LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Altijd al geweten dat je bijzonder wasquote:Op vrijdag 12 april 2019 13:41 schreef V. het volgende:
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's*
Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Dat was ik al zonder fibromyalgiequote:Op vrijdag 12 april 2019 14:04 schreef Leandra het volgende:
[..]
Altijd al geweten dat je bijzonder was
Ja inderdaad, V. ja.
Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.quote:
[..]
Ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.
Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.
Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.
Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Tsja, bij mij blijft de vraag vooral omdat ik dik 15 jaar geleden door een hele mangel ben gehaald. Biopt uit mijn dijbeenspier, slaaponderzoek en een elektromyografie. Bij die laatste constateerde degene die dat onderzoek deed dat er weerstand was op mijn scheenbeenspieren, waar ze die elekrtroden in hadden gejast, en dat zou volgens hem duiden op een primaire spieraandoening. Ook had ik een veel te hoge concentratie creatinekinase in mijn bloed (spierafbraakstoffen)quote:Op vrijdag 12 april 2019 16:23 schreef Maerwynn het volgende:
[..]
Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.
Maar toen ik terugkwam bij de neuroloog die die onderzoeken had laten uitvoeren, en die mij volgens mij beschouwde als een simulant/hypochonder (alsof ik mij voor mijn lol in een ziekenhuis laat volhangen met elektroden, stukken gourmetvlees uit mijn been laat snijden of lange naalden in mijn schenen laat steken met stroom), zei dat er niks was gevonden. Toedeledokie.
Toen heb ik daardoor 10 jaar doktoren gemeden in deze kwestie, tot het echt niet meer te harden was en ik mij bij mijn nieuwe huisarts heb gemeld, die me doorstuurde naar een reumatoloog, die FM ' constateerde'. Dus het blijft knagen.
Ja inderdaad, V. ja.
Dat is zeker interessant. Ik ga het dit weekend even doorspitten.quote:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.
Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Ja inderdaad, V. ja.
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.quote:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.
Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.
Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Het is een hoop gekloot in ieder geval.quote:
[..]
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Ja inderdaad, V. ja.
Daarom is het ook onderzocht natuurlijk. Zoals eerder gezegd weet ik niet exact wat de waarde is van dit onderzoek is, of dat dit een eerste resultaat is, of de conclusie na uitgebreid onderzoek etc.quote:
Maar dat het overgrote deel van de patiënten veel baat had bij de behandeling met medicatie is heel positief. Het is volgens ook mij voor het eerst dat er een succesvolle behandeling is voor fibromyalgie.
Ik vind dat erg bijzonder.
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan, dat is heel wat meer dan 'iets roepen'. Ik vertrouw wat dat betreft wel op de geïnformeerde meningen van artsen die het onderzocht hebben. En wat nu blijkt het dus ook succesvol behandeld hebben.quote:
[..]
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Laten we hopen dat dit tot iets gaat leiden.quote:
Mij inspireert 't voor nu in elk geval om te proberen af te vallen. Ik denk erover koolhydraatarm te gaan eten of het keto dieet te gaan volgen. Maar eerst wat verder verdiepen en inlezen.
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!
Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.
De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.
Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.
Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.
De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.
Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.
Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Protège moi de mes désirs.
Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?quote:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!
Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.
De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.
Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.
Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.quote:
[..]
Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?
Protège moi de mes désirs.
Okay. Ik was even bang dat je het als afscheepdiagnose had gekregen, terwijl geen onderzoek was gedaan.quote:
[..]
Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.
Maar gelukkig is dat wel gebeurd. Wel vervelend dat dit eruit is gekomen, het is niet altijd makkelijk om mee te leven.
Maar welkom hier in dit topic!
Welkom en sterkte!quote:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!
Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.
De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.
Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.
Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Ja inderdaad, V. ja.
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.
Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.
Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.
Mon 'en!
Ik krijg al een paar jaar Amitriptyline in een lage dosering. Is eigenlijk een antidepressivum, maar een bij-effect is dat in lage doseringen de pijnperceptie iets afneemt én je beter slaapt.quote:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.
Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.
Ik heb mijn hele leven absoluut klote geslapen, en sinds ik dit slik gaat het een stuk beter.
Qua pijnperceptie merk ik er niet heel veel van, maar het slapen scheelt al een stuk.
CBD zit ik een beetje over op de wip. Heb het ook gebruikt, voor mijn gevoel merkte ik er niet echt wat van, maar als ik er mee stopte, miste ik wel weer iets. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen.
Maar voor iets dat zo onopvallend werkt vind ik het zonde om vele tientjes per maand te schokken. Ik denk eerder dat het beter werkt als er toch een beetje THC in zou zitten. Volgens mij had de eerste CBD die ik had (merk Original) meer THC dan toegestaan, want van de eerste druppeltjes werd ik in eerste instantie helemaal draaierig.
Ik denk dat 1 druppel wietolie met de rest CBD wel zou kunnen helpen, en dat zou dan bakken Zaldiar en paracetamol schelen. Maar ja... mijn huisarts is mordicus tegen dingen als CBD en wietolie, dus die zal dat laatste niet aan mij voorschrijven.
Ja inderdaad, V. ja.
@V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan. CBD is niet te betalen als je goede kwaliteit wilt, ik wacht wel tot het bij de apotheek op recept komt 
Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens
2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer 
Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens
2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer
Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he?quote:
@:V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan.
Maar da's al wat waard.Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.
Ja, dat is zware ellende. Ik merk het ook met de boswandelingen met onze hond, dan loop ik bijna de hele wandeling de pijn weg te duwen.quote:Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens
Maar ik doe sowieso op dit moment veel meer dan mijn lijf eigenlijk kan handelen. Ik werk 50/60 uur per week, en dat al lange tijd, en ook dat begint mij langzamaan zwaar op te breken.
[ Bericht 19% gewijzigd door V. op 16-05-2019 13:26:08 ]
Ja inderdaad, V. ja.
Voor het slapen deed het ook niks. Gelukkig had ik al slaapmedicatie, dus meestal kom ik wel pijnloos de nacht doorquote:
[..]
Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he?
Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.
Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende
Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.quote:
Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende
Maar wat ik zeg, ik gun mijzelf de laatste anderhalf jaar te weinig rust, misschien als ik binnenkort wat meer tijd in mijzelf kan steken, dat dat ook gaat schelen. Nu zoemt de pijn de hele dag door mijn lijf.
Ja inderdaad, V. ja.
Ik word me toch een partij ziek van tramadol johquote:
[..]
Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.
Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zó ziek geweest dat ik de pijn vergat 
Ook een voordeelquote:
[..]
Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh
Ja inderdaad, V. ja.
Van cbd is bekend dat 't specifiek bij fibromyalgie niet helpt. Je zou iets dat ook thc bevat kunnen proberen? Ik heb zelf wel baat gehad met een paar trekjes van een joint als 't erg opspeelt.quote:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.
Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.
[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 16-05-2019 15:35:33 ]
@Poes @V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.
Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.
Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wél verlichting geeft zijn benzo'squote:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.
Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
THC waag ik me niet aan.
Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).quote:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.
Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.
Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.
Ja inderdaad, V. ja.
Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.quote:
[..]
Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wél verlichting geeft zijn benzo's
THC waag ik me niet aan.
Ik weet er alles van, moest afkicken van ééntje, not funny at allquote:
[..]
Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker
Heb nu 1 à 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.
De laatste avond avondvierdaagse heeft me genekt. Halverwege moesten we een half uur wachten, kon nergens zitten want het had net geregend. Nu zijn m'n rug en heupen naar de kloten. 
Hahaha ja niet alle artsen zijn er blij mee en denken meteen dat je een halve junk bent als je dat doet.quote:
[..]
Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).
Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.
Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.
Ik blow af en toe als de pijn heel erg is en dan neem ik twee of drie keer per week een paar trekjes. Ik wordt er niet echt high van maar 't helpt wel goed tegen de pijn.
Ieder zijn ding overigens. Je kunt van wiet ook wietboter maken, of er een thee van maken. Je hoeft 't niet perse te roken, al is het wel de makkelijkste manier vind ik.
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken.
Ik slaap sinds vorig jaar (op recept van psychiater) met Temazepam (sinds een paar weken zelfs dagelijks), maar word nu wakker van de pijn na een paar uurtjes half-slaap. Of, zoals gisterenavond, ik val soms gewoon helemaal niet in slaap door de pijn. Dit is echt niet 'sustainable': ik heb overdag al amper energie door mijn prikkelgevoeligheid en als ik dan 's nachts helemaal niet slaap, kan ik overdag nóg minder (pijn)prikkels hebben.
K*tlijf.
Ik slaap sinds vorig jaar (op recept van psychiater) met Temazepam (sinds een paar weken zelfs dagelijks), maar word nu wakker van de pijn na een paar uurtjes half-slaap. Of, zoals gisterenavond, ik val soms gewoon helemaal niet in slaap door de pijn. Dit is echt niet 'sustainable': ik heb overdag al amper energie door mijn prikkelgevoeligheid en als ik dan 's nachts helemaal niet slaap, kan ik overdag nóg minder (pijn)prikkels hebben.
K*tlijf.
Mon 'en!
Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen. Ik heb destijds zelf aangegeven dat ik niet wilde dat ze 't me opnieuw voorschreef omdat ik soms gewoon trek had in de prettige roes ervan. Gelukkig is 't alleen op doktersrecept te krijgen.quote:
[..]
Ik weet er alles van, moest afkicken van ééntje, not funny at all
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker
Heb nu 1 à 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.
Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.
Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet.
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick!
Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet.
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick!
Yeah, bioscopen, ga ik ook nog steeds vrijwillig heenquote:
Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.
Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet.
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick!
Sterkte met je bips vrouw!
Breek me de bek niet open over revalidatie-intakesquote:
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken.
Tweede helft van 2017 door mijn huisarts en neuroloog opgegeven voor zo'n traject. Najaar 2017 eerste intake gehad, vooral om te kijken of het iets voor mij was en of ze iets zouden kunnen, ook kwa psyche. Prettig gesprek met goed typ. Alleen: er is een wachtlijst van een halfjaar. Dus ik zo van: ja dat is dan zo.
Vervolggesprek met een intake-arts gehad in januari 2018. Heel gesprek over mijn klachten, mogelijke oorzaken, de pijn, het functioneren, mijn voorgeschiedenis etc. Mijn twijfel aangaande een mogelijke 'primaire spieraandoening' gemeld en zij zou proberen oude gegevens op te vragen.
"Let wel: wachttijd is opgelopen naar 9 maanden"
Medio vorig jaar een samenvatting van dat gesprek gekregen, net als mijn artsen.
Nooit meer wat gehoord.
Misschien niet helemaal eerlijk, want ik heb er -door eigen drukte- ook nooit meer achteraan gezeten, maar ik blijf het toch zeer matig vinden.
Ja inderdaad, V. ja.
Ik heb vreemd genoeg sowieso geen last van lichamelijke verslavingen. Psychisch zou denk ik wel kunnen met iets als Oxazepam, want ik vind het TOPspul.quote:
[..]
Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen.
De keren dat ik het heb gehad, sliep ik als een roos en was ik heerlijk ontspannen. Nergens last van.
En dan denk ik: wtf boeit het als je er psychisch aan verslaafd raakt? Als je je daardoor enigszins normaal kan voelen?
Ik bedoel, ik slik nu al jaaaaren dagelijks paracetamol, tramadol en amitriptyline. Kan ook niet gezond zijn.
Ja inderdaad, V. ja.
@V. De revalidatie-instelling heeft (nu, een paar maanden voor mijn intake) al gezegd dat ze me misschien ook niet kunnen helpen, omdat ik autist ben en niet 20 uur per week in een TL-verlichte sportzaal kan doorbrengen. Ze willen alleen overwegen als ik een 'bewijs van mijn ASS' kan overleggen bij de intake. Ik neem mijn ambulant begeleidster en een brief van psycholoog & psychiater mee.
Zucht.
Zucht.
Mon 'en!
Ik heb 27 mei een observatiedag en daarna gaan ze kijken of ze me kunnen helpen. Ik hoop vooral dat ze me kunnen helpen met weer gaan bewegen.
Vandaag de uitslag gehad van de bloedtest. Behoorlijk vit D te kort en verhoogde onstekingwaardes.
Krijg ook een verwijzing naar een reumatoloog.
Maar even wat anders. Heeft iemand ervaring met deze kliniek?
Krijg ook een verwijzing naar een reumatoloog.
Maar even wat anders. Heeft iemand ervaring met deze kliniek?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Protège moi de mes désirs.
Vandaag heb ik de observatiedag gehad bij het revalidatiecentrum. Het was best een intensieve dag waarop ze erg diep ingingen op wie ik ben en waar ik sta.
Kort samengevat kwam men tot de conclusie dat ze me willen helpen te accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat ik met een chronische ziekte nog steeds oké ben. Onderdeel daarvan is beter leren om te voelen wat mijn lijf me vertelt, en daarmee mijn grenzen van wat wel en niet lukt aan te voelen en daar dan keuzes in te maken.
Het was niet wat ik had verwacht, maar ik denk dat ze wel gelijk hebben in dat ik erg de neiging heb het voelen uit de weg te gaan en in mijn hoofd alles op te lossen.
Kort samengevat kwam men tot de conclusie dat ze me willen helpen te accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat ik met een chronische ziekte nog steeds oké ben. Onderdeel daarvan is beter leren om te voelen wat mijn lijf me vertelt, en daarmee mijn grenzen van wat wel en niet lukt aan te voelen en daar dan keuzes in te maken.
Het was niet wat ik had verwacht, maar ik denk dat ze wel gelijk hebben in dat ik erg de neiging heb het voelen uit de weg te gaan en in mijn hoofd alles op te lossen.
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.
In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.
Hoe is 't met jullie allemaal?
In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.
Hoe is 't met jullie allemaal?
Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.quote:
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.
In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.
Hoe is 't met jullie allemaal?
Ja inderdaad, V. ja.
Ik vond 't zelf best opmerkelijk.quote:
[..]
Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diëtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.
Goed dat je nu even rust pakt. Mijn ervaring met diëten is dat nu ik me erin verdiept heb en voordat ik begon al veel info en recepten had, het best goed te doen is. Ik hoop dat het jou ook helpt.
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd één voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.
Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.
Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.
Gekmakend
Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.
Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.
Gekmakend
Ja inderdaad, V. ja.
Ik zie je berichtje nu pas. Kan 't met luchtvochtigheid te maken hebben? Is je kamer erg benauwd misschien? 't is wel bekend dat droge warmte de klachten vaak minder maakt, misschien dat 't wat vochtiger was? Of je lijf gewoon even klaar was met de hitte, kan ook. Vervelend wel.quote:Op maandag 24 juni 2019 10:08 schreef V. het volgende:
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd één voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.
Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.
Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.
Gekmakend
De meeste reguliere pijnstilling helpt niet bij fibromyalgie helaas. Komt omdat 't de hersenen niet bereikt, en dat is waar men denkt dat 't misgaat.
Ik hoop dat het nu wat beter gaat in elk geval.
Vorige week heb ik weer een paar afspraken gehad bij het revalidatiecentrum. Ditmaal om te bekijken of hun ACT (acceptance and commitmentprogramma) passend is, en zoja of het individuele of groepsgewijze het best past.
Het was opnieuw een hele positieve ervaring. Ik had een paar hele goede gesprekken en heb echt het idee dat hun programma me kan helpen om beter te accepteren dat ik fibromyalgie heb, en daar zelf ook ruimte voor te maken in mijn leven. De gesprekken gaven me ook al een paar dingen mee. Daar kan ik mee werken tot ik in september begin met het 10 weekse programma.
Het programma zal vooral zien op mindfullness met een fysiotherapeut, zodat ik me bewuster ben van mijn lijf en gesprekken met een psycholoog die me helpt te leren los te laten. Klinkt als een stukje mogen thuiskomen in m'n lijf.
Ook komt er een gesprek met een maatschappelijk werker, om te kijken of ik mijn omgeving wat meer kan inrichten naar wat ik nodig heb.
Genoeg dus dat in gang is op het moment. Kost me wel veel energie, maar dat gaat het me ook opleveren op den duur hoop ik.
Het was opnieuw een hele positieve ervaring. Ik had een paar hele goede gesprekken en heb echt het idee dat hun programma me kan helpen om beter te accepteren dat ik fibromyalgie heb, en daar zelf ook ruimte voor te maken in mijn leven. De gesprekken gaven me ook al een paar dingen mee. Daar kan ik mee werken tot ik in september begin met het 10 weekse programma.
Het programma zal vooral zien op mindfullness met een fysiotherapeut, zodat ik me bewuster ben van mijn lijf en gesprekken met een psycholoog die me helpt te leren los te laten. Klinkt als een stukje mogen thuiskomen in m'n lijf.
Ook komt er een gesprek met een maatschappelijk werker, om te kijken of ik mijn omgeving wat meer kan inrichten naar wat ik nodig heb.
Genoeg dus dat in gang is op het moment. Kost me wel veel energie, maar dat gaat het me ook opleveren op den duur hoop ik.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |