LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hallo allemaal,
Mijn broer is Individual.
http://forum.fok.nl/user/history/49641
Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.
Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.
Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.
Met toestemming hier geplaatst.
Dit is de Nederlandse crowdfunding site:
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
En de Britse:
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Facebook in het Nederlands:
https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts
Facebook in het Engels:
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt!
Alvast hartelijk bedankt!
[ Bericht 10% gewijzigd door Viajero op 31-03-2016 20:14:24 ]
Mijn broer is Individual.
http://forum.fok.nl/user/history/49641
Hij is al een tijd ziek, hij heeft MS, primary progressive, wat de ergste vorm is.
Dat is ook de reden dat hij niet tot nauwelijks hier meer post, hij zit inmiddels in een rolstoel en heeft weinig controle meer over zijn lichaam, inclusief typen.
Er is een kans om hem beter te maken, met stemcell treatment. Helaas is dat, hoewel veelbelovend, nog steeds experimenteel, en de verzekering wil het niet vergoeden. Daarom hebben we een crowdfunding opgezet.
Met toestemming hier geplaatst.
Dit is de Nederlandse crowdfunding site:
http://www.dreamordonate.nl/5222-joost-tegen-ms
En de Britse:
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
Facebook in het Nederlands:
https://www.facebook.com/joosttegenms/?fref=ts
Facebook in het Engels:
https://www.facebook.com/joostagainstms/?fref=ts
Alle hulp is welkom, delen van de sites, goede ideeen en natuurlijk donaties, hoe klein ook, alles helpt!
Alvast hartelijk bedankt!
[ Bericht 10% gewijzigd door Viajero op 31-03-2016 20:14:24 ]
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Zo dan... Filmpje gezien, wat verschrikkelijk. 
Van mij ook een kleine bijdrage, hopelijk helpt het.
Heel veel sterkte!
Van mij ook een kleine bijdrage, hopelijk helpt het.Heel veel sterkte!
Waar geen menselijkheid heerst, is het aan u om te streven naar humaniteit.
Sow 
Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig!
Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen.
Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig!
Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Van harte bedankt RolStaart-Beerquote:
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt Voszjequote:Op donderdag 31 maart 2016 12:02 schreef Voszje het volgende:
Zo dan... Filmpje gezien, wat verschrikkelijk.
Heel veel sterkte!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt Toto69quote:Op donderdag 31 maart 2016 12:18 schreef Toto69 het volgende:
Ah, nu kan ik met iDeal doneren via de NL site. Gedaan bij deze! Nogmaals sterkte
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt Cat22. Het loopt inderdaad boven verwachting goed, fantastisch te zien dat mensen zo meeleven en meehelpen!quote:
Sow
Ik zag het al op mijn tijdlijn langskomen, wist niet dat het een 'bekende' was. (Als in, ik lees vaak en post soms mee in TRV) Heftig!
Mooie actie, en volgens mij komt er al aardig wat binnen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt Mylene!quote:
sticky/open gezet
Ik ga ook wat overmaken.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
'Richolio _O_' - tong80
LAST.FM
LAST.FM
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie. 
Heel veel sterkte!
Heel veel sterkte!
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!quote:
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.
Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.
Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.
* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.
Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.
* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
Dit account is niet meer in gebruik.
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.quote:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
Dit account is niet meer in gebruik.
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.quote:
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
https://www.reddit.com/r/(...)3gr9/joost_tegen_ms/
+
https://www.reddit.com/r/(...)/joost_bos_tegen_ms/
[ Bericht 37% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 03-04-2016 00:04:48 ]
+
https://www.reddit.com/r/(...)/joost_bos_tegen_ms/
[ Bericht 37% gewijzigd door Peter_Rasmussen op 03-04-2016 00:04:48 ]
Van harte bedankt Lamabal!quote:
Het is niet veel, maar ik heb ook een kleine bijdrage gedoneerd. Veel succes met de actie!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt J0kkebr0k!quote:
Gedoneerd! Heel veel succes met de actie!! En sterkte uiteraard!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt BYM!quote:
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Dat heb ik in overleg met Joost zelf ingesteld. Het wordt lastig, maar ik heb er alle vertrouwen in.quote:Op zaterdag 2 april 2016 06:21 schreef Etsu het volgende:
Die teller, 70 dagen, heb je dat zelf ingesteld of is dat standaard zo? 75k in 70 dagen fixen wordt wel pittig.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt richolio!quote:
Jeetje zeg.. Heel veel sterkte aan jullie. Ik maak ook wat over! Hoop dat het lukt
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt viviRAWRS!quote:
Damn. Ik heb zijn posts over het wonen en werken in Londen altijd graag gelezen, had geen idee van zijn huidige situatie.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Ik kan er nog niet veel over loslaten, maar daar zijn we actief mee bezig. In elk geval bedankt voor de suggestie, alle suggesties zijn welkom!quote:
[..]
Misschien een idee om Telegraaf aan te schrijven? Wie weet willen ze jullie helpen? De kans is niet groot maar niet geschoten is altijd mis! En als het wel lukt dan heb je meteen duizenden en duizenden mensen die het zien / lezen waarvan zeker een deel doneert!? Probeer ook Reddit. Dat is de grootste forum van de wereld!
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt bamibijquote:
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Van harte bedankt Spezza19quote:
Niet om negatief te doen (in response tot diegene die beginnen over Telegraaf aanschrijven en reddit gebruiken, niet als reactie op de OP) maar er zijn natuurlijk heel veel van dit soort crowdfunding acties. Las toevallig vandaag een artikel dat slechts 20% hun doelstelling haalt.
Wat ik wel vreemd vind; mijn moeder kreeg haar stamcel transplantatie wel (deels) vergoed. Exacte details weet ik niet want ik bespreek die niet in detail met mijn ouders. Maar mijn moeder heeft hem dus wel ondergaan.
Geen idee of er onderscheid gemaakt wordt in het soort ziekte die zo'n transplantatie nodig maakt.
* Spezza19 zal in ieder geval 1 dezer dagen ook een donatie doen. En ik wil anderen hierbij vragen ook een donatie te doen. Mijn moeder leeft nog dankzij haar stamceltransplantatie dus ik weet hoe belangrijk deze mogelijkheid tot overleven is.
We hopen natuurlijk bij die 20% te horen, en daar hebben we alle vertrouwen in.
Wat goed te horen dat je moeder de behandeling heeft gekregen die ze nodig had en dat het gewerkt heeft! De medische wereld is soms helaas een beetje een loterij, lang niet iedereen krijgt de behandeling die ze nodig hebben. Ook zijn er natuurlijk veel verschillende ziektebeelden en verschillende stamcelbehandelingen. In elk gavel ben ik blij voor jou, je moeder en je familie
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
We hebben inderdaad niet de optie bescheiden te zijn..quote:
Ik denk dat een deel haar doelstelling niet haalt omdat ze 'bescheiden' zijn in hun acties. Vaak gepast als ik zie waar de meest Crowdfundingacties over gaan, maar dit gaat over leven en dood, en dan zou ik niet al te bescheiden zijn. Het gaat over zijn leven niet over een stuk speelgoed dat de arme man wil aanschaffen. Aanpakken en aanpakken om hem te helpen.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Ook Nederland, hoewel veel beter dan de meeste landen, is helaas niet perfect. Ook in Nederland is er in de medische wereld teveel geldlust en zelfs complete incompetentie die gemaskeerd wordt door arrogantie...quote:
[..]
Het artikel ging over crowdfundingsacties voor dit soort situaties.
Dus van de 100 leven of dood geldinzamelacties haalt slechts 20% de doelstelling.
Trieste hiervan vind ik dat dit verdomme Nederland is waarin dit gebeurt. Niet Amerika of een ander land waar de zorg altijd al alleen voor de rijksten was.
En daar walg ik wel van.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.quote:
[..]
De inzamelingsacties in Nederland gaan altijd over experimentele behandelingen. Voordat een nieuwe (meestal dure) behandeling wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, moet eerst bewezen worden dat het effectief en veilig is, en op die fronten een verbetering is ten opzichte van de al bestaande (meestal goedkopere) behandelingen.
Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Op Reddit mag het dus helaas niet...quote:
In elk geval van harte bedankt voor het proberen, zeer gewaardeerd
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.quote:
[..]
Alleen is er in dit geval geen bestaande goedkopere behandeling. Er is wel een behandeling die duurder is en nauwelijks effect heeft, maar wel veel geld naar de farmaceutische industrie laat vloeien. Die behandeling heeft voor Joost zelfs een negatief effect gehad, zijn symptomen werden er slechter van.
Het is voor Joost dit of niets, en gezien de veelbelovende resultaten is het wat mij betreft schandalig dat de zorgverzekering weigert mee te werken.
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.quote:
[..]
Misschien onderschat je wel een beetje hoeveel impact en bijwerkingen een samceltransplantatie heeft en hoe weinig evidence er nog is, dat deze behandeling voordeel geeft op de overleving. Ik begrijp absoluut dat jullie naar alle mogelijkheden grijpen, maar ik begrijp ook dat het niet vergoed wordt, want het is nog niet genoeg bewezen om een reguliere therapie te zijn.
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfundingquote:
[..]
De andere optie is doodgaan. Dan ben je bereid enige risico's te nemen. Neem dat aub ook even mee in je overweging.
Doen wequote:
[..]
Ik schrijf toch ook dat ik absoluut begrijp dat jullie hier graag voor gaan. Laten we het niet laten verzanden in boosheid over de verzekering of het Nederlandse systeem, maar gewoon verder met de crowdfunding
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? Dwarslaesiepatiënt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.
http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html
http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html
http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
Een tip van mevrouw Wellington!
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/quote:Do you need donations, visitors or social shares to help boost your gogofactor? Try Crowdonations! The world’s leading crowdfunding marketplace! https://crowdonations.com
We zijn ermee bezig, bedankt voor de tip!quote:
Al nagedacht om Telegraaf of NOS of regionaal blad aan te schrijven? Dwarslaesiepatiënt Ruben de Sain heeft na een aflevering van de NOS na een week de 80.000EURO bij elkaar kunnen halen! Het is kwestie van aandacht. De gever is wispelturig.
http://nos.nl/artikel/207(...)-eigen-robotpak.html
http://www.dreamordonate.nl/user/6300-ruben-de-sain
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Heel interessant, ik zal het er met Joost over hebben! Van harte bedankt!quote:
Een tip van mevrouw Wellington!
[..]
http://gogetfunding.com/j(...)-slowly-killing-him/
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Vandaag is Individual's verjaardag. Dus als je van plan was om hem te helpen dan zou vandaag een goede dag zijn
It really is just like a medieval doctor bleeding his patient, observing that the patient is getting sicker, not better, and deciding that this calls for even more bleeding.
Heel veel sterkte en succes met de actie.
Heb net mijn duit in het zakje gedaan...
En happy birthday, Individual!
Heb net mijn duit in het zakje gedaan...
En happy birthday, Individual!
