Vriend chronisch ziek, moeilijk

Wat is zijn prognose?

Wat een kutsituatie. Verder geen tips, ik kan je alleen maar sterkte wensen.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:15 schreef Chai het volgende:

[..]

De neuroloog zei dat er met dystonie verschillende therapieen zijn, en die zouden helpen. Ze zijn nog aan het onderzoeken wat aanslaat. Maar hij hoort over 2 weken pas zijn mri uitslag. Alles gaat zo traag en hij wordt daar nog depressiever door. Hij zei laatst dat zelfs uit bed komen zwaar is.


Ook heb ik het idee dat die dopamine het erger maakt, sinds hij dat slikt is hij een wrak.

Het is nogal wat, een nog relatief korte relatie hebben met iemand die mogelijk blijvend beperkt zal zijn door een rotaandoening.

Ik denk dat je eens moet gaan praten met iemand over het ethische dilemma waar dit jou voor plaatst. Je wilt hem niet ook nog eens het verdriet aandoen van het verbreken van de relatie, maar bedenk je ook dat als je er echt voor kiest om bij hem te blijven je waarschijnlijk een onzekere toekomst tegemoet gaat die bepaald niet makkelijk gaat zijn.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:26 schreef Chai het volgende:
Ik wil het nu absoluut niet uitmaken. Ik hou van hem. Misschien als het jaren duurt, maar zelfs dan, ik zie geen toekomst zonder hem. Daarom ook dit topic, anders had ik het wel beeindigd...

Ja, dat dus. ‘Misschien als het jaren duurt’. Hoe langer je blijft, hoe moeilijker jij gaat kunnen zeggen dat je het niet meer trekt.

Stel hij raakt blijvend beperkt, dan word jij dus zijn verzorger.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:30 schreef Chai het volgende:
We wonen niet samen. Hij zal dan eerder bij zijn ex blijven wonen en het uitmaken. Dat is ook mijn doemscenario.

Ga dan verhuizen, zorg dat hij bij je intrekt. Zoek dan wel een aangepaste woning.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:34 schreef Chai het volgende:
Ik zou het fijn vinden als ik steun kreeg bij de relatie in plaats van dst men roept dat ik het uit moet maken. Dat voelt voor mij niet goed, het is geen gebroken speeltje dat ik in de kliko gooi en die connotatie krijg ik wel. Ik wil er voor hem zijn, en tips van andere partners of mensen met een spierziekte.

Je topic is nog maar net open, heb geduld, en dan kunnen meer mensen het lezen

Heel veel sterkte!

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:34 schreef Chai het volgende:
Ik zou het fijn vinden als ik steun kreeg bij de relatie in plaats van dst men roept dat ik het uit moet maken. Dat voelt voor mij niet goed, het is geen gebroken speeltje dat ik in de kliko gooi en die connotatie krijg ik wel. Ik wil er voor hem zijn, en tips van andere partners of mensen met een spierziekte.

Ja, ik kan ook roepen: wat lief van je dat je er voor hem wilt zijn!

Helaas ken ik de harde realiteit, die jij nu nog niet wilt zien. De dingen die ik aandraag zijn niet fijn, maar tenzij hij er met behandelingen weer bovenop komt, is het nog niet een fractie van waarvan je voor komt te staan. Ik ga dat echt niet mooier voor je maken dan het is want daar schiet je niks mee op.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:34 schreef Chai het volgende:
Ik zou het fijn vinden als ik steun kreeg bij de relatie in plaats van dst men roept dat ik het uit moet maken. Dat voelt voor mij niet goed, het is geen gebroken speeltje dat ik in de kliko gooi en die connotatie krijg ik wel. Ik wil er voor hem zijn, en tips van andere partners of mensen met een spierziekte.

Denk niet dat Lienekien bedoelt dat je het maar moet uitmaken. Het kan moeilijk inschatten zijn wat het effect op je relatie en toekomst gaat zijn, laat staan als je aan het begin van jullie relatie ook nog een en ander aan het aftasten bent. Natuurlijk wil je je partner steunen, maar Lienekien heeft wel gelijk dat het moeilijker kan worden om dat te blijven doen en het dan uit te maken. Zeker als je niet alleen partner bent, maar ook verzorger. Dat kan een heel moeilijke balans zijn om te bewaren. In dat opzicht denkt men vaak ook wel simpel dat uitmaken de makkelijke weg is, maar niet iedereen is geschikt om met deze problematiek te dealen. Dat lukt ook niet altijd met gewoon wat extra doorzettingsvermogen en relativeren.
Zie het als een waarschuwing, bezint eer u begint of nou ja, doorzet in dit geval.

Ik zou zeggen kijk eens naar de patiëntenvereniging. Daar kan een berg aan kennis zitten, niet alleen medisch maar ook sociaal-maatschappelijk. Soms zijn er ook praatgroepen e.d. voor partners van. In je buurt zitten er mogelijk een aantal, maar je zal of in een algemener groepje belanden of echt mazzel moeten hebben dat er eentje specifiek voor deze diagnose is.
Persoonlijk denk dat je in een meer diverse groep prima uit de voeten kan, maar dat ligt ook aan de deelnemers en hoe je daarmee klikt. Soms wordt dat bemoeilijkt als mensen ouder en in een andere levensfase zitten, maar dat kan ook betekenen dat ze vooruit lopen op je pad waar je ook weer profijt van kan hebben.

Als je zegt dat je tips zoekt, waar denk je dan aan? Er zit hier op het forum best wat aan kennis, zowel van mensen die zelf diagnoses hebben als partners van.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:44 schreef Chai het volgende:

[..]

Die zag ik ook al eens voorbij komen, dat koppel ga ik maar eens volgen. Ik volg ook SBSK.

Vol ongeloof gezien, dat geef ik toe, maar als liefde echt bestaat dan ben ik voor! Ik wens jullie het allerbeste samen!

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:53 schreef Chai het volgende:
Ik denk dat een partnergroep meer is voor mensen die samenwonen met iemand, heb ik het verkeerd?

En tips... geen idee, alle info is welkom, wat helpt, wat een partner beter wel/niet moet doen?

Dat kan, daar zal ook een zwaartepunt liggen om hulp te zoeken, omdat het dan heel erg aanwezig is in je leven natuurlijk. Neemt niet weg dat het wel fijn kan zijn om te praten met mensen die weten hoe het is als je geliefde ziek is.

Ik zou een beetje hoeden voor het idee dat je x moet doen als je partner ziek is. Er is niet een handleiding en het is denk ik juist heel belangrijk om met elkaar in gesprek te blijven over wat je beide nou echt wil en waarom. Daar is niet altijd energie voor, maar je wil elkaar ook niet belasten met aannames zeg maar.

Het is niet verkeerd om je dienstbaar op te stellen, maar er moet ook ruimte zijn voor wat het met jou doet. Wees wel bewust van de momenten die je kiest. Als hij heel moe is en jij heel emotioneel, is het soms moeilijk om effectief te kunnen communiceren. Daarnaast is het om goed te kunnen ontvangen ook handig om duidelijk te zijn. Hoe je iets zegt en waarom je het zegt. Laat hem niet met zijn vermoeide hoofd hoeven gissen naar wat jij van hem wil.

Je zegt dat je de reis gaat maken voor hem. Dit is een gevarenzone waarin je jezelf makkelijk voorbij gaat lopen. Beter motiveer je dingen ook uit jezelf.
Als je dat zo zegt, wil je misschien eigenlijk niet langs gaan? Bang voor wat je gaat zien? Teveel moeite eigenlijk voor zo een korte tijd? Weet je niet wat je moet zeggen of doen?

Woont zijn kind ook bij dezelfde ex waar hij nu inwoont? Hoe gaat het daar? Krijgt ex nu extra zorgtaken erbij?
Misschien is het een idee als je aanbiedt om daar in huis te helpen? Vast niet je eerste keuze naast je eigen huishouden en wellicht nog wat vroeg na een jaartje (heb je al kennis gemaakt met het kind eigenlijk?), maar het kan je wel helpen om je meer verbonden te voelen. Niet alleen met hem zelf nu, maar ook de omgeving waar hij in zit. Zie het als een team.

Wat voor type man is hij? Praat hij wel eens over zijn emoties en zorgen of is hij een binnenvetter bijvoorbeeld? Kan hij wel aangeven wat hij graag wil en verwacht? Vertrouw je hem daar ook in of verdenk je hem wel eens van zich groot willen houden ofzo?

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 18:40 schreef Chai het volgende:
Zijn ex en kind nooit ontmoet dus dat zou raar zijn. Het plan is als hij een eigen woning heeft.

En ja, hij is een enorme binnenvetter. Ik moet alles uit hem trekken.

Als hij er nu zo aan toe is, lijkt me dat het huis misschien niet de beste prio is. Dat is een bak energie, waar je succes ook afhangt van een flinke portie geluk. Dan kun je misschien beter kijken naar hoe je de huidige situatie iets prettiger zou kunnen maken.
Het blijft raar tot je elkaar leert kennen lijkt me. Je zou nu ook kunnen kiezen om de mensen die belangrijk voor hem zijn wel aan elkaar voor te stellen. Het is niet de bedoeling dat je intrekt, maar een kopje koffieleuten om te beginnen?

Binnenvetters kunnen moeilijk te lezen zijn. Dat is onhandig als je in zo een periode graag dicht bij elkaar willen voelen en je misschien ook extra behoefte hebt aan bevestiging. Maar wees je wel bewust dat het een vermoeiende vraag kan zijn om aan te voldoen. Daarin meer naar elkaar toe groeien is normaal al moeilijk, laat staan als je op je tandvlees loopt. Probeer daar realistisch in te zijn en het niet al te persoonlijk op te vatten.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 18:41 schreef Chai het volgende:
Oh en de reis komt van mij, ik mis hem enorm en ben blij met alles wat hij nu kan geven.

Ok, dat klinkt al iets evenwichtiger en fijn dat je dat positief ziet dan.

Sterkte, lijkt me een lastig dilemma waar je voor staat.

Chai wat een heftige situatie, temeer omdat jullie relatie nog niet zo ver is dat samenwonen een optie is, maar nu hij bij zijn ex woont om zijn kind nog te kunnen zien wordt het helemaal lastig om jou te introduceren...
Maar toch denk ik dat dat wel een van de eerste stappen is.
Als zijn ex hem onder deze omstandigheden weer in huis genomen heeft zodat hij nog bij zijn kind kan zijn dan is het misschien de moeite waard om met z'n drieën om tafel te gaan en te kijken of jij en zij samen woonruimte voor hem kunnen regelen.
Woonruimte dichtbij zijn ex maar waar ruimte is voor jou.

Ik wens je hoe dan ook heel veel sterkte, want het is een enorm trieste situatie

Oh, en zijn depressieve gedrag komt misschien ook juist omdat het een grote sterke kerel is en oogt, hij zal niet gewend zijn dingen niet te kunnen en van anderen afhankelijk te zijn.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 19:55 schreef Chai het volgende:
Hij wil dat niet, dat ik nu al iedereen ontmoet. Hij heeft meer tijd nodig.

Daar is wat voor te zeggen als hij zich zo rot voelt..

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 19:55 schreef Chai het volgende:
Hij wil dat niet, dat ik nu al iedereen ontmoet. Hij heeft meer tijd nodig.

Jullie zijn een jaar samen. Hoe lang denkt hij nodig te hebben?

Waar woonde hij eigenlijk voordat hij bij zijn ex een kamer huurde?

[ Bericht 3% gewijzigd door Elpis op 06-07-2021 20:12:18 ]

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 21:20 schreef Chai het volgende:

[..]

En dit. Ik heb zijn vrienden wel ontmoet. Het is alleen nu ex.

Kind wel al ontmoet dan?

Ik snap de vraag van Elpis, hoe lang hij nog nodig denkt te hebben. Maar het plant ook niet makkelijk als je fysiek flink in de shit zit en er op dat gebied ook nog zoveel onduidelijk is. Dat kan de boel onoverzichtelijk maken en als het dan ook een type is wat niet graag teleurstelt, dingen na wil komen, etc. dan is het best begrijpelijk om daar nu (nog) geen concrete tijdslijn aan te willen hangen.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:35 schreef Chai het volgende:

[..]

Ik heb geen binding met die regio, ik werk in de buurt, en nu gaan samenwonen ziet hij niet zitten.

Als hij dit na een jaar nog niet wil dan zegt dat veel, vind ik.

Moeilijke en zware situatie.. allereerst heel veel succes!

Wil beginnen met te zeggen dat ik het mooi vind hoe je voor de relatie wil vechten en hem niet zomaar opgeeft. En ja het klopt dat het wel eens heel moeilijk kan worden, maar dat zie je dan wel weer. Dag voor dag nemen!

De situatie met zijn ex is natuurlijk kut, zeker als dat zo een fragiele relatie is die kan ontploffen door 'jou' zeg maar. Ik zou me daar inderdaad ver buiten houden. Je wil niet dat ie zijn kind kwijt raakt door een bittere ex. Het is idd niet ideaal zo, maar gezien de omstandigheden denk ik dat ie echt totaal geen andere optie heeft.
Ik zou eerst eens de volgende 2 weken afwachten: wat komt uit de MRI, wat zijn de behandelopties, waar liggen de kansen op herstel. Misschien dat het met aangepaste medicatie ook al een pak beter mag worden (ik hoop het zo voor hem en jou). En zo niet, ja dan kijk je dan maar weer hoe het verder moet.
Ik kan me wel voorstellen dat ie zich echt klote voelt nu. En dat alleen al opstaan de hel is. Ik kan me ook voorstellen (zeker als hij zo een mannen-man is) dat hij zichzelf een vreselijke last voelt voor jou. Dus het risico bestaat dat hij de relatie voor jou 'een gunst te doen' zal beëindigen. Je zit dus best in een onzekere situatie. Het koord is dun waarop je bent aan het dansen. Teveel aandacht willen is kapot makerij, te weinig is kwijtraken.

Dus eigenlijk kan ik je alleen maar sterkte wensen, heel veel geduld en hopelijk een liefde tussen jullie twee die deze tijd kan overbruggen.

Heel veel sterkte Chai.

Wow sterkte.

Lastig verhaal, veel sterkte!

Ik leef zelf ook met een chronisch zieke partner (in een verder totaal andere situatie) en de enige tip die ik je kan geven: Sommige dingen kun je niet veranderen, focus je vooral op de dingen waar je wél iets aan kunt doen. Kijk hoe je met kleine veranderingen de situatie voor allebei kunt verbeteren. Wat zijn de makkelijkste dingen om aan te pakken?

quote:

Op dinsdag 6 juli 2021 17:39 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Ja, ik kan ook roepen: wat lief van je dat je er voor hem wilt zijn!

Helaas ken ik de harde realiteit, die jij nu nog niet wilt zien. De dingen die ik aandraag zijn niet fijn, maar tenzij hij er met behandelingen weer bovenop komt, is het nog niet een fractie van waarvan je voor komt te staan. Ik ga dat echt niet mooier voor je maken dan het is want daar schiet je niks mee op.

Sorry Lienekien, maar misschien zie jij wel een realiteit die er niet is. In ieder geval nog niet. Vind het echt nu nog geen moment voor doemdenken en wat als ... over jaren.
Iemand (nog verder) de put inpraten.

Als het mogelijk is zou ik proberen contact met zijn ex te krijgen, te zoeken. Al is het maar in de vorm van haar een brief sturen waarin je schrijft dat jij, net zoals zij, probeert de man zijn moeilijke ziekteperiode te verlichten. Daar zouden jullie in ieder geval mekaar niet bij in de weg moeten zitten.

Die studio van hem, heeft hij die aangehouden? Ik denk van wel. Is dat in de buurt van het huis van de ex? Misschien zou je daar in die studio in het weekend een nachtje kunnen slapen zodat je hem een paar keer kunt bezoeken verspreid over 2 dagen.

Verder veel sterkte en mooi dat je je voor je vriend inzet.

quote:

Op donderdag 8 juli 2021 14:44 schreef LeesFoknl het volgende:

[..]

Sorry Lienekien, maar misschien zie jij wel een realiteit die er niet is. In ieder geval nog niet. Vind het echt nu nog geen moment voor doemdenken en wat als ... over jaren.
Iemand (nog verder) de put inpraten.

Ik vond een reality check wel aan de orde. Hard, maar waar.

Sterkte man

quote:

Op vrijdag 9 juli 2021 15:13 schreef Chai het volgende:
Voel me vandaag best klote, de situatie lijkt uitzichtloos. Misschien is het de koorts, maar ik voel me heel eenzaam. Ik wil gewoon weer samenzijn en leuke dingen doen.

Zondag ga ik daar heen, een halfuurtje max voor hij te moe is. Ondertussen posten kennisen allemaal leuke tripjes met hun vriend op insta.

Ik weet zeker dat hij andere medicijnen moet en dat deze combi hem uitput maar wie weet wat de neuroloog nu weer doet/zegt... het voelt zo incompentent.

Heb even een knuffel nodig...

Zet je insta even uit .... of demp de berichten?

En heel logisch dat je het nu niet ziet zitten .... het kan soms ook teveel zijn om "in je eentje op te vreten".....

Knuf!

Wat heftig voor je.
Je wil het niet horen maar het goede is dat jij er zo af kan en weer gelukkig kan worden.

Hiermee doorgaan gaat je slopen en zal 2 ongelukkige mensen opleveren.
Ga verder en zoek een gezonde man

TS, kutsituatie.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Mijn advies: leef zelf gewoon lekker. Ga lekker op stap, doe leuke dingen met je vriendinnen en familie, ga in je eentje op visite bij Jan en alleman. Als je een lange wandeling wil maken of op vakantie wil: doe het zonder hem. Dat hij depressief is, wil niet zeggen dat jij ook maar bij de pakken neer moet gaan zitten.

Als jij gelukkig bent in je eigen leven, dan is de relatie véél makkelijker vol te houden. Jouw leven hoeft niet 100% in het teken van de relatie te staan. Samen leven komt later wel, als hij dat weer kan. Je kunt hem ook geen groter plezier doen dan zelf gelukkig zijn, dan ben je sterk en dan kan hij zich daar stiekem aan optrekken.