Hoe omgaan met chronisch ziek zijn?

Ik probeer alles uit het leven te halen wat er in zit, maar soms heb ik wel een totale dip. zit er nu net ff in.

Mijn nieren werken niet meer en ik zit 3 keer in de week in het ziekenhuis om te dialyeren. ( bloed te spoelen)

Dat gaat op zich goed maar waar ze met de naalden prikken in mijn arm is mijn huid erg slecht en teer en heb ik veel last van. Heb daar pleisters die er niet af mogen en bij het er afhalen trekken ze zo een stuk huid mee. word er moedeloos van...

ook lastig voor jou snakelady met je bronchitis.

sterkte he.

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 19:13 schreef snakelady het volgende:
Ik las het in het andere topic inderdaad, heftig hoor.
heel veel sterke!

thnxx jij ook sterkte! en trek je niks aan van de negatieve mensen in dit topic, die staan niet in jouw schoenen

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 18:35 schreef LPFAN het volgende:
Ik probeer alles uit het leven te halen wat er in zit, maar soms heb ik wel een totale dip. zit er nu net ff in.

Mijn nieren werken niet meer en ik zit 3 keer in de week in het ziekenhuis om te dialyeren. ( bloed te spoelen)

Dat gaat op zich goed maar waar ze met de naalden prikken in mijn arm is mijn huid erg slecht en teer en heb ik veel last van. Heb daar pleisters die er niet af mogen en bij het er afhalen trekken ze zo een stuk huid mee. word er moedeloos van...

Is er een mogelijkheid tot donatie vanuit je omgeving?

.

[ Bericht 99% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 26-05-2015 20:46:01 ]

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 20:45 schreef computergirl het volgende:

[..]

Is er een mogelijkheid tot donatie vanuit je omgeving?

weten we nog niet, misschien mijn vader maar dat is nog niet aan de orde momenteel omdat ik nog niet transplanteerbaar ben door andere medische problemen ( die gekomen zijn door dialyse...)

En buikspoeling, dat is een minder belastend alternatief toch?

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 21:36 schreef computergirl het volgende:
En buikspoeling, dat is een minder belastend alternatief toch?

nou.. ik zie dat totaal niet zitten,ook omdat ik heel klein woon en het allemaal heel steriel moet en . omdat je een paar keer per dag moet verschonen dan ( en ik ben vergeetachtig dus ga het geheid vergeten) en met dialyse in het ziekenhuis ben ik 4 dagen in de week gewoon helemaal vrij. en de kans is zoooo groot dan op buikvliesontsteking, ik heb meerdere mensen gezien die met spoed moesten komen dialyseren in het ziekenhuis omdat het ontstoken was en die waren me toch een partij beroerd.

en ik vind het helemaal niet erg in het ziekenhuis ;p krijg eten en drinken, heb mijn laptopje mee met series en dergelijke dus die 4 uurtjes zijn zo voorbij!

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 21:36 schreef computergirl het volgende:
En buikspoeling, dat is een minder belastend alternatief toch?

en ja het is wel meer belastend trouwens dan buikspoeling maar ik heb mazzel dat ik nog veel naar de wc ga en al mijn vocht nog zelf kwijtraak, waardoor het voor mij minder belastend is. ik kom er puur voor de afvalstoffen

Wow.. Net alles gelezen.
Veel sterkte aan iedereen. Wijsheid aan sommige anderen.
Ik denk dat proberen te genieten van alles toch de beste raad blijft.
Maar steeds sterk en positief blijven is natuurlijk onzin. Af en toe mag je gewoon even helemaal crashen!

quote:

Op dinsdag 26 mei 2015 09:05 schreef snakelady het volgende:

Overigens heb ik wel ook kanker gehad, alleen daar hoor je me niet over klagen, het was gelukkig een milde vorm in een vroeg stadium.
Terwijl ik ook mensen ken met dezelfde vorm kanker die het heel wat zwaarder hebben. Ik onderschat hun ziekte daardoor toch ook niet?

Bedoel je je afwijkende uitstrijkje? LIF / afwijkend uitstrijkje
Dat is geen kanker, maar een afwijkend uitstrijkje.
Ik heb het je eerder zien benoemen als kanker. Triest...

En hoe je er mee om moet/kunt gaan verschilt natuurlijk ook. Heb zelf ruim 10 jaar gelopen met vermoeidheidsklachten (later in het hokje CVS geduwd) en tal van randverschijnselen die ermee te maken bleken te hebben. Van gewrichtspijnen, traag herstel, kaakontstekingen en constant blaren overal.

Dat begon als tiener die destijds dagelijks aan het sporten was en na een 'griepje' kon ik ineens heel rap van een stukje fietsen ineens enkel nog de trap op en af op een dag en moest ik m'n brood laten smeren omdat ik er fysiek gewoon niet meer toe in staat was. De acceptatie is dan nog het moeilijkste, beseffen dat je een hoop niet meer kunt, dat bepaalde dromen uiteen spatten, studie kon niet meer afgerond worden, werk werd een probleem etc.

Als medici dan ook twijfelen of het wel iets medisch is en niets psychisch en je omgeving ook twijfelt of het wel zo erg is als je doet voorkomen kom je in zoveel tegenstrijdige gedachten. Want je wilt wel, probeert het, gaat op je bek en moet er voor boeten en iedere kleine verandering in positieve zin op een dag is je houvast in de hoop op beterschap.

Hier ging het dus echt in fases, eerst boos op alles en iedereen, daarna het besef, er tegen vechten, constant ziekenhuis in en uit, gedemotiveerd raken van de uitslagen, wat motivatie vinden uit iets dat je op internet leest en vol hoop weer starten aan iets nieuws en weer teleurgesteld raken, en daarna stap voor stap kijken hoe je je dagen het beste en mooist kunt invullen. En proberen te relativeren en te kijken naar wat je allemaal nog wel kunt.

Zo wonderbaarlijk als het hier ontstond is het de afgelopen jaren ook weer in een traag tempo 'vertrokken' trouwens, merkte op een gegeven moment steeds vaker dat bepaalde dingen die normaliter moeite kostte steeds makkelijker gingen en dan ga je die grenzen verleggen. Inmiddels zelfs een marathon uitgelopen.
Waarmee ik maar wil zeggen dat je altijd hoop moet blijven houden op beterschap en lichtpuntjes moet zoeken.

quote:

Op woensdag 27 mei 2015 17:55 schreef snakelady het volgende:

[..]

Okay, ik zal mijn arts vragen om mij dossier te wijzigen, gezien iemand op fok! beter weet wat ze van mijn cervix hebben verwijderd dat zijzelf en ik zal de herhalingsonderzoeken ook maar meteen afmelden.

Je hebt het in dat topic over PAP4, klopte dat achteraf niet of heb je later meer klachten gehad?