Hoe omgaan met chronisch ziek zijn?

ik heb mijzelf heel vaak verzet en daarvoor de prijs moeten betalen. Die was op een gegeven moment zo hoog dat mijn vrouw zei dat ze liever iets deed met mij waar ik geen hoge prijs voor moet betalen en iedereen het toch leuk heeft.
De kinderen vonden dat ook en hebben zo toch een vrolijke papa ipv 1 die dagen moet betalen voor 1 leuk uitje.
Ik heb me daar met moeite bij neer gelegd. Ik vecht er nog elke dag tegen, maar ik moet daar wel volwassen mee om proberen te gaan.

Had gisteren ook weer een leuke. Medewerker van de gemeente, wilde kijken of ik revalidatie vergoed kon krijgen.

"Ik heb 6 buikoperaties gehad de laatste 2 jaar, van boven tot onder open. Na maanden fysio kan ik nog steeds niet zelfstandig omhoog komen."
-"Ben je opgenomen?"
"Ja, langdurig"
- "Oh, werk je?"
"Ehh,nee"
-"Waarom werk je niet?"

Werken tijdens opname. Does not compute.

quote:

Op dinsdag 12 mei 2015 12:13 schreef snakelady het volgende:

[..]

Ja, omdat ik al bronchitis heb sinds ik kind ben ( meeste krijgen het pas later door bv roken) zijn mijn longen erg zwak( en dat ik zelf lange tijd heb gerookt helpt ook niet mee natuurlijk), als ik een griepje of verkoudheid heb gehad dan is het 9 van de 10 keer dat ik daarna longinfecties krijg.
Dus ik wordt sneller ziek door de bronchitis en doordat ik ziek ben krijg ik een longontsteking.

Ik krijg wel iedere keer de griepprik maar dat werkt echt niet altijd.

Ik haak in. Ik heb astma, ook van kind af aan en kamp min of meer met dezelfde beperkingen.

Ik heb met fysio, ademhalingsoefeningen en sporten echter wel een hoop gewonnen (mijn longcapaciteit is toegenomen van 60 naar 85%) en ik herstel nu, na een infectie, velen malen sneller.
Griepprik haal ik niet meer, ik liep de jaren dat ik die kreeg de hele winter te snotteren; alsof het nooit helemaal doorzette. Zonder prik heb ik dat niet en ik heb in de 5 jaar dat ik m skip 1x echt griep gehad.

quote:

Op vrijdag 22 mei 2015 15:01 schreef Fripsel het volgende:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Wat is er aan de hand?

quote:

Op zaterdag 23 mei 2015 09:19 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Ik wil gewoon teveel, en wil het allemaal zelf doen, en ik zou ondertussen toch moeten weten dat dat niet gaat.

ik snap het.

Vertrouwen houden in beterschap, vechten voor verbetering in je situatie en acceptatie van de dingen die echt niet kunnen en jezelf blijven uitdagen en de grens opzoeken van het mogelijke.

En kijken naar de dingen die je nog wel kunt.

Ik ken iemand en hij kreeg een ziekte waardoor zijn afweersysteem overactief werd; als gevolg daarvan ontstond er littekenweefsel in zijn longen. Hij kan nu maar voor zo'n één liter aan lucht inademen, terwijl dat bij gezonde mensen zo'n 5 liter is.

Hij sport heel vaak in de sportschool. Hij zit o.a. vaak op de hometrainer; als hij niet te snel fietst, raakt hij niet buiten adem en kan hij het best lang volhouden. In het ziekenhuis hadden ze tegen hem gezegd dat sporten niet zoveel zin heeft, maar naar eigen zeggen voelt hij zich er veel fitter door en zou hij (ik moet er wel bij zeggen dat hij kan overdrijven) zonder het sporten in een invalidescooter rond moeten rijden.

Ik ben nu 25 jaar oud. Zoals iedere jongere van mijn leeftijd is dit de leeftijd om de vleugels uit te slaan. Afstuderen. Trouwen en noem het allemaal maar op. Helaas gaat die vlieger niet voor iedereen op. 13 jaar geleden raakte ik meervoudig lichamelijk gehandicapt. Erg lang verhaal, maar de korte variant is dat mijn spieren en zenuwen in mijn onderlichaam niet goed werken. Eveneens staan er botten verkeerd waardoor ik erg moeilijk kan lopen. 8 operaties later ben ik opgegeven. 'Leer er mee leven' zeggen ze dan.

Ik zat in een inktzwart dal. Ik kon niet studeren. Ik kon niet uitgaan. Sterker, ik kon mijn (ziekenhuis)bed niet verlaten. Je komt in een put terecht en in een vicieuze cirkel. Je bent niets. Je stelt niets voor. Je leven is een puinhoop. Je lichaam kan niets hebben en sterft lekker af. Waarom zou je doorgaan met leven? Meerdere pogingen tot zelfmoord gedaan. Die waren zo succesvol dat ik nu instaat bent om dit verhaal te typen.

Op een gegeven moment dacht ik dat het verstandig was om hulp te zoeken. Antidepressiva gekregen en wekelijks therapie. Ik had mijzelf een bepaalde manier van verwerken aangeleerd. Niet praten over je pijn, je ellende en je verdriet. Ik sloot mijzelf af van de buitenwereld. Zwelgen in zelfmedelijden ftw.

Fast forward naar vandaag. Ik ben nog altijd meervoudig lichamelijk gehandicapt. De toekomst van mijn handicap is niet rooskleurig. Permanent in een rolstoel zitten komt eraan. Wanneer? Geen idee. Misschien volgend jaar of over 30 jaar. Ik weet het niet en ik wil het ook niet weten ook.

Ik voel mij gelukkig. Ik ben blij dat ik deze kans om te leven heb gekregen. De pijn is chronisch en heftig. Voor de insiders, mijn medicatie bestaat uit Morfine en Tramadol als de pijn te heftig is. Als ik terugkijk naar hoe ik was en hoe ik nu ben is dat een wereld van verschil. Mijn sociale omgeving is groter dan ooit, ik ga meerdere keren per week de deur uit. Ik heb vrijwilligerswerk. Ik studeer weer.

De tijd die ik heb verloren ben ik aan het inhalen. Ik kijk met dankbaarheid terug op die inktzwarte periode. Het heeft mij gemaakt tot wie ik ben vandaag de dag. Ja, ik moet rekening houden met mijn handicap. Ik kan niet ver lopen, niet ver autorijden en ik ben snel moe. Maar dat weerhoudt mij er niet van om te leven.

Ik geniet met volle teugen van het leven terwijl ik chronisch ziek ben, ondanks mijn beperkingen. Ik laat mij niet tegenhouden door zoiets onbenulligs. Mijn leven is gigantisch mooi! Ik heb geweldige mensen om mij heen waarvoor ik erg dankbaar ben. En ja, soms heb je even een dipje. Maar die zijn tijdelijk. En je kan relativeren. Je kan vechten. De vraag is echter: wil jij vechten? Mijn handicapt heeft geen macht over mijn leven. Ik ben degene die de touwtjes in handen heeft. Er is niets wat mij daarin klein kan krijgen.

Moraal van het verhaal, vecht of ga vechtend ten onder.

je doet net alsof je aan kanker lijdt

quote:

Op maandag 25 mei 2015 12:57 schreef ChildishGambino het volgende:

je doet net alsof je aan kanker lijdt

quote:

Op maandag 25 mei 2015 12:45 schreef ChildishGambino het volgende:
ik word 33 geschat maar ben 16

'Nuff said.

quote:

Op maandag 25 mei 2015 13:12 schreef HaveMercy het volgende:

[..]


[..]

'Nuff said.

ik werd 33 jaar oud geschat op een online test die raadt hoe oud je bent..niet door mensen op straat hè

quote:

Op maandag 25 mei 2015 12:57 schreef ChildishGambino het volgende:

je doet net alsof je aan kanker lijdt

Doe normaal trut.

BrandX heeft ook zoiets als jij en die doet zelfs aan boksen op hoog niveau, 'n DM richting haar is zo verstuurd of niet dan?

Ik heb verder nergens ervaring mee, ben eigenlijk heel gezond, gelukkig en kan me dit soort dingen dus ook moeilijk voorstellen.

quote:

Op maandag 25 mei 2015 12:57 schreef ChildishGambino het volgende:

je doet net alsof je aan kanker lijdt

Heeft kanker jouw empathisch vermogen aangetast ofzo?

quote:

Op maandag 25 mei 2015 12:57 schreef ChildishGambino het volgende:

je doet net alsof je aan kanker lijdt

Hoe durf je ? Heb er geen woorden voor.

quote:

Op maandag 25 mei 2015 12:57 schreef ChildishGambino het volgende:

je doet net alsof je aan kanker lijdt

Wat mij betreft banwaardig. Misselijke post

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 06:30 schreef SonicVolcano het volgende:

[..]

Wat mij betreft banwaardig. Misselijke post

Ben ik met je eens. Misselijk is nog zachtjes uitgedrukt.

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 01:09 schreef bamibij het volgende:

[..]

Doe normaal man.

ik heb precies hetzelfde als mevrouw snake en heb het nog nooit ervaard als 'ziekte' waar je leven beperkt van wordt

Ik denk dat het in staat zijn je tempo te beheersen heel belangrijk is. Op die manier kun je namelijk wel veel dingen doen die je graag wilt doen (en dan kun je altijd nog alternatieve plannen hebben voor als het toch wat minder gaat).

Je familie wil de dingen samen met je doen die je (nog) wel goed kan. En soms is daar een compromis voor nodig ja. Dat heeft niets met schuld te maken, maar meer met zorgzaam zijn.