[CUL SC] Jarige Vlinder

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:20 schreef Sarabi het volgende:

[..]
Ow dat wist ik niet.
Had wel goede hoop dat het allemaal naar onderzoeken zou kunnen gaan.

Gaat het uiteindelijk wel hoor, wat later wellicht dan gehoopt/gedacht.
Maar het is vrij ongelijk verdeeld nu, wat niet per se helpend is bij verbeteren van onderzoek en ellende de wereld uit helpen

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:24 schreef Molo het volgende:

[..]
Gaat het uiteindelijk wel hoor, wat later wellicht dan gehoopt/gedacht.
Maar het is vrij ongelijk verdeeld nu, wat niet per se helpend is bij verbeteren van onderzoek en ellende de wereld uit helpen

Ik snap het
Hopelijk vindt Serious Request volgend jaar een ander goed doel dat het geld voor onderzoeken kan gebruiken.

De bierwereld zal voorlopig nog wel blijven hangen in geld ophalen voor ALS.

Ik heb een balkon van 1.85m diep en daarboven zit eenzelfde type balkon. Het regent nu tegen de balkondeur hier. Dat is voor het eerst

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:16 schreef Molo het volgende:
Treurige is wel dat er voor ALS inmiddels in alle fundraisers zoveel geld is opgehaald, dat het niet meer zinnig uitgegeven kan worden om onderzoek te versnellen.
De projecten zijn er niet, de onderzoekers met expertise zijn er niet etc.
Maar ondanks dat het geen heel gek veel voorkomende ziekte is, spreekt het gewoon enorm aan door de ernst en het verloop.

Zul je niet zien voor spijsverteringsstoornissen of borderline ofzo

Sad but true

Het komt inderdaad niet vaak voor maar de ziekte krijgen is gelijk ook je doodvonnis, ik denk dat ook wel veel mensen (via via) iemand met ALS kennen.

Imo zijn er wel ergere dingen dan doodvonnis krijgen, maar die zijn minder sexy, zoals Molo ook al beetje aangaf.

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:12 schreef gcjoel het volgende:

Net naar Gromingen gereden en wel even geluisterd maar ze draaiden teveel kut muziek. Engelbewaarder

Joh, is 3FM

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:45 schreef derLudolf het volgende:

[..]
Joh, is 3FM

Waar luister jij graag naar?

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:48 schreef Sarabi het volgende:

[..]
Waar luister jij graag naar?

Als er eentje op is, een piraatje. Geen idee wat ik anders d'r wel es op heb, Radio 10 geloof ik.

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:44 schreef Vanyel het volgende:
Imo zijn er wel ergere dingen dan doodvonnis krijgen, maar die zijn minder sexy, zoals Molo ook al beetje aangaf.

ALS is sexy, een goed gemarketeerde ziekte?

quote:

Op donderdag 21 december 2023 20:12 schreef gcjoel het volgende:

[..]
Het doel spreekt mensen denk ook echt weer meer aan.

Net naar Gromingen gereden en wel even geluisterd maar ze draaiden teveel kut muziek. Engelbewaarder

Lekker lied man, terwijl het absoluut niet mijn genre is

Over media gesproken

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Kerstcadeau gekocht voor vaders, kaarten gekocht voor NK schaatsen, 29e.
3000m dames, 1500m heren, twee omlopen 500m dames. Ga zelf ook mee

quote:

Op donderdag 21 december 2023 19:46 schreef Sarabi het volgende:

[..]
Fijn dat er geplast is

En de dierenarts heeft het plasje meteen bekeken: er was geen teken van bloed of ontsteking of blaasgruis/kristallen, dus misschien heeft onze Arie wel gewoon alleen maar een ontstoken penis. Dat schijnt heel raar te zijn, maar hij is ook wel een beetje typisch. Nu een AB-kuurtje en pijnstilling, en dan in januari nog eens kijken hoe het er mee is.

Toch wel opgelucht.

Wat ALS betreft: het is inderdaad een heel dramatisch ziekteverloop, en vaak bij relatief jonge mensen (tussen 40 en 60). Maar het wordt nu gediagnostiseerd bij 3 op de 100.000 mensen. MS komt bij 1 op de 1000 mensen voor, ook vaak jong, en kan ook een zeer dramatisch en invaliderend verloop hebben. Alleen is het geen direct doodsvonnis. Dat is enerzijds 'fijn', anderzijds is het leven met MS voor veel mensen echt vreselijk. Maar mensen die lang met een handicap leven staan wat minder in de kijker dan mensen die jong sterven. Zou dat de aandacht voor ALS verklaren?

Parkinson komt overigens nóg vaker voor, bij ongeveer 3 op de 1000 mensen. 100 keer vaker dan ALS dus. En daar geldt een beetje hetzelfde als bij MS. Naar ziekteverloop maar jong sterven is altijd sexier dan lang gehandicapt zijn.
Er is ook geen medicijn tegen... en bovendien is net in het Europees Parlement het voorstel om glyfosaat te verbieden afgeschoten, terwijl dat door onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek in verband wordt gebracht met het ontstaan van Parkinson. Waarin Nederland absoluut geen voorbeeldrol speelde trouwens

Het zou mooi zijn als zo'n actie als het Glazen Huis zich daar eens op zou richten. Niet per se door geld in te zamelen voor medicijnen als het kwaad al geschied is, maar door aandacht te vragen voor het gebruik van pesticiden en de gevolgen daarvan. Vooral voor de mensen die ermee moeten werken.

Fijn yinu dat het nog gelukt is met plas en alles. Toch een ab voor de penis itis.
En dank voor je opsomming van nare aandoeningen.

Ook zo’n nare is sclerodermie. https://reumanederland.nl(...)lerose-sclerodermie/
Drieduizend mensen in Nederland en ik ken er twee. 😢

@derLudolf Maat het wat uit, dat zo’n oplichter op de buis komt?
Aansprakelijkheid of zo. Verantwoording? Schadeloosstelling?

@LeeHarveyOswald Ja gekke harde wind! Hier ook nooit eerder gebeurd, dat het raampje boven de voordeur openwaaide!
Het raam heeft geen scharnieren en was iets verschoven waardoor het slotje niet goed werkte. Is inmiddels opgelost.

@AnneX
Nou ja, bekend maken wat voor iemand het is, zodat anderen dat mooi vinden als ze zijn naam zoeken. Stukje gerechtigheid voor jezelf. Hem een kutgevoel geven.

Goede uitleg, dank @yinu Hoorde toevallig vanochtend dat de zoon van een collega net ook de diagnose ms heeft gekregen, ook nog een jonge vent, zo triest.

Ev vwb de zaak van de broer van @derLudolf de mereer is nu te googelen en dat is dan een waarschuwing voor anderen

quote:

Op donderdag 21 december 2023 21:43 schreef yinu het volgende:

[..]
En de dierenarts heeft het plasje meteen bekeken: er was geen teken van bloed of ontsteking of blaasgruis/kristallen, dus misschien heeft onze Arie wel gewoon alleen maar een ontstoken penis. Dat schijnt heel raar te zijn, maar hij is ook wel een beetje typisch. Nu een AB-kuurtje en pijnstilling, en dan in januari nog eens kijken hoe het er mee is.

Toch wel opgelucht.

Wat ALS betreft: het is inderdaad een heel dramatisch ziekteverloop, en vaak bij relatief jonge mensen (tussen 40 en 60). Maar het wordt nu gediagnostiseerd bij 3 op de 100.000 mensen. MS komt bij 1 op de 1000 mensen voor, ook vaak jong, en kan ook een zeer dramatisch en invaliderend verloop hebben. Alleen is het geen direct doodsvonnis. Dat is enerzijds 'fijn', anderzijds is het leven met MS voor veel mensen echt vreselijk. Maar mensen die lang met een handicap leven staan wat minder in de kijker dan mensen die jong sterven. Zou dat de aandacht voor ALS verklaren?

Parkinson komt overigens nóg vaker voor, bij ongeveer 3 op de 1000 mensen. 100 keer vaker dan ALS dus. En daar geldt een beetje hetzelfde als bij MS. Naar ziekteverloop maar jong sterven is altijd sexier dan lang gehandicapt zijn.
Er is ook geen medicijn tegen... en bovendien is net in het Europees Parlement het voorstel om glyfosaat te verbieden afgeschoten, terwijl dat door onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek in verband wordt gebracht met het ontstaan van Parkinson. Waarin Nederland absoluut geen voorbeeldrol speelde trouwens

Het zou mooi zijn als zo'n actie als het Glazen Huis zich daar eens op zou richten. Niet per se door geld in te zamelen voor medicijnen als het kwaad al geschied is, maar door aandacht te vragen voor het gebruik van pesticiden en de gevolgen daarvan. Vooral voor de mensen die ermee moeten werken.

Schandalig wat zo'n Adema daar uithaalde inderdaad. Gelukkig durven andere landen in de EU wel het voortouw te nemen in het beschermen van boeren en omwonenden, zelfs als dat ten koste van Big Agro gaat.

We leven hier natuurlijk ook nog eens enorm dicht op agrarisch gebied. Ik voorzie de komende jaren heel wat problemen door dat obsessieve gesproei van de boeren. Ik hou in elk geval de ramen dicht als de buurboer van mijn boeren sproeit

quote:

Op donderdag 21 december 2023 21:01 schreef Jeroboam het volgende:

[..]
ALS is sexy, een goed gemarketeerde ziekte?

Mooi samengevat

Buiginkje voor @yinu

quote:

Op donderdag 21 december 2023 19:38 schreef AnneX het volgende:

[..]
Nou ja 😢 Moet het een speciaal merk zijn of zo?

Ik heb gewoon een goedkope regenbroek van de Decathlon, ga geen dure doen als hij toch gejat wordt. Maar zowel bij de Decathlon als de Hema lag niks meer in de schappen vandaag en ik kon geen andere plek bedenken om te proberen.
Verzendtijd van online bestellingen is wat langer vanwege kerst.

Ik heb een aantal MS patiënten verzorgd, die helaas hun (nog jonge) leven moesten slijten in het vp huis waar ik werkte.
1 van de meerdere klote ziektes die mensen kunnen krijgen idd

quote:

Op donderdag 21 december 2023 22:43 schreef Tele6 het volgende:

[..]
Ik heb gewoon een goedkope regenbroek van de Decathlon, ga geen dure doen als hij toch gejat wordt. Maar zowel bij de Decathlon als de Hema lag niks meer in de schappen vandaag en ik kon geen andere plek bedenken om te proberen.
Verzendtijd van online bestellingen is wat langer vanwege kerst.

Een gewone fietswinkel?

quote:

Op donderdag 21 december 2023 22:43 schreef Tele6 het volgende:

[..]
Ik heb gewoon een goedkope regenbroek van de Decathlon, ga geen dure doen als hij toch gejat wordt. Maar zowel bij de Decathlon als de Hema lag niks meer in de schappen vandaag en ik kon geen andere plek bedenken om te proberen.
Verzendtijd van online bestellingen is wat langer vanwege kerst.

Action?

Mijn regenbroek sneuvelde vandaag. Ik wil gewoon de beste weer terug, een Berghaus.

Wegens dronkenschap 3x backspace voor elke toetsaanslag.