Ik zeg niet dat ze vervelend is of een slecht mens, he.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:32 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Dus alle Marokkanen mogen ook eikels zijn omdat je er met één een slechte ervaring had?
Nee iets onbegrijpelijk gezeik noemen ga ik serieus nemen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:35 schreef CoolGuy het volgende:
[..]
Als jij jong bent en je hebt een aanvaring gehad met een marokkaan, dan ben je bij de volgende ontmoeting toch zeker op je hoede? Dat is dan toch je mening dat je dat moet zijn gebaseerd op die ene ervaring.
Als je ouder wordt en meer ervaringen krijgt dan beïnvloedt dat je mening ook, maar jij doet alsof hij een mongool is omdat hij een mening heeft obv 1 meisje.
Jij moet gewoon leren lezen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:37 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Nee iets onbegrijpelijk gezeik noemen ga ik serieus nemen.
Moet je nagaan hoe frustrerend dat dat voor dat meisje is. Dat ze wel pijn heeft maar dat niemand d'r kan vertellen waar het vandaan komt, en dan is er dus ook geen oplossing. Maar omdat je geen stempel hebt, word er wel van je verwacht dat je normaal mee functioneert met de rest van de wereld. Het is niet verkeerd om dingen af en toe te nuanceren in je hoofdquote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:35 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Ik zeg niet dat ze vervelend is of een slecht mens, he.En dat alle mensen die chronisch ziek zijn zo zijn. Ik zeg dat de meeste mensen er helemaal niets van begrijpen, want het is ook best onbegrijpelijk dat je pijn hebt maar niet kunt zeggen wat je nou precies hebt. Terwijl alles d'r wel onder lijdt. Daarom geen erkenning. Komt er ook niet. En dat begrijp ik best.
Ik ben een zij. Ik zeg niet dat alle chronisch zieken kut zijn ofzo, het was een vriendelijk meisje. Ik zeg dat de meeste mensen het niet kunnen begrijpen als iemand steeds ziek is waardoor alles eronder lijdt, maar dat er niet benoemd kan worden wat de 'ziekte' precies inhoud.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:35 schreef CoolGuy het volgende:
[..]
Als jij jong bent en je hebt een aanvaring gehad met een marokkaan, dan ben je bij de volgende ontmoeting toch zeker op je hoede? Dat is dan toch je mening dat je dat moet zijn gebaseerd op die ene ervaring.
Als je ouder wordt en meer ervaringen krijgt dan beïnvloedt dat je mening ook, maar jij doet alsof hij een mongool is omdat hij een mening heeft obv 1 meisje.
Dat klopt natuurlijk wel dat het voor haar vervelend was. Maar je kunt niet verwachten dat mensen erkennen dat je ziek bent, dat mensen steeds maar overal begrip voor hebben en je helpen, terwijl je niet eens kan benoemen wát je hebt. Op een bepaald moment gaan de meeste mensen dan met een boog om zulke mensen heen. Want het kost, hoe dan ook, redelijk wat energie om met zo iemand om te gaan. En daar hebben de meeste mensen geen zin in, geen tijd voor, noem het maar op. En het komt ook raar over hoor, want dan kiest zo iemand ervoor om niet mee te doen aan een project (want dat is te zwaar), maar kan ze wel thee drinken met vriendinnen in een park of shoppen met een vriendin. Is natuurlijk minder intensief en je kiest uiteindeljk voor jezelf, maar het komt welquote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:40 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Moet je nagaan hoe frustrerend dat dat voor dat meisje is. Dat ze wel pijn heeft maar dat niemand d'r kan vertellen waar het vandaan komt, en dan is er dus ook geen oplossing. Maar omdat je geen stempel hebt, word er wel van je verwacht dat je normaal mee functioneert met de rest van de wereld. Het is niet verkeerd om dingen af en toe te nuanceren in je hoofd
Net zo goed als dat ik me heel goed voor kan stellen dat het lastig kan zijn om met iemand om te moeten gaan die ziek is. Ik weet hoe dat is, want ik ben zelf chronisch ziek, en mijn eigen vriend is toevallig ook nog psychisch ziek. En dat is moeilijk ja. Maar je kan het op meerdere manieren benaderen en iets onbegrijpelijk gezeik noemen, nah, dat kan in mijn ogen ook anders.
Ja het spijt me zeer, maar ik vind dat niet normaal. Dat je alleen maar begrip zou verdienen als je een officiële stempel hebt.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:46 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Dat klopt natuurlijk wel dat het voor haar vervelend was. Maar je kunt niet verwachten dat mensen erkennen dat je ziek bent, dat mensen steeds maar overal begrip voor hebben en je helpen, terwijl je niet eens kan benoemen wát je hebt. Op een bepaald moment gaan de meeste mensen dan met een boog om zulke mensen heen. Want het kost, hoe dan ook, redelijk wat energie om met zo iemand om te gaan. En daar hebben de meeste mensen geen zin in, geen tijd voor, noem het maar op. En het komt ook raar over hoor, want dan kiest zo iemand ervoor om niet mee te doen aan een project (want dat is te zwaar), maar kan ze wel thee drinken met vriendinnen in een park of shoppen met een vriendin. Is natuurlijk minder intensief en je kiest uiteindeljk voor jezelf, maar het komt wel< zo over.
Dus vandaar dat ik vind dat je het niet kan verwachten dat er begrip is, terwijl het zo wazig is.
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:48 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Ja het spijt me zeer, maar ik vind dat niet normaal. Dat je alleen maar begrip zou verdienen als je een officiële stempel hebt.
Ow want als het psychisch is, moet je iemand maar helemaal ontwijken? Dan ben je net zo goed gewoon ziek hoor, iets waar je niks aan kan doen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:51 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
Dus omdat ze (nog) niet weten wat er is verdiend die persoon geen begrip? Dat is toch vreemd?quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:51 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
En psychisch is minder ernstig? Als iets psychisch is dan verdiend die persoon geen steun?quote:Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
Nee, meer omdat zulke dingen heel veel energie kosten. Er is altijd wat met zulke mensen. Daarom ontwijk ìk zulke mensen, maar ik denk dat heel veel mensen dat uiteindelijk doen. Je wil je meer omringen met positieve mensen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:53 schreef Fripsel het volgende:
[..]
Ow want als het psychisch is, moet je iemand maar helemaal ontwijken? Dan ben je net zo goed gewoon ziek hoor, iets waar je niks aan kan doen.
Want ziek zijn kan niet samen gaan met een positief mens zijn?quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:57 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Nee, meer omdat zulke dingen heel veel energie kosten. Er is altijd wat met zulke mensen. Daarom ontwijk ìk zulke mensen, maar ik denk dat heel veel mensen dat uiteindelijk doen. Je wil je meer omringen met positieve mensen.
Ik zie ook topics van jou over zaken waar jij mee worstelt. Mijden de mensen in jouw omgeving jou ook omdat je zo negatief bent?quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:57 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Nee, meer omdat zulke dingen heel veel energie kosten. Er is altijd wat met zulke mensen. Daarom ontwijk ìk zulke mensen, maar ik denk dat heel veel mensen dat uiteindelijk doen. Je wil je meer omringen met positieve mensen.
Het gaat niet om 'verdienen', het gaat erom dat je gewoon niet kunt verwachten dat iedereen begrijpt dat jij ziek bent waardoor alles eronder lijdt, maar dat je niet kunt zeggen wát het is. Dat begrijpen veel mensen gewoonweg niet, want om eerlijk te zijn: het ìs ook vreemd.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:56 schreef snakelady het volgende:
[..]
Dus omdat ze (nog) niet weten wat er is verdiend die persoon geen begrip? Dat is toch vreemd?
Sommige diagnoses duren gewoonweg jaren, zeker als er sprake is van iets zeldzaams, maar dat betekend niet dat die persoon er geen last van heeft.
Ik heb ''geluk'' dat ik mijn diagnose al heb sinds mijn 9de ongeveer, dus degene die het weten komt voldoende begrip van, het lijkt me verschrikkelijk om dat begrip niet te krijgen puur en alleen omdat dokters nog niet uit hebben kunnen vogelen wat er mis is met je.
[..]
En psychisch is minder ernstig? Als iets psychisch is dan verdiend die persoon geen steun?
Vreemde denkwijze hou jij er op na.
Ja en op welke ervaringen baseer je dat nu eigenlijk? Iets meer open minded zijn zou niet verkeerd zijn.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:00 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Het gaat niet om 'verdienen', het gaat erom dat je gewoon niet kunt verwachten dat iedereen begrijpt dat jij ziek bent waardoor alles eronder lijdt, maar dat je niet kunt zeggen wát het is. Dat begrijpen veel mensen gewoonweg niet, want om eerlijk te zijn: het ìs ook vreemd.
Nee, niet minder ernstig (misschien wel ernstiger) en dan verdient iemand zeker steun. Maar ik ontwijk zulke mensen en hoef er niet langdurig mee om te gaan. Omdat er dus altijd iets is met zulke mensen en het erg veel energie kost.
Ja, maar dat is het dus: ik ben niet negatief, ik klaag niet en ik heb geen issues waardoor ik niets doe of kan doen. Ik ben gewoon positief, onderneem veel en heb juist veel vrienden en mensen waar ik mee omga. Maar als ik wel negatief was geweest, overal last van had en nooit ergens aan mee kon doen omdat ik altijd ziek/zwak/misselijk/onzeker was... dán had ik zeker wel begrepen dat mensen mij ontwijken. Je wil je gewoon omringen met positieve en leuke mensen waar je niet teveel rekening mee hoeft te houden. Zo zie ik dat.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:59 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Ik zie ook topics van jou over zaken waar jij mee worstelt. Mijden de mensen in jouw omgeving jou ook omdat je zo negatief bent?
Vraag aan de arts een verwijzing voor fysiotherapie en zoek een fysio die ervaring heeft met COPD. Elk stukje conditie dat je kunt winnen is winst voor de toekomst, zorg ook goed voor het dieet en houdt het gewicht op peil. Met wat goede tips en ademhalingstechniek kun je vaak meer doen dan je voor mogelijk houdt.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 09:06 schreef snakelady het volgende:
Ik merk dat ik hier steeds meer mee zit, ik ben pas 34, ik hoor actief te zijn, en dat probeer ik ook wel zo veel mogelijk maar ik merk dat mijn lichaam dan tegengas gaat geven.
Ik ben onlangs overgestapt op Bricanyl, die lijkt wel wat beter te helpen als in dat het meteen goed helpt, maar ook minder lang.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:03 schreef Scorpie het volgende:
Ben je uberhaupt wel goed ingeregeld qua medicatie? Ik heb ook bronchitis maar met medicatie is dat prima onder controle te houden. Weet niet of je nog rookt maar dat was niet zo`n beste move natuurlijk.
Ik heb een afspraak staan voor maandag (controle) en dan zal ik het er eens over hebben inderdaad.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:06 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Vraag aan de arts een verwijzing voor fysiotherapie en zoek een fysio die ervaring heeft met COPD. Elk stukje conditie dat je kunt winnen is winst voor de toekomst, zorg ook goed voor het dieet en houdt het gewicht op peil. Met wat goede tips en ademhalingstechniek kun je vaak meer doen dan je voor mogelijk houdt.
Volgens mij heb jij een specifieke zeurkous voor ogen waar je algemene conclusies op baseert. Ja, dat kan. Het is verder niet erg relevant in dit topic.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:04 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Ja, maar dat is het dus: ik ben niet negatief, ik klaag niet en ik heb geen issues waardoor ik niets doe of kan doen. Ik ben gewoon positief, onderneem veel en heb juist veel vrienden en mensen waar ik mee omga. Maar als ik wel negatief was geweest, overal last van had en nooit ergens aan mee kon doen omdat ik altijd ziek/zwak/misselijk/onzeker was... dán had ik zeker wel begrepen dat mensen mij ontwijken. Je wil je gewoon omringen met positieve en leuke mensen waar je niet teveel rekening mee hoeft te houden. Zo zie ik dat.
Ja, omdat ik al bronchitis heb sinds ik kind ben ( meeste krijgen het pas later door bv roken) zijn mijn longen erg zwak( en dat ik zelf lange tijd heb gerookt helpt ook niet mee natuurlijk), als ik een griepje of verkoudheid heb gehad dan is het 9 van de 10 keer dat ik daarna longinfecties krijg.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:09 schreef Wespensteek het volgende:
Je hebt trouwens wel erg vaak longontstekingen is daar door een longarts al eens verder onderzoek naar gedaan?
Kijk ook eens goed of je ook vaker andere klachten hebt zoals bijv. met maagdarm stelsel.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:09 schreef snakelady het volgende:
[..]
Ik heb een afspraak staan voor maandag (controle) en dan zal ik het er eens over hebben inderdaad.
Gewicht is goed, moet juist opletten nu dat ik niet te dun wordt.
Nee, dat niet, alleen maagzuur door de medicatie.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:13 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Kijk ook eens goed of je ook vaker andere klachten hebt zoals bijv. met maagdarm stelsel.
De griepprik werkt tegen virussen maar de ontstekingen die jij hebt worden waarschijnlijk door bacteriën veroorzaakt. Wel ben je natuurlijk vatbaarder voor ontstekingen als je verzwakt bent door een verkoudheid of griep.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:13 schreef snakelady het volgende:
[..]
Ja, omdat ik al bronchitis heb sinds ik kind ben ( meeste krijgen het pas later door bv roken) zijn mijn longen erg zwak( en dat ik zelf lange tijd heb gerookt helpt ook niet mee natuurlijk), als ik een griepje of verkoudheid heb gehad dan is het 9 van de 10 keer dat ik daarna longinfecties krijg.
Dus ik wordt sneller ziek door de bronchitis en doordat ik ziek ben krijg ik een longontsteking.
Ik krijg wel iedere keer de griepprik maar dat werkt echt niet altijd.
Is wel eens naar gekeken maar daar kwam niks uit, wel zit ik tegen longemfyseem aan of zit ik al in de eerste stadium van longemfyseem, blijkbaar is dat lastig vast te stellen in een vroeg stadium en ook ivm met mijn jonge leeftijd.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:27 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
De griepprik werkt tegen virussen maar de ontstekingen die jij hebt worden waarschijnlijk door bacteriën veroorzaakt. Wel ben je natuurlijk vatbaarder voor ontstekingen als je verzwakt bent door een verkoudheid of griep.
Volgens mij moet je aandringen op verder onderzoek, als het nog niet is onderzocht, want mogelijk is er wel wat meer aan de hand dan alleen bronchitis en "zwakke" longen. Er bestaat bijv. een milde variant van cystic fibrosis die vergelijkbare klachten veroorzaakt.
http://www.ncfs.nl/index.php?id=002733
Vraag ik elk geval een verwijzing voor fysiotherapie, met slechte longen is het erg belangrijk de conditie zo goed mogelijk op peil te houden.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:31 schreef snakelady het volgende:
[..]
Is wel eens naar gekeken maar daar kwam niks uit, wel zit ik tegen longemfyseem aan of zit ik al in de eerste stadium van longemfyseem, blijkbaar is dat lastig vast te stellen in een vroeg stadium en ook ivm met mijn jonge leeftijd.
Dat zal ik doen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:34 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Vraag ik elk geval een verwijzing voor fysiotherapie, met slechte longen is het erg belangrijk de conditie zo goed mogelijk op peil te houden.
Behoorlijk klote, zeg.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:31 schreef snakelady het volgende:
[..]
Is wel eens naar gekeken maar daar kwam niks uit, wel zit ik tegen longemfyseem aan of zit ik al in de eerste stadium van longemfyseem, blijkbaar is dat lastig vast te stellen in een vroeg stadium en ook ivm met mijn jonge leeftijd.
Zelf alleen een milde chronische aandoening ivm rugpijn door een late chronische Scheuermann (rug vergroeing),maar ik ben wel veel bezig met chronisch zieken en revalideren. Laatst zelfs een project gedaan puur over fysio/oefentherapeutische interventies bij COPD patiënten waar er juist meer naar de mening en wensen van de patiënten keken als naar wat de 'standaard' behandelmethodi zijn.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 09:06 schreef snakelady het volgende:
Ik heb al van kind af aan bronchitis, het is dus chronisch en valt onder COPD.
Als gevolg daarvan heb ik zo'n 3 tot 4 keer per jaar een longontsteking, nu helaas weer.
Iedere keer na een longontsteking gaan mijn longen verder achteruit, is er schade toegebracht die niet meer te herstellen is.
Ik merk dat de herstelperiode steeds langer duurt en dat ik dagelijks steeds meer mijn medicatie nodig heb (inhalator en prednisolon).
Ik voel me schuldig tegenover mijn gezin, dat ik nu minder kan, dat ik geen lange wandelingen meer kan maken, dat ik snel moe ben, dat ik als ik weer ziek ben hun hulp nodig heb en dat dit in de toekomst alleen maar meer zal zijn.
Zowel vriend als kinderen laten totaal niet merken hier moeite mee te hebben, het enige waar mijn vriend zich soms druk om maakt is dat ik waarschijnlijk niet heel oud zal worden.
Maar dat schuldgevoel blijft.
Ik merk dat ik hier steeds meer mee zit, ik ben pas 34, ik hoor actief te zijn, en dat probeer ik ook wel zo veel mogelijk maar ik merk dat mijn lichaam dan tegengas gaat geven.
Zijn meer mensen hier chronisch ziek? Hoe gaan jullie hier mee om?
Ik heb het er wel pover gehad met mijn vriend om hier eens bij de sportschool te kijken , blijkbaar hebben ze speciale trainers en groepen voor mensen met bepaalde aandoeningen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:37 schreef Maharajah het volgende:
[..]
Zelf alleen een milde chronische aandoening ivm rugpijn door een late chronische Scheuermann (rug vergroeing),maar ik ben wel veel bezig met chronisch zieken en revalideren. Laatst zelfs een project gedaan puur over fysio/oefentherapeutische interventies bij COPD patiënten waar er juist meer naar de mening en wensen van de patiënten keken als naar wat de 'standaard' behandelmethodi zijn.
Het klinkt heel droog wat ik zeg maar schaam je uiteraard niet om hulp en desnoods veilige 'nieuwe' technieken op te zoeken om jezelf met je symptomen te helpen. Tevens zijn er groepen voor mensen beginnend en gevorderd (vooral het laatste echter... GOLD fase 3/4) COPD die zich richten op contact met elkaar icm bewegen en eventueel 'sport' waar iedereen eigenlijk vrij enthousiast over was.
Tenzij er extreem grote medische vooruitgang plaatsvind ineens zal je de aandoening moeten accepteren, maar je kan zeker vechten tegen de symptomen. Helemaal omdat je nog jong bent, zeker voor iemand met COPD klachten. Blijf zoveel mogelijk bewegen, zoek gespecialiseerde begeleiding indien mogelijk en focus je op vooral niet op jezelf er aan irriteren of passief worden. Dat brengt alleen maar meer ellende met zich mee.
Heb je wel goede voorlichting Etc gehad over je opties?
Excuses voor de spelling fouten en alles: telefoon in de trein. Ik ben stiekem een beetje nieuwsgierig vanwege mijn eigen contact laatst met zware COPD patiënten dus vandaar. :#
Tl;dr: recentelijk onderzoek toont aan dat intensieve specialistische interventies voor COPD patiënten gericht op uithoudingsvermogen en spierkracht aardig invloed hebben op het kunnen stabiliseren of tijdelijk verbeteren van de symptomen als stijfheid, kortademigheid Etc. Wees aub niet bang/schaam je niet om dit soort opties te ontdekken voor jezelf en je familie![]()
quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:53 schreef Sarasi het volgende:
Het is alsof ik mijn moeder hoor.
Mijn moeder heeft twee keer borstkanker gehad, de laatste keer heel erg agressief. De details laat ik achterwege, maar het was allemaal net op tijd en is toen ook heel snel gegaan. En het enige wat ik van haar hoor is dat ze ons niet wil belasten, dat ze zich soms zo schuldig voelt etc. Inmiddels heeft ze een soort chronisch oedeem in haar arm en moet daarvoor een kous dragen. Ze kan dus gewoon niet meer zoveel als vroeger en ze vindt ook dat ze ons teveel zorgen heeft laten maken.
Dikke onzin. Ik ben dolblij met mijn moeder en ik dank echt alle goden op mijn blote knietjes dat ze er nog is om mij mateloos te irriteren.Ik WIL het juist weten als ze zich ergens ongerust om maakt of weer iets voelt of wat dan ook. Ik wil erbij zijn, er niet naar hoeven gokken, lief voor haar zijn en cadeautjes of bloemen meenemen als het even minder gaat. Het hoort erbij, het gaat nooit meer weg en dan is het net de spin in je woonkamer. Die wordt pas echt eng op het moment dat je 'm niet meer ziet.
![]()
Als ik er maar bij mag horen, maakt het me niks uit wat ze heeft en wat ze wel en niet kan. Als ze me maar niet buitensluit daarin. Want ik ben haar dochter, verdomme, en daar heeft ze niks in te kiezen.
Erg kloten voor je dat je deze ziekte hebt, het lijkt me zeer vervelend.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 09:06 schreef snakelady het volgende:
Ik heb al van kind af aan bronchitis, het is dus chronisch en valt onder COPD.
Als gevolg daarvan heb ik zo'n 3 tot 4 keer per jaar een longontsteking, nu helaas weer.
Iedere keer na een longontsteking gaan mijn longen verder achteruit, is er schade toegebracht die niet meer te herstellen is.
Ik merk dat de herstelperiode steeds langer duurt en dat ik dagelijks steeds meer mijn medicatie nodig heb (inhalator en prednisolon).
Ik voel me schuldig tegenover mijn gezin, dat ik nu minder kan, dat ik geen lange wandelingen meer kan maken, dat ik snel moe ben, dat ik als ik weer ziek ben hun hulp nodig heb en dat dit in de toekomst alleen maar meer zal zijn.
Zowel vriend als kinderen laten totaal niet merken hier moeite mee te hebben, het enige waar mijn vriend zich soms druk om maakt is dat ik waarschijnlijk niet heel oud zal worden.
Maar dat schuldgevoel blijft.
Ik merk dat ik hier steeds meer mee zit, ik ben pas 34, ik hoor actief te zijn, en dat probeer ik ook wel zo veel mogelijk maar ik merk dat mijn lichaam dan tegengas gaat geven.
Zijn meer mensen hier chronisch ziek? Hoe gaan jullie hier mee om?
Ik voel me zo omdat ik voorheen nog alles zelfstandig kon doen, maar nu heb ik steeds vaker hulp nodig. Normaal zorg ik voor anderen, ik ben het niet gewend dat mensen voor mij moeten zorgen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 13:01 schreef Libertarisch het volgende:
[..]
Erg kloten voor je dat je deze ziekte hebt, het lijkt me zeer vervelend.
Maar waarom zou je je schuldig voelen om iets waar je niks aan kan doen en waar je zelf het meeste last van hebt?
Wees gewoon tevreden met jezelf en voel je niet schuldig over je tekortkomingen!
Dat is inderdaad de bedoeling dat we dat zo gaan doen inderdaad.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 13:53 schreef Lucky_Strike het volgende:
Ik heb ook chronisch ziek, heel anders dan jij maar ik zou ook behoorlijk flippen als ik bezoek uit het buitenland zou krijgen dat ik moet vermaken.
Ik denk dat ik een lijst zou maken van alles wat er nog moet gebeuren en een andere lijst van dingen die moeten gebeuren als het bezoek er is. Geef je prioriteiten aan en overleg met je partner en eventueel je kinderen wat zij kunnen overnemen. Er is vast een deel van die lijst die niet echt perse gedaan hoeft te worden.
Bereid nu alvast zoveel mogelijk voor. Zorg dat je man alle boodschappen doet. Plan voor alle dagen het eten. Plan uitstapjes en dergelijke, misschien kan er iets toch doorgaan als je man met hen op pad gaat, dan kan jij even bijkomen. Ga elke dag een uur eerder naar bed dan de rest. Er zijn vast mogelijkheden om te genieten van je bezoek in een worst case scenario. Planning is key
Door mijn ziekte (schildklieraandoening) ben ik een tijd lang erg verward geweest. Ik ben toen alles op gaan schrijven in een programma genaamd OneNote. Dat kan ik openen en aanpassen op laptop, tablet, telefoon en pc. Werkelijk alles staat er in. Bij welke aflevering van een tv-serie ik ben gebleven, wat ik volgende week wil eten, een bepaalde kruidenmix, welke boeken ik heb/gelezen heb/nog wil kopen, etc etc. Veel mensen lachen me uit om mijn notitiedrang en mijn bijna dwangmatige plannen maar het zorgt er wel voor dat mijn leven redelijk op rolletjes loopt. En ook belangrijk, mocht ik weer een paar maanden ziek worden kan mijn vriend precies te weten komen hoe hij dingen moet doen. Dat geeft echt een hoop rust.
Ik werd ook hartstikke chaotisch door de vergeetachtigheid en warrigheid. En daar werd ik weer heel ongelukkig van want ik was totaal de grip op mijn leven kwijt. Nu ik dat weer wel heb, heb ik ook meer energie.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 14:57 schreef snakelady het volgende:
[..]
Dat is inderdaad de bedoeling dat we dat zo gaan doen inderdaad.
En ik kan me zeker in jouw situatie voorstellen dat het notitiegedrag en het plannen een rust geeft, ik ben ene enorme chaoot en ik heb dat soort dingen wel eens geprobeerd maar het lukt me gewoon niet om de een of andere reden.
quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:51 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
Dank je welquote:Op dinsdag 12 mei 2015 15:34 schreef Tja..1986 het volgende:
Je er schuldig over voelen is begrijpelijk maar onzinnig. Sterkte!
Dat is ook raar, zo zie je maar hoe verslavend het kan zijn.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 20:36 schreef Forbry het volgende:
Kutzooi, Snakelady! (Forbry>wereld>![]()
)
Wel heftig hoor, 3/4 longontstekingen per jaar (bovenop je andere klachten)! Om eerlijk te zijn vind ik het wel een beetje "wrang" dat je met deze klachten nog zo'n tijd hebt gerookt, maar alsnog heel top/knap dat je daar nu wel mee gestopt bent!![]()
Inderdaad, ik moet nu balans zien te vinden, die had ik eerst, ben ik nu weer even kwijt dus moet die weer vinden.quote:Kan mij jouw frustratie en angsten heel goed voorstellen en denk dat het alleen maar goed is om één en ander af en toe ook te uiten!
Uiteindelijk zul je een balans moeten vinden tussen -aan de ene kant- je zo min mogelijk door deze beperkingen te laten kisten en -aan de andere kant- je grenzen leren kennen en daar niet te veel/vaak overheen gaan, zodat je - zo veel/lang mogelijk- erger kan voorkomen.
quote:Beterschap, heel veel sterkte, maak je niet te druk om dat weekend met je ouders en de vader van je kinderen en:
[ afbeelding ]
![]()
Ja, die heb ik nog, geen idee hoe de conditie is van ze maar ze zitten er nog. Ik zal er maandag eens naar vragen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 21:07 schreef MsMessy het volgende:
Snakelady, heb jij je keelamandelen nog en zo ja, hoe zijn die er bij jou aan toe? Ik kan me namelijk herinneren dat ik vroeger elk jaar zeker 1 of 2 longontstekingen had, maar mijn amandelen waren ook chronisch ontstoken. Toen die er op mijn 21 uit gingen bleven de longontstekingen ineens weg. Geen idee hoe het verband hield, maar het maakt me even nieuwsgierig hoe het bij jou zit.
Dat kan gelukkig nog wel, en er staan ook hele leuke dingen in het verschiet.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 21:19 schreef pietkanarie het volgende:
Tja, omgaan met chronische ziekte is soms erg lastig. Ik heb lyme die waarschijnlijk chronisch is. Goede en mindere periodes wisselen zich af. Maar al met al kom ik er nog vrij goed mee weg, tot nu toe.
Maar goed, hoe ga je er mee om? Ik denk vooral heel goed je prioriteiten stellen. Want je kunt niet én het één en het ander. Maar wel het één of het andere.
Kies een aantal dingen uit, die je hoe dan ook wilt mee maken of waar je bij wilt zijn. Ook al is het in de wat verdere toekomst, je hebt iets om naar uit te kijken. Stem daarop je bezigheden en vooral je rust op af. Weet niet of dat in jouw geval ook gaat? Misschien is het daarvoor te onvoorspelbaar?
Dat is ook zo, soms moet ik mezelf daar even aan herinneren.quote:Dat schuldgevoel is ook heel herkenbaar. Het gevaar is dan dat je je goed voor gaat doen en jezelf overvraagt. Je krijgt weer een terugval en zo gaat het door. Vicieuze cirkel. Heb er niet echt een oplossing voor. Mensen die je lief hebben, zien graag dat het goed met je gaat. Voor hen is het dus alleen maar fijn als jij de rust neemt die je nodig hebt.
Ik was zo blij dat het zo goed ging, dat ik een module kon overslaan, en nu raak ik dan toch achter, gelukkig lieve klasgenoten die mij willen helpen met inhalen.quote:Studievertraging/achterop raken is erg frustrerend ja. Je wilt heel graag maar het lukt gewoon niet. Paar dingen die ik zelf doe (misschien heb je er wat aan, misschien ook niet. Iedereen gaat er weer anders mee om).
- heb een to do lijst met de motiverende naam 'nog doen tot diploma'. Daarop zet ik ook heel kleine taken, zoals mails beantwoorden voor mijn stage o.i.d. Op slechte dagen kies ik een aantal van die kleine dingen uit en kan zo toch dingen afstrepen.
- diploma-uitreiking blijven visualiseren.
- motto's als: vandaag ben ik dichterbij mijn doel dan gisteren.
Soms kost dat wat tijd, maar uiteindelijk gaat je dat vast wel (weer) lukken. Volgens mij heb je ook best een hoop mensen in je omgeving die je daar echt met alle liefde bij willen helpen indien nodig.quote:Op woensdag 13 mei 2015 08:28 schreef snakelady het volgende:
(...)
Inderdaad, ik moet nu balans zien te vinden, die had ik eerst, ben ik nu weer even kwijt dus moet die weer vinden.
(...)
Moet je is na gaan hoe dat voelt voor die persoon. Dat je duidelijk weet dat er wat aan de hand is maar "iedereen" rond je heen je niet wilt geloven?quote:Op dinsdag 12 mei 2015 11:51 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Ik vind het juist niet normaal dat je maar begrip moet hebben voor iemand die overal last van heeft en niks kan doen, maar waarvan niet benoemd kan worden wat het precies is.
Kan dus net zo goed tussen de oren zitten. Psychisch iets. Daarom blijf ik dus vaak uit de buurt van zulke mensen omdat er altijd iets is. Ik doe natuurlijk wel beleefd, maar ik ontwijk zulke mensen. En ik denk dat heel veel mensen dat dus doen.
Dan zie jij dat helemaal verkeerd.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:04 schreef Ballet9 het volgende:
[..]
Ja, maar dat is het dus: ik ben niet negatief, ik klaag niet en ik heb geen issues waardoor ik niets doe of kan doen. Ik ben gewoon positief, onderneem veel en heb juist veel vrienden en mensen waar ik mee omga. Maar als ik wel negatief was geweest, overal last van had en nooit ergens aan mee kon doen omdat ik altijd ziek/zwak/misselijk/onzeker was... dán had ik zeker wel begrepen dat mensen mij ontwijken. Je wil je gewoon omringen met positieve en leuke mensen waar je niet teveel rekening mee hoeft te houden. Zo zie ik dat.
Amen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 12:53 schreef Sarasi het volgende:
Ik WIL het juist weten als ze zich ergens ongerust om maakt of weer iets voelt of wat dan ook. Ik wil erbij zijn, er niet naar hoeven gokken, lief voor haar zijn en cadeautjes of bloemen meenemen als het even minder gaat. Het hoort erbij, het gaat nooit meer weg en dan is het net de spin in je woonkamer. Die wordt pas echt eng op het moment dat je 'm niet meer ziet.![]()
Als ik er maar bij mag horen, maakt het me niks uit wat ze heeft en wat ze wel en niet kan. Als ze me maar niet buitensluit daarin. Want ik ben haar dochter, verdomme, en daar heeft ze niks in te kiezen.
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |