[Vraag wat je wil] aan iemand met niet aangeboren hersenletsel

Welkom bij een nieuw deel van "Vraag wat je wil".

Soms vraag je je wel eens af hoe bepaalde zaken in elkaar steken, hoe zou het zijn om een specifiek beroep te hebben. Wat beweegt mensen met een bijzondere hobby. Daarom hebben wij deze reeks op FOK! in het leven geroepen. Hier bieden wij mensen extra anonieme mogelijkheid om vragen te beantwoorden. De personen die zich kunnen opgeven in dit topic: GC / [Vraag wat je wil]: een inventarisatie. (andere feedback mag ook in dat topic). krijgen toegang tot het VraagWatJeWil account en kunnen via dit account een paar dagen vragen van jullie beantwoorden. Dit account blijft van de persoon totdat het volgende deel in de reeks geopend wordt.

Dit deel kunnen we vragen stellen aan iemand die door herseninfarcten niet aangeboren hersenletsel heeft opgelopen. Ben jij benieuwd wat voor impact dit heeft op iemands leven, hoe zij het ervaren heeft en of zij er ooit bovenop kan komen dan kun je het hier vragen.

Wacht even totdat de ondervraagde zichzelf introduceert alvorens te reageren.

[ Bericht 0% gewijzigd door Bosbeetle op 27-05-2019 13:06:40 ]

Hallo allemaal!

Even voorstellen, ik ben een vrouw van nu 41 jaar oud, hieronder mijn verhaal in beknopte versie Drie jaar geleden is mijn leven van het een op het andere moment veranderd. Op een donderdag zou ik met een goede vriendin naar een musical gaan. Dat betekende twee uur heen rijden en twee uur rijden terug. Ik voelde me die ochtend een beetje raar en eenmaal bij mijn vriendin thuis kon ik geen woorden vinden. Eigenlijk kon ik helemaal niet praten, in mijn hoofd zag ik de woorden voorbij schieten maar er kwam niks uit mijn mond. Het zal wel stress zijn dacht ik. Ook al ben ik geen type om stress te hebben. We zijn vertrokken naar Utrecht en ook weer veilig terug gekomen, maar ik kreeg wel de opmerking ga morgen toch maar even naar de huisarts. Daar werd ik al gauw doorgestuurd naar de eerste hulp waar de Neuroloog me vertelde, je hebt een herseninfarct gehad.

En dat was het moment dat mijn oude leven ophield, mijn oude ik is daar dood gegaan. De ik voor wie nooit iets teveel was, die zichzelf aan de kant zette voor anderen. De spontane en impulsieve ik die altijd alles leuk vond, en voor wie gezelligheid ontzettend belangrijk was. De ik die veel vrienden had, en een groot sociaal leven. En ook de ik, die altijd alleen maar lachte en alles af deed met een het komt wel goed.

De klachten waarmee ik loop heten niet aangeboren hersenletsel (NAH) Hierbij moet je denken aan:

overprikkeling, zowel door beeld als drukte en geluid
permanent beschadigd evenwichtsorgaan (continu misselijk en duizelig)
vermoeidheid, geen volle batterij meer hebben
energiebalans is verstoord
korte termijn geheugen werkt niet goed
informatieverwerking gaat stroef
concentratieproblemen (gevaarlijk met autorijden)

Ondanks alles sta ik positief in het leven en geniet ik van de kleine dingen! Jullie mogen alles vragen, dan zie ik wel of ik er een antwoord op geef of kan geven Ik doe mee aan deze Vraag wat je wil rubriek omdat het hebben van niet aangeboren hersenletsel vaak stuit op onbegrip en in plaats van boos worden, probeer ik “de wereld” te laten weten hoe het is om met niet aangeboren hersenletsel te leven in mijn geval.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:07 schreef Meke het volgende:
Je hebt het vooral over de impact op je sociale leven, maar ik ben ook benieuwd wat de impact op je werkleven is geweest? Doe je nog steeds dezelfde baan en kun je nog evenveel werken?

Hoi!

Sinds mijn infarcten werk in inderdaad niet meer. Ik ben 100% afgekeurd. Dit is ook een heel moeilijk iets geweest voor mij. Je hebt het gevoel dat je er niet meer toe doet of er bij hoort. Je mist zelfs bijv vergaderingen, of etentjes met collega's etc.

Ik had een marketing baan, druk en snel en dat kan ik niet meer. Ik doe vrijwilligerswerk, zo'n anderhalf uur per week. En daarnaast geef ik af en toe presentaties over NAH

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:11 schreef Bosbeetle het volgende:
Wow heftig je zegt zelf dat je vroegere ik in één klap weg was, voelde dat voor je omgeving ook zo? En zo ja zijn er ook mensen die je door die verandering verloren bent?

Ook ben ik wel benieuwd of er eigenlijk ook ooit een oorzaak voor het infarct aangetoond is of is het maar gewoon een kwestie van ongeluk geweest?

Het heeft mij wel zeker een jaar gekost om te merken dat ik niet meer terug kon naar vroeger. In mijn hoofd was ik nog steeds energiek en vol levenslust. Maar mijn lijf trekt dat gewoon niet meer. Omdat je aan mij van de buitenkant niks ziet denkt iedereen vaak dat het wel meevalt. Nu, weet mijn omgeving waar ik tegenaan loop en dat ik bepaalde dingen niet meer kan.

Ik heb van een paar vriendinnen idd bewust afscheid genomen omdat ze het niet begrepen en vonden dat ik me aanstelde. De energie die dat kost kan ik goed gebruiken om bijv boodschappen te doen of een terrasje te pikken ofzo.

De oorzaak is trombose door roken in combinatie met de pil. Ik ben met beide gestopt intussen

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:19 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een rare vraag maar welke musical en heb je daar nog veel van meegekregen?

Haha ja, dat vond ik achteraf ook wel gek. Het was The Bodyguard. Ik ken het verhaal natuurlijk en heb de film al tig keer gezien dat zal wel hebben gescheeld. Merkte dat ik mijn aandacht er niet goed bij kon houden, maar ik denk dat dat kwam omdat ik niet kon praten en me daar toch wel zorgen over maakte.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:26 schreef CaseJunky het volgende:
Je zegt opgeven moment
[..]

Tot in hoeverre zou je zeggen dat je niet meer in staat bent om te zijn wie je was? Kan me best voorstellen dat je veel dingen zult doen die anders ook zo had gedaan maar ook een heleboel niet.

Klopt het wel dat je oude ik werkelijk er niet meer is?

Ik kan bijv max 3 activiteiten per dag doen. Denk dan aan boodschappen, een vriendin op bezoek of sporten. Dit is dan een drukke dag voor mij. Ik slaap in de middag ook een uurtje. Dat bepaalt wel hoe je je leven leidt.

Qua karakter ben ik rustiger, meer gelaten. Gelukkig heb ik geen grote karakterveranderingen gehad.

Kan het het beste omschrijven als voor mijn infarct was ik sprankelend en nu een ben ik een beetje dof.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:26 schreef Najieto het volgende:
Heb/had je een partner ten tijde van je infarct? Zo ja, hoe is diegene met de verandering om gegaan?

Een paar maanden voor het infarct is mijn relatie stuk gelopen. Misschien had ie het wel voelen aankomen

Ik heb het later wel aan mijn ex gevraagd of hij er mee om had kunnen gaan. Hij zei dat hij het waarschijnlijk niet had aangekund. Hij is een hele drukke man, is continu bezig en kan niet tegen mensen die zitten. Ik zal je verklappen, ik zit nu het grootste gedeelte van de dag en zou waarschijnlijk ook niet meer tegen hem kunnen (de drukte)

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:33 schreef ...TomTom het volgende:
Tvp post. Enkele jaren geleden op 25-jarige leeftijd een hersenbloeding gekregen. Ben wel benieuwd hoe het bij iemand anders vergaat.

Ik wilde bijna zeggen wat leuk een lotgenoot. Maar dat bedoel ik natuurlijk niet helemaal zo. Wat heftig ook zeg. Denk dat je het met me eens bent dat er wel wat meer aandacht voor mag zijn toch?

Sterkte !

Lees dat je fulltime werkt en een opleiding hebt gevolgd. Dat is gaaf zeg. Ik kan niks meer mijn koppie in krijgen

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:36 schreef raptorix het volgende:
Fijn dat je dit wil delen. Is er iets van herstel mogelijk of is dit permanent?

Je hersens "herstellen" tot anderhalf jaar na een infarct. Ze maken nieuwe verbindingen aan. Ik kon bijv niet meer praten maar nu wel weer, alleen kost het me meer energie. Ook typen is lastig, zeker foutloos. Eerder was ik een taalvirtuoos, en nu totaal niet meer. Ik twijfel over van alles.

Ik heb mijn hersteltijd dus gehad en dit is waar ik het mee moet doen.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:36 schreef Ven1972 het volgende:
Wat heftig hoor, zo dat je alles moet verwerken na NAH. Maar veranderingen na NAH is ook ingrijpend voor iedereen en ook voor de partner. Vooral vind ik het erg voor je dat veel vrienden bij jou is weggelopen zodat je veranderd bent na NAH. Dat zijn hele slechte vrienden die ze jou in steek lieten nadat je herseninfarct hebt gehad. Ik ben zelf lichamelijk beperkt en heb aangeboren hersenletsel. Maar wat goed dat je vrijwilligerswerk doet om nieuwe sociale contacten op te bouwen met nieuwe mensen. Ga je zelf ook naar dagbesteding toe waar je jouw eigen activiteiten doet onder begeleiding van een personeel van een stichting?

Dank je wel! Ik ga niet naar dagbesteding. Ik heb voor mezelf een goede planning en heb vrienden en familie om me heen die me accepteren hoe ik nu ben en daar heb ik mijn handen vol aan

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:42 schreef ...TomTom het volgende:

[..]

Er mag zeker meer aandacht aan zijn. Ik heb natuurlijk ook last van vermoeidheid, of vooral onverwachtse vermoeidheid.

In feite kan ik alles, doe ook alles. Maar binnen 10 minuten kan mijn energie niveau gewoon weg zijn. De ene keer gaat het prima en rol ik overal als "vanouds" doorheen.

De andere keer trek ik bepaalde activiteiten gewoon totaal niet. Wat natuurlijk wel onbegrip op wekt. Daardoor ook van werkgever gewisseld in het recente heden. Ook mijn toenmalig relatie is er daardoor niet meer. Ooit nog een topic over aangemaakt een enkele jaren geleden.

Met name signalen van vermoeidheid voelen aankomen mis ik. Dus ik ben gewoon ik 1 klap total-loss. Dat maakt het soms wel lastig met mijn werk, en vorig jaar ook nog in combinatie met mijn opleiding.

Veel reacties van jou op dit moment geven ook wel herkenningspunten in meer of mindere mate.

Die vermoeidheid is ook echt wel killing. Ik beleef het net zo als jij. In een keer ben ik dan helemaal klaar. Lastig is dat, en zeker als je een planning hebt gemaakt en het dan niet loopt zoals je wil.

Ik vind het erg knap, je werk en je opleiding!

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:43 schreef Meke het volgende:

[..]

Wat fijn dat je veel mensen om je heen hebt. Het lijkt me wel pittig En heb je af en toe niet ontzettende inzinkingen?

En volgens mij is NAH echt een ontzettende paraplu waar ze vanalles onder hangen, of niet? Een heel goede vriendin van mij heeft als jonge puber een auto-ongeluk gehad waar ze NAH aan over heeft gehouden, maar die heeft ook haar VWO netjes in 6 jaar afgerond en een masteropleiding. Ik vergeet ook ontzettend vaak dat zij NAH heeft Maar gelukkig geeft ze het zelf aan als dingen teveel worden en doen we het even rustig aan Dat klinkt wel veel milder dan bij jou. Ben jij daarin al ernstig, of kan het nog veel erger? (Ik weet dat 'erg' en 'ernstig' ook woorden zijn die ontzettend om perceptie gaan en dat mensen met lichte NAH misschien het als veel heftiger ervaren, maar wist niet zo goed hoe ik het anders moest omschrijven)

Ik vind het wel ontzettend interessant en wil je bedanken dat je je zo openstelt en zo eerlijk bent!

Het is een vreselijk iets inderdaad, maar ik ga er gelukkig redelijk positief mee om. Alhoewel ik me ook af en toe heel zielig kan vinden. Zeker als iedereen naar een festival is of een feestje. Daar kom ik niet meer helaas. Dan voel je je echt wel alleen.

NAH is idd heel breed en het hangt af van waar je hersenletsel zit waar je last van hebt.

Het schijnt dat de overprikkeling bij mij wel heftig is in vergelijking met anderen bijvoorbeeld.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:51 schreef Ven1972 het volgende:
Mensen, NAH kan nooit genezen worden net als aangeboren hersenletsel. Ik heb soort cursus gevolgd over NAH onder begeleiding van een psycholoog. NAH is echt anders dan aangeboren hersenletsel in karakter, gedrag, cognitieve vaardigheden en andere functies zoals verlamming van een arm of been. Ze hebben meestal intensieve revalidatieperiode nodig om aan hun beperkingen te werken om terug te komen in de maatschappij. Enkele kunnen weer gewoon aan het werk met bemiddeling van UVW en meeste worden meestal 100% arbeidsongeschikt verklaard door UVW waar mee ze een uitkering krijgen. De meeste mensen met NAH wonen meestal in een woonvorm waar mee ze begeleiding en hulp krijgen van een begeleider. Maar ze kunnen ook zelfstandig wonen in een huurhuis of gekochte huis en sommige mensen krijgen dan hulp van ambulant begeleider of Volledig Thuis Pakket via woonvorm van een stichting waarmee hij of zij als cliënt verbonden is.

Vooral TS schrijft in haar verhaal dat ze moeite heeft met structuur in haar leven te handhaven zoals ze niet meer alles kan dan voor dat ze NAH heeft gekregen. Maar ik kan me in haar verplaatsen dat dit ook voor haar familie grote compact heeft gehad dat ze hersenbloeding heeft gehad.

Ik heb drie jaar gerevalideerd inderdaad. Je moet jezelf weer opnieuw leren kennen. Daar zijn een hoop psychologen voor geweest. Ik woon gelukkig zelfstandig maar heb hulp in de huishouding.

Ik heb een duidelijke structuur en planning in mijn leven, soms wel een beetje te veel. Maar daar voel ik me heel happy mee.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 13:57 schreef klappernootopreis het volgende:
Is er sprake van herstellend vermogen? Of is het allemaal definitief?

Je hersens "herstellen" tot anderhalf jaar na een infarct of ongeval. Ze maken nieuwe verbindingen aan, maar dat kost heel veel energie. Hersenletsel is eigenlijk topsport

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:05 schreef flipsen het volgende:

[..]

Dat meen je niet

Ben je bang voor herhaling? Word je in de gaten gehouden mee controles?

Ik vind het altijd raar dat ik hoor/lees van mensen die echt wel weten dat "opeens moeite met spreken" niet goed is, toch total niet stilstaan bij de ernst en bijvoorbeeld nog gewoon een musical bezoeken. Terwijl diezelfde persoon tegen iemand anders met die symptomen zou zeggen dat ie met spoed naar een dokter moet gaan meerdere keren gezien.

Ik ben gelukkig niet echt bang voor herhaling, Ik moet twee keer per jaar op controle bij de huisarts en dan wordt er ook bloed geprikt. Plus twee keer per jaar voor mijn hart (boezemfibrileren) en nog naar de internist 1 x per jaar. Dus ik heb een drukke agenda

Gek is dat he, ik stond er totaal niet bij stil dat ik een herseninfarct had gehad. Daar was ik te jong voor, en dat kwam totaal niet in me op. Stom he. Nu ben ik er natuurlijk wel meer alert op, ook bij anderen. Maar ik denk niet dat het qua herstel wat had uitgemaakt voor mij.

Ik heb een engeltje op mijn schouder gehad die dag (vanwege het rijden)

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:10 schreef bloempjuh het volgende:
Wow. Interessant onderwerp weer. Ik ben zeer prikkelgevoelig (autist) en vind drie 'dingen' op een dag twee teveel. Diep respect dus voor jou!

Heb jij iets aan 'prikkelarme uurtjes' in winkels e.d., die de laatste tijd steeds hipper lijken te worden?

Mooie vraag! Drie activiteiten is ook wel de max en dan ook echt niet 2 dagen achter elkaar bijv

Ik heb ooit de bioscoop hier een mail gestuurd of het geluid niet wat zachter kon tijdens de film. Hier is uitgekomen dat ze prikkelarme films gingen draaien. Zonder reclames en voorfilmpjes. Het geluid en licht was gedimd al bij binnenkomst. Dat was echt fantastisch ook al moest ik daarna twee dagen bijkomen. Ze zijn er mee gestopt, het was niet commercieel genoeg helaas.

Ik ga niet naar bijv een prikkelarme kermis dat is te veel voor mij ook vanwege mijn evenwichtsorgaan. Hier in het zuiden zijn nog geen winkels die prikkelarme uurtjes hebben helaas. Daar zou ik zeker gebruik van maken, want ik vergeet de helft als de muziek hard staat ook al heb ik een lijstje bij me

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:10 schreef golfer het volgende:
In hoeverre loop je verhoogd risico om opnieuw een herseninfarct te krijgen?

edit: net al gevraagd en beantwoord.

Ik heb de oorzaak aangepakt en ben gestopt met roken en de pil

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:11 schreef klappernootopreis het volgende:

[..]

Is er een speciaal soort training/protocol om dit te doen?

Ik heb aardig wat revalidatie gehad.

Eerst 8 maanden in het ziekenhuis (ergotherapie, psycholoog, logopedist, fysio)
Daarna een revalidatie van 3 maanden voor mijn evenwichtsorgaan (omgaan met vooral)
En daarna heb ik een dik jaar een revalidatie gevolgd die je leert omgaan met Hersenletsel (www.hersenz.nl)

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:15 schreef Bluezz het volgende:
Mooie (vreselijke-) VWJW.
Verhelderend ook, al je antwoorden!
En dat onbegrip lijkt me zo frustrerend, en al helemaal vrienden die afhaken

Dank je wel, ik doe mijn best

Onbegrip is ook echt frustrerend. Ik zeg heel vaak tegen mezelf dat ik alleen verantwoording hoef af te leggen een mezelf en echt aan niemand anders. Dat helpt mij wel.

En die vrienden, tja... ik heb de vriendschap een jaar na mijn infarct verbroken. Het koste me zoveel energie en het legde een enorme druk op me. Klein voorbeeld is dat ik me moest verantwoorden waarom ik wel met Pietje kon afspreken en met Jantje niet.

Daar zijn natuurlijk allerlei redenen voor. De ene dag is de andere niet, ik heb goede en slechte dagen, ik moest nog leren plannen etc. Daar zat echt niks persoonlijks in maar dat maakten die vrienden het wel. Dat vechten daartegen dat wilde ik niet meer.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:20 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

In omgeving Den Bosch ken ik 1 supermarkt met een prikkelarm uurtje, maar da's op een stomme dag/tijd dus ik ben nog nooit geweest. Muziek in supermarkten kan ik nog nét hebben, maar als er dan ook nog vakkenvullers voor mijn neus lopen en producten op zijn of ineens verhuisd, kun je mij wel opvegen.

Zijn er hulpmiddelen die jou kunnen helpen? Ik draag bijvoorbeeld elke dag (ook in de regen) een zonnebril en hoed. Als andere mensen dat raar vinden, jammer dan.

Ik heb een noise-cancelling koptelefoon, KNOPS (oordopjes waarbij je het volume kan instellen) zonnebril idd en in de zomer een hoed of petje want ik heb ook warmte intolerantie door de infarcten. Afgelopen zomer toen het zo heet was, heb ik bijna vijf weken met koorts rond gelopen.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:22 schreef klappernootopreis het volgende:
Moet je ook oppassen voor plotselinge impulsen? lichtflitsen, harde geluiden?

Ja! En dit kan ook echt mijn hele dag omgooien of verprutsen.

Laatst in de supermarkt ging er een hard alarm af. Ik word dan zo misselijk en duizelig, dat ik meteen weg moet en daar echt wel tijd voor nodig heb om bij te komen.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:33 schreef DonnaRush het volgende:
Heel goed dat je dit doet! Er is zo weinig over bekend en zoveel onbegrip.

Mijn vader heeft in 2007 zijn eerste hersenbloeding gehad en is uiteindelijk in 2013 aan een hersenbloeding (in de hersenstam) overleden. De tussenliggende jaren waren heel heel zwaar en er was inderdaad veel onbegrip van de buitenwereld.

Het ga je goed! Ik heb geen vraag, maar wilde het toch even zeggen.

Ah wat lief, dank je wel!

Wat rot voor je vader ook maar ook voor familie, onbegrip is echt niet fijn. Veel mensen met NAH raken in een depressie daardoor.

Ik probeer daarom zo open mogelijk te zijn. Niet alleen hier hoor, maar ook in het dagelijks leven.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:37 schreef klappernootopreis het volgende:
Hoe staat het met je richtingsgevoel? Is die helemaal verstoord of valt dit mee?

Dat gaat nog wel, maar ben wel een vrouw

Heb wel last gehad bij de zee. Dacht leuk een weekje bij te komen maar water is niet tof voor mijn evenwicht. Ik leek echt stomdronken en kon niet gewoon naar de zee toe lopen. Ik moet daar wel om lachen, maar zal niet snel nog eens naar de zee gaan

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:44 schreef klappernootopreis het volgende:
Ik ben zo vrij VWTJ.. Ik wens je nog veel goede vragen en alle sterkte!

Dank je wel!

quote:

Op maandag 27 mei 2019 14:59 schreef Puala het volgende:
Heel erg herkenbaar allemaal Ik heb ook NAH, maar gelukkig heb ik er relatief weinig last van. Veel dingen die je noemt van klachten zijn wel heel erg herkenbaar, want zeker in het begin had ik ook veel meer klachten. Maar ik werk 40 uur, kan er naast nog sporten/sociaal leven. Al heb ik soms ook wel een terugval als ik te veel van mijn lichaam vraag. Het is soms gewoon op. Wel goed om het hier te delen zodat anderen ook zien wat het inhoud

Wat heerlijk voor je, dat je er redelijk goed mee kan leven. Dat is niet iedereen gegund. Echt heel fijn!

En daar gaat het mij ook echt om, wat onbegrip weghalen en wat meer herkenning.

quote:

Op maandag 27 mei 2019 15:37 schreef Meke het volgende:

[..]

Hoe is je spraak momenteel? Want ik kan me voorstellen door dit soort dingen - en zeker als je spraak nog niet weer helemaal 'normaal' (ook zo'n stom woord ) is, dat mensen je ook vaak inschatten alsof je minder kan dan je kunt? Dat je met een vriend(in) op stap bent en dat ze dan automatisch tegen die ander gaan praten, ook vragen die over jou gaan? Of valt dat reuze mee?

Ik kan weer normaal praten, al heb ik wel woordvindingsproblemen. Maar daar moet ik vaak dan wel om lachen. Bijv, een klokuis noemde ik een cockpit laatst, een sneakersok een gymschoentjessok.

Verder zie ik er net zo uit als een normaal mens