Van harte bedankt RolStaart-Beerquote:
Van harte bedankt Voszjequote:Op donderdag 31 maart 2016 12:02 schreef Voszje het volgende:
Zo dan... Filmpje gezien, wat verschrikkelijk.Van mij ook een kleine bijdrage, hopelijk helpt het.
Heel veel sterkte!
Van harte bedankt Toto69quote:Op donderdag 31 maart 2016 12:18 schreef Toto69 het volgende:
Ah, nu kan ik met iDeal doneren via de NL site. Gedaan bij deze! Nogmaals sterkte
Van harte bedankt Cat22. Het loopt inderdaad boven verwachting goed, fantastisch te zien dat mensen zo meeleven en meehelpen!quote:Op donderdag 31 maart 2016 19:40 schreef Cat22 het volgende:
Sow![]()
Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig!
Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen.
Van harte bedankt Mylene!quote:Op donderdag 31 maart 2016 19:47 schreef Mylene het volgende:
sticky/open gezet
Ik ga ook wat overmaken.
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!quote:
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
Van harte bedankt Lamabal!quote:Op vrijdag 1 april 2016 10:12 schreef Lamabal het volgende:
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie!
Van harte bedankt J0kkebr0k!quote:Op vrijdag 1 april 2016 10:28 schreef J0kkebr0k het volgende:
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard!
Van harte bedankt BYM!quote:
Dat heb ik in overleg met Joost zelf ingesteld. Het wordt lastig, maar ik heb er alle vertrouwen in.quote:Op zaterdag 2 april 2016 06:21 schreef Etsu het volgende:
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
Van harte bedankt richolio!quote:Op zaterdag 2 april 2016 06:47 schreef richolio het volgende:
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
Van harte bedankt viviRAWRS!quote:Op zaterdag 2 april 2016 18:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie.Heel veel sterkte!
Ik kan er nog niet veel over loslaten, maar daar zijn we actief mee bezig. In elk geval bedankt voor de suggestie, alle suggesties zijn welkom!quote:Op zaterdag 2 april 2016 21:43 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
[..]
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!
Van harte bedankt bamibijquote:
Van harte bedankt Spezza19quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:28 schreef Spezza19 het volgende:
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.
Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.
Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.
* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
We hebben inderdaad niet de optie bescheiden te zijn..quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:39 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
Ook Nederland, hoewel veel beter dan de meeste landen, is helaas niet perfect. Ook in Nederland is er in de medische wereld teveel geldlust en zelfs complete incompetentie die gemaskeerd wordt door arrogantie...quote:Op zaterdag 2 april 2016 22:44 schreef Spezza19 het volgende:
[..]
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.
Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.quote:Op zaterdag 2 april 2016 23:02 schreef ViviRAWRS het volgende:
[..]
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.
Op Reddit mag het dus helaas niet...quote:
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.quote:Op zondag 3 april 2016 11:40 schreef Viajero het volgende:
[..]
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.
Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.quote:Op zondag 3 april 2016 12:13 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfundingquote:Op zondag 3 april 2016 12:54 schreef Viajero het volgende:
[..]
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
Doen wequote:Op zondag 3 april 2016 12:59 schreef MevrouwPuff het volgende:
[..]
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/quote:Do you need donations, visitors or social shares to help boost your gogofactor? Try Crowdonations! The world’s leading crowdfunding marketplace! https://crowdonations.com
We zijn ermee bezig, bedankt voor de tip!quote:Op zondag 3 april 2016 20:29 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? Dwarslaesiepatiënt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.
http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html
http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
Heel interessant, ik zal het er met Joost over hebben! Van harte bedankt!quote:Op dinsdag 5 april 2016 13:14 schreef Peter_Rasmussen het volgende:
Een tip van mevrouw Wellington!
[..]
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Gefeliciteerd!quote:Op vrijdag 8 april 2016 08:48 schreef Viajero het volgende:
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn
quote:Op vrijdag 8 april 2016 11:29 schreef FANN het volgende:
Héél veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen![]()
maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot...
Ik wens jullie héél veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals
hij dat zelf noemt in het filmpje ...
Kus voor Joost!
He Scrummie en Fann, ook hierquote:Op vrijdag 8 april 2016 11:55 schreef Scrummie het volgende:
[..]
Gefeliciteerd!
Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen
is er al, oeps.
Goed idee.quote:Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammenquote:Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
Heb het op facebook gezet, twee shares gehad van mensen waar ik het niet verwacht had. Verders hele-maal geennnnn reaktie gehadquote:Op woensdag 20 april 2016 13:17 schreef FANN het volgende:
[..]
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen![]()
er kwam zo weinig reactie![]()
wél uit BNW trouwens
tja... ik weet ook niet hoe dat komt dat er zo weinig respons is...quote:Op woensdag 20 april 2016 14:19 schreef BYM het volgende:
[..]
Heb het op facebook gezet, twee shares gehad van mensen waar ik het niet verwacht had. Verders hele-maal geennnnn reaktie gehad
"Niks te zien hier, gauw doorlopen" ... ?quote:Op woensdag 20 april 2016 14:20 schreef FANN het volgende:
[..]
tja... ik weet ook niet hoe dat komt dat er zo weinig respons is...
Van harte bedankt MadMasterquote:Op vrijdag 8 april 2016 09:24 schreef MadMaster het volgende:
Heel veel sterkte en succes met de actie.
Heb net mijn duit in het zakje gedaan...
En happy birthday, Individual!
Van harte bedankt Deisyyquote:
Alle beetjes helpen, van harte bedankt FANNquote:Op vrijdag 8 april 2016 11:29 schreef FANN het volgende:
Héél veel sterkte! Mijn bijdrage is klein, maar kan op het moment helaas niet veel missen![]()
maar ik zal mijn hele familie even gaan spammen, mijn familie is groot...
Ik wens jullie héél veel sterkte toe en ik hoop dat Joost weer ''gemaakt'' kan worden zoals
hij dat zelf noemt in het filmpje ...
Kus voor Joost!
Van harte bedankt Scrummiequote:Op vrijdag 8 april 2016 11:55 schreef Scrummie het volgende:
[..]
Gefeliciteerd!
Lijkt me een mooi moment voor Danny om een uitgebreid bericht op de frontpage te plaatsen
is er al, oeps.
Van harte bedankt Dance99Vvquote:Op vrijdag 8 april 2016 13:41 schreef Dance99Vv het volgende:
[..]
[..]
He Scrummie en Fann, ook hierThat feels good
![]()
Kleine bijdrage gedaan, succes en gefeliciteerd
Van harte bedankt Kaas-quote:Op vrijdag 8 april 2016 13:44 schreef Kaas- het volgende:
Vind het een aangrijpend verhaal. Bescheiden bijdrage gedaan. Sterkte, ik hoop dat er positievere vooruitzichten komen.
quote:Op woensdag 20 april 2016 13:11 schreef BYM het volgende:
Is het misschien een idee dit topic opnieuw onder de aandacht te brengen op een of andere wijze, ik heb het idee dat de teller nu stilstaat ...
quote:
Van harte bedankt BYM, Lavenderr en FANNquote:Op woensdag 20 april 2016 13:17 schreef FANN het volgende:
[..]
eindelijk iemand die het hardop durft te zeggen, ik durf het topic niet meer te spammen![]()
er kwam zo weinig reactie![]()
wél uit BNW trouwens
Joost ik ga morgen mijn best doen voor een foto en dan stuur ik hem naar je emailadresquote:Op vrijdag 22 april 2016 15:40 schreef Viajero het volgende:
[..]
[..]
[..]
Van harte bedankt BYM, Lavenderr en FANN![]()
We zijn bezig met een aantal acties voor Joost, één daarvan is deze, waarvoor ik graag jullie aandacht wil vragen:
We zijn in gesprek met een aantal journalisten en hopen op die manier meer aandacht voor Joost te krijgen. We hebben aan mensen gevraagd of ze willen helpen met het plaatsen van een foto met #MyTownHelpingJoost.
Waarbij MyTown = je woonplaats. Hoe meer mensen en hoe meer plaatsen we kunnen krijgen, hoe meer kans op een artikel in de pers![]()
Als voorbeeld mijn eigen bijdrage:
[ afbeelding ]
We hebben al meerdere fotos uit meerdere steden rond de wereld, te zien in dit album:
https://www.facebook.com/(...)0&type=3&pnref=story
Alleen Nederland loopt nog niet heel hard. Als je vijf minuten tijd hebt, pen en papier en een camera dan zou het ons veel helpen!
Je kan je foto op de facebookpagina toevoegen, of op twitter @JoostagainstMS, of per email naar wearehelpingjoost@gmail.com
Alvast van harte bedankt!!
Goeie kick. Loopt de actie met de foto's een beetje goed?quote:Op zaterdag 28 mei 2016 11:12 schreef George_Zina het volgende:
Ik zal vandaag een tientje doneren! Geef niet op!
Het bedrag loopt op maar het is natuurlijk een enorm bedrag. Ik denk dat TS blij mag zijn als hij het streefbedrag aan het eind van 2016 haalt.quote:Op zaterdag 28 mei 2016 11:48 schreef Lavenderr het volgende:
[..]
Goeie kick. Loopt de actie met de foto's een beetje goed?
Ik hoop het echt. Hoop dat mensen dit lezen en iets willen bijdragen, al is het maar een paar euro. Alle beetjes helpenquote:Op zaterdag 28 mei 2016 13:25 schreef George_Zina het volgende:
[..]
Het bedrag loopt op maar het is natuurlijk een enorm bedrag. Ik denk dat TS blij mag zijn als hij het streefbedrag aan het eind van 2016 haalt.
Zoiets bedoelde ik ook. FHF had ik niet aan gedacht.quote:Op woensdag 1 juni 2016 11:22 schreef Brighteyes het volgende:
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover?
Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen?
Staat dit al in FHF ook?
Slim idee, ik hoop dat het wordt opgepakt want er is nog veel geld nodig en het gaat hier wel om leven en dood.quote:Op woensdag 1 juni 2016 11:22 schreef Brighteyes het volgende:
Misschien dat de admins er iets zien om eenmalig een pushbericht naar alle users te sturen hierover?
Of sowieso... Hoeveel acties hebben 'we' met de users niet met zijn allemaal voor elkaar gekregen?
Staat dit al in FHF ook?
Beetje laatquote:Op dinsdag 7 juni 2016 20:31 schreef DoubleDip het volgende:
Wat gaat er eigenlijk gebeuren als de termijn van de donatiewebsite afloopt? Komt er dan een nieuwe actie voor het resterende bedrag? De droom loopt nog 2 dagen namelijk...
En is het veilig om te doneren? Ik wil wel een kleine donatie doen (onder het mom van: alle beetjes helpen) maar ik ben niet bekend met dit soort sites.
Thanks. Heb gedoneerd. Kon niet veel missen maar onder het mom van 'alle beetjes helpen'.quote:Op woensdag 22 juni 2016 11:22 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Beetje laatmaar ja, deze site is gewoon veilig om te doneren.
Wat mooi van zijn broer. Ik hoop dat hij veel heeft opgehaald.quote:Op woensdag 6 juli 2016 19:55 schreef Pokkelmans het volgende:
Hoorde recentelijk mensen praten over een fietstocht voor een MS-patiënt. Beetje nagezocht, en bleek inderdaad over deze FOK!er te gaan:
http://winterswijkseweekk(...)interswijk-1.6144578
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |