Nee, ik heb zelf geen gezin. We wonen dus met zijn tweetjes.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 12:36 schreef Rewimo het volgende:
Hallo VWJW,
Woon je alleen met je zus, of heb je ook een gezin?
Ja, ze heeft altijd thuis gewoond. Tot ongeveer 2001 beide ouders. Daarna gingen mijn ouders uit elkaar en bleef mijn zus bij onze vader.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 12:45 schreef Bosbeetle het volgende:
Voordat je ouders overleden woonde je zus toen bij je ouders, en deden zij ook de mantelzorg?
Dank je wel.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 12:48 schreef AgnesGru het volgende:
Mooi onderwerp.
VWJW; nog gecondoleerd met het verlies van jullie ouders.
Ze heeft een ontwikkelingsachterstand en epilepsie.quote:Wat is de mate van de verstandelijke beperking van je zus?
Nee ze gaat naar een dagbesteding van maandag tot en met vrijdag. Meestal is ze dan rond vier uur weer thuis. Ze wordt daarheen gebracht en weer thuisgebracht met een busje van Connexxion.quote:Gaat je zus overdag naar dagbesteding of is ze de hele dag thuis?
Daar zijn we nu mee bezig. Volgende maand gaan we kijken wat voor haar de juiste plek zou zijn. Zelf vinden we (ik heb nog een zus) een zorgboerderij het beste bij haar passen, want ze is gek op dieren en die op haar.quote:Is er weleens overwogen dat je zus begeleid zou gaan wonen?
epilepsie dus. Daar kwamen de dokters achter toen ze iets meer dan een half jaar oud was. Later bleek dus dat ze een flinke ontwikkelingsachterstand had. Praten (wat ze graag en veel doet ) is voor een leek soms moeilijk te begrijpen. Maar het is wel een stuk beter dan zeg maar 20 jaar geleden.quote:Heeft je zus naast haar verstandelijke beperking nog andere beperking/diagnose?
Ik heb nog een zus en die is de bewindvoerder zodat ik daar geen omkijken naar hebt. De dagelijkse zorg doe ik alleen.quote:Zijn er naast jou nog andere mantelzorgers betrokken?
Ik vind dat heel normaal. Toen mijn vader overleed hadden we haar ook al de deur kunnen uitdoen om het zo maar te zeggen. Maar zo ben ik niet opgevoed.quote:Diep respect trouwens dat je de zorg van je zus op je neemt!
Niets.quote:
Ik heb daar nooit over nagedacht eigenlijk. Mijn zus werd namelijk gezond geboren en ontwikkelde zich prima tot ze zes maanden oud was.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 13:18 schreef KopjeNespresso het volgende:
Hoi, ik denk er serieus over om mijn kind te aborteren mocht er iets van dergelijke aard aan de hand zijn (down syndroom, zwaar gehandicapt etc.)
Hoe kijk jij met deze ervaring er tegen aan?
even c/p want ben luiquote:Op vrijdag 17 januari 2020 13:24 schreef Mikeytt het volgende:
Wat is de reden dat je het zelf doet en niet hebt gekozen voor een tehuis met professionals?
Okequote:Op vrijdag 17 januari 2020 13:09 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Dank je wel.
[..]
Ze heeft een ontwikkelingsachterstand en epilepsie.
quote:[..]
Nee ze gaat naar een dagbesteding van maandag tot en met vrijdag. Meestal is ze dan rond vier uur weer thuis. Ze wordt daarheen gebracht en weer thuisgebracht met een busje van Connexxion.
Zorgboerderijen echt mooie initiatieven voor deze doelgroep bijzonder hoe de band met dieren kan zijn he.quote:[..]
Daar zijn we nu mee bezig. Volgende maand gaan we kijken wat voor haar de juiste plek zou zijn. Zelf vinden we (ik heb nog een zus) een zorgboerderij het beste bij haar passen, want ze is gek op dieren en die op haar.
Komt de achterstand door de epilepsie of is deze er sinds de geboorte? Kletsen kunnen de meeste erg goed hequote:[..]
epilepsie dus. Daar kwamen de dokters achter toen ze iets meer dan een half jaar oud was. Later bleek dus dat ze een flinke ontwikkelingsachterstand had. Praten (wat ze graag en veel doet ) is voor een leek soms moeilijk te begrijpen. Maar het is wel een stuk beter dan zeg maar 20 jaar geleden.
[..]
Goed dat de bewindvoering al geregeld is; dat kan veel ellende voorkomen. Hebben jullie ook nagedacht over mentorschap?quote:Ik heb nog een zus en die is de bewindvoerder zodat ik daar geen omkijken naar hebt. De dagelijkse zorg doe ik alleen.
[..]
Kan ik goed begrijpen hoor. Je wil niet een extra klap erboven op geven he na zo’n heftige gebeurtenis.quote:Ik vind dat heel normaal. Toen mijn vader overleed hadden we haar ook al de deur kunnen uitdoen om het zo maar te zeggen. Maar zo ben ik niet opgevoed.
Daarnaast is het ook na zes jaar voor haar heel moeilijk te begrijpen dat papa niet meer terugkomt. (onze moeder in mindere mate omdat daar weinig contact mee was) Ik zou het me zelf niet hebben kunnen vergeven als ik haar na een jaar, waar het verdriet nog vers was, had gezegd dat ik het niet meer wilde doen.
Ik werk parttime (twee dagen en soms drie) en doe vrijwilligerswerk (is maar 1 keer per week) Dat zijn mijn uitjes Daarnaast logeert zuslief 1 keer in de twee weken een weekend in een gezinsvervangend tehuis. Vanavond gaat ze weer,dus dan is het echt even bijtanken voor mij.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 13:27 schreef Evilaurian het volgende:
Ha VWJW, respect voor je keuze om te mantelzorgen!
Heb je ook nog een 'eigen leven', dus werk je, uitgaan, vrije tijdsbesteding?
poeh dat weet ik niet. Ze heeft veel hulp nodig, eigenlijk bij alles.quote:En soort van gerelateerd, hoeveel tijd kost het je per dag?
Is nu onder controle. Ze heeft gelukkig al tig jaar geen aanvallen meer gehad dat ik weet. Ze heeft daarvoor als medicatie depakine en rivotril.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 13:33 schreef AgnesGru het volgende:
[..]
Oke
Is de epilepsie beetje onder controle of heeft ze nog regelmatig aanvallen? Heeft ze bijvoorbeeld tonisch clonisch of andere type aanval(len)?
[..]
Die dieren voelen dat ook aan als iemand even wat anders is dan een 'normaal' mens. Volgens mij wil ze het liefst ook meer dieren in huis, maar ik vind twee katten, een vogel en een oppashond genoegquote:Zorgboerderijen echt mooie initiatieven voor deze doelgroep bijzonder hoe de band met dieren kan zijn he.
Ik denk door de epilepsie. Heb laatst toevallig haar babyboek doorgelezen en daarin stond dat ze zich goed ontwikkelde totdat ze stuipen kreeg.quote:Komt de achterstand door de epilepsie of is deze er sinds de geboorte? Kletsen kunnen de meeste erg goed he
Ja, we weten alleen nog niet of ik of mijn andere zus dat wordt.quote:Goed dat de bewindvoering al geregeld is; dat kan veel ellende voorkomen. Hebben jullie ook nagedacht over mentorschap?
Sinds kort komt er iemand 1 keer in de twee weken een uurtje met zuslief wandelen na haar werk. Voor de rest ben ik eigenlijk aangewezen op mijn zus en zwager. Zo had ik afgelopen zaterdag een nieuwjaarsborrel en toen paste mijn zwager twee uurtjes op. Maar goed zij werken fulltime en onregelmatig dus dat kan niet altijd.quote:Heb je weleens tijd voor jezelf? Kan je zus bijvoorbeeld paar uurtjes alleen zijn of als je weg wil komt er dan iemand oppassen?
Nee niet echt want ik heb iemand om voor te zorgen. Iemand die afhankelijk van me is dat ze haar medicatie krijgt, dat ze haar eten en drinken krijgt, dat ze wordt geholpen met douchen, die er voor haar is als ze wat nodig heeft etc. Net als moeders van kleine kinderen kan ik niet ziek worden of niet lekker in mijn vel zitten. Het enige verschil is dat hun kinderen uiteindelijk zelfstandig worden, mijn zus niet.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 14:17 schreef FruitofUtopia het volgende:
Wat voor effect heeft het op jou?
Als jij niet lekker in je vel zit, kun je dat dan uiten? Maw, kun je jezelf zijn?
quote:Op vrijdag 17 januari 2020 14:47 schreef QuattroF het volgende:
Ik heb geen specifieke vraag voor je maar ik wilde even zeggen dat ik het superlief vind wat je doet. Voor jou is het misschien normaal maar ik vind het bijzonder en je zus boft met jou.
Dit. Respect!quote:Op vrijdag 17 januari 2020 14:47 schreef QuattroF het volgende:
Ik heb geen specifieke vraag voor je maar ik wilde even zeggen dat ik het superlief vind wat je doet. Voor jou is het misschien normaal maar ik vind het bijzonder en je zus boft met jou.
Nou ja bij een kind van 6,7 weet je dat zij of hij steeds zelfstandiger gaat worden. Bij mijn zus dus niet. Voorbeeld is dat ik er echt bij moet zijn om te helpen met douchen, zelfde geldt voor tanden poetsen en haar haar borstelen. Als ze dat zelf doet, dan wordt het gewoon of slecht gedaan of niet.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 15:59 schreef 2thmx het volgende:
Tof dat je dit voor je zusje doet . Op welke punten verschilt de zorg voor je zus met de zorg voor een daadwerkelijk 6-7 jaar oud kind?
Is geen rare vraag vind ik. We hebben ook ruzie. Dan wil ze niet luisteren of haar zin doordrijven. Oh en de waarom vraag (die je vooral bij peuters ziet) is ook geregeld te horen.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 16:04 schreef qajariaq het volgende:
Heel veel waardering, ik doen het je niet na.Sterkte.
Een mogelijk rare vraag: Kan je ook ruzie met haar maken? Het lijkt me heerlijk als je zo nu en dan even alle frustraties kan uiten.
Kan ze zichzelf bezighouden (heeft ze een hobby), of moet je echt constant bij haar in de buurt zijn? En je zegt dat je zwager wel eens een paar uurtjes op haar past, ze kan dus niet helemaal alleen thuis zijn?quote:Op vrijdag 17 januari 2020 18:09 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Nou ja bij een kind van 6,7 weet je dat zij of hij steeds zelfstandiger gaat worden. Bij mijn zus dus niet. Voorbeeld is dat ik er echt bij moet zijn om te helpen met douchen, zelfde geldt voor tanden poetsen en haar haar borstelen. Als ze dat zelf doet, dan wordt het gewoon of slecht gedaan of niet.
Ze weet dat ze verstandelijk gehandicapt is en anders is dan bijvoorbeeld jij en ik. Ze vraagt wel eens of ze met haar vriend mag trouwen en dan zeg ik nee en waarom niet. Ze weet ook dat ze epilepsie heeft en dat ze daarvoor medicatie heeft.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 16:12 schreef Bosbeetle het volgende:
Is je zus zich bewust dat je dit voor haar doet en heeft ze het er wel eens over. Om het iets anders te stellen, heeft ze door dat de situatie best bijzonder is of vind ze alles gewoon "normaal"?
Goede vraag. Ja en nee. Mijn zus vind het veel moeilijker dan ik dat ze straks niet meer bij mij woont. Maar dan denk ik: Ik ben 24 uur per dag met haar bezig, jij niet. Jij kan leuke dingen doen met je vrienden etc.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 16:16 schreef Cynix ® het volgende:
Vind je het 'eerlijk' dat jij vrijwel alleen voor de zorg opdraait?
Ik bedoel: je andere zus zou misschien ook korter kunnen werken en 1 of 2 dagen voor haar rekening nemen, hoe je dat dan ook invult met halen/brengen etc. Heeft je andere zus kinderen, dus de zorg voor een gezin?
Ze krijgt al jaren een wajong uitkering en een deel daarvan krijg ik maandelijks omdat ik anders inderdaad niet kan rondkomen.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 16:17 schreef Cynix ® het volgende:
Kun je het financieel wel rooien? Met 2-3 dagen werken per week zal het wellicht geen vetpot zijn.
Als ik dit (en de OP) zo lees denk ik dat jullie het (voorlopig iig) prima geregeld hebben samenquote:Op vrijdag 17 januari 2020 18:28 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Goede vraag. Ja en nee. Mijn zus vind het veel moeilijker dan ik dat ze straks niet meer bij mij woont. Maar dan denk ik: Ik ben 24 uur per dag met haar bezig, jij niet. Jij kan leuke dingen doen met je vrienden etc.
Aan de andere kant gaat ze wel altijd mee als onze zus naar de dokter of tandarts moet en ik hoef ook niet te letten op de financiën van zus.
Het is dus een lastige vraag, ja ik ben af en toe jaloers op haar, maar ik heb ook veel aan haar en mijn zwager, ook al dragen zij de dagelijkse zorg niet.
Overigens wordt ze met een busje gehaald en gebracht dus daar hebben wij geen omkijken naar.
Ze vind het leuk om Youtube video's te kijken op haar tablet (k3 enz) en te kleuren. Dan kan ik even wat anders doen in huis, maar niet weg ofzo. Ze kan niet alleen thuis zijn. Ze doet anders gerust de deur open voor jan en alleman omdat ze te goed van vertrouwen is of gaat er zelf vandoor (Dat laatste deed ze toen ze jonger was en toen werd ze door de politie thuisgebrachtquote:Op vrijdag 17 januari 2020 18:12 schreef Charmian het volgende:
Kan ze zichzelf bezighouden (heeft ze een hobby), of moet je echt constant bij haar in de buurt zijn? En je zegt dat je zwager wel eens een paar uurtjes op haar past, ze kan dus niet helemaal alleen thuis zijn?
Kun je weer ander servies shoppen. Win-win?quote:Op vrijdag 17 januari 2020 18:40 schreef VraagWatJeWil het volgende:
Ik bedenk me trouwens net bij de vraag over ruzies nog iets. Omdat ze zich niet zo kan uiten als ons gaat ze uit onmacht wel eens gooien met spullen. Gelukkig komt dat niet vaak voor, maar ik heb al wel een aantal keer nieuwe bekers moeten kopen. (Het kan natuurlijk ook zijn dat ze ze niet mooi vond )
Heel soms gaat ze mee als ik wat vergeten ben. Voor de weekboodschappen sowieso niet. Dat is geen doen.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 18:46 schreef maily het volgende:
[..]
Kun je weer ander servies shoppen. Win-win?
Neem je haar weleens mee als je boodschappen gaat doen vraag ik me nu af .... ?
Dan is er nog mijn andere zus.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 20:33 schreef Meridiaan het volgende:
Mocht jou onverhoopt iets overkomen, heb je iets voor je zus geregeld?
Ik heb geen relatie en date niet. Lijkt mij ook niet eerlijk tegenover de eventuele date/vriend omdat ik maar 1 weekend in de twee weken tijd heb, en je dus ook niet zomaar iets spontaans kan doen. En dat mis ik wel, ook gewoon een arm om je heen als het een mindere dag heb of iemand om even lekker tegen te klagen. Ik heb wel mijn zus en zwager, maar dat is anders.quote:Op vrijdag 17 januari 2020 20:51 schreef ViviRAWRS het volgende:
Je vertelde dat je eigenlijk geen leven hebt buiten haar (en je werk) om. Zijn er dingen die je voorlopig bewust achterwege laat (zoals wellicht daten, een relatie aangaan?) en waar je echt naar uitkijkt voor als het gelukt is om je zus naar een geschikte woonvorm te verhuizen?
En verder: ik vind het heel knap wat je doet!
Waarom heeft je zus geen wlz pgb?quote:Op vrijdag 17 januari 2020 13:10 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Niets.
Een mantelzorgcompliment kan ik wel aanvragen maar dat vergeet ik altijd
Dit, respect hoor!quote:Op vrijdag 17 januari 2020 14:47 schreef QuattroF het volgende:
Ik heb geen specifieke vraag voor je maar ik wilde even zeggen dat ik het superlief vind wat je doet. Voor jou is het misschien normaal maar ik vind het bijzonder en je zus boft met jou.
begin 40quote:
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |