Mammapoli deel 15

Ik snap je JK, mijn man heeft toentertijd hetzelfde moeten doen.
Een kindje van 9 dagen vast hebben en horen dat je vrouw kanker heeft. Wij hebben wekenlang thuiszorg gehad maar in die periode kon ik nog voor mezelf zorgen.
Het jaar daarop, met chemo, moest hij me echt in en uit bad tillen, afdrogen en in bed leggen. (Gelukkig woog ik toen haast niks) maar dat zijn geen dingen die een dertiger normaal gesproken voor z'n vrouw hoort te doen. Tuurlijk doe je het, zou ik ook doen.

Ik weet wat je doormaakt, ik heb respect voor wat je doet en de lieve, respectvolle manier waarop je over je vrouw praat!

Mula ik moet juist zoals JK aangeeft rustig aandoen en de spieren zoveel mogelijk ontzien, dus sporten/oefeningen doen is juist uit den boze. Dadelijk bij de revalidatie melden (voor nek/schouders, heb ook vreselijk veel moeite mijn hoofd omhoog te houden, vooral tijdens het lopen ben ik net quasimodo) benieuwd wat die kunnen betekenen.

quote:

Op donderdag 18 december 2014 15:28 schreef _Joy_ het volgende:
De uitslag van de mri was goed
Niks bijzonders te zien.

fijn om niet bijzonder te zijn

Ze bieden het bij ons ook niet aan (herstel en balans) maar ik zal eens vragen of ze me toch kunnen verwijzen (inclusief taxivervoer want de dichtstbijzijnde lokatie is 20 km verderop en lastig te bereiken met de trein en bus).

Heb een harde nekkraag gekregen die ik aan moet/kan doen als ik naar buiten ga, zodat ik enigszins rechtop loop en het verkeer in de gaten kan houden ipv de hondedrollen

_Joy_, voor je man was het absoluut ook loodzwaar. Aan de ene kant ben je blij en aan de andere kant doodongelukkig. Maar zo te zien heeft ie het wel vol kunnen houden?
Chemo is bij mijn vrouw gelukkig nog best meegevallen. Wel een stuk zwakker en dingen uit de handen laten vallen, maar de echte kotsmisselijke momenten zijn er op één hand na te tellen, niet geweest. Maar natuurlijk wel al het haar er af. Nu zelfs nog vallen wimpers en wenkbrauwen wéér uit. Volgens mij kan dat nog vaker gebeuren. Haar bovenop groeit gelukkig wel weer. Maar je hoort idd op mijn leeftijd (beginnende dertiger) niet je vrouw te verzorgen. Dan hoort het echt nog redelijk lang leve de lol te zijn, dit soort ellende verwacht je pas na het pensioen (al blijkt in de praktijk dat dit toch steeds eerder is).

@Gia; Yep, gemengde zaal. Volgens mij ook een meisje die dus haar bek liet verbouwen omdat het kan. Dat hoort eigenlijk niet zo, misschien komt het omdat we zelf vroegen om de operatie eerder dan kerst te laten doen. We horen het wel van de snijrand en de poortwachterklier, maar pas lekker volgend jaar hoor, nu wil ik even geen ellende horen en die paar dagen verschil maken ook niet uit.

Ben nu gewoon heel erg druk met het huishouden, ik heb bijna geen tijd voor mijzelf. Het enige is dat
ik wat langer kan slapen, dat is wel lekker, maar zodra ik wakker ben is het weer druk druk druk.
Moest vandaag ook boodschappen doen, pfff wat een hel nu rond de kerstperiode en als mensen ook vrij zijn. Parkeren lastig, drukte in de winkels etc. pfff. Maar alles is binnen.

Wat betreft die zenuw, dat is gewoon wel bewegen, maar niet zwaar tillen en ik deed rekoefeningen om de zenuw naar voren en achter te bewegen, door je hand te draaien en je vingers naar 'achter' te trekken. Ik weet alleen niet of mthld daar de kracht voor heeft. Ik ben in elk geval een jaartje zoet geweest en voel nog wel eens getintel. Op YouTube zijn er nog wel wat instructies voor te vinden. Het gaat om de 'ulnar nerve'.

Mijn vrouw heeft nu overigens wel pijn, we hebben gister de plakkers eraf gehaald die over de gaatjes van de drain waren geplakt. De rest zit er nog om heen en durft ze nog niet er af te halen. Maar goed, dus wel pijn nu en daarom is ze chagrijnig. Moet zeggen dat het wel mooie borsten zijn, voor zover ik ze gezien heb. Benieuwd hoe het is als de pleisters er af zijn (en de bestralingen moeten nog komen, dus dat maakt 'm ook kleiner).

Nou, ik ga het eten opzetten.

In 'mijn' ziekenhuis wordt ook geen rekening gehouden met geslacht, maar de zalen zijn wel grotendeels net verbouwd zodat je maar met zijn tweeen ligt met een douche en toilet (oude zalen met drie op zaal en per zes een toilet en een douche).

Heb op beide soorten zalen gelegen en heb het eigenlijk niet als bezwaarlijk ervaren als er ook een man tussenlag. Er zijn inmiddels zoveel specialisten en stagiaires geweest die alles gezien hebben... verpleegsters doen de gordijnen dicht als er iets moet gebeuren en voor echte privegesprekken nemen ze je mee naar een apart kamertje of vragen ze de zaalgenoten beleefd doch dringend even lekker de benen te gaan strekken (althans, toen er een team specialisten bij mijn slecht-ter-been-zijnde buurvrouw aan het bed kwam en vroeg of ze mee kon komen naar een kamertje bood ik zelf aan even een ommetje te maken wat zeer gewaardeerd werd).

Ik krijg nog steeds 3x per week thuiszorg om de wond te verzorgen, de andere dagen doe ik zelf, maar het kost me wel steeds meer moeite en ook dingen als opstaan uit een stoel lukken niet altijd in een of twee keer. Dus ik zit er aan te denken de zorg uit te breiden.

JK de neuroloog heeft mij op het hart gedrukt vooral GEEN oefeningen te doen dus dat doe ik ook maar niet. Wel 'leefregels' bijv. Slapen/aan het bureau even uitrusten ==> hand met de palm omhoog op mijn dij. Kussentje onder de elleboog als hij per se op een leuning moet. Niet met je hoofd op je hand steunen om na te denken. Mijn pink voelt al minder doof maar de kracht komt nog niet terug (zou ook maanden kunnen duren zei hij, als het al gebeurt).

Gia ik zit nog in de chemoperiode (geen idee hoe lang nog, de groei leek goed af te remmen en op dat moment zou ik er nog een krijgen voor we een evaluatie zouden doen met allerlei scans, maar toen kwamen die hersentumoren en de bestralingen er dus tussen en is de boel weer gaan groeien, we zijn dus weer een paar stappen terug) en ben op het moment erg zwak (laatste was de 11e, 2 jan is de volgende).

Een trap op en aflopen is al vermoeiend, een blokje rond het huizenblok uitputtend. Het is moeilijk een balans te vinden tussen toch zoveel mogelijk mobiel te blijven en mezelf te veel te belasten. Ik ben in ieder geval erg blij als ik eens een dagje geen afspraken heb en geen Thuiszorg over de vloer krijg zodat ik lekker uit kan slapen en op mijn gemakje kan rondrommelen.

Mijn man komt vaak eerder thuis uit zijn werk en helpt met huishoudelijke taken waar hij kan. Hij heeft bijvoorbeeld ook wat handige hulpmiddelen in elkaar geknutseld zoals een paar hoekjes op een snijplank geschroefd waar precies een bord tussenpast zodat die niet gaat schuiven als ik een boterham smeer (probeer maar eens met een hand) en wat klemmen om een pot in vast te zetten. We doen samen de boodschappen en dat soort dingen.

[ Bericht 8% gewijzigd door Mthld op 23-12-2014 11:22:54 ]

Gemeng hoeft niet erg te zijn, maar op zaal met mensen die voor de lol in zich laten snijden om mooier te worden is wat anders dan iemand bij wie een reductie of amputatie nodig is door een kutziekte.

Als de neuroloog zegt geen oefeningen te doen, dan niet dien idd.

Gister moesten we naar de SEH, ik zag kerstavond al in duigen vallen, omdat we er om 16.30u heen moesten en we vrienden hadden uitgenodigd voor een heerlijke kerstavondmaaltijd.
De snijwond ging aan onderkant open met redelijk wat wondvocht er uit. Pleisters er af, foto's gemaakt en naar mammapoli gestuurd, due adviseerden SEH. Gelukkig rustig, dus om 17.30u reden we weer naar huis en kon ik me druk maken om het eten. Hopelijk gaat het na 3 dagen dicht en blijven we verschonen. Pak extra gaasjes meegekregen, denk niet dat het genoeg is, maar we zullen zien.

Joy: Wat een opluchting zo vlak voor de feestdagen!

Mthld, wat verschrikkelijk irritant dat je nu ook nog zo beperkt wordt door die arm. Ik heb dit jaar bijna 10 weken met mijn pols in het gips gezeten, ik weet precies wat je bedoelt. Handig dat je man aan de knutsel is gegaan. Ik kan bepaalde dingen nog steeds niet met mijn pols, oa potten openmaken. Het lijkt zoiets kleins, maar jezelf kunnen redden is echt belangrijk vind ik.

Jk, hebben ze nog iets aan de wonden gedaan of moet het vanzelf dichtgaan nu? Hopelijk is het na de kerstdagen dicht!


Als ik in het ziekenhuis lig, dan lig ik op een oncologie-afdeling. Wel mannen en vrouwen door elkaar, maar allemaal kankerpatienten. Dus geen kwans dat je bij iemand die voor een borstvergroting komt op de kamer ligt. Soms heel erg confronterend, maar ook wel weer fijn.

Iedereen hele fijne feestdagen gewenst!

Zo, de kerst zit er alweer op
Iedereen fijne dagen gehad? Wij wel, met vrienden en familie genoten en als afsluiter een flink pak sneeuw op "derde kerstdag"

Mula, ze hebben niets aan de wond gedaan, moet vanzelf dichtgaan. Wel gaasjes enz. meegekregen, maar geen vette gaasjes. Vrijdag moeten we toch weer langs voor evaluatie van de operatie, kunnen ze het meteen zien. Komt niet echt veel wondvocht meer uit (eerst echt in straaltjes toen ze onder de douche stond), maar het is een behoorlijk gat. Je kan er zo je pinktopje in duwen eigenlijk... en dat moet dan dicht gaan. Komt veel voor na borstoperaties blijkbaar. Maar dat kan dus weken gaan duren, gewoon kut dus. De chemo's ging ze relatief fluitend doorheen, dit is gewoon veel vervelender. Meestal is het andersom. Ik hoop alleen dat ze het allemaal zo gaat redden, want zorgverlof 2014 is voorbij, of ik moet dus zien of ik er nog wat aan vast kan plakken, maar dan wel op zo'n manier dat ik per dag bijv 2 uurtjes later begin met werken en die 2 uur met 70% aanvul via zorgverlof.

Verder was ze van de week ongesteld ondanks tamoxifen, dus volgens mij werken de eierstokken nog wel na de chemo en moet ze misschien nog wel aan ander spul om die dingen stil te leggen voor zoveel jaar.

Benieuwd wat ze vrijdag allemaal gaan zeggen, wil er nu nog even allemaal niet aan denken. De dagen zijn voorbij gevlogen en heb heel weinig tijd voor mijzelf gehad. Dat is niet erg, maar de dagen vliegen gewoon.

Sneeuw.. gelukkig is het weer weg. Vind het leuk als er dikke vlokken vallen en het 10-15cm blijft liggen, maar zodra je de weg op moet is het gewoon ruk. Hoef je niet de weg op of er uit, ja dan is het prachtig.

Begin je in 2015 niet met een schone lei met zorgverlof, JK?

Heb hetzelfde gehad als je vrouw open wond, heeft bij mij een maand geduurd voor het dicht was. Dat het eruit loopt scheelt alleen maar zo hoeven ze het niet af te tappen.

Yep, 2015 weer 2 weken, als het moet.

Een maand? Was er al bang voor. Aftappen hoeft idd niet.

Bij mijn moeder duurde het ook lang voordat wonden dichtgingen. Zij heeft toen vette gaasjes gekregen, omdat ze alles opnieuw open trok met de normale gaasjes.

Hier trekt het niet echt open verwisselen van gaasjes, maar ja, je ziet wel een gapend gat waarvan je denkt 'hoe moet dat dicht?'. Denk dat we wel vette gaasjes krijgen overmorgen. Verder elke dag wel schoonmaken onder de douche. Maar het schijnt dus idd vaker voor te komen dan je denkt.

Volgens mij trekken ze vrijdag ook alle pleisters er af, ook van de tepelhof etc. Benieuwd hoe het er daar onder uit ziet, dat is natuurlijk ook gehecht, omdat de boel is verplaatst. Maar volgens mij mag je nog 6 tot 12 maanden wachten voor het uiteindelijke resultaat. Ach, tot en met november zijn we toch nog regelmatig in het ziekenhuis te vinden, 2015 is al helemaal volgeboekt. Tussen de injecties door maar lekker op vakantie. Jammer dat NYC nu volgens mij te druk voor haar is, ik wil nog een keer terug daar. Ben een paar straten vergeten te bezoeken. En het nieuwe WTC is nu klaar.

Gat begint met de dag breder te worden, net even SEH gebeld, want mammapoli is dus al dicht. Erg handig. Begrijpelijk, maar niet al om 15u. Nu gaat een plastisch chirurg mij straks terugbellen. Wil even zeker weten dat het wel goed gaat. Een huidbrug die links en rechts bij elkaar probeert te houden laat los (te week door vocht) en daardoor dus breder. Brrr... zal wel redelijk normaal zijn, maar prettig om te zien is anders.

edit; moet dus echt uit zichzelf genezen en kan ietsje breder worden. Gelukkig vandaag niet naar de SEH, want in tegenstelling tot hoe snel dat bezoek vorige week ging, verwacht ik het vandaag wat drukker met vuurwerk.

[ Bericht 21% gewijzigd door JK op 31-12-2014 15:59:07 ]

Gelukkig nieuwjaar iedereen!

Mijn nieuwe jaar is niet goed begonnen. Het lijkt erop dat ik wéér galstenen heb.

quote:

Op donderdag 1 januari 2015 16:54 schreef Mula het volgende:
Gelukkig nieuwjaar iedereen!

Mijn nieuwe jaar is niet goed begonnen. Het lijkt erop dat ik wéér galstenen heb.

Dat lijkt me toch raar in zo'n korte tijd, zonder galblaas?
Heb je nog goede pijnstilling?

Ja, dat zei ik ook al. Het is een maand geleden dat ik mijn laatste ercp had. Maar volgens de dienstdoende arts lijkt het er toch echt op (en het voelt ook net zo als de voorgaande keren).

Ik heb morfinespuiten die ik mag gebruiken zo nodig. Volgende week met eigen oncoloog verder kijken. Zolang je geen koorts hebt en niet geel wordt, is het geen noodgeval. Ik word hier zo moedeloos van.

Zijn de stenen ook echt aangetroffen ( nu aan een kettinkje om je nek)?
Er zit meer in die regio dat verdomde zeer kan doen, zoals een zweer bij eerste stuk van de darm

Nou Mula ben je weer lekker mee :-(

Iedereen de beste wensen!

quote:

Op donderdag 1 januari 2015 18:14 schreef computergirl het volgende:
Zijn de stenen ook echt aangetroffen ( nu aan een kettinkje om je nek)?
Er zit meer in die regio dat verdomde zeer kan doen, zoals een zweer bij eerste stuk van de darm

Nee! Toen mijn (chronisch ontstoken) galblaas verwijderd werd waren de stenen die op de echo gezien waren al weg. Daarna heb ik 3 jaar geen last gehad. In october is een galsteen doorgedrukt en in november is ook wat doorgedrukt. Daarvan was niet helemaal zeker of het luchtbellen of galstenen waren, maar ik heb een uur voor de ingreep de laatste aanval gehad en toen een maand niet. Dus lijkt me een galsteen.

Probleem is dat mijn galwegen heel erg slank zijn. Ze kunnen tijdens een ercp heel moeilijk erin komen en ze hebben weinig overzicht. En er hoeft dus ook maar iets heel kleins in te zitten om problemen te geven.

Ik wil het nu ook goed uitgezocht hebben. Heb me al eerder afgevraagd of ik geen zweer aan de 12vingerige darm heb(had het idee dat ik juist bij een lege maag aanvallen kreeg!) en ik vroeg me vandaag af of de pijn geen bijwerking vd arimidex is (daar ben ik mee begonnen in de tijd dat mijn buikproblemen ook zo ongeveer begonnen). Aridimex was het volgens de dr die ik heb gesproken niet: dat zou een zeurende pijn geven en niet de enorm felle-ik-wil-bewegen-maar-geen-enkele-beweging-helpt-pijn die ik heb...