LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Sjeetje mthld, wat klinkt het allemaal akelig zeg 
JK ik ben nog nooit bij een klinisch geneticus geweest. Alle artsen van de afgelopen jaren (en geloof me, ik heb heel veel artsen gesproken) vonden dat niet nodig, alle tumoren waren toeval zeiden ze.
Een paar maanden terug kwam ik bij een andere internist en hij vond het wel de moeite waard om te laten onderzoeken. Ik ga ook zeker vragen of ze mij op dat gen en het syndroom kunnen testen, bedankt voor de tip en vooral bedankt voor je lieve woorden.
Ik hoop dat je haar dinsdag mee naar huis mag nemen, ik ga voor jullie duimen.
Wat is het toch eigenlijk een klote ziekte!!
JK ik ben nog nooit bij een klinisch geneticus geweest. Alle artsen van de afgelopen jaren (en geloof me, ik heb heel veel artsen gesproken) vonden dat niet nodig, alle tumoren waren toeval zeiden ze.
Een paar maanden terug kwam ik bij een andere internist en hij vond het wel de moeite waard om te laten onderzoeken. Ik ga ook zeker vragen of ze mij op dat gen en het syndroom kunnen testen, bedankt voor de tip en vooral bedankt voor je lieve woorden.
Ik hoop dat je haar dinsdag mee naar huis mag nemen, ik ga voor jullie duimen.
Wat is het toch eigenlijk een klote ziekte!!
Vreemd dat ze je niet eerder hebben gestuurd. Zeker vanwege je leeftijd waarop het begon. Mijn vrouw mocht er meteen heen vanwege de leeftijd, maar ook om brca1 en brca2 uit te sluiten. Daarbij mocht ze zelf kiezen voor p53.
Het is idd een kloteziekte en leer je lichaam maar weer eens te vertrouwen. Tenminste, ik zou het erg moeilijk vinden, hoewel ik het aan moet zien, heb het zelf gelukkig niet.. maar ja, als je partner het heeft, heb jij het ook soort van, maar dan alleen zonder lichamelijke pijn, futloosheid, misselijkheid en weet ik het van de kuren en alle andere ellende die er omheen draait.
We zullen dinsdag zien hoe en wat. Ben benieuwd naar het resultaat wat ze er van maken, naast het verwijderen doen ze meteen een reductie aan beide borsten. Hoop dat ze er wat moois van maken, al zal het wel wat maandjes duren voor het allemaal tot rust is gekomen.
Het is idd een kloteziekte en leer je lichaam maar weer eens te vertrouwen. Tenminste, ik zou het erg moeilijk vinden, hoewel ik het aan moet zien, heb het zelf gelukkig niet.. maar ja, als je partner het heeft, heb jij het ook soort van, maar dan alleen zonder lichamelijke pijn, futloosheid, misselijkheid en weet ik het van de kuren en alle andere ellende die er omheen draait.
We zullen dinsdag zien hoe en wat. Ben benieuwd naar het resultaat wat ze er van maken, naast het verwijderen doen ze meteen een reductie aan beide borsten. Hoop dat ze er wat moois van maken, al zal het wel wat maandjes duren voor het allemaal tot rust is gekomen.
Spannend Jk! Nou maar hopen dat de koorts echt wegblijft dit weekend en dat het gewoon door kan gaan. Fijn dat je die drie weken vrij hebt. Ik vind dat je overkomt als een erg lieve partner!!
Mthld, pfff, wat een gedoe met die arm. Heb er geen verstand van, maar het lijkt mij logischer dat je door beschadiging van je hersenen je hele arm niet kan gebruiken en niet alleen voornamelijk je elleboog. Hoop echt dat het gewoon samenhangt met je oedeem. Ben je links of rechts?
Joy, spannend weekje zo voor kerst! Komt er bij jou in de familie vaker dan gemiddeld kanker voor? Ik ben ook getest op dat symdroom waar JK het overheeft. Ik weet niet zeker of ik het me goed herinner, maar volgens mij is dat vooral van toepassing op mensen die als kind al kanker hadden en komt het echt heel weinig voor (en nog minder bij mensen die pas in hun 20s kanker krijgen).
Hier gaat het brak. ik heb de laatste maanden veel te weinig beweging gehad en alles wat ik doe hakt er zo in. Het was de bedoeling om lid te worden vd sportschool, maar volgens de fysio is dat echt geen goed plan op dit moment. Zelfs van een stukje wandelen worden mijn rug- en buikspieren overbelast.
Mijn rug is deze week gekraakt. Het voelt alsof ik elke spier aan de rechterkant van mijn rug finaal heb afgescheurd. Mijn belastbaarheid is 0 op dit moment en daar word ik niet blij van. 
Mthld, pfff, wat een gedoe met die arm. Heb er geen verstand van, maar het lijkt mij logischer dat je door beschadiging van je hersenen je hele arm niet kan gebruiken en niet alleen voornamelijk je elleboog. Hoop echt dat het gewoon samenhangt met je oedeem. Ben je links of rechts?
Joy, spannend weekje zo voor kerst! Komt er bij jou in de familie vaker dan gemiddeld kanker voor? Ik ben ook getest op dat symdroom waar JK het overheeft. Ik weet niet zeker of ik het me goed herinner, maar volgens mij is dat vooral van toepassing op mensen die als kind al kanker hadden en komt het echt heel weinig voor (en nog minder bij mensen die pas in hun 20s kanker krijgen).
Hier gaat het brak. ik heb de laatste maanden veel te weinig beweging gehad en alles wat ik doe hakt er zo in. Het was de bedoeling om lid te worden vd sportschool, maar volgens de fysio is dat echt geen goed plan op dit moment. Zelfs van een stukje wandelen worden mijn rug- en buikspieren overbelast.
Mijn rug is deze week gekraakt. Het voelt alsof ik elke spier aan de rechterkant van mijn rug finaal heb afgescheurd. Mijn belastbaarheid is 0 op dit moment en daar word ik niet blij van.
Ik heb de ziekte geschiedenis nu op papier staan, er komt wel regelmatig kanker voor maar op 1 na allemaal pas op latere leeftijd (60, 70, 80).quote:Op vrijdag 12 december 2014 23:56 schreef Mula het volgende:
Joy, spannend weekje zo voor kerst! Komt er bij jou in de familie vaker dan gemiddeld kanker voor? Ik ben ook getest op dat symdroom waar JK het overheeft. Ik weet niet zeker of ik het me goed herinner, maar volgens mij is dat vooral van toepassing op mensen die als kind al kanker hadden en komt het echt heel weinig voor (en nog minder bij mensen die pas in hun 20s kanker krijgen).
Een oom van mij is wel heel jong aan leukemie overleden. Ik denk niet dat het meer dan gemiddeld is, ongeveer 1 op 3.
Ik ben wel opgelucht dat het nu onderzocht wordt, ik ben zelf bang dat er 'een fout in mijn blauwdruk' zit en nog veel banger dat het erfelijk zou kunnen zijn.
Mula, balen om te lezen dat het zo slecht met je gaat. Heel veel beterschap
Mula, ik ben ook een lieve partner. 
Vandaag geopereerd. Lange dag hoor.. om 5.55u uit bed, om 8u in het ziekenhuis (tussendoor dus opstaan, hond uitlaten, reizen) en om 13u ging ze naar de OK, om 17.45u was ze terug op de kamer en ik ben sinds +/- 21u thuis. Ben kapot. Operatie is wel gelukt, ben benieuwd wanneer we horen over poortwachterklier of ie schoon is en hoe de snijranden van de tumor zijn. Pijn is er wel, beurs gevoel, benieuwd hoe dat morgen voelt. Omdat ze bij het lopen nog bijna flauw valt misschien nog extra dagje blijven (naast morgen). Dus denk woensdag pas ophalen.
Vandaag geopereerd. Lange dag hoor.. om 5.55u uit bed, om 8u in het ziekenhuis (tussendoor dus opstaan, hond uitlaten, reizen) en om 13u ging ze naar de OK, om 17.45u was ze terug op de kamer en ik ben sinds +/- 21u thuis. Ben kapot. Operatie is wel gelukt, ben benieuwd wanneer we horen over poortwachterklier of ie schoon is en hoe de snijranden van de tumor zijn. Pijn is er wel, beurs gevoel, benieuwd hoe dat morgen voelt. Omdat ze bij het lopen nog bijna flauw valt misschien nog extra dagje blijven (naast morgen). Dus denk woensdag pas ophalen.
Ja, afwachten tot we wat weten. In de ochtend kreeg ze nog radioactief materiaal ingespoten om de poortwachterklier te herkennen. Elke 5 minuten masseren om het spul verder te krijgen. Kon op zaal, maar dan lig je gemengd, sta je daar lekker je tiet te masseren. Een vrouw van een man zat al te kijken, dus ff uitgelegd. Maar goed, op je gemak als vrouw zit je dan niet. Ik zou er persoonlijk schijt aan hebben, maar ik ben een vent en in het openbaar krabben die ook aan de zak.
Gelukkig wacht ik op zoveel dingen in het leven, dat ik vanzelf wel hoor hoe en wat en ga ik me niet druk maken om wat nu de uitslag is, dat horen we dan wel en dan begint het spannend te worden. We hebben goede hoop.
Gelukkig wacht ik op zoveel dingen in het leven, dat ik vanzelf wel hoor hoe en wat en ga ik me niet druk maken om wat nu de uitslag is, dat horen we dan wel en dan begint het spannend te worden. We hebben goede hoop.
De mri zit erop, het viel 1000% mee!! Ondanks alle angstaanjagende verhalen die ik heb gehoord.
Alleen... Na afloop zei de medewerkster: heeft u nog meer afspraken staan? Wanneer krijgt u de uitslag?
Nu maak ik me weer zorgen. Nou is daar niet zo heel veel voor nodig, maar toch.
Donderdag de uitslag al, dat is echt heel snel! Nog nooit meegemaakt, na 2 dagen de uitslag van een scan al hebben.
Gisteren het gesprek met de klinisch geneticus gehad. Ze dachten dat het misschien het zeldzame syndroom van Cowden kon zijn, maar daar horen bepaalde uiterlijke kenmerken bij die ik absoluut niet heb.
Verder wisten ze het eigenlijk niet, mijn kankers zijn zo random dat ze eigenlijk niet wisten waar ze naar moesten zoeken en dat het gewoon echt pech kan zijn. Bepaalde kankers horen blijkbaar bij elkaar, zoals borst en eierstokken, en zo nog meer, maar schildklier baarmoeder en melanoom valt niet echt in een bekende categorie.
Ik heb nu DNA afgestaan, ze gaan in een werkgroep overleggen hoe nu verder. Het schijnt niet mee te vallen om te zoeken als ze absoluut geen idee hebben waar ze naar moeten zoeken! En niet alle syndromen zijn bekend, het kan best zijn dat er over een x aantal jaren iets ontdekt wordt wat ik blijk te hebben.
Maar afwachten dus, het wordt sowieso minimaal januari voor ik iets hoor. Ik heb wel een fijn gevoel over het gesprek, de vrouw was zeker geïnteresseerd in mijn medische geschiedenis en vond het zelf oprecht jammer dat ze me nog niet verder kon helpen. Zij wil ook graag de oplossing vinden.
Nu weer afwachten. Gelukkig word ik vanavond door een lieve vriendin mee uit eten genomen als afleiding
Alleen... Na afloop zei de medewerkster: heeft u nog meer afspraken staan? Wanneer krijgt u de uitslag?
Nu maak ik me weer zorgen. Nou is daar niet zo heel veel voor nodig, maar toch.
Donderdag de uitslag al, dat is echt heel snel! Nog nooit meegemaakt, na 2 dagen de uitslag van een scan al hebben.
Gisteren het gesprek met de klinisch geneticus gehad. Ze dachten dat het misschien het zeldzame syndroom van Cowden kon zijn, maar daar horen bepaalde uiterlijke kenmerken bij die ik absoluut niet heb.
Verder wisten ze het eigenlijk niet, mijn kankers zijn zo random dat ze eigenlijk niet wisten waar ze naar moesten zoeken en dat het gewoon echt pech kan zijn. Bepaalde kankers horen blijkbaar bij elkaar, zoals borst en eierstokken, en zo nog meer, maar schildklier baarmoeder en melanoom valt niet echt in een bekende categorie.
Ik heb nu DNA afgestaan, ze gaan in een werkgroep overleggen hoe nu verder. Het schijnt niet mee te vallen om te zoeken als ze absoluut geen idee hebben waar ze naar moeten zoeken! En niet alle syndromen zijn bekend, het kan best zijn dat er over een x aantal jaren iets ontdekt wordt wat ik blijk te hebben.
Maar afwachten dus, het wordt sowieso minimaal januari voor ik iets hoor. Ik heb wel een fijn gevoel over het gesprek, de vrouw was zeker geïnteresseerd in mijn medische geschiedenis en vond het zelf oprecht jammer dat ze me nog niet verder kon helpen. Zij wil ook graag de oplossing vinden.
Nu weer afwachten. Gelukkig word ik vanavond door een lieve vriendin mee uit eten genomen als afleiding
2 januari de uitslag. Ben zeer benieuwd. Mijn vrouw had de chirurg al gesproken en die vond de tumor er verder netjes uitzien, m.a.w. waarschijnlijk schone snijranden, maar dat weet je eigenlijk pas later.
Verder idd benieuwd naar die klier. Ik ga eigenlijk eens vragen of ze een foto hebben van de tumor, nieuwsgierig als ik ben. Heb zelfs de 3d pet/ct-scan video hier liggen, vond ik 'gaaf' om te zien.
Even gefilmd vanaf het scherm van de chirurg, hoef ik ook de bestanden niet op cd en zonodig software te zoeken waarmee je het kan afspelen.
Benieuwd naar je MRI-uitslag, _Joy_!
Ik ga hier mijn vrouw weer helpen, die kan nog niet zoveel met haar armen. Ook (voorzichtig) naar huis gereden zonder gordel, vond het jammer dat er geen politie was om ons aan te houden, die hadden echt niet beboet.
Ennuh: uit eten is altijd lekker!
Verder idd benieuwd naar die klier. Ik ga eigenlijk eens vragen of ze een foto hebben van de tumor, nieuwsgierig als ik ben. Heb zelfs de 3d pet/ct-scan video hier liggen, vond ik 'gaaf' om te zien.
Even gefilmd vanaf het scherm van de chirurg, hoef ik ook de bestanden niet op cd en zonodig software te zoeken waarmee je het kan afspelen.
Benieuwd naar je MRI-uitslag, _Joy_!
Ik ga hier mijn vrouw weer helpen, die kan nog niet zoveel met haar armen. Ook (voorzichtig) naar huis gereden zonder gordel, vond het jammer dat er geen politie was om ons aan te houden, die hadden echt niet beboet.
Ennuh: uit eten is altijd lekker!
edit: het is niet gewenst je enquête over het hele forum te spammen.
[ Bericht 90% gewijzigd door Mord_Sith op 17-12-2014 18:34:43 ]
[ Bericht 90% gewijzigd door Mord_Sith op 17-12-2014 18:34:43 ]
Joy, volgens mij vragen medewerkers altijd wanneer je de uitslag krijgt. Heb altijd het idee dat ze daarmee aan willen geven dat ZIJ in ieder geval niks gaan zeggen. Sterkte morgen bij de uitslag!
Hoe is het vandaag met je vrouw JK? Spierpijn?
Ik heb maandag herceptin gehad en voel me helemaal niet lekker. Ben aan het chillen in bed.
Hoe is het vandaag met je vrouw JK? Spierpijn?
Ik heb maandag herceptin gehad en voel me helemaal niet lekker. Ben aan het chillen in bed.
Ik heb dat eigenlijk nog nooit zo meegemaakt, dat ze vroegen of ik nog meer onderzoeken gepland had staanquote:
Joy, volgens mij vragen medewerkers altijd wanneer je de uitslag krijgt. Heb altijd het idee dat ze daarmee aan willen geven dat ZIJ in ieder geval niks gaan zeggen. Sterkte morgen bij de uitslag!
Hoe is het vandaag met je vrouw JK? Spierpijn?
Ik heb maandag herceptin gehad en voel me helemaal niet lekker. Ben aan het chillen in bed.
Die uitslagen zijn altijd spannend!
het is wel goed weer om in bed te chillen! Beterschap
Hoe is het met mevrouw JK?
[ Bericht 1% gewijzigd door _Joy_ op 17-12-2014 19:47:09 ]
Dit weekend enorm geschrokken, werd wakker met een 'dove' pink en ik kon pink en ringvinger niet normaal strekken. Ook had ik minder kracht in mijn hand. Het werd niet beter in de loop van de dag en ook maandag bleven de klachten. Had dus effectief nog drie bruikbare vingers en zag het al helemaal voor me dat ik die ook een voor een zou 'verliezen' tot ik niets meer zou kunnen...
Was al bezig met wilsverklaringen want zo wil ik dus niet leven, in bed wachten tot er eens iemand komt om je naar de wc te brengen of je in een rolstoel te hijsen voor de rest van je leven. Nee dank je.
Mammapoli gebeld, gesprek met neuroloog naar voren getrokken. Blijkt het 'gelukkig' alleen een combinatie van de chemo (spierafbraak) en beknelling van de elleboogzenuw (hoe ik slaap en op mijn bureau steun) te zijn. Eerste kan ik natuurlijk niets aan doen, mijn armen en benen worden langzamerhand steeds dunner, maar het tweede wel. Liggend slapen gaat nog steeds niet maar ik kan wel met een kussen onder de elleboog slapen en niet meer met de arm op het bureau leunen, dat soort dingen. Dan is er kans dat het herstelt. Hopen maar weer.
Was al bezig met wilsverklaringen want zo wil ik dus niet leven, in bed wachten tot er eens iemand komt om je naar de wc te brengen of je in een rolstoel te hijsen voor de rest van je leven. Nee dank je.
Mammapoli gebeld, gesprek met neuroloog naar voren getrokken. Blijkt het 'gelukkig' alleen een combinatie van de chemo (spierafbraak) en beknelling van de elleboogzenuw (hoe ik slaap en op mijn bureau steun) te zijn. Eerste kan ik natuurlijk niets aan doen, mijn armen en benen worden langzamerhand steeds dunner, maar het tweede wel. Liggend slapen gaat nog steeds niet maar ik kan wel met een kussen onder de elleboog slapen en niet meer met de arm op het bureau leunen, dat soort dingen. Dan is er kans dat het herstelt. Hopen maar weer.
hopelijk herstelt het weer.
heb je je wensen over hoe jij je einde graag wil al besproken met de huisarts?quote:
Dit weekend enorm geschrokken, werd wakker met een 'dove' pink en ik kon pink en ringvinger niet normaal strekken. Ook had ik minder kracht in mijn hand. Het werd niet beter in de loop van de dag en ook maandag bleven de klachten. Had dus effectief nog drie bruikbare vingers en zag het al helemaal voor me dat ik die ook een voor een zou 'verliezen' tot ik niets meer zou kunnen...
Was al bezig met wilsverklaringen want zo wil ik dus niet leven, in bed wachten tot er eens iemand komt om je naar de wc te brengen of je in een rolstoel te hijsen voor de rest van je leven. Nee dank je.
Mammapoli gebeld, gesprek met neuroloog naar voren getrokken. Blijkt het 'gelukkig' alleen een combinatie van de chemo (spierafbraak) en beknelling van de elleboogzenuw (hoe ik slaap en op mijn bureau steun) te zijn. Eerste kan ik natuurlijk niets aan doen, mijn armen en benen worden langzamerhand steeds dunner, maar het tweede wel. Liggend slapen gaat nog steeds niet maar ik kan wel met een kussen onder de elleboog slapen en niet meer met de arm op het bureau leunen, dat soort dingen. Dan is er kans dat het herstelt. Hopen maar weer.
Ik heb zelf een keertje beetje in de rats gezeten over tenen die niet meer kon bewegen (er zit ALS en MS in een kant van mijn familie) Toch eerst naar de podoloog, die rukt wat aan mijn enkel en paar uur later begint er wat te tintelen in mijn voet en de tenen doen het weer normaal.Bij mij zat dus gewoon iets klem
edit:Je zou nog een bezoekje aan fysio kunnen overwegen
Mthld, zou herstel&balans een optie voor je spieren zijn? Zo'n sportprogramma voor kankerpatienten. Je hoeft niet te trainen voor de Olympische spelen, maar elke vorm van conditiebehoud lijkt me goed.
Ik kan me trouwens niet voorstellen hoe je je voelt nu je niet liggend kan slapen. Sinds de galstenen heb ik last van mijn maag en is platliggen niet prettig. Om wanhopig van te worden. Ik slaap wel, maar maar nooit ontspannen. Dat breekt zo op. Zullen ze bij de thuiszorgwinkel hier trouwens niets voor hebben? Lijkt me dat jij niet de enige bent met deze problemen.
Over wilsbeschikkingen gesproken: hebben jullie dingen op papier staan mbt crematies etc? Ik moet nog steeds wat op papier zetten, maar weet niet goed wat. Misschien maar eens googlen. Het gaat nu ook zo goed dat ik bang ben om de boel te 'jinxen' ofzo.
Over mijn maagproblemen gesproken: Mijn maag is al 2 maanden opgeblazen net alsof er lucht in zit. Ik kan nauwelijks eten, niet op mn buik liggen en geef geregeld s ochtends over en loop continu te boeren. Blijkt het waarschijnlijk mijn maagbeschermingspillen te zijn. Die kunnen je maag irriteren en lucht vormen in je maag.
Hoop zo dat dit de oplossing is. Ik krijg veel te weinig voeding binnen. Wel goed voor de lijn. -12kg! 
Ik kan me trouwens niet voorstellen hoe je je voelt nu je niet liggend kan slapen. Sinds de galstenen heb ik last van mijn maag en is platliggen niet prettig. Om wanhopig van te worden. Ik slaap wel, maar maar nooit ontspannen. Dat breekt zo op. Zullen ze bij de thuiszorgwinkel hier trouwens niets voor hebben? Lijkt me dat jij niet de enige bent met deze problemen.
Over wilsbeschikkingen gesproken: hebben jullie dingen op papier staan mbt crematies etc? Ik moet nog steeds wat op papier zetten, maar weet niet goed wat. Misschien maar eens googlen.
Het gaat nu ook zo goed dat ik bang ben om de boel te 'jinxen' ofzo. Over mijn maagproblemen gesproken: Mijn maag is al 2 maanden opgeblazen net alsof er lucht in zit. Ik kan nauwelijks eten, niet op mn buik liggen en geef geregeld s ochtends over en loop continu te boeren. Blijkt het waarschijnlijk mijn maagbeschermingspillen te zijn. Die kunnen je maag irriteren en lucht vormen in je maag.
Hoop zo dat dit de oplossing is. Ik krijg veel te weinig voeding binnen. Wel goed voor de lijn. -12kg!
klinkt toch niet goed Mula, ga je dan nu minderen met die pillen of over op ander type?
Ben je ook anders gaan eten nav je klachten?
Ben je ook anders gaan eten nav je klachten?
Het is ook niet goed. Mijn hele conditie is enorm in elkaar geklapt sinds de galstenen. Ik had 0.0 honger dankzij de morfine dus ik heb een hele tijd gedacht dat mijn maag gewoon gekrompen was En dat het rare gevoel kwam doordat ze 3x in korte tijd in mijn maag hebben zitten wroeten.
Ik moet stoppen met de pillen. Dat is ook niet zo'n probleem. ik heb ze gekregen toen ik in het ziekenhuis (dankzij de morfine?) maagkrampen had en moest ze blijven slikken omdat ik aldoor maagproblemen bleef houden (die waarschijnlijk dus door de pillen kwamen). Heb ze nu bijna 48uur niet gehad en het voelt nu al stukken beter, alhoewel ik wel echt ziek ben door de herceptin.
Ik moet stoppen met de pillen. Dat is ook niet zo'n probleem. ik heb ze gekregen toen ik in het ziekenhuis (dankzij de morfine?) maagkrampen had en moest ze blijven slikken omdat ik aldoor maagproblemen bleef houden (die waarschijnlijk dus door de pillen kwamen). Heb ze nu bijna 48uur niet gehad en het voelt nu al stukken beter, alhoewel ik wel echt ziek ben door de herceptin.
Hey meid, ik slik ook maagbeschermers, sinds een tijd ook veel last van boeren, vol gevoel in de maag, misselijk als de maag leeg is. Zou dus heel goed kunnen komen door die pillen hoor! Probeer je maag om de 2 uren een beetje voedsel te geven, bij mij helpt dat.quote:
Mthld, zou herstel&balans een optie voor je spieren zijn? Zo'n sportprogramma voor kankerpatienten. Je hoeft niet te trainen voor de Olympische spelen, maar elke vorm van conditiebehoud lijkt me goed.
Ik kan me trouwens niet voorstellen hoe je je voelt nu je niet liggend kan slapen. Sinds de galstenen heb ik last van mijn maag en is platliggen niet prettig. Om wanhopig van te worden. Ik slaap wel, maar maar nooit ontspannen. Dat breekt zo op. Zullen ze bij de thuiszorgwinkel hier trouwens niets voor hebben? Lijkt me dat jij niet de enige bent met deze problemen.
Over wilsbeschikkingen gesproken: hebben jullie dingen op papier staan mbt crematies etc? Ik moet nog steeds wat op papier zetten, maar weet niet goed wat. Misschien maar eens googlen.
Over mijn maagproblemen gesproken: Mijn maag is al 2 maanden opgeblazen net alsof er lucht in zit. Ik kan nauwelijks eten, niet op mn buik liggen en geef geregeld s ochtends over en loop continu te boeren. Blijkt het waarschijnlijk mijn maagbeschermingspillen te zijn. Die kunnen je maag irriteren en lucht vormen in je maag.
Edit: Ah, never mind. :p
De uitslag van de mri was goed
Niks bijzonders te zien.
Waarschijnlijk komen de problemen gewoon door ouderdom (41...)
Verder nog een gesprek gehad over mijn hormoontabletten, ik slik oestrogeen omdat ik op mn 27e in de overgang kwam door de bestraling en dan begint ook de botontkalking.
Maar die pillen vergroten de kans op borstkanker. Dat zou een reden zijn om ermee te stoppen. Dan begint eventueel de botontkalking, maar omdat ik wat overgewicht heb heb ik daar blijkbaar statistisch gezien weer minder kans op. Wel heb ik dan meer kans op hart- en vaatziektes en daar is de overgewicht dan weer niet "goed" voor. Kortom, wat is de juiste beslissing?
Ik voel me goed bij de pillen, de overgang was niet echt tof, dus ik heb aangegeven dat ik dan toch liever doorga en regelmatig mammografieën, heb ik nu ook.
Daar was de gynaecoloog het mee eens, ik ga nu door tot mn 45e!
En nu warme chocomelk met gevulde speculaas om de goede uitslag te vieren!
Niks bijzonders te zien.
Waarschijnlijk komen de problemen gewoon door ouderdom (41...)
Verder nog een gesprek gehad over mijn hormoontabletten, ik slik oestrogeen omdat ik op mn 27e in de overgang kwam door de bestraling en dan begint ook de botontkalking.
Maar die pillen vergroten de kans op borstkanker. Dat zou een reden zijn om ermee te stoppen. Dan begint eventueel de botontkalking, maar omdat ik wat overgewicht heb heb ik daar blijkbaar statistisch gezien weer minder kans op. Wel heb ik dan meer kans op hart- en vaatziektes en daar is de overgewicht dan weer niet "goed" voor. Kortom, wat is de juiste beslissing?
Ik voel me goed bij de pillen, de overgang was niet echt tof, dus ik heb aangegeven dat ik dan toch liever doorga en regelmatig mammografieën, heb ik nu ook.
Daar was de gynaecoloog het mee eens, ik ga nu door tot mn 45e!
En nu warme chocomelk met gevulde speculaas om de goede uitslag te vieren!
Fijn dat de MRI goed was, _Joy_!
Lastig met die pillen, voor het één goed, voor het ander weer niet etc.
Met mijn vrouw gaat het best redelijk, ze heeft weinig pijn, slikt naast paracetamol geen diclofenac (hebben we wel liggen), maar dus wel beurs/spierpijn. Ik help haar met aankleden, douchen en dat soort. Soms wil ze wel wat doen, maar moet ik haar echt terugroepen. Enige irritante is die steunbh, die ze dus een week of 4 ofzo om moet houden. De uitslag wilden ze al voor 2 januari vertellen, maar dat willen we beiden echt niet eerder weten. Eerst de feestdagen en dan pas weer ellende hoor.
Blij dat ik nu zorgverlof heb, want én dit doen én werken? Dat gaat niet goed.
Nu gewoon af en toe even tussentijd iets voor mijzelf doen en dan haar weer helpen / huishouden doen. De wasmachine is zo weer klaar.
edit; ohja, over beklemde zenuw, dit heb ik anderhalf jaar terug gehad. Dit kwam door leunen op mijn elleboog op het bureau (o.a. met telefoneren) en ongetwijfeld in bed op de tablet spelen met mijn hoofd steunend op dezelfde arm. Je pink en ringvinger tintelen dan of hebben een doof gevoel. Gaat aardig wat tijd overheen voor het weg is. Ik heb zeker een jaar rustiger aan gedaan met die elleboog en zelfs nu pas ik nog op. Maar het getintel etc. ging al vlugger weg. Bij sommige mensen zit die zenuw in de weg en kna je 'm operatief laten verplaatsen met vaak weinig effect. Dus even die elleboog ontzien. Ik heb op mijn werk direct een headset in gebruik genomen, daarvoor een telefoonhoorn. Doe ik nooit meer. Headset for the win!
[ Bericht 28% gewijzigd door JK op 18-12-2014 15:38:29 ]
Lastig met die pillen, voor het één goed, voor het ander weer niet etc.
Met mijn vrouw gaat het best redelijk, ze heeft weinig pijn, slikt naast paracetamol geen diclofenac (hebben we wel liggen), maar dus wel beurs/spierpijn. Ik help haar met aankleden, douchen en dat soort. Soms wil ze wel wat doen, maar moet ik haar echt terugroepen. Enige irritante is die steunbh, die ze dus een week of 4 ofzo om moet houden. De uitslag wilden ze al voor 2 januari vertellen, maar dat willen we beiden echt niet eerder weten. Eerst de feestdagen en dan pas weer ellende hoor.
Blij dat ik nu zorgverlof heb, want én dit doen én werken? Dat gaat niet goed.
Nu gewoon af en toe even tussentijd iets voor mijzelf doen en dan haar weer helpen / huishouden doen. De wasmachine is zo weer klaar.
edit; ohja, over beklemde zenuw, dit heb ik anderhalf jaar terug gehad. Dit kwam door leunen op mijn elleboog op het bureau (o.a. met telefoneren) en ongetwijfeld in bed op de tablet spelen met mijn hoofd steunend op dezelfde arm. Je pink en ringvinger tintelen dan of hebben een doof gevoel. Gaat aardig wat tijd overheen voor het weg is. Ik heb zeker een jaar rustiger aan gedaan met die elleboog en zelfs nu pas ik nog op. Maar het getintel etc. ging al vlugger weg. Bij sommige mensen zit die zenuw in de weg en kna je 'm operatief laten verplaatsen met vaak weinig effect. Dus even die elleboog ontzien. Ik heb op mijn werk direct een headset in gebruik genomen, daarvoor een telefoonhoorn. Doe ik nooit meer. Headset for the win!
[ Bericht 28% gewijzigd door JK op 18-12-2014 15:38:29 ]
Kanker is ook behoorlijk zwaar voor je relatie he, respect voor jou dat je haar zo helpt met alles en zo'n steun voor haar bentquote:Op donderdag 18 december 2014 15:32 schreef JK het volgende:
Fijn dat de MRI goed was, _Joy_!
Lastig met die pillen, voor het één goed, voor het ander weer niet etc.
Met mijn vrouw gaat het best redelijk, ze heeft weinig pijn, slikt naast paracetamol geen diclofenac (hebben we wel liggen), maar dus wel beurs/spierpijn. Ik help haar met aankleden, douchen en dat soort. Soms wil ze wel wat doen, maar moet ik haar echt terugroepen. Enige irritante is die steunbh, die ze dus een week of 4 ofzo om moet houden. De uitslag wilden ze al voor 2 januari vertellen, maar dat willen we beiden echt niet eerder weten. Eerst de feestdagen en dan pas weer ellende hoor.
Blij dat ik nu zorgverlof heb, want én dit doen én werken? Dat gaat niet goed.
Nu gewoon af en toe even tussentijd iets voor mijzelf doen en dan haar weer helpen / huishouden doen. De wasmachine is zo weer klaar.
Ja, maar wat moet ik dan anders?quote:
[..]
Kanker is ook behoorlijk zwaar voor je relatie he, respect voor jou dat je haar zo helpt met alles en zo'n steun voor haar bent
Heb wel meer ellende in het leven meegemaakt. Op mijn 20e stierf mijn pa (50jr), twee jaar later begon mijn schoonmoeder 10 jaar lang te kwakkelen met allemaal problemen (gescheurde aorta, blaaskanker -> stoma, problemen met darmen etc) en vorig jaar een maand voor kerst overleden (56jr), nu dit er overheen. Dit is dan wel het ergste omdat het mijn eigen vrouw betreft.
Vorig jaar zijn we dan getrouwd toen we van niets wisten en ook schoonmoeders nog leefde en toen heb ik toch ook beloofd om er in goede en slechte tijden voor haar te zijn. Wist ik veel dat precies een jaar later kanker toe zou slaan... niet dat ik dan 'nee' had gezegd hoor, maar je verwacht dan toch aan kinderen te beginnen, met pensioen te gaan en opa en oma te worden, lichamelijk dan wat slechter te worden en dan als je het een keer zat bent, de hoek om te gaan. Hopelijk kan ze als nog oud worden, maar met die kloteziekte weet je het nooit. Maar hoewel sommige mensen het een cliché vinden; ook in het verkeer kan je zo sterven. Dus hoezo zou ik niet eerder kunnen gaan?
Ik ken haar al bijna 15 jaar, haar halve leven kent ze mij. Volgens mij heeft onze relatie door de ziekte nog geen scheurtjes hoor, ook geen mini-scheurtjes. Goed, er zijn dingen die anders of minder zijn, maar dan kan je alternatieven zoeken en met elkaar in gesprek gaan.
Ik snap je JK, mijn man heeft toentertijd hetzelfde moeten doen.
Een kindje van 9 dagen vast hebben en horen dat je vrouw kanker heeft. Wij hebben wekenlang thuiszorg gehad maar in die periode kon ik nog voor mezelf zorgen.
Het jaar daarop, met chemo, moest hij me echt in en uit bad tillen, afdrogen en in bed leggen. (Gelukkig woog ik toen haast niks) maar dat zijn geen dingen die een dertiger normaal gesproken voor z'n vrouw hoort te doen. Tuurlijk doe je het, zou ik ook doen.
Ik weet wat je doormaakt, ik heb respect voor wat je doet en de lieve, respectvolle manier waarop je over je vrouw praat!
Een kindje van 9 dagen vast hebben en horen dat je vrouw kanker heeft. Wij hebben wekenlang thuiszorg gehad maar in die periode kon ik nog voor mezelf zorgen.
Het jaar daarop, met chemo, moest hij me echt in en uit bad tillen, afdrogen en in bed leggen. (Gelukkig woog ik toen haast niks) maar dat zijn geen dingen die een dertiger normaal gesproken voor z'n vrouw hoort te doen. Tuurlijk doe je het, zou ik ook doen.
Ik weet wat je doormaakt, ik heb respect voor wat je doet en de lieve, respectvolle manier waarop je over je vrouw praat!
Mula ik moet juist zoals JK aangeeft rustig aandoen en de spieren zoveel mogelijk ontzien, dus sporten/oefeningen doen is juist uit den boze. Dadelijk bij de revalidatie melden (voor nek/schouders, heb ook vreselijk veel moeite mijn hoofd omhoog te houden, vooral tijdens het lopen ben ik net quasimodo) benieuwd wat die kunnen betekenen.
fijn om niet bijzonder te zijnquote:
De uitslag van de mri was goed
Niks bijzonders te zien.
Mthld, die bewegingsbeperking herken ik wel, hoewel het bij mij nooit zo erg is geweest. Maar zelfs nu nog, 3 jaar na de bestraling kan ik met rechts minder dan met links. Wat Mula zegt kan ik onderschrijven: herstel en balans is erg fijn. Het is niet echt sporten, maar naar kunnen en wat mag, bewegen. Daarnaast ook aandacht voor de psychische verwerking. Denk er toch eens over voor wanneer je eraan toe bent.
JK, gemengde zaal? Met borstkanker? Belachelijk! Ja sorry, maar dat slaat echt nergens op. Ik lag met nog 3 andere bk patienten en daarmee ook steun en begrip van en bij elkaar. Hopelijk is die uitslag straks goed. Bij mij was de snijrand niet helemaal schoon, waardoor ik extra bestraald moest worden, en daarna de chemo, adjuvant.
Mula, die stijve spieren, of zijn het de botten, heb ik ook, denk vanwege de arimidex.
Voor de rest eigenlijk weinig bijwerkingen.
Ook de calcium, vitamine d3 gaat verder goed. Merk alleen nog geen verbetering wat betreft vermoeidheid. Hoopte dat dit met die d3 zou verbeteren.
Eerder naar bed gaan zou ook helpen, denk ik. Rol er zo in.
JK, gemengde zaal? Met borstkanker? Belachelijk! Ja sorry, maar dat slaat echt nergens op. Ik lag met nog 3 andere bk patienten en daarmee ook steun en begrip van en bij elkaar. Hopelijk is die uitslag straks goed. Bij mij was de snijrand niet helemaal schoon, waardoor ik extra bestraald moest worden, en daarna de chemo, adjuvant.
Mula, die stijve spieren, of zijn het de botten, heb ik ook, denk vanwege de arimidex.
Voor de rest eigenlijk weinig bijwerkingen.
Ook de calcium, vitamine d3 gaat verder goed. Merk alleen nog geen verbetering wat betreft vermoeidheid. Hoopte dat dit met die d3 zou verbeteren.
Eerder naar bed gaan zou ook helpen, denk ik. Rol er zo in.
Ze bieden het bij ons ook niet aan (herstel en balans) maar ik zal eens vragen of ze me toch kunnen verwijzen (inclusief taxivervoer want de dichtstbijzijnde lokatie is 20 km verderop en lastig te bereiken met de trein en bus).
Heb een harde nekkraag gekregen die ik aan moet/kan doen als ik naar buiten ga, zodat ik enigszins rechtop loop en het verkeer in de gaten kan houden ipv de hondedrollen
Heb een harde nekkraag gekregen die ik aan moet/kan doen als ik naar buiten ga, zodat ik enigszins rechtop loop en het verkeer in de gaten kan houden ipv de hondedrollen
Ik ben voor herstel en balans ook naar een ander ziekenhuis gegaan. Taxivervoer weet ik niet zeker of dat vergoed wordt, ik reed zelf en haalde twee lotgenoten op.quote:
Ze bieden het bij ons ook niet aan (herstel en balans) maar ik zal eens vragen of ze me toch kunnen verwijzen (inclusief taxivervoer want de dichtstbijzijnde lokatie is 20 km verderop en lastig te bereiken met de trein en bus).
Heb een harde nekkraag gekregen die ik aan moet/kan doen als ik naar buiten ga, zodat ik enigszins rechtop loop en het verkeer in de gaten kan houden ipv de hondedrollen
In dat ziekenhuis werd overigens ook cytofys aangeboden. Fysio tijdens de chemoperiode. Ik wist dit niet. Weet ook niet of ik dat op had kunnen brengen.
_Joy_, voor je man was het absoluut ook loodzwaar. Aan de ene kant ben je blij en aan de andere kant doodongelukkig. Maar zo te zien heeft ie het wel vol kunnen houden?
Chemo is bij mijn vrouw gelukkig nog best meegevallen. Wel een stuk zwakker en dingen uit de handen laten vallen, maar de echte kotsmisselijke momenten zijn er op één hand na te tellen, niet geweest. Maar natuurlijk wel al het haar er af. Nu zelfs nog vallen wimpers en wenkbrauwen wéér uit. Volgens mij kan dat nog vaker gebeuren. Haar bovenop groeit gelukkig wel weer. Maar je hoort idd op mijn leeftijd (beginnende dertiger) niet je vrouw te verzorgen. Dan hoort het echt nog redelijk lang leve de lol te zijn, dit soort ellende verwacht je pas na het pensioen (al blijkt in de praktijk dat dit toch steeds eerder is).
@Gia; Yep, gemengde zaal. Volgens mij ook een meisje die dus haar bek liet verbouwen omdat het kan. Dat hoort eigenlijk niet zo, misschien komt het omdat we zelf vroegen om de operatie eerder dan kerst te laten doen. We horen het wel van de snijrand en de poortwachterklier, maar pas lekker volgend jaar hoor, nu wil ik even geen ellende horen en die paar dagen verschil maken ook niet uit.
Ben nu gewoon heel erg druk met het huishouden, ik heb bijna geen tijd voor mijzelf. Het enige is dat
ik wat langer kan slapen, dat is wel lekker, maar zodra ik wakker ben is het weer druk druk druk.
Moest vandaag ook boodschappen doen, pfff wat een hel nu rond de kerstperiode en als mensen ook vrij zijn. Parkeren lastig, drukte in de winkels etc. pfff. Maar alles is binnen.
Wat betreft die zenuw, dat is gewoon wel bewegen, maar niet zwaar tillen en ik deed rekoefeningen om de zenuw naar voren en achter te bewegen, door je hand te draaien en je vingers naar 'achter' te trekken. Ik weet alleen niet of mthld daar de kracht voor heeft. Ik ben in elk geval een jaartje zoet geweest en voel nog wel eens getintel. Op YouTube zijn er nog wel wat instructies voor te vinden. Het gaat om de 'ulnar nerve'.
Mijn vrouw heeft nu overigens wel pijn, we hebben gister de plakkers eraf gehaald die over de gaatjes van de drain waren geplakt. De rest zit er nog om heen en durft ze nog niet er af te halen. Maar goed, dus wel pijn nu en daarom is ze chagrijnig. Moet zeggen dat het wel mooie borsten zijn, voor zover ik ze gezien heb. Benieuwd hoe het is als de pleisters er af zijn (en de bestralingen moeten nog komen, dus dat maakt 'm ook kleiner).
Nou, ik ga het eten opzetten.
Chemo is bij mijn vrouw gelukkig nog best meegevallen. Wel een stuk zwakker en dingen uit de handen laten vallen, maar de echte kotsmisselijke momenten zijn er op één hand na te tellen, niet geweest. Maar natuurlijk wel al het haar er af. Nu zelfs nog vallen wimpers en wenkbrauwen wéér uit. Volgens mij kan dat nog vaker gebeuren. Haar bovenop groeit gelukkig wel weer. Maar je hoort idd op mijn leeftijd (beginnende dertiger) niet je vrouw te verzorgen. Dan hoort het echt nog redelijk lang leve de lol te zijn, dit soort ellende verwacht je pas na het pensioen (al blijkt in de praktijk dat dit toch steeds eerder is).
@Gia; Yep, gemengde zaal. Volgens mij ook een meisje die dus haar bek liet verbouwen omdat het kan. Dat hoort eigenlijk niet zo, misschien komt het omdat we zelf vroegen om de operatie eerder dan kerst te laten doen. We horen het wel van de snijrand en de poortwachterklier, maar pas lekker volgend jaar hoor, nu wil ik even geen ellende horen en die paar dagen verschil maken ook niet uit.
Ben nu gewoon heel erg druk met het huishouden, ik heb bijna geen tijd voor mijzelf. Het enige is dat
ik wat langer kan slapen, dat is wel lekker, maar zodra ik wakker ben is het weer druk druk druk.
Moest vandaag ook boodschappen doen, pfff wat een hel nu rond de kerstperiode en als mensen ook vrij zijn. Parkeren lastig, drukte in de winkels etc. pfff. Maar alles is binnen.
Wat betreft die zenuw, dat is gewoon wel bewegen, maar niet zwaar tillen en ik deed rekoefeningen om de zenuw naar voren en achter te bewegen, door je hand te draaien en je vingers naar 'achter' te trekken. Ik weet alleen niet of mthld daar de kracht voor heeft. Ik ben in elk geval een jaartje zoet geweest en voel nog wel eens getintel. Op YouTube zijn er nog wel wat instructies voor te vinden. Het gaat om de 'ulnar nerve'.
Mijn vrouw heeft nu overigens wel pijn, we hebben gister de plakkers eraf gehaald die over de gaatjes van de drain waren geplakt. De rest zit er nog om heen en durft ze nog niet er af te halen. Maar goed, dus wel pijn nu en daarom is ze chagrijnig. Moet zeggen dat het wel mooie borsten zijn, voor zover ik ze gezien heb. Benieuwd hoe het is als de pleisters er af zijn (en de bestralingen moeten nog komen, dus dat maakt 'm ook kleiner).
Nou, ik ga het eten opzetten.
In 'mijn' ziekenhuis wordt ook geen rekening gehouden met geslacht, maar de zalen zijn wel grotendeels net verbouwd zodat je maar met zijn tweeen ligt met een douche en toilet (oude zalen met drie op zaal en per zes een toilet en een douche).
Heb op beide soorten zalen gelegen en heb het eigenlijk niet als bezwaarlijk ervaren als er ook een man tussenlag. Er zijn inmiddels zoveel specialisten en stagiaires geweest die alles gezien hebben... verpleegsters doen de gordijnen dicht als er iets moet gebeuren en voor echte privegesprekken nemen ze je mee naar een apart kamertje of vragen ze de zaalgenoten beleefd doch dringend even lekker de benen te gaan strekken (althans, toen er een team specialisten bij mijn slecht-ter-been-zijnde buurvrouw aan het bed kwam en vroeg of ze mee kon komen naar een kamertje bood ik zelf aan even een ommetje te maken wat zeer gewaardeerd werd).
Ik krijg nog steeds 3x per week thuiszorg om de wond te verzorgen, de andere dagen doe ik zelf, maar het kost me wel steeds meer moeite en ook dingen als opstaan uit een stoel lukken niet altijd in een of twee keer. Dus ik zit er aan te denken de zorg uit te breiden.
JK de neuroloog heeft mij op het hart gedrukt vooral GEEN oefeningen te doen dus dat doe ik ook maar niet. Wel 'leefregels' bijv. Slapen/aan het bureau even uitrusten ==> hand met de palm omhoog op mijn dij. Kussentje onder de elleboog als hij per se op een leuning moet. Niet met je hoofd op je hand steunen om na te denken. Mijn pink voelt al minder doof maar de kracht komt nog niet terug (zou ook maanden kunnen duren zei hij, als het al gebeurt).
Gia ik zit nog in de chemoperiode (geen idee hoe lang nog, de groei leek goed af te remmen en op dat moment zou ik er nog een krijgen voor we een evaluatie zouden doen met allerlei scans, maar toen kwamen die hersentumoren en de bestralingen er dus tussen en is de boel weer gaan groeien, we zijn dus weer een paar stappen terug) en ben op het moment erg zwak (laatste was de 11e, 2 jan is de volgende).
Een trap op en aflopen is al vermoeiend, een blokje rond het huizenblok uitputtend. Het is moeilijk een balans te vinden tussen toch zoveel mogelijk mobiel te blijven en mezelf te veel te belasten. Ik ben in ieder geval erg blij als ik eens een dagje geen afspraken heb en geen Thuiszorg over de vloer krijg zodat ik lekker uit kan slapen en op mijn gemakje kan rondrommelen.
Mijn man komt vaak eerder thuis uit zijn werk en helpt met huishoudelijke taken waar hij kan. Hij heeft bijvoorbeeld ook wat handige hulpmiddelen in elkaar geknutseld zoals een paar hoekjes op een snijplank geschroefd waar precies een bord tussenpast zodat die niet gaat schuiven als ik een boterham smeer (probeer maar eens met een hand) en wat klemmen om een pot in vast te zetten. We doen samen de boodschappen en dat soort dingen.
[ Bericht 8% gewijzigd door Mthld op 23-12-2014 11:22:54 ]
Heb op beide soorten zalen gelegen en heb het eigenlijk niet als bezwaarlijk ervaren als er ook een man tussenlag. Er zijn inmiddels zoveel specialisten en stagiaires geweest die alles gezien hebben... verpleegsters doen de gordijnen dicht als er iets moet gebeuren en voor echte privegesprekken nemen ze je mee naar een apart kamertje of vragen ze de zaalgenoten beleefd doch dringend even lekker de benen te gaan strekken (althans, toen er een team specialisten bij mijn slecht-ter-been-zijnde buurvrouw aan het bed kwam en vroeg of ze mee kon komen naar een kamertje bood ik zelf aan even een ommetje te maken wat zeer gewaardeerd werd).
Ik krijg nog steeds 3x per week thuiszorg om de wond te verzorgen, de andere dagen doe ik zelf, maar het kost me wel steeds meer moeite en ook dingen als opstaan uit een stoel lukken niet altijd in een of twee keer. Dus ik zit er aan te denken de zorg uit te breiden.
JK de neuroloog heeft mij op het hart gedrukt vooral GEEN oefeningen te doen dus dat doe ik ook maar niet. Wel 'leefregels' bijv. Slapen/aan het bureau even uitrusten ==> hand met de palm omhoog op mijn dij. Kussentje onder de elleboog als hij per se op een leuning moet. Niet met je hoofd op je hand steunen om na te denken. Mijn pink voelt al minder doof maar de kracht komt nog niet terug (zou ook maanden kunnen duren zei hij, als het al gebeurt).
Gia ik zit nog in de chemoperiode (geen idee hoe lang nog, de groei leek goed af te remmen en op dat moment zou ik er nog een krijgen voor we een evaluatie zouden doen met allerlei scans, maar toen kwamen die hersentumoren en de bestralingen er dus tussen en is de boel weer gaan groeien, we zijn dus weer een paar stappen terug) en ben op het moment erg zwak (laatste was de 11e, 2 jan is de volgende).
Een trap op en aflopen is al vermoeiend, een blokje rond het huizenblok uitputtend. Het is moeilijk een balans te vinden tussen toch zoveel mogelijk mobiel te blijven en mezelf te veel te belasten. Ik ben in ieder geval erg blij als ik eens een dagje geen afspraken heb en geen Thuiszorg over de vloer krijg zodat ik lekker uit kan slapen en op mijn gemakje kan rondrommelen.
Mijn man komt vaak eerder thuis uit zijn werk en helpt met huishoudelijke taken waar hij kan. Hij heeft bijvoorbeeld ook wat handige hulpmiddelen in elkaar geknutseld zoals een paar hoekjes op een snijplank geschroefd waar precies een bord tussenpast zodat die niet gaat schuiven als ik een boterham smeer (probeer maar eens met een hand) en wat klemmen om een pot in vast te zetten. We doen samen de boodschappen en dat soort dingen.
[ Bericht 8% gewijzigd door Mthld op 23-12-2014 11:22:54 ]
Gemeng hoeft niet erg te zijn, maar op zaal met mensen die voor de lol in zich laten snijden om mooier te worden is wat anders dan iemand bij wie een reductie of amputatie nodig is door een kutziekte.
Als de neuroloog zegt geen oefeningen te doen, dan niet dien idd.
Gister moesten we naar de SEH, ik zag kerstavond al in duigen vallen, omdat we er om 16.30u heen moesten en we vrienden hadden uitgenodigd voor een heerlijke kerstavondmaaltijd.
De snijwond ging aan onderkant open met redelijk wat wondvocht er uit. Pleisters er af, foto's gemaakt en naar mammapoli gestuurd, due adviseerden SEH. Gelukkig rustig, dus om 17.30u reden we weer naar huis en kon ik me druk maken om het eten. Hopelijk gaat het na 3 dagen dicht en blijven we verschonen. Pak extra gaasjes meegekregen, denk niet dat het genoeg is, maar we zullen zien.
Als de neuroloog zegt geen oefeningen te doen, dan niet dien idd.
Gister moesten we naar de SEH, ik zag kerstavond al in duigen vallen, omdat we er om 16.30u heen moesten en we vrienden hadden uitgenodigd voor een heerlijke kerstavondmaaltijd.
De snijwond ging aan onderkant open met redelijk wat wondvocht er uit. Pleisters er af, foto's gemaakt en naar mammapoli gestuurd, due adviseerden SEH. Gelukkig rustig, dus om 17.30u reden we weer naar huis en kon ik me druk maken om het eten. Hopelijk gaat het na 3 dagen dicht en blijven we verschonen. Pak extra gaasjes meegekregen, denk niet dat het genoeg is, maar we zullen zien.
Joy: Wat een opluchting zo vlak voor de feestdagen!
Mthld, wat verschrikkelijk irritant dat je nu ook nog zo beperkt wordt door die arm. Ik heb dit jaar bijna 10 weken met mijn pols in het gips gezeten, ik weet precies wat je bedoelt. Handig dat je man aan de knutsel is gegaan. Ik kan bepaalde dingen nog steeds niet met mijn pols, oa potten openmaken. Het lijkt zoiets kleins, maar jezelf kunnen redden is echt belangrijk vind ik.
Jk, hebben ze nog iets aan de wonden gedaan of moet het vanzelf dichtgaan nu? Hopelijk is het na de kerstdagen dicht!
Als ik in het ziekenhuis lig, dan lig ik op een oncologie-afdeling. Wel mannen en vrouwen door elkaar, maar allemaal kankerpatienten. Dus geen kwans dat je bij iemand die voor een borstvergroting komt op de kamer ligt. Soms heel erg confronterend, maar ook wel weer fijn.
Iedereen hele fijne feestdagen gewenst!
Wat een opluchting zo vlak voor de feestdagen! Mthld, wat verschrikkelijk irritant dat je nu ook nog zo beperkt wordt door die arm. Ik heb dit jaar bijna 10 weken met mijn pols in het gips gezeten, ik weet precies wat je bedoelt. Handig dat je man aan de knutsel is gegaan. Ik kan bepaalde dingen nog steeds niet met mijn pols, oa potten openmaken. Het lijkt zoiets kleins, maar jezelf kunnen redden is echt belangrijk vind ik.
Jk, hebben ze nog iets aan de wonden gedaan of moet het vanzelf dichtgaan nu? Hopelijk is het na de kerstdagen dicht!
Als ik in het ziekenhuis lig, dan lig ik op een oncologie-afdeling. Wel mannen en vrouwen door elkaar, maar allemaal kankerpatienten. Dus geen kwans dat je bij iemand die voor een borstvergroting komt op de kamer ligt. Soms heel erg confronterend, maar ook wel weer fijn.
Iedereen hele fijne feestdagen gewenst!
Zo, de kerst zit er alweer op 
Iedereen fijne dagen gehad? Wij wel, met vrienden en familie genoten en als afsluiter een flink pak sneeuw op "derde kerstdag"
Iedereen fijne dagen gehad? Wij wel, met vrienden en familie genoten en als afsluiter een flink pak sneeuw op "derde kerstdag"
Mula, ze hebben niets aan de wond gedaan, moet vanzelf dichtgaan. Wel gaasjes enz. meegekregen, maar geen vette gaasjes. Vrijdag moeten we toch weer langs voor evaluatie van de operatie, kunnen ze het meteen zien. Komt niet echt veel wondvocht meer uit (eerst echt in straaltjes toen ze onder de douche stond), maar het is een behoorlijk gat. Je kan er zo je pinktopje in duwen eigenlijk... en dat moet dan dicht gaan. Komt veel voor na borstoperaties blijkbaar. Maar dat kan dus weken gaan duren, gewoon kut dus. De chemo's ging ze relatief fluitend doorheen, dit is gewoon veel vervelender. Meestal is het andersom. Ik hoop alleen dat ze het allemaal zo gaat redden, want zorgverlof 2014 is voorbij, of ik moet dus zien of ik er nog wat aan vast kan plakken, maar dan wel op zo'n manier dat ik per dag bijv 2 uurtjes later begin met werken en die 2 uur met 70% aanvul via zorgverlof.
Verder was ze van de week ongesteld ondanks tamoxifen, dus volgens mij werken de eierstokken nog wel na de chemo en moet ze misschien nog wel aan ander spul om die dingen stil te leggen voor zoveel jaar.
Benieuwd wat ze vrijdag allemaal gaan zeggen, wil er nu nog even allemaal niet aan denken. De dagen zijn voorbij gevlogen en heb heel weinig tijd voor mijzelf gehad. Dat is niet erg, maar de dagen vliegen gewoon.
Sneeuw.. gelukkig is het weer weg. Vind het leuk als er dikke vlokken vallen en het 10-15cm blijft liggen, maar zodra je de weg op moet is het gewoon ruk. Hoef je niet de weg op of er uit, ja dan is het prachtig.
Verder was ze van de week ongesteld ondanks tamoxifen, dus volgens mij werken de eierstokken nog wel na de chemo en moet ze misschien nog wel aan ander spul om die dingen stil te leggen voor zoveel jaar.
Benieuwd wat ze vrijdag allemaal gaan zeggen, wil er nu nog even allemaal niet aan denken. De dagen zijn voorbij gevlogen en heb heel weinig tijd voor mijzelf gehad. Dat is niet erg, maar de dagen vliegen gewoon.
Sneeuw.. gelukkig is het weer weg.
Vind het leuk als er dikke vlokken vallen en het 10-15cm blijft liggen, maar zodra je de weg op moet is het gewoon ruk. Hoef je niet de weg op of er uit, ja dan is het prachtig.
Begin je in 2015 niet met een schone lei met zorgverlof, JK?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Heb hetzelfde gehad als je vrouw open wond, heeft bij mij een maand geduurd voor het dicht was. Dat het eruit loopt scheelt alleen maar zo hoeven ze het niet af te tappen.
Bij mijn moeder duurde het ook lang voordat wonden dichtgingen. Zij heeft toen vette gaasjes gekregen, omdat ze alles opnieuw open trok met de normale gaasjes.
"It's good to be open-minded, but not so open that your brains fall out."
Hier trekt het niet echt open verwisselen van gaasjes, maar ja, je ziet wel een gapend gat waarvan je denkt 'hoe moet dat dicht?'. Denk dat we wel vette gaasjes krijgen overmorgen. Verder elke dag wel schoonmaken onder de douche. Maar het schijnt dus idd vaker voor te komen dan je denkt.
Volgens mij trekken ze vrijdag ook alle pleisters er af, ook van de tepelhof etc. Benieuwd hoe het er daar onder uit ziet, dat is natuurlijk ook gehecht, omdat de boel is verplaatst. Maar volgens mij mag je nog 6 tot 12 maanden wachten voor het uiteindelijke resultaat. Ach, tot en met november zijn we toch nog regelmatig in het ziekenhuis te vinden, 2015 is al helemaal volgeboekt. Tussen de injecties door maar lekker op vakantie. Jammer dat NYC nu volgens mij te druk voor haar is, ik wil nog een keer terug daar. Ben een paar straten vergeten te bezoeken. En het nieuwe WTC is nu klaar.
Volgens mij trekken ze vrijdag ook alle pleisters er af, ook van de tepelhof etc. Benieuwd hoe het er daar onder uit ziet, dat is natuurlijk ook gehecht, omdat de boel is verplaatst. Maar volgens mij mag je nog 6 tot 12 maanden wachten voor het uiteindelijke resultaat. Ach, tot en met november zijn we toch nog regelmatig in het ziekenhuis te vinden, 2015 is al helemaal volgeboekt. Tussen de injecties door maar lekker op vakantie. Jammer dat NYC nu volgens mij te druk voor haar is, ik wil nog een keer terug daar. Ben een paar straten vergeten te bezoeken.
En het nieuwe WTC is nu klaar.
Gat begint met de dag breder te worden, net even SEH gebeld, want mammapoli is dus al dicht. Erg handig. Begrijpelijk, maar niet al om 15u. Nu gaat een plastisch chirurg mij straks terugbellen. Wil even zeker weten dat het wel goed gaat. Een huidbrug die links en rechts bij elkaar probeert te houden laat los (te week door vocht) en daardoor dus breder. Brrr... zal wel redelijk normaal zijn, maar prettig om te zien is anders.
edit; moet dus echt uit zichzelf genezen en kan ietsje breder worden. Gelukkig vandaag niet naar de SEH, want in tegenstelling tot hoe snel dat bezoek vorige week ging, verwacht ik het vandaag wat drukker met vuurwerk.
[ Bericht 21% gewijzigd door JK op 31-12-2014 15:59:07 ]
edit; moet dus echt uit zichzelf genezen en kan ietsje breder worden. Gelukkig vandaag niet naar de SEH, want in tegenstelling tot hoe snel dat bezoek vorige week ging, verwacht ik het vandaag wat drukker met vuurwerk.
[ Bericht 21% gewijzigd door JK op 31-12-2014 15:59:07 ]
Bij mij was het ook open, door de bestraling. Is van binnenuit genezen en bijna geen litteken te zien nu. Duurde inderdaad wel lang.quote:
Bij mijn moeder duurde het ook lang voordat wonden dichtgingen. Zij heeft toen vette gaasjes gekregen, omdat ze alles opnieuw open trok met de normale gaasjes.
Ik wil bij deze alle dames en hun partners, en ook de meelezers/meelevenden, een knalgoed 2015 toewensen. Laten we hopen dat het de boeken in gaat als het jaar waarin dé cure for cancer werd ontdekt.
Gelukkig nieuwjaar iedereen!
Mijn nieuwe jaar is niet goed begonnen. Het lijkt erop dat ik wéér galstenen heb.
Mijn nieuwe jaar is niet goed begonnen. Het lijkt erop dat ik wéér galstenen heb.
Dat lijkt me toch raar in zo'n korte tijd, zonder galblaas?quote:
Gelukkig nieuwjaar iedereen!
Mijn nieuwe jaar is niet goed begonnen. Het lijkt erop dat ik wéér galstenen heb.
Heb je nog goede pijnstilling?
Ja, dat zei ik ook al. Het is een maand geleden dat ik mijn laatste ercp had. Maar volgens de dienstdoende arts lijkt het er toch echt op (en het voelt ook net zo als de voorgaande keren).
Ik heb morfinespuiten die ik mag gebruiken zo nodig. Volgende week met eigen oncoloog verder kijken. Zolang je geen koorts hebt en niet geel wordt, is het geen noodgeval. Ik word hier zo moedeloos van.
Ik heb morfinespuiten die ik mag gebruiken zo nodig. Volgende week met eigen oncoloog verder kijken. Zolang je geen koorts hebt en niet geel wordt, is het geen noodgeval. Ik word hier zo moedeloos van.
Zijn de stenen ook echt aangetroffen ( nu aan een kettinkje om je nek)?
Er zit meer in die regio dat verdomde zeer kan doen, zoals een zweer bij eerste stuk van de darm
Er zit meer in die regio dat verdomde zeer kan doen, zoals een zweer bij eerste stuk van de darm
Nee! Toen mijn (chronisch ontstoken) galblaas verwijderd werd waren de stenen die op de echo gezien waren al weg. Daarna heb ik 3 jaar geen last gehad. In october is een galsteen doorgedrukt en in november is ook wat doorgedrukt. Daarvan was niet helemaal zeker of het luchtbellen of galstenen waren, maar ik heb een uur voor de ingreep de laatste aanval gehad en toen een maand niet. Dus lijkt me een galsteen.quote:
Zijn de stenen ook echt aangetroffen ( nu aan een kettinkje om je nek)?
Er zit meer in die regio dat verdomde zeer kan doen, zoals een zweer bij eerste stuk van de darm
Probleem is dat mijn galwegen heel erg slank zijn. Ze kunnen tijdens een ercp heel moeilijk erin komen en ze hebben weinig overzicht. En er hoeft dus ook maar iets heel kleins in te zitten om problemen te geven.
Ik wil het nu ook goed uitgezocht hebben. Heb me al eerder afgevraagd of ik geen zweer aan de 12vingerige darm heb(had het idee dat ik juist bij een lege maag aanvallen kreeg!) en ik vroeg me vandaag af of de pijn geen bijwerking vd arimidex is (daar ben ik mee begonnen in de tijd dat mijn buikproblemen ook zo ongeveer begonnen). Aridimex was het volgens de dr die ik heb gesproken niet: dat zou een zeurende pijn geven en niet de enorm felle-ik-wil-bewegen-maar-geen-enkele-beweging-helpt-pijn die ik heb...
