Als gevolg daarvan heb ik zo'n 3 tot 4 keer per jaar een longontsteking, nu helaas weer.
Iedere keer na een longontsteking gaan mijn longen verder achteruit, is er schade toegebracht die niet meer te herstellen is.
Ik merk dat de herstelperiode steeds langer duurt en dat ik dagelijks steeds meer mijn medicatie nodig heb (inhalator en prednisolon).
Ik voel me schuldig tegenover mijn gezin, dat ik nu minder kan, dat ik geen lange wandelingen meer kan maken, dat ik snel moe ben, dat ik als ik weer ziek ben hun hulp nodig heb en dat dit in de toekomst alleen maar meer zal zijn.
Zowel vriend als kinderen laten totaal niet merken hier moeite mee te hebben, het enige waar mijn vriend zich soms druk om maakt is dat ik waarschijnlijk niet heel oud zal worden.
Maar dat schuldgevoel blijft.
Ik merk dat ik hier steeds meer mee zit, ik ben pas 34, ik hoor actief te zijn, en dat probeer ik ook wel zo veel mogelijk maar ik merk dat mijn lichaam dan tegengas gaat geven.
Zijn meer mensen hier chronisch ziek? Hoe gaan jullie hier mee om?
Je zult t moeten accepteren want de realiteit verandert niet.
Het gekke is dat ik het altijd een beetje genegeerd heb, ik ook nooit heb gepraat over dat ik chronisch ziek ben, vele in mijn omgeving wisten het niet eens gezien het nog niet zo ernstig was.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 09:09 schreef CoolGuy het volgende:
Nee ben ik niet, maar je kunt weinig anders dan het accepteren he. Ik bedoel, wat wil je dan? Als je lichaam niet kan dan kan het niet. Het is niet iets wat je kunt trainen waarna je het wel kunt, dan zou heteen ander verhaal zijn.
Je zult t moeten accepteren want de realiteit verandert niet.
Maar de laatste 2 jaar is het een stuk erger geworden, ineens besef ik me dus dat ik wel chronisch ziek ben, en dat ik niet meer alles kan.
Dat zal ik inderdaad moeten leren accepteren, alleen dat is moeilijk.
Het is niet alsof je er zelf wat aan kan doen dat je chronisch ziek bent.
Oh, en probeer niet alles aan te trekken wat mensen hier roepen.
Laat maar, ik kan dit nu echt even niet gebruiken, dit topic was een slecht idee.quote:
Op Maar bedankt voor het verwijderen
Ik denk dat ik gewoon even een emotionele zwakke bui heb, slecht geslapen, oudste dochter was gisteren jarig en ik lag weer ziek op de bank. Voel ik me daar weer schuldig over.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 09:21 schreef Waterdrinker het volgende:
Begrijpelijk wel dat je het er soms moeilijk mee hebt. Misschien kun je het er eens met je vriend over hebben zodat duidelijk wordt dat je geen schuldgevoel hoeft te hebben?
Het is niet alsof je er zelf wat aan kan doen dat je chronisch ziek bent.
Oh, en probeer niet alles aan te trekken wat mensen hier roepen.
We praten er regelmatig over, hij is begripvol, lief en steunt me. Maar soms heeft hij het over verre reizen maken, dat wil ik ook, maar ik zie wel altijd beren op de weg, of ik dat wel kan enz.
Kijk het is in principe heel erg eenvoudig. Wil je een vergelijking? Prima. Ik heb een handicap. Wellicht heb je dat een x ergens gelezen, misschien ook niet. Ik loop dus anders dan jij. Gevolg daarvan is ook dat ik noet kan rennen, niet kan voetballen, niet ver kan lopen etc etc.quote:
[..]
Laat maar, ik kan dit nu echt even niet gebruiken, dit topic was een slecht idee.
Maar bedankt.
Dat is natuurlijk anders dan bij jou, waar het je levensduur zou kunnen beperken, maar oke. Either way. Ik kan 2 dingen doen. Ik kan me focussen op wat ik wel kan, of ik kan mezelf zielig vinden vanwege alles wat ik niet kan. Al doe ik dat laatste 2 weken lang, daarna ben ik op exact dezelfde positie als waar ik was, in een onveranderde realiteit.
Thats life. Deal with it. Het staat er hard, maar het is wel zo. Sommige dingen heb je geen invloed op. Je moet t er mee doen. Het is niet anders. Overigens ben ik ook 34.
). Ik kan ook niet alles en merk dat het gaandeweg erger wordt, en dat ik nu eigenlijk wel bang voor later begin te worden, als ik oud ben. En soms heb ik een baaldag, en dan heb ik niet eens een handicap ofzo Dus ik voel me dan meteen een enorme aansteller. Het is heel dubbel in ieder geval.Hoezo of je dat wel kunt? Het is een vakantie. Ja, goed, misschien moet je het rustig aan doen, misschien moet je geen hele bergwandelingen gaan maken, maar je kunt toch wel gewoon ver weg gaan?quote:
[..]
Ik denk dat ik gewoon even een emotionele zwakke bui heb, slecht geslapen, oudste dochter was gisteren jarig en ik lag weer ziek op de bank. Voel ik me daar weer schuldig over.
We praten er regelmatig over, hij is begripvol, lief en steunt me. Maar soms heeft hij het over verre reizen maken, dat wil ik ook, maar ik zie wel altijd beren op de weg, of ik dat wel kan enz.
Als ik zo dacht als jij had ik niks van de wereld gezien. Fuck that. Je moet je niet laten tegen houden door angst. Misschien moet je, net als ik, vaker gaan zitten tijdens een stuk lopen. So be it. Het alternatief is dat je lekker 'veilig' thuis blijft maar ook niks van de wereld ziet en altijd met een wat als gevoel blijft zitten.
Er komt een moment dat je het echt niet meer KUNT, maar daar is bij jou qua 'verre vakanties' nu nog geen sprake van. Je laat je nu tegenhouden door angst.
Dus ik mag het er niet even moeilijk mee hebben? Ik ben altijd hard geweest, maar het wordt steeds moeilijker.quote:
[..]
Kijk het is in principe heel erg eenvoudig. Wil je een vergelijking? Prima. Ik heb een handicap. Wellicht heb je dat een x ergens gelezen, misschien ook niet. Ik loop dus anders dan jij. Gevolg daarvan is ook dat ik noet kan rennen, niet kan voetballen, niet ver kan lopen etc etc.
Dat is natuurlijk anders dan bij jou, waar het je levensduur zou kunnen beperken, maar oke. Either way. Ik kan 2 dingen doen. Ik kan me focussen op wat ik wel kan, of ik kan mezelf zielig vinden vanwege alles wat ik niet kan. Al doe ik dat laatste 2 weken lang, daarna ben ik op exact dezelfde positie als waar ik was, in een onveranderde realiteit.
Thats life. Deal with it. Het staat er hard, maar het is wel zo. Sommige dingen heb je geen invloed op. Je moet t er mee doen. Het is niet anders. Overigens ben ik ook 34.
Ik vind mezelf niet zielig, maar ik heb er moeite mee, en ik vraag me dus af hoe andere mensen met een chronische ziekte daar mee omgaan.
Ook angst voor de toekomst, op wat me te wachten staat, wanneer moet ik aan de zuurstof? Moet ik dadelijk geopereerd worden? En dat soort dingen.
Dat inderdaad, ik ben vooral bang voor de toekomst.quote:
Je kúnt eigenlijk niet anders dan het accepteren. Je kunt je ertegen verzetten, maar dat heeft totaal geen zin (al ben ik zelf wel van de struisvogelpolitiek
quote:
Ook angst voor de toekomst, op wat me te wachten staat, wanneer moet ik aan de zuurstof? Moet ik dadelijk geopereerd worden? En dat soort dingen.
Wie dan leeft wie dan zorgt...quote:
[..]
Dat inderdaad, ik ben vooral bang voor de toekomst.
Zou me bezig houden met nu, niet met later.
Ik weet nooit van te voren wanneer ik een longontsteking krijg, als ik een longontsteking heb kan ik vrij weinig.quote:
[..]
Hoezo of je dat wel kunt? Het is een vakantie. Ja, goed, misschien moet je het rustig aan doen, misschien moet je geen hele bergwandelingen gaan maken, maar je kunt toch wel gewoon ver weg gaan?
Als ik zo dacht als jij had ik niks van de wereld gezien. Fuck that. Je moet je niet laten tegen houden door angst. Misschien moet je, net als ik, vaker gaan zitten tijdens een stuk lopen. So be it. Het alternatief is dat je lekker 'veilig' thuis blijft maar ook niks van de wereld ziet en altijd met een wat als gevoel blijft zitten.
Er komt een moment dat je het echt niet meer KUNT, maar daar is bij jou qua 'verre vakanties' nu nog geen sprake van. Je laat je nu tegenhouden door angst.
Van een longontsteking moet ik zo'n 2 maanden revalideren tegenwoordig, in die periode ben ik kapot als ik een trap op heb gelopen, moet ik daar zeker een uur van bijkomen.
Ik heb mijn hoofd zolang in het zand gestoken en ik heb zolang mijn lichaam genegeerd dat ik het nu dubbel zo hard krijg.
Het voelt voor mij alsof ik continu door een rietje moet ademen.
En natuurlijk zullen we nog gaan reizen, maar dat moet dus met beperkingen, en daar baal ik van.
Ja er zijn meer mensen zoals jij.
Ik zou heel graag naar Australië willen maar zie alleen maar beren op de weg, ben als de dood dat ik aan een wandeling begin die ik niet kan afmaken, dat ik ergens vanaf donder, maar volgens mij zit ik dan allemaal redenen te bedenken om het niet te doen en vooral veilig thuis te blijven. Ik moet me geloof ik meer zorgen maken om de hitte.
Waar lees je dat ik zeg dat je dat niet mag? Al doe je het 24/7, ik zeg alleen maar dat het je niks brengt. Als anderen je al kunnen vertellen hoe zij het doen heb jij daar niks aan omdat jij een andere persoonlijkheid hebt.quote:
[..]
Dus ik mag het er niet even moeilijk mee hebben? Ik ben altijd hard geweest, maar het wordt steeds moeilijker.
Ik vind mezelf niet zielig, maar ik heb er moeite mee, en ik vraag me dus af hoe andere mensen met een chronische ziekte daar mee omgaan.
Ook angst voor de toekomst, op wat me te wachten staat, wanneer moet ik aan de zuurstof? Moet ik dadelijk geopereerd worden? En dat soort dingen.
Wat ik wél zeg is dat als jij je laat regeren door angst, je een hele hoop mooie dingen aan je neus voorbij laat gaan en straks kijk je terug op een leven waarin je vooral een hoop niet hebt gedaan uit angst voor iets wat op dat moment nog geen realiteit was, maar inmiddels wel realiteit geworden is, en je daadwerkelijk niet meer kunt.
Verre reizen is wat algemeen he. Ga je hiken door de bergen of lig je op het strand op de Malediven cocktails te zuipen. Dat laatste kan vast wel en jij doet dat niet omdat je gaat zoeken naar beren op de weg waardoor je niets doet uiteindelijk.
Dank je wel, die kende ik nog niet.quote:
LIF / [CZFT #2] Chronisch Ziek Frustratie Topic
Ja er zijn meer mensen zoals jij.
Nee, ja, kijk, dan moet je gewoon thuis blijven. Altijd. Want je kunt altijd een longontsteking krijgen. Ook thuis. Ik chargeer hier, maar er gebeurt toch wat er gebeurt. Je bent verzekerd, ga dan naar een ontwikkeld land waar de zorg gelijk is aan waar je nu woont.quote:
[..]
Ik weet nooit van te voren wanneer ik een longontsteking krijg, als ik een longontsteking heb kan ik vrij weinig.
Van een longontsteking moet ik zo'n 2 maanden revalideren tegenwoordig, in die periode ben ik kapot als ik een trap op heb gelopen, moet ik daar zeker een uur van bijkomen.
Ik heb mijn hoofd zolang in het zand gestoken en ik heb zolang mijn lichaam genegeerd dat ik het nu dubbel zo hard krijg.
Het voelt voor mij alsof ik continu door een rietje moet ademen.
En natuurlijk zullen we nog gaan reizen, maar dat moet dus met beperkingen, en daar baal ik van.
hahaha, wel begrijpelijk.quote:
Ik heb vaak ook zoiets van 'joh, ik kan lopen, ik kan voor mezelf zorgen, ik ben mobiel en zelfstandig, heb nergens last van'. En als ik dan weer loop te kl*ten met de tig zooltjes en extra hakjes die ik moet dragen in schoenen dan gooi ik die krengen een paar keer scheldend door de kamer en achteraf voel ik me weer een kneus die zich aanstelt om een paar zooltjes
Ik zou heel graag naar Australië willen maar zie alleen maar beren op de weg, ben als de dood dat ik aan een wandeling begin die ik niet kan afmaken, dat ik ergens vanaf donder, maar volgens mij zit ik dan allemaal redenen te bedenken om het niet te doen en vooral veilig thuis te blijven. Ik moet me geloof ik meer zorgen maken om de hitte.
Ik begrijp je frustratie, en ook die angst.
CoolGuy heeft wel gelijk dat we dat soort dingen gewoon moeten doen, maar anderen begrijpen niet altijd wat voor aanpassingen er bij komt kijken, en dat dat vaak wel een beetje een domper is.
Of begin eerst in Europa. Je hoeft niet meteen een maand weg, maar een tour door Italië doen? Dan ben je ook weer relatief snel thuis. En daar schijnen ze ook ziekenhuizen te hebben.Die angsten zijn normaal, en moeten er soms even uit, of ze nou rationeel zijn of niet, het lucht op. Ik denk dat er in dit geval niet zoveel behoefte is aan relativering van een ander, maar gewoon een luisterend oor en een knuffel of een schouderklopjequote:
[..]
Waar lees je dat ik zeg dat je dat niet mag? Al doe je het 24/7, ik zeg alleen maar dat het je niks brengt. Als anderen je al kunnen vertellen hoe zij het doen heb jij daar niks aan omdat jij een andere persoonlijkheid hebt.
Wat ik wél zeg is dat als jij je laat regeren door angst, je een hele hoop mooie dingen aan je neus voorbij laat gaan en straks kijk je terug op een leven waarin je vooral een hoop niet hebt gedaan uit angst voor iets wat op dat moment nog geen realiteit was, maar inmiddels wel realiteit geworden is, en je daadwerkelijk niet meer kunt.
Verre reizen is wat algemeen he. Ga je hiken door de bergen of lig je op het strand op de Malediven cocktails te zuipen. Dat laatste kan vast wel en jij doet dat niet omdat je gaat zoeken naar beren op de weg waardoor je niets doet uiteindelijk.
Ja, datquote:
[..]
Die angsten zijn normaal, en moeten er soms even uit, of ze nou rationeel zijn of niet, het lucht op. Ik denk dat er in dit geval niet zoveel behoefte is aan relativering van een ander, maar gewoon een luisterend oor en een knuffel of een schouderklopje
Ik had zondag een baaldag en ik woon alleen dus niemand om even tegenaan te spuien. En dan ging ik naar m'n ouders vanwege moederdag en heb ik even zitten schelden, en toen voelde ik me weer schuldig omdat ik zo chagrijnig was met moederdag 
Het is denk ik vooral het schuldgevoel dat je zo opbreekt.Dat laatste spreekt me ook niet zo aan moet ik zeggen.quote:
[..]
Waar lees je dat ik zeg dat je dat niet mag? Al doe je het 24/7, ik zeg alleen maar dat het je niks brengt. Als anderen je al kunnen vertellen hoe zij het doen heb jij daar niks aan omdat jij een andere persoonlijkheid hebt.
Wat ik wél zeg is dat als jij je laat regeren door angst, je een hele hoop mooie dingen aan je neus voorbij laat gaan en straks kijk je terug op een leven waarin je vooral een hoop niet hebt gedaan uit angst voor iets wat op dat moment nog geen realiteit was, maar inmiddels wel realiteit geworden is, en je daadwerkelijk niet meer kunt.
Verre reizen is wat algemeen he. Ga je hiken door de bergen of lig je op het strand op de Malediven cocktails te zuipen. Dat laatste kan vast wel en jij doet dat niet omdat je gaat zoeken naar beren op de weg waardoor je niets doet uiteindelijk.
Onze laatste vakantie was in IJsland, natuurlijk ''de golden triangle'' gedaan, prachtig mooi maar wel veel lopen. Halverwege kon ik niet meer, moest ik twee uur bijkomen. Dat is gewoon klote.
Ja then I'm out, zachte heelmeesters... Blabla. Ik zie geen enkele reden om niet naar een ontwikkeld land op vakantie te gaan. VS, Canada, weet ik veel wat. Als je een longontsteking krijgt krijg je die toch, thuis of niet. Maar misschien krijg je m ook niet, en heb je tijd weg gegooid waarin je wel op vakantie had kunnen gaan.quote:
[..]
Die angsten zijn normaal, en moeten er soms even uit, of ze nou rationeel zijn of niet, het lucht op. Ik denk dat er in dit geval niet zoveel behoefte is aan relativering van een ander, maar gewoon een luisterend oor en een knuffel of een schouderklopje
Goede verzekering afsluitenquote:
[..]
Ja then I'm out, zachte heelmeesters... Blabla. Ik zie geen enkele reden om niet naar een ontwikkeld land op vakantie te gaan. VS, Canada, weet ik veel wat. Als je een longontsteking krijgt krijg je die toch, thuis of niet. Maar misschien krijg je m ook niet, en heb je tijd weg gegooid waarin je wel op vakantie had kunnen gaan.
Dat kan ook inderdaad, en de vakanties is niet eens het grootste euvel, gewoon een van die dingen.quote:
Ik snap dat je niet in hartje Afrika wil zitten met een longontsteking, maar ga dan naar de VS of Canada
Ja, dat is klote. Maar het is nog meer klote om die ervaringen helemaal niet meer te krijgen omdat je bang bent en dus maar thuisblijft. Liever een ervaring rijker met ziekte, dan ziek zonder ervaringen.quote:
Halverwege kon ik niet meer, moest ik twee uur bijkomen. Dat is gewoon klote.
Wat jij doet is een self fullfilling prophecy. Je wil niet op vakantie uit angst dat er iets gebeurd en dan gebeurd er iets en dan is dat kut en had je dus beter thuis kunnen zijn maar als je thuis bent wil je toch wel graag weg.quote:
[..]
Dat laatste spreekt me ook niet zo aan moet ik zeggen.
Onze laatste vakantie was in IJsland, natuurlijk ''de golden triangle'' gedaan, prachtig mooi maar wel veel lopen. Halverwege kon ik niet meer, moest ik twee uur bijkomen. Dat is gewoon klote.
Ja, godskolere, das klote. Ja en?! So fucking what. Dan moet je 2 uur bijkomen. Ik ben de Golden Gate Bridge over gelopen. Ongeveer 2km is dat. Dat gaat met hangen en wurgen, was in t begin van de vakantie, en daar heb ik de dagen erna voor betaald, in de zin van dat ik (spier)pijn had, en die dagen er na dus minder ver kon lopen. Tja, shit happens.
Had het ook niet kunnen doen. Had ik geen pijn gehad maar ook niet die ervaring gehad. Had ook thuis kunnen blijven, had ik nergens last van gehad en was er niks 'klote' geweest... Behalve dan dat ik helemaal niks had gezien en gedaan. Het is maar waar je voor kiest.
Ben 1 keer 'ver weg' geweest met een groepsreis die helemaal niet actief bleek te zijn, viel reuze mee, had nergens last van (ja van de warmte, totaal ongerelateerd), had het voor geen goud willen missen.Godver manquote:
[..]
Wat jij doet is een self fullfilling prophecy. Je wil niet op vakantie uit angst dat er iets gebeurd en dan gebeurd er iets en dan is dat kut en had je dus beter thuis kunnen zijn maar als je thuis bent wil je toch wel graag weg.
Ja, godskolere, das klote. Ja en?! So fucking what. Dan moet je 2 uur bijkomen. Ik ben de Golden Gate Bridge over gelopen. Ongeveer 2km is dat. Dat gaat met hangen en wurgen, was in t begin van de vakantie, en daar heb ik de dagen erna voor betaald, in de zin van dat ik (spier)pijn had, en die dagen er na dus minder ver kon lopen. Tja, shit happens.
Had het ook niet kunnen doen. Had ik geen pijn gehad maar ook niet die ervaring gehad. Had ook thuis kunnen blijven, had ik nergens last van gehad en was er niks 'klote' geweest... Behalve dan dat ik helemaal niks had gezien en gedaan. Het is maar waar je voor kiest.
ze zegt helemaal niet dat ze helemaal niet gaat uit angst. Het is iets waar ze tegen aan zit te hikken. Wat niet meer dan logisch is. Ik had afgelopen zomer een rondreis door Noorwegen/Zweden geboekt. Het was prachtig, maar nog een keer? Nee. Heb dingen gedaan waarvan ik verwacht had ze niet te kunnen doen, naar de Preikestolen wat een goed doenbare "klim" lijkt voor een gezond persoon. Op de terugweg drie keer door m'n benen gezakt maar ik heb het wel gedaan. Maar toch, soms is de prijs zo hoog dat je je moet afvragen of dat iets het waard is. En soms zie je een dag dingen wat zwarter in dan de andere. En dat betekent niet dat je dingen helemaal niet meer doet, maar het is onmogelijk om iedere dag sterk te zijn. En het zou i.m.o. een hoop helpen als mensen dat eens wat meer zouden erkennen.
Dat klote gevoel is sinds de laatste vakantie, daarvoor nooit last van gehad.quote:
[..]
Wat jij doet is een self fullfilling prophecy. Je wil niet op vakantie uit angst dat er iets gebeurd en dan gebeurd er iets en dan is dat kut en had je dus beter thuis kunnen zijn maar als je thuis bent wil je toch wel graag weg.
Ja, godskolere, das klote. Ja en?! So fucking what. Dan moet je 2 uur bijkomen. Ik ben de Golden Gate Bridge over gelopen. Ongeveer 2km is dat. Dat gaat met hangen en wurgen, was in t begin van de vakantie, en daar heb ik de dagen erna voor betaald, in de zin van dat ik (spier)pijn had, en die dagen er na dus minder ver kon lopen. Tja, shit happens.
Had het ook niet kunnen doen. Had ik geen pijn gehad maar ook niet die ervaring gehad. Had ook thuis kunnen blijven, had ik nergens last van gehad en was er niks 'klote' geweest... Behalve dan dat ik helemaal niks had gezien en gedaan. Het is maar waar je voor kiest.
Maar nogmaals, vakantie is niet het grootste probleem.
Op school ging het goed, module overgeslagen, alleen nu raak ik weer achter en daar baal ik van.
Dit weekend komen mijn ouders en de vader van de kinderen langs, we willen ze natuurlijk alles laten zien hier, het is de eerste keer dat ze hier komen, maar als ik me zo voel als nu kan dat niet.
Ik denk dat het gewoon alles bij elkaar is wat er voor zorgt dat ik gewoon een kutgevoel heb vandaag.
Heb je een uitlaatklep, een schietspel ofzo, een boksbal? Is het een beetje mooi weer en kun je wel een eindje gaan lopen? Wandelen doet wonderen voor de menschquote:
[..]
Dat klote gevoel is sinds de laatste vakantie, daarvoor nooit last van gehad.
Maar nogmaals, vakantie is niet het grootste probleem.
Op school ging het goed, module overgeslagen, alleen nu raak ik weer achter en daar baal ik van.
Dit weekend komen mijn ouders en de vader van de kinderen langs, we willen ze natuurlijk alles laten zien hier, het is de eerste keer dat ze hier komen, maar als ik me zo voel als nu kan dat niet.
Ik denk dat het gewoon alles bij elkaar is wat er voor zorgt dat ik gewoon een kutgevoel heb vandaag.
Daar heb je gelijk in, ik ben blij dat we daar zijn geweest.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 09:59 schreef Copycat het volgende:
[..]
Ja, dat is klote. Maar het is nog meer klote om die ervaringen helemaal niet meer te krijgen omdat je bang bent en dus maar thuisblijft. Liever een ervaring rijker met ziekte, dan ziek zonder ervaringen.
quote:
[..]
Godver man
Ik had afgelopen zomer een rondreis door Noorwegen/Zweden geboekt. Het was prachtig, maar nog een keer? Nee. Heb dingen gedaan waarvan ik verwacht had ze niet te kunnen doen, naar de Preikestolen wat een goed doenbare "klim" lijkt voor een gezond persoon. Op de terugweg drie keer door m'n benen gezakt maar ik heb het wel gedaan. Maar toch, soms is de prijs zo hoog dat je je moet afvragen of dat iets het waard is. En soms zie je een dag dingen wat zwarter in dan de andere. En dat betekent niet dat je dingen helemaal niet meer doet, maar het is onmogelijk om iedere dag sterk te zijn. En het zou i.m.o. een hoop helpen als mensen dat eens wat meer zouden erkennen.
Daarom!quote:
Daar heb je gelijk in, ik ben blij dat we daar zijn geweest.
En je rotgevoel komt nu waarschijnlijk ook door de combinatie ziek en toch redelijk beladen bezoek (lijkt mij). Dan wil je geen zwakke indruk maken.
Beterschap!
Ik denk dat ik maar weer ''left 4 dead 2'' ga spelen.quote:
[..]
Heb je een uitlaatklep, een schietspel ofzo, een boksbal? Is het een beetje mooi weer en kun je wel een eindje gaan lopen? Wandelen doet wonderen voor de mensch
Dat is ook zo inderdaad.quote:
[..]
Daarom!
En je rotgevoel komt nu waarschijnlijk ook door de combinatie ziek en toch redelijk beladen bezoek (lijkt mij). Dan wil je geen zwakke indruk maken.
Beterschap!
Dat laatste is volgens mij een geheel aparte discussie. Ik begrijp van TS dat haar man haar ondersteund en accepteert met haar 'gebreken', dus dat lijkt me erkenning genoeg?quote:
[..]
Godver man
Ik had afgelopen zomer een rondreis door Noorwegen/Zweden geboekt. Het was prachtig, maar nog een keer? Nee. Heb dingen gedaan waarvan ik verwacht had ze niet te kunnen doen, naar de Preikestolen wat een goed doenbare "klim" lijkt voor een gezond persoon. Op de terugweg drie keer door m'n benen gezakt maar ik heb het wel gedaan. Maar toch, soms is de prijs zo hoog dat je je moet afvragen of dat iets het waard is. En soms zie je een dag dingen wat zwarter in dan de andere. En dat betekent niet dat je dingen helemaal niet meer doet, maar het is onmogelijk om iedere dag sterk te zijn. En het zou i.m.o. een hoop helpen als mensen dat eens wat meer zouden erkennen.
Of bedoel jij erkenning van 'buiten'?
In het algemeen bedoel ik hetquote:
[..]
Dat laatste is volgens mij een geheel aparte discussie. Ik begrijp van TS dat haar man haar ondersteund en accepteert met haar 'gebreken', dus dat lijkt me erkenning genoeg?
Of bedoel jij erkenning van 'buiten'?
Das een aparte discussie denk ik dan. Voor mij geldt dat de meningen van 'buitenstaanders' over mij me geen flikker interesseren, dus dat 'erkenning helpt' daar kan ik dus niks meequote:
quote:
[..]
Das een aparte discussie denk ik dan. Voor mij geldt dat de meningen van 'buitenstaanders' over mij me geen flikker interesseren, dus dat 'erkenning helpt' daar kan ik dus niks mee
Correctie ik bedoel daarmee niet vreemden, maar gewoon vrienden, familie etc.quote:
[..]
Das een aparte discussie denk ik dan. Voor mij geldt dat de meningen van 'buitenstaanders' over mij me geen flikker interesseren, dus dat 'erkenning helpt' daar kan ik dus niks mee
Oh die. Ja die boeien me tot op zekere hoogte, want uiteindelijk doe ik toch wat ik zelf wil, of men het er nou mee eens is of niet, of ze het begrijpen of niet.quote:
[..]
[..]
Correctie ik bedoel daarmee niet vreemden, maar gewoon vrienden, familie etc.
Kan je lang op wachten, maar de meeste mensen vinden het onbegrijpelijk gezeik. Ben ik het ook wel mee eens, heb zo'n meisje in de klas gehad en dat was echt een heel gedoe. Is gelukkig gestopt.quote:
Je mening baseren op één meisjequote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:26 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Kan je lang op wachten, maar de meeste mensen vinden het onbegrijpelijk gezeik. Ben ik het ook wel mee eens, heb zo'n meisje in de klas gehad en dat was echt een heel gedoe. Is gelukkig gestopt.
Ik denk zomaar dat hij nog niet zo oud is, dus heel veel meer ervaring zal hij nog niet hebben. Daarbij, doe niet zo uit de hoogte, alsof je geen mening mag hebben gebaseerd op 1 ervaring.quote:
Dus alle Marokkanen mogen ook eikels zijn omdat je er met één een slechte ervaring had?quote:
[..]
Ik denk zomaar dat hij nog niet zo oud is, dus heel veel meer ervaring zal hij nog niet hebben. Daarbij, doe niet zo uit de hoogte, alsof je geen mening mag hebben gebaseerd op 1 ervaring.
Het was niet dat ze vervelend was als persoon, maar er was altijd wat met haar. Dan hier weer last van en niet naar colleges of meewerken aan projecten, maar wel shoppen met een vriendin. Wat ze had was vooralsnog onbekend, maar het was allemaal wel zwaar voor haar. Na een paar maanden word je daar wel zat van, want zo'n persoon voegt niets toe en kost alleen maar energie.quote:
Als jij jong bent en je hebt een aanvaring gehad met een marokkaan, dan ben je bij de volgende ontmoeting toch zeker op je hoede? Dat is dan toch je mening dat je dat moet zijn gebaseerd op die ene ervaring.quote:
[..]
Dus alle Marokkanen mogen ook eikels zijn omdat je er met één een slechte ervaring had?
Als je ouder wordt en meer ervaringen krijgt dan beïnvloedt dat je mening ook, maar jij doet alsof hij een mongool is omdat hij een mening heeft obv 1 meisje.
Ik zeg niet dat ze vervelend is of een slecht mens, he.quote:
[..]
Dus alle Marokkanen mogen ook eikels zijn omdat je er met één een slechte ervaring had?
En dat alle mensen die chronisch ziek zijn zo zijn. Ik zeg dat de meeste mensen er helemaal niets van begrijpen, want het is ook best onbegrijpelijk dat je pijn hebt maar niet kunt zeggen wat je nou precies hebt. Terwijl alles d'r wel onder lijdt. Daarom geen erkenning. Komt er ook niet. En dat begrijp ik best.Nee iets onbegrijpelijk gezeik noemen ga ik serieus nemen.quote:
[..]
Als jij jong bent en je hebt een aanvaring gehad met een marokkaan, dan ben je bij de volgende ontmoeting toch zeker op je hoede? Dat is dan toch je mening dat je dat moet zijn gebaseerd op die ene ervaring.
Als je ouder wordt en meer ervaringen krijgt dan beïnvloedt dat je mening ook, maar jij doet alsof hij een mongool is omdat hij een mening heeft obv 1 meisje.
Jij moet gewoon leren lezen.quote:
[..]
Nee iets onbegrijpelijk gezeik noemen ga ik serieus nemen.
Moet je nagaan hoe frustrerend dat dat voor dat meisje is. Dat ze wel pijn heeft maar dat niemand d'r kan vertellen waar het vandaan komt, en dan is er dus ook geen oplossing. Maar omdat je geen stempel hebt, word er wel van je verwacht dat je normaal mee functioneert met de rest van de wereld. Het is niet verkeerd om dingen af en toe te nuanceren in je hoofdquote:
[..]
Ik zeg niet dat ze vervelend is of een slecht mens, he.
Net zo goed als dat ik me heel goed voor kan stellen dat het lastig kan zijn om met iemand om te moeten gaan die ziek is. Ik weet hoe dat is, want ik ben zelf chronisch ziek, en mijn eigen vriend is toevallig ook nog psychisch ziek. En dat is moeilijk ja. Maar je kan het op meerdere manieren benaderen en iets onbegrijpelijk gezeik noemen, nah, dat kan in mijn ogen ook anders.
Ik ben een zij. Ik zeg niet dat alle chronisch zieken kut zijn ofzo, het was een vriendelijk meisje. Ik zeg dat de meeste mensen het niet kunnen begrijpen als iemand steeds ziek is waardoor alles eronder lijdt, maar dat er niet benoemd kan worden wat de 'ziekte' precies inhoud.quote:
[..]
Als jij jong bent en je hebt een aanvaring gehad met een marokkaan, dan ben je bij de volgende ontmoeting toch zeker op je hoede? Dat is dan toch je mening dat je dat moet zijn gebaseerd op die ene ervaring.
Als je ouder wordt en meer ervaringen krijgt dan beïnvloedt dat je mening ook, maar jij doet alsof hij een mongool is omdat hij een mening heeft obv 1 meisje.
Dat klopt natuurlijk wel dat het voor haar vervelend was. Maar je kunt niet verwachten dat mensen erkennen dat je ziek bent, dat mensen steeds maar overal begrip voor hebben en je helpen, terwijl je niet eens kan benoemen wát je hebt. Op een bepaald moment gaan de meeste mensen dan met een boog om zulke mensen heen. Want het kost, hoe dan ook, redelijk wat energie om met zo iemand om te gaan. En daar hebben de meeste mensen geen zin in, geen tijd voor, noem het maar op. En het komt ook raar over hoor, want dan kiest zo iemand ervoor om niet mee te doen aan een project (want dat is te zwaar), maar kan ze wel thee drinken met vriendinnen in een park of shoppen met een vriendin. Is natuurlijk minder intensief en je kiest uiteindeljk voor jezelf, maar het komt welquote:
[..]
Moet je nagaan hoe frustrerend dat dat voor dat meisje is. Dat ze wel pijn heeft maar dat niemand d'r kan vertellen waar het vandaan komt, en dan is er dus ook geen oplossing. Maar omdat je geen stempel hebt, word er wel van je verwacht dat je normaal mee functioneert met de rest van de wereld. Het is niet verkeerd om dingen af en toe te nuanceren in je hoofd
Net zo goed als dat ik me heel goed voor kan stellen dat het lastig kan zijn om met iemand om te moeten gaan die ziek is. Ik weet hoe dat is, want ik ben zelf chronisch ziek, en mijn eigen vriend is toevallig ook nog psychisch ziek. En dat is moeilijk ja. Maar je kan het op meerdere manieren benaderen en iets onbegrijpelijk gezeik noemen, nah, dat kan in mijn ogen ook anders.
< zo over. Dus vandaar dat ik vind dat je het niet kan verwachten dat er begrip is, terwijl het zo wazig is.
Ja het spijt me zeer, maar ik vind dat niet normaal. Dat je alleen maar begrip zou verdienen als je een officiële stempel hebt.quote:
[..]
Dat klopt natuurlijk wel dat het voor haar vervelend was. Maar je kunt niet verwachten dat mensen erkennen dat je ziek bent, dat mensen steeds maar overal begrip voor hebben en je helpen, terwijl je niet eens kan benoemen wát je hebt. Op een bepaald moment gaan de meeste mensen dan met een boog om zulke mensen heen. Want het kost, hoe dan ook, redelijk wat energie om met zo iemand om te gaan. En daar hebben de meeste mensen geen zin in, geen tijd voor, noem het maar op. En het komt ook raar over hoor, want dan kiest zo iemand ervoor om niet mee te doen aan een project (want dat is te zwaar), maar kan ze wel thee drinken met vriendinnen in een park of shoppen met een vriendin. Is natuurlijk minder intensief en je kiest uiteindeljk voor jezelf, maar het komt wel
Dus vandaar dat ik vind dat je het niet kan verwachten dat er begrip is, terwijl het zo wazig is.
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.quote:
[..]
Ja het spijt me zeer, maar ik vind dat niet normaal. Dat je alleen maar begrip zou verdienen als je een officiële stempel hebt.
Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
Ow want als het psychisch is, moet je iemand maar helemaal ontwijken? Dan ben je net zo goed gewoon ziek hoor, iets waar je niks aan kan doen.quote:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
Dus omdat ze (nog) niet weten wat er is verdiend die persoon geen begrip? Dat is toch vreemd?quote:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
Sommige diagnoses duren gewoonweg jaren, zeker als er sprake is van iets zeldzaams, maar dat betekend niet dat die persoon er geen last van heeft.
Ik heb ''geluk'' dat ik mijn diagnose al heb sinds mijn 9de ongeveer, dus degene die het weten komt voldoende begrip van, het lijkt me verschrikkelijk om dat begrip niet te krijgen puur en alleen omdat dokters nog niet uit hebben kunnen vogelen wat er mis is met je.
En psychisch is minder ernstig? Als iets psychisch is dan verdiend die persoon geen steun?quote:Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
Vreemde denkwijze hou jij er op na.
Nee, meer omdat zulke dingen heel veel energie kosten. Er is altijd wat met zulke mensen. Daarom ontwijk ìk zulke mensen, maar ik denk dat heel veel mensen dat uiteindelijk doen. Je wil je meer omringen met positieve mensen.quote:
[..]
Ow want als het psychisch is, moet je iemand maar helemaal ontwijken? Dan ben je net zo goed gewoon ziek hoor, iets waar je niks aan kan doen.
Want ziek zijn kan niet samen gaan met een positief mens zijn?quote:
[..]
Nee, meer omdat zulke dingen heel veel energie kosten. Er is altijd wat met zulke mensen. Daarom ontwijk ìk zulke mensen, maar ik denk dat heel veel mensen dat uiteindelijk doen. Je wil je meer omringen met positieve mensen.
Ik zie ook topics van jou over zaken waar jij mee worstelt. Mijden de mensen in jouw omgeving jou ook omdat je zo negatief bent?quote:
[..]
Nee, meer omdat zulke dingen heel veel energie kosten. Er is altijd wat met zulke mensen. Daarom ontwijk ìk zulke mensen, maar ik denk dat heel veel mensen dat uiteindelijk doen. Je wil je meer omringen met positieve mensen.
Het gaat niet om 'verdienen', het gaat erom dat je gewoon niet kunt verwachten dat iedereen begrijpt dat jij ziek bent waardoor alles eronder lijdt, maar dat je niet kunt zeggen wát het is. Dat begrijpen veel mensen gewoonweg niet, want om eerlijk te zijn: het ìs ook vreemd.quote:
[..]
Dus omdat ze (nog) niet weten wat er is verdiend die persoon geen begrip? Dat is toch vreemd?
Sommige diagnoses duren gewoonweg jaren, zeker als er sprake is van iets zeldzaams, maar dat betekend niet dat die persoon er geen last van heeft.
Ik heb ''geluk'' dat ik mijn diagnose al heb sinds mijn 9de ongeveer, dus degene die het weten komt voldoende begrip van, het lijkt me verschrikkelijk om dat begrip niet te krijgen puur en alleen omdat dokters nog niet uit hebben kunnen vogelen wat er mis is met je.
[..]
En psychisch is minder ernstig? Als iets psychisch is dan verdiend die persoon geen steun?
Vreemde denkwijze hou jij er op na.
Nee, niet minder ernstig (misschien wel ernstiger) en dan verdient iemand zeker steun. Maar ik ontwijk zulke mensen en hoef er niet langdurig mee om te gaan. Omdat er dus altijd iets is met zulke mensen en het erg veel energie kost.
Ja en op welke ervaringen baseer je dat nu eigenlijk? Iets meer open minded zijn zou niet verkeerd zijn.quote:
[..]
Het gaat niet om 'verdienen', het gaat erom dat je gewoon niet kunt verwachten dat iedereen begrijpt dat jij ziek bent waardoor alles eronder lijdt, maar dat je niet kunt zeggen wát het is. Dat begrijpen veel mensen gewoonweg niet, want om eerlijk te zijn: het ìs ook vreemd.
Nee, niet minder ernstig (misschien wel ernstiger) en dan verdient iemand zeker steun. Maar ik ontwijk zulke mensen en hoef er niet langdurig mee om te gaan. Omdat er dus altijd iets is met zulke mensen en het erg veel energie kost.
Ja, maar dat is het dus: ik ben niet negatief, ik klaag niet en ik heb geen issues waardoor ik niets doe of kan doen. Ik ben gewoon positief, onderneem veel en heb juist veel vrienden en mensen waar ik mee omga. Maar als ik wel negatief was geweest, overal last van had en nooit ergens aan mee kon doen omdat ik altijd ziek/zwak/misselijk/onzeker was... dán had ik zeker wel begrepen dat mensen mij ontwijken. Je wil je gewoon omringen met positieve en leuke mensen waar je niet teveel rekening mee hoeft te houden. Zo zie ik dat.quote:
[..]
Ik zie ook topics van jou over zaken waar jij mee worstelt. Mijden de mensen in jouw omgeving jou ook omdat je zo negatief bent?
Vraag aan de arts een verwijzing voor fysiotherapie en zoek een fysio die ervaring heeft met COPD. Elk stukje conditie dat je kunt winnen is winst voor de toekomst, zorg ook goed voor het dieet en houdt het gewicht op peil. Met wat goede tips en ademhalingstechniek kun je vaak meer doen dan je voor mogelijk houdt.quote:
Ik merk dat ik hier steeds meer mee zit, ik ben pas 34, ik hoor actief te zijn, en dat probeer ik ook wel zo veel mogelijk maar ik merk dat mijn lichaam dan tegengas gaat geven.
Ik ben onlangs overgestapt op Bricanyl, die lijkt wel wat beter te helpen als in dat het meteen goed helpt, maar ook minder lang.quote:
Ben je uberhaupt wel goed ingeregeld qua medicatie? Ik heb ook bronchitis maar met medicatie is dat prima onder controle te houden. Weet niet of je nog rookt maar dat was niet zo`n beste move natuurlijk.
Verders 1,5 prednisolin en als ik het nodig heb kodein.
Ik rook al even niet meer.
[ Bericht 0% gewijzigd door snakelady op 12-05-2015 12:33:22 ]
Ik heb een afspraak staan voor maandag (controle) en dan zal ik het er eens over hebben inderdaad.quote:
[..]
Vraag aan de arts een verwijzing voor fysiotherapie en zoek een fysio die ervaring heeft met COPD. Elk stukje conditie dat je kunt winnen is winst voor de toekomst, zorg ook goed voor het dieet en houdt het gewicht op peil. Met wat goede tips en ademhalingstechniek kun je vaak meer doen dan je voor mogelijk houdt.
Gewicht is goed, moet juist opletten nu dat ik niet te dun wordt.
Volgens mij heb jij een specifieke zeurkous voor ogen waar je algemene conclusies op baseert. Ja, dat kan. Het is verder niet erg relevant in dit topic.quote:
[..]
Ja, maar dat is het dus: ik ben niet negatief, ik klaag niet en ik heb geen issues waardoor ik niets doe of kan doen. Ik ben gewoon positief, onderneem veel en heb juist veel vrienden en mensen waar ik mee omga. Maar als ik wel negatief was geweest, overal last van had en nooit ergens aan mee kon doen omdat ik altijd ziek/zwak/misselijk/onzeker was... dán had ik zeker wel begrepen dat mensen mij ontwijken. Je wil je gewoon omringen met positieve en leuke mensen waar je niet teveel rekening mee hoeft te houden. Zo zie ik dat.
Ja, omdat ik al bronchitis heb sinds ik kind ben ( meeste krijgen het pas later door bv roken) zijn mijn longen erg zwak( en dat ik zelf lange tijd heb gerookt helpt ook niet mee natuurlijk), als ik een griepje of verkoudheid heb gehad dan is het 9 van de 10 keer dat ik daarna longinfecties krijg.quote:
Je hebt trouwens wel erg vaak longontstekingen is daar door een longarts al eens verder onderzoek naar gedaan?
Dus ik wordt sneller ziek door de bronchitis en doordat ik ziek ben krijg ik een longontsteking.
Ik krijg wel iedere keer de griepprik maar dat werkt echt niet altijd.
Kijk ook eens goed of je ook vaker andere klachten hebt zoals bijv. met maagdarm stelsel.quote:
[..]
Ik heb een afspraak staan voor maandag (controle) en dan zal ik het er eens over hebben inderdaad.
Gewicht is goed, moet juist opletten nu dat ik niet te dun wordt.
Nee, dat niet, alleen maagzuur door de medicatie.quote:
[..]
Kijk ook eens goed of je ook vaker andere klachten hebt zoals bijv. met maagdarm stelsel.
Wel hoofdpijn en rugpijn, en net als nu tril ik heel erg.
De griepprik werkt tegen virussen maar de ontstekingen die jij hebt worden waarschijnlijk door bacteriën veroorzaakt. Wel ben je natuurlijk vatbaarder voor ontstekingen als je verzwakt bent door een verkoudheid of griep.quote:
[..]
Ja, omdat ik al bronchitis heb sinds ik kind ben ( meeste krijgen het pas later door bv roken) zijn mijn longen erg zwak( en dat ik zelf lange tijd heb gerookt helpt ook niet mee natuurlijk), als ik een griepje of verkoudheid heb gehad dan is het 9 van de 10 keer dat ik daarna longinfecties krijg.
Dus ik wordt sneller ziek door de bronchitis en doordat ik ziek ben krijg ik een longontsteking.
Ik krijg wel iedere keer de griepprik maar dat werkt echt niet altijd.
Volgens mij moet je aandringen op verder onderzoek, als het nog niet is onderzocht, want mogelijk is er wel wat meer aan de hand dan alleen bronchitis en "zwakke" longen. Er bestaat bijv. een milde variant van cystic fibrosis die vergelijkbare klachten veroorzaakt.
http://www.ncfs.nl/index.php?id=002733
Is wel eens naar gekeken maar daar kwam niks uit, wel zit ik tegen longemfyseem aan of zit ik al in de eerste stadium van longemfyseem, blijkbaar is dat lastig vast te stellen in een vroeg stadium en ook ivm met mijn jonge leeftijd.quote:
[..]
De griepprik werkt tegen virussen maar de ontstekingen die jij hebt worden waarschijnlijk door bacteriën veroorzaakt. Wel ben je natuurlijk vatbaarder voor ontstekingen als je verzwakt bent door een verkoudheid of griep.
Volgens mij moet je aandringen op verder onderzoek, als het nog niet is onderzocht, want mogelijk is er wel wat meer aan de hand dan alleen bronchitis en "zwakke" longen. Er bestaat bijv. een milde variant van cystic fibrosis die vergelijkbare klachten veroorzaakt.
http://www.ncfs.nl/index.php?id=002733
Vraag ik elk geval een verwijzing voor fysiotherapie, met slechte longen is het erg belangrijk de conditie zo goed mogelijk op peil te houden.quote:
[..]
Is wel eens naar gekeken maar daar kwam niks uit, wel zit ik tegen longemfyseem aan of zit ik al in de eerste stadium van longemfyseem, blijkbaar is dat lastig vast te stellen in een vroeg stadium en ook ivm met mijn jonge leeftijd.
Dat zal ik doen.quote:
[..]
Vraag ik elk geval een verwijzing voor fysiotherapie, met slechte longen is het erg belangrijk de conditie zo goed mogelijk op peil te houden.
Behoorlijk klote, zeg.quote:
[..]
Is wel eens naar gekeken maar daar kwam niks uit, wel zit ik tegen longemfyseem aan of zit ik al in de eerste stadium van longemfyseem, blijkbaar is dat lastig vast te stellen in een vroeg stadium en ook ivm met mijn jonge leeftijd.
Zelf alleen een milde chronische aandoening ivm rugpijn door een late chronische Scheuermann (rug vergroeing),maar ik ben wel veel bezig met chronisch zieken en revalideren. Laatst zelfs een project gedaan puur over fysio/oefentherapeutische interventies bij COPD patiënten waar er juist meer naar de mening en wensen van de patiënten keken als naar wat de 'standaard' behandelmethodi zijn.quote:
Ik heb al van kind af aan bronchitis, het is dus chronisch en valt onder COPD.
Als gevolg daarvan heb ik zo'n 3 tot 4 keer per jaar een longontsteking, nu helaas weer.
Iedere keer na een longontsteking gaan mijn longen verder achteruit, is er schade toegebracht die niet meer te herstellen is.
Ik merk dat de herstelperiode steeds langer duurt en dat ik dagelijks steeds meer mijn medicatie nodig heb (inhalator en prednisolon).
Ik voel me schuldig tegenover mijn gezin, dat ik nu minder kan, dat ik geen lange wandelingen meer kan maken, dat ik snel moe ben, dat ik als ik weer ziek ben hun hulp nodig heb en dat dit in de toekomst alleen maar meer zal zijn.
Zowel vriend als kinderen laten totaal niet merken hier moeite mee te hebben, het enige waar mijn vriend zich soms druk om maakt is dat ik waarschijnlijk niet heel oud zal worden.
Maar dat schuldgevoel blijft.
Ik merk dat ik hier steeds meer mee zit, ik ben pas 34, ik hoor actief te zijn, en dat probeer ik ook wel zo veel mogelijk maar ik merk dat mijn lichaam dan tegengas gaat geven.
Zijn meer mensen hier chronisch ziek? Hoe gaan jullie hier mee om?
Het klinkt heel droog wat ik zeg maar schaam je uiteraard niet om hulp en desnoods veilige 'nieuwe' technieken op te zoeken om jezelf met je symptomen te helpen. Tevens zijn er groepen voor mensen beginnend en gevorderd (vooral het laatste echter... GOLD fase 3/4) COPD die zich richten op contact met elkaar icm bewegen en eventueel 'sport' waar iedereen eigenlijk vrij enthousiast over was.
Tenzij er extreem grote medische vooruitgang plaatsvind ineens zal je de aandoening moeten accepteren, maar je kan zeker vechten tegen de symptomen. Helemaal omdat je nog jong bent, zeker voor iemand met COPD klachten. Blijf zoveel mogelijk bewegen, zoek gespecialiseerde begeleiding indien mogelijk en focus je op vooral niet op jezelf er aan irriteren of passief worden. Dat brengt alleen maar meer ellende met zich mee.
Heb je wel goede voorlichting Etc gehad over je opties?
Excuses voor de spelling fouten en alles: telefoon in de trein. Ik ben stiekem een beetje nieuwsgierig vanwege mijn eigen contact laatst met zware COPD patiënten dus vandaar. :#
Tl;dr: recentelijk onderzoek toont aan dat intensieve specialistische interventies voor COPD patiënten gericht op uithoudingsvermogen en spierkracht aardig invloed hebben op het kunnen stabiliseren of tijdelijk verbeteren van de symptomen als stijfheid, kortademigheid Etc. Wees aub niet bang/schaam je niet om dit soort opties te ontdekken voor jezelf en je familie
Ik heb het er wel pover gehad met mijn vriend om hier eens bij de sportschool te kijken , blijkbaar hebben ze speciale trainers en groepen voor mensen met bepaalde aandoeningen.quote:
[..]
Zelf alleen een milde chronische aandoening ivm rugpijn door een late chronische Scheuermann (rug vergroeing),maar ik ben wel veel bezig met chronisch zieken en revalideren. Laatst zelfs een project gedaan puur over fysio/oefentherapeutische interventies bij COPD patiënten waar er juist meer naar de mening en wensen van de patiënten keken als naar wat de 'standaard' behandelmethodi zijn.
Het klinkt heel droog wat ik zeg maar schaam je uiteraard niet om hulp en desnoods veilige 'nieuwe' technieken op te zoeken om jezelf met je symptomen te helpen. Tevens zijn er groepen voor mensen beginnend en gevorderd (vooral het laatste echter... GOLD fase 3/4) COPD die zich richten op contact met elkaar icm bewegen en eventueel 'sport' waar iedereen eigenlijk vrij enthousiast over was.
Tenzij er extreem grote medische vooruitgang plaatsvind ineens zal je de aandoening moeten accepteren, maar je kan zeker vechten tegen de symptomen. Helemaal omdat je nog jong bent, zeker voor iemand met COPD klachten. Blijf zoveel mogelijk bewegen, zoek gespecialiseerde begeleiding indien mogelijk en focus je op vooral niet op jezelf er aan irriteren of passief worden. Dat brengt alleen maar meer ellende met zich mee.
Heb je wel goede voorlichting Etc gehad over je opties?
Excuses voor de spelling fouten en alles: telefoon in de trein. Ik ben stiekem een beetje nieuwsgierig vanwege mijn eigen contact laatst met zware COPD patiënten dus vandaar. :#
Tl;dr: recentelijk onderzoek toont aan dat intensieve specialistische interventies voor COPD patiënten gericht op uithoudingsvermogen en spierkracht aardig invloed hebben op het kunnen stabiliseren of tijdelijk verbeteren van de symptomen als stijfheid, kortademigheid Etc. Wees aub niet bang/schaam je niet om dit soort opties te ontdekken voor jezelf en je familie
Ik ben altijd erg actief geweest in sporten tot een paar jaar geleden omdat ik toen wegens omstandigheden een half jaar moest stoppen.
Dus ja, meer bewegen is wel een goede optie denk ik zo.
Ik ben zelf nog wat huiverig om naar groepen met mensen met COPD te gaan, kan niet echt uitleggen waarom.
Ik woon overigens in Denemarken maar ze zullen hier vast ook wel iets dergelijks hebben.
Dank je voor je reactie!
Mijn moeder heeft twee keer borstkanker gehad, de laatste keer heel erg agressief. De details laat ik achterwege, maar het was allemaal net op tijd en is toen ook heel snel gegaan. En het enige wat ik van haar hoor is dat ze ons niet wil belasten, dat ze zich soms zo schuldig voelt etc. Inmiddels heeft ze een soort chronisch oedeem in haar arm en moet daarvoor een kous dragen. Ze kan dus gewoon niet meer zoveel als vroeger en ze vindt ook dat ze ons teveel zorgen heeft laten maken.
Dikke onzin. Ik ben dolblij met mijn moeder en ik dank echt alle goden op mijn blote knietjes dat ze er nog is om mij mateloos te irriteren.
Ik WIL het juist weten als ze zich ergens ongerust om maakt of weer iets voelt of wat dan ook. Ik wil erbij zijn, er niet naar hoeven gokken, lief voor haar zijn en cadeautjes of bloemen meenemen als het even minder gaat. Het hoort erbij, het gaat nooit meer weg en dan is het net de spin in je woonkamer. Die wordt pas echt eng op het moment dat je 'm niet meer ziet. Als ik er maar bij mag horen, maakt het me niks uit wat ze heeft en wat ze wel en niet kan. Als ze me maar niet buitensluit daarin. Want ik ben haar dochter, verdomme, en daar heeft ze niks in te kiezen.
quote:
Het is alsof ik mijn moeder hoor.
Mijn moeder heeft twee keer borstkanker gehad, de laatste keer heel erg agressief. De details laat ik achterwege, maar het was allemaal net op tijd en is toen ook heel snel gegaan. En het enige wat ik van haar hoor is dat ze ons niet wil belasten, dat ze zich soms zo schuldig voelt etc. Inmiddels heeft ze een soort chronisch oedeem in haar arm en moet daarvoor een kous dragen. Ze kan dus gewoon niet meer zoveel als vroeger en ze vindt ook dat ze ons teveel zorgen heeft laten maken.
Dikke onzin. Ik ben dolblij met mijn moeder en ik dank echt alle goden op mijn blote knietjes dat ze er nog is om mij mateloos te irriteren.
Als ik er maar bij mag horen, maakt het me niks uit wat ze heeft en wat ze wel en niet kan. Als ze me maar niet buitensluit daarin. Want ik ben haar dochter, verdomme, en daar heeft ze niks in te kiezen.
Je klinkt als een geweldige dochter.
Erg kloten voor je dat je deze ziekte hebt, het lijkt me zeer vervelend.quote:
Ik heb al van kind af aan bronchitis, het is dus chronisch en valt onder COPD.
Als gevolg daarvan heb ik zo'n 3 tot 4 keer per jaar een longontsteking, nu helaas weer.
Iedere keer na een longontsteking gaan mijn longen verder achteruit, is er schade toegebracht die niet meer te herstellen is.
Ik merk dat de herstelperiode steeds langer duurt en dat ik dagelijks steeds meer mijn medicatie nodig heb (inhalator en prednisolon).
Ik voel me schuldig tegenover mijn gezin, dat ik nu minder kan, dat ik geen lange wandelingen meer kan maken, dat ik snel moe ben, dat ik als ik weer ziek ben hun hulp nodig heb en dat dit in de toekomst alleen maar meer zal zijn.
Zowel vriend als kinderen laten totaal niet merken hier moeite mee te hebben, het enige waar mijn vriend zich soms druk om maakt is dat ik waarschijnlijk niet heel oud zal worden.
Maar dat schuldgevoel blijft.
Ik merk dat ik hier steeds meer mee zit, ik ben pas 34, ik hoor actief te zijn, en dat probeer ik ook wel zo veel mogelijk maar ik merk dat mijn lichaam dan tegengas gaat geven.
Zijn meer mensen hier chronisch ziek? Hoe gaan jullie hier mee om?
Maar waarom zou je je schuldig voelen om iets waar je niks aan kan doen en waar je zelf het meeste last van hebt?
Wees gewoon tevreden met jezelf en voel je niet schuldig over je tekortkomingen!
Ik voel me zo omdat ik voorheen nog alles zelfstandig kon doen, maar nu heb ik steeds vaker hulp nodig. Normaal zorg ik voor anderen, ik ben het niet gewend dat mensen voor mij moeten zorgen.quote:
[..]
Erg kloten voor je dat je deze ziekte hebt, het lijkt me zeer vervelend.
Maar waarom zou je je schuldig voelen om iets waar je niks aan kan doen en waar je zelf het meeste last van hebt?
Wees gewoon tevreden met jezelf en voel je niet schuldig over je tekortkomingen!
Ik denk dat ik een lijst zou maken van alles wat er nog moet gebeuren en een andere lijst van dingen die moeten gebeuren als het bezoek er is. Geef je prioriteiten aan en overleg met je partner en eventueel je kinderen wat zij kunnen overnemen. Er is vast een deel van die lijst die niet echt perse gedaan hoeft te worden.
Bereid nu alvast zoveel mogelijk voor. Zorg dat je man alle boodschappen doet. Plan voor alle dagen het eten. Plan uitstapjes en dergelijke, misschien kan er iets toch doorgaan als je man met hen op pad gaat, dan kan jij even bijkomen. Ga elke dag een uur eerder naar bed dan de rest. Er zijn vast mogelijkheden om te genieten van je bezoek in een worst case scenario. Planning is key
Door mijn ziekte (schildklieraandoening) ben ik een tijd lang erg verward geweest. Ik ben toen alles op gaan schrijven in een programma genaamd OneNote. Dat kan ik openen en aanpassen op laptop, tablet, telefoon en pc. Werkelijk alles staat er in. Bij welke aflevering van een tv-serie ik ben gebleven, wat ik volgende week wil eten, een bepaalde kruidenmix, welke boeken ik heb/gelezen heb/nog wil kopen, etc etc. Veel mensen lachen me uit om mijn notitiedrang en mijn bijna dwangmatige plannen maar het zorgt er wel voor dat mijn leven redelijk op rolletjes loopt. En ook belangrijk, mocht ik weer een paar maanden ziek worden kan mijn vriend precies te weten komen hoe hij dingen moet doen. Dat geeft echt een hoop rust.
Dat is inderdaad de bedoeling dat we dat zo gaan doen inderdaad.quote:
Ik heb ook chronisch ziek, heel anders dan jij maar ik zou ook behoorlijk flippen als ik bezoek uit het buitenland zou krijgen dat ik moet vermaken.
Ik denk dat ik een lijst zou maken van alles wat er nog moet gebeuren en een andere lijst van dingen die moeten gebeuren als het bezoek er is. Geef je prioriteiten aan en overleg met je partner en eventueel je kinderen wat zij kunnen overnemen. Er is vast een deel van die lijst die niet echt perse gedaan hoeft te worden.
Bereid nu alvast zoveel mogelijk voor. Zorg dat je man alle boodschappen doet. Plan voor alle dagen het eten. Plan uitstapjes en dergelijke, misschien kan er iets toch doorgaan als je man met hen op pad gaat, dan kan jij even bijkomen. Ga elke dag een uur eerder naar bed dan de rest. Er zijn vast mogelijkheden om te genieten van je bezoek in een worst case scenario. Planning is key
Door mijn ziekte (schildklieraandoening) ben ik een tijd lang erg verward geweest. Ik ben toen alles op gaan schrijven in een programma genaamd OneNote. Dat kan ik openen en aanpassen op laptop, tablet, telefoon en pc. Werkelijk alles staat er in. Bij welke aflevering van een tv-serie ik ben gebleven, wat ik volgende week wil eten, een bepaalde kruidenmix, welke boeken ik heb/gelezen heb/nog wil kopen, etc etc. Veel mensen lachen me uit om mijn notitiedrang en mijn bijna dwangmatige plannen maar het zorgt er wel voor dat mijn leven redelijk op rolletjes loopt. En ook belangrijk, mocht ik weer een paar maanden ziek worden kan mijn vriend precies te weten komen hoe hij dingen moet doen. Dat geeft echt een hoop rust.
En ik kan me zeker in jouw situatie voorstellen dat het notitiegedrag en het plannen een rust geeft, ik ben ene enorme chaoot en ik heb dat soort dingen wel eens geprobeerd maar het lukt me gewoon niet om de een of andere reden.
Ik werd ook hartstikke chaotisch door de vergeetachtigheid en warrigheid. En daar werd ik weer heel ongelukkig van want ik was totaal de grip op mijn leven kwijt. Nu ik dat weer wel heb, heb ik ook meer energie.quote:
[..]
Dat is inderdaad de bedoeling dat we dat zo gaan doen inderdaad.
En ik kan me zeker in jouw situatie voorstellen dat het notitiegedrag en het plannen een rust geeft, ik ben ene enorme chaoot en ik heb dat soort dingen wel eens geprobeerd maar het lukt me gewoon niet om de een of andere reden.
Het komt best goed met jouw weekend
Misschien is het niet perfect maar dat zijn dit soort dingen bijna nooit volgens mij.Als een chronische ziekte/aandoening steeds erger wordt lijkt mij dat enorm lastig. Behalve alles wat je kan doen om het proces zo langzaam mogelijk te laten gaan is er weinig wat je kan doen behalve accepteren en er zo goed mogelijk mee proberen te leven.
Je er schuldig over voelen is begrijpelijk maar onzinnig. Sterkte!
) Wel heftig hoor, 3/4 longontstekingen per jaar (bovenop je andere klachten)! Om eerlijk te zijn vind ik het wel een beetje "wrang" dat je met deze klachten nog zo'n tijd hebt gerookt, maar alsnog heel top/knap dat je daar nu wel mee gestopt bent!
Kan mij jouw frustratie en angsten heel goed voorstellen en denk dat het alleen maar goed is om één en ander af en toe ook te uiten!
Uiteindelijk zul je een balans moeten vinden tussen -aan de ene kant- je zo min mogelijk door deze beperkingen te laten kisten en -aan de andere kant- je grenzen leren kennen en daar niet te veel/vaak overheen gaan, zodat je - zo veel/lang mogelijk- erger kan voorkomen.
Beterschap, heel veel sterkte, maak je niet te druk om dat weekend met je ouders en de vader van je kinderen en:
quote:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
en 
Mensen met een denkwijze/houding zoals jij, daar loop ik dan weer met een grote boog omheen!
Maar goed, je lijkt mij ook nog erg jong... misschien verandert jouw denkwijze/houding nog wel. Ik hoop het.
Maar goed, hoe ga je er mee om? Ik denk vooral heel goed je prioriteiten stellen. Want je kunt niet én het één en het ander. Maar wel het één of het andere.
Kies een aantal dingen uit, die je hoe dan ook wilt mee maken of waar je bij wilt zijn. Ook al is het in de wat verdere toekomst, je hebt iets om naar uit te kijken. Stem daarop je bezigheden en vooral je rust op af. Weet niet of dat in jouw geval ook gaat? Misschien is het daarvoor te onvoorspelbaar?
Dat schuldgevoel is ook heel herkenbaar. Het gevaar is dan dat je je goed voor gaat doen en jezelf overvraagt. Je krijgt weer een terugval en zo gaat het door. Vicieuze cirkel. Heb er niet echt een oplossing voor. Mensen die je lief hebben, zien graag dat het goed met je gaat. Voor hen is het dus alleen maar fijn als jij de rust neemt die je nodig hebt.
Studievertraging/achterop raken is erg frustrerend ja. Je wilt heel graag maar het lukt gewoon niet. Paar dingen die ik zelf doe (misschien heb je er wat aan, misschien ook niet. Iedereen gaat er weer anders mee om).
- heb een to do lijst met de motiverende naam 'nog doen tot diploma'. Daarop zet ik ook heel kleine taken, zoals mails beantwoorden voor mijn stage o.i.d. Op slechte dagen kies ik een aantal van die kleine dingen uit en kan zo toch dingen afstrepen.
- diploma-uitreiking blijven visualiseren.
- motto's als: vandaag ben ik dichterbij mijn doel dan gisteren.
Vraagje aan ballet9.... wat zou je doen als één van je vriendinnen die nu zo positief is door een psychisch probleem (ja, iedereen kan dat krijgen. Ook optimisten) verandert in een somber en passief persoon. Ik bedoel maar: mensen kunnen betere en slechtere periodes hebben. Dat wil niet zeggen dat ze altijd negatief (of positief) zullen zijn.
[ Bericht 17% gewijzigd door pietkanarie op 12-05-2015 22:23:21 ]
Dank je welquote:
Je er schuldig over voelen is begrijpelijk maar onzinnig. Sterkte!
Dat is ook raar, zo zie je maar hoe verslavend het kan zijn.quote:
Kutzooi, Snakelady! (Forbry>wereld>
Wel heftig hoor, 3/4 longontstekingen per jaar (bovenop je andere klachten)! Om eerlijk te zijn vind ik het wel een beetje "wrang" dat je met deze klachten nog zo'n tijd hebt gerookt, maar alsnog heel top/knap dat je daar nu wel mee gestopt bent!
Inderdaad, ik moet nu balans zien te vinden, die had ik eerst, ben ik nu weer even kwijt dus moet die weer vinden.quote:Kan mij jouw frustratie en angsten heel goed voorstellen en denk dat het alleen maar goed is om één en ander af en toe ook te uiten!
Uiteindelijk zul je een balans moeten vinden tussen -aan de ene kant- je zo min mogelijk door deze beperkingen te laten kisten en -aan de andere kant- je grenzen leren kennen en daar niet te veel/vaak overheen gaan, zodat je - zo veel/lang mogelijk- erger kan voorkomen.
quote:Beterschap, heel veel sterkte, maak je niet te druk om dat weekend met je ouders en de vader van je kinderen en:
[ afbeelding ]
Ja, die heb ik nog, geen idee hoe de conditie is van ze maar ze zitten er nog. Ik zal er maandag eens naar vragen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 21:07 schreef MsMessy het volgende:
Snakelady, heb jij je keelamandelen nog en zo ja, hoe zijn die er bij jou aan toe? Ik kan me namelijk herinneren dat ik vroeger elk jaar zeker 1 of 2 longontstekingen had, maar mijn amandelen waren ook chronisch ontstoken. Toen die er op mijn 21 uit gingen bleven de longontstekingen ineens weg. Geen idee hoe het verband hield, maar het maakt me even nieuwsgierig hoe het bij jou zit.
Dat kan gelukkig nog wel, en er staan ook hele leuke dingen in het verschiet.quote:
Tja, omgaan met chronische ziekte is soms erg lastig. Ik heb lyme die waarschijnlijk chronisch is. Goede en mindere periodes wisselen zich af. Maar al met al kom ik er nog vrij goed mee weg, tot nu toe.
Maar goed, hoe ga je er mee om? Ik denk vooral heel goed je prioriteiten stellen. Want je kunt niet én het één en het ander. Maar wel het één of het andere.
Kies een aantal dingen uit, die je hoe dan ook wilt mee maken of waar je bij wilt zijn. Ook al is het in de wat verdere toekomst, je hebt iets om naar uit te kijken. Stem daarop je bezigheden en vooral je rust op af. Weet niet of dat in jouw geval ook gaat? Misschien is het daarvoor te onvoorspelbaar?
Dat is ook zo, soms moet ik mezelf daar even aan herinneren.quote:Dat schuldgevoel is ook heel herkenbaar. Het gevaar is dan dat je je goed voor gaat doen en jezelf overvraagt. Je krijgt weer een terugval en zo gaat het door. Vicieuze cirkel. Heb er niet echt een oplossing voor. Mensen die je lief hebben, zien graag dat het goed met je gaat. Voor hen is het dus alleen maar fijn als jij de rust neemt die je nodig hebt.
Ik was zo blij dat het zo goed ging, dat ik een module kon overslaan, en nu raak ik dan toch achter, gelukkig lieve klasgenoten die mij willen helpen met inhalen.quote:Studievertraging/achterop raken is erg frustrerend ja. Je wilt heel graag maar het lukt gewoon niet. Paar dingen die ik zelf doe (misschien heb je er wat aan, misschien ook niet. Iedereen gaat er weer anders mee om).
- heb een to do lijst met de motiverende naam 'nog doen tot diploma'. Daarop zet ik ook heel kleine taken, zoals mails beantwoorden voor mijn stage o.i.d. Op slechte dagen kies ik een aantal van die kleine dingen uit en kan zo toch dingen afstrepen.
- diploma-uitreiking blijven visualiseren.
- motto's als: vandaag ben ik dichterbij mijn doel dan gisteren.
Bedankt voor de tips.
Soms kost dat wat tijd, maar uiteindelijk gaat je dat vast wel (weer) lukken. Volgens mij heb je ook best een hoop mensen in je omgeving die je daar echt met alle liefde bij willen helpen indien nodig.quote:
(...)
Inderdaad, ik moet nu balans zien te vinden, die had ik eerst, ben ik nu weer even kwijt dus moet die weer vinden.
(...)
Moet je is na gaan hoe dat voelt voor die persoon. Dat je duidelijk weet dat er wat aan de hand is maar "iedereen" rond je heen je niet wilt geloven?quote:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
En dat het energie vergt om om te gaan met zon persoon is zo miniscuul vergeleken met de energie die de chronische ziekte vergt bij die persoon.
Dan zie jij dat helemaal verkeerd.quote:
[..]
Ja, maar dat is het dus: ik ben niet negatief, ik klaag niet en ik heb geen issues waardoor ik niets doe of kan doen. Ik ben gewoon positief, onderneem veel en heb juist veel vrienden en mensen waar ik mee omga. Maar als ik wel negatief was geweest, overal last van had en nooit ergens aan mee kon doen omdat ik altijd ziek/zwak/misselijk/onzeker was... dán had ik zeker wel begrepen dat mensen mij ontwijken. Je wil je gewoon omringen met positieve en leuke mensen waar je niet teveel rekening mee hoeft te houden. Zo zie ik dat.
Een persoon die dag in dag uit pijn heeft heeft minimaal 2 keer zo veel energie nodig. Als je daar dan nog de medicatie bij toevoegd dan kom je waarschijnlijk op 3 keer uit. Is het dan zo gek dat die persoon zich ziek, zwak, misselijk (door de medicatie) en onzeker (door personen die zoals jou denken) voelt? Nee totaal niet.
Om trouwens nog even iets over jou negatief verhaal te zeggen:
Ik ben van me zelf ook niet negatief, de oorzaak van mijn negativiteit is gekomen door de shit load aan pijnstilling (waaronder morfine) die ik moet gebruiken omdat ik anders de pijn niet aan kan. En zelfs met de medicatie gaat t op dit moment amper.
Voor de TS:
Ik snap je heel goed, dat je je schuldig voelt voor dat je minder kan.
Op dit moment zit ik in het gedeelte dat ik niet kan/durf auto te rijden door de medicatie, en ik eigenlijk niet eens op een standaard stoel kan zitten zodoende dat ik eigenlijk nergens naar toe mee kan met mijn vriendin. Zodoende dat ik afgelopen anderhalve maand ook meerendeels thuis op bed of op de bank lig en dat gaat niet eens goed.
[ Bericht 24% gewijzigd door dekkered op 14-05-2015 05:35:39 ]
Amen.quote:
Ik WIL het juist weten als ze zich ergens ongerust om maakt of weer iets voelt of wat dan ook. Ik wil erbij zijn, er niet naar hoeven gokken, lief voor haar zijn en cadeautjes of bloemen meenemen als het even minder gaat. Het hoort erbij, het gaat nooit meer weg en dan is het net de spin in je woonkamer. Die wordt pas echt eng op het moment dat je 'm niet meer ziet.
Als ik er maar bij mag horen, maakt het me niks uit wat ze heeft en wat ze wel en niet kan. Als ze me maar niet buitensluit daarin. Want ik ben haar dochter, verdomme, en daar heeft ze niks in te kiezen.
Ik wil iemand duidelijk maken dat mooi weer spelen voor je geliefden misschien niet altijd een goed idee is. Ik kon alleen de juiste woorden niet vinden. Maar dit is het. Precies dit. Bedankt.
De kinderen vonden dat ook en hebben zo toch een vrolijke papa ipv 1 die dagen moet betalen voor 1 leuk uitje.
Ik heb me daar met moeite bij neer gelegd. Ik vecht er nog elke dag tegen, maar ik moet daar wel volwassen mee om proberen te gaan.
"Ik heb 6 buikoperaties gehad de laatste 2 jaar, van boven tot onder open. Na maanden fysio kan ik nog steeds niet zelfstandig omhoog komen."
-"Ben je opgenomen?"
"Ja, langdurig"
- "Oh, werk je?"
"Ehh,nee"
-"Waarom werk je niet?"
Werken tijdens opname. Does not compute.
Ik haak in. Ik heb astma, ook van kind af aan en kamp min of meer met dezelfde beperkingen.quote:
[..]
Ja, omdat ik al bronchitis heb sinds ik kind ben ( meeste krijgen het pas later door bv roken) zijn mijn longen erg zwak( en dat ik zelf lange tijd heb gerookt helpt ook niet mee natuurlijk), als ik een griepje of verkoudheid heb gehad dan is het 9 van de 10 keer dat ik daarna longinfecties krijg.
Dus ik wordt sneller ziek door de bronchitis en doordat ik ziek ben krijg ik een longontsteking.
Ik krijg wel iedere keer de griepprik maar dat werkt echt niet altijd.
Ik heb met fysio, ademhalingsoefeningen en sporten echter wel een hoop gewonnen (mijn longcapaciteit is toegenomen van 60 naar 85%) en ik herstel nu, na een infectie, velen malen sneller.
Griepprik haal ik niet meer, ik liep de jaren dat ik die kreeg de hele winter te snotteren; alsof het nooit helemaal doorzette. Zonder prik heb ik dat niet en ik heb in de 5 jaar dat ik m skip 1x echt griep gehad.
SPOILERIk ben zo verschrikkelijk moe, van het vechten tegen mezelf.
Wat is er aan de hand?quote:SPOILERIk ben zo verschrikkelijk moe, van het vechten tegen mezelf.
Ik wil gewoon teveel, en wil het allemaal zelf doen, en ik zou ondertussen toch moeten weten dat dat niet gaat.quote:
Op ik snap het.quote:
[..]
Ik wil gewoon teveel, en wil het allemaal zelf doen, en ik zou ondertussen toch moeten weten dat dat niet gaat.
Herkenbaar! Sterkte!quote:
[..]
Ik wil gewoon teveel, en wil het allemaal zelf doen, en ik zou ondertussen toch moeten weten dat dat niet gaat.
Ik zit er ook aan te denken om er mee te stoppen, ik heb helemaal niet het idee dat het mij helpt.quote:
[..]
Ik haak in. Ik heb astma, ook van kind af aan en kamp min of meer met dezelfde beperkingen.
Ik heb met fysio, ademhalingsoefeningen en sporten echter wel een hoop gewonnen (mijn longcapaciteit is toegenomen van 60 naar 85%) en ik herstel nu, na een infectie, velen malen sneller.
Griepprik haal ik niet meer, ik liep de jaren dat ik die kreeg de hele winter te snotteren; alsof het nooit helemaal doorzette. Zonder prik heb ik dat niet en ik heb in de 5 jaar dat ik m skip 1x echt griep gehad.
Het gaat met mij weer stukken beter gelukkig, ben weer naar school gegaan, heb bijna al mijn gemiste werk weer ingehaald en mag gewoon in module 3 blijven waar ik een net voor ik ziek werd naartoe ben verhuisd, ik was bang weer terug te moeten naar module 2 ivm te veel gemist maar dat viel gelukkig mee.
Wel gaat traplopen enz. nog moeizaam maar dat duurt normaal gezien ook wel zeker weken voor dat weer goed gaat,
En kijken naar de dingen die je nog wel kunt.
Hij sport heel vaak in de sportschool. Hij zit o.a. vaak op de hometrainer; als hij niet te snel fietst, raakt hij niet buiten adem en kan hij het best lang volhouden. In het ziekenhuis hadden ze tegen hem gezegd dat sporten niet zoveel zin heeft, maar naar eigen zeggen voelt hij zich er veel fitter door en zou hij (ik moet er wel bij zeggen dat hij kan overdrijven) zonder het sporten in een invalidescooter rond moeten rijden.
Ik zat in een inktzwart dal. Ik kon niet studeren. Ik kon niet uitgaan. Sterker, ik kon mijn (ziekenhuis)bed niet verlaten. Je komt in een put terecht en in een vicieuze cirkel. Je bent niets. Je stelt niets voor. Je leven is een puinhoop. Je lichaam kan niets hebben en sterft lekker af. Waarom zou je doorgaan met leven? Meerdere pogingen tot zelfmoord gedaan. Die waren zo succesvol dat ik nu instaat bent om dit verhaal te typen.
Op een gegeven moment dacht ik dat het verstandig was om hulp te zoeken. Antidepressiva gekregen en wekelijks therapie. Ik had mijzelf een bepaalde manier van verwerken aangeleerd. Niet praten over je pijn, je ellende en je verdriet. Ik sloot mijzelf af van de buitenwereld. Zwelgen in zelfmedelijden ftw.
Fast forward naar vandaag. Ik ben nog altijd meervoudig lichamelijk gehandicapt. De toekomst van mijn handicap is niet rooskleurig. Permanent in een rolstoel zitten komt eraan. Wanneer? Geen idee. Misschien volgend jaar of over 30 jaar. Ik weet het niet en ik wil het ook niet weten ook.
Ik voel mij gelukkig. Ik ben blij dat ik deze kans om te leven heb gekregen. De pijn is chronisch en heftig. Voor de insiders, mijn medicatie bestaat uit Morfine en Tramadol als de pijn te heftig is. Als ik terugkijk naar hoe ik was en hoe ik nu ben is dat een wereld van verschil. Mijn sociale omgeving is groter dan ooit, ik ga meerdere keren per week de deur uit. Ik heb vrijwilligerswerk. Ik studeer weer.
De tijd die ik heb verloren ben ik aan het inhalen. Ik kijk met dankbaarheid terug op die inktzwarte periode. Het heeft mij gemaakt tot wie ik ben vandaag de dag. Ja, ik moet rekening houden met mijn handicap. Ik kan niet ver lopen, niet ver autorijden en ik ben snel moe. Maar dat weerhoudt mij er niet van om te leven.
Ik geniet met volle teugen van het leven terwijl ik chronisch ziek ben, ondanks mijn beperkingen. Ik laat mij niet tegenhouden door zoiets onbenulligs. Mijn leven is gigantisch mooi! Ik heb geweldige mensen om mij heen waarvoor ik erg dankbaar ben. En ja, soms heb je even een dipje. Maar die zijn tijdelijk. En je kan relativeren. Je kan vechten. De vraag is echter: wil jij vechten? Mijn handicapt heeft geen macht over mijn leven. Ik ben degene die de touwtjes in handen heeft. Er is niets wat mij daarin klein kan krijgen.
Moraal van het verhaal, vecht of ga vechtend ten onder.
je doet net alsof je aan kanker lijdt
quote:
je doet net alsof je aan kanker lijdt
'Nuff said.quote:
Ik wens je veel succes en plezier voor de toekomst.
ik werd 33 jaar oud geschat op een online test die raadt hoe oud je bent..niet door mensen op straat hèquote:
Doe normaal trut.quote:
je doet net alsof je aan kanker lijdt
Ik heb verder nergens ervaring mee, ben eigenlijk heel gezond, gelukkig en kan me dit soort dingen dus ook moeilijk voorstellen.
Heeft kanker jouw empathisch vermogen aangetast ofzo?quote:
je doet net alsof je aan kanker lijdt
Doe normaal man.quote:
je doet net alsof je aan kanker lijdt
Hoe durf je ? Heb er geen woorden voor.quote:
je doet net alsof je aan kanker lijdt
Wat mij betreft banwaardig. Misselijke postquote:
je doet net alsof je aan kanker lijdt
Ben ik met je eens. Misselijk is nog zachtjes uitgedrukt.quote:Op dinsdag 26 mei 2015 06:30 schreef SonicVolcano het volgende:
[..]
Wat mij betreft banwaardig. Misselijke post
ik heb precies hetzelfde als mevrouw snake en heb het nog nooit ervaard als 'ziekte' waar je leven beperkt van wordtquote:
Je familie wil de dingen samen met je doen die je (nog) wel goed kan. En soms is daar een compromis voor nodig ja. Dat heeft niets met schuld te maken, maar meer met zorgzaam zijn.
nee, maar ik ken mensen die vele malen zieker zijn en zelfs die praten/denken niet zoquote:
[..]
Heeft kanker jouw empathisch vermogen aangetast ofzo?
heel vervelend allemaal, maar wel overdreven
Flikker een eind op doos. Wees blij dat je nog ruimte krijgt je gruwelijke onzin te spuien.quote:
[..]
nee, maar ik ken mensen die vele malen zieker zijn en zelfs die praten/denken niet zo
heel vervelend allemaal, maar wel overdreven
Ik zou m'n mond houden als ik jou was. Even in de luwte. Maar dat zal je gezien je gruwelijke domheid wel niet inzien.
Dat kun je toch niet met elkaar vergelijkenquote:
[..]
nee, maar ik ken mensen die vele malen zieker zijn en zelfs die praten/denken niet zo
heel vervelend allemaal, maar wel overdreven
Troll.
Dommer vind je ze niet.quote:
[..]
Dat kun je toch niet met elkaar vergelijken
Troll.
Dat zou niet best zijn, nee.quote:
quote:
Op 
Omdat jouwe PRECIES!! het zelfde was? Hoe de fuck weet je dat nou.quote:
[..]
ik heb precies hetzelfde als mevrouw snake en heb het nog nooit ervaard als 'ziekte' waar je leven beperkt van wordt
Aan haar verhaal te horen is HAAR ziekte behoorlijk ingrijpend. Dat die van jou dat nou niet was dat kan maar dan hoef je je niet als een achterlijke doos te gedragen.
Al lang gedaan, zoals je in het topic kan lezen.quote:
Op precies hetzelfde? Dus jij weet wat mijn longinhoud is? Jij weet welke medicatie ik heb en hoeveel?quote:
[..]
ik heb precies hetzelfde als mevrouw snake en heb het nog nooit ervaard als 'ziekte' waar je leven beperkt van wordt
15 jaar geleden had ik dit ook al, toen zag ik het ook nog niet als een ziekte.
Jij bent 16, Ik ben 34. Je beseft je dat deze ziekte erger wordt met de jaren? En dat iedere longontsteking longcellen kapot maakt en dat die niet meer herstellen?
Overigens heb ik wel ook kanker gehad, alleen daar hoor je me niet over klagen, het was gelukkig een milde vorm in een vroeg stadium.
Terwijl ik ook mensen ken met dezelfde vorm kanker die het heel wat zwaarder hebben. Ik onderschat hun ziekte daardoor toch ook niet?
[ Bericht 4% gewijzigd door snakelady op 26-05-2015 10:21:12 ]
Dus TS mag er niet even de pest in hebben dat ze iets aan haar longen heeft wat haar kwaliteit van leven beperkt?quote:
[..]
nee, maar ik ken mensen die vele malen zieker zijn en zelfs die praten/denken niet zo
heel vervelend allemaal, maar wel overdreven
Ook jij zal ooit in je leven door bijvoorbeeld je ziekte of door iets anders het even niet zien zitten. Moet dan iedereen op jou reageren zoals jij hier in dit topic doet?
Ze is 16, toen ik 16 was dacht ik ook onoverwinnelijk te zijn en dacht ik ook dat bronchitis hebben nooit een probleem zou zijn, alleen af en toe een pufje, wat is het probleem?quote:
[..]
Dus TS mag er niet even de pest in hebben dat ze iets aan haar longen heeft wat haar kwaliteit van leven beperkt?
Ook jij zal ooit in je leven door bijvoorbeeld je ziekte of door iets anders het even niet zien zitten. Moet dan iedereen op jou reageren zoals jij hier in dit topic doet?
Alleen dan merk je ineens dat het ieder jaar slechter gaat en dan hoor je van de longarts dat het nooit meer beter zal worden, alleen maar slechter en dat je tegen longemfyseem aan zit.
Ik gun het ChildishGambino natuurlijk niet, maar grote kans dat ze over 15 â 20 jaar anders praat, als ze echt hetzelfde heeft als ik heb natuurlijk.
Als je 16 jaar bent, denk je natuurlijk heel zwartwit over dingen. Volwassenen hebben wat meer levenservaring en denken genuanceerder.quote:
[..]
Ze is 16, toen ik 16 was dacht ik ook onoverwinnelijk te zijn en dacht ik ook dat bronchitis hebben nooit een probleem zou zijn, alleen af en toe een pufje, wat is het probleem?
Alleen dan merk je ineens dat het ieder jaar slechter gaat en dan hoor je van de longarts dat het nooit meer beter zal worden, alleen maar slechter en dat je tegen longemfyseem aan zit.
Ik gun het ChildishGambino natuurlijk niet, maar grote kans dat ze over 15 â 20 jaar anders praat, als ze echt hetzelfde heeft als ik heb natuurlijk.
En het vergelijken van lichamelijke aandoeningen heeft geen zin. Als iemand bijvoorbeeld kiespijn heeft en pas over een aantal dagen bij de tandarts terechtkan (het gebeurt nogal vaak dat je bij pijnklachten niet snel terechtkan) vind ik dat heel naar voor hem, vind ik hem geen aansteller als hij erover klaagt en ga ik hem ook niet wijzen op mensen die kanker hebben ofzo en dat hij daarom niet moet zeuren.
Helemaal mee eens.quote:
[..]
Als je 16 jaar bent, denk je natuurlijk heel zwartwit over dingen. Volwassenen hebben wat meer levenservaring en denken genuanceerder.
En het vergelijken van lichamelijke aandoeningen heeft geen zin. Als iemand bijvoorbeeld kiespijn heeft en pas over een aantal dagen bij de tandarts terechtkan (het gebeurt nogal vaak dat je bij pijnklachten niet snel terechtkan) vind ik dat heel naar voor hem, vind ik hem geen aansteller als hij erover klaagt en ga ik hem ook niet wijzen op mensen die kanker hebben ofzo en dat hij daarom niet moet zeuren.
Geniet nu het nog kan ook al heb je er later even erger last van, niks doen omdat je bang bent is ook niks.
btw is chronische bronchitis wel iets waar je zelf schuld aan kan hebben.
oh echt? vertel eens, kan ik mijn collega eens een hart onder de riem stekenquote:Op dinsdag 26 mei 2015 12:42 schreef PeZu het volgende:
btw is chronische bronchitis wel iets waar je zelf schuld aan kan hebben.
quote:
[..]
oh echt? vertel eens, kan ik mijn collega eens een hart onder de riem steken
ik zeg toch niet dat iedereen daar schuld aan heeft, het kan, heel goed en makkelijk zelfs, niet zo op je clit getrapt doen
hoe dan?quote:
[..]
ik zeg toch niet dat iedereen daar schuld aan heeft, het kan, heel goed en makkelijk zelfs, niet zo op je clit getrapt doen
door je acute bronchitis niet serieus te nemen , als je nml niet goed voor jezelf zorgt en je krijgt het weer acuut dan kan je acute bronchitis chronisch wordenquote:
Ik heb al bronchitis sinds ik kind ben, geloof dat ik 8 was toen ik het de eerste keer kreeg, het zit ook bij ons in de familie, mijn moeder heeft copd en ook een tante.quote:
[..]
door je acute bronchitis niet serieus te nemen , als je nml niet goed voor jezelf zorgt en je krijgt het weer acuut dan kan je acute bronchitis chronisch worden
Maar ik moet toegeven dat ik zelf ook heb gerookt en dat niet geholpen heeft natuurlijk.
Gelukkig lijken mijn kinderen er geen last van te hebben tot zover.
roken is nr 1 oorzaak van chronisch bronchitisquote:
[..]
Ik heb al bronchitis sinds ik kind ben, geloof dat ik 8 was toen ik het de eerste keer kreeg, het zit ook bij ons in de familie, mijn moeder heeft copd en ook een tante.
Maar ik moet toegeven dat ik zelf ook heb gerookt en dat niet geholpen heeft natuurlijk.
Weet ik, maar ik had al chronische bronchitis voor ik begon met roken.quote:
[..]
roken is nr 1 oorzaak van chronisch bronchitis
mja dan mag je jezelf wel wat aanrekenen imho, zonder roken was je longcapaciteit zeker beter. Dus dat schuldgevoel dat je hebt is logischquote:
[..]
Weet ik, maar ik had al chronische bronchitis voor ik begon met roken.
Natuurlijk, maar gedaan is gedaan, ik kan de tijd niet terugdraaien, ik was jong en naief en ik dacht dat ik onoverwinnelijk was, net als zovelen.quote:
[..]
mja dan mag je jezelf wel wat aanrekenen imho, zonder roken was je longcapaciteit zeker beter.
Dus om mezelf daar nu ook nog eens een schuldgevoel aan te gaan praten zie ik niet zitten, daar worden mijn longen ook niet beter van.
nee dat zeg ik ook niet, daarom was mijn eertse post ook:quote:
[..]
Natuurlijk, maar gedaan is gedaan, ik kan de tijd niet terugdraaien, ik was jong en naief en ik dacht dat ik onoverwinnelijk was, net als zovelen.
Dus om mezelf daar nu ook nog eens een schuldgevoel aan te gaan praten zie ik niet zitten, daar worden mijn longen ook niet beter van.
Je bent ziek omdat je leeft en je leeft niet om ziek te zijn
Geniet nu het nog kan ook al heb je er later even erger last van, niks doen omdat je bang bent is ook niks.
Mijn nieren werken niet meer en ik zit 3 keer in de week in het ziekenhuis om te dialyeren. ( bloed te spoelen)
Dat gaat op zich goed maar waar ze met de naalden prikken in mijn arm is mijn huid erg slecht en teer en heb ik veel last van. Heb daar pleisters die er niet af mogen en bij het er afhalen trekken ze zo een stuk huid mee. word er moedeloos van...
heel veel sterke!
sterkte he.
thnxx jij ook sterkte! en trek je niks aan van de negatieve mensen in dit topic, die staan niet in jouw schoenenquote:
Ik las het in het andere topic inderdaad, heftig hoor.
heel veel sterke!
Is er een mogelijkheid tot donatie vanuit je omgeving?quote:
Ik probeer alles uit het leven te halen wat er in zit, maar soms heb ik wel een totale dip. zit er nu net ff in.
Mijn nieren werken niet meer en ik zit 3 keer in de week in het ziekenhuis om te dialyeren. ( bloed te spoelen)
Dat gaat op zich goed maar waar ze met de naalden prikken in mijn arm is mijn huid erg slecht en teer en heb ik veel last van. Heb daar pleisters die er niet af mogen en bij het er afhalen trekken ze zo een stuk huid mee. word er moedeloos van...
[ Bericht 99% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 26-05-2015 20:46:01 ]
weten we nog niet, misschien mijn vader maar dat is nog niet aan de orde momenteel omdat ik nog niet transplanteerbaar ben door andere medische problemen ( die gekomen zijn door dialyse...)quote:
[..]
Is er een mogelijkheid tot donatie vanuit je omgeving?
nou.. ik zie dat totaal niet zitten,ook omdat ik heel klein woon en het allemaal heel steriel moet en . omdat je een paar keer per dag moet verschonen dan ( en ik ben vergeetachtig dus ga het geheid vergeten) en met dialyse in het ziekenhuis ben ik 4 dagen in de week gewoon helemaal vrij. en de kans is zoooo groot dan op buikvliesontsteking, ik heb meerdere mensen gezien die met spoed moesten komen dialyseren in het ziekenhuis omdat het ontstoken was en die waren me toch een partij beroerd.quote:
En buikspoeling, dat is een minder belastend alternatief toch?
en ik vind het helemaal niet erg in het ziekenhuis ;p krijg eten en drinken, heb mijn laptopje mee met series en dergelijke dus die 4 uurtjes zijn zo voorbij!
en ja het is wel meer belastend trouwens dan buikspoeling maar ik heb mazzel dat ik nog veel naar de wc ga en al mijn vocht nog zelf kwijtraak, waardoor het voor mij minder belastend is. ik kom er puur voor de afvalstoffenquote:
En buikspoeling, dat is een minder belastend alternatief toch?
Veel sterkte aan iedereen. Wijsheid aan sommige anderen.
Ik denk dat proberen te genieten van alles toch de beste raad blijft.
Maar steeds sterk en positief blijven is natuurlijk onzin. Af en toe mag je gewoon even helemaal crashen!
Bedoel je je afwijkende uitstrijkje? LIF / afwijkend uitstrijkjequote:
Overigens heb ik wel ook kanker gehad, alleen daar hoor je me niet over klagen, het was gelukkig een milde vorm in een vroeg stadium.
Terwijl ik ook mensen ken met dezelfde vorm kanker die het heel wat zwaarder hebben. Ik onderschat hun ziekte daardoor toch ook niet?
Dat is geen kanker, maar een afwijkend uitstrijkje.
Ik heb het je eerder zien benoemen als kanker. Triest...
Dat begon als tiener die destijds dagelijks aan het sporten was en na een 'griepje' kon ik ineens heel rap van een stukje fietsen ineens enkel nog de trap op en af op een dag en moest ik m'n brood laten smeren omdat ik er fysiek gewoon niet meer toe in staat was. De acceptatie is dan nog het moeilijkste, beseffen dat je een hoop niet meer kunt, dat bepaalde dromen uiteen spatten, studie kon niet meer afgerond worden, werk werd een probleem etc.
Als medici dan ook twijfelen of het wel iets medisch is en niets psychisch en je omgeving ook twijfelt of het wel zo erg is als je doet voorkomen kom je in zoveel tegenstrijdige gedachten. Want je wilt wel, probeert het, gaat op je bek en moet er voor boeten en iedere kleine verandering in positieve zin op een dag is je houvast in de hoop op beterschap.
Hier ging het dus echt in fases, eerst boos op alles en iedereen, daarna het besef, er tegen vechten, constant ziekenhuis in en uit, gedemotiveerd raken van de uitslagen, wat motivatie vinden uit iets dat je op internet leest en vol hoop weer starten aan iets nieuws en weer teleurgesteld raken, en daarna stap voor stap kijken hoe je je dagen het beste en mooist kunt invullen. En proberen te relativeren en te kijken naar wat je allemaal nog wel kunt.
Zo wonderbaarlijk als het hier ontstond is het de afgelopen jaren ook weer in een traag tempo 'vertrokken' trouwens, merkte op een gegeven moment steeds vaker dat bepaalde dingen die normaliter moeite kostte steeds makkelijker gingen en dan ga je die grenzen verleggen. Inmiddels zelfs een marathon uitgelopen.
Waarmee ik maar wil zeggen dat je altijd hoop moet blijven houden op beterschap en lichtpuntjes moet zoeken.
Okay, ik zal mijn arts vragen om mij dossier te wijzigen, gezien iemand op fok! beter weet wat ze van mijn cervix hebben verwijderd dat zijzelf en ik zal de herhalingsonderzoeken ook maar meteen afmelden.quote:
[..]
Bedoel je je afwijkende uitstrijkje? LIF / afwijkend uitstrijkje
Dat is geen kanker, maar een afwijkend uitstrijkje.
Ik heb het je eerder zien benoemen als kanker. Triest...
Je hebt het in dat topic over PAP4, klopte dat achteraf niet of heb je later meer klachten gehad?quote:
[..]
Okay, ik zal mijn arts vragen om mij dossier te wijzigen, gezien iemand op fok! beter weet wat ze van mijn cervix hebben verwijderd dat zijzelf en ik zal de herhalingsonderzoeken ook maar meteen afmelden.
Er zaten kankercellen die nog niet doorgegroeid waren, maar na biopsie bleken er ook wel al wat doorgegroeide kankercellen (cervixcarcinomen, stage I) te zitten, die zijn verwijderd.quote:
[..]
Je hebt het in dat topic over PAP4, klopte dat achteraf niet of heb je later meer klachten gehad?
En daarna MRI-scan van mijn bekken en buik gemaakt en nog wat onderzoeken maar nergens anders iets gevonden gelukkig.
Het was helemaal niet dramatisch, ik zie mezelf niet als kankerpatient, ik heb notabene niet eens bestraling gehad gezien het allemaal chirurgisch baarmoederbesparend verwijderd kon worden.
Wel moet ik ieder jaar terug komen voor controle natuurlijk en het eerste jaar was dat iedere 3 maanden.
Het leek me in dit topic alleen toepasselijk om te laten zien dat twee dezelfde aandoening heel verschillend uit kunnen vallen door diverse redenen.
[ Bericht 20% gewijzigd door snakelady op 27-05-2015 20:16:37 ]