hoor

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:48 schreef deedeetee het volgende:

[..]

Hé hé dat is nou eens duidelijke taal en goed verwoord wat ik óók vind van dit speciale geval.

Ik heb innig te doen met die arme kleine meid.

ik heb operaties meegemaakt van babytjes die zonder anus waren geboren... ook maar termineren...? zijn immers zonder ingreep niet levensvatbaar

quote:

Op donderdag 16 december 2004 07:21 schreef Lupa_Solitaria het volgende:

[..]

Ja, want in donker Afrika sterft iedereen van de honger en is het leven per definitie kut. Je scheert wel een beetje alles over één kam...

Nou ja, voor veel mensen daar in ieder geval wel. Hetzelfde geld eigenlijk voor dit misvormde meisje toch? Alsof haar leven per definitie kut moet zijn...

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:37 schreef NorthernStar het volgende:

Feit is dat dit kind zonder medisch ingrijpen waarschijnlijk binnen een dag naar de geboorte al was gestorven. Ze kon niet normaal gevoed worden, ze kon zelfs niet eens normaal ademen!

Nogmaals, ouders zijn vrij om te beslissen maar persoonlijk vind ik het eigenlijk wreed en ook enigzins egoistisch om vanwege eigen overtuigingen dit kind koste wat kost groot te laten worden.

Zonder de westerse medicinale kennis, is een sterfte kort na of voor de geboorte van 10 tot 25% redelijk normaal ...
jouw 'simplificering' zou, in extreme doorgevoerd betekenen dat je niet meer zou moeten ingrijpen bij couveuse-kindjes, die sterven ook als je dan niet ingrijpt ...

Wat je doet is echter een ethische afweging maken, op basis van levensvatbaarheid van een kind, inclusief de 'waarde' van het leven..

Dat is makkelijk hier zo 1-2-3 voor iemand anders die keuze te maken, maar stel nu eens voor dat het om jouw leven gaat, ben jij bereid 30 operaties te ondergaan, als je gezicht zwaar beschadigd zou zijn, bv bij een ongeluk?
Of vind je jouw leven dan ook 'inhumaan', om zoveel operaties te moeten ondergaan en waarschijnlijk duidelijke littekens over te houden, iig nooit een 'normaal' aangezicht te krijgen?

Vind jij eventueel 'freakschap' een reden om mensen te euthaniseren?

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:48 schreef deedeetee het volgende:


Ik heb innig te doen met die arme kleine meid.

en je wil haar dus liever dood hebben
wat ben jij compassioneel om die ouders te veroordelen omdat deze moeite doen het kind een waardig leven te geven, het kind liefde geven, en zelf beweer je 'innig te doen te hebben met haar' en daarom vind je dat ze moet sterven?

Dat is een nogal dodelijke omhelzing ...

RM-rf

Je bent een goede kontlikker van Bush.

quote:

Op donderdag 16 december 2004 12:51 schreef pberends het volgende:
RM-rf

Je bent een goede kontlikker van Bush.

nee, ethiek is niet aan jouw besteed, dat is wat anders

quote:

Op donderdag 16 december 2004 11:37 schreef NorthernStar het volgende:

[..]

"alleen een zwaar misvormd gezicht"

Nou als het anders niet is...

Feit is dat dit kind zonder medisch ingrijpen waarschijnlijk binnen een dag naar de geboorte al was gestorven. Ze kon niet normaal gevoed worden, ze kon zelfs niet eens normaal ademen! Veertien operaties inmiddels achter de rug, hoeveel daarvan alleen al om haar in leven te houden? Dit is tegen heug en meug een niet-levensvatbaar babytje in leven houden en haar een hel van een kindertijd geven met nog eens tig operaties waarna ze mag ontdekken dat de rest van de wereld haar een freak vindt.

Al die vergelijkingen met mongooltjes en gezonde volwassenen die ernstig ziek worden (vleesetende bacteriën ed.) raken kant nog wal, zijn allemaal totaal andere situaties.

Nogmaals, ouders zijn vrij om te beslissen maar persoonlijk vind ik het eigenlijk wreed en ook enigzins egoistisch om vanwege eigen overtuigingen dit kind koste wat kost groot te laten worden.

Okay.
Een niet levensvatbaar kind, dat was mijn kind ook niet toen het geboren werd, althans hij had toeters en bellen nodig, beademing, sondevoeding , zonder dat was hij meteen gestorven.

Ik volg je wel wat de ernstige mismaaktheid betreft, maar de rest, daar kan ik nu nog geen peil op trekken, in hoeverre de situatie op dat vlak blijft zoals hij nu is.

Het is zo lastig te oordelen als je niet in die situatie zelf zit, de ouders bent of later dat kind zelf.
Ik heb softenon slachtoffertjes gezien die blij waren te/met hun leven, en ik heb dwergen gezien die hun ouders verweten hen ooit te hebben laten geboren worden, omdat ze doodongelukkig waren met hun geringe lengte en leven.

Bij dit meisje is het extreem, ik zou voor een abortus gekozen hebben, ik zou ms ook voor passieve euthanasie gekozen hebben, maar als dat dus níet kan, omdat het níet mag, dan is horen wat wij nu bespreken over jou of jouw kind net zo wreed als het uitschelden van jou of je kind, lijkt me.

Hebben deze ouders de keuze gehad dit kind te laten 'gaan' ?

quote:

Op donderdag 16 december 2004 13:04 schreef Re het volgende:

[..]

nee, ethiek is niet aan jouw besteed, dat is wat anders

ethiek

quote:

Op donderdag 16 december 2004 12:22 schreef RM-rf het volgende:


en je wil haar dus liever dood hebben
wat ben jij compassioneel om die ouders te veroordelen omdat deze moeite doen het kind een waardig leven te geven, het kind liefde geven, en zelf beweer je 'innig te doen te hebben met haar' en daarom vind je dat ze moet sterven?

Dat is een nogal dodelijke omhelzing ...

Jij bent werkelijk ontzettend kortzichtig.
Ik blijf echt niet herhalen dat ik geen kinderen dood wil hebben, zie ik het nut niet van in. Je hebt je oordeel al klaar al en verder schijn je niet te kunnen denken. Net als Re schrijf je mij dingen toe die ik helemaal niet schrijf of zelfs maar denk. Omdat ik het niet met je eens ben ga je er gemakshalve maar van uit tdat ik dus wel * zus of zo zal denken/schrijven * vul zelf maar in daar ben je namelijk erg goed in.
Probeer eens wat verder te kijken dan je neus lang is en te bedenken dat het leven alleen om het léven misschien niet voor iedereen in elke situatie het waard is om ge/be leefd te worden.
Ik weet 't : inlevingsvermogen is voor sommige mensen erg moeilijk maar met een beetje goede wil kom je al een heel eind.

In dit geval vind ik het zelfzuchtig en verkeerd van de ouders om het kinje niet bij geboorte te laten gaan en NEEN ik bedoel NIET doodmaken ! Ik bedoel niet tegen een veel te hoge prijs en doormiddel van medisch ingrijpen in leven te houden.
Dus, nogmaals en speciaal voor degene onder ons die het nu nog niet begrepen hebben :
in dit geval vind ik het wreed dat ze dit kind gedwongen hebben tóch te leven terwijl dat volgens mij, er zonder verregaand ingrijpen van de heren medici niet inzat

* deedeetee gaat er van uit dat ze het nu vast wel gesnapt hebben maar dat ze 't vast nog niet willen geloven.

LOL
_{ik ben gek op mensen met een bord voor hun kop}

(dit ook in antwoord op Milagro)

quote:

Op donderdag 16 december 2004 12:22 schreef RM-rf het volgende:

Zonder de westerse medicinale kennis, is een sterfte kort na of voor de geboorte van 10 tot 25% redelijk normaal ...
jouw 'simplificering' zou, in extreme doorgevoerd betekenen dat je niet meer zou moeten ingrijpen bij couveuse-kindjes, die sterven ook als je dan niet ingrijpt ...

Nee, nu maak je weer een vergelijking naar een onvergelijkbare situatie. In feite is geen enkele situatie te vergelijken, maar er zijn al helemaal geen algemeenheden zoals jij nu suggereert.

Een familielid van me werkt in een verzorgingstehuis met demente bejaarden. Soms krijgt een 'bewoner' een longontsteking of iets anders waar geneesmiddelen voor bestaan en soms wordt er dan afgezien van medisch ingrijpen. Zou je dan ook stellen dat de mensen die dat beslissen eigenlijk iedereen met longontsteking dood willen laten gaan?

Nee dus. Je kijkt naar de te verwachten resultaten van het ingrijpen en daarbij tellen dingen als de kwaliteit van leven. Dit kind heeft geen kwaliteit van leven. Dat kan niet als je in amper 2 jaar al een dozijn zware operaties gehad hebt. Uitzicht op echte verbetering? Nauwelijks imo.

Dingen als religie en of mensen een ziel en weet ik wat voor filosofische en emotionele overwegingen spelen natuurlijk een factor bij hoe ieder van ons hierover denkt. Vandaar dat er eigenlijk ook geen criterea te geven zijn. Ik kan alleen maar herhalen dat (op basis van wat ik weet over de situatie) ik denk dat het beter was geweest als ze haar hadden 'laten gaan'.

quote:

Wat je doet is echter een ethische afweging maken, op basis van levensvatbaarheid van een kind, inclusief de 'waarde' van het leven..

Dat is makkelijk hier zo 1-2-3 voor iemand anders die keuze te maken, maar stel nu eens voor dat het om jouw leven gaat, ben jij bereid 30 operaties te ondergaan, als je gezicht zwaar beschadigd zou zijn, bv bij een ongeluk?
Of vind je jouw leven dan ook 'inhumaan', om zoveel operaties te moeten ondergaan en waarschijnlijk duidelijke littekens over te houden, iig nooit een 'normaal' aangezicht te krijgen?

Vind jij eventueel 'freakschap' een reden om mensen te euthaniseren?
[..]

en je wil haar dus liever dood hebben
wat ben jij compassioneel om die ouders te veroordelen omdat deze moeite doen het kind een waardig leven te geven, het kind liefde geven, en zelf beweer je 'innig te doen te hebben met haar' en daarom vind je dat ze moet sterven?

Dat is een nogal dodelijke omhelzing ...

Die vergelijkingen hebben geen zin.

De keuze is idd een ethische of in ieder geval op humane overwegingen gebasseerd. Het is mijn antwoord op de vraag wat beter voor haar zou zijn, voor zover ik dat in kan schatten.

Als ik de keuze gegeven was door artsen had ik haar laten gaan, idd, NS.

Ik zie nu alleen dat filmpje en zie een meisje wat blijkbaar normaal functioneert, op de sondevoeding na (want volgens mij zijn die buisjes daarvoor) en dat maakt het lastig
Maar goed, als pas geboren babietje dat volgens de artsen niet zelfstandg kan ademen, niet normaal kan en zal eten, én dan nog eens dat vreselijk mismaakte gezichtje, tig operaties die direct al nodig zijn en de velen die nog zullen volgen zou ik ws ook zeggen laat haar maar zachtjes los.

Ik vind alleen niet levensvatbaar op dát moment zonder hulp geen reden om dan maar niets te proberen.
Maar goed, in dit geval is er zoveel meer aan de hand.

de medische wereld geeft de mogenlijkheid dit kind na geboorte levensvatbaar te maken, ik denk dat de vraag meer moet zijn of alles wat we kunnen "maken" ook moet. Evolutionair gezien had dit meisje nooit een bestaansrecht gehad

Ik vind dat er niet zozeer sprake is van bestaansrecht maar meer of er een bestaansplicht is.

quote:

Op donderdag 16 december 2004 14:03 schreef deedeetee het volgende:
Ik vind dat er niet zozeer sprake is van bestaansrecht maar meer of er een bestaansplicht is.

voordat ik het verkeerd begrijp... wat bedoel je daarmee

bestaansplicht

quote:

Op donderdag 16 december 2004 14:07 schreef milagro het volgende:
bestaansplicht

wie zijn plicht van de ouders of "mensheid" of medici of God...?

quote:

Op donderdag 16 december 2004 13:48 schreef milagro het volgende:

Ik vind alleen niet levensvatbaar op dát moment zonder hulp geen reden om dan maar niets te proberen.
Maar goed, in dit geval is er zoveel meer aan de hand.

Ik bracht dat argument eigenlijk ook alleen naar voren omdat het als een soort tegenwicht voor gewetensproblemen kan dienen. Om er gemakkelijker 'vrede mee te kunnen hebben' . (weet even niet goed de juiste woorden te vinden maar hoop dat je snapt wat ik bedoel). Dan is het iets meer 'gods wil' om het zo te zeggen.

Dat was natuurlijk niet bedoeld om alle actief ingrijpen af te wijzen. Mijn nichtje heeft ook in een couveuse gelegen, was een dikke maand te vroeg. Dan ben je alleen maar blij dat we deze mogelijkheden hier hebben. En als een operatie nodig is dan doe je dat ook. Uiteraard zou ik zeggen

Los hiervan. Het is trouwens geen uitzondering (in Nederland zeker niet) dat men heel zwaar gehandicapte kinderen laat 'versterven'. Het zijn dingen waar je verder niks van hoort, maar wat dat betreft is de realiteit al een stukje verder dan de maatschappelijke discussie erover.

Het is een leuk speeltje voor plastisch chirurgen zo kunnen ze veel experimenteren en dingen ontdekken om het op te lossen..